Vi trenger DIN hjelp snarest…..

Skriver et innlegg i håp om å nå ut til mange mennesker. Vi har 2 dager på oss nå før vi avslutter Spleisen i 2020.
Vi kan ikke gi opp denne kampen. Om Zarah Angelica dør i fra oss, om vi ikke har gjort alt vi kan så blir det vanskelig å leve med.
Dermed må vi aldri gi opp, det kan få så altfor store konsekvenser for henne…

Vær så snill å hjelp oss, vi har som sagt 2 dager igjen med håp om mer støtte og delinger av vår historie i Norges land.
Gjerne del på sider dere føler det passer inn også.
Vær så snill, hjelp oss det du kan. Vær vårt håp og støtte, å ikke engang få respons hos helseminister eller statsministeren gjør vondt.
Det å ta vare på barn syns jeg ikke bør oversees. Vi har 4 barn i denne husstanden, og dette går utover alle. Men vondest er det at vår yngste ikke får hjelp.

Vi får fortsatt ikke dekket vår datters behandling, vi kjemper en desperat kamp – vi er avhengig av kronerullinger via vår  Spleis
vi har 2 dager igjen på denne, før vi er nødt å avslutte den for å kjøpe inn for de kommende månedene. Våre Spleiser blir aldri ferdige, pga vi kommer aldri i mål.
Hun trenger konstant behandling. Om vi kunne samle inn nok for flere år i slengen ville vi følt livet ble så mye bedre, forutsigbart for oss alle sammen. Vi vet ikke hvor lenge hun lever, men
vi vet at en slik ro – å få sikret seg behandling for lang tid ville gitt oss sjelefred og en mer harmonisk hverdag. Vi kunne unne de andre barna mer, vi kunne fokusert på helt andre ting.

Vi jobber iherdig med å få spre saken som de fleste lokalt merker –  men vi er avhengig av blogg samfunnet og sosiale media for å spre det ytterligere.
Samtidig har vi fått hjelp 7. november av et lokalt band som stiller opp med veldedighets konsert: Rags & Feathers – Håpet er at det kommer nok folk til at vi kan bli hjulpet 1 måned her også.
Vi kjenner en følelse av at de rundt oss sikkert går lei nå som vi etter 3.5 år fortsatt må be om hjelp….For mange er det mas, de fleste forstår og for oss er det vårt håp. Og det er rørende hvor mange mennesker der ute som støtter oss. Men behovet for å nå ut til flere er en nødvendighet om vi skal klare dette. Er du en artist som vil støtte oss, så blir vi utrolig glad. Vi disponerer et lokale via Ovenpaa om vi får hjelp av artister. Så ta kontakt med oss via : www.ZarahAngelica .Com

 

Det sliter mye på familien vår dette. Vi er 6 familiemedlemmer som hele tiden skal holde hodet over vannet. Det er en påkjenning i seg selv bare å ha et så alvorlig sykt barn, med flere potensielt dødlige sykdommer. Så skal man gå med dårlig samvittighet ovenfor de andre barna oppi alt. Og det verste, vondeste mest krevende belastningen oppi dette – er å aldri kunne senke skuldrene nok i forhold til hennes behandling. En behandling hun trenger, en behandling legemiddelverket har godkjent at hun får bruke, men som staten IKKE dekker. En hel familie har dette gått utover i mange år nå. Vi nærmer oss 500.000,- i behandling på disse årene. Vi har aldri klart å samle inn nok. Det å måtte konstant be om støtte, hjelp og forståelse for hva vi står oppi – det er vanskelig……

At vår datter også har en leversykdom som gjør hennes lever ekstra følsom, har vært til hinder for at hun kan benytte alle førstevalgte medisiner som gis for epilepsi.
Dermed syns vi det er ekstra sårt at hun ikke får dekket det hun har best og mest effekt av…Vi føler brudd på barnekonvensjonen, diskriminering mot vår datter –  jeg skrev til barneombudet i håp om hjelp. Men de hadde andre saker de jobbet med frem til 2021. Det var ingenting de kunne gjøre. Det er som om ingen tar ansvar for det vi står oppi, det er vondt. Jeg synes det er helt uvirkelig at vi opplever dette i vårt land, så mange andre blir hjulpet på så mange måter. Men vårt uskyldige barn på 4.5 år får ikke hjelp. De andre i familien tar de heller ikke hensyn til. Det er klart at denne påkjenningen i forhold til situasjonen går ikke mest utover Zarah Angelica, hun er vel den som passes mest på oppi dette. Det er oss andre i familien, det er vi som merker dette..De økonomiske bekymringene for fremtiden, vil vi kunne hjelpe våre andre barn med alt de trenger gjennom livet, itillegg til alt annet? Vil vi kunne være der for dem å gi av oss selv det de fortjener ?

Jeg ber dere…vær så snill, del vårt innlegg støtt med det lille du kan…Ingenting er for lite…Ønsket er at flest mulig mennesker kan bidra, selv 10 kroner fra mange ender i stor hjelp.

Siste tiden fra Media:

TVH:  https://tvh.no/2020/09/19/arrangerer-konsert-for-a-hjelpe-datteren/

Karmøynytt: https://karmoynytt.no/lokal-stotte-varmer-ekstra-mye/24.09-10:39

Kommer du på konserten ?

