Vi skal fortsette å kjempe for deg lille engel

Categories Blogg

For deg skal vi alltid kjempe!

Jeg kan høre deg si : mamma, hvorfor kan jeg ikke gå som andre barn, hvorfor klarer jeg ikke bevege mine armer Eller ben dit jeg vil, hvorfor kan jeg ikke leke sammen med min storebror. Jeg så dere åpne opp julegaver julaften, men jeg klarer ikke – men det er mye jeg har lyst til. Jeg er så mye sliten, og samtidig har jeg så lyst å gjøre som dere mamma. Men jeg klarer ikke. Jeg mangler styrke…

Annonse Tights.no
SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå
SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Når Zarah Angelica i julen har fått litt ekstra Cbd i selskaper og i anledninger som er ekstra belastende har hun fått enda mer styrke og utholdenhet. Hun har overrasket oss med mange bevegelser vi ikke har sett på lenge, lyder, smil/latter, hun slo borti en leke og t.o.m noen ganger spist flere skjeer med mat uten å sette i halsen. Dette vil garanert bety en ting, at hun trenger enda mer Cbd.

Vi spekulerer i en ting, og det er at etter hun begynte med Topimax som er en epilepsimedisin – så gikk det utover cbd innholdet i blodet. Topimax minker effekten av Cbd, og dermed virker det jo ganske logisk at hun trenger enda mer. Det er så forbaska trist at pga prisen, og manglende hjelp fra staten så kan ikke Zarah Angelica få den behandlingen hun trenger. Jeg er sikker på hun ville fått det enda bedre med større dosering av cbd. Vanlige medisiner krever ofte dosejustering pga vekt m.m  men man får fortsatt dekket medisinen. Cbd får man uansett ikke dekket, og når det trengs mer av den. Så betyr det at vi ikke får mulighet å gi henne det 😢 så selv om vi vet det vil gjøre henne godt, så kan hun ikke få det. Helt tragisk ! Jenta vår burde få alt hun trengte.

 

 

I dag med en utgift på 15.000,- pr.mnd – Cbd inntak hver 3.time for å holde en jevn flyt holder hun seg fornøyd,mindre anfall, god livskvalitet/søvn og Evnen til å følge med.

 

Hadde vi økt dosering ville vi fått enda større utgifter pr.mnd. Men ei jente som hadde hatt det enda bedre, smil og latter, mer bevegelse, mer evne til å spise selv, leke og delta. Livskvaliteten ville økt ytterligere. Dette gir meg enda mer lyst til å kjempe, kjempe for noe vi vet Zarah Angelica trenger for å fungere enda bedre.

 

Takket være fantastiske medmennesker nært og fjernt her i landet har Zarah Angelica nå fått behandling frem til mai måned ❤️ Vi er altså så ydmyke, takknemlige og full av kjærlighet til dere alle sammen som bidro til denne hjelpen med både støtte og delinger på spleisen vår 🙏 vi kan nå senke skuldrene å ha ett lettet hjerte lang tid fremover. Samtidig skal jeg nå prøve å vie mer fokus på å skrive og kjempe. Samtidig som jeg kan kose meg mer med familien og slippe ett evig jag etter penger til behandling. EVIG takknemlig !
Vi kommer til å lage en aktiv Spleis som bare står, uten at vi trenger å dele og mase. Da kan folk bidra når de måtte ønske. Så kan vi begynne å spre den når pengene som nå er spart opp begynner å ta slutt…

Ha en flott romjulstid alle sammen , takk for alt dere har vært med oss igjennom iløp av 2019✨❤️✨

Spleisen

Klarer vi å få mer hjelp i løp av de siste 24 timene i 2019 ?

Categories Blogg

Kjære alle sammen !

For det første vil jeg ønske dere alle sammen en flott romjul, håper dere har hatt en fredfull julefeiring.
Neste år skal vi unngå spleis gående midt i juletider, angrer på det av respekt for folks julefred.
Beklager dette så mye, siden vi nå er på siste dagen må vi stå på litt ekstra siste dagen uansett hvilke dag det er.
Har man en regning man ikke kan betale innen forfall kan man faktisk be om utsettelse, men med Zarah Angelicas behandling kan vi aldri
be om utsettelse. Vi blir i en desperat situasjon så snart vi ikke kan finansiere hennes behandling. Med en familie på 6 kan vi ikke gi opp å flytte utenlands.

