For en fortvilelse det er, for en følelse av å være fortapt når man ikke får med seg regjeringen eller opplever noen form for svar fra noen.
I dag leste jeg om han som delte sitt spørsmål om hvorfor Svenskene klarer å bygge veier uten å kreve bompenger m.m ?
Innlegget hans hadde visst blitt delt over 500 000 ganger uten at han hadde fått et skikkelig svar fra noen. Blir det ikke ganske kynisk at de som regjerer skal bare overse oss, som om vi er noen marionette dukker de kan styre med som de ønsker. Det virker ikke som de bryr seg særlig om menneskeliv, dette fikk vi føle sterkt på under pleiepengeordningssakene vi leste om, det er ufattelig mange triste skjebner der ute. Jeg er ikke imot innvandrere, men synes det er leit penge sekken ikke kan åpnes for de som trenger behandlinger og pleie i vårt eget land..Først av alt ! for mange liv står i fare når de ikke får den behandlingen de trenger….Og dette skjer i velferds Norge…
Jeg skjønner regjeringen får mye pågang, men noen saker er vel mer tydelige enn andre tenker jeg. Og klarer de ikke svelge unna alt arbeidet, er det vel på tide å bli flere til å ta seg av sakene. Og mindre lønn til de på toppen ! Det er virkelig fortvilende, jeg tenker at nå skal jeg slutte å bruke kreftene mine på dette mange timer hver dag, med skriving. Det tar mye av tiden, og jeg tenker at nå har jeg på en måte prøvd iallefall. Så får vi se hvilke effekt det får, eller kan få 🙂 Kjenner jeg blir alldeles uttappa av å måtte være så negativ, det er faktisk en påkjenning å fokusere så mye på det vanskelige. Men når man ser det får en effekt, så var det jo verdt det allikevel <3
Jeg har ikke opplevd mer galskap fra dette landet på så nært hold som etter at vi fikk Zarah Angelica. Da kommer en liksom midt oppi smørøyet med helsevesen, pasient og brukerrettigheter m.m Man må liksom kjempe for alt. Selv hjelpemidler må man kjempe for !
Det er fortvilende når barn er født pasient, man får ikke anledning å forsikre det engang. Det er så mye rundt det å få sykt barn, hele livet snues. Og man forventer hjelp, men den er der ikke som jeg hadde trodd. Heldigvis fungerer mye også, men i sårbare situasjoner skulle man ønske alt fungerte. Spesielt når det kom til behandlinger av barnet. Bare de ringvirkningene det får å leve i konstant stress på så mange områder har ført til at hodet er overfylt. Og hukommelsen deretter, syns synd i de andre barna mine som må leve oppi dette. Og skulle så ønsket jeg kunne vært der mer for dem. Men man blir sliten av å stå på hver dag, men takk til dere alle som støtter og gir så mye positiv tilbakemelding på hvordan vi prøver å løse dette…
SE HER:
Vi trodde t.o.m vår datter ville være et interessant tilfelle siden det er så få med hennes diagnose, og at hun også har flere andre sjeldne diagnoser samtidig. Vi trodde kanskje de ville finne utav mer. Men antagelig slår de seg til ro med den A4 siden med beskrivelser av feil i hjernen spesielt på høyre side, og at det manglet en hjernebro. Det er bare så ufattelig trist å sitte her å måtte godta alt som skjer rundt oss, all urett og dårlige avgjørelser som blir tatt her i landet…Kan vi alle gå til streik , skulle ønske det…..Man må liksom krangle oss gjennom systemet, isteden for å ha felles forståelse for ting. Det er så ufattelig trist, vi er så slitne av denne konstante kampen. Og har så ufattelig mye annet å ta oss av utenom – og ting vi ønsker å gjøre, men det er liksom ikke tid nok. Så dermed tror jeg at jeg trekker meg litt tilbake, og det neste blir et skriftlig brev til SLV. Hvis ikke de ordner opp så får vi vurdere å gå til sak. Med alt som står nedenfor burde dette kanskje ikke være noe å nøle med. Det er bare overskudd og tid som mangler, så kanskje vi kommer videre raskere. Menneskerettighetsdomstolen !! Jeg mener absolutt at det gjøres mange feil her til lands innen behandlinger av syke….Og de Internasjonale lovene slipper man ikke unna!
Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.
Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.
Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.
«Du mener, det kan ikke være sant,
så onde kan ikke mennesker være.
Der fins da vel skikkelig folk iblandt?
Bror, du har ennu meget å lære!
Du må ikke sitte trygt i ditt hjem
og si: Det er sørgelig, stakkars dem!
Du må ikke tåle så inderlig vel
den urett som ikke rammer dig selv!
Jeg roper i mørket – å, kunde du høre!
Der er en eneste ting å gjøre:
Verg dig, mens du har frie hender!
Frels dine barn! Europa brenner».
– Arnulf Øverland
#rettferdighet
#vårdattersliv
#epilepsi
#hjerneskade
#CBD
#dekningavbehandling
#Statenslegemiddelverk
#Zarahangelica
#ArnulfØverland
Det er tragisk at ikke staten kan støtte opp med økonomisk hjelp til Zarah Angelica ,Hun kan jo ikke bruke medisiner for epilepsi for det blir for sterkt for hennes lever.Men CBD kan hun bruke for den gir ingen bivirkninger .Dersom hun bare må bruke skolemedisin for epilepsi ,står hun i fare for å måtte skifte lever. Det er også bekymringsfullt med tanke på Zarahs foreldre om hvor lenge de klarer å stå i “kampen”for henne.De jobber dag og natt for henne for å kunne klare å skaffe penger til medisin og i tillegg passe henne hver time i døgnet for å være klar for henne når de stygge krampeanfalla kommer.Zarahs yngste bror er bare fire år.Han kan ikke engang gå i barnehagen.Dette er råd fra Rikshospitalet fordi Zarahs imunforsvar er veldig lavt.Derfor kan heller ikke Zarah plasseres på eks. et avlastningshjem på dag slik at foreldrene kan ta seg litt ekstra av fireåringen og få koble av noen timer selv etter våkenetter og ufattelig slit.Er det pengetilskudd fra staten til CBD som er problemet? (Går pengesekken tom?) Eller er det behandling med CBD?Vi vet jo at innen noen diagnoser så gir staten tilskudd til CBD.Vi vet også at CBD er utprøvd og dokumentert i flere land med gode resultater. Vi vet også at det finnes klinikker i nord-Europa som kun behandler epilepsi med CBD,og med gode resultater.Synd at Norge alltid skal være så langt etter i det meste.Har vi problemer med å tenke nytt innen forskning.Typisk OLA NORDMANN som har fine,fornuftige formuleringer(verdensmestere), men når det kommer til stykket ,så er det ingen tanker og meninger som viser seg i HANDLEKRAFT.Vi må “forebygge” og tenke konsekvenser,Zarah sitt unge liv er i fare for å bli ødelagt.Hva med Zarahs mamma og pappa sitt liv.De er to skjønne mennesker fulle av empati,ansvar,og kjærlighet til barna.Hva skjer om de kollapser??Hvem vil ta over et ansvar på to voksne og to barn små barn 0g i tillegg to ungdommer ??? Da blir statens pengesekk mye lettere, OG EN HEL FAMILIE ØDELAGT fordi den ble overlatt til seg selv uten å få hjelp fra Helse Norge som på-beroper seg “å være best”
Marianne Stensen:
Veldig mye sanne ord <3 takk for ditt engasjement, det hjelper så godt å ha støtten dere gir !!! så takknemlig for vi har dere 🙂
Jeg tror, siden leger da har betalt i dyre dommer for og bli “leger” da kjøper man jo hele pakka. Har en følelse av, at de følger gamle oppskrifter.