Så var det tilbake på sykehuset igjen……Tapre skatt <3

Vi fikk jo ingen klar plan på hva som skulle gjøres på mandag når vi var her, dermed dro vi hjem igjen på kvelden. 
Når Carl Fredrik kom hjem fra Oslo i går kveld, så fikk vi sett film fra foredragene. Prata litt rundt tingene, ikke minst nyte den fantastiske konfekten han
fikk med seg hjem <3 

Namnamnaaaammmmm sier bare jeg, den sjokoladen var bare utrolig god !!
Foredraget hadde gått fint, jeg syns han var kjempe flink 🙂  skal dele det med dere på sikt, må bare få redigert litt lyd m.m
Ellers fikk Carl Fredrik møtt mange av de vi har fått kontakt med pga alt vi står oppi. Mange som selv benytter denne behandlingen, det er jo så verdifullt å kunne veksle frem og tilbke på erfaringer rundt tingene. Det er jo enda veldig tabu, og MYE diskriminering av de som benytter denne behandlingen. Heldigvis får ikke Zarah Angelica med seg de ulempene mange andre opplever. Stakkars folk sier jeg bare, når de endelig har funnet en behandling som hjelper så skal de bli diskriminert av hele systemet vår. Veldig trist, kunne virkelig tenkt meg å samlet pasient historier landet over, arrangert et opplegg hvor folk kunne pratet ut om erfaringene sine. Og invitert media, mye som må frem i lyset her. Veldig takknemlig for at vi slipper å oppleve så mye negativt rundt det. Men noe opplever vi jo såklart, og verre var det jo tidligere…. 

Jeg deler foredraget en dag iallefall 🙂  enten video eller det Carl Fredrik skrev….
Vi skal spre alt for alle vinder, gjøre alt vi kan for oss og andre…

Helt fantastisk god konfekt <3

Så var Zarah Angelica ferdig badet, ligger å slapper av å titter ut vinduet <3 
Det var så utrolig leit å måtte dra akkurat nå, hun hadde liksom funnet roen, og når vi endelig har falt til ro så er det avgårde nok en gang…..
4 innleggelsen på 1 måned, frem og tilbake gjør oss litt små kokko, mister litt styringen på andre ting rett og slett…..

Ser så utrolig frem til vi er ferdig med Haukelandsturen i desember, da kan vi kanskje senke skuldrene å nyte førjulstiden <3 
Venter i spenning på om Kommunen hjelper oss nå med å utsette hussalget. Siden de hjalp oss med ny bolig og bolig lån via dem, så var avtalen vi skulle selge vårt eget innen sommeren, så fikk vi utsatt til desember. Men sånn som vi har det nå, så klarer vi ikke la overskuddet gå til planlegging av flytting, oppussing og hussalg….Det går bare ikke…..Så mens vi var på sykehuset var vår koordinator så snill å hjelpe oss å ta noen telefoner…man går liksom i en egen boble her på sykehuset. Alt annet forsvinner utav hodet, alt fokus er på sykehuset på en måte..Egen tidssone som Carl Fredrik sier…
Så når vi får en uventa hjelpende hånd er det alldeles lettende <3

Her prøvde vi å la Zarah Angelica sitte litt ved siden av Leander, det gikk for en kort stund før hun sakte veltet mot siden. Men koselig å la dem sitte sammen innimellom. Her ventet vi på å få rom, heldigvis fikk vi enerom. Det er så vanskelig å bo med andre når hun krever såpass mye på nettene. Så det var en lettelse. Og siden både Camilla & Leander var med så dro vi en tur til markedet å unnagjorde noen ærend, og endet turen på Dolly Dimple 🙂   Herlig å vandre rundt i Haugesund, virkelig en herlig by. Og imens var Carl Fredrik med Zarah Angelica <3

Her koser vi oss på Dolly Dimple og Camilla hjelper med å bygge premien Leander kjøpte seg. Han hadde nå fått samlet nok klistermerker på belønnings plakaten sin til å få premie. Det var stas, deilig pizza og fantastisk koselig var det å unne seg en annerledes kveld <3 

Så var vi tilbake på rommet, nesten hele familien – manglet bare storebror nå 🙂 hehee…Det er til tider ei familiegreie blitt <3
Leander hadde egentlig lyst å overnatte. Thihiiii, føler seg litt for mye hjemme her gitt…