“Bergljot Larsen og Carl Fredrik Pedersen har viet livet sitt til å gi datteren Zarah Angelica (4) best mulig livskvalitet.
Å skaffe 15.000 kroner til medisiner hver eneste måned er en av oppgavene det hardt prøvede samboerparet har.
Nå håper de at en støttekonsert kan gi dem en økonomisk pustepause.”

Dette var teksten fra en av dagens reportasjer på TV haugaland…..
Aktiv video link under:

https://tvh.no/2020/09/19/arrangerer-konsert-for-a-hjelpe-datteren/

 

hjelp til deling av vår sak kan avgjøre mye av vår datters fremtid, noen delinger kan nå frem til de riktige menneskene.
De med muligheten til å gjøre en forskjell.


Continue reading “Kommer du på konserten ?”

Vi trenger hjelp fra medmennesker

Kjære deg/dere som gav 15.000,- på vår Spleis på søndag . Vi fikk sjokk og ble alldeles overveldet ❣️

Den følelsen av lettelse er enorm, når vi vet jenta vår har fått dekket inn en hel måned med behandling blir vi svært satt ut, ydmyke og rørte.

Ellers skal jeg være ærlig med dere – jeg prøver for andre gang å skrive dette innlegget – det forrige ble borte pga skjermen på mobilen låste seg, gråten tok meg nesten.

Jeg fikk over meg en tristhet i kveld, tårene satt løst. Jenta mi, hun jeg holder rundt, min største livsoppgave. Det er ikke hennes sykdommer som lenger bekymrer mest, men behandlingen hennes, den evige jakten på penger til den- der er den største bekymringen og belastningen. Og at jeg har 3 andre barn og en fantastisk forlovede som også trenger meg, og en trygg økonomisk fremtid. Vi er så avhengige av hjelpen vi får at det er skremmende.

Jeg fikk tårer for jeg så noen Spleiser der ute som var så langt unna så alvorlig som vår, og det gjør vondt i hjertet at livet til et lite barn ikke får mer oppmerksomhet. Feige politikere og en stat som mishandler en hel familie. Hadde bare barnevernet grepet inn mot staten i slike tilfeller, er kanskje å sette ting på spissen, men jeg hadde fungert så mye bedre uten belastningen om en evig pengejakt og konstant planlegging på hvordan man kan gjøre ting for å få kronene til å rulle. Den konstante mangelen på søvn, min egen helse som ikke strekker til gjør det enda vanskeligere å være den beste versjonen av seg selv ovenfor familien som man ønsker.

En kjendis tipset oss i dag. Ei skjønn lokalt hadde tipset han om vår sak. Setter så UTROLIG STOR PRIS på at mennesker overrasker oss på denne måten. Han tipset oss om å lage en egen video å få frem følelser og budskap direkte. Han mente ikke alle engang gikk innpå spleisen for å lese. Enig med han at dette kan kanskje være en løsning, men jeg er så sliten – overskuddet er ikke der. Føler det ligger så mye både reportasjer og informasjon på nettet. Jeg håper så av hele mitt hjerte at om jeg ikke makter å stå på mer, at andre hjelper oss å lage spleis eller hjelper å spre saken. Vår sak er like desperat i dag, som ifjor og året før. Vi er i konstant “jag” etter å sikre henne behandling. Hun fortjener så et verdig liv, hun er så fantastisk der hun ligger tett inntil meg å titter meg inn i øynene. Kun noen få bevegelser i løp av en dag, men hun lever – og hun skal ha det bra så lenge hun er med oss 🙏😇❣️ Er bare så redd jeg ikke kan gi all min kjærlighet til familien pga alt dette andre krever mye mer av meg, enn jeg klarer..

Hjertet mitt er ganske fullt av sorg for den situasjonen vi står oppi. Ifjor ble vi kontaktet av NRK som ville ta opp dette med behandling med medisinsk Cannabis på NRK debatten – de lurte på om vi var interessert i å fortelle vår historie, i forhold til at hun ikke får dekket sin behandling. Dette var i forbindelse med IS kvinnen som ble hentet inn i landet med sine barn for å få medisinsk behandling. Jeg følte et håp om å nå ut til folk 💚 det føles ut som en slags redning når vi blir kontaktet på denne måten. Vi hadde en avtale om tidspunkt m.m Så får jeg beskjed om at saken ikke kommer opp allikevel, dette pga FRP trakk seg fra regjeringen. Da ble heller dette saken de skulle ha. Og etter det har jeg ikke hørt noe, skammelig og vi sitter igjen med en vond trist følelse av at vår datter ikke er like viktig. Vår datters historie ble uvesentlig på et blunk. Jeg svelger tung, jeg ber dere – av hele mitt hjerte, hjelp oss, fortell og spre den uretten vi står oppi. Vær et godt medmenneske.

