Stava Skog DA – tilbyr motorsagkurs til halvpris for å hjelpe Zarah Angelica……

 

 

Det er fortsatt flere ledige plasser på motorsagkurset, dermed vil jeg ut med en påminnelse til dere der ute som ønsker å delta.
Vi setter enormt pris på delinger som både opplyser saken vår, samt kanskje det når frem til noen som ønsker å delta på kurset.
Syns det er helt fantastisk hvilken tid og penger Stava Skog DA  gir i godhet til saken vår. Og er utrolig takknemlig for dere som
deltar på kurset å gjør dette mulig. En hjertelig takk til dere alle sammen for all barmhjertighet.

Vil dere lese mer om saken vår: www.ZarahAngelica.Com

Det er en sak som har skjert oss i Stava skog i hjerte ❤️Lille Zarah Angelica har mange dødlige sykdommer.Foreldrene har prøvt alt av behandling og det har bare blitt verre.Etter dei undersøkte så fant dei ut at CBD virket.Denne hærlige lille jenta blei mer tilstedeværende og smilende ❤️ Problemet er at staten ikke dekker denne medisinen og foreldrene må ut med 180000 i året.Derfor kjøre me sagekurs til 1500 kr pr deltager og alle inntekter går til foreldrene for å betale medisinen med.Me kjøre allerede sagekurs 15.02.2020Ring 93451764 eller send mail til [email protected] for påmelding eller spørsmål.Dette er med tillatelse fra foreldrene til jenta ❤️Håper flere vil dele slik at det når ut til flest mulig ❤️

Posted by Stava Skog DA on Wednesday, February 5, 2020


INFO om motorsagkurset:

Kurset starter Lørdag 15.02.2020  kl.09.00 – Fotvegen 35 på Bygnes.
(Må ha eget verneutstyr)

Kurset er nå til halv pris : 1500,-

Ring 93451764 eller send mail til [email protected] for påmelding eller spørsmål.

Nettside: www.stavaskog.no 

Facebook: Stava Skog DA

Revybransjen støtter Zarah Angelica der staten ikke griper inn………

Vi er alldeles overveldet over hjelpen de lokale revyartist heltene våre gir vår kjære Zarah Angelica og oss.
Det er så utrolig rørende, de gir oss en lang pause nå ifra jaget vi konstant har med å anskaffe nok penger til hennes
behandling. Akkurat måneden de har show regnet vi med at vi måtte begynne å mase og jage om hjelp fra folk, om de kan dele innlegg og Spleis. Nå slipper vi å mase på folk om å hjelpe før rundt sommertid. Vi har alltid en aktiv Sleis gående, pga folk ønsker stadig å hjelpe. Men den følelsen det er at man slipper bekymring og “tigging” er så ubeskrivelig god.

Dette er en så enorm lettelse, samtidig kan vi senke skuldrene, føler vi kan unne oss litt familiekos innimellom nå…

Samtidig må jeg si at jeg skjemmes mer og mer over å bo i ett land som ikke ivaretar barna våre. Eller familier som trenger hjelp. For dette går ikke bare utover Zarah Angelica, men hele familien. At alt dreier seg om henne. Tanken om å flytte utelands har streifet oss mer nå enn før. For hvor lenge vil vi kunne fortsette som vi gjør ? Jeg hørte nylig så fint fra flere politikere på NRK debattet at uskyldige barn ikke skulle lide!? Og at de skulle få behandling, da var det snakk om barnet som ble hentet tilbake til Norge for å få helsebehandling. En sak som skapte/skaper mye oppmerksomhet i media. Da tenkte jeg med en gang på vår lille datter, som blir alldeles oversett. Jeg satt samtidig å kjente på hvor lite vår datter har å si for politikerne, INGEN har prøvd å sette fokus på det vi går igjennom. Ikke en eneste politiker…. Og her snakker vi like mye om ett uskyldig barn, men pga hun blir friskere av en plante blir det kanskje med engang sperrer for flere….
Men hva med at hun er lever operert å at man skal ta ekstra hensyn for sterke epilepsi medisiner, CBD er mye snillere med leveren.

Vi er uendelig takknemlige for ALT Marion Zahl, Anette Pedersen, lyd/musikk /orkester, de som organiserer, de som trykker billetter/plakater, de som låner lokalet, de som selger billetter og ikke minst TV Haugaland som følger opp saken…
Tenk all den tid de øver å bruker for å hjelpe, det er så STORHJERTET gjort at jeg blir alldeles ydmyk. Dette vil vi aldri glemme !
Vi føler vår familie får så enormt med kjærlihet, omtanke og støtte fra så mange. Det holder oss oppe ! Så tuuuusen millioner varme klemmer til dere alle…

Håper mange vil komme på revyen 🙂 Vi gleder oss stort !

