Rampenissen er blitt vår nye BPA

Jeg holdt på å få sjokk når jeg kom inn på kjøkkenet….Rampenissen hadde lurt seg utav julepynteska og bort til Zarah Angelica. Han tok helt av med juletapen…Han sa at han måtte passe på at Zarah Angelica ikke falt utav stolen 😅 så nå har vi fått oss en ekstra hjelper i hus.

Juletiden er koselig. Og Zarah Angelica er så fornøyd med å ha fått seg en ny venn i rampenissen. Her går det unna, i går fikk vi pynta tre med god hjelp av Leander som tok seg av høyden…han brukte pappa Carl Fredrik som lift.

Akkurat nå skulle jeg vært flere plasser på en gang. Så mye som skulle vært gjort til i morgen. Men her sitter jeg å nyter god nærhet fra lillegull som sovnet i fanget mitt.

 

I morgen er det julemarked i byen vår Kopervik. Tenkte vi skulle ha åpent loppemarked fra kl.16.00 i morgen (til inntekt for Zarah Angelicas behandling). Så da blir det åpent noen timer torsdag, fredag og lørdag om alt går etter planen. Vi har dugnad på bambusa sokker, tannkoster og Hervik produkter som vil være i lokalet disse dagene. Håper så inderlig alt går etter planen. Livet vårt er så uforutsigbart, så det kan plutselig snu om Zarah Angelica sin form ikke tillater det. Men vi satser på at alt går etter planen. Dagene hennes har vært finere enn på lenge ❤️

Nå må jeg få unna noe rot, fikk akkurat sms om at TVH kommer imorgen formiddag. Så utrolig glad vi har dem oppi dette. Vi trenger virkelig all hjelp og media dekning vi kan få oppi dette.

Da får jeg «ta på meg arbeids drakten» å få noe gjort her . En flott adventstid til alle sammen ! Og en dypt takknemlighet til dere alle sammen som støtter oss i denne kampen vi står i. Vi er utrolig heldige som har dere alle og enhver. Og til vår store lettelse kan vi fortsette å være i lokalet i hovedgaten 4. De fantastiske nye eierne har gitt oss en unik mulighet fremover . Så da kan vi ikke gi opp. Vi må prøve å fortsette med loppemarkeder.

 

 

 

 

Ny lov som får store konsekvenser for deg om du blir syk….

Om to uker skal Stortinget vedta en ny lov som kan få store konsekvenser for deg dersom du blir syk.
Nå sier både Kreft- og Legeforeningen og en samlet opposisjon at den nye loven bryter med både menneskerettighetene og EØS-avtalen.

“Den nye loven gir nemlig ikke enkeltindivider en lovfestet rett til en individuell vurdering av hva som vil være den beste behandlingen for hver og en. I lovforslaget står det derimot at avgjørelsene skal tas på gruppenivå.

Så dersom en medisin får nei fordi den ikke virker godt nok på pasientgruppen, mens det viser seg at den likevel virker godt på deg, så vil du etter den nye loven ikke ha krav på å få denne medisinen.

Det får en samlet opposisjon til å slå alarm.

– Og vi er redd for at dette kan være en ny Nav-skandale på helsefeltet som man ikke har gjort en ordentlig vurdering av, sier Ingrid Stenstadvold Ross.”

Les mer HER

Når jeg leste hva som ble skrevet på TV2 var det med engang mye som rørte seg inni meg. Den opplevelsen av å ikke få dekket nødvendig behandling har vi snart slitt med i 3 år nå. Sikker på mange sliter mer enn oss, men vi har valgt å be om hjelp – være offentlige. For vi hadde aldri klart dette uten støtte av medmennesker.
Vi er mange som står sammen i denne kampen. Men det at en medisin virker på noen og ikke alle er jo så kjent. Dette har vi iallefall merket godt i forhold til epilepsi medisiner. Ikke alle virker likt. Og det samme gjelder jo medisinsk Cannabis. Men ialledager, at de ikke skal ta hensyn til at det er individuelt hvordan de virker er sjokkerende og skremmende…

Hva er i ferd med å skje med velferdsnorge ? Er det på tide vi får øynene mer opp for helseforsikringer som i flere andre land. De kan t.o.m benytte helseforsikringer å få dekket behandling med medisinsk Cannabis. Forsikringer som kan dekke våre behandlinger er unikt, Zarah Angelica fikk ikke forsikring når hun ble født. Hun ble født pasient, ingen ville forsikre henne. Nylig spurte jeg om en forsikring som kan hjelpe å dekke kostnader i forbindelse med dødsfall, begravelse o.l – men ingen forsikring for det heller. Ulykke fikk hun, så det var nå iallefall en trygghet. Men for en redning det hadde vært om hun var forsikret, og man kunne benytte forsikringen til å få dekket behandlingen hun trengte.

Når jeg leser om alle type medisiner som kanskje ender opp med å bli veldig kostbare for hvert enkelt menneske tenker jeg med engang på medisinsk Cannabis som behandling. Dette er jo ikke en billig behandling, men hva om den ble mer tilgjengelig her i landet ? og det kunne bli lovendringer på det.

Tenk på den fantastiske medisinplanten som virker for så utrolig mange sykdommer. Ingen tvil om at mange kunne byttet ut det de i dag bruker. Selv om den ikke er en magisk plante (noe jeg velger å kalle den), så velger jeg å kalle den bredspektret. Den virker jo på så utrolig mye forskjellig. Jeg tenker også på hvor villig denne planten er til å vokse, bli dyrket frem – og hvor rimelig det er om dette gjøres. Hvorfor kan ikke Norges land tenke nytt ? Begynne å dyrke dette som medisin som i mange andre land.