Jeg er sikker på at mange ikke kan relatere til vår historie. Dermed treffer det ikke dem på samme måte som andre saker. Det at vår Zarah Angelica har flere potensielt dødlige sykdommer er ikke den tyngste belastningen, men det å ikke få dekket den behandlingen som har hjulpet henne mest. Det å ha et så alvorlig sykt barn er ufattelig tøft i seg selv, hun kan verken snu seg selv, svelge selv, sitte selv, leke selv, le/smile er av sjeldenheten, kan ikke engang klø seg bevisst eller prate for å si ifra om noe, kaster hun opp mens hun ligger på ryggen blir hun kvalt. Hun er som en 2-3 mnd gammel baby – som itillegg er svært syk – kan aldri forlates alene.Kan knapt være utendørs pga svært sensitive lunger. Mange kan nok relatere til det å være pårørende til syke, prøv å sett deg inn i at du itillegg må jobbe på alt du kan for å anskaffe behandlingen til det dyrebareste du har. Og samtidig være en god forelder for resten av barna, samtidig som alt det hverdagslige skal i boks. Det føles ut som vår livsoppgave har blitt litt i overkant stor.

Det er ikke lenger Zarah Angelicas sykdommer som tar mest på nei, det er belastningen med en manglende støtte fra staten til behandling. Det er frykten for å sitte uten behandlingen som gir henne øyeblikk av ro, glede og følelsen av et verdig liv tross alle hennes plager. Tenker også at de andre barna må få ha mer bekymringsløse foreldre snart….

jeg kjenner ting er galt når min positivitet går over i selvmedlidenhet som er den verste veien man kan gå. Jeg ønsker jo å fokusere på gleden over at Spleisen ruller i vei nå. Men plutselig faller jeg utav nuet, kjenner på frykten for å miste Zarah Angelica, kjenner på smerten ved at jeg ikke har kunnet være den mammaen jeg ville være for alle mine barn siste årene. Kjenner på “misunnelsen” til de som klarer å få Spleisene til å rulle å oppnå beløper som er svimlende, kjenner meg utmattet og samtidig føler jeg en dyp takknemlighet for alle vi har rundt oss. Så mange av dere er der hele tiden, holder ut med oss å gir oss styrke . Så mange av dere er sikkert lei, og jeg kan ikke annet enn å fortsette – for dette vil ingen ende ta….

Kjenner jeg får litt skrive trang, og har flere gode ting jeg også vil dele fremover. Dette innlegget er et rop om hjelp, vi skulle så ønske vi kunne nå flere.
Gjerne hjelp oss om det er noe vi kan endre på som gjør Spleisen vår verdt å lese….

Er noen god å oversette til engelsk, så vil vi gjerne prøve å lage en Spleis på engelsk også om noen ha tid til overs….

https://www.spleis.no/project/110092

Godt når andre bryr seg, at vi kan stå sammen……

For ca en måned siden fikk vi oss en hjertelig overraskelse i postkassen  …
Ting som dette rører dypt i hjertet, for en kjærlighet det er der ute

Fugler og et hjerte….
Fuglene er for barn som er for syke å vende tilbake til skolen, her har vi barn som ikke kan vende tilbake pga vi er i høy risiko om noe blir dratt til hus. Dermed er det hjemmeskole fortsatt. Og hjerte var til oss alle sammen for å minne oss på at vi er ikke alene, selv om hverdagen er veldig annerledes…

Dette er noen lokalt her på Karmøy som har satt i gang med, dette for å spre glede i en vanskelig tid. Jeg ble alldeles rørt over dette, man føler i øyeblikket hvor godt det gjør å stå i dette sammen. Vi er jo nokså vant med å leve isolert hele tiden, vi har ofte ikke kunnet delta i selskaper m.m for å beskytte Zarah Angelica. Men nå er det hele mye mer ekstremt, man blir veldig avhengig av leveranser på døren for å si det mildt. Verst synes jeg det absolutt er for barn og ungdom i huset. Skulle på en måte ønsket jeg kunne leid en leilighet til ungdommen i denne tiden, så de slapp å ta så mange hensyn her hjemme…..vanskelig tid for dem….Og har ikke barna det godt, har jaggu ikke vi foreldre det godt heller….Ser sååå frem til covid-19 fri hverdag…

I mars ble vi kontaktet av en Journalist fra Resett, en som har vært engasjert i saken vår hadde kontaktet dem. Vi er ikke så kjent med denne nettavisen –
men vi er veldig takknemlig hver gang noen vil sette lys på saken vår: RESETT

Samtidig vil jeg dele vår Spleis som vi kommer til å ha stående i lang tid nå , dette i håp om å få hjelpen vi trenger lengst mulig frem i tid.
Vi må konstant ha innsamlinger, for vi klarer ikke å samle inn nok for lang tid – det føles så masete ut, men det er vår eneste sjanse til å klare utgiftene på.
Det står mye informasjon om saken vår på Spleisen  om du ikke er kjent med den….

Saker fra media: Finner du her

Vi setter enormt stor pris på alle som bryr seg, uten dere vet jeg ikke hvordan det hadde gått……

 

Vil hun kunne overleve denne typen virus ?…

Kosetid med Zarah Angelica og Zimba

Tusen takk for alle omtanker oppi dette, det varmer !

