Zarah Angelica ligger mye som dette for tiden, hun er veldig utslått. Og det at vi nå verken har knapt PPT eller fysioterapi innom er nokså trist, man fikk jo følelsen av fremgang når ting stadig skjedde. Og det at hun mestret så mye og viste jevnlig mestring <3
Den nye tilstanden hennes gjør at vi må ta enda mer hensyn her hjemme. Og vi er knapt ute pga hun så fort blir syk av kulde. Derfor blir det enda viktigere å ha fokus på Leander, slik at ikke han blir så påvirket av alt. Så natt til lørdag var Zarah Angelica mye våken av anfall og bleieskift. Hun sovnet igjen, men jeg lå å grublet, kl. 06.00 bestemte jeg meg for at nå skal jeg stå på å få avgårde noen flyttelass med ting fra gamlehuset og til lokalet. Jeg stod opp, tok med meg video overvåkingen og rydda litt rundt, la planer og hoppa i dusjen så snart jeg hørte Carl Fredrik og Leander hadde våknet. Da var det avgårde med to lass, samt prøve å få ting på plass. Kl.10 kjørte jeg Camilla til ei venninde, de skulle på Cup i Haugesund. Så handlet jeg litt kose mat til meg og Leander, før jeg hentet han. For kl.11 var det jo Halloween Rebus i gågata. Det var en utrooolig lang kø!
Jeg hadde jo prestert å skrive lapp på døren at jeg var i lokalet fra kl.12.30 om noen ville titte innom etter dugnadsvarer som syltetøy, saft eller sokker..Eller andre lopper. Men det var jo ikke særlig smart, for dette tok tid…Hehee…
En ivrig Leander, han kosa seg…Men hendene ble sååå kalde 🙂 vi skulle kjøpe litt mat å ta med til lokalet, men han hadde akkurat åpnet butikken å ting tok enda litt tid. Barna fikk gratis is imens, og hendene ble enda kaldere…Heheee…Og inn kom nabogutten og mamman, så det ble skikkelig liv med fekting og lek 🙂 Ungene ble elleville å varmen steg flere ! Kjekt med voksne som kan leke og herje litt 🙂
Så var det bånn gass til lokalet, der var det allerede noen utenfor <3 så koselig…Men jeg hadde jo ikke rukket å få på plass de to flyttelassene, så man kunne jo knapt gå der inne 😛 Men nå er jo ikke dette noen vanlig butikk blir trøsten…Men hva skal vi kalle det?
Jeg har nettopp vært i kontakt med NAV og med Skatteetaten, venter på skriftlig brev fra dem slik at jeg ikke gjør noe feil…
Som NAV sa så er jo ikke dugnadsalget eller loppemarkedet inntekt til meg, men til hennes behandling. Men bloggen derimot kan jeg ha som egen inntekt.
Men så er det litt uklart for meg, det sies at man kan ha loppemarked engang iblant, men hva er en gang i blant? Er en helg i måneden for mye, skal man ikke få lov å selg de donerte gavene som er gitt for at Zarah Angelica skal få dekket sin behandling?
Foreløpig har jeg skrevet lapp at er det noe folk ser i vinduet de vil ha, eller sokker, saft og syltetøy så ring/sms TLF: 936 43 431 så kan vi komme å møte dere. Vi har ikke tenkt å drive en vanlig butikk, vi fikk låne dette lokalet for å ha en plass til tingene som er blitt donert, samt våre egne ting etter oss og barna som vi selger unna for å få mest mulig til behandling. Vi har ikke tid til å drive butikk. Utrolig flott gjort at vi fikk denne muligheten, og virkelig får vi spre saken vår pga mange stopper opp å ser. Tenkte vi skulle henge opp litt avisoppslag m.m
Ei jeg kjenner kom med en genial ide, hva med at jeg har loppemarked for deg en gang – så kan de pengene da doneres videre til Zarah Angelica. Virkelig en flott tanke, for de tingene som er der er jo mye som er gitt til vår sak. Og det er jo så trist om vi ikke får solgt unna pga vi ikke har tid eller lov å holde det åpent så ofte. Samt om vi ikke har lov å ha så mange loppemarked, så kan de som ønsker å hjelpe med frivillig innsats få arrangere å ha det for oss om de vil <3
Jeg kommer til å sette en benk utenfor de gangene jeg er der å setter på plass ting, så når den benken er utenfor er det fritt frem å stikke innom 🙂
Eller du kan hvile dine ben på benken, og puste ut litt <3 Ellers annonserer vi når det blir loppemarked/åpent 🙂
Leander syns det var stas å gi kaker og snop til de som kom forbi 🙂 han storkoser seg der på lokalet !
Kan tro denne gutten har kosa seg i helgen, mamma også <3 Vi har prøvd å fylt dagene med ting så Leander får kosa seg litt ekstra mye i disse dagene.
Det er tydelig at han merker noe foregår med Zarah Angelica – hun er jo så merkbart mye verre, han er mye å klemmer henne og stryker hennes kinn. Han skjønner ikke alt, men han reagerer jo på at hun ikke lenger kan verken sitte, holde i leker eller annet fysisk som hun klarte før. Hun ligger liksom bare å sliter seg gjennom dagene med lite bevegelse og mye anfall. Hun er heldigvis med i blikket, at hun følger med innimellom å ser på han. Det er tydelig at en avbrekk fra livet hjemme er hva han trenger 🙂 Og i Kopervik kirke er det jo så hjerterom og glede for alle barn og voksne. For en flott plass <3
Vi ringte helgen inn med et fantastisk flott opplegg som ble arrangert av Kopervik Kirke. Virkelig stolt av kirka vår, og alt det kjekke de finner på for alle aldre…
Dette var en del av trosopplæringen i Kopervik Menighet.
Temaet var ” fest på slottet ” hvor rammen var at alle skulle være prinser og prinsesser, og det skulle være feiring av dåp.
Alle lederne var utkledd som hoff /tjenere….
Det første som møtte oss var fantastiske Solveig som skrev alle inn på gjestelisten, med en fantastisk flott påfuglfjør penn, og en laaang rull med navn 🙂
for en utrolig skjønn stemning…
Så satt alle seg ned å fikk utlevert kroner de skulle pynte, og ansiktsmaling for de som ønsket det. I neste omgang fikk de utlever kapper og smykke bånd med norgesflagg for dem som ønsket det. Men Leander Theodore gikk for bare kappe. Og med engang han fikk på krone og kappe gikk han rett i rollen som prins. Eller faktisk kalte han seg for Kong Prins…Hehee….herlig vettu å oppleve den fryden i barna, den gleden og iveren er så god å se <3
Så var finstasen på å han var klar som bare det 🙂 jeg tok jo mange kjekke bilder av fellesskapet. Men pga jeg ikke kan ta med andres barn/ansikt uten å spør blir det litt få bilder av alle samlet. Men alle barna så ut til å storkose seg, og alt var så fargerikt og stemningsfullt. Akkurat sånn som vi elsker å ha det, masse farger og tente lys <3
Så gikk turen videre inn i kirken med dåpsbarnet, skjønne Åse ledet veien innover med barnet som skulle døpes Yngve 🙂
Barna gikk i lange rekker to og to å følgte etter innover i kirken..
Fremme ved alteret fikk barna tenne et lys og satt seg ned å lyttet ivrig mens Solveig pratet <3 Hun er jo så utrolig flink til å nå inn til barn og unge.
Her blir Yngve døpt 🙂 og barna blir så fortalt at når de skal få 4.års bibelen på søndag skal det også være ekte dåp i kirken <3
Solveig med sin koselige løvebamse som var så glad i klemmer, og flere av barna stilte seg opp for de ville gi klem til løven <3 Så herlig vettu !
