Kan ikke la de kyniske svindlerne ødelegge harmonien lenger nå……

Over en uke har gått siden saken med de kyniske svindlerne ble oppdaget:

http://zarahangelica.blogg.no/svindlere-utnytter-situasjonen-var-pa-det-groveste-med-var-alvorlig-syke-datter.html

Flere der ute har engasjert seg, saken har blitt delt og spres stadig. Setter fremdeles pris på delinger av det innlegget for å nå frem til flest mulig. Jeg har fått flere henvendelser i saken og den er anmeldt. Det verste med denne saken er hvor såbar situasjonen allerede er. Og da blir liksom tingene så mye tyngre, man har ikke overskudd. Så når ekstra ting dukker opp, så går det fort utover mye man hadde tenkt å bruke tiden/overskuddet sitt på. En annen ting er følelsen av at andre forstyrrer harmonien, vi ønsker jo å presentere vår egen sak. Være ydmyke, kjærlige og skape tillit til de rundt oss. Tanken på at rusmisbrukere misbruker vår datters sykdom for egen vinning er avskyelig og hjerterått. Håper inderlig politiet tar anmeldelsen vår på alvor, for dette er virkelig noe vi må få stoppet !

Vi vier ikke for mye oppmerksomhet til avskyelige mennesker nå. Man blir så utrolig preget når fokuset er i en slik negativ setting, negativt fokus er jaggu merkbart på kropp og sjel. Det siste vi trenger er å miste oss selv oppi en allerede krevende hverdag. Det ble et hardt slag når vi oppdaget at det finnes så hjerterå mennesker der ute. Vi har liksom vært så vant med støttende mennesker i samfunnet, vi så liksom ikke dette komme. Vi visste jo at det alltid er en sjanse for at folk kan misbruke andres liv om man blir offentlig. I og med det er et lite barn det er snakk om, så falt det oss ikke inn at noe slikt kunne skje…….

Vi skal nå uansett leve videre med alle våre ideer og fortsette å kjempe for vår lille skatt. Vi gir ikke opp eller la oss skremme av dette.
Zarah Angelica trenger behandlingen sin, og vi skal som før gjøre alt vi kan for jenta vår så lenge vi har henne.
Jeg vil takke alle dere som hjelper oss å spre saken, alle som har komt med støttende ord, tips og empati. Det varmer mye !
Det finnes så mye gleder og ting å være takknemlig for oppi alt som skjer. Og det holder motet oppe når man støter på hindringer og problemer.

Nå i helgen kom ei herlig sjel til oss å gav Zarah Angelica og meg en hårklipp. En gave vi virkelig satt pris på. Det var første frisørtimen til Zarah Angelica 🙂
Og den fikk hun ha i sitt eget hjem, så utrolig takknemlig for dette. Tuuuusen takk <3  Vanskelig å beskrive hvor mye slikt betyr. Bare at vi slapp å utsette henne for all raksing det blir når hun må ut av huset….

Se så fin jeg ble på håret 🙂

Passer veldig bra å få en klipp nå før operasjonen. Kjenner jeg gruer meg ganske mye på hennes vegne. Det å ha en åpen operasjon krever jo så mye mer enn det som var utgangspunktet. Hun skal åpnes, organer må flyttes på og så blir det innleggelse av PEG itillegg. Tiden etterpå er det jeg tenker mest på. Jenta har jo flere serieanfall daglig. Og få disse anfallene med et stort operasjonssår ligger mye i tankene mine. Nok smertestillende må hun iallefall få så ikke smerter utløser anfall, og jeg krysser fingrene for at hun får ambulansefly hjem. Mange tanker……

Jeg gleder meg UTROLIG MYE til vi er hjemme igjen 🙂   Vi fikk nylig innvilget hev/senk badekar med stellebord på toppen. Det kommer til å bli en stor lettelse. Etter operasjonen får hun ikke lov å bade på 1 måned. Da er det jo ekstra deilig å iallefall ha en god stelleplass på badet i varmen, så vi kan ta hele kroppsvasker.
Vi har nettopp fått sendt inn søknad om tilpasset bil, det er virkelig vanskelig å komme seg plasser nå med vanlig bil. Ikke plass til alt hennes utstyr i den lille bilden vi har nå, kjører med takboks året rundt for å ha litt ekstra plass. Noen familieturer blir det ikke, hvis vi har vært steder så har de to eldste tatt bussen.
Det kan ta opptil 1 år på en slik søknad, men venter man på noe godt venter man ikke forgjeves. Årene flyr jo bare avsted. Så da krysser vi fingrene for at vi kan ta hele familien med på biltur igjen engang i fremtiden 🙂

