hits

Petter Smart slr til igjen......




Lenge leve lsningsorienterte menn <3 Carl Fredrik og sine Petter Smartlsninger slr til igjen. Som nevnt tidligere var vi jo max uheldige p kjleskapsfronten. Kjleskapet i gamle huset sluttet virke, samt det i det nye huset sluttet ogs virke. Heldigvis hadde vi ei kjle nede i kjelleren, vi kunne jo ikke kjpe oss nytt kjleskap oppi alt annet n. Men etter mange mneder n med turer opp og ned i kjelleren var det utrolig luksus f dette i hus. Vi var s heldige f refundert p garantien p kjleskapet fra gamle huset, itillegg fikk vi et godt tilbud og penger av nr slekt til anskaffe oss et etterlengtet kjleskap. Leander hoppet av glede over at vi n bare trenger g noen skritt fra kjkkenbordet for hente det vi trenger. Herlig hvor takknemlig man blir nr man opplever vre uten noe (delvis uten)...Planen var at eldste snnen Christer sammen med noen kamerater skulle hjelpe til f det i hus. Men neida, her skal ting g unna raskest mulig, s Carl Fredrik tok seg av det. Jeg var svidt med dro og dytta litt s var det i hus.

 



Vi opplevde ogs stor lykke over en trofast stttende sjel gav Zarah Angelica en veldig flott donasjon, det er ufattelig hvor generse og snille mennesker det finnes. Han har sttte s utrolig mye allerede, s dette kom som et sjokk ! For n hadde han bestemt seg for doble belpet han fikk til bursdagen og gi dem til ZA  <3  jeg fikk alldeles hakeslipp, det er rett og slett som en drm. Det blir s uvirkelig, og vi er s inderlig takknemlig for den gleden og hjelpen....
Det finnes f ord som kan beskrive den flelsen av lettelse vi kjenner nr pengene p medisinkontoen ker. Nr spleisen er over om noen uker skal vi dele med dere alt som har kommet inn via hjelpen vi har ftt av dere alle sammen :) det blir spennende !! for da blir det noen dager med regnskap for skille donasjoner fra kortsalg og loppemarked.
 



Inni kjleskapeska ble det liv kan dere tro, der kosa han seg stort og lenge. S n pryder esken stuen, nesten som et sanserom - Kanskje ZA fr teste det ut i morgen en liten stund :)



Ellers var Leander veldig selskapelig i dag, for imens jeg prvde rydde unna litt p klesrommet kom han med bde bord, stol og tegnesaker :) han fant ut han heller kunne joine meg enn sitte p kjkkenet. Sosial type, akkurat som pappan ;) 



Imens l ZA i sin egen fred etter et langt bad og massasje.



Hun finner enda mer ro nr hun fr noe inntil kinnet, hun elsker nrhet og kos. 



Det ringte p dren, og inn kom alle gode Bambus sokkene, herlighet s gode de var !  Ja de skal bli en fryd selge og bruke <3  Kort tid etterp fikk jeg besk av skjnneste Brith - Hege. Hun hadde med seg bestillingslister og vi hadde en god drs. Vi gleder oss til lrdag. Jeg nevner det igjen : Det blir party med ME & I og 7% av salget gr til ZA p eidsbakkane barnehage n frstkommende lrdag kl.14 . Hun har med klr man kan se og evt prve, man tar opp bestilling og kan velge f tilsendt betalingslink, eller man kan f fakturakjp med 30 dagers rentefri betaling. Jeg kommer til ta med meg HERVIK produkter - BAMBUSA sokker og HRKLEMMER som alt er produkter som selges til inntekt for behandlingsutgifter. Brith - Hege har t.o.m ftt sponset litt gaver rundt p lokale butikker som skal loddes ut. Alle som kommer fr et lodd, ogs mulighet for kjpe ekstra lodd. Jeg vil gjerne bidra med en eske Hervik produkter og en pk med sokker til utlodding.  Hvis det skulle vre flere butikker som vil bidra med noe som kan loddes ut, s gjerne gi et vink <3 
Litt kafe aktig blir det ogs :)  Vet det blir litt bakst, kanskje jeg tar med steketakka eller vaffeljernet. Vi har jo HERVIK syltety og saft tross alt !
Og ta med barna som Brith - Hege sier, de kan jo leke og kose seg sammen !



Ei som har sovet seg gjennom dagen som endelig hadde litt vkentid <3 



Litt spilling etter middagen, ikke minst litt god is og kos i det forblste vret...S koselig med kvalitetstid <3 



Nr Leander vant runden fant vi ut at vi ville ut fle p naturkreftene :) g oss en kveldstur rett og slett ! Og det var bare heeerlig. Mye latter og frisk luft !




Hjemme ble ZA med pappa imens.....Trimme litt p matten er alltid positivt :)  

Det er rart vettu, for i dag ble planene snudd opp ned. Den skulle begynne med tmme bsser og flere blogginnlegg skulle lages. Men jeg og ZA stod sent opp pga en hard natt. Og siden kjleskapet dukka tidlig opp ble det meste s forskjvet at vi ikke rakk verken det ene eller det andre...Men snn er det :)
Det har vrt en herlig dag, og det er s utrolig mange gleder vi opplever i det daglige.  Vi er heldige <3


#Pettersmart
#ZarahAngelica
#Takknemlighet
#kjleskap
#kvalitetstid
#Bambusa

Vertshuskonfirmanten vr :)



I dag ble det en tur p Tante Camillas hage :)   Mormor hadde en flott hortensia vi kunne ta med, men lyngen fikk vi ikke klippet. Men det tar mormor seg av neste visitt. Carl Fredrik vasker og Leander graver. Det var herlig vre der , det gir alltid en god flelse. Men det blir for sjeldent, selv min datter  Camilla liker dra innom med en blomst i blant. Det synes jeg er rrende. Det er litt spesielt dette med gravstedene, eller mini hagene som min mor har kalt det til oss fra vi var sm <3 det synes jeg ogs hres s mye finere ut, for det er liksom ikke der de er. Det er et minnested, en liten mimre hage. Men jeg m rlig si at jeg skaper en mye bedre stemning hjemme med tente lys, fin musikk og mimring. Men godt g til hagen hennes innimellom ogs :) 


 
Camilla er blitt vertshuskonfirmant, s i dag ble vi invitert p Kirkemiddag. S utrolig koselig ! Det var en herlig avbrekk, mens Zarah Angelica ble hjemme med mormor & moffa. Vi fikk servert nydelig taco & en vegetar rett. Kjempe godt, og til dessert fikk vi sjokoladefondant, is, br/frukt og kaffi. Virkelig imponerende flott de hadde laget i stand. Vi gleder oss til neste gang :)



Nr vi kom hjem mtte vi ei strlende blid jente, hun hadde storkosa seg. Hun har hatt en av sine bedre dager i dag. Det er en enorm lettelse, det er som dag og natt i forskjell. Fra ligge strekk ut ikke bevege en muskel, til at armer og ben beveger seg i takt med lyder og babbel :)  heeerlig. Hun hadde nok gjort s mye utav seg at trettheten kom plutselig. Hun sovna midt i medisintiden, og var umulig f vekket igjen. Men selvsagt i det jeg la hun ned i sengen spratt ynene opp. Og der ble vi liggende pludre sammen en lang stund. S sovnet hun....