Zarah Angelica på julaften

Annonsørinnhold
Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå
Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Takker alle så mye for tålmodigheten. Vi trenger som alltid all hjelp vi kan få med å spre/ støtte saken vår dette siste døgnet.
Og til det utrolig generøse mennesket som støttet spleisen med hele 9000,- vi er alldeles overveldet og så dypt takknemlig for ditt bidrag, skulle så gjerne
fått gitt en personlig inderlig takk til deg. Slik støtte får oss jo helt skjelven, det er så utrolig snilt at jeg blir ganske målløs.
Det skal samtidig nevnes at ingen bidrag er for små, vi ønsker oss aller helst mange givere. Folk trenger ikke være flaue om de bidrar med lave beløp.

Kan jeg spør deg som leser dette om hjelp til å støtte med 20,- til Zarah Angelicas behandling via spleisen? Det hadde vært spennende å sett hvor mye hjelp det faktisk kan være i mange givere med lavt beløp. For nå er vi oppi 171 givere. Hvor mange givere kan det ende opp i iløpet av 24 timer ? en slags jule veldedighets Challenge kan vi velge å kalle det….

Vårt mål er å øke antall givere siste døgnet, kan vi få støtte fra flere er jo dette bedre enn at noen gir så mye penger. Vi vet ikke hvordan vi skal få takke alle. For flere har gitt så høye beløp, vi er EVIG takknemlig og ydmyke for all kjærlighet og støtte vi har fra dere. Zarah Angelica fortjener ett godt liv, og hun fortjener å få sin behandling dekket av staten som mange andre barn. Jeg skal bruke mer tid på bloggen i 2020 og har mange ting jeg skal dele med dere som har pågått. Jeg har ikke hatt noe overskudd av tid til å skrive siste halve året. Men skal oppdatere dere i 2020. Og da vil vi jobbe på for Zarah Angelicas barnerettigheter !!!

Foreløpig nå har vi behandling nesten 4 måneder frem i tid. Vi har også fått støtte direkte på vipps, så vi
har fått kjøpt det hun trenger for en måned. Dvs 5 måneder med behandling totalt. Vi kan slippe å mase/tigge om hjelp på lang tid nå.
Allikevel kommer vi alltid til å ha aktiv Spleis, slik at folk kan støtte når de ønsker. Jeg selv synes det er tøft hver gang jeg må dele
spleisen, tigge og be om hjelp. Hver gang jeg ser andre deler den av eget initiativ blir jeg alldeles rørt, for det er så hjelpsomt for oss når dette skjer.
Det er herlig når vi ser det er liv på spleisen, at vi ikke er i 0,- når de andre midlene tar slutt.

Så en spesielt stor takk til dere som engasjerer dere, og har oss i tankene selv de gangene vi ikke ber om hjelp åpenlyst på nettet

På spleisen står det at pengene går videre til alternativ behandling og nødvendig kosttilskudd/utstyr som ikke dekkes av staten 

Men det vil ikke være overskudd til dette, så pengene går utelukkende til hennes CBD behandling/tollutgifter.

I april blir Zarah Angelica 4 år gammel. Dvs vi har holdt på med kronerulling, dugnadsalg og loppemarkeder for å finansiere hennes behandling offentlig i 3 år.
Og med tanke på hvor alvorlig syk og pleietrengende hun er, hvor mange turer på sykehus det har vært, operasjoner, komplikasjoner, flytting og annet kan jeg faktisk ikke skjønne at vi har klart det. Uten tvil en kraft med oss oppi dette. Det er så fantastisk med alle mennesker vi har rundt oss.  All støtte vi har i lokalsamfunnet og mennesker som virkelig ønsker av hele sitt hjerte å hjelpe oss. Uten dere og hjelpen hadde det vært vanskelig og trist. Vi har fått så mange nye familiemedlemmer i gode medmennesker, vi er så rike på kjærlighet og gode mennesker i livet vårt. Det er noe som virkelig holder oss oppe !

Innpå Spleisen kan dere lese mer om hele saken vår, som dreier seg om at vi ikke får dekket behandlingen til vår datter som er 180.000,- i året.
Vi står på konstant og har andre barn vi også gjerne skulle hatt mer tid og overskudd til. Men mye oppmerksomhet går til vårt syke barn, pga staten ikke hjelper oss.
Mye detaljer innpå spleisen om saken. Og egen nettside: Zarah Angelica.Com og Facebook: Zarah Angelicas kamp mot sykdom – medisinsk Cannabis

Og vi var nylig på lokalt TVH som har vært helt unike med å støtte oss i denne kampen…

Andre saker fra Media:  http://www.zarahangelica.com/436482837

Barnet vårt får ikke dekket sin behandling. Vi trenger 180.000,- i året for å gi henne ett godt liv…

Categories Blogg

En dyp takk til dere alle sammen som hjelper og støtter, vi er så uendelig takknemlig.
Samtidig må jeg si det er veldig vanskelig å samle inn så mye penger, 180.000,- i året er omtrent trygda mi.

