hits

Tilbake for ta helgen p sykehuset......





S var det tilbake p sykehuset igjen......Tapre skatt <3

Vi fikk jo ingen klar plan p hva som skulle gjres p mandag nr vi var her, dermed dro vi hjem igjen p kvelden. 
Nr Carl Fredrik kom hjem fra Oslo i gr kveld, s fikk vi sett film fra foredragene. Prata litt rundt tingene, ikke minst nyte den fantastiske konfekten han
fikk med seg hjem <3 

Namnamnaaaammmmm sier bare jeg, den sjokoladen var bare utrolig god !!
Foredraget hadde gtt fint, jeg syns han var kjempe flink :)  skal dele det med dere p sikt, m bare f redigert litt lyd m.m
Ellers fikk Carl Fredrik mtt mange av de vi har ftt kontakt med pga alt vi str oppi. Mange som selv benytter denne behandlingen, det er jo s verdifullt kunne veksle frem og tilbke p erfaringer rundt tingene. Det er jo enda veldig tabu, og MYE diskriminering av de som benytter denne behandlingen. Heldigvis fr ikke Zarah Angelica med seg de ulempene mange andre opplever. Stakkars folk sier jeg bare, nr de endelig har funnet en behandling som hjelper s skal de bli diskriminert av hele systemet vr. Veldig trist, kunne virkelig tenkt meg samlet pasient historier landet over, arrangert et opplegg hvor folk kunne pratet ut om erfaringene sine. Og invitert media, mye som m frem i lyset her. Veldig takknemlig for at vi slipper oppleve s mye negativt rundt det. Men noe opplever vi jo sklart, og verre var det jo tidligere.... 

Jeg deler foredraget en dag iallefall :)  enten video eller det Carl Fredrik skrev....
Vi skal spre alt for alle vinder, gjre alt vi kan for oss og andre...




Helt fantastisk god konfekt <3





S var Zarah Angelica ferdig badet, ligger slapper av titter ut vinduet <3 
Det var s utrolig leit mtte dra akkurat n, hun hadde liksom funnet roen, og nr vi endelig har falt til ro s er det avgrde nok en gang.....
4 innleggelsen p 1 mned, frem og tilbake gjr oss litt sm kokko, mister litt styringen p andre ting rett og slett.....

Ser s utrolig frem til vi er ferdig med Haukelandsturen i desember, da kan vi kanskje senke skuldrene nyte frjulstiden <3 
Venter i spenning p om Kommunen hjelper oss n med utsette hussalget. Siden de hjalp oss med ny bolig og bolig ln via dem, s var avtalen vi skulle selge vrt eget innen sommeren, s fikk vi utsatt til desember. Men snn som vi har det n, s klarer vi ikke la overskuddet g til planlegging av flytting, oppussing og hussalg....Det gr bare ikke.....S mens vi var p sykehuset var vr koordinator s snill hjelpe oss ta noen telefoner...man gr liksom i en egen boble her p sykehuset. Alt annet forsvinner utav hodet, alt fokus er p sykehuset p en mte..Egen tidssone som Carl Fredrik sier...
S nr vi fr en uventa hjelpende hnd er det alldeles lettende <3



Her prvde vi la Zarah Angelica sitte litt ved siden av Leander, det gikk for en kort stund fr hun sakte veltet mot siden. Men koselig la dem sitte sammen innimellom. Her ventet vi p f rom, heldigvis fikk vi enerom. Det er s vanskelig bo med andre nr hun krever spass mye p nettene. S det var en lettelse. Og siden bde Camilla & Leander var med s dro vi en tur til markedet unnagjorde noen rend, og endet turen p Dolly Dimple :)   Herlig vandre rundt i Haugesund, virkelig en herlig by. Og imens var Carl Fredrik med Zarah Angelica <3



Her koser vi oss p Dolly Dimple og Camilla hjelper med bygge premien Leander kjpte seg. Han hadde n ftt samlet nok klistermerker p belnnings plakaten sin til f premie. Det var stas, deilig pizza og fantastisk koselig var det unne seg en annerledes kveld <3 



S var vi tilbake p rommet, nesten hele familien - manglet bare storebror n :) hehee...Det er til tider ei familiegreie blitt <3
Leander hadde egentlig lyst overnatte. Thihiiii, fler seg litt for mye hjemme her gitt...