Jeg fikk mail i gr i fra firmaet med lekeapparatene i forhold til tilpasset park for funksjonshemmede. Veldig spennende, og jeg fikk lov bruke bildene dems. S jeg satser p at jeg fr laget et innlegg om dette i morgen. Ikke minst Del 2 av turen videre til Rikshospitalet :)   jeg m jo fortsette skrivingen alt jeg kan for holde plassen p lista ut september. Vi fr iallefall prve <3 

N fr jeg vel planlegge litt Hervik & Sokker her :)  og i morgen skal Carl Fredrik ta runden for tmme bssene. Alltid like spennende !
Se det ja, n er det ei lita frken som babler i vei , en fryd hre babbel istedenfor epilepsi hyl.....Virkelig godt med disse gode dagene innimellom for henne <3

nsker alle sammen en riktig god kveld :) 

Repshop imponerer og mange andre gleder i dag......



For en glede lese en slik melding p messenger i dag. At Repshop p Oasen storsenter er s engasjerte i hjelpe er rrende. 
De har laget en poster som de har p disken, og legger det t.o.m ut p Instagram <3 Vi kjenner en dyp flelse av lykke nr vi opplever at folk engasjerer seg s utrolig mye. Og s er det s mange som donerer bursdagsgavene sine til Zarah Angelica, de deler spleisen med et nske om at hun skal f bidrag. Og lokal samfunnet engasjerer seg i forhold til dugnadsalg, lopper og t.o.m skal det vre klesparty hvor 7% av inntekten skal g til Zarah Angelica. Vi opplever mye godhet, og har s utrolig mye vre takknemlig for oppi alt som str p ! Evig takknemlig. Vi venter i spenning p at Zarah Angelica sin forening Team ZA skal bli godkjent s alle donasjoner kommer inn i foreningen. Vi krysser fingrene for at det gr veien! Vi nsker jo ikke noe skattemessige feil, og fler det vil gi best oversikt. hun har jo sine egne kontoer, men er usikker p hva som kan g utover vr selvangivelse oppi alt. Dermed parkeres donasjonene i en forening , vi fr gjre det mest mulig ryddig og oversiktlig da. Bde for vr del, og for alle som hjelper oss <3 Og med en forening finnes flere muligheter som kan skes om, Grasrot Andelen blant annet :) s dette kan bli spennende....Og jeg hper s med vr frivillighet at vi kan hjelpe mange videre gjennom samme prosessen.

 





Ikke nok med det, men jeg fikk meg et stort sjokk nr jeg logget innp min storyboard i dag, Zarah Angelicas blogg har ftt to plasseringer p siden for mest delte historier hvor hun er p 26 plass av 50 for topp historie og side med 875 likes, og hun er p 20 plass av mest delte blogginlegg: 2086 delinger i lp av september.Nesten litt flaut prate om likes og rangeringer, men for vr del betyr dette ENORMT MYE ! ogs for mange andre her i landet vil jeg tro at det er viktig f spredt denne saken. Herligheten s stolt jeg er, og ikke minst er jeg ufattelig stolt over ha s mange flotte mennesker i livet vrt som bryr seg om oss, hjelper oss dele dette som er s viktig. Uten dere hadde dette aldri blitt realitet, dere er kanskje med p skape litt historie her. For vi kan ikke gi opp ! det har vi verken rd eller tid til...Og det er mange der ute som trenger CBD som behandling...



Innlegget som hadde flest delinger var dette: Hvordan Kan Statenslegemiddelverk nekte vr datter en behandling som fungerer?   vi er fortsatt glad for de som deler dette, skulle gjerne krpet lengre til topps med en s viktig beskjed. P toppen ligger n innlegget til han medd sprsmlet angende bompenger m.m som jeg nevnte tidliger, hans nye innlegg har n blitt delt 26.000 ganger. Han har mange gode poeng: http://sveinjr.blogg.no/1536345752_hva_i_helvete_skjer_her_til_lands_.html




Ellers har ikke vr lille prinsesse det s enkelt for tiden. Jeg kjenner uro i kropp & sjel over alt denne lille kroppen skal igjennom, og hun blir tynnere og tynnere. Men som fysio sier, det er ikke s rart med tanke p at hun trener daglig med utallige kramper i serier. Og det tar virkelig p, nr hun holder p til hun kaster opp blir det s ekstra srt. Lille kroppen skal ikke engang f beholde maten fr leggetid. Takk og pris for nringsdrikker og nrings youghurter.

Nettene er harde,  Zarah Angelica rister og mitt hjerte p nytt brister, skal det ingen ende ta, jeg fr flelsen av at hun vil dra. Hver natt jeg vkner er jeg overvker, tar tiden, trster, hper og ber...

Jeg m minne meg selv p at slik er det ha epilepsi, men det er ikke lett venne seg til nr anfallene blir hardere og hardere. Vi vet jo hun har det mye bedre uviklingsmessig, at hun takler anfall bedre og har en helt annen ro med CBD. Vil ikke tenke p hvordan det hadde vrt uten den. Men vi vet jo at Zarah Angelica har en av de mest aggressive typene som ikke lar seg behandle. Og vi er redde for at dette ikke tar slutt. Men hpet er at grunnen for kt anfall og endringer er at hun er i vekst og at hjernen modnes. Det er virkelig godt kunne holde godt rundt sitt barn dag og natt, gi det tryggheten og kjrligheten oppi alle anfallene.....Det er jeg virkelig takknemlig for, at jeg fr lov og anledning til trste og styrke mitt eget barn oppi alt...



Min lille tapre skatt, hvordan hadde du det i natt?......Du l der og sov s fredelig, brtt lyn & torden , ikke ute...men p din egen pute, i ditt hode... der skjer det for meget ! min lille tapre skatt......



I dag gikk turen rundt Litlafot, Leander og Carl Fredrik kosa seg p tur, mtte bde frosker og kyr...Ikke kyr, heheee....men det rima liksom s bra ! hahaaa... De mtte frosker, og det var stas :)



I mens hadde vi besk av Zarah Angelicas Engle team <3  De fantastiske foreldrene mine !!! s godt vi kan ta vare p hverandre oppi alt. Livet er skjrt, og det er godt kunne ta god vare p hverandre. Kjrligheten er s viktig, og samholdet oppi de vanskelige tidene vel som de gode. Jeg har heldigvis lrt meg ta imot hjelp, Carl Fredrik har lrt meg mye om den biten. Var ikke alltid s flink til det fr, ville ikke belaste andre, ville klare meg selv og alt det der. Men det finnes faktisk mennesker som nsker genuint hjelpe andre, og tar man ikke imot kan det bli feil. For takknemligheten er viktig <3  vi har mye lre hverandre !  mye tilfre hverandre gjennom livet her p jorden, det gjelder bare pne drer, og lukke de som m lukkes...