Merker det er så mye jeg skulle ha skrevet om og fortalt. Det er bare tiden som ikke vil strekke til lenger. Vi prøver innimellom alt som står på å vie mer tid til huset som skal selges. Det må tømmes og klargjøres. Så er det konfirmasjon rett rundt hjørnet. Det skal bli så merkelig når de tingene man bruker så mye tid og fokus på plutselig er overstått. Da skal skuldrene senkes flere hakk tenker jeg 🙂

Litt om Zarah Angelica for tiden:

Formen hennes i det daglige kan variere veldig. Anfall kan variere veldig. Nylig hadde hun 2.5 DØGN ANFALLSFRI   !!!  Hallelujah for en stemning det blir her i huset når Zarah Angelica har det så bra, hun smiler innimellom da og titter mer rundt seg. Hun er mer nysgjerrig og lager flere lyder. Det er en så lettelse å oppleve at hun faktisk kan være anfallsfri. Det er vel 2 år siden sist hun var det, eller forresten…Hun hadde vel 1 døgn anfallsfri for ca ! år siden. Det gir så håp  <3  Og det er en sånn typisk ting jeg gjerne ville dele med dere i øyeblikket, for jeg ble så utrooolig glad. Og gleder er til for å deles…

Tenker hun hadde så godt av den pausen, det er virkelig godt å oppleve. Vi prøver fortsatt å få i henne nok mengder mat og drikke. Hun har iallefall ikke gått mer ned i vekt, men vi vil nok merke forskjell når hun får PEG at energien hennes øker. Hun skulle spist mer enn det vi får i henne, men hun blir sliten av å spise. Og har hun mye anfall klarer hun ikke å svelge, hun setter i halsen eller det renner ut igjen. Så vi ser frem til at vi kan mate henne uten å slite henne ut, for da tar vi bare resten av måltiden inn i PEG’n .

Nå kommer snart farfar fra Stavanger på besøk her. Så nå får jeg avslutte med å ønske dere alle sammen en så flott dag dere klarer å ha <3
Her blir det full rulle rydding, pakking og klargjøring til rikshospitalet før farfar dukker opp 🙂

Svindlere utnytter situasjonen vår på det groveste med vår alvorlig syke datter ….

 

Første av alt får jeg starte med å si tusen hjertelig takk for støtten alle sammen !
Vi er så utrolig takknemlige for hjelpen dere alle gir, på alle mulige måter <3

Dere holder gleden og håpet oppe for oss. I alle vanskelige stunder dukker det alltid opp så mye positivt, og dette gir oss kraften vi trenger for å kjempe videre.
Jeg har vært mer fraværende på bloggen i det siste, det krevde for mye av tiden til slutt. Så har det vært så mye annet vi har fokusert oppmerksomheten på.

På MR ble det oppdaget noe på hjernen min, samt andre prøver som har gitt funn som skal utredes. De utelukket heldigvis kreft, det ble en lettelse av dimensjoner. Det å vente på svar, ikke vite hva man har i vente har vært en ekstra belastning siste tiden nå. Man føler jo en ekstra uro om en selv blir syk mens man har pleietrengende barn. Det hadde blitt ganske krise oppi alt. Jeg håper og ber til høyere makter om hva enn det er så vil jeg være sterk nok til å bevare smilet, samt ta meg av min fantastiske familie. Å gjøre det beste utav livet, situasjonen man er i er jo så viktig.

Det positive med å måtte være i beredskap 24 timer i døgnet er at man ikke kan fokusere så mye på seg selv. Bortsett fra at jeg personlig har måttet gjøre noen endringer, noen bevisste valg for å hjelpe meg selv. Meditere og hvile mer, samt fokusere på familien først av alt. Rot og stress kan vente. Ikke prioritere så mye tid med pcn er også bevisst. Jeg har ikke lenger notifications på verken messenger eller facebook på telefonen, det blir for mye mas til tider rett og slett. Så hvis noen vil ha tak i meg øyeblikkelig så må de ringe, sende sms eller komme på døren 🙂  På den gode gamle måten <3  Men jeg følger med innimellom, så svarer jeg når tiden tillater det.