Hvis det nå blir en ny skandale innenfor helse og behandling er det på tide å også gjøre positive endringer også. Hva med å åpne sitt hjerte for medisinsk Cannabis ! så kan det iallefall skje noe positivt midt oppi stormen. Vi vet jo det forskes mest på bivirkninger og negative ting med denne planten, på tide å bruke mer ressurser å forske på de positive egenskapene flere opplever. Jeg leser uttallige historier om nytten folk har av denne behandlingen, og har vel blitt i overkant interessert pga jeg selv ser hvilke effekt det har på vår datter og mange andre vi kjenner som behandles med den.

La oss benytte muligheten til å heie frem denne behandlingen midt i skandalen vi kanskje står oppi.
Vi får jo inderlig håpe det ikke er tilfelle, at de bruker sunn fornuft den 13.desember.

Det er forferdelig å tenke på hvor mange som kan bli rammet om dette skal skje. Vi selv har 15.000,- i måneden/ 180.000,- i året som vi ikke får dekket.
Vi jobber på i ett for at ikke kronene skal stoppe å “rulle” pga da er vi fortapt. Men hvor lenge kan vi klare dette kjøret?….
Kjenner du ikke til saken vår kan du lese mer på Spleisen HER
Vi er uendelig takknemlige for alle bidrag og delinger.

Utenom behandlingen har vi også andre utgifter i forbindelse med sykdom som ikke dekkes. Det er dyrt å være syk, eller ha syke barn. Og at de som allerede ligger nede skal trampes på er mishandling fra landet vårt syns jeg. Det er ufattelig hvor mye man går igjennom oppi sykdom, det å klare å kjempe i tillegg er det få som har overskudd til. At de svakeste i samfunnet vårt er de alt går utover viser hvilke feige kyniske oppblåste lite medmenneskelige innesnødde kalde maktsyke folk det er som påvirker styringen her til lands. Fælt å si det, men man håper jo virkelig de får oppleve å være den svake engang. For det er uvirkelig hva de finner på å gjøre, og hvordan pengesekken fordeles. Slik ting fungerer er langt i fra kjærlighet. Det er ett stort skille på menneskers velvære/livskvalitet her i landet. Og de som har det verst, er de man ikke hører så mye i fra. De gir ofte opp, de har ikke krefter til å kjempe. Mange har t.o.m autoritetskrekk. Så bakom veggene i husene der ute er det mye triste skjebner som aldri blir hjulpet eller hørt om. Får håpe vi kan kjempe alles kamp sammen om ett bedre Norge..

En altfor laaang pause…..

Her ligger jeg på sengekanten å tenker på hvor mye jeg savner å ha tid til å skrive. Det er en ufattelig god terapi for meg, føler meg nokså forvirra når jeg ikke får «tømme» harddisken innimellom . Det hoper seg mye opp. Det å ha tid til å reflektere, informere, oppdatere å dele nyttig informasjon til alle som engasjerer seg i saken vår. Men jeg har ikke en ørliten sjans engang til å få tiden til å strekke til. En ting er å ha ett pleietrengende barn, og ellers en gutt på 5 år og 2 tenåringer som også skal taes vare på. Men tiden går mye på å komme i orden, planlegge og organisere loppemarked for å få inn nok penger til behandling. Jeg blir snart helt kokko….

180.000,- i året må samles inn for å klare det. Det er utrolig vi har klart det i snart 3 år. Men nå kjenner jeg lengsel til harmoni og det å kunne bare være, uten å måtte mase på folk – selge og tigge om hjelp. Ufattelig at jenta vår ikke skal få økonomisk hjelp, jeg bare begriper det ikke…hadde vært så deilig og kunnet være en familie uten å konstant måtte kjempe for alt rundt Zarah Angelicas fremtid. De andre barna hadde også fortjent mer oppmerksomhet !

Vi setter enormt stor pris på all hjelp til å spre saken vår – legger ved link til spleisen hvor det står mer om oss for de som ikke har kjennskap til saken : https://www.spleis.no/project/76725

Dette ble sånn hurten og styrten innlegg før leggetid. Ser frem til å dele mer fremover så snart tiden strekker til.

Evig takknemlig for at akkurat du bryr deg ❤️

Vi ønsker din medisinske Cannabis Historie

Vi ønsker din medisinske Cannabis historie!   Ønsket er å kunne samle mest mulig historier fra Norge.
Dette pga jeg tror personlig at hvis vi skal fjerne tabuene her til lands, så trenger vi å spre ekte historier nasjonalt.
For her i landet foregår mye behandling med medisinsk Cannabis, mer enn mange av dere aner……
Det å kartlegge dem vil bli spennende og forhåpentligvis til hjelp for mange.

Du kan maile din historie til: [email protected]

Jeg har lenge tenkt på det å skrive en bok om alt vi har vært igjennom, hvis dette kunne være til hjelp for andre og vi kan fjerne tabuer så ville det være så verdt tiden det tar. Det kan hjelpe mange. Vi har fått inn veldig mange gode historier opp gjennom årene i forhold til behandling med medisinsk Cannabis også, ikke minst vet vi om andre også som sitter på mange historier som vi håper vil hjelpe oss.

Det er veldig mange som ikke ønsker å dele også, pga dette gjør at de kan stå i fare både med jobb, ikke minst dømming og frykt fra mennesker som ikke har nok kunnskap om hva dette er blir belastende for flere. Derfor tenker jeg nå at jeg skal sammen med vår historie ha et eget kapittel om andres historier. Jeg vil dele historiene akkurat slikt de skrives til oss, verken pynte på dem eller redigere dem – det blir copy og paste. Så har du en god historie så gjerne mail oss!  Jeg får nok ikke anledning å besvare mailene med det første, men takker deg her og nå for at du vil hjelpe oss å spre nettopp din erfaring rundt bruk av medisinsk Cannabis. La oss sammen fjerne tabuer å leve i håp om at landet vårt kan gjøre gode endringer for oss som bor her, at de kan ta våre historier til seg å tenke seg godt om.