Carl Fredrik hadde fått i Zarah Angelica kveldsmedisiner og kveldsmat. Så nå var det tannpuss og beroligende som gjenstod, blodprøver kl.20.00 , så Emla plasteret var på og alt klart. Vi er like spente hver gang, årene hennes er preget etter steroidene fremdeles, og det er vanskelig å ta blodprøver. Det gikk ikke veien, 3 stikk måtte til før åren ble truffet riktig. Zarah protesterer selv om hun har hatt beroligende, men det gikk nå ikke så ille. Det er så leit hver gang det ikke går veien, attpå er det kun ene armen det taes blodprøver pga alle som har tatt i høyre armen har opplevd å ikke treffe. Så det har liksom kun blitt basert på venstre, så nå håper jeg armen er ok til i morgen tidlig. For kl.08.00 blir det mange nye prøver, så da håper vi åren er villig etter flere stikk i dag. Usssjjj, Emla på kl.06.30 da i morgen, håper så inderlig alt går best mulig og at vi kan få komme oss hjem. Ser frem til å få unnagjort litt praktiske ting som har ventet så altfor lenge nå, loppemarked here we come 🙂   Har et stort ønske om å holde åpent under julemarknads dagene….

Da får alle sammen ha en flott helg  <3 Ta vare på hverandre, og velg alltid kjærligheten 🙂

#medisinskcannabis
#cbd
#sykehusliv
#aicardisyndrome
#epilepsi
#infantilespasmer
#gallegangsatresi
#zarahangelica

 

I går hadde Zarah Angelica en flott dag. Vi hadde besøk av Mari.

Det ble nydelig healing/lydhealing med de hellige bollene  & den fantastiske stemmen hennes <3
Hun hadde også med seg litt blomstermedisin, en fantastisk flott dag…

Men det var uvant å være alene, vi er jo alltid to. Det gikk veldig fint, barna først så går det så fint 🙂

Når jeg da skulle kjøre Zarah Angelica på badet for å børste tenner så ble hun så munter. Titta seg rundt med glimt i øynene!
Så utrolig herlig å oppleve dette <3  Man blir så rørt og lykkelig hver gang det skjer <3 
 

Reklame | Normal Norge

Carl Fredrik er dratt til Oslo, i morgen blir det miniseminar på Domus Medicus , hvor han er en av foredragsholderne.
Fantastisk at vi fikk denne muligheten, og det er så mye å fortelle, ikke minst lære innenfor dette emnet. Han får møte mange der som er genuint interessert, 
og jeg tenker han har mye å fortelle meg når han kommer hjem. Han skal også møte en distributør av Charlottes Web, som har reist fra Sverige for anledningen. Skulle så ønsket å være der, men vi innser jo at det ikke alltid er mulig å være sammen rundt disse tingene. Så vi får gjøre det beste utav det 🙂  Håper mange fra helsevesenet får seg et åpnere sinn å lytter villig.

Han har imellom sykehusbesøkene snekret sammen et foredrag om
Zarah Angelica og vår vei gjennom alt. Først trodde vi 20. min foredrag ble lenge, men som han  sier. Det er knapt med tid, pga det er så mye å fortelle.
Det er et spennende emne, og jeg gleder meg til å dele foredraget med dere via bloggen når han er ferdig. 

Har bare tatt utdrag fra nettsiden under her. Men klikker du deg innpå bildet nedenfor så kommer du direkte til siden.
Scroller du så nedover kommer all informasjonen mer leselig enn disse utdragene 🙂 Samt du kan melde deg på via siden dems.


 

 

 

Gårsdagen startet med utprøving av hjelpemidler på morgene…..Litt posisjoneringsputer i forbindelse med sovestilling på natten. Og en dusjstol med god støtte til å ha i dusjen. Vi rakk det akkurat før vi måtte kjøre til innleggelsen på vårt lokale sykehus.

Hun var ikke så villig til å ligge på siden gitt…..hun har blitt så mye mer aktiv siste dagene etter økning i ene medisinen. Vi krysser fingrene for at denne gode tiden fortsetter. ..