Ellers vil jeg skrive et nytt eget innlegg om Zarah Angelica sin situasjon, og hva som skal skje videre med henne – flere lurer. Men dette innlegget skal ikke handle så mye om henne, men om kyniske mennesker der ute som prøver å svindle til seg penger ved å påstå at de er dugnadselgere, og vil hjelpe oss. De benytter Zarah Angelica sitt navn og rykte for å lure til seg penger. De utnytter vår sårbare situasjon, oppretter mail adresser i hennes navn, falske profiler, stjeler bøsser og visittkort  for å påstå de er hjelpere. Dette har de INGEN TILLATELSE til .

Vi trenger hjelp av dere til å spre dette innlegget, gjerne LIK siden vår på facebook så saken kan nå ut til enda flere enn vi håper på. Vi trenger å spre oss over Norges land for å advare folk om denne vemmelige situasjonen vi står oppi. Selv til Larvik hadde det komt til salgs annonser i vår datters navn. Beklager at dette blir et veldig rotete oppsett med mange linker. Jeg bare kjenner en stor trang til å ta dette videre snarest, så da får det bare bvli som det blir……   VÆR SÅ SNILL Å DEL   <3

For ordens skyld vil jeg nevne at vi har KUN disse nettsidene som representerer Zarah Angelica sin historie:

http://www.zarahangelica.com/  via Facebook : https://www.facebook.com/zarahangelicacbd
Facebook siden har noen undergrupper.  Så har vi vår faste blogg som du leser i dette øyeblikk: https://zarahangelica.blogg.no/
Så har vi en instagram konto:  Zarah_angelica

Hvis dere oppdager noe mistenkelig, at andre har laget sider, grupper, profiler eller prøver å selge noe i vårt navn så vennligst ta kontakt med oss via kontakt infoen på denne siden:  http://www.zarahangelica.com/439421186     Eller legg igjen en kommentar via bloggen her..

For å gjøre det ekstra ryddig fremover så poster vi dugnader som er løpende  på hennes nettside og facebook: http://www.zarahangelica.com/440023546

Oppdages det av noen at det selges varer/tjenester, pengeinnsamling eller dugnader i hennes navn enn de vi har løpende, så gi oss straks tilbakemelding !
Da er det ikke vi som står bak det salget. Vi har så behov for støtte og tillit i folket i vårt nær samfunn, så vi håper inderlig dere ikke blir avskremt fra å hjelpe oss videre.
Og når det er sagt, ingen andre enn vi henter lopper som blir donert. Man vet jo aldri hvor langt disse folka er villige til å gå.

Mye av det vi gjorde gav oss håp, det styrket vår tro på at vi vil klare det fremover. Bøssene er litt en knust drøm oppi alt.
Det er svært få plasser disse oppholder seg fremover nå, men noen har vi slik at det er sjans for de som liker å støtte på denne måten.

Viser IMG_0454.jpg

Så over til hovedsaken: 

Denne helgen ble snudd opp ned. Alle planer måtte plutselig skrinlegges. Vi som gleda oss til å endelig slappe av, bake og få besøk.
Vi fikk tips av flere på PM. Noen prøvde å utnytte situasjonen vår. Ialledager så uvirkelig det var, følte jeg skrumpa helt inn. Hele energifeltet kollapset, og haken havnet midt i fanget.

Hjertene våre brister, hvordan kan noen være så ufølsomme. Vi kjemper allerede – noe disse folka garantert har fått med seg, og det preger situasjonen vår sterkt når det dukker opp ekstra belastninger midt i en allerede tøff hverdag. All tiden, tankene og fokus som går til dette er ufattelig unødvendig. For noen mennesker… Eller uhyrer får jeg vel heller si. Og barna våre oppi alt dette, dette er ingen hyggelig stemning. Og det at de kan gå rundt å påstå de er selgere for å hjelpe, når de ikke engang har fått tillatelse. Det er jo en perfect Crime, for de kan jo bare si at de så gjerne ville hjelpe. Men så enkelt er det ikke.