Carl Fredrik hadde ftt i Zarah Angelica kveldsmedisiner og kveldsmat. S n var det tannpuss og beroligende som gjenstod, blodprver kl.20.00 , s Emla plasteret var p og alt klart. Vi er like spente hver gang, rene hennes er preget etter steroidene fremdeles, og det er vanskelig ta blodprver. Det gikk ikke veien, 3 stikk mtte til fr ren ble truffet riktig. Zarah protesterer selv om hun har hatt beroligende, men det gikk n ikke s ille. Det er s leit hver gang det ikke gr veien, attp er det kun ene armen det taes blodprver pga alle som har tatt i hyre armen har opplevd ikke treffe. S det har liksom kun blitt basert p venstre, s n hper jeg armen er ok til i morgen tidlig. For kl.08.00 blir det mange nye prver, s da hper vi ren er villig etter flere stikk i dag. Usssjjj, Emla p kl.06.30 da i morgen, hper s inderlig alt gr best mulig og at vi kan f komme oss hjem. Ser frem til f unnagjort litt praktiske ting som har ventet s altfor lenge n, loppemarked here we come :)   Har et stort nske om holde pent under julemarknads dagene....

Da fr alle sammen ha en flott helg  <3 Ta vare p hverandre, og velg alltid kjrligheten :)


#medisinskcannabis
#cbd
#sykehusliv
#aicardisyndrome
#epilepsi
#infantilespasmer
#gallegangsatresi
#zarahangelica


 

Zarah Angelica hadde ekstra mye glimt i ynene i gr :)


I gr hadde Zarah Angelica en flott dag. Vi hadde besk av Mari.

Det ble nydelig healing/lydhealing med de hellige bollene  & den fantastiske stemmen hennes <3
Hun hadde ogs med seg litt blomstermedisin, en fantastisk flott dag...

Men det var uvant vre alene, vi er jo alltid to. Det gikk veldig fint, barna frst s gr det s fint :)

Nr jeg da skulle kjre Zarah Angelica p badet for brste tenner s ble hun s munter. Titta seg rundt med glimt i ynene!
S utrolig herlig oppleve dette <3  Man blir s rrt og lykkelig hver gang det skjer <3 
 

Gratis miniseminar: Hva du br vite om medisinsk cannabis som ansatt i helsevesenet (Domus Medicus 15.nov)

Reklame | Normal Norge

Carl Fredrik er dratt til Oslo, i morgen blir det miniseminar p Domus Medicus , hvor han er en av foredragsholderne.
Fantastisk at vi fikk denne muligheten, og det er s mye fortelle, ikke minst lre innenfor dette emnet. Han fr mte mange der som er genuint interessert, 
og jeg tenker han har mye fortelle meg nr han kommer hjem. Han skal ogs mte en distributr av Charlottes Web, som har reist fra Sverige for anledningen. Skulle s nsket vre der, men vi innser jo at det ikke alltid er mulig vre sammen rundt disse tingene. S vi fr gjre det beste utav det :)  Hper mange fra helsevesenet fr seg et pnere sinn lytter villig.

Han har imellom sykehusbeskene snekret sammen et foredrag om
Zarah Angelica og vr vei gjennom alt. Frst trodde vi 20. min foredrag ble lenge, men som han  sier. Det er knapt med tid, pga det er s mye fortelle.
Det er et spennende emne, og jeg gleder meg til dele foredraget med dere via bloggen nr han er ferdig. 

Har bare tatt utdrag fra nettsiden under her. Men klikker du deg innp bildet nedenfor s kommer du direkte til siden.
Scroller du s nedover kommer all informasjonen mer leselig enn disse utdragene :) Samt du kan melde deg p via siden dems.









 


 

 

En bomtur til sykehuset

Gårsdagen startet med utprøving av hjelpemidler på morgene.....Litt posisjoneringsputer i forbindelse med sovestilling på natten. Og en dusjstol med god støtte til å ha i dusjen. Vi rakk det akkurat før vi måtte kjøre til innleggelsen på vårt lokale sykehus.

Hun var ikke så villig til å ligge på siden gitt.....hun har blitt så mye mer aktiv siste dagene etter økning i ene medisinen. Vi krysser fingrene for at denne gode tiden fortsetter. ..