Det er frivillig om du vil ha med navn og bosted. Men gjerne ta med alder og kjønn.
Gjerne få med flest mulig detaljer i forhold til sykdom/plager, hvilke merke medisinsk Cannabis bruker du ? hvilke styrke benytter du- mg CBD/THC ? Hva betaler du i måneden ? Har du kunnet kutte ut vanlige medisiner etter du begynte med medisinsk Cannabis ? Har du bivirkninger ved bruk av medisinsk Cannabis ? Er legen din positiv i forhold til behandling, eller har du ikke resept?
Dette og mere til av det du synes er relevant i din sak, vi trenger å opplyse folket vårt om de sanne historiene om medisinsk Cannabis her i Norge. Det er en så stor kamp for mange, og det er så ufattelig trist at alvorlig syke mennesker som har effekt av dette ikke skal bli hjulpet. Når man tenker på alt pengene går til her til lands, så er det til å gråte over at alvorlig syke ikke skal få hjelp med behandlinger som de trenger for å leve et så fullverdig liv som mulig…Hva skjer med landet vårt? er ikke alle menneskers liv like viktige ? burde ikke i det minste alle barn få dekket behandling som hjelper livet og helsen dems ?

Vi har med vår egen sak vært så ærlige og åpne vi har kunnet angående vår historie i håp om å spre kunnskap samt få hjelpen/ økonomiske støtten vår datter trenger. Siden 2017 har Zarah Angelica sin sak vært i media, vi har siden 2017 måttet ha kronerulling, dugnadssalg og loppemarkeder for å klare oss. Mennesker lokalt har hjulpet på alle mulige måter, flere oppmuntrer de andre barna med oppmerksomhet også. Bare for noen dager siden møtte en hyggelig dame opp på døren med hver sin kinobillett til barna <3 sånn rører enormt.  Man får dårlig samvittighet for å bruke penger på annet enn behandlingen hennes. Spesielt med tanke på at andre mennesker også hjelper, får man enda mer følelsen av å måtte være forsiktig. Og det er bra, men samtidig veldig ødeleggende

Vi må hele tiden være forsiktige å tenke på fremtiden med alt hun trenger. Mange andre med syke barn får dekning for behandling, da kan de bruke overskuddet sitt på å bevare seg selv og  familien <3 Det har vi også et høyt ønske om, jeg vet vi er ikke de eneste her i landet som sliter på denne måten. Vi velger å snakke ut om dette, mange tier – dette er en så viktige ting å ta opp å “rope om hjelp” om. Er vi tause er det ingen som hjelper oss eller vet hva som foregår.

Det å ha et så alvorlig sykt barn som trenger 24/7 med pleie, være gode foreldre for våre 3 andre barn og oppi alt tenke på å hele tiden klare å finansiere behandlingen hennes er strevsomt og tappende. De kreftene vi bruker på dette skulle vi ønsket å bruke på å bevare familien og livene våre heller. Takket være hjelp fra folk som støtter oss har vi klart oss til nå. For en enorm takknemlighet, ydmykhet og kjærlighet vi føler for dere alle og enhver som har hjulpet vår familie oppi dette <3

Vi klør oss fortsatt i hodet rundt Norge og Menneskerettighetene

OG HVA MED STATENS PLIKT :

“Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.

Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.

Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.”

CBD er Zarah Angelicas Helsebehandling – La hun få dekning og hjelpen hun trenger som andre barn som får dekket sin behandling…..

Mer om saken vår kan du lese om på vår pågående Spleis hvor jeg har samlet flere linker og saker fra media : SAKEN VÅR

Vær så snill å hjelp oss og andre….
Det kan godt hende selv DU ender opp med å trenge nettopp denne behandlingen !!
Jeg håper på at dette innlegget kan spres for alle vinder slik at vi får samlet inn mest mulig informasjon fra andre i Norges land <3

Vi er takknemlige for all hjelp vi kan få og all hjelp vi selv kan gi i denne saken <3

Vil du vinne dette bildet ? Samtidig støtter du en god sak <3


Vi har en liten søster – vi har en liten bror – Som er litt anerledes enn andre barn på jord…

 

Vi er så heldige oppi alt vi står oppi.
Audhild’s bruktbutikk skjer mange gode ting, der har en lokal kunstner fått hengt opp et bilde. May Brit Jespersen heter kunstneren <3 Bildet er helt fantastisk flott. Dette bildet ønsker hun å lodde bort,  alt som kommer inn skal gå videre til Zarah Angelica. Det er så utrolig nydelig gjort, det er så mye godhet rundt oss at det er rørende. Slike opplevelser som dette lyser virkelig opp i tøffe stunder. Det mangler ord for å kunne beskrive hva dette gjør med oss, vi er så evig takknemlige for all støtten folk gir oss på alle mulige måter. Det er så vakkert å få oppleve følelsen av å ha så mange med oss oppi dette. Jeg må innrømme at siste månedene har vært ekstra tøffe, å miste min bonuspappa / vår kjære “Moffa” har tatt hardt på alle. Overskuddet til å kjempe har tatt litt pause rett og slett,  vi er i ferd med å reise oss opp igjen nå…Og har mange ideer om hva vi ønsker å gjøre for både vår sak, og andres.