For oss har det vært en stor krenkelse, et overgrep på vår allerede vanskelige situasjon å oppleve at mennesker utnytter vår lille datter for egen vinning. Tenåringene her i hus reagerer sterkt på det vi står oppi. Det har vært veldig viktig for oss å vise dere alle hvilken kjærlighet, ydmykhet og takknemlighet vi føler for dere som er våre trofaste givere/ hjelpere i saken vår. Vi opplever en enorm kjærlighet og støtte av folk. Takket være dem har vi kunnet behandle vår datter med det hun har så god effekt av, ettersom dette ikke dekkes av Helfo er vi så avhengig av å bevare tilliten og forståelsen hos folket, samt holde dem orientert i saken vår. Det å være åpen og ærlig rundt alt vi står oppi har vært veldig viktig for oss, og vår måte å få mennesker rundt oss til å forstå vår situasjon. Vi har også hjulpet mange andre via vår forening, guidet dem på veien. Vi føler vi har jobbet hardt helt siden dagen Zarah Angelica kom til verden på mange utenkelige måter. Vi kan ikke gi opp selv om disse folka prøver å utnytte vår situasjon, men dette kom liksom midt oppi så mye annet. Og om ikke lenge blir det reise til Rikshospitalet igjen pga åpen operasjon med innleggelse av PEG. Så er det konfirmasjon 1 mnd etter det igjen…hussalg innen juni. Vi merker ting topper seg fort, dagene våre har blitt spist opp av denne saken.

Håper dere vil hjelpe oss på veien med å være årvåkne. Være våre privat detektiver  <3

Hadde vår datter fått dekket sin behandling som hun har effekt av..Så hadde vi sluppet ALT dette vi må styre med. Vi hadde fått så mye mer harmoni i livet.
Det kjennes ikke riktig ut i mitt hjerte i det hele tatt. Spesielt ikke nå som jeg leser at oljefondet har tjent hundrevis av millioner på Cannabis aksjer.

For dere som ikke kjenner til historien vår så kan du lese mer via bloggen du er på nå eller via: http://www.zarahangelica.com/439766991

Nå er vi utrolig lei oss over for hva denne situasjonen vil ødelegge for vår fremtid. Våre tanker siste tiden har jo vært å ikke være for pågående, at vi har noen kronerullinger fast i året slik at folk ikke går alldeles lei maset. Vi har utenom dugnad og loppemarked, og håpet er at vi på denne måten kan klare å gi henne den behandlingen hun trenger. Vi hadde planer om å starte en kronerulling om 1-2 måneder, samt min datter og noen andre skal selge våre bambusa tannkoster. Det at noen allerede har startet opp noe for seg selv gjør at jeg er usikker på hvor mye det har ødelagt for vår fremtid nå. Mange er skeptiske nok der ute, pga det er så mye tabu i forhold til behandlingen hennes. Mye frykt og uvisshet preger samfunnet i dag.  Vi håper og ber om forståelse. Og vi beklager pom noen har blitt forstyrret av disse svindlerne.

Vi er virkelig preget , vi trenger å sette en stopper for dette øyeblikkelig med hjelp fra alle som kan hjelpe å dele saken!

Vi har inndratt flere bøsser og visittkort nå, som vil føre til mindre støtte fra folket. Dette for å ikke gi saken vår så stor oppmerksomhet blant feil mennesker. Som vi har opplevd nå. Vi håper inderlig folk som støttet disse bøssene vil hjelpe oss videre via Vipps eller konto fra denne siden: http://www.zarahangelica.com/

Hvis mennesker fra et tungt belastet miljø går på dørene til folk å liksom representerer vår sak så vil jeg tro mange reagerer negativt !
De ødelegger for oss, å misbruker vårt navn og rykte i en sak som allerede er veldig sårbar og vanskelig som den er – det er så utrolig vondt og uvirkelig.

