Reklame | Babyshop, Askeladden, Polarn o.Pyret
Helgen har vært ganske rar i grunn, mye å fordøye etter svaret fra Haukeland. I går dukket plutselig ei jeg ble kjent med på Haugesund sykehus opp, vi ble kjent når Zarah Angelica ble født . ZA og hennes datter lå sammen på nyfødt intensiven, angrer så på at jeg ikke tok bilde av de to nurkene som lå side ved side i sengene sine. Godt det var hun som kom, for hun skjønner iallefall hvorfor håret står til værs, hvorfor blusen min er full av sugler og alt står på hodet her hjemme..Ikke fått pakka ut etter reisen, eller fått huset på bena. Men hun vet akkurat hvilken boble vi er inni….For hun og mannen har vært i den samme bobla mange ganger selv…Og det å kombinere livet med syke barn, drive et familieliv med søsken og ha tid til å pleie seg selv og holde huset er utfordrende – til tider er det umulig faktisk….
Hun kom med lørdagsgodter og brus, sååå herlige vettu <3 Ikke første gang hun oppmuntrer oss 🙂 hun er ei så flott sjel, og hun og mannen som jeg har kjent fra barndommen av har vært igjennom utrolig mye selv med sin datter. Og vi har liksom vært brevvenner opp gjennom årene, støttet hverandre gjennom disse vanskelige stundene vi har hatt…reist om hverandre fra sykehus til sykehus. Og ikke minst har vi opplevd mye frustrasjoner fra helsevesenet, men de har jaggu meg vært uheldig mer enn en gang. Når moren selv hadde mistanker om diagnose, og de først nå etter 2.år er enig…Da blir det fortvilende. Så utrolig glad for at vi har hverandre, og det å kunne være med noen som vet hvilket liv dette er føles så utrolig godt ut <3
Tenkte jeg skulle prøve meg på Biliary Atresia Del 2 nå…. Del 1 ble skrevet 12 september, så det ble visst litt tid imellom…
Vi var iallefall komt fra Haukeland og videre til Rikshospitalet hvor ekspertisen på dette området var..
Vi fikk et digert rom, med en fantastisk utsikt. Her kunne vi følge med på det meste, og Leander storkosa seg med å se på trikken og bilene 🙂
Vi hadde også rom på det de kaller foreldreovernattingen, der lå Carl Fredrik med Leander. Så lå jeg og Zarah Angelica på avdelingen. Husker jeg ble så følelsmessig sliten over dette. Pga jeg savnet Leander enormt mye, kunne ha nærkontakt med han og ikke dra i fra han hele tiden. Han var ganske sårbar i denne tiden, for plutselig måtte vi fra det ene til det andre. Fra undersøkelse til en annen, og det midt i lek eller annet fikk han ofte frustrert. Og når natten kom, så kunne jeg ikke være der for han. Jeg ammet, og måtte være der for Zarah Angelica pga hun var innlagt. Men heldigvis gikk det seg til, barn er fantastisk fleksible og medgjørlige, men trenger tiden sin for å finne utav at ting er trygt og greit ….Han ble fort kjent, og hilste på leger og det som var 🙂
Biliary atresia del 2
Si det med bilder, jeg er visst blitt en slags bildeblogger. Ikke alle som har sansen for det, men sannheten er at hele tiden som har vært har gått i ett…De årene dette har stått på har vært uendelig lange, fortsatt er det så mye som skjer pga ene diagnosen tar den andre, og nye dukker opp. Det vil liksom ingen ende ta, og det er skremmende. Hadde det ikke vært for havet av bilder som er tatt, så hadde jeg nok ikke husket en brøkdel. Når jeg traff Carl Fredrik oppmuntret han meg til å ta bilder hele tiden, jeg hadde visst et helt annet forhold til det å ta bilder enn han. For han brukte kameraet effektivt til altmulig, jeg ble inspirert. Og det kan jeg takke han for i dag, at bilder og minner er bevart. Og nå kan jeg gå igjennom alt som har vært å trigge hukommelsen min…
Leander var så fasinert av lillesøsteren sin, strøk henne jevnlig og passet på at alt var fint med henne 🙂
Tiden uten sonde på Zarah Angelica er uvant å se, for etter operasjonen hadde hun nasogastrisk sonde i 1 år ca. For det meste på rikshospitalet gikk det i venting, operasjonen skulle være innen en uke. Det var i grunn ei fin tid å kunne rusle litt rundt der, være utendørs og være sammen.
Tankene rundt det som skulle skje var skummel, men det var eneste løsningen. Blir ikke barna operert i tide kan de dø. Så vi var utrolig glad både for at de fant dette ut, og for at det kan opereres.
