Trenger sponsorer på bloggen vår i håp om å redde fremtiden til vår datter

Et bilde sikkert mange kjenner fra vår første runde offentlig – Jeg legger ved flere som viser hvilke endringer steroidene gjorde med Zarah Angelica, jeg skal gå mer detaljert innpå denne tiden senere. Nå skriver jeg i grunn nokså lite pga jeg har rett og slett ikke mer tid å ta av. Men synes det er viktig å fange oppmerksomheten til de riktige menneskene der ute. Til de som kan hjelpe oss å spre saken vår, ikke minst til sponsorer som vil hjelpe oss med sponsing til bloggen. Noe som kan bidra til at vi tjener inn ekstra penger til Zarah Angelicas behandling. Når hun gikk på steroider holdt hun på å dø ifra oss, det var da vi fant ut at vi måtte gjøre noe – gi hun en annen behandling, velge nye veier for å redde henne….

Hun var jo så liten å nusselig – men det varte ikke lenge – etter mye prednisolon og sprøyter med ACTH jevnlig i 3.uker forandret det hele livet til jenta vår og oss. Hun holdt på å dø i fra oss. Var det så rart vi gikk for CBD, noe som ikke har tatt livet av et eneste menneske. Hva med alle barna som dør som følge av steroider og annen behandling ! Jeg blir så rasende at jeg ser rødt, jeg leste også at i noen land var førstevalget med infantile spasmer høydose B6, noe så fornuftig. Prøv ut det harmløse først, det er så ufattelig mye bivirkninger i de epilepsi medisinene at det fratar barna både evner, nattesøvn, motorikk og annen utvikling. Såklart er det ikke alle det gjelder. Men hvorfor ikke CBD som førstevalg, den kan ikke skade !

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Nå falt jeg litt utenfor her, jeg blir veldig ivrig i denne debatten…Jeg kan ikke fatte at ikke Norge vil satse STORT på medisinsk Cannabis, gjøre noe utenfor den trygge lille boksen, noe revolusjonerende ! 

Zarah Angelica på sitt verste……for andre gang med CRP langt over 300….steroidene tok nesten livet av henne og vi satt som vitner ved hennes side. Vi så bare hun forsvant mer og mer ifra oss. Vi maktet det ikke mer. Vi kjøpte CBD og jenta vår våknet opp. Hun trengte ikke lenger sonde, hun utviklet seg og gav kontakt, ferre anfall og bedre livskvalitet. I neste øyeblikk politiet på døren og flere avisartikler. Finnes det noen der ute som vil være sponsoerer for å hjelpe oss ? alt vi kan tjene noe på fleksibelt er noe vi kan mestre. Og den hjelpen som gis vil redde fremtiden til et barn, pga medisiner til 30.000,- i måneden som blir det neste Statenslegemiddelverk har klart å foreslå.

Først henter politiet CBD på døren, så innvilges vi bruk av CW sin CBD olje – men ikke økonomisk dekning, vi søker så om en annen CBD som supplement pga den er for intraktabel epilepsi og virket veldig godt sammen med CW. Vi fikk den invilget, men heller ingen økonomisk dekning her. Enden på visa var så at vi ikke lenger får importere CW cbd olje, samt de skal ha oss til å gå over på en som er isolert CBD . Isolert CBD er nok ikke det beste for vår datter. Samt koster dobbelt så mye, og de tok ikke hensyn til den økonomiske biten. Hva skjer med det landet her ?  Skal vi liksom bare sette oss ned å gi opp nå da?
Jeg er Ufør, og mye ekstra plager har dukket opp underveis gjennom dette maratonet. Men jeg kan ikke fokusere på det, jeg må fokusere på Zarah Angelica først. For her kreves mye tid , planlegging og fokus i alle retninger. Vi driver jo nå å samler inn ting folk gir oss i gave, slik at vi kan selge det på loppemarked i gamle huset vårt før det blir solgt. Jeg vurderte å kanskje ha det som en bi inntekt som kunne gå til Zarahs behandling, men så begynte jeg å le høyt. For jeg har jo ikke lov å tjene mer enn til noen måneder med behandling for henne. Og Carl Fredrik har ikke lov å jobbe noe  når han mottar pleiepenger. Så det er jaggu meg helt vilt.

En annen morsom ting jeg vil ta med. Hjelpestønad får vi jo, 4800,- pr. mnd som vi skal ha til behandling. Jeg ble så fortalt av ei i Kommunen at dette skulle ikke brukes til medisiner. Dette var til pleie & avlastning. Er ikke behandling pleie?

Når jeg så studerer fratrekk på skatt, noe man ikke får ved slike behandlinger. Da leser jeg at hvis man mottar hjelpestønad skal altså dette taes med i beregningen om man skal ha fradrag for behandling osv. Den ene tjenesten slår den andre ihjel. Likt som at vi ikke kan ha mer avlastning, da mister Carl Fredrik pleiepenger. Det er virkelig mye sykt med dette opplegget. Ikke lett å bli klok nei..Men noe gjøres skikkelig feil, og mennesker oppi dette lider. Det er så ufattelig mange der ute som ikke har noe overskudd til å ta seg av noe som helst. Stakkars dem sier jeg. Nesten som man får lyst å starte en hjelpe forening til alle de der ute som trenger hjelp. 

Nei nå ble det mye babbel her….

VI trenger Sponsoerer til bloggen vår var det som skulle være budskapet 🙂

Hvis dere googler opp Zarah Angelica  Cbd   så kommer sakene våre i media opp om dere vil lese mer…..

Ta kontakt på mail om du kan hjelpe :  [email protected]

# CBD
# Sponsorer
# Zarah Angelica
# Steroider
# Aicardi Syndrome
# westsyndrome