hits

Haukeland

Vil frst av alt takke s mye for alle som engasjerer seg og er s medflende. Vi har ftt mange meldinger ser jeg via facebook, s koselig. Men jeg beklager at jeg ikke fr sjans svare hver og en, det er derfor jeg  syntes det var greit starte en blogg. Siden s mange er engasjerte, s kan de lese p bloggen. For jeg har ikke tid og overskudd til besvare det jeg nsker. Vil dere skal vite at vi er veldig takknemlig for sttten fra hver og en av dere.  

Samtidig er det s spesielt skrive, hadde det ikke vrt for at Zarah Angelica ble en offentlig person, s ville jeg nok ikke delt s mye detaljert fra livet. Vi pleier jo klare oss fint, det er sannelig uvant f s mye oppmerksomhet rundt ting i livet. Virkelig er vi heldige som har s mange gode mennesker rundt oss, og vi hper s inderlig vi klarer fortsette spre gode budskap og kamplyst til de som trenger behandling med medisinsk Cannabis. Vi har virkelig troen p at denne form for behandling vil vre unik for mange andre enn bare Zarah Angelica. Vil dere skal vite at vi klarer oss er lykkelig oppi dette. Vil ikke folk skal fle at det er pga oppmerksomhet eller sympati vi deler s mye. Det er av mange rsaker, og aller mest for dele historien om Zarah Angelica i hp om gjre henne kjent blant folk slik at saken sprer seg blant Norges befolkning. Vi kan jo ikke klare kjempe hele livet for gi henne behandlingen hun fortjener f. 

Vi fikk nylig svar p at vi ikke ble godkjent som frivillig Organisasjon, det m jeg innrmme si var et stort hp. Men vi skal se over det skriftlige avslaget nr det kommer i hp om kunne endre p noen vedtekter f det igjennom. For dette hadde virkelig gjort seg p s mange mter....



Mange flelser som kommer gr nr barna er s sm og de skal igjennom s mye. Mens Zarah Angelica l i narkosen satt vi p kafeen. Jeg hrte plutselig en kjent stemme, og der stod Leo Ajkic. M si jeg var fristet til ta en kort prat med han, men han var opptatt med sitt. Det var engang en vi har ftt mange gode rd fra  som mente han kunne vrt den rette mannen til lage en dokumentar om Zarah Angelica og hennes reise for spre historien p den mten. Men vi har ikke tenkt mer over det, men nr han plutselig stod der tenkte jeg: hmmm, er det en mening med dette kanskje....Men vi hadde jo mer enn nok fokusere p, s det ble med tanken. Kort tid etter kom Lothepus ogs ruslende, mange kjente ansikt. S dukket  jaggu naboen opp ogs :)


Tiden gikk, og nr tiden gr lengre enn det som er avtalt hper en bare at alt er som det skal. Telefonen ringte, n kan dere komme hente henne. Og der l hun, med litt oksygen hjelp og sov i sin dypeste svn. Alt hadde gtt s fint med underskelsene, og godt er det - men alle svarene er enda ikke p plass. Vi traff p han som filmet innp netthinnene, han hadde ftt tatt noen gode bilder. Men det s dessverre ut til at ene yet hadde ftt noen ekstra plager n. Han skulle forhre seg med en professor og komme tilbake til oss...

MR bildene av hjernen avslrte at hun hadde ftt enda flere cyster i begge hjernehalvdeler, og at det var drlig med stoffet Myelin:

Cystene kan irritere og fremkalle mer anfall, s kanskje dette kan vre grunnen til at hun har vrt i en drligere periode...Ikke vet jeg, men rapporten var ikke ferdig. S alt  er enda ikke p plass, den gode nyheten er jo at det ikke var noe yeblikkelig avskrekkende. 
 

"Myelin er et fettlag som omslutter nervefibrene i hjernen og fungerer som isolasjon, omtrent p samme mte som plastisolasjonen rundt en ledning.

Myelin sikrer at signaloverfringen gr som den skal.

Ved studere myelinnivet kan forskerne blant annet si noe om hvor gode muligheter hjernecellene har til kommunisere med hverandre.

Mens antallet nerveceller i hjernen holder seg relativt stabilt selv om det i takt med hjernens utvikling oppstr nye kontakter dem mellom endrer mengden myelin i hjernen seg livet gjennom, noe som gjr det egnet til studere hjernens utvikling.

Man fdes nrmest uten myelin i hjernen. Mengden av stoffet ker deretter fram til slutten av 30-rene, og holder seg s relativt stabilt de neste 20 rene, fr det begynner g nedover omtrent rundt 60-rsalderen"

 

Raskere reaksjon med mye myelin

Myelin er ogs kjent som hjernens hvite substans. Men det finnes mye myelin ogs i hjernebarken, ogs kjent som grsubstansen, som er den delen av hjernen hvor nervecellene befinner seg. Sammen utgjr disse to substansene hovedkomponentene i sentralnervesystemet.

Veldig mye spennende lese rundt disse tingene, og vi merker reaksjonstiden med Zarah Angelica er lang. S kanskje dette er litt av grunnen.
Men det er klart epilepsien i seg selv forrsaker mye ogs. Men det gir jo litt hp om en kt myelin kan skje, men ettersom jeg forstod p legen s er dette typisk for de med utviklingsforstyrrelser/migrasjons forstyrrelser...