Det var lenge snakk om dette viruset i nyhetene husker jeg….
Jeg fikk så vondt av dem som sto midt oppi dette, følte en lettelse over at vi var trygge her hjemme,
tenkte lite over at alvoret kom til å ramme oss..Og jeg får ikke med meg alle nyheter, plutselig sto vi liksom midt oppi det…..

Tiden her hjemme går alltid i ett, livet der utenfor våre vegger er på en måte en annen virkelighet. Vi lever liksom i vår egen lille boble alltid, vi har levd lenge isolert fra omverden for å forhindre smitte, samt vi går nattevakt annenhver natt og har ikke overskudd eller mulighet til et normalt/ sosialt liv som andre har. Så på en måte har vi litt opplæring i å være isolert…

Flere barn med Aicardi Syndrom dør av helt vanlige infeksjoner andre tåler. De er svake på denne måten, lungene er spesielt utsatt. Så en uskyldig virus kan bli veldig alvorlig. Og den vi leser om for tiden, virker ikke særlig uskyldig ut for de utsatte i risikogruppen…..

I journalen til Zarah Angelica fra januar måned 2020 kan vi lese alvoret: ” Innlagt i natt grunnet kraftig redusert form, nær moribund ved innkomst, fått væskestøt, O2
og antibiotika, kommet seg ” 
–  Nær moribund tenkte jeg, jo dvs nær døden etter å ha søkt det opp. Man blir så “ødelagt” av å ha alvorlig syke barn, hun ligger som regel nokså stilt – og da er det så vanskelig å se om hun er slapp. Når hun hadde 350 i crp med binyrebarktsvikt smilte hun, i neste øyeblikk var det med luftambulanse til rikshospitalet for hun holdt på å dø. Plutselig snur det så raskt, og da står det om livet om vi ikke reagerer raskt nok. Det er to måneder siden sist nå. Den natten glemmer jeg ikke, hvor fort liv kan bli død – hvor raskt alvoret kan ramme….Og hvor raskt nær døden kan bli liv igjen – men hvor ofte kan vi få være så heldige, at hun overlever så mye <3

Situasjonen Norge er rammet av tar vi slett ikke lett på, heldigvis har vi litt trening i hvordan vi kan forenkle hverdagen med minst mulig kontakt med omverden. Ved å bestille matvarer, ikke være sosiale og vaske/sprite hender hyppig – smile, le, være tilstede, nyte vår familie og se verdiene i det livet man lever..

Vi levde forsiktig før regjeringen valgte å være forsiktige. Vi sa fra oss hjemmetjenesten midlertidig, de trekker opp mye av medisinene og kommer innom i døren to ganger i uken – en sjanse vi ikke ville ta, så dermed er det tilbake i arbeid med å trekke opp sprøytene. Da har vi kontrollen, ingen kan legge igjen smitte på dem. Avlastning som kommer hjem til oss utenfra ble også satt på pause. Ingen besøk, og ungdommene kan heller ikke besøke noen. Vi fikk hentet ting Zarah Angelica trenger frem i tid fra apotek og behandlingshjelpehuset. Vi gjorde oss klar.

Det vanskeligste var å ha ungdommene på skolen, samtidig som vi måtte skjerme oss. Jeg kontaktet Kommune overlegen og FHI for å høre om det fantes ett eget opplegg for oss som har noen i familien som trenger så god beskyttelse mot omgivelsene. Jeg syntes det ble følelsen av å gamble/spille russisk rulett om ungdommene skulle fortsette å gå på skolen etter at smitten begynte å spre seg. Det fantes ingen opplegg, eller løsninger for familier som oss. I og med skolene forstod vårt valg fikk jeg ungdommen hjem, og skuldrene kunne senkes mer. De fikk hjemmearbeid, og vi slapp tenkte på at de skulle smitte sin søster som ganske sannsynlig vil måtte kjempe for livet om det rammer henne. Leander er jo allerede hjemmeværende, så han vil heldigvis ikke føle noe negativt med det på samme måte. Han ser ut til å smile mer om dagen, pga nå er familien mer samlet enn noensinne. Alle søskena er hjemme, noe han skryter over 🙂

Jeg synes det er sterke saker vi står oppi nå, Zarah Angelica har kjempet seg tilbake til livet så utrolig mange ganger allerede. Dette viruset går jo spesielt på lungene,  det siste året har Zarah Angelica sin situasjon med lunger og dysfagi (svelgvansker) forverret seg. Hennes liv har allerede progrediert. En positiv ting med sykehusbesøket i januar er at hun nå har forstøverapparat og astma medisiner. Vi har også oksygen og metningsmåler på hus, så vi føler iallefall vi har noe som kan hjelpe henne.