Samme undersøkelser som var gjort på Haukeland ble tatt på nytt for å være sikre.
Her ser dere leveren på en Scintigrafiundersøkelse tatt med kontrastvæske..
Ellers ble det itillegg tatt ERCP og dette måtte hun i narkose for..
Uroen og følelsene rundt dette kjente jeg sterkt..Men de er så utrolig flinke der, man føler seg så trygg på alle måter.
Men synet som møtte meg når de var ferdige var liksom ikke barnet mitt, mye som blir så skremmende når det kommer til så små..
Litt kose mose, det er så godt å holde de skjønne små tett inntil og koooose <3 følelsene rundt henne har blitt så enorme, pga det har vært så mye redsel for å miste henne. Så vi holder litt ekstra godt i henne rett og slett…
Pappan til Carl Fredrik kjørte de to eldste barna til Rikshospitalet. Han selv bor i Stavanger, så virkelig var det litt av en tur for han. Så utrolig snill og hjelpsom. De eldste hadde hadde vært hos mormor i over 3 uker. Jeg gleda meg enormt til å ha dem der, og de bekymra seg mye i forhold til lillesøster. Så det å kunne være der sammen dagen hun skulle opereres ser jeg tilbake på som veldig positivt. For om noe skulle skje, så var vi der alle samlet <3 Styrken i å ha familien rundt er enorm, det var godt å kunne være familie igjen – godt å ha alle barna samlet…..
Og det fantastisk flotte strikketøyet han hadde med, som besta hadde strikket <3
Det var stort å få trille Zarah Angelica på tur for første gang. Hun var 3 uker gammel, vi fikk permisjon til å dra en tur til McDonald med ungene som var lenger nedi bakken. Det var stort å kunne være på vift sammen, og det å ha nystrikka varme klær til henne og t.o.m et nystrikka teppe fra tante Renate var stas…
Operasjonsdagen
Hele natten måtte hun faste, og det er noe av det verste jeg har vært med på. Å nekte sitt nyfødte barn mat 🙁
Jeg synes det er så rørende når de små føler seg forstått. Så alltid når hun gav uttrykk for sult og nærhet så var jeg der, men denne natten kunne jeg ikke gi henne det hun trengte. Jeg kunne bare trøste henne, men da ble hun enda mer frustrert over at jeg ikke forstod henne. Og gråt videre, det beste denne natten var om Carl Fredrik hadde vært med henne..For han hadde jo ikke amme fristelser…Men sånn kommer en ikke på, å kjenner jeg meg rett var jeg nok for hønemor til å slippe han til allikevel…
Det ble en lang natt, tilslutt gikk jeg turer i gangene. Jeg lastet ned en App på mobilen med rolige barnesanger, jeg la hele mobilen inni vogna. Og det funket, hun sovnet. Hallelujah. Den gleden var god. Timene gikk, og jeg traff på sykepleieren som hadde ansvaret for oss. Han sa det nærmet seg, jeg kjente jeg plutselig fikk følelsen av å gråte. Alvoret slo meg, jeg var ganske opp og ned i denne perioden pga jeg hadde liksom ikke komt til meg selv etter fødselen. Gode og dårlige beskjeder om hverandre hadde fått meg i en helt egen tilstand, følelsen av å ikke ha kontroll på noe var stor. Så her måtte en ta ting som de kom…
Ei nybada Zarah Angelica klar for operasjon, nå bar det videre mot operasjonssalen. Jeg svelget tyngre og tyngre. Sykepleieren som følgte oss til operasjonssalen tittet bort på meg innimellom. Jeg følte jeg når som helst skulle bryte ut i gråt, jeg var så utrolig psykisk sliten av dette kjøret og ventingen på denne dagen hadde nok skapt mye følelser i seg selv. Jeg ante ikke hva som ventet meg, jeg visste jo litt hva prosedyren var. Når skiltene dukket opp til operasjonsstuene begynte tårene å trille. Det å føle på at hun kunne dø i svangerskapet, ville hun overleve fødselen med alle de hjerneskadene, og nå dette…Det var overveldende rett og slett. Jeg klarte liksom ikke å ta meg selv i nakken, løfte meg opp. For der og da følte jeg at jeg ikke kunne gi henne den nærheten, tryggheten og kjærligheten. Her kan ikke du være med inn sa sykepleieren, jeg skjønte ingenting. Da skulle hun alene videre, jeg gav hun en god klem og kyss på kinnet. Og gikk videre mot avdelingen for å pumpe meg, kunne jo ikke risikere å miste melka de dagene….