Billettsalget starter 10.februar på Spilleriet i Kopervik og MIX Åkrehamn

Vår invitasjon til statsministeren

Vi er så utrolig ydmyke, takknemlige og overveldet over det vi får oppleve av kjærlighet og støtte i forhold til saken vår.
Det finnes så fantastiske mennesker der ute, som virkelig forstår og har medfølelse for hva vi står oppi. Det rører oss langt inni sjela, og det å vise sin takknemlighet for all støtte folk gir føler jeg at jeg ikke får gjort nok. Vi lever i ett slags vakuum, og siste tiden har jeg vært ganske mentalt sliten. Mange ting har stått på, og overskuddet har vært lite..Men nå ser vi frem mot lysere tider. At vi blir hjulpet av Anette Pedersen, Marion Zahl og alle andre som har gjort denne revyen aktuell gjør at vi for første gang siden vi offentliggjorde Zarah Angelica sin sak, kan senke skuldrene over lengre tid enn noen sinne….Vi antok vi måtte spre en ny Spleis i april, men nå kan vi nok vente enda lengre før vi må jobbe med det. Vi har en Spleis som alltid er aktiv, med tanke på de som etterlyser spleisen vår. Men vi slipper å mase om hjelp til å dele den, så nå kan folk hjelpe når de ønsker, og dele når som helst..

Det jeg ville dele med dere nå er mitt brev til statsministeren. All post til statsminister er uansett offentlig, dermed tenkte jeg at jeg bare offentliggjør det på bloggen her. Jeg sendte det i går. Tanken slo meg den dagen jeg så på Erna sin side, hun besøkte ett gamlehjem og det var her jeg fikk en følelse av at hun godt kunne ofret oss en visitt, og få høre hvordan folk har stått på for å hjelpe oss. Samt hvor hardt dette livet går utover de andre barna – altfor mye tid går på å planlegge det å  få nok penger til behandlingen. Itillegg går vi nattevakt annenhver natt og har svært lite overskudd og det å ta seg av Zarah Angelica krever oss begge……Jeg legger ved det jeg leste på facebook, og jeg kommenterte. Etter dette er det ett sykt menneske der ute som tydligvis liker å stjele profiler, jeg fikk plutselig venneforespørsel, kommentarer og meldinger fra “Erna Solberg” – naiv som jeg er gikk jeg fem på, når man allerede “ligger nede” lever man så i håp og ser for seg at folk rundt oss vil oss vel. Men det har vi siste tiden opplevd flere tilfeller av det motsatte. Noen godter seg på andres ulykke, og skjønner ikke hvor sårt det er for oss i andre enden. Vi ønsker jo så å få den hjelpen barnet vårt fortjener ! så ønsker vi sårt å kunne være mer familie, uten å hele tiden måtte jage etter penger til behandling….

Vårt brev til Statsministeren…….

Kjære statsminister..

Mitt navn er Bergljot Vea Larsen fra Karmøy.
Vi er en familie på 6, og vårt siste tilskudd Zarah Angelica ble født 14.04.2016 alvorlig syk.
Hun har mange diagnoser, leveropererte 3.uker gammel – vi var ikke før kommet hjem fra ett 5.uker langt sykehus opphold
etter fødsel før hun fikk sitt første epileptiske anfall. Hun hadde West syndrom, bare 60% med denne diagnosen overlever sine første 3 år.
Hun kunne ikke få hvilke som helst epilepsi medisiner pga leveren. Dermed var det begrenset hva vi kunne gi. Det endte med sprøyter annenhver dag med ACTH (steroider) som gav henne binyebarksvikt, og endet nesten livet hennes. De ville gi henne det uansett bivirkning pga hypsarytmi/infantile spasmer i seg selv ødelegger hjernen/utvikling så kraftig.

Vi som foreldre ble desperat til å finne alternative løsninger for vår datter på det tidspunktet, for å kunne gi henne den beste behandlingen. Og her startet
ett mareritt, som den dag i dag krever mye av hele familien – ikke minst ett lokalsamfunn som engasjerer seg. Vi må ha flere spleiser i året for å få hjelp til
vår datters medisin som koster 180.000,- i året som vi ikke får støtte til. Dette selv om det er på resept fra lege. Det er ufattelig, og slutter vi å gi henne dette vil livet hennes dale, vi må stadig tenke ut løsninger for å løse de økonomiske utfordringene med å få råd til hennes behandlinger uten at dette skal gå utover hele familiens økonomi og livsglede. Men det har vært krevende. Vi har hatt dugnad på kaker, syltetøy, sokker, tannkoster og bursdagskorter. Men det er begrenset hvor mye folk kan kjøpe av alt for å hjelpe.
Vi har stiftet forening, fått hjelp med ett rimelig lokale hvor vi får donerte brukte ting som vi kan selge på loppemarked innimellom. Men det begrenser seg hvor mye vi kan ha det, Zarah Angelica trenger begge foreldre hjemme. Og våre andre barn trenger oss. Men de siste 4 årene har livet dreid seg om store påkjenninger og omveltninger for vår familie. Vi har ikke lenger et snev av en normal familiehverdag. Det er bare 1.5 uke siden vi var på sykehuset å holdt på å miste henne pga en bakteriell lungebetennelse. Hun har Aicardi Syndrome å tåler ikke de samme påkjenninger som andre tåler med en infeksjon.