Kjære May Brit Jespersen <3 en stor hjerte takk for at du vil støtte saken vår på denne måten…
Og nok engang en stor hjerte takk til Audhild’s bruktbutikk 

Ønsker dere å kjøpe lodd kan dette gjøres i Skudeneshavn eller via vipps. Gå innpå Audhild’s bruktbutikk for å finne ut mer 🙂

Ellers setter vi enormt stor pris på deling av dette innlegget i håp om mest mulig støtte til saken <3

Audhilds Bruktbutikk har donert til Zarah Angelica sin behandling <3

AUDHILD’S BRUKTBUTIKK I SKUDENESHAVN

I Skudeneshavn helt sør på Karmøy ligger det en bruktbutikk som drives av usedvanlig vakre mennesker <3
De driver bruktbutikken for å støtte lokal veldedighet. Vi har blitt hjulpe flere ganger av dem i vår sak.
Zarah Angelicas pappa er oppvokst i Skudeneshavn, så dette varmer hjertet hans ekstra mye <3

Vi blir så utrolig rørte og varm i hjerteroten når mennesker rundt oss overrasker på denne måten.

De har jobbet flere, ofret av sin tid (som vi alle verdsetter) og itillegg gitt alt overskudd og mere til for å hjelpe vår datter.
Det finnes engler på jorden <3  Vi har møtt flere gjennom denne reisen vi står oppi.  Vi blir stadig påminnet all godhet som er rundt oss.

Det å føle at lokalsamfunnet støtter oss betyr så uendelig mye.
Det styrker og gir oss en slags følelse av at vi ikke står oppi dette alene. Man vil jo aller helst klare seg selv, men det går ikke for oss….Noe vi bare må innse….
For ofte føler vi oss små oppi denne kampen, vi er jo så avhengige av andre – og det å være avhengig av noe er i seg selv veldig negativt. Man mister liksom så mye frihet når man lever i avhengighet.

Vi lever mest mulig her og nå, nyter gleden av å klare oss her og nå.  Så får vi ta utfordringene etterhvert som de kommer å ikke leve i bekymring for fremtiden som enda ikke er kommet. Her og nå gjelder, så får vi gjøre det beste for henne med de midlene folk har hjulpet oss med. Audhild’s bruktbutikk er vi EVIG takknemlig for <3  at det finnes mennesker der ute som er så vakre er en stor lettelse av dimensjoner .

Hvis dere vil se siden til Audhild’s bruktbutikk kan du trykke HER Denne nydelige plassen fortjener mange medlemmer og ikke minst donasjoner/bruktvarer ..

Jeg vil også nevne at vi har valgt å ha en Spleis liggende fast til Team Zarah Angelica som er vår forening for å hjelpe vår datter. Siden vi ikke nådde målet vårt sist via Spleisen, valgte vi dette. Så kan de som vil lese om saken vår titte der, samt støtte saken om de ønsker <3 spleisen finner du HER

Norge vil tillate svake cannabisprodukter !! Fantastisk !! Vi tar en prat med NRK Rogaland i ettermiddag…

Bildet er hentet fra Trygdekontoret sin dokumentar: Cannabiz hvor Zarah Angelica sin historie ble tatt med. Klikk på bildet for å komme til dokumentaren.

 

I dag er vi stolte av landet vårt <3   HEIA NORGE !!!

Jeg er uendelig glad vi ikke kopierer Sverige som går i helt andre retning LES HER

Nå vil Statens legemiddelverk tillate legemidler og produkter med lavt innhold av THC i Norge.
Zarah Angelica ble tatt med i ene artikkelen om dette i dag, som kan leses HER

Utdrag fra ene artikkelen:

“Madsen understreker at Legemiddel­verkets overordnede hensyn er pasientene.

– Om vi kan gjøre noe for å hjelpe dem, vil det være avgjørende, sier han.

Madsen opplyser at forvaltnings­organet også er i kontakt med Tolletaten om dette temaet.

– Folk skal ikke straffes for noe de ikke bør straffes for, og vi vil ikke at noen skal bli skadelidende på en urettferdig måte, sier Madsen.

Oppdrag fra departementet

– Vi vil helst slippe historier som den om Zarah Angelica, sier Sigurd Hortemo, overlege og medisinsk rådgiver i Legemiddelverket.

Så hva skjer videre……….

Vi lurer på hva alt dette innebærer. Vil de tillate at alle kan få benytte CBD med lavt innhold av THC, at det kan selges i helsekosten? eller er det bare at de fjerner produktene med lavt innhold med THC fra narkotikalisten, uten at de gir flere anledning å benytte det ? Må man fremdeles ha resept for å benytte CBD med lavt THC innhold ? For alle CBD produkter, selv uten THC er jo i utgangspunktet ulovlige her i Norge så lenge man ikke har resept. Jeg håper inderlig alle kan få større mulighet å benytte i det minste de med lav THC.

Det er fremdeles mange spørsmål rundt alt  🙂  men hallelujah, dette er virkelig et gjennombrudd vi virkelig setter stooor pris på. I og med vi har opplevd både barnevern og politiet på døren pga CBD med lavt THC innhold. En enorm lettelse kjenner vi i kroppen, en stooor seier at så mange her til lands har komt til enighet med å få fjernet CBD med lavt THC innhold bort fra narkotika listen. NRK sin artikkel fra i dag om emnet:  NRK ARTIKKEL  

kl.16.00 i ettermiddag kommer NRK Rogaland for å prate med oss om dette.

Jeg vil også tillate meg å dele vår Spleis som har 1 dag igjen nå: spleis.no/behandling 
Vi trenger virkelig all hjelp vi kan få, ingen bidrag er for små  <3  på Spleisen finner dere mer om Zarah Angelica sin historie.

Hjelp oss å spre Nyhetene, for dette har mange ventet på !