Et beundrende blikk som forteller mye <3



#kjrlighet
#CBD
#takknemlighet
#snillemennesker
#Epilepsi
#ZarahAngelica
#statenslegemiddelverk
#forening
#OasenStorsenter
#RepShop

Enda en kvalitetsdag med Leander

Et bevisst fokus p Leander fortsetter, hpet er at han skal bli mindre stresset fle seg mer sett i en hektisk hverdag. Ikke enkelt vokse opp i disse forholdene nr en forstr s lite av hvorfor. Han begynte grte en dag over at vi ikke alle samme  kunne dra sammen p tur, vi m jo splitte familien s altfor ofte. En m bli igjen med Zarah Angelica. Bare at vi ikke kan dra sammen p tur til Haugesund mens hun er med avlaster er trist. En av oss m alltid vre i nrheten pga hennes ustabile anfall, situasjonen kan fort endres bli kritisk..og det ansvaret kan vi ikke legge over p andre...dermed er vi veldig fastlste til huset, iallefall en av oss.....

I dag fikk vi lyst g p kino, det er ikke ofte. Derfor blir det s ekstra stas nr det skjer :) 

Mektig imponert over den flotte storsalen vi har ftt !! Virkelig var det komfort sitte i de stolene. Fantastisk!  Og Leander storkosa seg med den nye flklypa filmen, jeg ogs. Det er virkelig imponerende laga, og karakterene er bare helt utrolige...

Ellers har det vrt en herlig inne sndag her...Regnvret og hsten er s koselig p mange mter...Litt fyr i peisen, og levende lys gjr de vrtunge dagene s trivelige...og vi er s takknemlige over at vi endelig kan se levende flammer :) veldig glad det var peis i huset her !

I gr kom forresten de strste gutta hjem fra storvilt jakt med ferdig tilberedt rdyrsteik ! Heheee....da mtte jeg virkelig flire, ferdig stekt med lk og det hele..De hadde ftt noe rester fra middagen til Carl Fredriks kompis etter jakten...Jeg kalla det trstepremie... S da ble det koke litt tilbehr og nyte en srdeles god kveldsmat ! Ubeskrivelig godt kjtt....

Ellers er det lite tid til overs, det gr i ett bankende hele tiden. Fikk rydda litt p plass i kjelleren i dag, vi har revet noen gamle skap m.m gjr om p litt for komme p plass...fremdeles mye flyttelass og ting som skal p plass. N er Carl Fredrik dratt for male ferdig badet i gamle huset, jeg var der tidligere for hente noe. Jeg fr helt hakeslipp av alt vi skal selge som jeg glemmer hver gang jeg har vrt lenge borte fra plassen. Det er som om jeg lever i to verdener, jaggu blir det godt kvitte huset ha ett fokus ...

Fortsatt har vi et hav av slyfer som selges til inntekt for hennes behandling. Og vi har ufattelig mye annet, satser p nytt loppemarked siste helgen i september :)

Hper alle sammen har hatt en flott helg <3 s var det ny uke med mye vre takknemlig for :)

En luftetur i marka er en mirakelkur for kropp & sjel

Jeg har prøvd å bruke ekstra tid med Leander siste dagene, pga jeg senser et stress og kan se han strever med å ikke komme i første rekke.

Det er jo alltid noe som skjer rundt Zarah Angelica som han må ta hensyn til i det daglige, mye venting eller følelsen av å bli oversett kan bli stor. Så da tok vi oss en tur i marka og hadde med oss litt boller og snacks.

Vi laget bondegård med sauekongler, som fikk pinne ben og kosa oss lenge med dette. Vi hadde stilletid, hvor vi lukket øynene og hørte etter hvor mange forskjellige lyder vi hørte i skogen. Og det er så herlig, spesielt lyden av sildring fra bekker og rasling i trær. Fuglekvitter... og som Leander sa, menneske lyder i grusen...

Jeg blir så glad av å være i marka, elsker den fornya følelsen av energi. Og at man slapper totalt av, så mye nydelig natur å se <3 Green healing delux !

Så endet oppholdet med eventyret om de 3 bukkene bruse. Vi fikk jo t.o.m strålende sol der vi satt, og måtte kaste av oss yttertøyet. Etterpå var det videre, der traff vi ei herlig dame på luftetur med hunden sin. Hun har støttet saken vår, og det er så godt å kunne veksle noe  ord å føle så god støtte. Etterpå traff jeg ei som lurte på om jeg var Bergljot, det var visst en som hadde funnet visakortet mitt. Ganske så typisk meg, vi sprang mot parkeringen - men der kjørte de akkurat avgårde. Og vi ble å lekte litt lenger i skogen ...

På vei hjem småløp vi om kapp til bilen, ivrige etter å  komme oss i lekeparken. Men der tryna Leander å  interessen for parken var borte. Han gråt og ville aller helst rett på rema for å handle lørdagskos. På vei fikk vi hentet visakortet. En ærlig sjel sendte meg adressen og på kort tid var det tilbake i mine lommer igjen. Fantastisk!

Hjemme fikk Zarah Angelica seg også frisk luft, hvilte seg godt og innpakket på terrassen i vognen. Midt i døråpningen. Og hun fant så roen, håper det fortsetter. For den friske lufta i lungene er absolutt gull verdt !

Ellers fikk jeg også greie på i dag at ildsjelen som hjelper oss har nå solgt 100 bursdagskort i inntekt for Zarah Angelicas behandling, det er så utrolig flott gjort av henne å hjelpe så mye. Rørende at det finnes så fantastisk hjelpsomme gode sjeler rundt oss. Evig takknemlig for å ha fått henne inn i livet vårt !

Vi har jo fått tillatelse til å selge Hervik sine produkter nå, å håper så på at noen der ute vil ha, samt videreformidle. Evt ta med bestillingsliste på arbeidsplass, eller hjem til familien. Sånn hjelper oss ENORMT, og vi er utrolig takknemlig for alt alle har gjort, all støtte og empati vi opplever. Ikke kjekt i det heletatt å mase hele tiden, men vi kan jo bare ikke gi opp. Og takket være alles støtte så er det så mye enklere å ha pågangsmotet oppe <3

Ellers har ZA vært mer pratsom og spist godt . Stakkars, hun tok hånden i munnen rett før måltidet.. og plutselig kommer det dyp gråt, hun tok en bit av fingeren sin...satser på hun skjønner det etterhvert, ikke enkelt når man ikke kan forklare tingene eller prate med barna nok til at de forstår....

Jada så her ligger jeg nå å koser med litla, blogger via mobilen og skal nå videre å legge Leander. Han ble litt sen nå, men jeg er alene i kveld. Carl Fredrik og Christer er på storvilt jakt med Carl Fredrik sin barndoms kompis.  Spennende skal det bli å få høre hvordan det gikk. Ellers får dere alle sammen ha en nydelig lørdagskveld :)

#skogstur
#greenhealing
#kvalitetstid

Hvor mange lekeplasser tilpasset funksjonshemmede finnes det i NORGE ?

Gjerne svar i kommentarfeltet med Kommunenavn om du/ dere har, det hadde vrt spennende kartlegge dette !