Jeg fikk summet meg det jeg trengte, fant styrken og gleden tilbake. Jeg smilte og gikk mot alle mine andre fantastiske barn og Carl Fredrik. Vi fikk beskjed om at operasjonen ville ta mange timer. Og at vi burde finne på noe utenfor sykehuset å koble av. Herlighet for en rar følelse det var å være fri, samtidig som hun lå på operasjonsbordet. Det var virkelig en mikset følelse.
Rikshospitalet hadde sykler til utlån, så Christer sykla rundt i sykkel løypene. Og det ble litt turning og leking….
vI tok også trikken en tur for å spise litt …. Vi klarte faktisk å kose oss, uten for mye bekymring, vi hadde en god følelse..
Vi ble plutselig oppringt, og da kunne vi ta trikken tilbake å vente på at Zarah Angelica skulle våkne opp fra narkosen.
Synet som møtte oss ble litt sjokkerende, arret var så enormt stort..Og jenta vår var så annerledes der hun lå…
Men operasjonen var vellykket og kan tro vi var LYKKELIGE !!
Men selv om inngrepet er vellykket må mange levertransplantere senere i livet, men jo lenger hun får beholde sin egen lever..Jo bedre 🙂 Og jo større
hun rekker å bli før en levertransplantasjon, jo bedre. For da er hun mye sterkere <3
Det ble travle tider, utenom amming skulle hun også sondemates jevnlig gjennom døgnet. Det å holde styr på alt dette krevde mye fokus, itillegg skulle hun ha store mengder medisiner. Det var utrolig mye å sette seg inn i, men det er utrolig hva man kan takle bare man venner seg til oppgavene…
Første døgnet våget jeg ikke å holde henne, jeg ville la såret gro og ikke være for mye borti kroppen….
Så da stod vi rundt henne, oggav hun masse kos og kjærtegn <3 Dagen etterpå var hun mye kvikkere.
Dagene gikk, hun lå på overvåking mens vi fikk muligheten å være med de andre barna, leke og ha litt permisjon mellom ammingen.
Det hendte noen ganger de ringte, da hadde ikke Zarah Angelica roet seg med smertestillende, og det var tydelig hun trengte nærhet og amming. Det var jo så skjønt at hun sa i fra på denne måten…Så når jeg satt å ammet henne kunne jeg se rett ned på lekeplassen hvor de andre oppholdt seg 🙂
Etter som dagene gikk, så kviknet hun mer og mer til 🙂 de var imponert over at hun var så spisevillig og at fordøyelsen ikke gav store plager….
Vi visste jo ingenting om hvilke andre diagnoser hun hadde på denne tiden annet enn Corpus Callosum Agenesi, og jeg husker hvor optimistiske vi var pga hun viste så mye positive tegn. Og hun var utrolig sterk som klarte å komme seg igjennom så mye uten komplikasjoner…Helt fantastisk med alt som kan opereres, og kureres. Virkelig skal man være ydmyk og takknemlig for at det finnes så mye som kan hjelpe helsen <3 Det blir mye verre når det ikke finnes en kur, slik som vi med flere av de andre diagnosene opplever i dag. Men vi tror som sagt på mirakler, så tiden viser veien og vi lever i håp <3
Hun kviknet mer og mer til, og vi kunne etterhver ta henne med oss i vognen utav avdelingen, å inn på rommet vårt. Men det følgte med en hel del instrukser, medisiner, lipistart sonde melk utenom amming m.m Det slo meg i samme øyeblikk at dette må vi uansett ta oss av hjemme. Vi har jo ikke sykepleiere der døgnet rundt, så vi kan like gjerne sette oss inn i det nå…. Jo før jo bedre 🙂
Vi syntes dette var så mye medisiner, lite ante vi hva vi hadde i vente – at det ville doble seg og bli en langt større utfordring enn vi hadde trodd….
Virkelig flott når barna får dekket medisinene de trenger, men faktum er jo at vi får dekket noe av det…Men ikke det hun trenger mest for øyeblikket, som er CBD.
Leander nyklippet på rikshospitalet før 17.mai 🙂
Før vi visste ordet av det kom endelig hjemreisen, men da måtte vi til Haugesund sykehus der alt startet . Nesten 5 uker etter fødselen var vi endelig klar for å komme hjem <3 det var 16. mai, og spenningen om vi fikk dra fra Haugesund sykehus var stor…
Vi fikk også med oss en kasse med begynnelsen på medisineringen, og en plan som skulle følges…
Stakkars tålmodige Leander, det er alltid så mye venting på sykehus. Så Leander sovnet til slutt stående !
Vi fikk permisjon til å dra hjem for helgen, og da fikk vi tatt turen til mormor og moffa på 17.mai å hilse på familie 🙂 for en lykke det var !!!
#rikshospitalet
#biliaryatresia
#gallegangsatresi
#barneoperasjon