Mer om hennes historie:

Del 1:  https://zarahangelica.blogg.no/1536784503_biliary_atresia_del_1.html

Del 2:  https://zarahangelica.blogg.no/1539539351_biliary_atresia_del_2.html

Dokumentar m.m:  https://zarahangelica.blogg.no/na-har-vi-lov-a-vise-dokumentaren.html

Saker i media:  http://www.zarahangelica.com/436482837

Vår nyopprettet Spleis:  https://www.spleis.no/project/95599       (Søker du hennes navn i Spleisen, så dukker det flere gamle spleiser opp med info)

Formålet med mailen nå er først og fremst at vi  gjerne vil invitere deg til Karmøy  Tjukken & Lillemor.  Vi vil gjerne vise deg hvor unike sjeler det finnes her, samt vi har ett sterkt ønske om at du vil hilse på vår alvorlig syke datter. Det hadde betydd enormt mye for oss om du har anledning og lyst…..om datoen ikke skulle passe, er vi åpen for forslag om du vil besøke uten revyen også…

Det har ved flere anledninger blitt hyllet frivillighet/dugnads arbeid her i landet. Ditt ønske om å få det mer i fokus er noe av grunnen til at vi ønsker deg hit. Jeg fikk en stor overraskelse nylig – noen lokale komikere hadde fra september planlagt å arrangere en revy om de fikk med seg nok frivillige. Nå har de ordnet alt, og ønsker å gi alt de får til Zarah Angelica sin behandling. Jeg blir altså så rørt, samtidig synes vi alt er så overveldende, sårt og vanskelig. Alt de lokalt ønsker å bidra på alle mulige måter er rørende. Men slett ikke dems ansvar. Vårt evige mas, tigging om hjelp til vår datter tar virkelig på. Sist jeg kommenterte ett innlegg på din facebook angående frivillighet fikk jeg venneforespørsel, meldinger og kommentarer fra deg. Som nok ikke var deg. Men jeg er så naiv og desperat etter hjelp.. Jeg har sendt deg mail advarse om dette tidligere. Men nå dreier denne mailen seg først av alt om en invitasjon til deg. Vi kontaktet helseministeren i 2017 uten noen løsning, om du ikke har anledning setter vi selvsagt pris på om Bent Høie kan stille evt…Vi er avhengig av å bli sett og hørt..vi har stått på i mange år nå, vi begynner å bli veldig slitne….

Håper vi hører i fra deg..

Varme hilsner fra familien på Karmøy , Bergljot Vea Larsen, Nornesvegen 4, 4250 Kopervik

Vi skal fortsette å kjempe for deg lille engel

For deg skal vi alltid kjempe!

Jeg kan høre deg si : mamma, hvorfor kan jeg ikke gå som andre barn, hvorfor klarer jeg ikke bevege mine armer Eller ben dit jeg vil, hvorfor kan jeg ikke leke sammen med min storebror. Jeg så dere åpne opp julegaver julaften, men jeg klarer ikke – men det er mye jeg har lyst til. Jeg er så mye sliten, og samtidig har jeg så lyst å gjøre som dere mamma. Men jeg klarer ikke. Jeg mangler styrke…

Når Zarah Angelica i julen har fått litt ekstra Cbd i selskaper og i anledninger som er ekstra belastende har hun fått enda mer styrke og utholdenhet. Hun har overrasket oss med mange bevegelser vi ikke har sett på lenge, lyder, smil/latter, hun slo borti en leke og t.o.m noen ganger spist flere skjeer med mat uten å sette i halsen. Dette vil garanert bety en ting, at hun trenger enda mer Cbd.

Vi spekulerer i en ting, og det er at etter hun begynte med Topimax som er en epilepsimedisin – så gikk det utover cbd innholdet i blodet. Topimax minker effekten av Cbd, og dermed virker det jo ganske logisk at hun trenger enda mer. Det er så forbaska trist at pga prisen, og manglende hjelp fra staten så kan ikke Zarah Angelica få den behandlingen hun trenger. Jeg er sikker på hun ville fått det enda bedre med større dosering av cbd. Vanlige medisiner krever ofte dosejustering pga vekt m.m  men man får fortsatt dekket medisinen. Cbd får man uansett ikke dekket, og når det trengs mer av den. Så betyr det at vi ikke får mulighet å gi henne det 😢 så selv om vi vet det vil gjøre henne godt, så kan hun ikke få det. Helt tragisk ! Jenta vår burde få alt hun trengte.

 

 

I dag med en utgift på 15.000,- pr.mnd – Cbd inntak hver 3.time for å holde en jevn flyt holder hun seg fornøyd,mindre anfall, god livskvalitet/søvn og Evnen til å følge med.

 

Hadde vi økt dosering ville vi fått enda større utgifter pr.mnd. Men ei jente som hadde hatt det enda bedre, smil og latter, mer bevegelse, mer evne til å spise selv, leke og delta. Livskvaliteten ville økt ytterligere. Dette gir meg enda mer lyst til å kjempe, kjempe for noe vi vet Zarah Angelica trenger for å fungere enda bedre.