Licensed from: paulbr75 pixabay.com


 

Jeg har jo selvsagt n etter vi selv fikk barn som er sterkt funksjonshemmet, begynt tenke litt annerledes. Men nr sant skal sies satt ogs min eldste datter lenge i rullestol og trengte mye pleie i 2015. Heldigvis endte det godt, men hun flte seg bde utenfor og ensom. Noe sikkert altfor mange barn som sitter i rullestol er, mens venner springer rundt ...smiler & ler..De kan ikke delta p samme tingene, og hva gjr samfunnet med dette? Hvor mange lekeparker tilpasset en rullestolbruker finnes der ute? Hvor mange aktiviteter og lekeapparater? Jeg er nok ikke den frste til tenke denne tanken, kanskje det allerede jobbes med dette?  ikke vet jeg - men jeg kjenner jeg virkelig brenner for dele disse tankene iallefall....

Under ser du mine to yngste i 2015 ret fr Zarah Angelica ble fdt....Tapre Camilla <3 



Over til saken, jeg googlet etter et lekeapparat med fuglerede som befinner seg i ene parken her, den blir s godt likt av barna. Og virker s utrolig solid ut.
Jeg ble nysgjerrig p hva kvalitet kostet, og hele stativet l rundt 30 000.... Hahaaa...litt av noen priser, men poenget var at hos leverandren fikk jeg sett ting jeg aldri har sett fr. Ikke engang p Statens Senter for epilepsi, eller p selveste Rikshospitalet....Eller ved andre boliger, byparker eller byggefelt.

Jeg fant nemlig !! lekeapparater til rullestolbrukere. Trampoline, fyse, eller huske som de sier p stlandet. De hadde vipper, karuseller og enda mer. Jeg fikk hakeslipp, og samtidig trer i ynene. Hva er det som foregr i det her landet, eller prioriteringer av penger og hva de skal g til. Hvorfor har jeg ikke sett dette noen plass !!? De svakeste fr jaggu gjennomg p alle mulige mter. Jeg tenkte s p vr egen bypark og lekeplass for barna. Hele, absolutt hele byparken er dekket med sand. Ikke en eneste rullestolbruker kan enkelt trille rundt leke med de andre barna, jeg tenker fremover.....ville jeg kunnet f med meg byen vr p et spennende prosjekt, en lekeplass for handikappede barn ?  Kunne ikke staten innvilget hver Kommune i landet et belp s vre handikappede barn iallefall har EN lekeplass/mteplass for kunne fle seg som en strre del av felleskapet med andre barn !?  Det burde ligge fast handlingsplan p dette....
Diskriminering av de svake her i samfunnet skjer ALTFOR OFTE !!! og  all URETT M TA SLUTT !!   

Jeg skal be firma om tillatelse om f dele bildene dems av lekeapparatene, for virkelig var de imponerende !

Dette hadde vrt et nydelig & meningsfylt prosjekt jobbe med, tenk om vr Kommune kunne vre den frste i landet som fikk en slik park <3 
Tenk om vi kunne f sttten til realisere dette !

Kanskje jeg fr ske noen fond, legater e.l realisere drmmer s de handikappede barna kan f kosa seg mer de ogs :)  
Hmmm...jeg husker kommunen stakk av med noe tomt fra bestefaren min i sin tid, pga noe mtte bygges. Men det ble aldri slikt, og de tok den tomten ifra han, eller dvs han ble tvunget til selge, p falskt grunnlag. Pga Kommunen gjorde aldri det de sa de skulle, og han ble bitter og irritert. Tomtene str n som friomrde, og det er stort. Kanskje dette ville vre den riktige plassen for dette formlet <3 Da tenker jeg min bestefar ville blitt glad !!!
Jeg skal jaggu meg underske dette nrmere :)


Hjelp meg spre budskapet om du synes dette er en god ide !!

 

#karmykommune

#Lekeplassfunksjonshemmede

#zarahangelica

#tilrettelegging

#trivselforalle

God helg :)



Kvaliteten p bildene er visst ikke alltid de beste, men n er ikke denne bloggen ment vre en fotokonkurranse heldigvis. Selv om jeg veldig gjerne skulle hatt bedre kvalitet, det er jo helt fantastisk se hvor flotte bilder mange tar for tiden, hemmeligheten ligger vel i et godt kamera. Eller det ta seg tid til redigering, og finpussing fr offentliggjring. Kanskje engang i fremtiden fr jeg ogs mer tid, s kan jeg jobbe litt mer med utseende av siden :)

Zarah Angelica fortsetter med sine tunge dager, men i gr hadde vi en tur i kjellerstuen testet ut en hengekystol som kom til loppemarkedet. Noen ting ser det ut for at vi virkelig har behov for selv. Her kosa hun seg og dagdrmte. Jeg savnet bare noen seler. MEn vi skal nok f sikret henne godt, herlig med nye aktivitets stasjoner i huset. 



Det er slitsomt for henne om dagen, hun klarer ikke holde seg oppreist i kroppen. Faller sammen og er veldig slapp. Mye epileptisk aktivitet dlegger mye ! Men vi lever i hpet om at det er en overgang <3  

Vi fikk besk av Brith - Hege i gr, hun er jo bare skjnn som har satt i gang et selskap for sttte Zarah Angelicas kamp. Jeg hper forresten mange vil komme, det er jo s flott gjort av henne. Og hper hun ikke gjr dette forgjeves, at det kommer noen iallefall. Hun hadde med seg noe til ungene, og de klrna var jo super flotte ! For en kvalitet og morsomme motiver. Babblarna som de kalles benyttes jo i sprktrening, og skal vekke nysgjerrighet og lre...

S her er babblerne tatt med p den rosa kjolen, kjempe kult. M si jeg er imponert ! S disse klrna og figurene vil bli fantastisk kjekke for Zarah Angelica :)





Alle er hjertelig velkommen, ikke minst fri til invitere eller ta med venner ! Jeg gleder meg, og s utrolig flott gjort av Brith - Hege <3 

 



S var det min og Leander sin tur.....Dagene gr jo mye i det samme, overvking og vanskelig planlegge ting. Leander har en tlmodighet som ikke er sann, alt han holder ut . Men jeg merker han stresser en del, prver f 100% oppmerksomhet, og det er ikke alltid enkelt her i huset. S da tok jeg og han oss en kveldstur og var innom 3 parker i nabolaget, kosa oss. Og det er godt kunne gi han 100% fokus. Fr mye drlig samvittighet, mange ganger tenker jeg at vi burde hatt flere barn p hans alder, hahaaa.....Fler han vokser litt opp som enebarn pga alderen mellom han og de eldste er for stor. Og Zarah Angelica kan jo ikke leke med han som han s gjerne nsker. I dag fortalte han meg et eventyr som handlet om at Zarah Angelica sprang etter han, og hun kunne t.o.m springe oppove rveggene og hun klarte finne lekene hun ville ha selv :) han er jo bare skjnn, tenker mer over ting enn vi aner...








S var det avslutte med et deilig bad etter en frisk tur som endet med mye regn :)  Det er rett og slett en fryd vre ute i frisk luft. Det blir mye innetid for Zarah Angelica, skal bli godt nr/om situasjonen stabiliserer seg s vi har mer forutsigbarhet kan ta henne med p flere langturer ute. 