Så var vi på plass rundt 12 tiden. I helgen ble vi jo informert om innleggelsen. At det var et ønske fra rikshospitalet. Vi fortalte dem så at vi ikke har lyst å komme før de har en plan klar. Vi har altfor ofte opplevd å bare være der uten at noe skjer. Og etter flere runder rundt på sykehus nå vil vi heller være hjemme å ha ventetiden inntil ting skal skje. Vi opplyste så om at Carl Fredrik skal holde foredrag i Oslo, og vi har mange barn å ta oss av. Så innleggelse disse dagene er vanskelig. Det ble total bomtur til sykehuset i går, ingen plan for innleggelsen var klar. Dermed valgte vi å dra hjem. Så da endet turen forgjeves. Ingen undersøkelser, bare venting på rommet helt til kvelden. Mange spørsmåltegn i løse luften, og trøbbel med å få nok info fra rikshospitalet som har et anner journalarkiv…

Så ble det et lite kvelds skift på Zarah Angelica og vi valgte å ta kursen hjemover…det er så ubeskrivelig deilig å kunne være hjemme….

I dag morges ble vi oppringt. Om at vi måtte komme tilbake kl 12.00 . Både jeg og Carl Fredrik skjønte lite. De sa vi var fortsatt innlagt å måtte komme tilbake. Men som vi sa har vi ikke mulighet, han skal jo til Oslo og alle andre barna og alt som har stått på må taes hensyn til. Men nå hadde de iallefall en plan om noen prøver som skal taes. Hun har jo hatt binyrebark svikt, og vi undrer oss på kortisol morgen og kveld. Så da blir det å legges inn igjen. Meningen var torsdag, men  Carl Fredrik kommer jo hjem fra Oslo torsdag kveld, jeg orker bare ikke tanken på å dra rett på sykehuset på kvelden med henne da…Så vi fikk vente til helga. Kanskje vi rekker å se noen nisser i Koperviks gater jeg og Leander så snart han kommer hjem….alltid koselig med julegateåpning, men denne gang får vi visst bare med oss slutten 🙂

Så har vi vært hjemme noen dager å summet hodene….
Jeg føler meg litt som et følelsmessig vrak, etter å ha vært på rikshospitalet der alt engang var veldig alvorlig kjenner jeg på mange følelser. Og jeg må innrømme døden er mye innom tankene. Redselen for å miste henne er så altfor ofte innom disse dager, våkna nok engang av en drøm for en uke siden. Denne gangen var det Leander som stod å gravde hullet i bakken hvor Zarah Angelica skulle gravlegges. Det var intenst.  Det var tydelig en drøm fra langt bak i tid, hvor vi begravde våre egne. Og synet av henne og hele situasjonen satte spor, jeg la meg tett inntil henne mens tårene rant. Jeg vil ikke miste henne, jeg kan ikke se for meg et liv uten mine barn. Det er så smertefullt å tenke på, og jeg vet det er så mange som har vært igjennom dette. Det er så ufattelig intense følelser av smerte å kjenne på. Jeg tenker også på andre som mister sine kjære ofte <3  Jeg som har et så flott syn på døden, og den andre siden. Men det hjelper meg så lite her og nå, pga det intense savnet til henne føler jeg at jeg allerede kjenner på, men hun lever jo. Syns det er skummelt å allerede kjenne på denne type følelser, for vi vet jo ikke hvilken vei dette går. Tenk om alt går fint, mirakler oppstår daglig og hun kan klare seg <3

Nå ble det liksom nok engang følelsen av alvor i og med legene på Rikshospitalet ble så bekymra. Det ligger mange gamle spor i oss, mange uarbeida og en del frykt for at det plutselig skal skje noe. Og nå skal vi jo innlegges nok engang på mandag. 3 innleggelsen på en måned, sykehuslivet gjør noe med oss. Men syns ikke vi skal klage for mye, det er tross alt mennesker som bor på sykehuset som har det mye verre enn oss…Det er liksom ikke bare sykehuset i seg selv som er problemet, men all splittelse av familie og annet man ikke får følgt opp. Det praktiske i hverdagen og annet som man må avlyse av avtaler og sånn blir jo en ekstra belastning oppi alt. For vår del nå klarer jeg ikke å tenke på hussalg i desember..Kjenner at det å få flyttet alle lopper og ha loppemarked 22.nov er noe jeg trenger å gjøre, samt følge opp de andre barna samt få roen før vi drar videre til Haukeland i desember. Skulle ønske jeg kunne ha superkrefter og klart alt, men kjenner nå at ting begynner å bli i overkant.. Og det hadde vært deilig med en “normal” juletid, for det er mange år siden sist…