 

Takket være fantastiske medmennesker nært og fjernt her i landet har Zarah Angelica nå fått behandling frem til mai måned ❤️ Vi er altså så ydmyke, takknemlige og full av kjærlighet til dere alle sammen som bidro til denne hjelpen med både støtte og delinger på spleisen vår 🙏 vi kan nå senke skuldrene å ha ett lettet hjerte lang tid fremover. Samtidig skal jeg nå prøve å vie mer fokus på å skrive og kjempe. Samtidig som jeg kan kose meg mer med familien og slippe ett evig jag etter penger til behandling. EVIG takknemlig !
Vi kommer til å lage en aktiv Spleis som bare står, uten at vi trenger å dele og mase. Da kan folk bidra når de måtte ønske. Så kan vi begynne å spre den når pengene som nå er spart opp begynner å ta slutt…

Ha en flott romjulstid alle sammen , takk for alt dere har vært med oss igjennom iløp av 2019✨❤️✨

Spleisen

Klarer vi å få mer hjelp i løp av de siste 24 timene i 2019 ?

Kjære alle sammen !

For det første vil jeg ønske dere alle sammen en flott romjul, håper dere har hatt en fredfull julefeiring.
Neste år skal vi unngå spleis gående midt i juletider, angrer på det av respekt for folks julefred.
Beklager dette så mye, siden vi nå er på siste dagen må vi stå på litt ekstra siste dagen uansett hvilke dag det er.
Har man en regning man ikke kan betale innen forfall kan man faktisk be om utsettelse, men med Zarah Angelicas behandling kan vi aldri
be om utsettelse. Vi blir i en desperat situasjon så snart vi ikke kan finansiere hennes behandling. Med en familie på 6 kan vi ikke gi opp å flytte utenlands.

Zarah Angelica på julaften

Takker alle så mye for tålmodigheten. Vi trenger som alltid all hjelp vi kan få med å spre/ støtte saken vår dette siste døgnet.
Og til det utrolig generøse mennesket som støttet spleisen med hele 9000,- vi er alldeles overveldet og så dypt takknemlig for ditt bidrag, skulle så gjerne
fått gitt en personlig inderlig takk til deg. Slik støtte får oss jo helt skjelven, det er så utrolig snilt at jeg blir ganske målløs.
Det skal samtidig nevnes at ingen bidrag er for små, vi ønsker oss aller helst mange givere. Folk trenger ikke være flaue om de bidrar med lave beløp.

Kan jeg spør deg som leser dette om hjelp til å støtte med 20,- til Zarah Angelicas behandling via spleisen? Det hadde vært spennende å sett hvor mye hjelp det faktisk kan være i mange givere med lavt beløp. For nå er vi oppi 171 givere. Hvor mange givere kan det ende opp i iløpet av 24 timer ? en slags jule veldedighets Challenge kan vi velge å kalle det….

Vårt mål er å øke antall givere siste døgnet, kan vi få støtte fra flere er jo dette bedre enn at noen gir så mye penger. Vi vet ikke hvordan vi skal få takke alle. For flere har gitt så høye beløp, vi er EVIG takknemlig og ydmyke for all kjærlighet og støtte vi har fra dere. Zarah Angelica fortjener ett godt liv, og hun fortjener å få sin behandling dekket av staten som mange andre barn. Jeg skal bruke mer tid på bloggen i 2020 og har mange ting jeg skal dele med dere som har pågått. Jeg har ikke hatt noe overskudd av tid til å skrive siste halve året. Men skal oppdatere dere i 2020. Og da vil vi jobbe på for Zarah Angelicas barnerettigheter !!!

Foreløpig nå har vi behandling nesten 4 måneder frem i tid. Vi har også fått støtte direkte på vipps, så vi
har fått kjøpt det hun trenger for en måned. Dvs 5 måneder med behandling totalt. Vi kan slippe å mase/tigge om hjelp på lang tid nå.
Allikevel kommer vi alltid til å ha aktiv Spleis, slik at folk kan støtte når de ønsker. Jeg selv synes det er tøft hver gang jeg må dele
spleisen, tigge og be om hjelp. Hver gang jeg ser andre deler den av eget initiativ blir jeg alldeles rørt, for det er så hjelpsomt for oss når dette skjer.
Det er herlig når vi ser det er liv på spleisen, at vi ikke er i 0,- når de andre midlene tar slutt.

Så en spesielt stor takk til dere som engasjerer dere, og har oss i tankene selv de gangene vi ikke ber om hjelp åpenlyst på nettet

På spleisen står det at pengene går videre til alternativ behandling og nødvendig kosttilskudd/utstyr som ikke dekkes av staten 

Men det vil ikke være overskudd til dette, så pengene går utelukkende til hennes CBD behandling/tollutgifter.