Vi bestilte mye desinfeksjon tidlig for å beskytte Zarah Angelica, vi ville sikre oss – men fikk mail om at disse er forbeholdt sykehus og institusjoner i første omgang.
Heldigvis hadde vi noe på hus, men det nærmer seg slutten. Men nå er det heldigvis bare en knapp uke til leveransen kommer på døren…

Det er vanskelige tider for ungdommene, de har jo venner som lever mer avslappet enn dem oppi dette – de opplever alvoret mer intenst pga hjemmesituasjonen….
Vi prøver å gjøre det beste utav dette, bestiller mat fra MENY som vi ofte har gjort før dette også. Carl Fredrik vasker varene med klorinvann, bæreposene legges bort i en uke før
vi bruker dem, håndklær på 95 grader, klær vaskes i flere omganger og tørkes i tørkeskap på høy varme. Alle håndtaker desinfiseres, samt andre flater. Vi gjør alt vi kan for å “slette” dette viruset.
Innimellom får jeg en følelse av å fortrenge alvoret, pga jeg kjenner meg samtidig fryktløs – dette skal gå fint, vi kommer oss igjennom dette også summer det i bakhodet. Vi har blitt skremmende “immune” følelsmessig i alvorlige situasjoner. Vi går i kamp, kampen for tilværelsen samtidig som vi nyter det livet vi lever – vi prøver å “overleve” lykkeligst mulig. Men vil hun klare å overleve dette summer i hodet ofte for tiden….

Ingen tvil om at alvoret preger oss på veldig mange måter, som med mange andre familier sikkert også opplever. Dette er IKKE BARE en influensa for oss.
Dette viruset kan ta livet til Zarah Angelica og flere andre i risikogruppen – mange der ute trenger ikke å gå med slikt i tankene, at de kan ta livet av noen i sin egen
familie/venner når de slurver med anbefalingene til FHI/regjeringen. Jeg mista min kjære bonuspappa nylig, og vil veldig gjerne ha min mamma her lenge. Så takknemlig for at hun tar dette på alvor, vi må ta vare på våre nærmeste så godt vi kan oppi dette  <3

Før dette viruset kom var mine tanker på å få mer avlastning her hjemme, for å kunne ha mer kjærestetid – noe vi savner, samt dra til lokalet vårt å gjøre klart loppemarked.
Vi har ikke hatt åpent loppemarked siden i nov/des og dette er jo vår måte vi kan plusse på litt til hennes behandling.
Men sånn som ting blir fremover nå blir det nok ikke på lang tid noen av delene. Kanskjer vi evt Kan legge lopper for salg via  Zarah Angelicas Loppemarked
etterhvert – eller på facebook, samtidig virker det så uvesentlig akkurat nå, men vi må jo alltid sikre oss hennes behandling som staten ikke dekker.

Vi har jo også vært så utrolig heldige i forhold til at noen ville holde revy for å støtte saken vår noe vi selvsagt ser ikke kan gå nå.
Vi gjorde kanskje en liten tabbe med å tillate oss å senke skuldrene en tid nå for å nyte litt freden uten å måtte planlegge frem i tid. En pause vi aldri vil glemme, fantastisk godt.
Får like vondt av dem som har jobba så hardt for å fremføre/gjennomføre dette for å hjelpe oss. Livet er stadig i endring, det går opp og ned. Gleder og sorger om hverandre.
Nå vet jeg ikke hva jeg skal frykte mest, om hun blir smittet, eller hvordan vi skal få råd til behandlingen hennes fremover. Syns det blir vanskelig å rope ut om hjelp, når hele landet trenger hjelp nå. Men vi kan ALDRI gi opp å kjempe for våre barn.  Så vi får stå på det vi kan i alle ender fremover, men kanskje mer beskjedent i disse dager inntil ting er under kontroll. Vi har en aktiv Spleis liggende for de som ønsker å støtte når det passer. Syns ikke noe om å dele spleisen vår akkurat nå som så mye annet alvor står på med mange. Zarah Angelicas behandling vil nok ikke bli prioritert noensinne for denne regjeringen tenker jeg nå i mitt stille sinn…..

Oppi alt alvoret har jo livet vårt blitt beriket med en herlig hund. Vi føler oss så heldige, han er jo så livsglad, snill og positiv.  Zimbaen vår er en fryd, og han ser ut til å ville
passe på Zarah Angelica. Veldig skjønt   <3   Ta godt vare på hverandre alle sammen !  Det er i disse tider man ser hva som egentlig betyr noe…..
Livet blir satt i perspektiver, mange får en oppvåkning og “lander” i seg selv – sammen er vi sterkest  –  håper mange blir gode på å ta en telefon til hverandre istedenfor å bare benytte sosiale medier. Mange setter pris på det i en tid som dette, spesielt de som sitter mye alene. I tider som dette blir man så full av kjærlighet,  takknemlighet og ydmykhet – Spre din kjærlighet, omtanke, forståelse og tålmodighet oppi dette, og bevar troen på at vi sammen skal klare dette…….

Stava Skog DA – tilbyr motorsagkurs til halvpris for å hjelpe Zarah Angelica……

 

 

Det er fortsatt flere ledige plasser på motorsagkurset, dermed vil jeg ut med en påminnelse til dere der ute som ønsker å delta.
Vi setter enormt pris på delinger som både opplyser saken vår, samt kanskje det når frem til noen som ønsker å delta på kurset.
Syns det er helt fantastisk hvilken tid og penger Stava Skog DA  gir i godhet til saken vår. Og er utrolig takknemlig for dere som
deltar på kurset å gjør dette mulig. En hjertelig takk til dere alle sammen for all barmhjertighet.