Vi har opplevd at bøsser og visittkort har blitt stjålet i Haugesund to ganger. Vi skjønner jo at de som gjør slikt har ikke evne til å føle noe rundt det de gjør, de er jo høyst desperate syke mennesker som ikke ser andre enn seg selv. Vi er  fullstendig klar over risken med å være offentlige personer som jobber så åpenlyst. Men denne gangen gikk de for langt, når vi finner profil laget med vår datter på profilbildet – samt de sier de hjelper slike som Zarah Angelica. Den ene profilen ble slettet pga det ble rapportert av flere til facebook, så dukket det opp enda et menneske ( som garantert er samme gjengen) som reklamerer for at hun selger Duftlys og hygiene produkter til inntekt for Zarah Angelica og familien. Under ser du screenshot av noen offentlige annonser som ikke er våre, men som folk har tipset oss om. De er funnet på flere  til salgs steder på Facebook, så vennligst rapporter ALLE annonser dere kommer over som ikke er våre. Dette setter enormt mye på spill for oss. Tusen takk så mye for tilliten, og jeg skal være åpen å holde dere orientert i denne saken videre fremover……

                  

Sykehusklovnene

Det var utrolig koselig å få besøk av sykehusklovnene.
Er det noe som har lyst opp hverdagene på sykehuset så er det virkelig dem  !
Ler meg skvett av dem selv vettu, og det er så koselig for de små å få koble ut annet, å bare le og tøyse helt uhemmet 🙂

Leander hadde jo med seg sitt tryllekostyme, så dette ble jo skikkelig liv. Zarah Angelica var kjempe fasinert av klovnene, sterke farger og kontraster er jo et skikkelig blikkfang for henne. Det var jo koselig at de kjente oss igjen ikke minst. Vi møtes jo både på rikshospitalet, Haukeland og t.o.m på Akerhus festningen under et jubileum traff vi på dem.
Tusen takk kjære sykehus klovner for at dere er der for både barn og voksne. Jeg må jo si at selv jeg synes det er en deilig avbrekk å henge litt med de fantastiske muntre klovnene. De er enestående for store og små  <3

  En koselig prat med klovnene <3

En mimrevideo av klovnene fra 2017

Endet med vi ikke fikk operert inn PEG…

Det er så rart å leve så uforutsigbart. Man finner løsninger på problemer, så dukker det opp en ny problemstilling.
Glad vi har indre ro oppi dette “sirkus livet”, samtidig kjenner jeg tusenvis av nye tanker lurer seg inn i topplokket i det sekundet nye ting dukker opp. Alle planer skal omgjøres i hodet, følelsen av at vi nå skulle bli ferdige, reise hjem og alltid få i litla næring var en lettelse som ble bare med tanken. For Zarah Angelica kunne ikke få Peg nå allikevel. Det ble en kortvarig lettelse.

Jeg skrev til dere sist at nå var det bare knapp tid igjen før hun var ferdig. Hun ble lagt i narkose og alt var klart for operasjon. Gastro legen kom inn der vi ventet kort tid etter jeg publiserte innlegget, han vinket oss ut på gangen. Der var det gjort sier jeg med et smil og følelsen av lettelse for det som var gjort. Han ristet på hodet, jeg kjente alle musklene i kroppen min begynte å spenne seg og kroppstemperaturen økte. Jeg kjente på frykten om at noe var gått galt. Gikk det fint spør jeg, nei svarte han. Og hjelp, hva har skjedd tenkte jeg. Vi kunne ikke gjøre det pga Zarah Angelicas anatomi ikke tillater det.  Puuuh tenkte jeg, det var en lettelse at ingenting hadde gått galt tenkte jeg. Så kom følelsen av rådløshet og fortvilelse, for dette var jo hennes sjanse til å få i seg tilstrekkelig med næring fremover, og at hun skulle få nye medisiner via Pegen og finne tilbake til kreftene ikke minst. Vi har ventet siden november på å få dette gjort. Så det ble jo en sprekk i forventningene våre kan man jo si, vi så ikke dette komme i det hele tatt….

Han fortsatte med å fortelle at ting  innvendig var annerledes hos Zarah Angelica. Både magesekk og tykktarm lå annerledes. Dette er pga kasai operasjonen hun hadde som baby, da ble det klipping og liming av tarmer for å lage en Y til fra lever og  mage til tynntarm. Så dette var ikke bra i forhold til dette inngrepet, det ble for liten plass til PEG rett og slett, den ville komme i konflikt med ribbebena.