I april blir Zarah Angelica 4 år gammel. Dvs vi har holdt på med kronerulling, dugnadsalg og loppemarkeder for å finansiere hennes behandling offentlig i 3 år.
Og med tanke på hvor alvorlig syk og pleietrengende hun er, hvor mange turer på sykehus det har vært, operasjoner, komplikasjoner, flytting og annet kan jeg faktisk ikke skjønne at vi har klart det. Uten tvil en kraft med oss oppi dette. Det er så fantastisk med alle mennesker vi har rundt oss.  All støtte vi har i lokalsamfunnet og mennesker som virkelig ønsker av hele sitt hjerte å hjelpe oss. Uten dere og hjelpen hadde det vært vanskelig og trist. Vi har fått så mange nye familiemedlemmer i gode medmennesker, vi er så rike på kjærlighet og gode mennesker i livet vårt. Det er noe som virkelig holder oss oppe !

Innpå Spleisen kan dere lese mer om hele saken vår, som dreier seg om at vi ikke får dekket behandlingen til vår datter som er 180.000,- i året.
Vi står på konstant og har andre barn vi også gjerne skulle hatt mer tid og overskudd til. Men mye oppmerksomhet går til vårt syke barn, pga staten ikke hjelper oss.
Mye detaljer innpå spleisen om saken. Og egen nettside: Zarah Angelica.Com og Facebook: Zarah Angelicas kamp mot sykdom – medisinsk Cannabis

Og vi var nylig på lokalt TVH som har vært helt unike med å støtte oss i denne kampen…

Andre saker fra Media:  http://www.zarahangelica.com/436482837

Barnet vårt får ikke dekket sin behandling. Vi trenger 180.000,- i året for å gi henne ett godt liv…

En dyp takk til dere alle sammen som hjelper og støtter, vi er så uendelig takknemlig.
Samtidig må jeg si det er veldig vanskelig å samle inn så mye penger, 180.000,- i året er omtrent trygda mi.

Må takke dere alle for så mye tålmodighet, omtanke og medfølelse. Vi er utrolig heldige oppi alt. At Tv Haugaland stiller opp er vi
EVIG takknemlig for. Vi trenger all mediadekning vi kan få, for vi klarer ikke dette alene. Og går det ikke veien får hun ikke ett godt liv.
Bildet på siden er link til reportasjen som ble vist i går. Veldig takknemlig om dere deler videre.

Det er uvirkelig å tenke på at vi skal bruke så mye energi på dette alltid.

Det hadde vært så deilig å kunne senke skuldrene å få være de foreldrene vi ønsker å være for våre barn. Vi er en familie på 6,
og jeg føler de andre barna vokser ekstra fort pga vi ikke får være sammen som vi ønsker. Siste snart 4 årene har dreid seg så mye om Zarah Angelica, og det har preget oss alle. For man blir veldig fengslet til hjemmet med sykt barn.

Det er altfor mye jag og det å mase på andre om hjelp tærer på. Men ting går ikke av seg selv, man må stå på for å klare dette.
Jeg håper bare Zarah Angelica snart blir mer verdt for de som styrer landet her. For mange ganger føler jeg jenta vår blir nedprioritert i sammenligning med andre.

Selv helseministeren og kongehuset vet om vår situasjon. Ingenting blir gjort. Takket være alle som hjelper oss har vi klart å holde ut.
Samtidig savner vi å kunne disponere mer av vår egen økonomi på å leve mer. Dette er noe som gjør ting enda mer komplisert, at man alltid må vri på kroner.

Vi er nok ikke de eneste som trenger hjelp i dette landet, men jeg har bare overskudd til å tale vår sak.

I og med Zarah Angelica har gallegangsatresi ( som kan føre til levertransplantasjon). Kan vi ikke gi henne hvilke som helst epilepsimedisiner, og akutt medisin tar på. Dermed syns vi hun burde få dekket sin medisinske Cannabis som hun kan ha. Vi har også ett stort ønske om å kunne gi henne nesespray med THC for å stoppe anfallene, dette vil være mye gunstigere for leveren. Og alt som kan være bedre for henne, ønsker vi. Men landet spiller ikke på lag. Tanken om å rømme landet dukker opp. Men da føler jeg vi har tap, vi må stå i denne kampen!

Samtidig er hun bare ett barn, barn pleier å få dekket behandlingen de trenger.
Det er svært få barn i landet som får denne behandlingen, så hvorfor kan hun ikke få dette dekket?
Og hva med barnekonvensjonen her i landet ? Jeg føler mange brudd !

Utenom Spleis og dugnader har vi ett foreningslokale som brukes til donerte gaver og lopper.
Der har vi åpent innimellom. En god ekstra hjelp i dette, spesielt når folk kommer innom
å handler eller donerer gaver/lopper. Det er ubeskrivelig godt å få denne støtten.

Jeg har ett høyt ønske om hjelp til å spre vår sak – vi er så avhengig av denne hjelpen. For fremdeles er det mange
i selv vår egen hjemby som ikke kjenner saken. Vi trenger sårt hjelpen din.

Mer om vår sak kan du lese på Spleisen HER

Facebook HER

Nettsiden HER

Rampenissen er blitt vår nye BPA

Jeg holdt på å få sjokk når jeg kom inn på kjøkkenet….Rampenissen hadde lurt seg utav julepynteska og bort til Zarah Angelica. Han tok helt av med juletapen…Han sa at han måtte passe på at Zarah Angelica ikke falt utav stolen 😅 så nå har vi fått oss en ekstra hjelper i hus.

