Lenge siden jeg har vært i bloggsamfunnet nå……
Tiden til å skrive forsvant, overskudd og tiltak forsvant…alt har liksom forsvunnet, visnet og ebbet bort i stillhet pga kreftene, fokuset og alt plutselig ikke var tilstede…
Det kjenner jeg gjør vondt, pga det har virkelig hjulpet å skrive…fantastisk selvterapi, sette ord på følelser – samtidig dele den uretten, smerten, lidelsen, fortvilelsen, sorgen, frykten, anspentheten, søvnløsheten, ensomheten, redselen, tankekjøret, maktesløsheten, den evige sorgen og rådløsheten som vi kjenner på i det daglige…Ventilere litt via det å skrive, dele alt vi kjenner på….Som føles som en EVIG kamp for tilværelsen…..det var en luksus å ha tid til å skrive som jeg gjorde tidligere, den tiden har jeg ikke lengre…Tiden måtte brukes på å skape noe annet tenkte jeg, noe som krevde mer av meg enn jeg ante…Jeg fokuserte på å selge brukte ting folk gav for å støtte oss, noe jeg trodde var en løsning…men fikk ikke den selvterapien skrivingen gav av det…Usikker nå på om det var klokt å vie tiden til annet enn skriving…..Fikk jo tilbud om å skrive bok, med egen redaktør, men trodde den veien ble for vanskelig. Kanskje jeg tok feil?….
Uvirkelig at Zarah Angelica i dag er blitt 8 år gammel, noe vi aldri trodde vi skulle oppleve…Tenker samtidig på ei i helsevesenet som sa til meg; Jeg tenker hun lever til hun blir 8. år gammel…..Hvert år er en feiring, det har det alltid vært… men samtidig føles det ut som det er nærmere døden..Med tanke på alle hennes dødlige sykdommer som har en så dårlig levealder…Samtidig har jeg sagt til Zarah Angelica at jeg skjønner om hun vil reise videre , bli fri og at hun ikke trenger å holde igjen her pga oss…..Men hun har en vilje og lyst til å være her fremdeles så sterkt <3
Tenker ofte på at vi allerede har holdt på å miste henne flere ganger før hun fylt 2.år….Grusomt å skrive dette, den frykten som hele tiden lyser igjennom når denne dagen skal være en feiring, men man reflekterer bakover, her og nå, fremover – alt på engang som former oss til her vi er NÅ….men den ventesorgen, den er vond altså. Og det at jenta vår ikke får dekket sin behandling som koster oss 180.000,- i året suger energien ifra oss alldeles.. Det hadde gitt oss så sjelefred om vi slapp kjempe mer, vi er ufattelig slitne av dette nå . Vi er langt ifra økonomiske sterke nok til å bære den kostnaden, at hun har fått ett så godt liv kan vi takke alle dere som støtter oss via donerte gave vi selger , media som støtt skriver om vår kamp og mest av alt ligger støtten via Spleis
Jeg er så tynnslitt og utbrent nå…at jeg ikke engang klarer å skrive om alt som har stått på…En liten ting må nevnes, at jeg siden september 2023 prøvde å drive en bruktbutikk, men pga helsen og at jeg jobber 24/7 med pleietrengt barn, og samtidig ufør pga dårlig helse og andre alvorlige syke i familien…Så følte jeg på en stor smerte, at jeg ikke klarte å gjennomføre det jeg sårt ønsket for å tjene inn til hennes behandling via en brukthandel…Har ikke gitt opp enda…Men tenker at om staten hjalp oss, så hadde jeg sluppet å ende opp med å kjøre meg selv i veggen som nå…
googler du : Zarah Angelica Museus Pedersen – eller går innpå tidligere blogginnlegg, facebook, tidligere spleis, nettsiden vår så finner du info… om saken vår…Kjenner meg alldeles utbrent, sliten og lei nå…Lyst å rømme landet, bosette oss en plass alt blir enklere..Men vi må ta hensyn til de andre barna, så det er ikke så enkelt som jeg skulle ønske…kan ikke gi opp! vi bor i feil land uten tvil 🙁
nei nok klaging…
Skal dele noen koslige bider fra i dag heller 🙂 så ber jeg alle der ute om å hjelpe oss, om de vil……Dele spleisen vår, innlegg, bidra med så lite de kan…..det de ønsker <3
Denne fantatiske ballongen gjorde dagen så ekstra flott, laget av : Valdivia Dekor
Den fanget opp oppmerksomheten til Zarah Angelica uten tvil 🙂 sååå nydelig håndverk <3
Jeg har ei herlig gudmor som alltid strikker så flotte sokker & tepper til Zarah Angelica 🙂 og det er de beste gavene av alle…Som holde vår dyrebareskatt varm og god…Og kjærlighet i hver maske er det også <3
Evig takknemlig for alle som har delt, bidratt på spleisen…Og for alle som har viet skatten vår oppmerksomhet i dag…veldig takknemlig for om bloggsamfunnet kan hjelpe oss å spre innlegget/saken vår – dele spleisen om de vil gi en hjelpende hånd <3
Ikke minst! Så EVIG TAKKNEMLIG for at Zarah Angelica fremdeles er med oss, 8 år gammel….Min lille Buddah, min helt og min guddommelige datter som lærer meg så mye gjennom hver eneste dag som går <3 hun er tapper som fremdeles er med oss ….Vi føler oss alldeles velsignet 🙂