Opp i stående etter 6 mnd…

Zarah Angelica sin form siste tiden har vært en påkjenning for oss alle. Både oppleve nedgangen og følelsen av å ikke kunne hjelpe henne som vi ønsker er sårt. Det er så utrolig hvor viktig kroppsspråket blir, alle signalene, blikkene og ikke minst det intuitive. Det blir liksom ekstra viktig å følge med hver minste ting når hun er så dårlig og slapp, for da er det så mye vanskligere å tolke henne. En enkel øyebevegelse kan være et tegn på noe hun vil, så å observere henne konstant har vært travelt oppi alt med julen, må si jeg er glad vi er tilbake til hverdagen nå. Itillegg har det vært mye strev med mating og medisiner siste tiden, mye svelg vansker. Går det for fort så kommer det i retur. Så det går mange timer hver dag for å passe på at hun får i seg nok mat, væske og medisiner. Vi ser virkelig frem til PEG, for sånn som ting er nå sliter det mye på jentas helse. Hun har også mer problem med slim i lungene enn før, så vi fikk et tips om PEP maske. Det var fantastisk hjelpsomt for slimet. Disse hjelpemidlene er så gull verdt.

Flere spør hva hun mestrer nå. Det er et så vanskelig spørsmål, for i noens øyne kan hun ingenting. Mens andre ser hver minste ferdighet . Men når vi ser tilbake på videoer og bilder, så har hun endret seg mye.  Men heldigvis får vi øyenkontakt, opplever engasjement, at hun kan bevege seg litt og kan gi utrykk for når ting ikke er bra, at hun fremdeles kan spise/drikke og har matlyst. At hun innimellom smiler, har glimt i øynene, at hun har glede av å sitte i fanget å titte i en bok og liker berøring. Hun er ei skikkelig kosejente som virker fornøyd ut. Så er hun så rolig og trygg . Dette er ting vi setter så høyt ♡♡♡

Men hun kan ikke klø seg, eller sitte uten støtte, ta i ting/holde i ting som hun en gang kunne, spise brødbiter eller drikke av flaske selv, hun smiler ikke lenger som hun gjorde, ikke leker hun, mange ting er borte og det er som vi har en ny versjon av henne. Vi har alltid hatt troen på at ting kan bli bedre,  det å kunne gi henne all kjærlighet, pleie og trygghet hun trenger er vel det beste vi kan gi henne. Mirakler skjer konstant her i verden  🙂 det gir håp <3

Plutselig etter jul ble hun i en bedre tilstand uten noe håndfast forklaring på hvorfor. Hun viste tegn til engasjement og hadde innimellom glimtet i øyet som hun får rett før et smil. Og hun slo borti ting, samt prøvde å løfte opp hodet når hun lå i vognen. Styrke og iver! Vi sperret opp øynene å den gleden som strømmer gjennom oss og ut i rommet er stor når ting går i en positiv retning ♡♡♡

Endelig kom dagen, nytt ståstativ kan taes i bruk. Det er sikkert et halvt år siden sist hun sto..styrken i kroppen har  ikke vært tilstede, og vi måtte bytte ut stativet til et som ikke krevde så mye av henne og gav mer støtte. Så det blir spennende fremover å ha hun mer i oppreist stilling, iallefall de dagene hun er god nok til det og vi ser det er positivt.

Vi fortsetter med fantastisk lydhealing og all annen healing som Zarah Angelica har god effekt av og gjør alt vi merker har positiv effekt på henne videre ♡♡♡

Etter Zarah Angelica hadde hatt noen dager i så fin form, tok vi sjansen på å besøke min tante som snart forlater oss. Det var et herlig møte mellom dem ♡♡♡ virkelig rørende. Og det var så gledesfylt å kunne ta henne med på besøk, noe som knapt skjer.

I disse månedene har vi vært uhyre forsiktige med å pådra oss smitte, hun må ikke få noe ekstra sykdom nå som hun skal få operert inn PEG. Og det merkes at å isolere seg så mye tar på, så vi ser utrolig frem til det er overstått. Og vi håper så inderlig alt går bra med både inngrepet og tiden etterpå.

 

 

 

《 Det som ligger bak oss og det som ligger foran oss, er bare småtterier sammenlignet med det som ligger i oss 》
– tilskrevet Ralph Waldo.