Juletiden er koselig. Og Zarah Angelica er så fornøyd med å ha fått seg en ny venn i rampenissen. Her går det unna, i går fikk vi pynta tre med god hjelp av Leander som tok seg av høyden…han brukte pappa Carl Fredrik som lift.

Akkurat nå skulle jeg vært flere plasser på en gang. Så mye som skulle vært gjort til i morgen. Men her sitter jeg å nyter god nærhet fra lillegull som sovnet i fanget mitt.

 

I morgen er det julemarked i byen vår Kopervik. Tenkte vi skulle ha åpent loppemarked fra kl.16.00 i morgen (til inntekt for Zarah Angelicas behandling). Så da blir det åpent noen timer torsdag, fredag og lørdag om alt går etter planen. Vi har dugnad på bambusa sokker, tannkoster og Hervik produkter som vil være i lokalet disse dagene. Håper så inderlig alt går etter planen. Livet vårt er så uforutsigbart, så det kan plutselig snu om Zarah Angelica sin form ikke tillater det. Men vi satser på at alt går etter planen. Dagene hennes har vært finere enn på lenge ❤️

Nå må jeg få unna noe rot, fikk akkurat sms om at TVH kommer imorgen formiddag. Så utrolig glad vi har dem oppi dette. Vi trenger virkelig all hjelp og media dekning vi kan få oppi dette.

Da får jeg «ta på meg arbeids drakten» å få noe gjort her . En flott adventstid til alle sammen ! Og en dypt takknemlighet til dere alle sammen som støtter oss i denne kampen vi står i. Vi er utrolig heldige som har dere alle og enhver. Og til vår store lettelse kan vi fortsette å være i lokalet i hovedgaten 4. De fantastiske nye eierne har gitt oss en unik mulighet fremover . Så da kan vi ikke gi opp. Vi må prøve å fortsette med loppemarkeder.

 

 

 

 

Ny lov som får store konsekvenser for deg om du blir syk….

Om to uker skal Stortinget vedta en ny lov som kan få store konsekvenser for deg dersom du blir syk.
Nå sier både Kreft- og Legeforeningen og en samlet opposisjon at den nye loven bryter med både menneskerettighetene og EØS-avtalen.

“Den nye loven gir nemlig ikke enkeltindivider en lovfestet rett til en individuell vurdering av hva som vil være den beste behandlingen for hver og en. I lovforslaget står det derimot at avgjørelsene skal tas på gruppenivå.

Så dersom en medisin får nei fordi den ikke virker godt nok på pasientgruppen, mens det viser seg at den likevel virker godt på deg, så vil du etter den nye loven ikke ha krav på å få denne medisinen.

Det får en samlet opposisjon til å slå alarm.

– Og vi er redd for at dette kan være en ny Nav-skandale på helsefeltet som man ikke har gjort en ordentlig vurdering av, sier Ingrid Stenstadvold Ross.”

Les mer HER

Når jeg leste hva som ble skrevet på TV2 var det med engang mye som rørte seg inni meg. Den opplevelsen av å ikke få dekket nødvendig behandling har vi snart slitt med i 3 år nå. Sikker på mange sliter mer enn oss, men vi har valgt å be om hjelp – være offentlige. For vi hadde aldri klart dette uten støtte av medmennesker.
Vi er mange som står sammen i denne kampen. Men det at en medisin virker på noen og ikke alle er jo så kjent. Dette har vi iallefall merket godt i forhold til epilepsi medisiner. Ikke alle virker likt. Og det samme gjelder jo medisinsk Cannabis. Men ialledager, at de ikke skal ta hensyn til at det er individuelt hvordan de virker er sjokkerende og skremmende…

Hva er i ferd med å skje med velferdsnorge ? Er det på tide vi får øynene mer opp for helseforsikringer som i flere andre land. De kan t.o.m benytte helseforsikringer å få dekket behandling med medisinsk Cannabis. Forsikringer som kan dekke våre behandlinger er unikt, Zarah Angelica fikk ikke forsikring når hun ble født. Hun ble født pasient, ingen ville forsikre henne. Nylig spurte jeg om en forsikring som kan hjelpe å dekke kostnader i forbindelse med dødsfall, begravelse o.l – men ingen forsikring for det heller. Ulykke fikk hun, så det var nå iallefall en trygghet. Men for en redning det hadde vært om hun var forsikret, og man kunne benytte forsikringen til å få dekket behandlingen hun trengte.

Når jeg leser om alle type medisiner som kanskje ender opp med å bli veldig kostbare for hvert enkelt menneske tenker jeg med engang på medisinsk Cannabis som behandling. Dette er jo ikke en billig behandling, men hva om den ble mer tilgjengelig her i landet ? og det kunne bli lovendringer på det.

Tenk på den fantastiske medisinplanten som virker for så utrolig mange sykdommer. Ingen tvil om at mange kunne byttet ut det de i dag bruker. Selv om den ikke er en magisk plante (noe jeg velger å kalle den), så velger jeg å kalle den bredspektret. Den virker jo på så utrolig mye forskjellig. Jeg tenker også på hvor villig denne planten er til å vokse, bli dyrket frem – og hvor rimelig det er om dette gjøres. Hvorfor kan ikke Norges land tenke nytt ? Begynne å dyrke dette som medisin som i mange andre land.