Så var vi på plass rundt 12 tiden. I helgen ble vi jo informert om innleggelsen. At det var et ønske fra rikshospitalet. Vi fortalte dem så at vi ikke har lyst å komme før de har en plan klar. Vi har altfor ofte opplevd å bare være der uten at noe skjer. Og etter flere runder rundt på sykehus nå vil vi heller være hjemme å ha ventetiden inntil ting skal skje. Vi opplyste så om at Carl Fredrik skal holde foredrag i Oslo, og vi har mange barn å ta oss av. Så innleggelse disse dagene er vanskelig. Det ble total bomtur til sykehuset i går, ingen plan for innleggelsen var klar. Dermed valgte vi å dra hjem. Så da endet turen forgjeves. Ingen undersøkelser, bare venting på rommet helt til kvelden. Mange spørsmåltegn i løse luften, og trøbbel med å få nok info fra rikshospitalet som har et anner journalarkiv...

Så ble det et lite kvelds skift på Zarah Angelica og vi valgte å ta kursen hjemover...det er så ubeskrivelig deilig å kunne være hjemme....

I dag morges ble vi oppringt. Om at vi måtte komme tilbake kl 12.00 . Både jeg og Carl Fredrik skjønte lite. De sa vi var fortsatt innlagt å måtte komme tilbake. Men som vi sa har vi ikke mulighet, han skal jo til Oslo og alle andre barna og alt som har stått på må taes hensyn til. Men nå hadde de iallefall en plan om noen prøver som skal taes. Hun har jo hatt binyrebark svikt, og vi undrer oss på kortisol morgen og kveld. Så da blir det å legges inn igjen. Meningen var torsdag, men  Carl Fredrik kommer jo hjem fra Oslo torsdag kveld, jeg orker bare ikke tanken på å dra rett på sykehuset på kvelden med henne da...Så vi fikk vente til helga. Kanskje vi rekker å se noen nisser i Koperviks gater jeg og Leander så snart han kommer hjem....alltid koselig med julegateåpning, men denne gang får vi visst bare med oss slutten :)

Fler meg til tider som et flelsmessig vrak.... Det tar p kropp og sjel det her....



S har vi vrt hjemme noen dager summet hodene....
Jeg fler meg litt som et flelsmessig vrak, etter ha vrt p rikshospitalet der alt engang var veldig alvorlig kjenner jeg p mange flelser. Og jeg m innrmme dden er mye innom tankene. Redselen for miste henne er s altfor ofte innom disse dager, vkna nok engang av en drm for en uke siden. Denne gangen var det Leander som stod gravde hullet i bakken hvor Zarah Angelica skulle gravlegges. Det var intenst.  Det var tydelig en drm fra langt bak i tid, hvor vi begravde vre egne. Og synet av henne og hele situasjonen satte spor, jeg la meg tett inntil henne mens trene rant. Jeg vil ikke miste henne, jeg kan ikke se for meg et liv uten mine barn. Det er s smertefullt tenke p, og jeg vet det er s mange som har vrt igjennom dette. Det er s ufattelig intense flelser av smerte kjenne p. Jeg tenker ogs p andre som mister sine kjre ofte <3  Jeg som har et s flott syn p dden, og den andre siden. Men det hjelper meg s lite her og n, pga det intense savnet til henne fler jeg at jeg allerede kjenner p, men hun lever jo. Syns det er skummelt allerede kjenne p denne type flelser, for vi vet jo ikke hvilken vei dette gr. Tenk om alt gr fint, mirakler oppstr daglig og hun kan klare seg <3

N ble det liksom nok engang flelsen av alvor i og med legene p Rikshospitalet ble s bekymra. Det ligger mange gamle spor i oss, mange uarbeida og en del frykt for at det plutselig skal skje noe. Og n skal vi jo innlegges nok engang p mandag. 3 innleggelsen p en mned, sykehuslivet gjr noe med oss. Men syns ikke vi skal klage for mye, det er tross alt mennesker som bor p sykehuset som har det mye verre enn oss...Det er liksom ikke bare sykehuset i seg selv som er problemet, men all splittelse av familie og annet man ikke fr flgt opp. Det praktiske i hverdagen og annet som man m avlyse av avtaler og snn blir jo en ekstra belastning oppi alt. For vr del n klarer jeg ikke tenke p hussalg i desember..Kjenner at det f flyttet alle lopper og ha loppemarked 22.nov er noe jeg trenger gjre, samt flge opp de andre barna samt f roen fr vi drar videre til Haukeland i desember. Skulle nske jeg kunne ha superkrefter og klart alt, men kjenner n at ting begynner bli i overkant.. Og det hadde vrt deilig med en "normal" juletid, for det er mange r siden sist...




Nr vi var p rikshospitalet storkosa Leander seg rundt om p lekerommene til de forskjellige underskelsene. Han kjenner seg igjen og trives godt. Det er jo s fantastisk flott hvor velkommen ssken er p bde rikshospitalet og Haukeland. Som de sa s oppfordrer de faktisk til at ssken skal f vre med. Slik at de vet hva som foregr og vet hvor sskenet er...