Må takke dere alle for så mye tålmodighet, omtanke og medfølelse. Vi er utrolig heldige oppi alt. At Tv Haugaland stiller opp er vi
EVIG takknemlig for. Vi trenger all mediadekning vi kan få, for vi klarer ikke dette alene. Og går det ikke veien får hun ikke ett godt liv.
Bildet på siden er link til reportasjen som ble vist i går. Veldig takknemlig om dere deler videre.

Det er uvirkelig å tenke på at vi skal bruke så mye energi på dette alltid.

Det hadde vært så deilig å kunne senke skuldrene å få være de foreldrene vi ønsker å være for våre barn. Vi er en familie på 6,
og jeg føler de andre barna vokser ekstra fort pga vi ikke får være sammen som vi ønsker. Siste snart 4 årene har dreid seg så mye om Zarah Angelica, og det har preget oss alle. For man blir veldig fengslet til hjemmet med sykt barn.

Det er altfor mye jag og det å mase på andre om hjelp tærer på. Men ting går ikke av seg selv, man må stå på for å klare dette.
Jeg håper bare Zarah Angelica snart blir mer verdt for de som styrer landet her. For mange ganger føler jeg jenta vår blir nedprioritert i sammenligning med andre.

Selv helseministeren og kongehuset vet om vår situasjon. Ingenting blir gjort. Takket være alle som hjelper oss har vi klart å holde ut.
Samtidig savner vi å kunne disponere mer av vår egen økonomi på å leve mer. Dette er noe som gjør ting enda mer komplisert, at man alltid må vri på kroner.

Vi er nok ikke de eneste som trenger hjelp i dette landet, men jeg har bare overskudd til å tale vår sak.

I og med Zarah Angelica har gallegangsatresi ( som kan føre til levertransplantasjon). Kan vi ikke gi henne hvilke som helst epilepsimedisiner, og akutt medisin tar på. Dermed syns vi hun burde få dekket sin medisinske Cannabis som hun kan ha. Vi har også ett stort ønske om å kunne gi henne nesespray med THC for å stoppe anfallene, dette vil være mye gunstigere for leveren. Og alt som kan være bedre for henne, ønsker vi. Men landet spiller ikke på lag. Tanken om å rømme landet dukker opp. Men da føler jeg vi har tap, vi må stå i denne kampen!

Samtidig er hun bare ett barn, barn pleier å få dekket behandlingen de trenger.
Det er svært få barn i landet som får denne behandlingen, så hvorfor kan hun ikke få dette dekket?
Og hva med barnekonvensjonen her i landet ? Jeg føler mange brudd !

Utenom Spleis og dugnader har vi ett foreningslokale som brukes til donerte gaver og lopper.
Der har vi åpent innimellom. En god ekstra hjelp i dette, spesielt når folk kommer innom
å handler eller donerer gaver/lopper. Det er ubeskrivelig godt å få denne støtten.

Jeg har ett høyt ønske om hjelp til å spre vår sak – vi er så avhengig av denne hjelpen. For fremdeles er det mange
i selv vår egen hjemby som ikke kjenner saken. Vi trenger sårt hjelpen din.

Mer om vår sak kan du lese på Spleisen HER

Facebook HER

Nettsiden HER

Rampenissen er blitt vår nye BPA

Categories Blogg

Jeg holdt på å få sjokk når jeg kom inn på kjøkkenet….Rampenissen hadde lurt seg utav julepynteska og bort til Zarah Angelica. Han tok helt av med juletapen…Han sa at han måtte passe på at Zarah Angelica ikke falt utav stolen 😅 så nå har vi fått oss en ekstra hjelper i hus.

Annonsørinnhold
Dette er skoene som gjelder i vår
Dette er skoene som gjelder i vår

Juletiden er koselig. Og Zarah Angelica er så fornøyd med å ha fått seg en ny venn i rampenissen. Her går det unna, i går fikk vi pynta tre med god hjelp av Leander som tok seg av høyden…han brukte pappa Carl Fredrik som lift.

Akkurat nå skulle jeg vært flere plasser på en gang. Så mye som skulle vært gjort til i morgen. Men her sitter jeg å nyter god nærhet fra lillegull som sovnet i fanget mitt.