Etter litt klemming og prat gikk turen videre tilbae til lokalet hvor det skulle være “Dåpsfest” . Der ventet det Is slott, saft & kaffe..
Utrolig mye de fikk utav den timen, helt fantastisk koselig opplegg må jeg si. Virkelig kreativt, de hadde visst blitt inspirert av barneboken: “Fest på Slottet” fra IKO forlag. Virkelig vellykket vil jeg si <3
Vi ble igjen litt å barna fikk leke på det fantastiske lekerommet, jeg ante ikke det fantes to…For i inngangspartiet på lokalpåbygget i kirka har de en lekekrok, men jaggu hadde de et lekerom også. Legger ved bilde, se så skjønt og fargerikt <3
Jeg har tusja litt over ansikter siden jeg ikke har tillatelse fra de på bildet 😉 ville jo så gjerne vise det flotte lekerommet, når man som voksen får lyst å leke…Da har de virkelig laget et fantastisk lekerom <3
Jeg kom så i prat med Solveig om kjelleren i Kirken hvor nysgjerrigheten min var stor i forhold til ungdomrom som er planlagt der. Jeg fikk være med å se, jeg fikk bakoversveis, herlighet så utrolig flott rom for ungdommen. Virkelig håper jeg dette kan bli en plass ungdommen vil være. For savnet om en slik plass er stor her i Kopervik, så virkelig er det flott både Kommune og frivillige kan støtte opp å få dette til å fungere for ungdommene våre. Jeg har veldig lyst å være med på dugnad så lenge jeg får anledning i forhold til annet som står på med Zarah Angelica. Det er så meningsfylt å kunne bidra for å få dette i gang syns jeg, og jeg håper jeg kan få muligheten til å gi litt av meg selv her. Det er godt å kunne gi av seg selv når man selv får så mye god hjelp <3
Må si meg mektig imponert av Kopervik tannklinikk som var så utrolig greie å tok turen hjem til oss 🙂 Og de var så flinke med hygieniske prosedyrer, raske og behagelige. Det er en så stor lettelse å bli hjulpet på denne måten, at vi får tilbud om at de kan komme hjem på denne måten er vi utrolig takknemlige for. Vi sparer henne for så utrolig mye påkjenninger, så vi er utrolig ydmyke og takknemlige for det fantastiske hjelpe apparatet rundt oss som fungerer.
Ikke så mye tid og overskudd for tiden, så mye som står på. Men litt bilder og litt oppdateringer fra hjemme fronten er ikke så mye arbeid som de lange skrivene 🙂
Zarah Angelica har knekt noe tenner i anfall, og det er ikke rart med tanke på hvilke krefter som setter i gang under anfall. Vi får håpe de nye tennene som kommer ved skolestart vil klare seg bedre. Ellers skulle vi fortsette den gode jobben vi gjorde. Jeg selv var litt små skeptisk til om vi gjorde en god nok jobb, hun har jo så mye misfarging på tennene. Men dette hadde heldigvis ikke noe med tannpussen å gjøre, det var noe som kunne være pga medikamentbruk eller av andre grunner som vi ikke kan gjøre noe med. Jeg trodde først det kunne komme av CBD bruken, men det var det altså ikke heldigvis.
Hun var utrolig flink og tålmodig lille skatten vår <3 Så fikk hun t.o.m en flott ball i premie ..
Det var visst et skikkelig tannlege maraton forrige uke. Både jeg, Carl Fredrik & Zarah Angelica på samme uke…
Jeg fikk også en utrolig koselig melding fra ei som gikk i paralell klassen min på ungdomskolen. Hun hadde funnet noen spill og aktivitets bøker når hun holdt på å rydde. Og i det øyeblikket gikk navnet Leander i hodet på henne, og da kom hun på at det var vår Leander hun tenkte på. Så da fikk vi mange kjekke overraskelser til han, og han ble så utrolig glad og stolt 🙂 Så vi spilte klokkespill, 4 på rad og kosa oss masse.
Så tusen takk for gleden du gav Leander <3 og oss såklart, det gleder å kunne tilby han noe variasjon i hverdagen…
Jeg pratet nylig med en dame som jobber innenfor mange familier med syke barn, som hun sier så kommer hun oppi slike situasjoner som vi er oppi. Og det at søsken ikke kan gå i barnehage pga situasjonen med syke søsken er veldig trist, og vi pratet litt om at her kunne man satt inn tiltak, ny stillinger. At man på en måte hadde noen som kunne komme hjem til disse barna å aktivisere litt som i barnehage, tenk om Karmøy Kommune kunne ha opprettet en slik stilling.
Vi søkte jo tidligere støttekontakt til Leander for at han skulle få komme seg litt bort fra “pleiehjemmet” vårt. Men de måtte være 6.år for å få støttekontakt via Helse og Omsorgstjenester. Det er helt ufattelig med tanke på alle de barna som hadde hatt så godt av dette av forskjellige grunner – Hvorfor en aldersgrense på dette? Jeg ble også fortalt at jeg heller kunne søke til Zarah Angelica som var den som var syk, men poenget var jo ikke avlastning. Men at barnet skulle komme seg mer utav hjemmet å være med på sosiale aktiviteter, får et større nettverk og få en mer positiv livssituasjon. Det psykiske skal bevares hos søsken, og det er en jobb i seg selv å passe godt på dem oppi alt. For han opplever mye oppi alt som skjer her daglig.
Han ville fått en pause fra mye om han hadde fått dette…
Ja ja…Da skal jeg og Leander ha oss en tur med litt loppelass til lokalet vi har fått låne å putle litt der <3
I kveld skal mamman i huset få lov å lufte seg litt på kvelden, jeg skal møte noen andre mammaer som har barn med spesielle behov, så skal vi drøse litt.
Gleder meg så mye !!
Ha en flott dag alle sammen 🙂 Klem Klem
Mid Season Sale – Opptil 40% Frem til 29 Oktober Trykk HER
Det er fantastisk å være tilbake i seg selv, det ar tid å fordøye ting. Godt å bevare troen på mirakler….
Det blir så ufattelig tungt….energien forsvinner, det blir vanskeligere å stå opp, konsentrasjonen og lysten til ting blir borte….alt pga vonde beskjeder og dystre tanker om hvordan ting kan bli..det er liksom en helt egen plass, et vakuum..man må dra seg selv utav den plassen, det er giftig å være der. Det blir selvdestruktivt og lite hjelpsomt å være på en sånn plass. Det gjør liksom vondt langt inni margen, jeg har så vondt av dem som ikke kommer seg opp og utav den gjørma.
Styrken ligger mye i selvdisiplin..rett og slett ta styringen over tankene, og gode affirmasjoner. Iallefall for min del. Det er jo bra å sørge, kjenne på frykt og depresjoner. Livet blir så nært på kropp og sjel når man lever i en berg og dal bane….Det gjelder å holde fokus, ikke glemme hva som gleder og ikke minst tenke på de rundt oss…hvor smittet man kan bli av hverandre, heller spre glede og kjærlighet..
Jeg slet en del som ung med panikkangst og depresjoner som satte sine spor spesielt etter mins søster død…men jeg kom meg igjennom det, til tross for mange medisiner brått ble seponert..Dagen jeg ble gravid måtte jo alle medikamenter bort, og det var nå jeg måtte jobbe med meg selv. For en mestringsfølelse når man skjønner at man er sjef over sine egne tanker…og følelsen av å slippe bivirkninger fra medisiner husker jeg var stor, det merkeligste med medisiner er jo at de kan gi bivirkninger som angst når de skal virke mot angst f.eks…det er helt sprøtt….og noe å tenke over…
Gode tanker fører jo til gode følelser tross alt, hver celle i kroppen lystrer…vi mennesker er kraftfulle vesen, så vær snill med dere selv.