Vi har jo som alltid Leander med, han er blitt en del av dette pga han var s liten nr alt startet. Og vi kunne ikke plassere han bort i ukesvis eller mned etter mned nr ting stod p. S dermed er det bare blitt snn, og han er s utrolig reisevant blitt, s det gr s fint  <3 



P vei til svelgrntgen hvor hun svelget mat/drikke med forskjellig konsistens for sjekke at det ikke gikk over i luftrret... 
Hun har noe svelgvansker, klarer ikke all type mat, men ingenting gikk over i luftrret p testen  :)



Det var jo bare et fantastisk herlig syn se at Zarah Angelica satt s godt p hjemveien. I sitt GoTo firefly sete fikk hun sttten hun trengte, og hode/nakken fikk enda mer sttte p hjemveien. Carl Fredrik fikk festet det perfekt med en liten skr. S hjemveien gikk mye bedre, jeg kan bare ikke skjnne at hun ikke ble mer redd. Mange barn grt p flyet, men hun titta p meg og med litt bekymring i blikket innimellom. Men ingen grt eller uro. En kjrlig hnd er hva hun forlanger, og da finner hun roen <3 



Stor lykke nr Leander endelig kunne fr leke litt i lekeflyet p Gardermoen :)



I gr ble eldste gutten her i huset 16.r, s glad vi kunne komme hjem til dagen hans. S han fikk nsket oppfylt med vekjre mest mulig den dagen. Rikshospitalet ville egentlig sende oss direkte til Haugesund slik at de kunne observere Zarah Angelicas form der, men vi fikk permisjon - eller dvs utsettelse til over helgen. Haugesund sykehus ringte oss i gr, og jeg tror ikke helt de skjnner hele bildet her. For timene hos dem har blitt utsatt mned etter mned av dem, og imens har jo vi vrt bde innom fastlege og flere sykehus som reagerer p ting de ikke har tatt tak i mer p alvor. S lurer virkelig p hva det ender med der i det hele tatt, Zarah Angelica har vrt i mye bedre form i dag. Og har ftt i seg mye mat og drikke <3 S tror ikke det blir ndvendig sondeernre henne i det hele tatt, som det var snakk om. Legen p rikshospitalet ville ikke vi skulle mtte vkne av en ubehagelig overraskelse, at hun dr i fra oss pga underernring. Hun har jo gtt drastisk ned i vekt siste ret. Hun spiser for lite p de drlige dagene, og forbrenner enormt hver gang hun fr anfall. 

I gr var det mye grt, snrr og panikk pga drlig pust. Jeg endet sittende i en stol med henne store deler av dagen. Heldigvis varte det verste bare et dgn, hun klarer jo verken snyte seg eller svelge unna. S det blir mye snrrsuging og kosing i fanget for at hun skal roe seg. Hun har jo vrt syk siden vi dro til rikshospitalet. Forferdelig mtte dra med syke barn p den mten, m si jeg flte meg som ei fl mor ja. Men de underskelsene mtte jo taes, og skulle ting med henne forverres s var vi jo p den tryggeste plassen iallefall :)

S n fr vi benytte morgendagen til rydde unna og pakke klart til mandag. Ikke det vi hadde sett for oss n, vi ville jo s gjerne f mest mulig tid til f unnagjort mest mulig i forbindelse med flytting, hussalg, loppemarked og foredraget som blir i Oslo p torsdag......
Men vi krysser fingrene og tar en dag om gangen n....

nsker alle en flott helg <3 Hjertelig Takk for sttten !
 

Born to fly

Flyturen hjem ble mye mer behagelig for Zarah Angelica. Hun var i bedre form, og ikke minst fikk vi montert setet med en liten skr s hodet/nakken fikk hvile litt bedre <3 Fantastisk med dette Goto Firefly setet som vi lett kan dra med oss overalt !! S passa jo smokken veldig bra for anledningen :)

Skjer stadig noe nytt...

Man blir liksom helt i ei boble p disse sykehusa. Det gr i ett, samtidig som det er mye venting.
Fikk ikke skrevet noe i gr, var liksom helt kaputt nr kvelden kom. Og nr det er sagt s var siste kontakten med legen p kvelden kl.17.30, s her er de effektive og tar tak i ting.