Når vi var på rikshospitalet storkosa Leander seg rundt om på lekerommene til de forskjellige undersøkelsene. Han kjenner seg igjen og trives godt. Det er jo så fantastisk flott hvor velkommen søsken er på både rikshospitalet og Haukeland. Som de sa så oppfordrer de faktisk til at søsken skal få være med. Slik at de vet hva som foregår og vet hvor søskenet er…

Vi har jo som alltid Leander med, han er blitt en del av dette pga han var så liten når alt startet. Og vi kunne ikke plassere han bort i ukesvis eller måned etter måned når ting stod på. Så dermed er det bare blitt sånn, og han er så utrolig reisevant blitt, så det går så fint  <3 

På vei til svelgrøntgen hvor hun svelget mat/drikke med forskjellig konsistens for å sjekke at det ikke gikk over i luftrøret… 
Hun har noe svelgvansker, klarer ikke all type mat, men ingenting gikk over i luftrøret på testen  🙂

Det var jo bare et fantastisk herlig syn å se at Zarah Angelica satt så godt på hjemveien. I sitt GoTo firefly sete fikk hun støtten hun trengte, og hode/nakken fikk enda mer støtte på hjemveien. Carl Fredrik fikk festet det perfekt med en liten skrå. Så hjemveien gikk mye bedre, jeg kan bare ikke skjønne at hun ikke ble mer redd. Mange barn gråt på flyet, men hun titta på meg og med litt bekymring i blikket innimellom. Men ingen gråt eller uro. En kjærlig hånd er hva hun forlanger, og da finner hun roen <3 

Stor lykke når Leander endelig kunne får leke litt i lekeflyet på Gardermoen 🙂

I går ble eldste gutten her i huset 16.år, så glad vi kunne komme hjem til dagen hans. Så han fikk ønsket oppfylt med å øvekjøre mest mulig den dagen. Rikshospitalet ville egentlig sende oss direkte til Haugesund slik at de kunne observere Zarah Angelicas form der, men vi fikk permisjon – eller dvs utsettelse til over helgen. Haugesund sykehus ringte oss i går, og jeg tror ikke helt de skjønner hele bildet her. For timene hos dem har blitt utsatt måned etter måned av dem, og imens har jo vi vært både innom fastlege og flere sykehus som reagerer på ting de ikke har tatt tak i mer på alvor. Så lurer virkelig på hva det ender med der i det hele tatt, Zarah Angelica har vært i mye bedre form i dag. Og har fått i seg mye mat og drikke <3 Så tror ikke det blir nødvendig å sondeernære henne i det hele tatt, som det var snakk om. Legen på rikshospitalet ville ikke vi skulle måtte våkne av en ubehagelig overraskelse, at hun dør i fra oss pga underernæring. Hun har jo gått drastisk ned i vekt siste året. Hun spiser for lite på de dårlige dagene, og forbrenner enormt hver gang hun får anfall. 

I går var det mye gråt, snørr og panikk pga dårlig pust. Jeg endet sittende i en stol med henne store deler av dagen. Heldigvis varte det verste bare et døgn, hun klarer jo verken snyte seg eller svelge unna. Så det blir mye snørrsuging og kosing i fanget for at hun skal roe seg. Hun har jo vært syk siden vi dro til rikshospitalet. Forferdelig å måtte dra med syke barn på den måten, må si jeg følte meg som ei fæl mor ja. Men de undersøkelsene måtte jo taes, og skulle ting med henne forverres så var vi jo på den tryggeste plassen iallefall 🙂

Så nå får vi benytte morgendagen til å rydde unna og pakke klart til mandag. Ikke det vi hadde sett for oss nå, vi ville jo så gjerne få mest mulig tid til å få unnagjort mest mulig i forbindelse med flytting, hussalg, loppemarked og foredraget som blir i Oslo på torsdag……
Men vi krysser fingrene og tar en dag om gangen nå….

Ønsker alle en flott helg <3 Hjertelig Takk for støtten !
 

Man blir liksom helt i ei boble på disse sykehusa. Det går i ett, samtidig som det er mye venting.
Fikk ikke skrevet noe i går, var liksom helt kaputt når kvelden kom. Og når det er sagt så var siste kontakten med legen på kvelden kl.17.30, så her er de effektive og tar tak i ting.