Og når jeg lever i håp å tenker fremover med Zarah Angelica smiler hele jeg, og kan tro det gjør henne godt…Istedenfor at vi skal deppe rundt henne…
For 17 år siden kuttet jeg ut de medisinene, og fremdeles er jeg fri fra dem. Etter min erfaring ble jeg bedre uten dem, jeg ble bedre av å ordne opp i meg selv på egenhånd. Må innrømme at jeg har kjent på angst av og på i disse dager pga alvoret. Kroppen min husker godt den redeslen jeg står oppi nå med død. Og den prøver å varsle meg, det er i grunn ganske så naturlig når livet brått kan endre seg. Heldigvis klarer jeg å håndtere det, livet går sin gang og jeg lar meg ikke bli dratt fullstendig over ende, Kjærligheten & gleden overvinner sååå mye ….
Lurer ofte på om jeg fortrenger alvoret for mye, men hva så…det er nå mye bedre å stenge ute alle de selvdestruktive følelsene å leve lykkelig, enn å gå å hjernevaske seg selv å forgifte kropp og sjel med redsel, dystre tanker og negative tankesett. Hun blir iallefall ikke friskere av det !
Vi kan gi henne et godt liv mens hun er her, og kjærlighet i seg selv har en enormt healende effekt…
Og det hjalp veldig godt å høre at legen sa så fint at det var ingenting mer vi kunne gjøre for henne, for dere gjør allerede en så god jobb med henne sa han…
Vi fant noen enkle hårbøyler som pynter godt opp, er jo snart Halloween jo 🙂 måtte legge med de bildene, syns de ble så søte begge to…
For et vakum, for noen rare dager. Det er som om dødsdommen har kommet, alt er så alvor. Men sånn er det alltid når man får slike beskjeder, det tar lang tid å fordøye, og ikke minst forstå hva det handler om. Vi har nok engang lært oss mye om hjernen nå. Mye lesing og studering for å forstå alt.
At en undersøkelse kan snu opp ned på så mye, vi hadde liksom begynt å venne oss til dette livet nå. Forestilte oss ikke enda nye funn.
Når vi var på Haukeland var ikke hele svaret på plass, skulle ønske svaret var på plass mens vi var der. Slik at vi kunne få pratet mer rundt tilstanden og fremtiden. Det eneste vi vet er at om hun får obstruktiv Hydrocephalus så må de ta stilling til intervensjon. Ellers kan ikke noe gjøres.
Vi lever alltid i håp, men i går fikk jeg meg enda en knekk. Det går liksom opp og ned, jeg klarer ikke se for meg et liv uten henne. Det er så utrolig smertefullt å tenke i den retningen, hun er jo en så stor del av oss. Hele livet vårt dreier seg jo om henne på en måte, hun er liksom i “førersetet” hver dag. Det er helt spesielt å ha et barn som er så avhengig av pleie, og alle følelsene knyttet til det lille mennesket er overveldende. Samtidig skal jeg bevare styrken via itankens kraft, i det positive, i håpet og at jeg går for mirakler, men så bryter jeg plutselig ut i tårer bare av å se på henne. Det er som en vannkrane som bare begynner å renne. Hun ligger der så uskyldig,uten å vite hva som foregår, lille jenta mi.
Skulle ønsket jeg hadde mer tid til å være med henne, slippe å styre på så mye for å sikre hennes behandling. Akkurat på dette tidspunktet, når jeg føler vi kan miste henne når som helst føles det så urettferdig ut at vi skal måtte kjempe så mye for hennes behandling, mens mange andre kan få dekket behandlinger til sine barn og få bruke den verdifulle tiden med barna . Det viktigste vi kan gjøre for henne, er jo nettopp å gi henne behandlingen hun trenger, god pleie og kjærlighet..Men det må jobbes for, hele tiden !
Som nevnt tidligere er mange evner borte, dette kommer nok av cystene i hjernen. to av dem er i hver del av lillehjernen, og to andre var på vei. Og to andre steder i hjernen. Og alle av betydning, men lite kan gjøres. Fikk nettopp vite at det ikke engang vil være effektivt med shunt, pga væsken/trykket vil økes kjapt igjen. Må si jeg er redd, hver natt jeg legger meg ved hennes side håper jevi våkner opp sammen. Skummelt både med hjerneblødninger og om trykket skulle øke. Jeg kommer meg nok ovenpå igjen, men uroen er der jo naturligvis.
Levetiden med Dandy Walker er jo avhengig av alvorlighetsgraden av syndrom og tilhørende misdannelser. Og har man tilstedeværelse av flere medfødte feil kan alvorlige komplikasjoner eller død skje. Og sykdommen kan utvikle seg raskt. Dette må bare ikke skje!
Nå opplever vi igjen å stå ansikt til ansikt med en alvorlig lidelse som kan føre til døden…
Først var redselen om hun overlevde svangerskap/fødsel, så var det lever operasjonen, så var det epilepsien med mange timers varihet i døgnet/1000 infantile spasmer daglig, så holdt hun på å dø i fra oss pga binyrebarksvikt av steroider, og nå viser det seg at utviklingen av de cystene er ganske alvorlig og kan føre til alvorlige komplikasjoner og verstefall død. Gi meg styrke ! dette er jaggu tøffe tider. Det å kunne skrive om livet som har vært, og er føles ut som god selvterapi iallefall. Så er jo også håpet at noen der ute kan hjelpe oss å kjempe for at barn som benytter CBD som behandling kan få dekket dette på like linje med andre barn som får behandlingen de trenger. Jeg skulle selvsagt ønsket at CBD behandling ble dekket for alle som trengte dette, men må jo si at jeg kjenner en viss urettferdighet i systemet når andre får det de trenger til sine barn. Vi kunne så tenkt oss å nyte tiden med henne og resten av barna mer enn vi får til pga alt som står på. Let The Force Be With Us !
Spanderte en ny leke som kanskje kan trigge litt interesse – kanskje påtide å lage et sanserom nå slik at vi får stimulere de andre sansene selv om hun ikke leker aktivt….
Fremover nå tenker vi mer i våre baner, altså healing, lydhealing og krystall healing og alt vi kan gjøre for henne. Kan ikke noe gjøres for henne ved hjelp av operasjon eller annet, så får vi gjøre vårt beste med god hjelp fra universetskraft og våre kjære hjelpere nært og fjernt. Hun elsker jo healing <3
Vi trenger konstant tro på at dette går den retningen vi ønsker. Vi må skape den riktige retningen å ikke falle av sporet, da får man jo ikke manifistert det man ønsker..Virkelig skal vi gjøre alt vi kan…
Jeg var innom fastlegen hennes i går, han er så fantastisk flink. Jeg skulle bare levere inn en avføringsprøve pga Zarah Angelica har en del magesmerter hun sliter med, og det som kommer ut andre enden ser ikke så bra ut. Han skulle ta prøve, og ville samtidig ta en prat. Han hadde lest epikrisen, så fantastisk å ha en lege som han. At han tar seg tid til å lese om sine pasienter, og han bryr seg genuint. Han vinket meg inn på kontoret selv om jeg ikke hadde time, han ville prate om resultatet. Og syntes det var trist og gav meg gode råd. Og det var å gi Zarah Angelica hvile, hun er sliten som han sa. Og fysio må vi slutte med, og annet som kan stresse henne opp. Så veien videre må bli i et roligere tempo nå, ikke så mange avtaler som vi har hatt…Vi har jo 4 dager fast i uken hvor det er avtaler rundt trening og PPT.