Så kraften til å mestre store oppgaver er tilstede i oss alle, tenk at vi har tilgang til denne styrken – den bor i oss, men det er vår oppgave å finne den riktige veien dit for å få tilgang…..

Ha en fantastisk dag alle sammen!

Klemmer fra Oss ♡♡♡

Mange nye veier på livets reise inn i 2019

Oioioiiii som tiden flyr, jeg ser tilbake på bilder å det er så mye jeg gjerne skulle ha delt med dere for lenge siden. Jeg er kanskje litt rar, men jeg føler liksom at flere av dere der ute er blitt en så stor del av oss, at jeg føler sterkt for å holde dere oppdater, dele mest mulig med dere i respekt og kjærlighet. Vi kunne ikke vært foruten den støtten og kjærligheten vi opplever fra dere <3 Evig takknemlig for dette ! Jeg hører om flere som  ber å tenker på  Zarah Angelica, sender inn skriv til visjon Norge, folk som har tatt med hennes navn både til tempel i Nepal, noen til John Of God i Brasil og fantastiske Jasmuheen (Ellen Greve) har henne i sine tanker mfl. Det er rørende hvor mye, og mange mennesker som innvolverer seg på alle mulige måter, tanken på at ingen ville vært der på samme måte om vi ikke var åpne streifer meg ofte. Er ikke det litt spesielt å tenke over?  At dersom man ønsker gode råd, hjelp og støtte, så kan man ikke sitte i skjul å tie. Åpner man seg, åpnes nye dører. Mange har vanskelig for å prate ut, åpne seg og dele sin historie, sine tanker eller urett med andre.  Det er omtrent tabu i dagens samfunn. Sånn er liksom verden skapt, at man kanskje reagerer på de som prater ut.  Nettopp åpenhet & ærlighet må til for å bli sett & hørt. Mange har nok også frykt for hva folk tror, syns og mener – da kommer man ingen vei. Man må slippe maskene, være seg selv uten tanker rundt alt.  Tenk hvor mange gode tanker, kjærlighet og støtte Zarah Angelica hadde mistet/stått uten om hun ikke ble sett & hørt. Vi er så inderlig glad for at så mange involverer seg, så utrolig mange har hjulpet oss på veien på så utrolig mange måter. Og vår reise fortsetter med mange nye veier dette året, og de skal jeg dele så godt jeg kan….

Nå gjelder det å innhente nye krefter og ny giv til et nytt år. Angående den urett med å ikke få dekket behandlingen som jenta vår har så god nytte av, er noe jeg vil ta en ny runde på med full kraft litt senere etter konfirmasjonen tenker jeg.  Akkurat nå må kreftene brukes på familien og alt det praktiske som skal unnagjøres fremover.  Zarah Angelica opereres  22.januar – da kommer endelig PEG’n på plass, vi skal ha konfirmasjon til våren og klargjøre hus for salg m.m. Jeg er så utrolig glad og takknemlig for at hussalget  ble utsatt nå at jeg har ikke ord. Men gleder meg enda mer til salget er overstått slik at vi kan fokusere en plass å senke skuldrene enda mer <3 For de som ikke vet det, så skulle vi jo få tilskudd til å bygge ut huset vårt slik at vi kunne bli boende med Zarah Angelica og alt hennes utstyr og behov for plass. Men tilskuddet rakk ikke til det som måtte gjøres, dermed svarte det seg at vi heller kjøpte et annet hus. Vi fikk muligheten til å flytte inn i det nye huset før det gamle var solgt. Kommunen hjalp oss med lånet på den betingelse at det gamle ble solgt snarlig.  Men vi har enda ikke hatt muligheten eller tiden til å verken tømme det helt, eller legge det for salg pga Zarah Angelica har vært nærmest konstant syk. I og med vi har 4 barn er det vanskelig for en av oss å ta oss av alt hjemme, mens en er i gamle huset – så vi har rett og slett ikke fått det til.  Zarah Angelica krever et menneske alene, og dermed blir det komplisert å få ting til. Vi håper nå på at det blir et bedre år for henne når vi kan få i henne mer næring via PEG..