Vi begynte dagen i gr med ta UL av leveren etter fasting fra kvelden. Hun fikk anfall midt i underskelsen og akuttmedisin mtte til. Vi hpet f i henne frokost etter UL, men n ble alt helt annerledes. Underskelsen var fantastisk flott, leveren var grovere. Men det forventes av kasai opererte. Men milten var i normal strrelse og leveren hadde fin stivhet og mlingene var fine. Hallelujah ♡♡♡
1. r til neste kontroll ...

Etterp var det videre til blodprvetaking, 16 glass med blod. I flge sykepleieren var det de leversyke som hadde den beste oppflgningen med blodprver, det er liksom fabrikken i kroppen - s mye m sjekkes....

N var hun allerede avslappet av akuttmedisinen, s prvene gikk veldig bra. Men med engang de tok henne i armen, sperret ynene seg opp og hun reiste seg opp med hodet ville protestere tross akuttmedisinen. S den skrekken der er lagra i kropp og sjel...

Etter prvene nr hun vkna til s var hun ganske s matt...hun ble jo syk rett fr vi dro, og lite mat i kroppen. Attp fasting og blodprver. S jenta var utslitt, og leverlegen ble skremt over at hun har gtt s drastisk ned i vekt. Vi selv synes det er forferdelig de gangene vi ikke fr i henne, men trster oss med nringsdrikkene og yoghurtene i de verste tilfellene. Men pga mye sykdom, anfall og vansker med svelge nr hun har det slikt s fr hun mindre nring i seg enn hun forbrenner i lp av en dag. For nr et serieanfall kan var i opp mot 15 min s er det som en treningskt. De gangene hun har mange av disse, s bruker hun enormt med energi p dette...En ond sirkel !

Legen ringte bakvakt og vi fikk pen dr til avdelingen om hun ble forverret i lp av natta, kanskje hun trengte litt intravenst mente legen...

Men neida, Zarah Angelica kviknet til. Og det ble bde fiskemiddag og dessert med gele og vaniljesaus. Hun fikk det bedre og bedre heldigvis.

Vi hadde med oss en oppmerksomhet til Runar, leverlegen vi pleier ha :)  men s var det ikke han som var der denne gangen....men vi la den i resepsjonen til han ♡

Ellers ble ernringsfysiologen utsatt til i dag....s i dag ble det mye ekstra, de ville beholde oss til i morgen..pga de ville supplere med flere underskelser. De ville ta svelg rntgen. Og finne utav om hun svelget skikkelig, hun setter ofte i halsen. Men mest p drlige dager, men n er det mye snakk om Peg...knapp i magen, og de vil ogs legge hun inn i Haugesund over helgen for f gjort flere ting og at legene der fr dannet et bilde over situasjonen...S nok engang nye ting.. heldigvis ble svelgtesten fin iallefall, s n fikk vi dra hjem allikevel ...nei n er vi snart fremme p Gardermoen her, svidt vi rekker det..s jeg fr legge bort tlf blogginga ;)

Rikshospitalet p leversjekk

I dag gikk turen til rikshospitalet nok en gang, for den jevnlige leversjekken..

Dette er første turen hun ikke fikk sitte på fanget. Og det ble en utfordring, for vi måtte holde hodet hennes oppreist. Hun klarer det ikke selv lenger, det faller rett frem eller til siden...nå måtte hun sitte oppreist, pluss hodet hadde ingen støtte i sidene. Så det var tungt for henne, og klagene kom på slutten. Pyto n når man ikke kan forklare hvorfor vi ikke kan ta dem utav setet...kjenner jeg blir så matt når hun gråter, det er så spesielt når hun prøver å formidle ting. Og jeg skulle aller helst vist henne at jeg forstod hva hun ville.....usssjjjj.....ellers storkosa Leander seg, han er utrolig flink å reise. Ikke noe stress å ha han med i det hele tatt. Han har god trening i dette nå, og hører alltid etter. En fryd å ha han med ♡

Vi var så utrolig heldige å få låne ei sånn City Tour vogn....heeerligheten, at vi ikke har fått tak i ei sånn kan jeg ikke skjønne. En genial vogn man kan kjøre helt til flyinngangen. Og så pakkes den med videre som håndbagasje, en av verdens beste oppfinnelser rett og slett...Vi ble enormt hjulpen, og vi skal spare til ei lilla <3 tidligere har vi strevd med å måtte bære henne, vi har lett gardermoen rundt etter lånevogner å slitt med mye stress. Men dette letta trykket ENORMT <3

Innom en tur på sykehusapotek for å få tak i næringsmidler. Hun er i dårlig form, og vil ikke spise. Takk og pris for næringsdrikker og yoghurter..Leander klapper og koser på lillesøster, og fikk skryt av kassadamen som beundret hans omsorg for lillesøsteren..