Hvis det nå blir en ny skandale innenfor helse og behandling er det på tide å også gjøre positive endringer også. Hva med å åpne sitt hjerte for medisinsk Cannabis ! så kan det iallefall skje noe positivt midt oppi stormen. Vi vet jo det forskes mest på bivirkninger og negative ting med denne planten, på tide å bruke mer ressurser å forske på de positive egenskapene flere opplever. Jeg leser uttallige historier om nytten folk har av denne behandlingen, og har vel blitt i overkant interessert pga jeg selv ser hvilke effekt det har på vår datter og mange andre vi kjenner som behandles med den.

La oss benytte muligheten til å heie frem denne behandlingen midt i skandalen vi kanskje står oppi.
Vi får jo inderlig håpe det ikke er tilfelle, at de bruker sunn fornuft den 13.desember.

Det er forferdelig å tenke på hvor mange som kan bli rammet om dette skal skje. Vi selv har 15.000,- i måneden/ 180.000,- i året som vi ikke får dekket.
Vi jobber på i ett for at ikke kronene skal stoppe å “rulle” pga da er vi fortapt. Men hvor lenge kan vi klare dette kjøret?….
Kjenner du ikke til saken vår kan du lese mer på Spleisen HER
Vi er uendelig takknemlige for alle bidrag og delinger.

Utenom behandlingen har vi også andre utgifter i forbindelse med sykdom som ikke dekkes. Det er dyrt å være syk, eller ha syke barn. Og at de som allerede ligger nede skal trampes på er mishandling fra landet vårt syns jeg. Det er ufattelig hvor mye man går igjennom oppi sykdom, det å klare å kjempe i tillegg er det få som har overskudd til. At de svakeste i samfunnet vårt er de alt går utover viser hvilke feige kyniske oppblåste lite medmenneskelige innesnødde kalde maktsyke folk det er som påvirker styringen her til lands. Fælt å si det, men man håper jo virkelig de får oppleve å være den svake engang. For det er uvirkelig hva de finner på å gjøre, og hvordan pengesekken fordeles. Slik ting fungerer er langt i fra kjærlighet. Det er ett stort skille på menneskers velvære/livskvalitet her i landet. Og de som har det verst, er de man ikke hører så mye i fra. De gir ofte opp, de har ikke krefter til å kjempe. Mange har t.o.m autoritetskrekk. Så bakom veggene i husene der ute er det mye triste skjebner som aldri blir hjulpet eller hørt om. Får håpe vi kan kjempe alles kamp sammen om ett bedre Norge..

En altfor laaang pause…..

Her ligger jeg på sengekanten å tenker på hvor mye jeg savner å ha tid til å skrive. Det er en ufattelig god terapi for meg, føler meg nokså forvirra når jeg ikke får «tømme» harddisken innimellom . Det hoper seg mye opp. Det å ha tid til å reflektere, informere, oppdatere å dele nyttig informasjon til alle som engasjerer seg i saken vår. Men jeg har ikke en ørliten sjans engang til å få tiden til å strekke til. En ting er å ha ett pleietrengende barn, og ellers en gutt på 5 år og 2 tenåringer som også skal taes vare på. Men tiden går mye på å komme i orden, planlegge og organisere loppemarked for å få inn nok penger til behandling. Jeg blir snart helt kokko….

180.000,- i året må samles inn for å klare det. Det er utrolig vi har klart det i snart 3 år. Men nå kjenner jeg lengsel til harmoni og det å kunne bare være, uten å måtte mase på folk – selge og tigge om hjelp. Ufattelig at jenta vår ikke skal få økonomisk hjelp, jeg bare begriper det ikke…hadde vært så deilig og kunnet være en familie uten å konstant måtte kjempe for alt rundt Zarah Angelicas fremtid. De andre barna hadde også fortjent mer oppmerksomhet !

Vi setter enormt stor pris på all hjelp til å spre saken vår – legger ved link til spleisen hvor det står mer om oss for de som ikke har kjennskap til saken : https://www.spleis.no/project/76725

Dette ble sånn hurten og styrten innlegg før leggetid. Ser frem til å dele mer fremover så snart tiden strekker til.

Evig takknemlig for at akkurat du bryr deg ❤️

Vi ønsker din medisinske Cannabis Historie

Vi ønsker din medisinske Cannabis historie!   Ønsket er å kunne samle mest mulig historier fra Norge.
Dette pga jeg tror personlig at hvis vi skal fjerne tabuene her til lands, så trenger vi å spre ekte historier nasjonalt.
For her i landet foregår mye behandling med medisinsk Cannabis, mer enn mange av dere aner……
Det å kartlegge dem vil bli spennende og forhåpentligvis til hjelp for mange.