 

I morgen er det julemarked i byen vår Kopervik. Tenkte vi skulle ha åpent loppemarked fra kl.16.00 i morgen (til inntekt for Zarah Angelicas behandling). Så da blir det åpent noen timer torsdag, fredag og lørdag om alt går etter planen. Vi har dugnad på bambusa sokker, tannkoster og Hervik produkter som vil være i lokalet disse dagene. Håper så inderlig alt går etter planen. Livet vårt er så uforutsigbart, så det kan plutselig snu om Zarah Angelica sin form ikke tillater det. Men vi satser på at alt går etter planen. Dagene hennes har vært finere enn på lenge ❤️

Nå må jeg få unna noe rot, fikk akkurat sms om at TVH kommer imorgen formiddag. Så utrolig glad vi har dem oppi dette. Vi trenger virkelig all hjelp og media dekning vi kan få oppi dette.

Da får jeg «ta på meg arbeids drakten» å få noe gjort her . En flott adventstid til alle sammen ! Og en dypt takknemlighet til dere alle sammen som støtter oss i denne kampen vi står i. Vi er utrolig heldige som har dere alle og enhver. Og til vår store lettelse kan vi fortsette å være i lokalet i hovedgaten 4. De fantastiske nye eierne har gitt oss en unik mulighet fremover . Så da kan vi ikke gi opp. Vi må prøve å fortsette med loppemarkeder.

 

 

 

 

Ny lov som får store konsekvenser for deg om du blir syk….

Categories Blogg

Om to uker skal Stortinget vedta en ny lov som kan få store konsekvenser for deg dersom du blir syk.
Nå sier både Kreft- og Legeforeningen og en samlet opposisjon at den nye loven bryter med både menneskerettighetene og EØS-avtalen.

“Den nye loven gir nemlig ikke enkeltindivider en lovfestet rett til en individuell vurdering av hva som vil være den beste behandlingen for hver og en. I lovforslaget står det derimot at avgjørelsene skal tas på gruppenivå.

Annonsørinnhold
Dette er skoene som gjelder i vår
Dette er skoene som gjelder i vår

Så dersom en medisin får nei fordi den ikke virker godt nok på pasientgruppen, mens det viser seg at den likevel virker godt på deg, så vil du etter den nye loven ikke ha krav på å få denne medisinen.

Det får en samlet opposisjon til å slå alarm.

– Og vi er redd for at dette kan være en ny Nav-skandale på helsefeltet som man ikke har gjort en ordentlig vurdering av, sier Ingrid Stenstadvold Ross.”

Les mer HER

Når jeg leste hva som ble skrevet på TV2 var det med engang mye som rørte seg inni meg. Den opplevelsen av å ikke få dekket nødvendig behandling har vi snart slitt med i 3 år nå. Sikker på mange sliter mer enn oss, men vi har valgt å be om hjelp – være offentlige. For vi hadde aldri klart dette uten støtte av medmennesker.
Vi er mange som står sammen i denne kampen. Men det at en medisin virker på noen og ikke alle er jo så kjent. Dette har vi iallefall merket godt i forhold til epilepsi medisiner. Ikke alle virker likt. Og det samme gjelder jo medisinsk Cannabis. Men ialledager, at de ikke skal ta hensyn til at det er individuelt hvordan de virker er sjokkerende og skremmende…

Hva er i ferd med å skje med velferdsnorge ? Er det på tide vi får øynene mer opp for helseforsikringer som i flere andre land. De kan t.o.m benytte helseforsikringer å få dekket behandling med medisinsk Cannabis. Forsikringer som kan dekke våre behandlinger er unikt, Zarah Angelica fikk ikke forsikring når hun ble født. Hun ble født pasient, ingen ville forsikre henne. Nylig spurte jeg om en forsikring som kan hjelpe å dekke kostnader i forbindelse med dødsfall, begravelse o.l – men ingen forsikring for det heller. Ulykke fikk hun, så det var nå iallefall en trygghet. Men for en redning det hadde vært om hun var forsikret, og man kunne benytte forsikringen til å få dekket behandlingen hun trengte.

Når jeg leser om alle type medisiner som kanskje ender opp med å bli veldig kostbare for hvert enkelt menneske tenker jeg med engang på medisinsk Cannabis som behandling. Dette er jo ikke en billig behandling, men hva om den ble mer tilgjengelig her i landet ? og det kunne bli lovendringer på det.

Tenk på den fantastiske medisinplanten som virker for så utrolig mange sykdommer. Ingen tvil om at mange kunne byttet ut det de i dag bruker. Selv om den ikke er en magisk plante (noe jeg velger å kalle den), så velger jeg å kalle den bredspektret. Den virker jo på så utrolig mye forskjellig. Jeg tenker også på hvor villig denne planten er til å vokse, bli dyrket frem – og hvor rimelig det er om dette gjøres. Hvorfor kan ikke Norges land tenke nytt ? Begynne å dyrke dette som medisin som i mange andre land.