Heldigvis fantes det en løsning, det krever bare flere kirurger, mer planlegging og et større inngrep. De må ommøblere/forflytte mekanisk på diverse innvendig før PEG kan settes på den optimale plassen. Hun slipper da å ha den i konflikt med ribbebena, så det er jo i det minste positivt. Større inngrep, flere operasjonssår og mer smerter etterpå må vi nok forberede oss på. Så det var leit for Zarah Angelica, alt den lille kroppen hennes skal gå igjennom.

Neste uke skal de ta opp på felles møte hva som skal skje videre. Vi håper inderlig at den beste løsningen kommer kjapt slik at vi kan få startet med nye medisiner og mer næring så hun får det bedre <3

Noe av den største påkjenningen med ventetiden på dette er jo isoleringen også. Man skal holde seg smittefri, og ingen barnesykdommer 3 uker før inngrepet. Vi har siden november vært ganske isolert, og kjenner vi trenger å leve litt før vi går gjennom enda en isoleringsperiode nå. Krysser fingrene for at det ikke tar for lang tid til vi slipper til igjen <3

Peg operasjonen er i gang….

Da var Zarah Angelica kjørt inn til Peg operasjon. Dette blir utrolig spennende, og vi har et stort håp om å få i henne masse godsaker så hun kan finne kraften sin tilbake ❤

 

Nå har vi vært på Haukeland fra søndag, og det har vært en koselig avbrekk. Vi har også hatt med oss 3 fra tv skolen som lager en dokumentarfilm. Leander storkoser seg, han har lyst å bli her leeeenge….det å bo så tett, være sammen å ikke ha så mye annet som skal gjøres viser seg å være veldig positivt  for familie samholdet😊

 

Ja det var bare noen få ord nå mens vi venter på Zarah Angelica….om knapp tid er hun ferdig, og da skal hun få masse kos og gode klapp…ber til høyere makter om at smerter og ubehag ikke blir for intenst …

 

Opp i stående etter 6 mnd…

Zarah Angelica sin form siste tiden har vært en påkjenning for oss alle. Både oppleve nedgangen og følelsen av å ikke kunne hjelpe henne som vi ønsker er sårt. Det er så utrolig hvor viktig kroppsspråket blir, alle signalene, blikkene og ikke minst det intuitive. Det blir liksom ekstra viktig å følge med hver minste ting når hun er så dårlig og slapp, for da er det så mye vanskligere å tolke henne. En enkel øyebevegelse kan være et tegn på noe hun vil, så å observere henne konstant har vært travelt oppi alt med julen, må si jeg er glad vi er tilbake til hverdagen nå. Itillegg har det vært mye strev med mating og medisiner siste tiden, mye svelg vansker. Går det for fort så kommer det i retur. Så det går mange timer hver dag for å passe på at hun får i seg nok mat, væske og medisiner. Vi ser virkelig frem til PEG, for sånn som ting er nå sliter det mye på jentas helse. Hun har også mer problem med slim i lungene enn før, så vi fikk et tips om PEP maske. Det var fantastisk hjelpsomt for slimet. Disse hjelpemidlene er så gull verdt.

Flere spør hva hun mestrer nå. Det er et så vanskelig spørsmål, for i noens øyne kan hun ingenting. Mens andre ser hver minste ferdighet . Men når vi ser tilbake på videoer og bilder, så har hun endret seg mye.  Men heldigvis får vi øyenkontakt, opplever engasjement, at hun kan bevege seg litt og kan gi utrykk for når ting ikke er bra, at hun fremdeles kan spise/drikke og har matlyst. At hun innimellom smiler, har glimt i øynene, at hun har glede av å sitte i fanget å titte i en bok og liker berøring. Hun er ei skikkelig kosejente som virker fornøyd ut. Så er hun så rolig og trygg . Dette er ting vi setter så høyt ♡♡♡

Men hun kan ikke klø seg, eller sitte uten støtte, ta i ting/holde i ting som hun en gang kunne, spise brødbiter eller drikke av flaske selv, hun smiler ikke lenger som hun gjorde, ikke leker hun, mange ting er borte og det er som vi har en ny versjon av henne. Vi har alltid hatt troen på at ting kan bli bedre,  det å kunne gi henne all kjærlighet, pleie og trygghet hun trenger er vel det beste vi kan gi henne. Mirakler skjer konstant her i verden  🙂 det gir håp <3