Du kan maile din historie til: [email protected]

Jeg har lenge tenkt på det å skrive en bok om alt vi har vært igjennom, hvis dette kunne være til hjelp for andre og vi kan fjerne tabuer så ville det være så verdt tiden det tar. Det kan hjelpe mange. Vi har fått inn veldig mange gode historier opp gjennom årene i forhold til behandling med medisinsk Cannabis også, ikke minst vet vi om andre også som sitter på mange historier som vi håper vil hjelpe oss.

Det er veldig mange som ikke ønsker å dele også, pga dette gjør at de kan stå i fare både med jobb, ikke minst dømming og frykt fra mennesker som ikke har nok kunnskap om hva dette er blir belastende for flere. Derfor tenker jeg nå at jeg skal sammen med vår historie ha et eget kapittel om andres historier. Jeg vil dele historiene akkurat slikt de skrives til oss, verken pynte på dem eller redigere dem – det blir copy og paste. Så har du en god historie så gjerne mail oss!  Jeg får nok ikke anledning å besvare mailene med det første, men takker deg her og nå for at du vil hjelpe oss å spre nettopp din erfaring rundt bruk av medisinsk Cannabis. La oss sammen fjerne tabuer å leve i håp om at landet vårt kan gjøre gode endringer for oss som bor her, at de kan ta våre historier til seg å tenke seg godt om.

Det er frivillig om du vil ha med navn og bosted. Men gjerne ta med alder og kjønn.
Gjerne få med flest mulig detaljer i forhold til sykdom/plager, hvilke merke medisinsk Cannabis bruker du ? hvilke styrke benytter du- mg CBD/THC ? Hva betaler du i måneden ? Har du kunnet kutte ut vanlige medisiner etter du begynte med medisinsk Cannabis ? Har du bivirkninger ved bruk av medisinsk Cannabis ? Er legen din positiv i forhold til behandling, eller har du ikke resept?
Dette og mere til av det du synes er relevant i din sak, vi trenger å opplyse folket vårt om de sanne historiene om medisinsk Cannabis her i Norge. Det er en så stor kamp for mange, og det er så ufattelig trist at alvorlig syke mennesker som har effekt av dette ikke skal bli hjulpet. Når man tenker på alt pengene går til her til lands, så er det til å gråte over at alvorlig syke ikke skal få hjelp med behandlinger som de trenger for å leve et så fullverdig liv som mulig…Hva skjer med landet vårt? er ikke alle menneskers liv like viktige ? burde ikke i det minste alle barn få dekket behandling som hjelper livet og helsen dems ?

Vi har med vår egen sak vært så ærlige og åpne vi har kunnet angående vår historie i håp om å spre kunnskap samt få hjelpen/ økonomiske støtten vår datter trenger. Siden 2017 har Zarah Angelica sin sak vært i media, vi har siden 2017 måttet ha kronerulling, dugnadssalg og loppemarkeder for å klare oss. Mennesker lokalt har hjulpet på alle mulige måter, flere oppmuntrer de andre barna med oppmerksomhet også. Bare for noen dager siden møtte en hyggelig dame opp på døren med hver sin kinobillett til barna <3 sånn rører enormt.  Man får dårlig samvittighet for å bruke penger på annet enn behandlingen hennes. Spesielt med tanke på at andre mennesker også hjelper, får man enda mer følelsen av å måtte være forsiktig. Og det er bra, men samtidig veldig ødeleggende

Vi må hele tiden være forsiktige å tenke på fremtiden med alt hun trenger. Mange andre med syke barn får dekning for behandling, da kan de bruke overskuddet sitt på å bevare seg selv og  familien <3 Det har vi også et høyt ønske om, jeg vet vi er ikke de eneste her i landet som sliter på denne måten. Vi velger å snakke ut om dette, mange tier – dette er en så viktige ting å ta opp å “rope om hjelp” om. Er vi tause er det ingen som hjelper oss eller vet hva som foregår.

Det å ha et så alvorlig sykt barn som trenger 24/7 med pleie, være gode foreldre for våre 3 andre barn og oppi alt tenke på å hele tiden klare å finansiere behandlingen hennes er strevsomt og tappende. De kreftene vi bruker på dette skulle vi ønsket å bruke på å bevare familien og livene våre heller. Takket være hjelp fra folk som støtter oss har vi klart oss til nå. For en enorm takknemlighet, ydmykhet og kjærlighet vi føler for dere alle og enhver som har hjulpet vår familie oppi dette <3

Vi klør oss fortsatt i hodet rundt Norge og Menneskerettighetene

OG HVA MED STATENS PLIKT :

“Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.

Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.

Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.”

CBD er Zarah Angelicas Helsebehandling – La hun få dekning og hjelpen hun trenger som andre barn som får dekket sin behandling…..

Mer om saken vår kan du lese om på vår pågående Spleis hvor jeg har samlet flere linker og saker fra media : SAKEN VÅR

Vær så snill å hjelp oss og andre….
Det kan godt hende selv DU ender opp med å trenge nettopp denne behandlingen !!
Jeg håper på at dette innlegget kan spres for alle vinder slik at vi får samlet inn mest mulig informasjon fra andre i Norges land <3

Vi er takknemlige for all hjelp vi kan få og all hjelp vi selv kan gi i denne saken <3