Så var det tilbake på sykehuset igjen……Tapre skatt <3
Vi fikk jo ingen klar plan på hva som skulle gjøres på mandag når vi var her, dermed dro vi hjem igjen på kvelden.
Når Carl Fredrik kom hjem fra Oslo i går kveld, så fikk vi sett film fra foredragene. Prata litt rundt tingene, ikke minst nyte den fantastiske konfekten han
fikk med seg hjem <3
Namnamnaaaammmmm sier bare jeg, den sjokoladen var bare utrolig god !!
Foredraget hadde gått fint, jeg syns han var kjempe flink 🙂 skal dele det med dere på sikt, må bare få redigert litt lyd m.m
Ellers fikk Carl Fredrik møtt mange av de vi har fått kontakt med pga alt vi står oppi. Mange som selv benytter denne behandlingen, det er jo så verdifullt å kunne veksle frem og tilbke på erfaringer rundt tingene. Det er jo enda veldig tabu, og MYE diskriminering av de som benytter denne behandlingen. Heldigvis får ikke Zarah Angelica med seg de ulempene mange andre opplever. Stakkars folk sier jeg bare, når de endelig har funnet en behandling som hjelper så skal de bli diskriminert av hele systemet vår. Veldig trist, kunne virkelig tenkt meg å samlet pasient historier landet over, arrangert et opplegg hvor folk kunne pratet ut om erfaringene sine. Og invitert media, mye som må frem i lyset her. Veldig takknemlig for at vi slipper å oppleve så mye negativt rundt det. Men noe opplever vi jo såklart, og verre var det jo tidligere….
Jeg deler foredraget en dag iallefall 🙂 enten video eller det Carl Fredrik skrev….
Vi skal spre alt for alle vinder, gjøre alt vi kan for oss og andre…
Helt fantastisk god konfekt <3
Så var Zarah Angelica ferdig badet, ligger å slapper av å titter ut vinduet <3
Det var så utrolig leit å måtte dra akkurat nå, hun hadde liksom funnet roen, og når vi endelig har falt til ro så er det avgårde nok en gang…..
4 innleggelsen på 1 måned, frem og tilbake gjør oss litt små kokko, mister litt styringen på andre ting rett og slett…..
Ser så utrolig frem til vi er ferdig med Haukelandsturen i desember, da kan vi kanskje senke skuldrene å nyte førjulstiden <3
Venter i spenning på om Kommunen hjelper oss nå med å utsette hussalget. Siden de hjalp oss med ny bolig og bolig lån via dem, så var avtalen vi skulle selge vårt eget innen sommeren, så fikk vi utsatt til desember. Men sånn som vi har det nå, så klarer vi ikke la overskuddet gå til planlegging av flytting, oppussing og hussalg….Det går bare ikke…..Så mens vi var på sykehuset var vår koordinator så snill å hjelpe oss å ta noen telefoner…man går liksom i en egen boble her på sykehuset. Alt annet forsvinner utav hodet, alt fokus er på sykehuset på en måte..Egen tidssone som Carl Fredrik sier…
Så når vi får en uventa hjelpende hånd er det alldeles lettende <3
Her prøvde vi å la Zarah Angelica sitte litt ved siden av Leander, det gikk for en kort stund før hun sakte veltet mot siden. Men koselig å la dem sitte sammen innimellom. Her ventet vi på å få rom, heldigvis fikk vi enerom. Det er så vanskelig å bo med andre når hun krever såpass mye på nettene. Så det var en lettelse. Og siden både Camilla & Leander var med så dro vi en tur til markedet å unnagjorde noen ærend, og endet turen på Dolly Dimple 🙂 Herlig å vandre rundt i Haugesund, virkelig en herlig by. Og imens var Carl Fredrik med Zarah Angelica <3
Her koser vi oss på Dolly Dimple og Camilla hjelper med å bygge premien Leander kjøpte seg. Han hadde nå fått samlet nok klistermerker på belønnings plakaten sin til å få premie. Det var stas, deilig pizza og fantastisk koselig var det å unne seg en annerledes kveld <3
Så var vi tilbake på rommet, nesten hele familien – manglet bare storebror nå 🙂 hehee…Det er til tider ei familiegreie blitt <3
Leander hadde egentlig lyst å overnatte. Thihiiii, føler seg litt for mye hjemme her gitt…
Carl Fredrik hadde fått i Zarah Angelica kveldsmedisiner og kveldsmat. Så nå var det tannpuss og beroligende som gjenstod, blodprøver kl.20.00 , så Emla plasteret var på og alt klart. Vi er like spente hver gang, årene hennes er preget etter steroidene fremdeles, og det er vanskelig å ta blodprøver. Det gikk ikke veien, 3 stikk måtte til før åren ble truffet riktig. Zarah protesterer selv om hun har hatt beroligende, men det gikk nå ikke så ille. Det er så leit hver gang det ikke går veien, attpå er det kun ene armen det taes blodprøver pga alle som har tatt i høyre armen har opplevd å ikke treffe. Så det har liksom kun blitt basert på venstre, så nå håper jeg armen er ok til i morgen tidlig. For kl.08.00 blir det mange nye prøver, så da håper vi åren er villig etter flere stikk i dag. Usssjjj, Emla på kl.06.30 da i morgen, håper så inderlig alt går best mulig og at vi kan få komme oss hjem. Ser frem til å få unnagjort litt praktiske ting som har ventet så altfor lenge nå, loppemarked here we come 🙂 Har et stort ønske om å holde åpent under julemarknads dagene….
Da får alle sammen ha en flott helg <3 Ta vare på hverandre, og velg alltid kjærligheten 🙂
#medisinskcannabis
#cbd
#sykehusliv
#aicardisyndrome
#epilepsi
#infantilespasmer
#gallegangsatresi
#zarahangelica
Føler med dere, stakkars lille fine jenta.
Sender varme klemmer til dere <3
<3 Takk så mye for all omtanke :) det varmer !