Så nå skal det skapes mer ro og harmoni hver dag her…Alt så kroppen hennes får heales best mulig <3
Og alle dere der ute, vær så snill å send Zarah Angelica gode tanker og healing…Vi vil ha cystene og epilepsien bort, og ha tilbake den Zarah Angelica som leker, smiler og nyter livet. Vi skal huske å holde det positivt, men det er lov å sørge og være fortvilet. Jeg må bare huske å ikke bli der…
Tårene mine rant mens Leander var i rommet, han titta på meg som et spørsmåltegn. Det er vel første gang han har sett meg gråte. Og jeg sa det var pga jeg syntes det var trist at ZA var så mye syk. Det er godt for barna å få sannheten, være med på denne prosessen. En slags forberedelse om noe skulle går galt. Men han skal slippe å bekymre seg for at hun kan dø, der går grensen. Men de eldste skjønner alvoret, og det er ingen enkel sak for dem heller. Så nå må vi tenke positivt, at vi har hverandre oppi alt og omfavne livet mens vi har det. Jaggu har livet mye å by på i alle slags aspekter…Og så kort det er, livet er liksom bare til låns en periode. Og Zarah, alt hun lærer oss…Alt vi opplever med oss selv, i oss selv og andre.
For å gjøre noe koselig og oppmuntrende dro vi å fikk tak i kostyme til leander, litt aktivitetsbøker og annet vi kunne kose oss med. Vi fikk tak i bunadsskjorte til Camilla som skal konfirmere seg til våren. Så var eldste bror på kjøretime med lettmotorsykkel imens vi gjorde ærender. Stas å gå i gågata i Haugesund. Jeg elsker været som er nå for tiden, så friskt og fint. Og det var stas å få litt annet å tenke på 🙂 Livet er vakkert tross alt det vonde man skal igjennom, man blir så takknemlig for så mye annet oppi alle utfordringer….
Helgen har vært ganske rar i grunn, mye å fordøye etter svaret fra Haukeland. I går dukket plutselig ei jeg ble kjent med på Haugesund sykehus opp, vi ble kjent når Zarah Angelica ble født . ZA og hennes datter lå sammen på nyfødt intensiven, angrer så på at jeg ikke tok bilde av de to nurkene som lå side ved side i sengene sine. Godt det var hun som kom, for hun skjønner iallefall hvorfor håret står til værs, hvorfor blusen min er full av sugler og alt står på hodet her hjemme..Ikke fått pakka ut etter reisen, eller fått huset på bena. Men hun vet akkurat hvilken boble vi er inni….For hun og mannen har vært i den samme bobla mange ganger selv…Og det å kombinere livet med syke barn, drive et familieliv med søsken og ha tid til å pleie seg selv og holde huset er utfordrende – til tider er det umulig faktisk….
Hun kom med lørdagsgodter og brus, sååå herlige vettu <3 Ikke første gang hun oppmuntrer oss 🙂 hun er ei så flott sjel, og hun og mannen som jeg har kjent fra barndommen av har vært igjennom utrolig mye selv med sin datter. Og vi har liksom vært brevvenner opp gjennom årene, støttet hverandre gjennom disse vanskelige stundene vi har hatt…reist om hverandre fra sykehus til sykehus. Og ikke minst har vi opplevd mye frustrasjoner fra helsevesenet, men de har jaggu meg vært uheldig mer enn en gang. Når moren selv hadde mistanker om diagnose, og de først nå etter 2.år er enig…Da blir det fortvilende. Så utrolig glad for at vi har hverandre, og det å kunne være med noen som vet hvilket liv dette er føles så utrolig godt ut <3
Tenkte jeg skulle prøve meg på Biliary Atresia Del 2 nå…. Del 1 ble skrevet 12 september, så det ble visst litt tid imellom…
Vi var iallefall komt fra Haukeland og videre til Rikshospitalet hvor ekspertisen på dette området var..
Vi fikk et digert rom, med en fantastisk utsikt. Her kunne vi følge med på det meste, og Leander storkosa seg med å se på trikken og bilene 🙂
Vi hadde også rom på det de kaller foreldreovernattingen, der lå Carl Fredrik med Leander. Så lå jeg og Zarah Angelica på avdelingen. Husker jeg ble så følelsmessig sliten over dette. Pga jeg savnet Leander enormt mye, kunne ha nærkontakt med han og ikke dra i fra han hele tiden. Han var ganske sårbar i denne tiden, for plutselig måtte vi fra det ene til det andre. Fra undersøkelse til en annen, og det midt i lek eller annet fikk han ofte frustrert. Og når natten kom, så kunne jeg ikke være der for han. Jeg ammet, og måtte være der for Zarah Angelica pga hun var innlagt. Men heldigvis gikk det seg til, barn er fantastisk fleksible og medgjørlige, men trenger tiden sin for å finne utav at ting er trygt og greit ….Han ble fort kjent, og hilste på leger og det som var 🙂
Biliary atresia del 2
Si det med bilder, jeg er visst blitt en slags bildeblogger. Ikke alle som har sansen for det, men sannheten er at hele tiden som har vært har gått i ett…De årene dette har stått på har vært uendelig lange, fortsatt er det så mye som skjer pga ene diagnosen tar den andre, og nye dukker opp. Det vil liksom ingen ende ta, og det er skremmende. Hadde det ikke vært for havet av bilder som er tatt, så hadde jeg nok ikke husket en brøkdel. Når jeg traff Carl Fredrik oppmuntret han meg til å ta bilder hele tiden, jeg hadde visst et helt annet forhold til det å ta bilder enn han. For han brukte kameraet effektivt til altmulig, jeg ble inspirert. Og det kan jeg takke han for i dag, at bilder og minner er bevart. Og nå kan jeg gå igjennom alt som har vært å trigge hukommelsen min…
Leander var så fasinert av lillesøsteren sin, strøk henne jevnlig og passet på at alt var fint med henne 🙂
Tiden uten sonde på Zarah Angelica er uvant å se, for etter operasjonen hadde hun nasogastrisk sonde i 1 år ca. For det meste på rikshospitalet gikk det i venting, operasjonen skulle være innen en uke. Det var i grunn ei fin tid å kunne rusle litt rundt der, være utendørs og være sammen.
Tankene rundt det som skulle skje var skummel, men det var eneste løsningen. Blir ikke barna operert i tide kan de dø. Så vi var utrolig glad både for at de fant dette ut, og for at det kan opereres.
Samme undersøkelser som var gjort på Haukeland ble tatt på nytt for å være sikre.
Her ser dere leveren på en Scintigrafiundersøkelse tatt med kontrastvæske..
Ellers ble det itillegg tatt ERCP og dette måtte hun i narkose for..
Uroen og følelsene rundt dette kjente jeg sterkt..Men de er så utrolig flinke der, man føler seg så trygg på alle måter.
Men synet som møtte meg når de var ferdige var liksom ikke barnet mitt, mye som blir så skremmende når det kommer til så små..
Litt kose mose, det er så godt å holde de skjønne små tett inntil og koooose <3 følelsene rundt henne har blitt så enorme, pga det har vært så mye redsel for å miste henne. Så vi holder litt ekstra godt i henne rett og slett…
Pappan til Carl Fredrik kjørte de to eldste barna til Rikshospitalet. Han selv bor i Stavanger, så virkelig var det litt av en tur for han. Så utrolig snill og hjelpsom. De eldste hadde hadde vært hos mormor i over 3 uker. Jeg gleda meg enormt til å ha dem der, og de bekymra seg mye i forhold til lillesøster. Så det å kunne være der sammen dagen hun skulle opereres ser jeg tilbake på som veldig positivt. For om noe skulle skje, så var vi der alle samlet <3 Styrken i å ha familien rundt er enorm, det var godt å kunne være familie igjen – godt å ha alle barna samlet…..