Vil dere lese mer om saken vår: www.ZarahAngelica.Com

Det er en sak som har skjert oss i Stava skog i hjerte ❤️Lille Zarah Angelica har mange dødlige sykdommer.Foreldrene har prøvt alt av behandling og det har bare blitt verre.Etter dei undersøkte så fant dei ut at CBD virket.Denne hærlige lille jenta blei mer tilstedeværende og smilende ❤️ Problemet er at staten ikke dekker denne medisinen og foreldrene må ut med 180000 i året.Derfor kjøre me sagekurs til 1500 kr pr deltager og alle inntekter går til foreldrene for å betale medisinen med.Me kjøre allerede sagekurs 15.02.2020Ring 93451764 eller send mail til [email protected] for påmelding eller spørsmål.Dette er med tillatelse fra foreldrene til jenta ❤️Håper flere vil dele slik at det når ut til flest mulig ❤️

Posted by Stava Skog DA on Wednesday, February 5, 2020


INFO om motorsagkurset:

Kurset starter Lørdag 15.02.2020  kl.09.00 – Fotvegen 35 på Bygnes.
(Må ha eget verneutstyr)

Kurset er nå til halv pris : 1500,-

Ring 93451764 eller send mail til [email protected] for påmelding eller spørsmål.

Nettside: www.stavaskog.no 

Facebook: Stava Skog DA

Revybransjen støtter Zarah Angelica der staten ikke griper inn………

Vi er alldeles overveldet over hjelpen de lokale revyartist heltene våre gir vår kjære Zarah Angelica og oss.
Det er så utrolig rørende, de gir oss en lang pause nå ifra jaget vi konstant har med å anskaffe nok penger til hennes
behandling. Akkurat måneden de har show regnet vi med at vi måtte begynne å mase og jage om hjelp fra folk, om de kan dele innlegg og Spleis. Nå slipper vi å mase på folk om å hjelpe før rundt sommertid. Vi har alltid en aktiv Sleis gående, pga folk ønsker stadig å hjelpe. Men den følelsen det er at man slipper bekymring og “tigging” er så ubeskrivelig god.

Dette er en så enorm lettelse, samtidig kan vi senke skuldrene, føler vi kan unne oss litt familiekos innimellom nå…

Samtidig må jeg si at jeg skjemmes mer og mer over å bo i ett land som ikke ivaretar barna våre. Eller familier som trenger hjelp. For dette går ikke bare utover Zarah Angelica, men hele familien. At alt dreier seg om henne. Tanken om å flytte utelands har streifet oss mer nå enn før. For hvor lenge vil vi kunne fortsette som vi gjør ? Jeg hørte nylig så fint fra flere politikere på NRK debattet at uskyldige barn ikke skulle lide!? Og at de skulle få behandling, da var det snakk om barnet som ble hentet tilbake til Norge for å få helsebehandling. En sak som skapte/skaper mye oppmerksomhet i media. Da tenkte jeg med en gang på vår lille datter, som blir alldeles oversett. Jeg satt samtidig å kjente på hvor lite vår datter har å si for politikerne, INGEN har prøvd å sette fokus på det vi går igjennom. Ikke en eneste politiker…. Og her snakker vi like mye om ett uskyldig barn, men pga hun blir friskere av en plante blir det kanskje med engang sperrer for flere….
Men hva med at hun er lever operert å at man skal ta ekstra hensyn for sterke epilepsi medisiner, CBD er mye snillere med leveren.

Vi er uendelig takknemlige for ALT Marion Zahl, Anette Pedersen, lyd/musikk /orkester, de som organiserer, de som trykker billetter/plakater, de som låner lokalet, de som selger billetter og ikke minst TV Haugaland som følger opp saken…
Tenk all den tid de øver å bruker for å hjelpe, det er så STORHJERTET gjort at jeg blir alldeles ydmyk. Dette vil vi aldri glemme !
Vi føler vår familie får så enormt med kjærlihet, omtanke og støtte fra så mange. Det holder oss oppe ! Så tuuuusen millioner varme klemmer til dere alle…

Håper mange vil komme på revyen 🙂 Vi gleder oss stort !

Billettsalget starter 10.februar på Spilleriet i Kopervik og MIX Åkrehamn

Vår invitasjon til statsministeren

Vi er så utrolig ydmyke, takknemlige og overveldet over det vi får oppleve av kjærlighet og støtte i forhold til saken vår.
Det finnes så fantastiske mennesker der ute, som virkelig forstår og har medfølelse for hva vi står oppi. Det rører oss langt inni sjela, og det å vise sin takknemlighet for all støtte folk gir føler jeg at jeg ikke får gjort nok. Vi lever i ett slags vakuum, og siste tiden har jeg vært ganske mentalt sliten. Mange ting har stått på, og overskuddet har vært lite..Men nå ser vi frem mot lysere tider. At vi blir hjulpet av Anette Pedersen, Marion Zahl og alle andre som har gjort denne revyen aktuell gjør at vi for første gang siden vi offentliggjorde Zarah Angelica sin sak, kan senke skuldrene over lengre tid enn noen sinne….Vi antok vi måtte spre en ny Spleis i april, men nå kan vi nok vente enda lengre før vi må jobbe med det. Vi har en Spleis som alltid er aktiv, med tanke på de som etterlyser spleisen vår. Men vi slipper å mase om hjelp til å dele den, så nå kan folk hjelpe når de ønsker, og dele når som helst..