Hvis det nå blir en ny skandale innenfor helse og behandling er det på tide å også gjøre positive endringer også. Hva med å åpne sitt hjerte for medisinsk Cannabis ! så kan det iallefall skje noe positivt midt oppi stormen. Vi vet jo det forskes mest på bivirkninger og negative ting med denne planten, på tide å bruke mer ressurser å forske på de positive egenskapene flere opplever. Jeg leser uttallige historier om nytten folk har av denne behandlingen, og har vel blitt i overkant interessert pga jeg selv ser hvilke effekt det har på vår datter og mange andre vi kjenner som behandles med den.

La oss benytte muligheten til å heie frem denne behandlingen midt i skandalen vi kanskje står oppi.
Vi får jo inderlig håpe det ikke er tilfelle, at de bruker sunn fornuft den 13.desember.

Det er forferdelig å tenke på hvor mange som kan bli rammet om dette skal skje. Vi selv har 15.000,- i måneden/ 180.000,- i året som vi ikke får dekket.
Vi jobber på i ett for at ikke kronene skal stoppe å “rulle” pga da er vi fortapt. Men hvor lenge kan vi klare dette kjøret?….
Kjenner du ikke til saken vår kan du lese mer på Spleisen HER
Vi er uendelig takknemlige for alle bidrag og delinger.

Utenom behandlingen har vi også andre utgifter i forbindelse med sykdom som ikke dekkes. Det er dyrt å være syk, eller ha syke barn. Og at de som allerede ligger nede skal trampes på er mishandling fra landet vårt syns jeg. Det er ufattelig hvor mye man går igjennom oppi sykdom, det å klare å kjempe i tillegg er det få som har overskudd til. At de svakeste i samfunnet vårt er de alt går utover viser hvilke feige kyniske oppblåste lite medmenneskelige innesnødde kalde maktsyke folk det er som påvirker styringen her til lands. Fælt å si det, men man håper jo virkelig de får oppleve å være den svake engang. For det er uvirkelig hva de finner på å gjøre, og hvordan pengesekken fordeles. Slik ting fungerer er langt i fra kjærlighet. Det er ett stort skille på menneskers velvære/livskvalitet her i landet. Og de som har det verst, er de man ikke hører så mye i fra. De gir ofte opp, de har ikke krefter til å kjempe. Mange har t.o.m autoritetskrekk. Så bakom veggene i husene der ute er det mye triste skjebner som aldri blir hjulpet eller hørt om. Får håpe vi kan kjempe alles kamp sammen om ett bedre Norge..

En altfor laaang pause…..

Categories Blogg

Her ligger jeg på sengekanten å tenker på hvor mye jeg savner å ha tid til å skrive. Det er en ufattelig god terapi for meg, føler meg nokså forvirra når jeg ikke får «tømme» harddisken innimellom . Det hoper seg mye opp. Det å ha tid til å reflektere, informere, oppdatere å dele nyttig informasjon til alle som engasjerer seg i saken vår. Men jeg har ikke en ørliten sjans engang til å få tiden til å strekke til. En ting er å ha ett pleietrengende barn, og ellers en gutt på 5 år og 2 tenåringer som også skal taes vare på. Men tiden går mye på å komme i orden, planlegge og organisere loppemarked for å få inn nok penger til behandling. Jeg blir snart helt kokko….

180.000,- i året må samles inn for å klare det. Det er utrolig vi har klart det i snart 3 år. Men nå kjenner jeg lengsel til harmoni og det å kunne bare være, uten å måtte mase på folk – selge og tigge om hjelp. Ufattelig at jenta vår ikke skal få økonomisk hjelp, jeg bare begriper det ikke…hadde vært så deilig og kunnet være en familie uten å konstant måtte kjempe for alt rundt Zarah Angelicas fremtid. De andre barna hadde også fortjent mer oppmerksomhet !

Annonsørinnhold
Dette er skoene som gjelder i vår
Dette er skoene som gjelder i vår

Vi setter enormt stor pris på all hjelp til å spre saken vår – legger ved link til spleisen hvor det står mer om oss for de som ikke har kjennskap til saken : https://www.spleis.no/project/76725

Dette ble sånn hurten og styrten innlegg før leggetid. Ser frem til å dele mer fremover så snart tiden strekker til.

Evig takknemlig for at akkurat du bryr deg ❤️