Og det fantastisk flotte strikketøyet han hadde med, som besta hadde strikket <3
Det var stort å få trille Zarah Angelica på tur for første gang. Hun var 3 uker gammel, vi fikk permisjon til å dra en tur til McDonald med ungene som var lenger nedi bakken. Det var stort å kunne være på vift sammen, og det å ha nystrikka varme klær til henne og t.o.m et nystrikka teppe fra tante Renate var stas…
Operasjonsdagen
Hele natten måtte hun faste, og det er noe av det verste jeg har vært med på. Å nekte sitt nyfødte barn mat 🙁
Jeg synes det er så rørende når de små føler seg forstått. Så alltid når hun gav uttrykk for sult og nærhet så var jeg der, men denne natten kunne jeg ikke gi henne det hun trengte. Jeg kunne bare trøste henne, men da ble hun enda mer frustrert over at jeg ikke forstod henne. Og gråt videre, det beste denne natten var om Carl Fredrik hadde vært med henne..For han hadde jo ikke amme fristelser…Men sånn kommer en ikke på, å kjenner jeg meg rett var jeg nok for hønemor til å slippe han til allikevel…
Det ble en lang natt, tilslutt gikk jeg turer i gangene. Jeg lastet ned en App på mobilen med rolige barnesanger, jeg la hele mobilen inni vogna. Og det funket, hun sovnet. Hallelujah. Den gleden var god. Timene gikk, og jeg traff på sykepleieren som hadde ansvaret for oss. Han sa det nærmet seg, jeg kjente jeg plutselig fikk følelsen av å gråte. Alvoret slo meg, jeg var ganske opp og ned i denne perioden pga jeg hadde liksom ikke komt til meg selv etter fødselen. Gode og dårlige beskjeder om hverandre hadde fått meg i en helt egen tilstand, følelsen av å ikke ha kontroll på noe var stor. Så her måtte en ta ting som de kom…
Ei nybada Zarah Angelica klar for operasjon, nå bar det videre mot operasjonssalen. Jeg svelget tyngre og tyngre. Sykepleieren som følgte oss til operasjonssalen tittet bort på meg innimellom. Jeg følte jeg når som helst skulle bryte ut i gråt, jeg var så utrolig psykisk sliten av dette kjøret og ventingen på denne dagen hadde nok skapt mye følelser i seg selv. Jeg ante ikke hva som ventet meg, jeg visste jo litt hva prosedyren var. Når skiltene dukket opp til operasjonsstuene begynte tårene å trille. Det å føle på at hun kunne dø i svangerskapet, ville hun overleve fødselen med alle de hjerneskadene, og nå dette…Det var overveldende rett og slett. Jeg klarte liksom ikke å ta meg selv i nakken, løfte meg opp. For der og da følte jeg at jeg ikke kunne gi henne den nærheten, tryggheten og kjærligheten. Her kan ikke du være med inn sa sykepleieren, jeg skjønte ingenting. Da skulle hun alene videre, jeg gav hun en god klem og kyss på kinnet. Og gikk videre mot avdelingen for å pumpe meg, kunne jo ikke risikere å miste melka de dagene….
Jeg fikk summet meg det jeg trengte, fant styrken og gleden tilbake. Jeg smilte og gikk mot alle mine andre fantastiske barn og Carl Fredrik. Vi fikk beskjed om at operasjonen ville ta mange timer. Og at vi burde finne på noe utenfor sykehuset å koble av. Herlighet for en rar følelse det var å være fri, samtidig som hun lå på operasjonsbordet. Det var virkelig en mikset følelse.
Rikshospitalet hadde sykler til utlån, så Christer sykla rundt i sykkel løypene. Og det ble litt turning og leking….
vI tok også trikken en tur for å spise litt …. Vi klarte faktisk å kose oss, uten for mye bekymring, vi hadde en god følelse..
Vi ble plutselig oppringt, og da kunne vi ta trikken tilbake å vente på at Zarah Angelica skulle våkne opp fra narkosen.
Synet som møtte oss ble litt sjokkerende, arret var så enormt stort..Og jenta vår var så annerledes der hun lå…
Men operasjonen var vellykket og kan tro vi var LYKKELIGE !!
Men selv om inngrepet er vellykket må mange levertransplantere senere i livet, men jo lenger hun får beholde sin egen lever..Jo bedre 🙂 Og jo større
hun rekker å bli før en levertransplantasjon, jo bedre. For da er hun mye sterkere <3
Det ble travle tider, utenom amming skulle hun også sondemates jevnlig gjennom døgnet. Det å holde styr på alt dette krevde mye fokus, itillegg skulle hun ha store mengder medisiner. Det var utrolig mye å sette seg inn i, men det er utrolig hva man kan takle bare man venner seg til oppgavene…
Første døgnet våget jeg ikke å holde henne, jeg ville la såret gro og ikke være for mye borti kroppen….
Så da stod vi rundt henne, oggav hun masse kos og kjærtegn <3 Dagen etterpå var hun mye kvikkere.
Dagene gikk, hun lå på overvåking mens vi fikk muligheten å være med de andre barna, leke og ha litt permisjon mellom ammingen.
Det hendte noen ganger de ringte, da hadde ikke Zarah Angelica roet seg med smertestillende, og det var tydelig hun trengte nærhet og amming. Det var jo så skjønt at hun sa i fra på denne måten…Så når jeg satt å ammet henne kunne jeg se rett ned på lekeplassen hvor de andre oppholdt seg 🙂
Etter som dagene gikk, så kviknet hun mer og mer til 🙂 de var imponert over at hun var så spisevillig og at fordøyelsen ikke gav store plager….
Vi visste jo ingenting om hvilke andre diagnoser hun hadde på denne tiden annet enn Corpus Callosum Agenesi, og jeg husker hvor optimistiske vi var pga hun viste så mye positive tegn. Og hun var utrolig sterk som klarte å komme seg igjennom så mye uten komplikasjoner…Helt fantastisk med alt som kan opereres, og kureres. Virkelig skal man være ydmyk og takknemlig for at det finnes så mye som kan hjelpe helsen <3 Det blir mye verre når det ikke finnes en kur, slik som vi med flere av de andre diagnosene opplever i dag. Men vi tror som sagt på mirakler, så tiden viser veien og vi lever i håp <3
Hun kviknet mer og mer til, og vi kunne etterhver ta henne med oss i vognen utav avdelingen, å inn på rommet vårt. Men det følgte med en hel del instrukser, medisiner, lipistart sonde melk utenom amming m.m Det slo meg i samme øyeblikk at dette må vi uansett ta oss av hjemme. Vi har jo ikke sykepleiere der døgnet rundt, så vi kan like gjerne sette oss inn i det nå…. Jo før jo bedre 🙂
Vi syntes dette var så mye medisiner, lite ante vi hva vi hadde i vente – at det ville doble seg og bli en langt større utfordring enn vi hadde trodd….
Virkelig flott når barna får dekket medisinene de trenger, men faktum er jo at vi får dekket noe av det…Men ikke det hun trenger mest for øyeblikket, som er CBD.
Leander nyklippet på rikshospitalet før 17.mai 🙂
Før vi visste ordet av det kom endelig hjemreisen, men da måtte vi til Haugesund sykehus der alt startet . Nesten 5 uker etter fødselen var vi endelig klar for å komme hjem <3 det var 16. mai, og spenningen om vi fikk dra fra Haugesund sykehus var stor…
Vi fikk også med oss en kasse med begynnelsen på medisineringen, og en plan som skulle følges…
Stakkars tålmodige Leander, det er alltid så mye venting på sykehus. Så Leander sovnet til slutt stående !
Vi fikk permisjon til å dra hjem for helgen, og da fikk vi tatt turen til mormor og moffa på 17.mai å hilse på familie 🙂 for en lykke det var !!!
Vår lille elskede Zarah Angelica, du er så tapper <3 Alt du skal igjennom, det tar visst ikke slutt. Nye diagnoser og problemstillinger nå som vi trodde alt var ok. Vi kunne jo dra hjem igjen, og dermed ble følelsen deretter. Men det viste seg å være mange funn på MR denne gang. Godt var det at vi fikk dette gjort !
