Føler meg til tider som et følelsmessig vrak…. Det tar på kropp og sjel det her….

Så har vi vært hjemme noen dager å summet hodene….
Jeg føler meg litt som et følelsmessig vrak, etter å ha vært på rikshospitalet der alt engang var veldig alvorlig kjenner jeg på mange følelser. Og jeg må innrømme døden er mye innom tankene. Redselen for å miste henne er så altfor ofte innom disse dager, våkna nok engang av en drøm for en uke siden. Denne gangen var det Leander som stod å gravde hullet i bakken hvor Zarah Angelica skulle gravlegges. Det var intenst.  Det var tydelig en drøm fra langt bak i tid, hvor vi begravde våre egne. Og synet av henne og hele situasjonen satte spor, jeg la meg tett inntil henne mens tårene rant. Jeg vil ikke miste henne, jeg kan ikke se for meg et liv uten mine barn. Det er så smertefullt å tenke på, og jeg vet det er så mange som har vært igjennom dette. Det er så ufattelig intense følelser av smerte å kjenne på. Jeg tenker også på andre som mister sine kjære ofte <3  Jeg som har et så flott syn på døden, og den andre siden. Men det hjelper meg så lite her og nå, pga det intense savnet til henne føler jeg at jeg allerede kjenner på, men hun lever jo. Syns det er skummelt å allerede kjenne på denne type følelser, for vi vet jo ikke hvilken vei dette går. Tenk om alt går fint, mirakler oppstår daglig og hun kan klare seg <3

Nå ble det liksom nok engang følelsen av alvor i og med legene på Rikshospitalet ble så bekymra. Det ligger mange gamle spor i oss, mange uarbeida og en del frykt for at det plutselig skal skje noe. Og nå skal vi jo innlegges nok engang på mandag. 3 innleggelsen på en måned, sykehuslivet gjør noe med oss. Men syns ikke vi skal klage for mye, det er tross alt mennesker som bor på sykehuset som har det mye verre enn oss…Det er liksom ikke bare sykehuset i seg selv som er problemet, men all splittelse av familie og annet man ikke får følgt opp. Det praktiske i hverdagen og annet som man må avlyse av avtaler og sånn blir jo en ekstra belastning oppi alt. For vår del nå klarer jeg ikke å tenke på hussalg i desember..Kjenner at det å få flyttet alle lopper og ha loppemarked 22.nov er noe jeg trenger å gjøre, samt følge opp de andre barna samt få roen før vi drar videre til Haukeland i desember. Skulle ønske jeg kunne ha superkrefter og klart alt, men kjenner nå at ting begynner å bli i overkant.. Og det hadde vært deilig med en “normal” juletid, for det er mange år siden sist…

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Når vi var på rikshospitalet storkosa Leander seg rundt om på lekerommene til de forskjellige undersøkelsene. Han kjenner seg igjen og trives godt. Det er jo så fantastisk flott hvor velkommen søsken er på både rikshospitalet og Haukeland. Som de sa så oppfordrer de faktisk til at søsken skal få være med. Slik at de vet hva som foregår og vet hvor søskenet er…

Vi har jo som alltid Leander med, han er blitt en del av dette pga han var så liten når alt startet. Og vi kunne ikke plassere han bort i ukesvis eller måned etter måned når ting stod på. Så dermed er det bare blitt sånn, og han er så utrolig reisevant blitt, så det går så fint  <3 

På vei til svelgrøntgen hvor hun svelget mat/drikke med forskjellig konsistens for å sjekke at det ikke gikk over i luftrøret… 
Hun har noe svelgvansker, klarer ikke all type mat, men ingenting gikk over i luftrøret på testen  🙂

Det var jo bare et fantastisk herlig syn å se at Zarah Angelica satt så godt på hjemveien. I sitt GoTo firefly sete fikk hun støtten hun trengte, og hode/nakken fikk enda mer støtte på hjemveien. Carl Fredrik fikk festet det perfekt med en liten skrå. Så hjemveien gikk mye bedre, jeg kan bare ikke skjønne at hun ikke ble mer redd. Mange barn gråt på flyet, men hun titta på meg og med litt bekymring i blikket innimellom. Men ingen gråt eller uro. En kjærlig hånd er hva hun forlanger, og da finner hun roen <3 

Stor lykke når Leander endelig kunne får leke litt i lekeflyet på Gardermoen 🙂

I går ble eldste gutten her i huset 16.år, så glad vi kunne komme hjem til dagen hans. Så han fikk ønsket oppfylt med å øvekjøre mest mulig den dagen. Rikshospitalet ville egentlig sende oss direkte til Haugesund slik at de kunne observere Zarah Angelicas form der, men vi fikk permisjon – eller dvs utsettelse til over helgen. Haugesund sykehus ringte oss i går, og jeg tror ikke helt de skjønner hele bildet her. For timene hos dem har blitt utsatt måned etter måned av dem, og imens har jo vi vært både innom fastlege og flere sykehus som reagerer på ting de ikke har tatt tak i mer på alvor. Så lurer virkelig på hva det ender med der i det hele tatt, Zarah Angelica har vært i mye bedre form i dag. Og har fått i seg mye mat og drikke <3 Så tror ikke det blir nødvendig å sondeernære henne i det hele tatt, som det var snakk om. Legen på rikshospitalet ville ikke vi skulle måtte våkne av en ubehagelig overraskelse, at hun dør i fra oss pga underernæring. Hun har jo gått drastisk ned i vekt siste året. Hun spiser for lite på de dårlige dagene, og forbrenner enormt hver gang hun får anfall. 

I går var det mye gråt, snørr og panikk pga dårlig pust. Jeg endet sittende i en stol med henne store deler av dagen. Heldigvis varte det verste bare et døgn, hun klarer jo verken snyte seg eller svelge unna. Så det blir mye snørrsuging og kosing i fanget for at hun skal roe seg. Hun har jo vært syk siden vi dro til rikshospitalet. Forferdelig å måtte dra med syke barn på den måten, må si jeg følte meg som ei fæl mor ja. Men de undersøkelsene måtte jo taes, og skulle ting med henne forverres så var vi jo på den tryggeste plassen iallefall 🙂

Så nå får vi benytte morgendagen til å rydde unna og pakke klart til mandag. Ikke det vi hadde sett for oss nå, vi ville jo så gjerne få mest mulig tid til å få unnagjort mest mulig i forbindelse med flytting, hussalg, loppemarked og foredraget som blir i Oslo på torsdag……
Men vi krysser fingrene og tar en dag om gangen nå….

Ønsker alle en flott helg <3 Hjertelig Takk for støtten !