Kan dere hjelpe oss ? vi har bare 4 dager igjen…

Jeg er så rørt og overveldet av all støtte vi opplever, det er takket være bidrag fra dere alle sammen at vi kan gi Zarah Angelica denne behandlingen.

Vi er vel kanskje litt vel optimistiske som tenker at vi skal klare å samle inn 100.000,- på en måned – det er iallefall verdt et forsøk, det er et håp – 4 dager igjen.
Vi begynner å bli slitne av dette jaget, vi følte på lettelsen det ville være om vi kunne holde det til en Spleis i året, det spørs om vi ikke må be om hjelpende hender enda en gang dette året om vi ikke kommer i mål. Det beklager jeg virkelig, for vi føler vi maser og kjenner en følelse av skam hver gang jeg må be om hjelp til bidrag og delinger av innlegg (Selv om det er helsenorge som burde skjemmes) . Jeg håper bare dere forestiller dere i våre sko, hva dere selv ville gjort. Når vi ikke engang har mulighet å jobbe for å tjene de ekstra pengene pga vi er hjemme arbeidere med sykt barn, kunne vi ikke i det minste bli frigjort fra tollavgifter for hennes behandling. Det er så skammelig at det skal fungere som dette, vi hadde så trengt en pause fra denne intense boblen. Nå har Zarah Angelica benyttet CBD i over 2 år uten å få hjelp med ei krone fra staten til tross for resept.

Det har vært mye snakk om Spinraza, CBD er Zarah Angelica sin Spinraza, den får henne bedre – CBD finnes ikke i nærheten så dyrt som Spinraza. Derfor synes jeg det er så utrolig urettferdig at vår datter ikke skal kunne få behandlingen som hjelper henne, dekket av staten slik mange andre barn får…I det minste tollavgiften kunne hun/vi vel sluppet….ubegripelig !  Alle barn er like mye verdt.  Zarah Angelicas liv blir bedre med CBD !

Zarah Angelica er alvorlig syk, hun kan knapt ingenting om en skal gå ting i sømmene – hun har problemer med å svelge – de verste dagene med anfall har hun konstat oppkast pga anfallene er så kraftige at alt mageinnhold kommer i retur. Kaster hun opp mens hun ligger på rygg , ender hun kjapt med å kveles i sin egen oppkast pga hun eier ikke signalene som sier: SNU DEG !

Vi må være veldig våkne og har flere ganger opplevd små mareritt i hverdagen. Barn med Aicardi Syndrom har hatt tragiske dødsfall pga de har problemer med å snu seg selv. Flere har blitt kvalt i sin egen pute, de har ikke klart å snu ansiktet/kroppen sin fra mageleie. Mange dør av infeksjoner som for vanlige barn lett bekjempes. Hun eier ikke muskelkraft, det føles som om hun nærmest er lam i hele kroppen.

Trygdekontoret: Cannabiz

Zarah Angelica (3) fra Karmøy er født med hjerneskade, og hadde sterke spasmer og epileptiske anfall. Ifølge foreldrene har hun fått et nytt liv etter at de begynte å gi henne cannabisolje.Først importerte familien medisinsk CBD ulovlig fra Sverige, noe som resulterte i politirazzia, og at barnevernet ble koblet inn. Nå får de medisinen på resept av norske leger.Cannabis pleide å være samfunnsfiende nummer én. Det er i ferd med å snu, også i Norge. Se «Trygdekontoret: Cannabiz» i NRK TV-appen nå: https://tv.nrk.no/serie/trygdekontoret-dokumentar/

Posted by NRK Brennpunkt on Wednesday, May 29, 2019

 

 

Zarah Angelica har hatt mange oppturer og nedturer. Det verste er når vi føler hun dør i fra oss. Men så plutselig kommer hun seg igjen, og da glemmer vi fort at hun er så alvorlig syk. Jeg liker ikke å svartmale ting, pga vi lever alltid i håp å ser på hver minste ting som en seier. At hun ikke får dekning til medisinsk cannabis som har gitt henne så utrolig gode resultater, det knuser hele familien og mange rundt i Norges land som føler med oss. Derfor må jeg igjen mase, og det må jeg nok igjen om et par dager. For å bli synlige.

Vi er en hel familie her som påvirkes daglig av alt dette. Og da er det ikke bare de økonomiske bekymringene i forhold til behandlingen, men også all den tiden det tar for oss å styre med alt rundt dette. Vi står på det vi kan, vi gleder oss stort over alle som hjelper oss. Vi har jo t.o.m fått låne et flott foreningslokale hvor vi tar imot masse flotte lopper, samt har fått butikk innredninger, men vi får veldig liten tid til å arrangere loppemarked. Pga Zarah Angelica og familien vår krever mye tid. Oppi dette hviler vi aldri. Vi skal selv henge sammen oppi dette, og det hadde hjulpet oss så mye om vi fikk noen form for støtte fra staten så vi slapp å stadig måtte blottlegge livene våre for å nå ut til folkemengden som er vår beste hjelp for tiden. Hvor lenge skal folket der ute holde barnet vårt med behandling ? Hvor lenge er de med oss oppi dette?  Det er like rørende hver eneste gang noen hjelper, uansett beløp, 20 kr rører oss , for det viser at folk bryr seg å ønsker å få kronene til å rulle inn til hennes behandling..Det er antall givere som teller, ikke at alle må gi masse for å hjelpe. Kanskje jeg en dag skal lage en challenge/ønske på å få med flest mulig givere, at det ikke er beløpet som teller. Men at mange er med å hjelper med litt…