 



N skal jeg avgrde flge min eldste datter til behandling i Haugesund. Zarah Angelica ligger strekk ut her etter flere anfall. Hun fikk iallefall pratet litt med fysio og syns pedagogen. Ellers ringte Haukeland, oppholdet er utsatt i 3.uker, det var uten tvil nedtur, vi har jo p mange mter n unngtt oppholde oss i selskaper og avlyst ting og lagt tilrette for turen over helgen. Men vi m jo vre ydmyke og forst at om det er mer akutte tilfeller som trenger timen vr, s er det riktig gjort av helsevesenet. Men inni meg bor det en liten sinnatagg iforhold til disse tingene, for jeg har opplevd for mye slikt selv i forhold til egen helse fra jeg var 15 r, at timer blir avlyst av og p i lengre tider. Og jeg var ung og psyket meg veldig opp til de inngrepene som skulle gjres, s det ligger nok litt innegrodd i meg dette.

Vi har allerede ftt to avlysninger n, s vi hper at denne 3 timen p Haukeland vil g som planlagt. Vi lurer jo veldig p tilstanden i hjernen. Og mange andre inngrep/tilsyn skulle gjres mens hun var i narkose. S fikk vi brev fra rikshospitalet - s i november blir det leverstatus kontroll. Og en uke etterp skal Carl Fredrik holde foredrag i Oslo angende Zarah Angelica, og det foran mye helsepersonell. T.o.m Statens legemiddelverk og helsedirektoratet skal vre der. Og plutselig var det hussalg og julaften :)  hahaaaa...Travelt ja !! jeg gleder meg stort til et nytt r med blanke ark og konfirmasjon for Camilla <3

Skal man leve godt i dette livet, s er det sette seg for hye ml eller ha forventninger ingen vits.  Det gjelder vel de fleste, aldri fr har jeg opplevd mtte vre mer fleksibel og gjre om p s mange ting. Livet er totalt uforutsigbart pga alt rundt hennes form og alt som flger med det ha sykt barn. Vi m ta mye som det kommer og leve i yeblikket :)  ikke alle som har forstelsen for dette, og det hender man m sre mange pga avlysning, endring i avtaler og planer. Sjeldent vi rakser rundt med henne, det krever mye og det gir ofte henne en uro med mer anfall. Jajaaa, det er vi som skal overleve dette livet, s etterhvert vil nok folk skjnne mer...


I dag er det taco fredda her i huset, det er et hydepunkt ! og da er alltid hpet at vi fr samlet flest mulig rundt bordet for ha litt kvalitetstid sammen <3

GOD HELG ALLE SAMMEN :) KOS DERE NYT !!!!

Gode besteforeldre er mer enn GULL verdt !





Fantastiske Sverre, min (ste) Pappa, og bestefar til ungene. Her innpakket i de fantastiske sommerfugl gardinene Zarah Angelica har vrt s glad i siden hun var bitte liten. Han er helt UNIK, den sttten og hjelpen vi fr av han & mamma i hverdagen er fantastisk. Jeg fr ofte vondt av dem, de skulle jo levd sine lykkelige pensjonistdager, pleiet sine egne interesser og endelig kunne tenke mer p seg selv. Jeg ser jo hvor utrolig selvopptatt mange kan vre, som om de ikke enser sine egne barn og barnebarn. Fraskriver seg hele greia og gr sine egne veier. Jajaaa, det blir dems tap ! Og nr de oppfrer seg slikt br man nok vre sjeleglad over slippe ha dem i livet. Man blir bare sret av ha mennesker i livet, som ikke har samme verdi. Men nei, disse to er med oss p denne reisen, trofaste med sin hjelp og sttte gjennom alt. De er to uselviske skapninger full av nestekjrlighet og evnen til gi masse styrke og kjrlighet til sine nrmeste. Og de har respekt for andres liv, ringer avtaler, uten dukke opp i tide og utide. De bryr seg genuint og har skjnt sin rolle som foreldre/besteforeldre <3

Det er ikke alle som er s heldige, s vi fler oss virkelig takknemlige. For dere som savner familie vil jeg anbefale sjekke opp Frivillighetssentralen eller andre som formidler reservebesteforeldre. Vi har faktisk tenkt p det selv, for farfaren til Carl Fredrik bor i Stavanger og vi vil jo ikke slite mine foreldre helt ut heller. Og vi trenger virkelig noen ekstra hender iblant. Men vi fr se.  Jeg selv vokste opp med en bestefar som likte seg best alene, vi fikk liksom ikke det besteforeldre bndet som jeg s andre hadde. Men jevnlig kontakt hadde vi, og han var der for oss. Og det i seg selv gav en trygghet gjennom oppveksten. Han var liksom en slags hvding som passet godt p flokken sin, men litt p avstand. Men han var der!  som Afrikanerne sier s fint: 'It Takes a Whole Village to Raise a Child' 



Jeg er virkelig takknemlig for at mine barn fr muligheten til oppleve gode besteforeldre, og at vi kan tilbringe mye tid sammen. Den virkelige verdien i livet er familie og holde sammen. Men det er langt i fra enkelt for alle, for noen styrer unna slikt samhold og har andre verdier i livet de setter hyere enn menneskene. Virkelig trist ! Mens noen bor for langt unna, og av mange andre grunner. Men det er uansett godt vite man har dem, for barn er dette s viktig.
Det ha besteforeldre handler ikke bare om f hjelp med det praktiske, avlastningen og hjelpen for lette hverdagen. Men for barnets sosiale liv og utvikling. De har t.o.m komt frem til at barn som har jevnlig kontakt med sine besteforeldre har mindre adferdsvansker som ungdom. En studie har ogs vist at det kan ha betydning for barnas mentale helse. Tenk for en trygghet og flelse av kjrlighet ha mest mulig voksne rundt seg som gir kjrlighet og styrke!
Hvordan hadde du det som barn? nre relasjoner i forhold til hva du bringer videre til dine egne, eller hadde du ikke nre relasjoner og vil allikevel viderefre dette til dine barn <3 du vil gi dem det du selv hadde ? Eller er du av typen, jeg fikk aldri hjelp...Derfor skal dere oppleve hvordan jeg selv hadde det nr jeg var liten, eller hadde barn ? vi mennesker er rare, vi tenker for lite over vre handlinger og er for lite interessert i utvikle oss til bli den beste utgaven av oss selv. Det som kjennes godt ut i hjerte er iallefall hva vi br gjre <3  Hodet m du koble av, lytt etter hjertet og kroppen...Hva forteller den?




Dersom besteforeldre er tydelig tilstede for barnebarna, kan de fungere som alternative tilknytningspersoner og etablere et betydningsfullt flelsesmessig bnd til barna. Slike bnd knyttes srlig ved at besteforelderen er oppmerksom p barnas signaler, og lar barna dele bde gleder, erfaringer og sorger med seg. P den mten kan barna bruke besteforeldrene som bde en trygg base for utforskning og lring, men ogs som en trygg havn hvor de kan f trst, nrhet og omsorg.