Vi begynte dagen i går med å ta UL av leveren etter fasting fra kvelden. Hun fikk anfall midt i undersøkelsen og akuttmedisin måtte til. Vi håpet å få i henne frokost etter UL, men nå ble alt helt annerledes. Undersøkelsen var fantastisk flott, leveren var grovere. Men det forventes av kasai opererte. Men milten var i normal størrelse og leveren hadde fin stivhet og målingene var fine. Hallelujah ♡♡♡
1. år til neste kontroll …

Etterpå var det videre til blodprøvetaking, 16 glass med blod. I følge sykepleieren var det de leversyke som hadde den beste oppfølgningen med blodprøver, det er liksom fabrikken i kroppen – så mye må sjekkes….

Nå var hun allerede avslappet av akuttmedisinen, så prøvene gikk veldig bra. Men med engang de tok henne i armen, sperret øynene seg opp og hun reiste seg opp med hodet å ville protestere tross akuttmedisinen. Så den skrekken der er lagra i kropp og sjel…

Etter prøvene når hun våkna til så var hun ganske så matt…hun ble jo syk rett før vi dro, og lite mat i kroppen. Attpå fasting og blodprøver. Så jenta var utslitt, og leverlegen ble skremt over at hun har gått så drastisk ned i vekt. Vi selv synes det er forferdelig de gangene vi ikke får i henne, men trøster oss med næringsdrikkene og yoghurtene i de verste tilfellene. Men pga mye sykdom, anfall og vansker med å svelge når hun har det slikt så får hun mindre næring i seg enn hun forbrenner i løp av en dag. For når et serieanfall kan var i opp mot 15 min så er det som en treningsøkt. De gangene hun har mange av disse, så bruker hun enormt med energi på dette…En ond sirkel !

Legen ringte bakvakt og vi fikk åpen dør til avdelingen om hun ble forverret i løp av natta, kanskje hun trengte litt intravenøst mente legen…

Men neida, Zarah Angelica kviknet til. Og det ble både fiskemiddag og dessert med gele og vaniljesaus. Hun fikk det bedre og bedre heldigvis.

Vi hadde med oss en oppmerksomhet til Runar, leverlegen vi pleier å ha 🙂  men så var det ikke han som var der denne gangen….men vi la den i resepsjonen til han ♡

Ellers ble ernæringsfysiologen utsatt til i dag….så i dag ble det mye ekstra, de ville beholde oss til i morgen..pga de ville supplere med flere undersøkelser. De ville ta svelg røntgen. Og finne utav om hun svelget skikkelig, hun setter ofte i halsen. Men mest på dårlige dager, men nå er det mye snakk om Peg…knapp i magen, og de vil også legge hun inn i Haugesund over helgen for å få gjort flere ting og at legene der får dannet et bilde over situasjonen…Så nok engang nye ting.. heldigvis ble svelgtesten fin iallefall, så nå fikk vi dra hjem allikevel …nei nå er vi snart fremme på Gardermoen her, såvidt vi rekker det..så jeg får legge bort tlf blogginga 😉

I dag gikk turen til rikshospitalet nok en gang, for den jevnlige leversjekken..

Dette er første turen hun ikke fikk sitte på fanget. Og det ble en utfordring, for vi måtte holde hodet hennes oppreist. Hun klarer det ikke selv lenger, det faller rett frem eller til siden…nå måtte hun sitte oppreist, pluss hodet hadde ingen støtte i sidene. Så det var tungt for henne, og klagene kom på slutten. Pyto n når man ikke kan forklare hvorfor vi ikke kan ta dem utav setet…kjenner jeg blir så matt når hun gråter, det er så spesielt når hun prøver å formidle ting. Og jeg skulle aller helst vist henne at jeg forstod hva hun ville…..usssjjjj…..ellers storkosa Leander seg, han er utrolig flink å reise. Ikke noe stress å ha han med i det hele tatt. Han har god trening i dette nå, og hører alltid etter. En fryd å ha han med ♡

Vi var så utrolig heldige å få låne ei sånn City Tour vogn….heeerligheten, at vi ikke har fått tak i ei sånn kan jeg ikke skjønne. En genial vogn man kan kjøre helt til flyinngangen. Og så pakkes den med videre som håndbagasje, en av verdens beste oppfinnelser rett og slett…Vi ble enormt hjulpen, og vi skal spare til ei lilla <3 tidligere har vi strevd med å måtte bære henne, vi har lett gardermoen rundt etter lånevogner å slitt med mye stress. Men dette letta trykket ENORMT <3

Innom en tur på sykehusapotek for å få tak i næringsmidler. Hun er i dårlig form, og vil ikke spise. Takk og pris for næringsdrikker og yoghurter..Leander klapper og koser på lillesøster, og fikk skryt av kassadamen som beundret hans omsorg for lillesøsteren..