Vi fikk tilsendt epikrisen dagen etter vi kom hjem, virkelig er de effektive på Haukeland. Men å få beskjeden om at tilstanden var verre enn vi trodde ble overveldende. Jeg går jo ofte med en følelse at jeg kan miste deg og kan ikke se for meg et liv uten deg. Spesielt i de dårlige periodene som har vært nå. Og at du har gått ned 5 kilo og har mistet så mye av evnene du mestret før. Jeg titter tilbake på videoene jeg har delt på facebook med flere, for å vise din utvikling og bedring med CBD. Og jeg savner så dine smil, din iver med å plaske i badekaret, din iver etter å leke og følelsen av at du har det topp.
Men selv om den vonde følelsen er der i tide og utide klarer vi liksom å bevare positiviteten, leve i nuet og nyte livet på vår egen måte. Vi har jo andre barn og ting å fokusere på. Men i går holdt jeg på å gå nedi “den mørke dalen”, der er det lite lys og en uhyggelig stemning jeg ikke trives i. Jeg kan kjenne hvordan hele kroppen reagerer på de dystre og triste tankemønstrene man får når dårlige beskjeder kommer. Man er ikke bare det man spiser, man er virkelig det man tenker. Så vær Obs, for tankene innhenter oss mer enn det som er sunt. Hver celle i kroppen hører etter dine tanker, og de lystrer 110% hver gang. Dette med positivt tankemønster, å være bevisst tankens kraft, affirmasjoner og ikke la de vonde tankene dra oss ned er en kunst og verdens beste behandling – krever selvdisiplin – øvelse gjør mester, og mestrer du dine tanker kan jo så mye i livet bli bedre. Men i går klarte jeg ikke å være positiv, i går ble jeg “ned i dalen” noen timer, jeg sørget, tårene rant og jeg kjente på vonde følelser, samt observerte mine verste tanker. Men tillot ikke at dette skulle ta over hele meg. Så jeg sa til meg selv at Zarah Angelica trenger at jeg tror på henne, at jeg bevarer håpet om at dette vil gå bra – også mine andre barn fortjener dette. Og jeg selv trenger å være på plass i meg selv for å bevare min kraft oppi dette.
Jeg tror heldigvis på mirakler. Samtidig er det viktig å være bevisst på at ting også kan gå andre veier, det er godt å være litt mentalt forberedt. Men jeg orker ikke la de dystre tankene ødelegge hver eneste dag, og tappe meg for krefter. Det er så utrolig skadelig for meg selv og omgivelsene, stakkars barn om de skulle bodd med foreldre som var deprimerte konstant, at foreldrene ikke hadde noe livsglede eller overskudd…Det må bare ikke skje ! da ville vel også forholdet vårt raknet på toppen av alt….
Beskjeden vi fikk var at Zarah Angelica har 4 intrakraniale cyster av betydning, og trolig flere små. Noen har økt i størrelse. En hadde heldigvis minsket. Men den ene som ikke var der ifjor var på 3.5 cm i skallegropen nå. Og dette var en Dandy Walker variant, og dette var noe jeg og Carl Fredrik allerede leste om når Zarah Angelica lå i magen. Det var skummelt husker jeg. For når de oppdaget manglende Corpus Callosum fryktet vi den diagnosen pga trykket i hjernen kan plutselig bli for stor, og da er det rett på operasjonsbordet å vurdere å legge inn Shunt for å kontrollere trykket i hjernen. For dere som ikke vet hva det er så legger jeg ved en illustrasjon. Bildet nedenfor viser også de ventriclene som er forstørret hos Zarah Angelica. Itillegg har hun mange hjerne misdannelser, som flere er pga manglende hjernebro. Hun har jo vokst mye også, så kanskje mye har endret seg med veksten, ikke vet jeg. Men at det har gått så nedover, det kan vi kanskje nå tro har med dette å gjøre, altså en endring i hjernen. Iallefall kunne cystene trigge anfall og irritere…..
Vi ble fortalt tidlig at Aicardi syndrom er en veldig dyster diagnose å få, men nå er det så mye å holde styr på. Aicardi syndrom , Biliary Atresia, West syndrom/epilepsi, Lacuner, migrasjonsforstyrrelser, Corpus Callosum agenesi og nå Dandy Walker varianten på toppen av alt….og ingenting kan kureres.
(Men vi tror jo alt kan kureres…..)
Man kan behandle følgeskader eller bivirkninger underveis…Vi bestemte oss nå sammen med Haukeland å benytte noe Benzodiazepiner.
Zarah Angelica sover jo ikke på nettene pga mange nattlige anfall, og håpet er at dette kan hjelpe henne i de verste periodene – vi vil nok neppe gi det fast. CBD går for fort utav systemet, så på natten kan det være godt med noe som virker over lengre tid de gangene hun har behov for det. Og forhåpentligvis slipper hun da så mye akuttmedisin som iallefall er skadelig for leveren. Det spørs om det virker, hun er jo resistent mot det meste ser det ut for. Heldigvis har hun CBD, latterlig at det ene som hjelper henne ikke blir dekket – hun er jo bare et barn !
Det blir spennende om det kan hjelpe henne, men vi har vært veldig redd slike behandlinger pga Leveren, vi vil jo bevare den lengst mulig. Men de anfallene tar knekken på henne stakkars. Og skader hun hjernen mer, så vet vi jo ikke hva konsekvensene blir. Så da bør vi tenke at om hun må levertransplantere pga det, så er det jo kanskje verdt det pga konsekvensene av flere hjerneskader nå kan bli verre enn en levertransplantasjon….
Jeg satt med Zarah Angelica på fanget i dag, hun gråt og var plaget i flere anfall etter hverandre kjente jeg hennes smerte. Jeg får så utrolig vondt av å se på hvordan hun har det. Og i samme øyeblikk kommer Leander inn, tenk mamma om Zarah kunne få den tingen hun mangler i hodet. Så kunne hun hente leker, hun kunne lære seg å slutte med bleie – å få premie, hun kunne lære seg å springe,snakke, hun kunne leke, sitte selv, hun kunne spise selv, drikke selv og gjøre så mye mamma. Ja det har han så rett i, men Zarah Angelica er som en baby på 3 måneder eller mindre tenkte jeg med meg selv. Og vi skal gjøre alt vi kan for å gi henne et verdig liv fullt av kjærlighet og den beste pleien hun fortjener…
Hadde vi bare sluppet å kjempe for å kunne gi henne det hun trenger itillegg – forbaska. – hvert år skal vi måtte søke på ny og alt skal vi betale selv….
Eller dvs, takket være alle som støtter så får vi hjelpen vi trenger oppi dette….Men det føles så feil ut at det skal være sånn.
Kunne vi bare fått ta oss av familielivet også, pleiet barnet vårt å ikke hatt hele regjeringen i hodet konstant…
Kjente jeg ble matt med følelsen av at vi skal så mye innen jul, selge hus, Carl Fredrik skal ha foredrag i Oslo – som jeg så gjerne skulle vært med på, innleggelse på riksen, og tilbake til Bergen igjen i desember, loppemarked og dugnadssalg oppi alt….Men alt dette må vi jo få gjort, vi har ingen utvei…..
Men skulle absolutt ønsket at hussalget kunnet ventet, men vi har jo ikke rentefritak lenger enn til desember. Så vi betaler kun rente nå på begge husene slik at vi kunne vente litt med salg pga alt som stod på…Men når man ikke lenger får den muligheten, så er det jo bare å kjøre på….
Vi får inderlig håpe enden blir god, for mer uforutsette ting nå har vi jo ikke tid til faktisk – So let the force be with us….