Så var det rett på hotellet. Der kom det et langt kraftig anfall mens hun var på fanget i resepsjonen. Og det blir så mange blikk når brølene kommer. Så ble det rett på rommet så hun fikk hvile, Leander ville sove på sofesofaen - så da vridde vi den til så han ikke faller ut for natta....

Han storkosa seg, og ville slappe av på rommet. Det er så koselig å se på alt den gutten styrer på med på tur. Han pynter opp tommet med tingene sine, rydder og gleder seg over så mye. Helt skjønt <3

Ellers har vi kosa oss denne dagen med servert middag, lekeplassen og annet rundt dørene ..

Zarah Angelica ble slappere mot kvelden nå, og det er så typisk at nå som hun er ekstra tørst pga forkjølelse så skal hun faste etter midnatt ...uuughh..det blir vanskelig, nok engang vil hun nok føle vi ikke skjønner henne...forferdelig vond følelse når hun trenger mye bekreftelser på at vi skjønner henne, for å utvikle kommunikasjonen....

Vi krysser fingrene for at hun ikke får den verste natten <3  i morgen starter  timen kl.07.45 - masse står på "menyen" og vi er veldig spente på resultatene. ...

Nå har Leander sovna her...Zarah Angelica finner ikke roen, så nå blir det kos og atter kos her til hun sovner...

Ha en flott kveld ♡

Satser mye p lydhealing fremover <3

Reklame | Babyshop.No



Hei!

N var det lenge siden, tiden har gtt i ett bankende med alt mellom himmel & jord her. Det er liksom ikke plass til mer uforutsette ting n faktisk. Vi hadde jo et hp om f utsatt rikshospitalet pga andre ting som str p n krever en del fokus, men det gikk ikke til tross for fine leverprver ville de ha oss til Oslo. S i morgen m vi dra.  Nr det oppstr nye ting man m ta seg av oppi alt annet, krever det s altfor mye..S dagene blir alldeles spist opp. Skulle virkelig gjerne hatt dgn som var 48 timer lange...

Siden vi Har mtte kutte ut mye fremover av Zarah Angelica sine fysio og PPT timer, for at Zarah Angelica skal ha minst mulig anstrengelse, mer ro & hvile endet det med der vi startet nr hun l i magen... Tibetanske syngeboller / Tibetansk lydmeditasjon...
Kanskje vi fr f tak i en sitar eller harpe ogs, toner som kropp & sjel vibrerer sammen med er hva hun trenger n....



Nr Zarah Angelica l i magen fikk jeg meg en time hos nydelige Mari Togu - Vi prvde finne en god syngebolle jeg kunne benytte mens Zarah Angelica l i magen. Vi fikk jo greie p i uke 27. etter mange Ultralyder at fosteret plutselig ikke var friskt som vi trodde, etter nrmest 10 ultralyder. Da ble nsket om behandle henne med lyd stor. Og n som helsen hennes forverres, er behovet for denne behandlings formen igjen strre enn noensinne. Og jeg nsker bde fordype meg innen faget og utve det selv mer og mer.

Jeg brukte lyd selv i behandling p mine klienter, skulle bare gjort enda mer. Men altfor lite stemmebruk, og det skal jeg n pne meg mer opp for. Bde jeg og Carl Fredrik kurset oss innen lydhealing langt bak i tid - samt jeg var p en kraftfull helg i Oslo som virkelig satte spor. Taketina  - en meditativ gruppeprosess der du kan utvikle din flese for rytme. Jeg har aldri i mitt liv opplevd noe s intenst p kropp & Sjel, rytme, musikk og dans. Dette hper jeg kunne arrangere engang her p ya slik at flere fr oppleve dette. 

Skulle bare nske jeg skjnte enda mer essensen i dette den tiden jeg tok kursene. Det er mye jeg nsker repetere, for utviklingen i oss selv gjennom rene tar oss nye veier, og man finner utav hvilke vei man skal satse p. Virkelig er dette et bredt emne som jeg nsker lre mer om. Heldigvis kjenner vi mange dyktige mennesker rundt oss i dette faget, og vi nsker gi Zarah Angelica alt som kan hjelpe henne & da er det lre seg selv opp den beste mten s man slipper vre avhengige av s mange andre fremover... 