Jeg liker ikke å skrive klagebrev, når jeg heller burde bruke all energien min på å takke alle dere som støtter oss med bidrag, delinger, dugnad, lopper, gaver til barna og annet som letter vår hverdag å sprer glede.  Dessverre kjenner jeg at mer ting må utav systemet enn det jeg liker, for det er mange som fremdeles ikke forstår alvoret vi står oppi, dermed må jeg knotte ned litt alvor. Men det er jo  aller helst staten som er vårt evige gnagsår her – vi kan ikke slutte å være synlige oppi dette , da taper vi denne kampen…

Vi begynner bare å gå lei alt, men gi opp skal vi aldri   🙂  Takket være dere alle som hjelper oss får vi den positive boosten som skal til for å fighte videre !  Hver gang jeg ser noen deler innlegget får jeg et lite “kick”, for da vet jeg saken vår spres – inni meg jubler jeg høyt <3

Jeg kjenner at jeg for tiden ikke har hatt så mye overskudd til blogging. Jeg har flere ting jeg vil dele med dere på bloggen, men vi får ta det etterhvert. Vi hadde som nevnt tidligere et dødsfall 30 april, min bonuspappa og barnas godeste bonus bestefar “Moffi Doffi” døde brått i fra oss – han sto oss veldig nært, samtidig var det konfirmasjon 4 mai. Så det gikk i ett med begravelse etter konfirmasjon. Da fikk vi benyttet konfirmanten sine blomster på bordene. Det hele ble en så intens greie, glede og sorg om hverandre. Kommer nok til å dele litt mer rundt alt etterhvert. Akkurat nå prøver vi å  hjelpe min mamma videre til ny leilihet, og samtidig skal vi legge ut husene våre for salg innen sommeren. Så mye krever vårt fokus. Dermed er det ekstra godt å slippe flere økonomiske bekymringer med tanke på hennes behandling oppi alt. Så er STOOOR takk til dere alle sammen som har bidratt   <3 Uendelig takknemlig

Jeg håper fra dypet i mitt hjerte at de som hjelper oss forstår hvor uendelig mye dette betyr for oss. Ikke bare for Zarah Angelica, men for alle andre i familien her også.
.

Hennes behandling koster så mye at vi ikke kan unne oss ferieopplevelser og andre fancy greier. Her tjener barna sine egne penger, og de er utrolig forståelsesfulle og snille rundt alt vi står oppi. Skulle bare ønske jeg kunne skjemme dem ut litt. De får iallefall kjærlighet og omsorg. Men når vi får hjelp med Zarah Angelicas behandling kan vi kanskje unna dem noe ekstra iblant også.

Vår SPLEIS slutter om 4 dager.

 

 

En ekstra stor takk vil vi gi igjen til Thomas Seltzer, han utvidet forståelsen til folket rundt bruk av medisinsk Cannabis i Trygdekontorets dokumentar Cannabiz på NRK1.

Vi trenger at flere kjente ansikter som Thomas Seltzer tar motet til seg å sprer kunnskap om medisinsk Cannabis. Jeg er ganske så sikker på at det er mange kjente ansikter der ute som har god kjennskap til dette, bli med å spre det gode budskap om denne fantastiske behandlingsformen. Det er ganske så spesielt å tenke på. Men saken vår via bloggen har aldri vært delt så mye som når dokumentaren med Thomas Seltzer skulle vises.
Over 900 delinger av: Trygdekontoret Dokumentar om Cannabiz   .  Dette er mer enn når saken vår var oppe i media, når vi hadde razzia og de tok ifra Zarah Angelicas CBD : VG 2017  

 

Så det er ingen tvil om at vi er for små oppi dette alene, man er avhengig av media for å kunne spre informasjon rundt medisinsk Cannabis. Jo flere vi  blir som benytter behandlingen, og kan uttale oss om dette. Jo større er sjansen for at både leger og samfunn ser på dette med nye mer ukritiske øyne. Vi har så mange lokalt, nært og kjært her som hjelper oss å spre saken. Men når et kjent ansikt, en tv kanal eller andres fokus oppi dette dukker opp – så blir det virkelig prikken over ien….

Vi kommer til å si ja til alt av media som ønsker å spre saken og kunnskapen om CBD som behandlingsform. Og vi skal selv jobbe masse for dette så snart vi får unnagjort mer av det vi står oppi av annet….

Zarah Angelica trenger din hjelp <3

Jeg er så rørt og overveldet av all støtte vi opplever, det er takket være bidrag fra dere alle sammen at vi kan gi Zarah Angelica denne behandlingen.

Vi er vel kanskje litt vel optimistiske som tenker at vi skal klare å samle inn 100.000,- på en måned – det er iallefall verdt et forsøk, det er et håp – 4 dager igjen.
Vi begynner å bli slitne av dette jaget, vi følte på lettelsen det ville være om vi kunne holde det til en Spleis i året, det spørs om vi ikke må be om hjelpende hender enda en gang dette året om vi ikke kommer i mål. Det beklager jeg virkelig, for vi føler vi maser og kjenner en følelse av skam hver gang jeg må be om hjelp til bidrag og delinger av innlegg (Selv om det er helsenorge som burde skjemmes) . Jeg håper bare dere forestiller dere i våre sko, hva dere selv ville gjort. Når vi ikke engang har mulighet å jobbe for å tjene de ekstra pengene pga vi er hjemme arbeidere med sykt barn, kunne vi ikke i det minste bli frigjort fra tollavgifter for hennes behandling. Det er så skammelig at det skal fungere som dette, vi hadde så trengt en pause fra denne intense boblen. Nå har Zarah Angelica benyttet CBD i over 2 år uten å få hjelp med ei krone fra staten til tross for resept.