Det jeg ville dele med dere nå er mitt brev til statsministeren. All post til statsminister er uansett offentlig, dermed tenkte jeg at jeg bare offentliggjør det på bloggen her. Jeg sendte det i går. Tanken slo meg den dagen jeg så på Erna sin side, hun besøkte ett gamlehjem og det var her jeg fikk en følelse av at hun godt kunne ofret oss en visitt, og få høre hvordan folk har stått på for å hjelpe oss. Samt hvor hardt dette livet går utover de andre barna – altfor mye tid går på å planlegge det å  få nok penger til behandlingen. Itillegg går vi nattevakt annenhver natt og har svært lite overskudd og det å ta seg av Zarah Angelica krever oss begge……Jeg legger ved det jeg leste på facebook, og jeg kommenterte. Etter dette er det ett sykt menneske der ute som tydligvis liker å stjele profiler, jeg fikk plutselig venneforespørsel, kommentarer og meldinger fra “Erna Solberg” – naiv som jeg er gikk jeg fem på, når man allerede “ligger nede” lever man så i håp og ser for seg at folk rundt oss vil oss vel. Men det har vi siste tiden opplevd flere tilfeller av det motsatte. Noen godter seg på andres ulykke, og skjønner ikke hvor sårt det er for oss i andre enden. Vi ønsker jo så å få den hjelpen barnet vårt fortjener ! så ønsker vi sårt å kunne være mer familie, uten å hele tiden måtte jage etter penger til behandling….

Vårt brev til Statsministeren…….

Kjære statsminister..

Mitt navn er Bergljot Vea Larsen fra Karmøy.
Vi er en familie på 6, og vårt siste tilskudd Zarah Angelica ble født 14.04.2016 alvorlig syk.
Hun har mange diagnoser, leveropererte 3.uker gammel – vi var ikke før kommet hjem fra ett 5.uker langt sykehus opphold
etter fødsel før hun fikk sitt første epileptiske anfall. Hun hadde West syndrom, bare 60% med denne diagnosen overlever sine første 3 år.
Hun kunne ikke få hvilke som helst epilepsi medisiner pga leveren. Dermed var det begrenset hva vi kunne gi. Det endte med sprøyter annenhver dag med ACTH (steroider) som gav henne binyebarksvikt, og endet nesten livet hennes. De ville gi henne det uansett bivirkning pga hypsarytmi/infantile spasmer i seg selv ødelegger hjernen/utvikling så kraftig.

Vi som foreldre ble desperat til å finne alternative løsninger for vår datter på det tidspunktet, for å kunne gi henne den beste behandlingen. Og her startet
ett mareritt, som den dag i dag krever mye av hele familien – ikke minst ett lokalsamfunn som engasjerer seg. Vi må ha flere spleiser i året for å få hjelp til
vår datters medisin som koster 180.000,- i året som vi ikke får støtte til. Dette selv om det er på resept fra lege. Det er ufattelig, og slutter vi å gi henne dette vil livet hennes dale, vi må stadig tenke ut løsninger for å løse de økonomiske utfordringene med å få råd til hennes behandlinger uten at dette skal gå utover hele familiens økonomi og livsglede. Men det har vært krevende. Vi har hatt dugnad på kaker, syltetøy, sokker, tannkoster og bursdagskorter. Men det er begrenset hvor mye folk kan kjøpe av alt for å hjelpe.
Vi har stiftet forening, fått hjelp med ett rimelig lokale hvor vi får donerte brukte ting som vi kan selge på loppemarked innimellom. Men det begrenser seg hvor mye vi kan ha det, Zarah Angelica trenger begge foreldre hjemme. Og våre andre barn trenger oss. Men de siste 4 årene har livet dreid seg om store påkjenninger og omveltninger for vår familie. Vi har ikke lenger et snev av en normal familiehverdag. Det er bare 1.5 uke siden vi var på sykehuset å holdt på å miste henne pga en bakteriell lungebetennelse. Hun har Aicardi Syndrome å tåler ikke de samme påkjenninger som andre tåler med en infeksjon.

Mer om hennes historie:

Del 1:  https://zarahangelica.blogg.no/1536784503_biliary_atresia_del_1.html

Del 2:  https://zarahangelica.blogg.no/1539539351_biliary_atresia_del_2.html

Dokumentar m.m:  https://zarahangelica.blogg.no/na-har-vi-lov-a-vise-dokumentaren.html

Saker i media:  http://www.zarahangelica.com/436482837

Vår nyopprettet Spleis:  https://www.spleis.no/project/95599       (Søker du hennes navn i Spleisen, så dukker det flere gamle spleiser opp med info)

Formålet med mailen nå er først og fremst at vi  gjerne vil invitere deg til Karmøy  Tjukken & Lillemor.  Vi vil gjerne vise deg hvor unike sjeler det finnes her, samt vi har ett sterkt ønske om at du vil hilse på vår alvorlig syke datter. Det hadde betydd enormt mye for oss om du har anledning og lyst…..om datoen ikke skulle passe, er vi åpen for forslag om du vil besøke uten revyen også…