Plutselig etter jul ble hun i en bedre tilstand uten noe håndfast forklaring på hvorfor. Hun viste tegn til engasjement og hadde innimellom glimtet i øyet som hun får rett før et smil. Og hun slo borti ting, samt prøvde å løfte opp hodet når hun lå i vognen. Styrke og iver! Vi sperret opp øynene å den gleden som strømmer gjennom oss og ut i rommet er stor når ting går i en positiv retning ♡♡♡

Endelig kom dagen, nytt ståstativ kan taes i bruk. Det er sikkert et halvt år siden sist hun sto..styrken i kroppen har  ikke vært tilstede, og vi måtte bytte ut stativet til et som ikke krevde så mye av henne og gav mer støtte. Så det blir spennende fremover å ha hun mer i oppreist stilling, iallefall de dagene hun er god nok til det og vi ser det er positivt.

Vi fortsetter med fantastisk lydhealing og all annen healing som Zarah Angelica har god effekt av og gjør alt vi merker har positiv effekt på henne videre ♡♡♡

Etter Zarah Angelica hadde hatt noen dager i så fin form, tok vi sjansen på å besøke min tante som snart forlater oss. Det var et herlig møte mellom dem ♡♡♡ virkelig rørende. Og det var så gledesfylt å kunne ta henne med på besøk, noe som knapt skjer.

I disse månedene har vi vært uhyre forsiktige med å pådra oss smitte, hun må ikke få noe ekstra sykdom nå som hun skal få operert inn PEG. Og det merkes at å isolere seg så mye tar på, så vi ser utrolig frem til det er overstått. Og vi håper så inderlig alt går bra med både inngrepet og tiden etterpå.

 

 

 

《 Det som ligger bak oss og det som ligger foran oss, er bare småtterier sammenlignet med det som ligger i oss 》
– tilskrevet Ralph Waldo.

Så kraften til å mestre store oppgaver er tilstede i oss alle, tenk at vi har tilgang til denne styrken – den bor i oss, men det er vår oppgave å finne den riktige veien dit for å få tilgang…..

Ha en fantastisk dag alle sammen!

Klemmer fra Oss ♡♡♡

Mange nye veier på livets reise inn i 2019

Oioioiiii som tiden flyr, jeg ser tilbake på bilder å det er så mye jeg gjerne skulle ha delt med dere for lenge siden. Jeg er kanskje litt rar, men jeg føler liksom at flere av dere der ute er blitt en så stor del av oss, at jeg føler sterkt for å holde dere oppdater, dele mest mulig med dere i respekt og kjærlighet. Vi kunne ikke vært foruten den støtten og kjærligheten vi opplever fra dere <3 Evig takknemlig for dette ! Jeg hører om flere som  ber å tenker på  Zarah Angelica, sender inn skriv til visjon Norge, folk som har tatt med hennes navn både til tempel i Nepal, noen til John Of God i Brasil og fantastiske Jasmuheen (Ellen Greve) har henne i sine tanker mfl. Det er rørende hvor mye, og mange mennesker som innvolverer seg på alle mulige måter, tanken på at ingen ville vært der på samme måte om vi ikke var åpne streifer meg ofte. Er ikke det litt spesielt å tenke over?  At dersom man ønsker gode råd, hjelp og støtte, så kan man ikke sitte i skjul å tie. Åpner man seg, åpnes nye dører. Mange har vanskelig for å prate ut, åpne seg og dele sin historie, sine tanker eller urett med andre.  Det er omtrent tabu i dagens samfunn. Sånn er liksom verden skapt, at man kanskje reagerer på de som prater ut.  Nettopp åpenhet & ærlighet må til for å bli sett & hørt. Mange har nok også frykt for hva folk tror, syns og mener – da kommer man ingen vei. Man må slippe maskene, være seg selv uten tanker rundt alt.  Tenk hvor mange gode tanker, kjærlighet og støtte Zarah Angelica hadde mistet/stått uten om hun ikke ble sett & hørt. Vi er så inderlig glad for at så mange involverer seg, så utrolig mange har hjulpet oss på veien på så utrolig mange måter. Og vår reise fortsetter med mange nye veier dette året, og de skal jeg dele så godt jeg kan….