Det har vært mye snakk om Spinraza, CBD er Zarah Angelica sin Spinraza, den får henne bedre – CBD finnes ikke i nærheten så dyrt som Spinraza. Derfor synes jeg det er så utrolig urettferdig at vår datter ikke skal kunne få behandlingen som hjelper henne, dekket av staten slik mange andre barn får…I det minste tollavgiften kunne hun/vi vel sluppet….ubegripelig !  Alle barn er like mye verdt.  Zarah Angelicas liv blir bedre med CBD !

Zarah Angelica er alvorlig syk, hun kan knapt ingenting om en skal gå ting i sømmene – hun har problemer med å svelge – de verste dagene med anfall har hun konstat oppkast pga anfallene er så kraftige at alt mageinnhold kommer i retur. Kaster hun opp mens hun ligger på rygg , ender hun kjapt med å kveles i sin egen oppkast pga hun eier ikke signalene som sier: SNU DEG !

Vi må være veldig våkne og har flere ganger opplevd små mareritt i hverdagen. Barn med Aicardi Syndrom har hatt tragiske dødsfall pga de har problemer med å snu seg selv. Flere har blitt kvalt i sin egen pute, de har ikke klart å snu ansiktet/kroppen sin fra mageleie. Mange dør av infeksjoner som for vanlige barn lett bekjempes. Hun eier ikke muskelkraft, det føles som om hun nærmest er lam i hele kroppen.

Trygdekontoret: Cannabiz

Zarah Angelica (3) fra Karmøy er født med hjerneskade, og hadde sterke spasmer og epileptiske anfall. Ifølge foreldrene har hun fått et nytt liv etter at de begynte å gi henne cannabisolje.Først importerte familien medisinsk CBD ulovlig fra Sverige, noe som resulterte i politirazzia, og at barnevernet ble koblet inn. Nå får de medisinen på resept av norske leger.Cannabis pleide å være samfunnsfiende nummer én. Det er i ferd med å snu, også i Norge. Se «Trygdekontoret: Cannabiz» i NRK TV-appen nå: https://tv.nrk.no/serie/trygdekontoret-dokumentar/

Posted by NRK Brennpunkt on Wednesday, May 29, 2019

 

 

Zarah Angelica har hatt mange oppturer og nedturer. Det verste er når vi føler hun dør i fra oss. Men så plutselig kommer hun seg igjen, og da glemmer vi fort at hun er så alvorlig syk. Jeg liker ikke å svartmale ting, pga vi lever alltid i håp å ser på hver minste ting som en seier. At hun ikke får dekning til medisinsk cannabis som har gitt henne så utrolig gode resultater, det knuser hele familien og mange rundt i Norges land som føler med oss. Derfor må jeg igjen mase, og det må jeg nok igjen om et par dager. For å bli synlige.

Vi er en hel familie her som påvirkes daglig av alt dette. Og da er det ikke bare de økonomiske bekymringene i forhold til behandlingen, men også all den tiden det tar for oss å styre med alt rundt dette. Vi står på det vi kan, vi gleder oss stort over alle som hjelper oss. Vi har jo t.o.m fått låne et flott foreningslokale hvor vi tar imot masse flotte lopper, samt har fått butikk innredninger, men vi får veldig liten tid til å arrangere loppemarked. Pga Zarah Angelica og familien vår krever mye tid. Oppi dette hviler vi aldri. Vi skal selv henge sammen oppi dette, og det hadde hjulpet oss så mye om vi fikk noen form for støtte fra staten så vi slapp å stadig måtte blottlegge livene våre for å nå ut til folkemengden som er vår beste hjelp for tiden. Hvor lenge skal folket der ute holde barnet vårt med behandling ? Hvor lenge er de med oss oppi dette?  Det er like rørende hver eneste gang noen hjelper, uansett beløp, 20 kr rører oss , for det viser at folk bryr seg å ønsker å få kronene til å rulle inn til hennes behandling..Det er antall givere som teller, ikke at alle må gi masse for å hjelpe. Kanskje jeg en dag skal lage en challenge/ønske på å få med flest mulig givere, at det ikke er beløpet som teller. Men at mange er med å hjelper med litt…

Jeg liker ikke å skrive klagebrev, når jeg heller burde bruke all energien min på å takke alle dere som støtter oss med bidrag, delinger, dugnad, lopper, gaver til barna og annet som letter vår hverdag å sprer glede.  Dessverre kjenner jeg at mer ting må utav systemet enn det jeg liker, for det er mange som fremdeles ikke forstår alvoret vi står oppi, dermed må jeg knotte ned litt alvor. Men det er jo  aller helst staten som er vårt evige gnagsår her – vi kan ikke slutte å være synlige oppi dette , da taper vi denne kampen…

Vi begynner bare å gå lei alt, men gi opp skal vi aldri   🙂  Takket være dere alle som hjelper oss får vi den positive boosten som skal til for å fighte videre !  Hver gang jeg ser noen deler innlegget får jeg et lite “kick”, for da vet jeg saken vår spres – inni meg jubler jeg høyt <3

Jeg kjenner at jeg for tiden ikke har hatt så mye overskudd til blogging. Jeg har flere ting jeg vil dele med dere på bloggen, men vi får ta det etterhvert. Vi hadde som nevnt tidligere et dødsfall 30 april, min bonuspappa og barnas godeste bonus bestefar “Moffi Doffi” døde brått i fra oss – han sto oss veldig nært, samtidig var det konfirmasjon 4 mai. Så det gikk i ett med begravelse etter konfirmasjon. Da fikk vi benyttet konfirmanten sine blomster på bordene. Det hele ble en så intens greie, glede og sorg om hverandre. Kommer nok til å dele litt mer rundt alt etterhvert. Akkurat nå prøver vi å  hjelpe min mamma videre til ny leilihet, og samtidig skal vi legge ut husene våre for salg innen sommeren. Så mye krever vårt fokus. Dermed er det ekstra godt å slippe flere økonomiske bekymringer med tanke på hennes behandling oppi alt. Så er STOOOR takk til dere alle sammen som har bidratt   <3 Uendelig takknemlig

Jeg håper fra dypet i mitt hjerte at de som hjelper oss forstår hvor uendelig mye dette betyr for oss. Ikke bare for Zarah Angelica, men for alle andre i familien her også.
.