Vi ringte vr kjre venn Mari Togu <3 Hun med sin fantastiske stemme og Tibetanske syngeboller en fryd ha oppi dette...
Dette er hun virkelig dyktig p, hun tilbyr behandling i enhetsterapi med vekt p energiarbeid og lydbehandling ved hjelp av tibetanske syngeboller. Og den nydelige stemmen. N er vi s heldige skal f hjelp av Mari en stund fremover, og vi hper s inderlig dette kan hjelpe Zarah Angelica. Samt vi kan f lre litt mer av Mari underveis. Ser virkelig frem til dette, Zarah Angelica baner nok engang vei til nye eventyr....

Hun ble utrolig avslappet av timen med Mari, og det kom ut s mye luft. Jeg ante ikke at hun kunne romme s mye luft. Jeg begynte le i slutten. For det var jo ubegripelig rett og slett..Men s avslappet var hun, og hun nt det s mye. Og var avslappet lenge etterp...



" For most of us, there is only the unattended
  Moment, the moment in and out of time,
  The distraction fit, lost in a shaft of sunlight,
  The wild thyme unseen, or the winter lightning
  Or the waterfall, or music heard so deeply
  That it is not heard at all, but you are the music.
T.S Elliot



Her "varmet hun opp" til Mari kom. Zarah Angelica har ftt seg trdlse reklokker og egen Ipod fylt av meditasjons musikk, spesielt rolig Tibetansk lydhealing. Hun nyter slappe av etter dette. Og gjerne at vognen str plassert slik at hun kan titte ut...N som ting er s dystert med tanke p helsen, s har vi unnet henne ting som kan stimulere de sansene hun n nyter mest av. Og bde lyd og det se p vakre ting er noe som gleder henne stort. 

Tante Cathrine var innom med en myk geleball hun kunne kneppe p, og en slikkepinne hun fikk smake p :) og det var stas!
Og mormor var innom en dag med en myk minkpels hun kunne ha i hnden....minkpels, hmmm....




Vi har ftt oss mange overraskelser i det siste ogs....Plutselig p trappen en morgen l det blomster og p lappen stod det til Carl Fredrik og Bergljot fordi dere fortjener det <3 S utrolig skjnt :) det er rrende & de blomstene gleder stort i hverdagen faktisk..



Og i postkassen en dag l en STOR overraskelse. Vi benyttet jo Bokneberg tidligere, men pga det ble for mange avtaler ukentlig for Zarah Angelica kunne vi ikke lenger utsette henne for all den belastningen frem og tilbake til behandling. Men kanskje vi kan f en mulighet til lne han hjem noen ganger. Vi fr ta en drs med han, dette gav jo virkelig et puff i riktig retning dette ogs. S fantastisk snille folk er <3 Og det er ikke frste gang dette mennesket strekker ut hjelpende hender til Zarah Angelica...Jeg blir s utrolig ydmyk og takknemlig for at det finnes s mange flotte mennesker der ute :)



Og vi fikk melding fra en som var s takknemlig for et gavekort han selv fikk, som han ikke hadde sett for seg. At han ville donere samme belp til Zarah Angelica. For han betydde ikke pengene noe, men det gavekortet han fikk rrte han - s han ville dele med henne <3 Det er helt utrolig, jeg blir s paff og utrolig takknemlig. Og samme tid ringte det p dren, der stod en fantastisk positiv sjel p dren med 1000,- han ville gi oss, vi mtte unne oss noe selv eller kose oss sa han. S vi unnet oss et mltid fra Bohemer Catering som var alldeles nyyydelig <3

Tuuusen takk alle sammen, vi er EVIG takknemlig for ha alle dere i livet vrt <3 
N skal jeg snart snu opp ned p huset her f unnagjort siste rest av pakkingen til i morgen. Avgrde til flyplassen kl 08.00 - Og lille Zarah Angelica er blitt forkjlet og slapp oppi alt, vi fr pakke henne godt inn. Jeg lurer p om flyvingen vil plage henne n, ettersom hun har s mange cyster...Jeg har lest om flere som blir plaget, men krysser alt jeg har for at hun ikke er en av dem...

Ha en flott dag alle sammen !! Ta GODT vare p hverandre <3

Donasjons salg - Loppemarked ....eller hva skal man kalle det?