Besteforeldre kan tilby en utvidelse av det barn mottar gjennom foreldrene, bde gjennom andre omsorgserfaringer, kontakt, sttte og ikke minst strre kjennskap til hvor de stammer fra :)


Nr foreldre/besteforeldre er der for oss p denne mten er det en fryd kunne vre der for dem ogs gjennom livet. Og ta godt vare p hverandre, ikke minst har det godt sammen og oppleve livets mange sider sammen p godt og vondt. Delt glede, er dobbel glede og delt sorg er halver sorg om man kan vre der for hverandre gjennom livet.

Tenk over hvem du er, hvordan du er og om du kan gi mer av deg selv til dem rundt deg. Eller se innover i deg selv, og still deg et sprsml: Er du lykkelig i forhold til dine nrmeste relasjoner? Det skjer noe med oss nr vi strekker ut en hnd, eller slipper mennesker mer innp oss. Og det er slett ikke alltid familien er den man tilbringer mest tid sammen med heller, mange fr mennesker inn i livet som er mer like oss selv enn vre nrmeste <3 





Ha en nydelig dag!  Sett pris p hverandre, det viktigeste av alt er spre mye kjrlighet og glede til hverandre. Vre Genuine sammen p godt og vondt og ikke ta ting for gitt, sette pris p tider man har sammen og nyte de stundene man deler p en fin mte <3 

Biliary Atresia Del 1


Biliary Atresia - Gallegangsatresi  





Zarah Angelica visste vi ble fdt uten hjernebjelke, og sykehuset hadde pga dette allerede planen klar med legge henne rett inn p Nyfdt Intensiven til observasjon natten over. Jeg ante ikke at jeg skulle ta dette s hardt, for det vre uten sitt nyfdte barn var mildt sagt hjerteskjrende. Jeg flte hjertet mitt ble rska ut, det var en ny opplevelse ikke f ha barnet ved sin side natten over. 

Under observasjonen der gikk alt over all forventning. S etter frste natten der fikk vi et rom vi kunne benytte videre. For en lykke !! Hun pustet fint selv, og virket ikke som hun pr. n var pvirket av dette. Og det at hun klarte og amme var ogs et super godt tegn.



 

En super stolt og lettet pappa :)



Men utp dagen syntes ene sykepleieren at gulfargen i huden mtte sjekkes ut. Og det viste seg at hun hadde rett, for hun hadde hye bilirubin verdier.
Hun ble lagt rett i sol, og kunne ikke vre utenfor solen mer enn nr hun skulle ammes. Det ikke f vre nr barnet sitt, gi det den kjrligheten og nrheten en nsket var s utrolig vondt. Herlighet, jeg var helt p tuppa flelsesmessig.  Og hver gang jeg ammet henne, skulle hun legges rett tilbake s snart hun var ferdig. Det var utrolig vanskelig, en fler jo en ikke vil gi slipp p dem nr man har dem nr. Det fltes s feil ut, samtidig ville jeg jo selvsagt hun skulle f behandlingen sin, men jeg merka flelsene tok alldeles overhnd. Men etter en fdsel er jo allerede flelser og alt i en tynn trd. All grublingen i svangerskapet var s deilig vre ferdig med n. Jeg var lenge redd hun skulle d i magen pga alle drlige prver og Ultralyder - med tanke p cystene i hodet, manglende hjernebjelke og alt annet s var det herlig at fdselen var over m.m s n som dette gikk s bra, nsket jeg bare holde henne tett inntil meg. Men dagene i sol kte mer og mer. De mente tilslutt at det mtte intensiveres, da l hun t.o.m med solteppe mens jeg ammet henne. 



Heldigvis fikk vi foreldrerom p Nyfdt Intensiven, der kunne jeg f trille henne med meg innp rommet. Det reddet mye !  flelsen av vre mer nr henne. Kunne stryke og klappe henne. Gi henne healing og snakke med henne <3  Fantastisk utsikt hadde vi ogs :)



Men Zarah Angelica gikk mer og mer ned i vekt. Dette til tross for hyppig amming. Jeg mtte begynne pumpe meg for se hva hun fikk i seg. Samt veie henne fr og etter mltid. Hun gikk mer og mer ned i vekt. Samt bilirubinet steg og steg. Jeg begynte lese, og prvde komme i prat med ene pleieren der. Spurte om det kunne vre en ide ta noen leverprver, om det kunne vre fysiologisk gulsott - hun bare flira av meg, og jeg kjente jeg ble s innvendig knust over den overfladiske, lite medflende tonen til den dama. Hva i all verden gjorde hun p en slik avdeling tenkte jeg ! Det gjentok seg hele tiden, jeg ble helt paff av hele mennesket. Heldigvis fikk jeg pratet med en fantastisk lege som var der i praksis. Trene mine rant, og han forstod dette godt og ville ta en konjugert bilirubinprve for f svar p mer. Takk og pris !! Det var en stor lettelse at dette ble gjort. Dagen etter fikk vi svar p at den var klart forhyet, og konjugert bilirubin kan tyde p lever- og gallevegssykdommer, eller kt destruksjon av erytrocytter.. Carl Fredrik kasta seg over pcn og mailet rikshospitalet som er spesialiserte p dette.





Dag 5, nr Carl Fredrik og Leander var komt for overnatte kom overlegen inn. Zarah Angelica mtte til Haukeland sykehus, de hadde mistanke om Gallegangsatresi. Gleden over kunne vre sammen med Leander som jeg savna s enormt , samt Carl Fredrik ble plutselig snudd opp ned. Og n skulle jeg alts avgrde til Bergen for videre utredning av Zarah Angelica. Og Carl Fredrik mtte p nytt vre sammen med barna, og ta seg av alt der hjemme hjemme. Nr vi mtte opp var det noen herlige pleiere som jobbet der, s omtenksomme og koselige. Hun ene kom med strikka teppe til Zarah Angelica. Det husker jeg s godt, for jeg syntes det var leit jeg ikke hadde ftt pakka med meg s mye til turen. Det var hjerterom der, og fantastiske leger.
Det oppleve p nytt ikke kunne ha henne ved min side var en nedtur. Her mtte jeg spasere i 5 min for komme til det skalte huset i hagen, noen brakker. Det var ikke tillat ta med seg barna der, noe jeg sklart skjnner.  Der var det stusselig og ukoselig, men hun var heldigvis i de beste hender. Hver 3 time gikk jeg for amme. Legene var veldig sikre p hva dette var. Og var veldig fasinert av hennes hudfarge, og flere kommenterte hvorfor ialledager de hadde latt hun ligge s lang tid i sol. Det var kombinasjonen av altfor mye soling og bilirubin opphopningen som laget denne brun/grnne fargen i huden hennes. Og huden var alldeles skada av solingen stakkars...




Under oppholdet p Haukeland fikk hun Fenemal 5 kvelder fr hun skulle ta scintigrafi av leveren. Fenemal er faktisk en type epilepsimedisin, noe vi tenkte over i etterkant.