Nå gjelder det å innhente nye krefter og ny giv til et nytt år. Angående den urett med å ikke få dekket behandlingen som jenta vår har så god nytte av, er noe jeg vil ta en ny runde på med full kraft litt senere etter konfirmasjonen tenker jeg.  Akkurat nå må kreftene brukes på familien og alt det praktiske som skal unnagjøres fremover.  Zarah Angelica opereres  22.januar – da kommer endelig PEG’n på plass, vi skal ha konfirmasjon til våren og klargjøre hus for salg m.m. Jeg er så utrolig glad og takknemlig for at hussalget  ble utsatt nå at jeg har ikke ord. Men gleder meg enda mer til salget er overstått slik at vi kan fokusere en plass å senke skuldrene enda mer <3 For de som ikke vet det, så skulle vi jo få tilskudd til å bygge ut huset vårt slik at vi kunne bli boende med Zarah Angelica og alt hennes utstyr og behov for plass. Men tilskuddet rakk ikke til det som måtte gjøres, dermed svarte det seg at vi heller kjøpte et annet hus. Vi fikk muligheten til å flytte inn i det nye huset før det gamle var solgt. Kommunen hjalp oss med lånet på den betingelse at det gamle ble solgt snarlig.  Men vi har enda ikke hatt muligheten eller tiden til å verken tømme det helt, eller legge det for salg pga Zarah Angelica har vært nærmest konstant syk. I og med vi har 4 barn er det vanskelig for en av oss å ta oss av alt hjemme, mens en er i gamle huset – så vi har rett og slett ikke fått det til.  Zarah Angelica krever et menneske alene, og dermed blir det komplisert å få ting til. Vi håper nå på at det blir et bedre år for henne når vi kan få i henne mer næring via PEG..

Før jul fikk jeg en melding på facebook fra ei koselig dame min mamma har jobbet med.
Hun hadde kjøpt kjole til Zarah Angelica i America, og en nisse genser til Leander.
Altså det er så rørende at noen tenker på våre små på denne måten.   Mennesker vi ikke kjente før, som genuint bryr seg <3  Det er utrolig hvor mange gode sjeler det er der ute…  Helt ny julekjole 🙂  Fantastisk !
Tusen hjertelig takk igjen <3

 

 

 

Håper dere alle sammen har hatt en fantastisk flott juletid, og ønsker dere alle sammen et riktig godt nyttår med mange nye gleder og spennende utfordringer som tar dere nye veier gjennom den gåtefulle eventyr reisen såkalt livet <3

I dag kommer fysioterapeuten innom for å demonstrere Zarah Angelicas nye ståstativ, så det skal jeg ta med neste gang, og fortelle litt om hvordan Zarah Angelica har hatt det siste tiden, ha det fint så lenge gode mennesker der ute <3

 

Foredrag om medisinsk Cannabis som medisin på vår datter

Hei alle sammen!

Nå er det veldig lenge siden sist, det har vært behov for en lang pause. Mye har stått på i alle ender, og flere ting er på gang.
Vi fikk en haste time til Haukeland, slik at Zarah Angelica får operert inn PEG  som er en metode for å tilføre enteral ernæring (sondemat) direkte inn i magesekken. Formen hennes er dårlig, og vi ber til høyere makter om at PEG vil hjelpe formen hennes.
Jeg lovde å legge ut film eller skriv om foredraget til Carl Fredrik i Oslo. Beklager tiden!  Her har dere foredraget, men filmen/lyden ble dessverre dårlig.
Håpet var at noen skulle være der å filme proffesjonelt, men dette ble det ikke noe av.
Har ikke brukt tid på å redigere heller 🙁    Så øreklokker er nok smart å bruke, ikke minst bånn gass volum 🙂

Det var flere foredragsholdere. Blant annet Statens legemiddelverk.  Men har valgt å kun legge ut vår egen her nå.
Skal få skrive et innlegg om situasjonen vår hjemme senere 🙂

Ha en nydelig dag alle sammen, kos dere å nyt førjulstiden <3

CcAFLVtHQVw

Vil du lese mer om Zarah Angelicas historie : www.Zarah Angelica.com eller Google navnet hennes  🙂

#medisinskcannabis
#Normal
#ZarahAngelica
#CBD