Reklame | Lekmer.no , Polarn O. Pyret



Zarah Angelica ligger mye som dette for tiden, hun er veldig utsltt. Og det at vi n verken har knapt PPT eller fysioterapi innom er noks trist, man fikk jo flelsen av fremgang nr ting stadig skjedde. Og det at hun mestret s mye og viste jevnlig mestring <3 

Den nye tilstanden hennes gjr at vi m ta enda mer hensyn her hjemme. Og vi er knapt ute pga hun s fort blir syk av kulde. Derfor blir det enda viktigere ha fokus p Leander, slik at ikke han blir s pvirket av alt. S natt til lrdag var Zarah Angelica mye vken av anfall og bleieskift. Hun sovnet igjen, men jeg l grublet, kl. 06.00 bestemte jeg meg for at n skal jeg st p f avgrde noen flyttelass med ting fra gamlehuset og til lokalet. Jeg stod opp, tok med meg video overvkingen og rydda litt rundt, la planer og hoppa i dusjen s snart jeg hrte Carl Fredrik og Leander hadde vknet. Da var det avgrde med to lass, samt prve f ting p plass. Kl.10 kjrte jeg Camilla til ei venninde, de skulle p Cup i Haugesund. S handlet jeg litt kose mat til meg og Leander, fr jeg hentet han. For kl.11 var det jo Halloween Rebus i ggata. Det var en utrooolig lang k! 

Jeg hadde jo prestert skrive lapp p dren at jeg var i lokalet fra kl.12.30 om noen ville titte innom etter dugnadsvarer som syltety, saft eller sokker..Eller andre lopper. Men det var jo ikke srlig smart, for dette tok tid...Hehee...



En ivrig Leander, han kosa seg...Men hendene ble s kalde :)  vi skulle kjpe litt mat ta med til lokalet, men han hadde akkurat pnet butikken ting tok enda litt tid. Barna fikk gratis is imens, og hendene ble enda kaldere...Heheee...Og inn kom nabogutten og mamman, s det ble skikkelig liv med fekting og lek :) Ungene ble elleville varmen steg flere ! Kjekt med voksne som kan leke og herje litt :)

S var det bnn gass til lokalet, der var det allerede noen utenfor <3 s koselig...Men jeg hadde jo ikke rukket f p plass de to flyttelassene, s man kunne jo knapt g der inne :P  Men n er jo ikke dette noen vanlig butikk blir trsten...Men hva skal vi kalle det?

Jeg har nettopp vrt i kontakt med NAV og med Skatteetaten, venter p skriftlig brev fra dem slik at jeg ikke gjr noe feil...

Som NAV sa s er jo ikke dugnadsalget eller loppemarkedet inntekt til meg, men til hennes behandling. Men bloggen derimot kan jeg ha som egen inntekt.
Men s er det litt uklart for meg, det sies at man kan ha loppemarked engang iblant, men hva er en gang i blant?  Er en helg i mneden for mye, skal man ikke f lov selg de donerte gavene som er gitt for at Zarah Angelica skal f dekket sin behandling?

Forelpig har jeg skrevet lapp at er det noe folk ser i vinduet de vil ha, eller sokker, saft og syltety s ring/sms TLF: 936  43 431 s kan vi komme mte dere. Vi har ikke tenkt drive en vanlig butikk, vi fikk lne dette lokalet for ha en plass til tingene som er blitt donert, samt vre egne ting etter oss og barna som vi selger unna for f mest mulig til behandling. Vi har ikke tid til drive butikk. Utrolig flott gjort at vi fikk denne muligheten, og virkelig fr vi spre saken vr pga mange stopper opp ser. Tenkte vi skulle henge opp litt avisoppslag m.m

Ei jeg kjenner kom med en genial ide, hva med at jeg har loppemarked for deg en gang - s kan de pengene da doneres videre til Zarah Angelica. Virkelig en flott tanke, for de tingene som er der er jo mye som er gitt til vr sak. Og det er jo s trist om vi ikke fr solgt unna pga vi ikke har tid eller lov holde det pent s ofte. Samt om vi ikke har lov ha s mange loppemarked, s kan de som nsker hjelpe med frivillig innsats f arrangere ha det for oss om de vil <3

Jeg kommer  til sette en benk utenfor de gangene jeg er der setter p plass ting, s nr den benken er utenfor er det fritt frem stikke innom :)
Eller du kan hvile dine ben p benken, og puste ut litt <3 Ellers annonserer vi nr det blir loppemarked/pent :)







Leander syns det var stas gi kaker og snop til de som kom forbi :)  han storkoser seg der p lokalet !

 





# brukthandel
#donasjonssalg
#loppemarked
#zarahangelica
#cbd
#frikkedekketbehandling