Reklame | SPLEIS
De fleste kjenner til oss, og at vår datter ikke får dekket sin behandling av staten. Men for dere som ikke har fått det med dere gjentar jeg i korte trekk.
Dere kan også Google : Zarah Angelica hvor dere kan lese det dere ønsker selv fra VG, Lokal TV, Facebook, Nettside m.m
Det siste var at vi ikke lenger får godkjent import for den behandlingen hun hadde god effekt av, altså charlottes web everyday advanced hemp extract oil med sjokolade og mintsmak – smaken gjorde at hun på dårlige dager lett tok det. Det andre alternative vi bruker får hun ikke i seg på dårlige dager pga det blandes i mat. Det er granulat. Nå vil SLV at vi skal importere fra Danmark som gjør at produktet er isolert CBD, og ikke vil ha samme effekt. Itillegg koster det dobbelt så mye. Om vi går for det alternativet vil dette koste oss 30.000,- i måneden, og jeg tror sannelig ikke dette er mulig i det hele tatt da vi er en familie på 6. Jeg er uføretrygdet og barnefar er på pleiepenger. Vi er må begge være hjemme pga vår situasjon er så krevende dag og natt, og vi har ikke mulighet å tjene penger utenom det vi har for å dekke behandlingen hennes, ikke har hun fått innvilget barneforsikring heller som kan benyttes.VI har mange sykehusturer i vente til høsten, samt flere turer i forbindelse med møter angående CBD som behandling (som dere får høre mer om siden).
Vi hadde et stort håp om å få hjelpen via Spleis etter vi var i Haugesundsavis 7 juli. Men Spleisen gikk ikke helt som vi hadde håpet på, jeg sammenlignet med andre spleiser som kanskje handlet om døde/materialistiske ting og de gikk jo som bare det. Og da fikk jeg klump i halsen og tårer i øynene av å føle på hva som er viktigs for oss mennesker. Jeg så ikke for meg at dette ville hjelpe. Kom også på å tenke på spleisen som gikk i byen vår i fjor som handlet om julelys til gaten vår, der dro de inn over 39.000,- på en måned. Julelysene ble stjålet ! Da syns jeg det var trist byen vår ikke kunne ha donert 1% i forkant av dette til et lokalt barn i nød som de visste eksisterte, og trengte en hjelpende hånd. Julelys er selvsagt koselig, jeg gav selv et lite bidrag for å støtte det til byen vår. Men det å hjelpe hverandre er noe man kanskje kan vie mer tid til. For det er mange måter å hjelpe på, som ikke bare trenger å handle om penger. MAn ser i vår situasjon mange gode og utrolig mange egosentriske mennesker. Som om vi ikke bor på denne planeten sammen, og skal gjøre det beste for hverandre her i samfunnet. Vi har ansvar både for oss selv, og i at samfunnet vårt skal være en god plass å bo og vokse opp i.
Håper folk kan se litt innover i seg selv å stille seg et spørsmål.
Hva ville jeg gjort om det var barnet mitt som trengte en livsnødvendig behandling? Hvordan ville du følt det om lokalsamfunnet ikke støttet deg?
Kom gjerne med forslag til hva vi kan gjøre i kommentarfeltet, det er nok mange gode ideer der ute som vi ikke har tenkt på…..
Heldigvis opplever vi mye støtte og de som ikke er der for oss trenger vi ikke bruke tid og energi på.
Men vi ser hvem vi har, og hvem som er der for oss. Og virkelig vil vi gjerne hjelpe dere tilbake også om dere trenger en hjelpende hånd. Oneness er viktig!