Sorger og gleder går heldigvis hånd i hånd….
Vi var nemlig å fikk nøkkel fra en jeg har kjent fra barndommen, han ville hjelpe oss å lånte oss butikk lokale til foreningen vår !
Der fikk vi plassert noen bord vi fikk låne, og der vil det bli noen loppemarked frem til jul 🙂
Dette ble virkelig et lyspunkt oppi alt annet, og jeg gleder meg utrolig mye til å få plassert ting rundt på bordene m.m
Vet ikke om jeg får tatt med alle klærna nå i første omgang, men det skal iallefall gjøres klart til julemarkedet, og helst lenge før…Samtidig kan folk evt ta kontakt om det er noe de ser i vinduet de vil ha, før vi åpner loppemarkedet…Dette blir jo en UNIK måte å få solgt dugnads produkter og lopper til inntekt for behandlingen hennes. Å få denne type hjelp hadde jeg aldri drømt om. Vi er utrolig heldige som har så mange flotte mennesker i livet vårt !
Så oppi alt kan vi jo ikke annet enn å smile 🙂 for det å få sikret hennes fremtid med behandling er jo for oss det aller viktigste vi kan gjøre for henne, utenom kjærligheten og pleien 😉
Ikke minst vil det ha mye å si for familien vår forøvrig, at ikke hennes behandlingsutgifter går utover hva de andre barna trenger…..,
Så vi er utrolig takknemlige for dette <3
Ha en flott lørdag alle dere flotte mennesker der ute ! Takk for at dere bryr dere <3
Vil først av alt takke så mye for alle som engasjerer seg og er så medfølende. Vi har fått mange meldinger ser jeg via facebook, så koselig. Men jeg beklager at jeg ikke får sjans å svare hver og en, det er derfor jeg syntes det var greit å starte en blogg. Siden så mange er engasjerte, så kan de lese på bloggen. For jeg har ikke tid og overskudd til å besvare det jeg ønsker. Vil dere skal vite at vi er veldig takknemlig for støtten fra hver og en av dere.
Samtidig er det så spesielt å skrive, hadde det ikke vært for at Zarah Angelica ble en offentlig person, så ville jeg nok ikke delt så mye detaljert fra livet. Vi pleier jo å klare oss fint, det er sannelig uvant å få så mye oppmerksomhet rundt ting i livet. Virkelig er vi heldige som har så mange gode mennesker rundt oss, og vi håper så inderlig vi klarer å fortsette å spre gode budskap og kamplyst til de som trenger behandling med medisinsk Cannabis. Vi har virkelig troen på at denne form for behandling vil være unik for mange andre enn bare Zarah Angelica. Vil dere skal vite at vi klarer oss å er lykkelig oppi dette. Vil ikke folk skal føle at det er pga oppmerksomhet eller sympati vi deler så mye. Det er av mange årsaker, og aller mest for å dele historien om Zarah Angelica i håp om å gjøre henne kjent blant folk slik at saken sprer seg blant Norges befolkning. Vi kan jo ikke klare å kjempe hele livet for å gi henne behandlingen hun fortjener å få.
Vi fikk nylig svar på at vi ikke ble godkjent som frivillig Organisasjon, det må jeg innrømme å si var et stort håp. Men vi skal se over det skriftlige avslaget når det kommer i håp om å kunne endre på noen vedtekter å få det igjennom. For dette hadde virkelig gjort seg på så mange måter….
Mange følelser som kommer å går når barna er så små og de skal igjennom så mye. Mens Zarah Angelica lå i narkosen satt vi på kafeen. Jeg hørte plutselig en kjent stemme, og der stod Leo Ajkic. Må si jeg var fristet til å ta en kort prat med han, men han var opptatt med sitt. Det var engang en vi har fått mange gode råd fra som mente han kunne vært den rette mannen til å lage en dokumentar om Zarah Angelica og hennes reise for å spre historien på den måten. Men vi har ikke tenkt mer over det, men når han plutselig stod der tenkte jeg: hmmm, er det en mening med dette kanskje….Men vi hadde jo mer enn nok å fokusere på, så det ble med tanken. Kort tid etter kom Lothepus også ruslende, mange kjente ansikt. Så dukket jaggu naboen opp også 🙂
Tiden gikk, og når tiden går lengre enn det som er avtalt håper en bare at alt er som det skal. Telefonen ringte, nå kan dere komme å hente henne. Og der lå hun, med litt oksygen hjelp og sov i sin dypeste søvn. Alt hadde gått så fint med undersøkelsene, og godt er det – men alle svarene er enda ikke på plass. Vi traff på han som filmet innpå netthinnene, han hadde fått tatt noen gode bilder. Men det så dessverre ut til at ene øyet hadde fått noen ekstra plager nå. Han skulle forhøre seg med en professor og komme tilbake til oss…
MR bildene av hjernen avslørte at hun hadde fått enda flere cyster i begge hjernehalvdeler, og at det var dårlig med stoffet Myelin:
Cystene kan irritere og fremkalle mer anfall, så kanskje dette kan være grunnen til at hun har vært i en dårligere periode…Ikke vet jeg, men rapporten var ikke ferdig. Så alt er enda ikke på plass, den gode nyheten er jo at det ikke var noe øyeblikkelig avskrekkende.
“Myelin er et fettlag som omslutter nervefibrene i hjernen og fungerer som isolasjon, omtrent på samme måte som plastisolasjonen rundt en ledning.
Myelin sikrer at signaloverføringen går som den skal.
Ved å studere myelinnivået kan forskerne blant annet si noe om hvor gode muligheter hjernecellene har til å kommunisere med hverandre.
Mens antallet nerveceller i hjernen holder seg relativt stabilt selv om det i takt med hjernens utvikling oppstår nye kontakter dem mellom endrer mengden myelin i hjernen seg livet gjennom, noe som gjør det egnet til å studere hjernens utvikling.
Man fødes nærmest uten myelin i hjernen. Mengden av stoffet øker deretter fram til slutten av 30-årene, og holder seg så relativt stabilt de neste 20 årene, før det begynner å gå nedover omtrent rundt 60-årsalderen”
Raskere reaksjon med mye myelin
Myelin er også kjent som hjernens hvite substans. Men det finnes mye myelin også i hjernebarken, også kjent som gråsubstansen, som er den delen av hjernen hvor nervecellene befinner seg. Sammen utgjør disse to substansene hovedkomponentene i sentralnervesystemet.
Veldig mye spennende å lese rundt disse tingene, og vi merker reaksjonstiden med Zarah Angelica er lang. Så kanskje dette er litt av grunnen.
Men det er klart epilepsien i seg selv forårsaker mye også. Men det gir jo litt håp om en økt myelin kan skje, men ettersom jeg forstod på legen så er dette typisk for de med utviklingsforstyrrelser/migrasjons forstyrrelser…
Vi venter nå i spenning på å få tilsendt en endelig rapport på alt, så vi vet ikke mye enda. Men såpass bra var det iallefall at vi kunne dra hjem 🙂 Og det i seg selv er stort og positivt <3
Når vi skulle dra fra oppvåkningen fikk begge en diplom for å ha vært så flinke 🙂 så utrolig koselig at selv Leander fikk for å ha vært så flink å følge lillesøster..