Så var det rett på hotellet. Der kom det et langt kraftig anfall mens hun var på fanget i resepsjonen. Og det blir så mange blikk når brølene kommer. Så ble det rett på rommet så hun fikk hvile, Leander ville sove på sofesofaen – så da vridde vi den til så han ikke faller ut for natta….

Han storkosa seg, og ville slappe av på rommet. Det er så koselig å se på alt den gutten styrer på med på tur. Han pynter opp tommet med tingene sine, rydder og gleder seg over så mye. Helt skjønt <3

Ellers har vi kosa oss denne dagen med servert middag, lekeplassen og annet rundt dørene ..

Zarah Angelica ble slappere mot kvelden nå, og det er så typisk at nå som hun er ekstra tørst pga forkjølelse så skal hun faste etter midnatt …uuughh..det blir vanskelig, nok engang vil hun nok føle vi ikke skjønner henne…forferdelig vond følelse når hun trenger mye bekreftelser på at vi skjønner henne, for å utvikle kommunikasjonen….

Vi krysser fingrene for at hun ikke får den verste natten <3  i morgen starter  timen kl.07.45 – masse står på “menyen” og vi er veldig spente på resultatene. …

Nå har Leander sovna her…Zarah Angelica finner ikke roen, så nå blir det kos og atter kos her til hun sovner…

Ha en flott kveld ♡

Reklame | Babyshop.No

Hei!

Nå var det lenge siden, tiden har gått i ett bankende med alt mellom himmel & jord her. Det er liksom ikke plass til mer uforutsette ting nå faktisk. Vi hadde jo et håp om å få utsatt rikshospitalet pga andre ting som står på nå krever en del fokus, men det gikk ikke til tross for fine leverprøver ville de ha oss til Oslo. Så i morgen må vi dra.  Når det oppstår nye ting man må ta seg av oppi alt annet, krever det så altfor mye..Så dagene blir alldeles spist opp. Skulle virkelig gjerne hatt døgn som var 48 timer lange…

Siden vi Har måtte kutte ut mye fremover av Zarah Angelica sine fysio og PPT timer, for at Zarah Angelica skal ha minst mulig anstrengelse, mer ro & hvile endet det med der vi startet når hun lå i magen… Tibetanske syngeboller / Tibetansk lydmeditasjon…
Kanskje vi får få tak i en sitar eller harpe også, toner som kropp & sjel vibrerer sammen med er hva hun trenger nå….

Når Zarah Angelica lå i magen fikk jeg meg en time hos nydelige Mari Togu – Vi prøvde å finne en god syngebolle jeg kunne benytte mens Zarah Angelica lå i magen. Vi fikk jo greie på i uke 27. etter mange Ultralyder at fosteret plutselig ikke var friskt som vi trodde, etter nærmest 10 ultralyder. Da ble ønsket om å behandle henne med lyd stor. Og nå som helsen hennes forverres, er behovet for denne behandlings formen igjen større enn noensinne. Og jeg ønsker både å fordype meg innen faget og utøve det selv mer og mer.

Jeg brukte lyd selv i behandling på mine klienter, skulle bare gjort enda mer. Men altfor lite stemmebruk, og det skal jeg nå åpne meg mer opp for. Både jeg og Carl Fredrik kurset oss innen lydhealing langt bak i tid – samt jeg var på en kraftfull helg i Oslo som virkelig satte spor. Taketina  – en meditativ gruppeprosess der du kan utvikle din følese for rytme. Jeg har aldri i mitt liv opplevd noe så intenst på kropp & Sjel, rytme, musikk og dans. Dette håper jeg å kunne arrangere engang her på øya slik at flere får oppleve dette. 