Hennes behandling koster så mye at vi ikke kan unne oss ferieopplevelser og andre fancy greier. Her tjener barna sine egne penger, og de er utrolig forståelsesfulle og snille rundt alt vi står oppi. Skulle bare ønske jeg kunne skjemme dem ut litt. De får iallefall kjærlighet og omsorg. Men når vi får hjelp med Zarah Angelicas behandling kan vi kanskje unna dem noe ekstra iblant også.

Vår SPLEIS slutter om 4 dager.

 

 

En ekstra stor takk vil vi gi igjen til Thomas Seltzer, han utvidet forståelsen til folket rundt bruk av medisinsk Cannabis i Trygdekontorets dokumentar Cannabiz på NRK1.

Vi trenger at flere kjente ansikter som Thomas Seltzer tar motet til seg å sprer kunnskap om medisinsk Cannabis. Jeg er ganske så sikker på at det er mange kjente ansikter der ute som har god kjennskap til dette, bli med å spre det gode budskap om denne fantastiske behandlingsformen. Det er ganske så spesielt å tenke på. Men saken vår via bloggen har aldri vært delt så mye som når dokumentaren med Thomas Seltzer skulle vises.
Over 900 delinger av: Trygdekontoret Dokumentar om Cannabiz   .  Dette er mer enn når saken vår var oppe i media, når vi hadde razzia og de tok ifra Zarah Angelicas CBD : VG 2017  

 

Så det er ingen tvil om at vi er for små oppi dette alene, man er avhengig av media for å kunne spre informasjon rundt medisinsk Cannabis. Jo flere vi  blir som benytter behandlingen, og kan uttale oss om dette. Jo større er sjansen for at både leger og samfunn ser på dette med nye mer ukritiske øyne. Vi har så mange lokalt, nært og kjært her som hjelper oss å spre saken. Men når et kjent ansikt, en tv kanal eller andres fokus oppi dette dukker opp – så blir det virkelig prikken over ien….

Vi kommer til å si ja til alt av media som ønsker å spre saken og kunnskapen om CBD som behandlingsform. Og vi skal selv jobbe masse for dette så snart vi får unnagjort mer av det vi står oppi av annet….

Nå har vi lov å vise dokumentaren…..

Reklame |

 

 

 

God helg 🙂

Jeg vil takke alle sammen for den fantastiske støtten vi opplever oppi alt som står på. Det er litt stille fra vår kant innimellom nå, det har vært mange andre ting å ta seg av. Min mamma ble nylig enke, det å være der for henne er en enda viktigere del av livet/hverdagen nå som hun er alene. Det er utrolig hvordan livet plutselig snus, nye epoker på godt og vondt. Man utvikler seg i nye retninger,lærer og former seg etter omgivelsene. Sjelevekst <3
Jeg øver meg på å være så multidimensjonal som mulig  🙂

Vi hadde besøk av noen i fra TV-skolen i januar som ville lage en dokumentar i forhold til medisinsk Cannabis og Zarah Angelicas hverdag. Denne har vi ikke vist enda da den måtte godkjennes m.m  Under opptakene hadde vi besøk av Zarah Angelica sin fantastiske behandler Mari Togu – som driver MANU Enhetsterapi-Haugesund
Jeg skal skrive mer om de fine behandlingene Zarah Angelica får i et eget innlegg så snart jeg får anledning. TV-skolen tok opp noe lyd fra syngebollene 🙂 Dokumentaren kan du klikke deg innpå under teksten her – den varer i 26 min…..

 

Vår SPLEIS slutter om 13 dager. Kan du hjelpe med et bidrag eller dele blogginnlegget om saken vår så er vi EVIG takknemlige  <3

 

 

En ekstra stor takk vil vi gi igjen til Thomas Seltzer, han utvidet forståelsen til folket rundt bruk av medisinsk Cannabis i Trygdekontorets dokumentar på NRK1.

Vi trenger at flere kjente ansikter som Thomas Seltzer tar motet til seg å sprer kunnskap om medisinsk Cannabis. Jeg er ganske så sikker på at det er mange kjente ansikter der ute som har god kjennskap til dette, bli med å spre det gode budskap om denne fantastiske behandlingsformen. Det er ganske så spesielt å tenke på. Men saken vår via bloggen har aldri vært delt så mye som når dokumentaren med Thomas Seltzer skulle vises.
Over 900 delinger av: Trygdekontoret Dokumentar om Cannabiz   .  Dette er mer enn når saken vår var oppe i media, når vi hadde razzia og de tok ifra Zarah Angelicas CBD : VG 2017  

 

Så det er ingen tvil om at vi er for små oppi dette alene, man er avhengig av media for å kunne spre informasjon rundt medisinsk Cannabis. Jo flere vi  blir som benytter behandlingen, og kan uttale oss om dette. Jo større er sjansen for at både leger og samfunn ser på dette med nye ukritiske øyne. Vi har så mange lokalt, nært og kjært her som hjelper oss å spre saken. Men når et kjent ansikt, en tv kanal eller andres fokus oppi dette dukker opp – så blir det virkelig prikken over ien….

Geggamoja//New Era