Zarah Angelica fikk et sporstoff som inneholdt litt radioaktivitet, i blodren. Etter en viss tid ble det tatt bilder med et spesielt kamera - gammakamera for se fordelingen av det radioaktive stoffet i organet. Gammakameraet registrerer radioaktiv strling. Strlingen omdannes til elektroniske signaler som over tid danner et bilde. P pc skjermen p bildet kan du se leveren. Og jeg glemmer ikke den spenningen, det hpet vi hadde om at den vsken som lyste opp p skjermen skulle forflytte seg, noe som da ville si at galleveiene fungerte. Vi hadde en ammepause og tok enda en runde med bilder samme dag for vre sikre. Men vsken forble der og flyttet seg ikke. Dermed tyden det p det hopet seg opp, uten komme videre via galleveiene.
 


Det ble et spennings yeblikk uten like nr vi ventet p denne beskjeden. Vi fikk mte en leverlege som s fortalte oss hva gallegangsatresi var, og at den type operasjoner var det rikshospitalet som tok seg av. Det var s uvirkelig alt som skjedde og sto p. Snakk om vakum av flelser og flelsen av vre totalt desorientert. Jeg savnet s alle ungene, familieliv og alt det vi ellers tar for gitt var blitt et stort savn. Heldigvis var Carl Fredrik, Leander og Christer p besk n. Alt var s mye mer avslappende da, men lille Camilla var mye i mine tanker og n visste vi at turen skulle videre til Oslo. Vi fikk en koselig tur innom Akvariet for glede barna mens vi var der, det var jo en herlig avbrekk oppi alt.



P Haukeland var de s snille se etter Zarah Angelica imens <3 hun lov s stt sov nr vi var tilbake. Og alt gikk s fint. En herlig trygghet i de
som jobber p disse avdelingene, de er s utrolig flinke !




Leander Theodore nyter sin lillesster, og vil hele tiden titte & kose :)


S var Zarah Angelica  pakket inn, og klar for ny reise, n tok vi helsebussen til Haugesund hvor vi skulle hente nye medisiner. Samt vi skulle videre til Karmy for pakke klart til Rikshospitalet. De mente p Haukeland at vi sikkert kunne vre hjemme i noen dager fr vi dro videre, men rikshospitalet ringte mens vi var i bussen - de hadde lest mailen til Carl Fredrik. De ville ha oss over til Oslo med engang. Det ble en snartur hjem hilse p Camilla, mormor og Sverre. S mtte vi booke tur til Oslo, samt jeg fikk en ndtur til tannlegen for trekke en tann som hadde verka i et dgn. Alt p en gang, og flelsen av vre hjemme var s god. Vi fikk ikke fly fr neste dag, s vi fikk litt hjemmeflelse fr vi mtte videre.

Denne gangen ble Carl Fredrik og Leander med. S vi flydde sammen, det var jo s godt kunne dra dit sammen iallefall. Zarah Angelica ble verre i fargen, og ble slappere for hver dag. Det var s nervepirrende ikke vite, samtidig skulle det taes hensyn til Corpus Callosum Agenesi, og annet de hadde funnet p MRen av hodet.  Nr vi dro fikk vi et fantastisk tilbud av Carl Fredrik sin pappa, han kunne ta med seg Christer og Camilla nr vi hadde komt oss til rett m.m S kunne de f komme beske, for et fantastisk flott tilbud. Den hjelpen vi fikk med det var utrolig god. Ikke minst at mamma & Sverre tok seg av dem nr vi var p alle vre sykehus opphold. Jeg er s utrolig takknemlig for dette n i etterkant ogs, for det er jo ingen selvflge at man kan plassere barna bort p s kort varsel. Og heller kan man ikke forvente at folk slipper alt de har for hjelpe, men det gjorde alts alle disse. De snudde om p alt for hjelpe oss <3
Evig takknemlig !!!



Frste natten p rikshospitalet fikk vi tilbringe sammen p foreldre overnattingen. Men s snart Zarah Angelica ble lagt inn p intensiv nyfdt begynte springingen igjen. Frem og tilbake dag og natt hver 3 time, her var det ogs rundt 5-6 min g en vei. Og nr jeg kom til henne, hadde jeg ikke lyst dra fra henne. Forferdelig flelsmessig opplegg. 



Se s bitte lita hun var <3 


Her ser det omtrent ut som et filter, men dette var hennes hudfarge i slutten.....


Fortsettelse flger ----->  Neste gang gr turen videre til Rikshospitalet.......


Gallegangsatresi/ Biliary Atresia

rsaken er ukjent og det er mulig at flere faktorer m virke sammen for at et barn skal f gallegangsatresi. Det er ikke holdepunkt for at tilstanden er arvelig.  
Det fdes 3-5 barn rlig med gallegangsatresi.

Gallegangsatresi er en medfdt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Betennelse av ukjent rsak frer til at gangene skrumper inn og blir helt eller delvis tette.  De synlige tegnene kan vre at barnet har gulsott mer enn to uker etter fdselen, lys avfring og mrk urin. For opprette flyt av galle til tarmen, m barnet opereres.


Det vanligste tegnet er gulsott som ikke forsvinner etter nyfdtperioden, og vises ofte frst p sclera (det hvite p yet blir gult). De fleste virker friske de frste leveukene, men legger etter hvert drlig p seg selv om de spiser mye. Symptomene oppstr vanligvis mellom 2-8 uker etter fdsel.

symptomene oppstr som flge av at den normale strmmen av galle fra lever til tarmen reduseres kraftig, noe som medfrer at gallen hoper seg opp i leveren og skader den. Denne tilstanden heter p fagsprk gallestase.

Gallestase hemmer oppsugingen av fett fra maten. Barnet viser drlig vektkning, og fr mangel p de fettlselige vitaminene A, D, E og K. For lite vitamin K gir kt bldningstendens, som kan vre et tegn p gallestase. Fordi gallegangene er tette blir ikke avfallstoffet bilirubin skilt ut til tarmen i vanlig mengde, men sirkulerer i blodet Derfor blir avfringen lys samtidig som urinen blir mrk, og farger bleien gul. Spedbarn har vanligvis helt vannklar urin. Gallesyrer hopes opp i huden og kan etter hvert gi kraftig kle.

Omtrent 70-85 % av barna som fdes med gallegangsatresi har ingen andre sykdommer eller misdannelser, men hos et mindretall ses andre misdannelser i tillegg, mest vanlig i milten, hjertet og i tarmen. Vi trodde jo at noe av hennes tidligere funn hadde sammenheng med alt dette, men nei. Det var overhodet ingen sammenheng. Vi var rask med finne utav dette, s avfringen begynte ikke lysne fr ved operasjonsstadiet.

Hele kroppen pvirkes hvis leveren fungerer drlig. Det vil variere mye fra person til person hvor mye symptomer de har og hvordan de fler seg. Noen kan ha mindre utholdenhet, drligere konsentrasjon, og bli trette og slitne. Tilrettelagt fysisk aktivitet eller fysioterapi er nyttig for mange.

Kle kan g utover svn og konsentrasjon, og vil kreve omfattende behandling og hudpleie.