Når Zarah Angelica våknet mer til tok jeg hun rett i fanget og hadde en herlig kosestund med henne, skjønne lille jenta mi skjønte lite av hva som foregikk. Og synet var nok ikke det beste. Pupillene var store og sorte etter mye dråper fra undersøkelsen. Hun var ganske lyssky, og hun sparka i ett med bena i missnøye. Men det viste seg det var veneflonen på foten som plaget henne. Så da fikk vi den fjernet & velværen i ansiktet ble en helt annen etterpå…
Det tok heldigvis ikke lange tiden før Zarah Angelica våknet til seg selv og ville både spise og drikke 🙂 Og Leander hilste på søsteren <3
Leander slappa godt av og så på tv, han hadde ikke hatt nok søvn…Sent i seng og tidlig opp…Han er så utrolig tålmodig! Mye venting på sykehus. Dagen vi kom ventet vi 4 timer på legen, og var ferdig etter 5 timer. De hadde visst ikke fått riktig beskjed i mottaket. Vi fikk både hotellrom og rom på avdelingen. Så de på avdelingen ventet på oss, mens vi satt på venteværelset å ventet på legen. Men heldigvis hadde de både stor utendørs lekeplass og stort leketerapi rom…
Vi valgte å sove på hotellrommet og oppholdt oss på rommet dagen undersøkelsene skulle gjøres.
Vi fikk mer enn nok soveplass på hotellrommet, hehee 🙂 vi kunne jo ikke risikere at barna falt på gulvet, så her var det å sove på rekke…
Skjønne Leander hadde med seg en stor koffert med mange personlige eiendeler som han pyntet opp med på rommet 🙂
I gangene på sykehuset hadde de prydet veggene med naturen, så utrolig skjønt ! Det er jo en av de tingene man savner der. Spesielt de som tilbringer laaaang tid der vil jeg tro setter pris på de nydelige friske bildene.
Pappa er jo som alltid minst like ivrig som Leander når det kommer til leking 🙂
Zarah Angelica fikk seg en blund i vogna utendørs , ingenting er som frisk luft etter narkose tenker jeg… Imens Leander og pappa fikk springe og leke ifra seg før avreisen 🙂
Den her skulpturen av Gustav Vigeland (1908) gjorde inntrykk på Leander, han var helt i sjokk over de to tiggerne her som ikke engang hadde klær på !
Leste en morsom historie om denne skulpturen på nettet, at russen i 1954 bortførte heile skulpturen ved hjelp av kranbil. Skulpturen var så, i nattens mulm, kjørt til sentrum og plassert framfor kemnerens kontor.
Fantastiske høstfarger <3 Godt å kunne være litt ute før avvreisen, det var jo en fantastisk flott dag !
Må jo flire vettu, for vi hadde vel ikke kjørt lenger enn 20 min før vi måtte ha første stans, Leander sovnet allerede på parkeringsplassen på sykehuset. Mens Zarah Angelica begynte å kvikne mer og mer til, og hadde masse ærend i bleien. ” bleieskift i framsetet og litt mat i pappas fang, så kunne vi kjøre videre. Klokka var allerede blitt 17.30 , så vi kom sent hjem….
Og det ble stor jubel hos Leander, for han savna sine storesøsken og huset sitt. Det er så merkelig, for som Carl Fredrik sier, det er som en annen tidssone på sykehuset. Man føler man har vært borte sååå lenge, den følelsen slår visst aldri feil. Og det er like deilig å komme hjem hver gang <3
På vei hjem kom det allerede en melding fra Helse Norge at vi hadde ny innkallelse til Haukeland 10.desember, og vi skal på Rikshospitalet 6. November. Håper hussalget ikke blir for krevende oppi alt dette, og vi har et høyt ønske om at julen i år blir mer forutsigbar <3 🙂
Virkelig er det fantastisk å kunne få overstått så mye i en og samme gang. Ikke minst er det utrolig deilig å kunne være her på Haukeland. En kort biltur istedenfor venting på flyplass, taxi og alt det der en må for å komme seg til SSE og Rikshospitalet. Herlig å slippe å utsette henne for all den smittefaren som er på flyplasser og i fly ikke minst. Så dette er en herlig endring…
På morgenen i dag klarte jeg jaggu å gå meg vill i tunnelene her på Haukeland…Jeg gikk og gikk i over 20 min …jeg må le, jeg skulle til Barne og ungdomsklinikken Marie Joys hus men endet på barne og ungdomssykehuset… heldigvis rakk vi frem i tide…
Ja så dagen startet med flott trim…nå sitter jeg her på kafeen å venter på tlf fra radiologisk…monn tro hva dagen ender med, vil vi kunne dra hjem? Eller finner de noe som holder oss igjen….like nervepirrende hver gang! For vi har så ofte opplevd å være på kontroll, og endet med flere ukers opphold…..det sitter litt fast i systemet det der rett og slett…
Heldigvis gav de henne en sovedose i forkant slik at hun slapp styr og smerte med veneflon og blodprøver som har gitt henne så mye traumer… Så det var deilig å se at alt kunne gå så rolig for seg. Bilde til bloggen fikk jeg også, skal jeg ta leserne med på hva som skjer…så må vi ha noe bilder, og pleierne stilte velvillig opp med sine hender. Føles jo litt rart ut å ta bilder i slike situasjoner syns jeg, men det var tydeligvis ikke nytt for dem. Skriver du blogg fikk jeg i spørsmål…Nå tenker jeg hun snart våkner litt forfjamset, sulten med mye øyegele på øynene…Masse masse kos står på menyen nå, så blir det time med nevrologen senere for å få svar på MR <3 og det er vi utrolig spente på, hvor hva kan ha skjedd det siste året monn tro…..
Ja sanneligen føler jeg feminiteten min blomstrer mer og mer bort etter en sånn kommentar. Heheee 🙂
Neida, det er jo bare hysterisk morsomt å høre hva de fantastiske 4.åringene kan si…
Men i dette livet her føler jeg ikke tiden til seg selv strekker til, jeg blir mer og mer en urkvinne ! hårete legger og når man nærmer seg 40 ser det jaggu ut som man får mer og mer bart også…hahaaa ! Ja kanskje Leander har rett, jeg blir mer og mer mann…
Det var tider når man hadde tid og råd til å dra jevnlig til frisør, hudpleie og fikk følelsen av å ta vare på seg selv og fornyet seg selv. Tiden er ikke forbi, jeg har bare en pause fra luksuslivet, og virkelig kan man slå til med mye deilig hudpleie og annet med frukt, grønnsaker, youghurter og annet fra butikken uten at det trenger å være så kostbart. Men jeg gjør det sjeldent, men tiden kommer. Ikke minst skal det blir godt å få både mer søvn og trim…Det er visst klare sammenhenger mellom overvekt og lite søvn, så der tenker jeg en del av mitt problem ligger…Men ja Leander, mamma skal gjøre sitt beste å bli lady igjen. Iallefall innimellom de travle tidene…Så skal jeg huske å ha annet enn husmorklær og spandere litt rød leppestift innoimellom….
Ellers så har jeg prøvd meg på en annonse her fra Polarn O.pyret, jeg har fått flere egne annonsører, så det blir morsomt å teste dette ut. Om dette er noe man på sikt kan tjene litt på. Så hvis dere skal handle noe derfra, så gjerne klikk dere inn via mine annonser på bloggen – så går det faste prosenter til Zarah Angelicas behandling. Men jeg tenker på en ting, jeg er jo ufør. Jeg blogger i håp om å få delt vår historie – få spre den og har et håp om at regjeringen må våkne opp, men også skriv om vår hverdag. Men hva med NAV, er dette noe de vil henge seg opp i, at man har en blogg inntekt som skal gå til medisinsk behandling? sannelig vet jeg ikke hva jeg våger lenger……
Ellers har Zarah Angelica det som før, en dagsform som kan svinge fra time til time…En natt fullt av anfall og uro….Men hun har iallefall fått i seg litt mat, et bad og ligger å hviler å titter rundt <3
Det ble aldri et så lite innlegg om alt og ingenting for å teste ut litt annonsering…..
Ha en flott dag alle sammen ! Her blir det pakking og bånn gass…For i morgen tidlig bærer det avgårde tiul Haukeland sykehus……