Summen av det vi som samfunn gjør på dette området, er avhengig av enkeltpersoners engasjement og den grad av nestekjærlighet du og jeg velger å vise. Verden trenger nestekjærlighet <3 og vi selv føler vi ser verden med nye øyne pga alt vi står oppi, håpet er at vi også kan hjelpe mennesker i nød…
Jeg synes det er vanskelig å vite hvem som trenger en hjelpende hånd. Pga jeg får ikke alt med meg, så med det sagt har jeg endelig skjønt hvor viktig det er å spre saker i media for å spre saker som kan taes tak i. Det nytter ikke å sitte bortgjemt å tro at ting ordner seg selv. Så ta motet til dere kjære medborgere å del mer av dere selv, hva som står på og hva vi sammen kan gjøre for å hjelpe hverandre……
Licensed from: Feverpitched / yayimages.com
Når jeg oppdaget at plutselig to andre hadde dannet en Spleis for oss, gav det igjen et stort håp. Så flott gjort av dem <3
Men plutselig igår når jeg så at spleisen på en dag hadde økt med nesten 6000,- ble vi helt i sjokk. Flere har også bidratt via Vipps med både kjøp av korter, sløyfer og donasjoner i det siste, så der har vi nå 15.000,- Hallelujah !!! Jeg glemmer ikke hvor flau jeg var første gang jeg delte saken vår, og hvor redd jeg var barna våre eller andre familiemedlemmer ville skjemmes av at vi ba om hjelp. Nå har jeg et helt annet syn på det, og mye kan jeg takke ei som har støttet oss og vært på oss hele veien på at vi gjør det rette. Hun kom som en engel inn i livet vårt ! Det finnes mange engler på jorda heldigvis 😉
Og vi har fått mange av dem i livet vårt nå, og jeg mener ikke å glemme å nevne noen. For dere er i hjertet vårt alle og enhver <3
Tankene våre nå er å starte en forening TEAM ZARAH ANGELICA primært for dekning av behandling og utgifter for Zarah Angelica, og sekundært arbeide for bruk av medisinsk cannabis i Norge, og dekning av utgifter tilknyttet det. Denne reisen er lang og kronglete, men ettersom det er så mange der ute som begynner å åpne øynene opp for denne behandlingen, så virker det som om flere er villige til å hjelpe. Ved å få så god støtte av så mange kjøper vi oss både tid til å kunne jobbe med saken videre, for å få fremmet den til høyeste hold. Samtidig får Zarah Angelica behandlingen sin underveis. Vi fikk tidligere en Donasjon på 30.000,- som vi heldigvis fikk kjøpt noen måneders forbruk av tidligere, som vi enda har litt igjen av. 25.og 26. august braker det løs med loppemarked til inntekt for hennes behandling, det blir spennende å se hva vi ender opp med da. Hun har heldigvis enda Bedrolite fra apotek som er en kjempegod behandling, så vi står ikke uten noe heldigvis. Ettersom Zarah Angelica har leversykdom Biliary Atresia utenom Aicardi syndrom er håpet å kunnet benytte mest mulig behandling som ikke er kjemisk fremstilt, siden leveren hennes er veldig følsom er det mange hensyn å ta så vi ikke risikerer å måtte levertransplantere nå når hun er så ung og svak.
Vi er virkelig EVIG TAKKNEMLIG <3 for all støtte dere gir. Og vi blir veldig rørt av å se at det er så mange som gjentatte ganger støtter. Vi har en her i byen vår som har vært ufattelig generøs, han var den første som bidro når vi startet kronerulling i fjor, vi trodde ikke våre egne øyne når vi så noen hadde bidratt med 5000,- , vi fikk en flott donasjon også til jul av den samme generøse sjela, og nå står han for 1/3 av hele Vipps beløpet vi har fått inn. I dag ser jeg nok engang han har bidratt her på Spleisen…Alle bidrag er gode enten det er 10 kroner eller annet. For oss teller det å få med flest mulig givere med oss og det er veldig ulikt hva man har mulighet å bidra med. Jeg ville bare dele de gledene vi opplever med dere <3
ØNSKER DU Å HJELPE ?
Gjerne del dette innlegget som er svært god hjelp, spesielt om du ikke bor i vårt distrikt.
Vi ønsker å få spre saken vår mest mulig.
VIL DU HJELPE OSS Å FÅ SPLEISEN VIDERE? : Trykker du HER
#spleis
#ZarahAngelica
#CBD
#biliary atresia
#donasjoner
#nestekjærlighet
#tro håp og kjærlighet