Vi venter n i spenning p f tilsendt en endelig rapport p alt, s vi vet ikke mye enda. Men spass bra var det iallefall at vi kunne dra hjem :) Og det i seg selv er stort og positivt <3 





Nr vi skulle dra fra oppvkningen fikk begge en diplom for ha vrt s flinke :) s utrolig koselig at selv Leander fikk for ha vrt s flink flge lillesster..



Nr Zarah Angelica vknet mer til tok jeg hun rett i fanget og hadde en herlig kosestund med henne, skjnne lille jenta mi skjnte lite av hva som foregikk. Og synet var nok ikke det beste. Pupillene var store og sorte etter mye drper fra underskelsen. Hun var ganske lyssky, og hun sparka i ett med bena i missnye. Men det viste seg det var veneflonen p foten som plaget henne. S da fikk vi den fjernet & velvren i ansiktet ble en helt annen etterp...



Det tok heldigvis ikke lange tiden fr Zarah Angelica vknet til seg selv og ville bde spise og drikke :)  Og Leander hilste p ssteren <3



Leander slappa godt av og s p tv, han hadde ikke hatt nok svn...Sent i seng og tidlig opp...Han er s utrolig tlmodig! Mye venting p sykehus. Dagen vi kom ventet vi 4 timer p legen, og var ferdig etter  5 timer. De hadde visst ikke ftt riktig beskjed i mottaket. Vi fikk bde hotellrom og rom p avdelingen. S de p avdelingen ventet p oss, mens vi satt p ventevrelset ventet p legen. Men heldigvis hadde de bde stor utendrs lekeplass og stort leketerapi rom...

Vi valgte sove p hotellrommet og oppholdt oss p rommet dagen underskelsene skulle gjres.
Vi fikk mer enn nok soveplass p hotellrommet, hehee :) vi kunne jo ikke risikere at barna falt p gulvet, s her var det sove p rekke...



Skjnne Leander hadde med seg en stor koffert med mange personlige eiendeler som han pyntet opp med p rommet :)




I gangene p sykehuset hadde de prydet veggene med naturen, s utrolig skjnt ! Det er jo en av de tingene man savner der. Spesielt de som tilbringer laaaang tid der vil jeg tro setter pris p de nydelige friske bildene.



 






Pappa er jo som alltid minst like ivrig som Leander nr det kommer til leking :) 



Zarah Angelica fikk seg en blund i vogna utendrs , ingenting er som frisk luft etter narkose tenker jeg... Imens Leander og pappa fikk springe og leke ifra seg fr avreisen :)  



Den her skulpturen av Gustav Vigeland (1908) gjorde inntrykk p Leander, han var helt i sjokk over de to tiggerne her som ikke engang hadde klr p !
Leste en morsom historie om denne skulpturen p nettet, at russen i 1954 bortfrte heile skulpturen ved hjelp av kranbil. Skulpturen var s, i nattens mulm, kjrt til sentrum og plassert framfor kemnerens kontor.  



Fantastiske hstfarger <3  Godt kunne vre litt ute fr avvreisen, det var jo en fantastisk flott dag !



M jo flire vettu, for vi hadde vel ikke kjrt lenger enn 20 min fr vi mtte ha frste stans, Leander sovnet allerede p parkeringsplassen p sykehuset. Mens Zarah Angelica begynte kvikne mer og mer til, og hadde masse rend i bleien. " bleieskift i framsetet og litt mat i pappas fang, s kunne vi kjre videre. Klokka var allerede blitt 17.30 , s vi kom sent hjem....

Og det ble stor jubel hos Leander, for han savna sine storessken og huset sitt. Det er s merkelig, for som Carl Fredrik sier, det er som  en annen tidssone p sykehuset. Man fler man har vrt borte s lenge, den flelsen slr visst aldri feil. Og det er like deilig komme hjem hver gang <3

P vei hjem kom det allerede en melding fra Helse Norge at vi hadde ny innkallelse til Haukeland 10.desember, og vi skal p Rikshospitalet 6. November. Hper hussalget ikke blir for krevende oppi alt dette, og vi har et hyt nske om at julen i r blir mer forutsigbar <3 :) 

4 kommentarer

Takker for dine ord. Hper virkelig "media" MSM tar tak i saken deres snart. Og kjrer saken s lenge, at det skjer noe. St p videre!

Pappaweed: Ja det hadde virkelig gjort seg <3 jeg fr holde denne bloggingen varm, hpe p det beste etterhvert, hper alt er bra med deg ! <3 Tusen takk for alt !!

Tusen takk for en god oppdatering. Ser ut som att Dere iallefall har ftt litt tid til kos og hygge. Det er bra nr en tenker hva Dere gr igjennom. St p. Ha en fin helg fra oss 2 p kra

Sigurd & Anita

<3 Ja oppdateringer er viktig nr det er s mange som bryr seg ;)
Herlig med en forandring i hverdagen , og vi var jo s heldige med nydelig hstvr !
S innimellom underskelser og avtaler fikk vi nyte masse frisk luft :)

Takk s mye Sigurd & Anita, dere er fantastisk gode ha oppi dette <3 Stor klem

Skriv en ny kommentar