Det har ved flere anledninger blitt hyllet frivillighet/dugnads arbeid her i landet. Ditt ønske om å få det mer i fokus er noe av grunnen til at vi ønsker deg hit. Jeg fikk en stor overraskelse nylig – noen lokale komikere hadde fra september planlagt å arrangere en revy om de fikk med seg nok frivillige. Nå har de ordnet alt, og ønsker å gi alt de får til Zarah Angelica sin behandling. Jeg blir altså så rørt, samtidig synes vi alt er så overveldende, sårt og vanskelig. Alt de lokalt ønsker å bidra på alle mulige måter er rørende. Men slett ikke dems ansvar. Vårt evige mas, tigging om hjelp til vår datter tar virkelig på. Sist jeg kommenterte ett innlegg på din facebook angående frivillighet fikk jeg venneforespørsel, meldinger og kommentarer fra deg. Som nok ikke var deg. Men jeg er så naiv og desperat etter hjelp.. Jeg har sendt deg mail advarse om dette tidligere. Men nå dreier denne mailen seg først av alt om en invitasjon til deg. Vi kontaktet helseministeren i 2017 uten noen løsning, om du ikke har anledning setter vi selvsagt pris på om Bent Høie kan stille evt…Vi er avhengig av å bli sett og hørt..vi har stått på i mange år nå, vi begynner å bli veldig slitne….

Håper vi hører i fra deg..

Varme hilsner fra familien på Karmøy , Bergljot Vea Larsen, Nornesvegen 4, 4250 Kopervik

Vi skal fortsette å kjempe for deg lille engel

For deg skal vi alltid kjempe!

Jeg kan høre deg si : mamma, hvorfor kan jeg ikke gå som andre barn, hvorfor klarer jeg ikke bevege mine armer Eller ben dit jeg vil, hvorfor kan jeg ikke leke sammen med min storebror. Jeg så dere åpne opp julegaver julaften, men jeg klarer ikke – men det er mye jeg har lyst til. Jeg er så mye sliten, og samtidig har jeg så lyst å gjøre som dere mamma. Men jeg klarer ikke. Jeg mangler styrke…

Når Zarah Angelica i julen har fått litt ekstra Cbd i selskaper og i anledninger som er ekstra belastende har hun fått enda mer styrke og utholdenhet. Hun har overrasket oss med mange bevegelser vi ikke har sett på lenge, lyder, smil/latter, hun slo borti en leke og t.o.m noen ganger spist flere skjeer med mat uten å sette i halsen. Dette vil garanert bety en ting, at hun trenger enda mer Cbd.

Vi spekulerer i en ting, og det er at etter hun begynte med Topimax som er en epilepsimedisin – så gikk det utover cbd innholdet i blodet. Topimax minker effekten av Cbd, og dermed virker det jo ganske logisk at hun trenger enda mer. Det er så forbaska trist at pga prisen, og manglende hjelp fra staten så kan ikke Zarah Angelica få den behandlingen hun trenger. Jeg er sikker på hun ville fått det enda bedre med større dosering av cbd. Vanlige medisiner krever ofte dosejustering pga vekt m.m  men man får fortsatt dekket medisinen. Cbd får man uansett ikke dekket, og når det trengs mer av den. Så betyr det at vi ikke får mulighet å gi henne det 😢 så selv om vi vet det vil gjøre henne godt, så kan hun ikke få det. Helt tragisk ! Jenta vår burde få alt hun trengte.

 

 

I dag med en utgift på 15.000,- pr.mnd – Cbd inntak hver 3.time for å holde en jevn flyt holder hun seg fornøyd,mindre anfall, god livskvalitet/søvn og Evnen til å følge med.

 

Hadde vi økt dosering ville vi fått enda større utgifter pr.mnd. Men ei jente som hadde hatt det enda bedre, smil og latter, mer bevegelse, mer evne til å spise selv, leke og delta. Livskvaliteten ville økt ytterligere. Dette gir meg enda mer lyst til å kjempe, kjempe for noe vi vet Zarah Angelica trenger for å fungere enda bedre.

 

Takket være fantastiske medmennesker nært og fjernt her i landet har Zarah Angelica nå fått behandling frem til mai måned ❤️ Vi er altså så ydmyke, takknemlige og full av kjærlighet til dere alle sammen som bidro til denne hjelpen med både støtte og delinger på spleisen vår 🙏 vi kan nå senke skuldrene å ha ett lettet hjerte lang tid fremover. Samtidig skal jeg nå prøve å vie mer fokus på å skrive og kjempe. Samtidig som jeg kan kose meg mer med familien og slippe ett evig jag etter penger til behandling. EVIG takknemlig !
Vi kommer til å lage en aktiv Spleis som bare står, uten at vi trenger å dele og mase. Da kan folk bidra når de måtte ønske. Så kan vi begynne å spre den når pengene som nå er spart opp begynner å ta slutt…

Ha en flott romjulstid alle sammen , takk for alt dere har vært med oss igjennom iløp av 2019✨❤️✨

Spleisen