Skulle bare ønske jeg skjønte enda mer essensen i dette den tiden jeg tok kursene. Det er mye jeg ønsker å repetere, for utviklingen i oss selv gjennom årene tar oss nye veier, og man finner utav hvilke vei man skal satse på. Virkelig er dette et bredt emne som jeg ønsker å lære mer om. Heldigvis kjenner vi mange dyktige mennesker rundt oss i dette faget, og vi ønsker å gi Zarah Angelica alt som kan hjelpe henne & da er det å lære seg selv opp den beste måten så man slipper å være avhengige av så mange andre fremover… 

Vi ringte vår kjære venn Mari Togu <3 Hun med sin fantastiske stemme og Tibetanske syngeboller en fryd å ha oppi dette…
Dette er hun virkelig dyktig på, hun tilbyr behandling i enhetsterapi med vekt på energiarbeid og lydbehandling ved hjelp av tibetanske syngeboller. Og den nydelige stemmen. Nå er vi så heldige å skal få hjelp av Mari en stund fremover, og vi håper så inderlig dette kan hjelpe Zarah Angelica. Samt vi kan få lære litt mer av Mari underveis. Ser virkelig frem til dette, Zarah Angelica baner nok engang vei til nye eventyr….

Hun ble utrolig avslappet av timen med Mari, og det kom ut sååå mye luft. Jeg ante ikke at hun kunne romme såååå mye luft. Jeg begynte å le i slutten. For det var jo ubegripelig rett og slett..Men så avslappet var hun, og hun nøt det så mye. Og var avslappet lenge etterpå…

” For most of us, there is only the unattended
  Moment, the moment in and out of time,
  The distraction fit, lost in a shaft of sunlight,
  The wild thyme unseen, or the winter lightning
  Or the waterfall, or music heard so deeply
  That it is not heard at all, but you are the music.
T.S Elliot

Her “varmet hun opp” til Mari kom. Zarah Angelica har fått seg trådløse øreklokker og egen Ipod fylt av meditasjons musikk, spesielt rolig Tibetansk lydhealing. Hun nyter å slappe av etter dette. Og gjerne at vognen står plassert slik at hun kan titte ut…Nå som ting er så dystert med tanke på helsen, så har vi unnet henne ting som kan stimulere de sansene hun nå nyter mest av. Og både lyd og det å se på vakre ting er noe som gleder henne stort. 

Tante Cathrine var innom med en myk geleball hun kunne kneppe på, og en slikkepinne hun fikk smake på 🙂 og det var stas!
Og mormor var innom en dag med en myk minkpels hun kunne ha i hånden….minkpels, hmmm….


Vi har fått oss mange overraskelser i det siste også….Plutselig på trappen en morgen lå det blomster og på lappen stod det til Carl Fredrik og Bergljot fordi dere fortjener det <3 Så utrolig skjønt 🙂 det er rørende & de blomstene gleder stort i hverdagen faktisk..

Og i postkassen en dag lå en STOR overraskelse. Vi benyttet jo Bokneberg tidligere, men pga det ble for mange avtaler ukentlig for Zarah Angelica kunne vi ikke lenger utsette henne for all den belastningen frem og tilbake til behandling. Men kanskje vi kan få en mulighet til å låne han hjem noen ganger. Vi får ta en drøs med han, dette gav jo virkelig et puff i riktig retning dette også. Så fantastisk snille folk er <3 Og det er ikke første gang dette mennesket strekker ut hjelpende hender til Zarah Angelica…Jeg blir så utrolig ydmyk og takknemlig for at det finnes så mange flotte mennesker der ute 🙂

Og vi fikk melding fra en som var så takknemlig for et gavekort han selv fikk, som han ikke hadde sett for seg. At han ville donere samme beløp til Zarah Angelica. For han betydde ikke pengene noe, men det gavekortet han fikk rørte han – så han ville dele med henne <3 Det er helt utrolig, jeg blir så paff og utrolig takknemlig. Og samme tid ringte det på døren, der stod en fantastisk positiv sjel på døren med 1000,- han ville gi oss, vi måtte unne oss noe selv eller kose oss sa han. Så vi unnet oss et måltid fra Bohemer Catering som var alldeles nyyydelig <3

Tuuusen takk alle sammen, vi er EVIG takknemlig for å ha alle dere i livet vårt <3 
Nå skal jeg snart snu opp ned på huset her å få unnagjort siste rest av pakkingen til i morgen. Avgårde til flyplassen kl 08.00 – Og lille Zarah Angelica er blitt forkjølet og slapp oppi alt, vi får pakke henne godt inn. Jeg lurer på om flyvingen vil plage henne nå, ettersom hun har så mange cyster…Jeg har lest om flere som blir plaget, men krysser alt jeg har for at hun ikke er en av dem…

Ha en flott dag alle sammen !! Ta GODT vare på hverandre <3