Barnet opereres via Kasai slik at galle kan komme ut i tarmen. Hvis gallen ikke kommer ut av leveren, vil leveren skades p sikt og det kan oppst leversvikt. Galle er ogs ndvendig for fordyelse av mat og oppsuging av nringsstoffer.



# Biliaryatresia
#gallegangsatresi
#Zarah Angelica
#Scintigrafi
#Nuklermedisin

 




 

 

Formiddags kaffi og nytt innlegg

Et lite innlegg med litt bilder fra dagen i dag :)

Jeg har en innrmmelse, jeg synes det er vanskelig skrive om s mye dystre ting. S mye negativiteter og vanskeligheter. 
Denne bloggen ble til som en tanke spre vr sak, ta dere med p vr hverdag (som selvsagt ikke alltid er en dans p roser). Og i hp f med oss spass mange lesere at vi kan f spredt den uretten vi fler. Dermed har vi mttet belyse mye vansker, men sannheten er at vi er lykkelige oppi dette sirkuset, Zarah Angelica har ftt oss til se s mange nye perspektiver i livet, og hun har ftt bena i nesene vre til bli sterkere enn noen sinne. Vi har lrt oss selv og andre kjenne bedre enn noensinne og tar denne kampen for det den er, og med et smil bak alvoret :) Om vi klarte spre ting mer ved hjelp av en blogg?  S absolutt !! Jeg merker flere og flere engasjere seg, og mye takket vre bloggen. Men bloggen skal ikke bare vre alvor fremover, for vi er en ganske humoristisk gyal familie vil jeg pst. Vi er ikke noe A4, og vi nsker ta dere med p mye. Men for tiden er det mye som skjer fremover, og mye viktige ting skrive om etterhvert som de skjer..I og med dette livet er s uforutsigbart s endres tingene s ofte :) S det er ikke alt jeg offentliggjr, fr det faktisk gjelder/skjer eller har skjedd. Vi skal iallefall dele det meste, vi er ndt for la folk bli kjent med oss for bli sett her i landet. Og da vil vi dele mye, og det av en grunn som kanskje ikke alle forstr. Men for oss er det viktigst tenke p hva som blir riktig for oss oppi dette.....

For se bildet under her, jeg fikk faktisk ganske sjokk nr jeg fikk tilsendt dette. Det viser en oversikt over alle mine blogginnlegg som er blitt mest delt i Norge. Jeg ble helt paff !! Ante ikke Zarah Angelica engasjerte s mange :) det gav ganske mye pgangsmot med tanke p vi startet opp i juli med blogge for fullt via www.blogg.no...Jeg startet p bursdagen til Camilla nr avisinnlegget var ute, den 7 juli  med prve spre innlegget i forhold til brevet til helseministeren..... P en mned har Zarah Angelica sin blogg hatt 15 500 sidevisninger :)   Det synes jeg gr i riktig retning om jeg fr lov skryte litt, det gir iallefall masse hp. Vi har ogs blitt kvalifisert til f mer annonsrer. S dessverre betyr det mer reklame, men de pengene vil g til Zarah Angelica, s hold ut !!




Zarah Angelica er inni en periode med mye absensanfall gjennom hele dagen n. Vanskelig f i henne det hun trenger. Hun er liksom mer i sin egen verden enn med oss nr hun har disse dagene. Og Bedroliten er vanskelig f i henne, for hun klarer ikke store mltider nr hun har det snn.
Da er det CW oljen det gr mest av. Hun elsker sitte stirre utav vinduet, lurer p hvordan det er vre henne. Fle p all den spenningen som foregr i hodet, alle fornemmelser i kroppen og alle yeblikk som blir borte i lp av en dag....

Virkelig hadde det  vrt godt hatt en oppskrift p hva vi kunne gjort for at hun skulle hatt det best mulig.
Det vre i et stilt rom, holde henne tett inntil oss og ta oss tid til gi masse kos og kjrlighet er supert. Vi har valgt ikke ha TV i stua, slik at vi har en del i huset vi ikke har det evige tv maset og uroen. Selv om det nrmest er umulig beskytte seg fra all elektromagnetisk sty, s vil det iallefall vre et godt utgangspunkt. Ikke minst det lage en rolig atmosfre. At man kan lese en bok i fred sammen, og slappe av. Det er deilig ! For det kunne vi ikke i det gamle huset, der gikk alle igjennom stua og det var samlingsplassen dgnet rundt...












NF walkeren ble justert, og fikk nye deler i dag kl 10. Hun fikk jo selvsagt anfall midt i utprvingen, det er jo s typisk at det skal komme i snne situasjoner. Men alt gikk fint heldigvis, s han fikk tatt mlene, justert og gjort det han skulle. Det er lenge siden vi har ftt benyttet denne n. Og da m den kontrolleres/justeres etter strrelse. Den jenta vr har strekt seg mye. Vi ser frem til formen hennes er p plass, slik at hun fr st mer. Det er jo s viktig komme i oppreist stilling. Zarah Angelica kan fremdeles verken sitte selv, krype, st eller g. S det blir spennende flge utviklingen. Hun ruller heldigvis seg over p magen innimellom, s det er positivt. Jeg har lest om flere triste skjebner i forhold til Aicardibarn, at de dde pga de har blitt kvalt. De har ikke klart bevege seg blitt funnet med ansiktet ned i puten. Jeg er over lykkelig og takknemlig for denne biten, at hun kan snu seg. Men vi har ftt noen stkk, hun har noen ganger kastet opp ikke snudd seg over p siden. Takk og pris for overvkings apparater, vi er heldige p mange mter i dag i forhold til fr ja...



Sommerfugler er noe denne jenta elsker, helt fra hun var bitteliten har disse fanget oppmerksomheten. Vi hadde noen gardiner med sommerfugler nr hun kom til verden. Og de tittet hun mye p.

Sommerfuglen er et gammelt kristens symbol for hp.
Larven er et symbol p det vanlige jordiske livet, kokongen symboliserer graven og sommerfuglen oppstandelsen.

Sommerfugler symboliserer ogs kraften av forvandling. Dette kan tyde p at du gr igjennom en forandring i livet ditt som kan gjre deg sterkere.

Det str mye skrevet, og det rare er at sommerfugler har flgt henne fra hun kom til verden. Bde i forhold til gaver, korter og at det stadig dukker opp noen rundt henne :) elsker snt nrvr av natur, dyr og insekter !
 



S n i dette yeblikk ligger mirakelet titter p sine sommerfugler, Leander Theodor har ftt litt spilletid, minecraft har komt med ny oppdatering. S n er han i fyr & flamme over delfiner, skilpadder og andre vesen som finnes i havet p spillet :)  Carl Fredrik er maler badet i gamle huset, og jeg skal lage enda et innlegg. Jeg fant nemlig en bildemappe fra Zarah Angelicas fdsel, mange bilder jeg ikke har sett pga de var fra en gammel mobil. Det var rrende se tiden som har vrt, jeg tenkte jeg ville skrive om hennes diagnose Biliary atresia som var grunnen til vi ikke kom hjem fr hun var 5 uker gammel.
Vi har jo tatt s mange bilder og da er det enkelt huske...

Ha en flott dag alle sammen !!