Før jul fikk jeg en melding på facebook fra ei koselig dame min mamma har jobbet med.
Hun hadde kjøpt kjole til Zarah Angelica i America, og en nisse genser til Leander.
Altså det er så rørende at noen tenker på våre små på denne måten.   Mennesker vi ikke kjente før, som genuint bryr seg <3  Det er utrolig hvor mange gode sjeler det er der ute…  Helt ny julekjole 🙂  Fantastisk !
Tusen hjertelig takk igjen <3

 

 

 

Håper dere alle sammen har hatt en fantastisk flott juletid, og ønsker dere alle sammen et riktig godt nyttår med mange nye gleder og spennende utfordringer som tar dere nye veier gjennom den gåtefulle eventyr reisen såkalt livet <3

I dag kommer fysioterapeuten innom for å demonstrere Zarah Angelicas nye ståstativ, så det skal jeg ta med neste gang, og fortelle litt om hvordan Zarah Angelica har hatt det siste tiden, ha det fint så lenge gode mennesker der ute <3

 

Foredrag om medisinsk Cannabis som medisin på vår datter

Hei alle sammen!

Nå er det veldig lenge siden sist, det har vært behov for en lang pause. Mye har stått på i alle ender, og flere ting er på gang.
Vi fikk en haste time til Haukeland, slik at Zarah Angelica får operert inn PEG  som er en metode for å tilføre enteral ernæring (sondemat) direkte inn i magesekken. Formen hennes er dårlig, og vi ber til høyere makter om at PEG vil hjelpe formen hennes.
Jeg lovde å legge ut film eller skriv om foredraget til Carl Fredrik i Oslo. Beklager tiden!  Her har dere foredraget, men filmen/lyden ble dessverre dårlig.
Håpet var at noen skulle være der å filme proffesjonelt, men dette ble det ikke noe av.
Har ikke brukt tid på å redigere heller 🙁    Så øreklokker er nok smart å bruke, ikke minst bånn gass volum 🙂

Det var flere foredragsholdere. Blant annet Statens legemiddelverk.  Men har valgt å kun legge ut vår egen her nå.
Skal få skrive et innlegg om situasjonen vår hjemme senere 🙂

Ha en nydelig dag alle sammen, kos dere å nyt førjulstiden <3

CcAFLVtHQVw

Vil du lese mer om Zarah Angelicas historie : www.Zarah Angelica.com eller Google navnet hennes  🙂

#medisinskcannabis
#Normal
#ZarahAngelica
#CBD

 

 

 

Tilbake for å ta helgen på sykehuset……

Så var det tilbake på sykehuset igjen……Tapre skatt <3

Vi fikk jo ingen klar plan på hva som skulle gjøres på mandag når vi var her, dermed dro vi hjem igjen på kvelden. 
Når Carl Fredrik kom hjem fra Oslo i går kveld, så fikk vi sett film fra foredragene. Prata litt rundt tingene, ikke minst nyte den fantastiske konfekten han
fikk med seg hjem <3 

Namnamnaaaammmmm sier bare jeg, den sjokoladen var bare utrolig god !!
Foredraget hadde gått fint, jeg syns han var kjempe flink 🙂  skal dele det med dere på sikt, må bare få redigert litt lyd m.m
Ellers fikk Carl Fredrik møtt mange av de vi har fått kontakt med pga alt vi står oppi. Mange som selv benytter denne behandlingen, det er jo så verdifullt å kunne veksle frem og tilbke på erfaringer rundt tingene. Det er jo enda veldig tabu, og MYE diskriminering av de som benytter denne behandlingen. Heldigvis får ikke Zarah Angelica med seg de ulempene mange andre opplever. Stakkars folk sier jeg bare, når de endelig har funnet en behandling som hjelper så skal de bli diskriminert av hele systemet vår. Veldig trist, kunne virkelig tenkt meg å samlet pasient historier landet over, arrangert et opplegg hvor folk kunne pratet ut om erfaringene sine. Og invitert media, mye som må frem i lyset her. Veldig takknemlig for at vi slipper å oppleve så mye negativt rundt det. Men noe opplever vi jo såklart, og verre var det jo tidligere…. 

Jeg deler foredraget en dag iallefall 🙂  enten video eller det Carl Fredrik skrev….
Vi skal spre alt for alle vinder, gjøre alt vi kan for oss og andre…

Helt fantastisk god konfekt <3

Så var Zarah Angelica ferdig badet, ligger å slapper av å titter ut vinduet <3 
Det var så utrolig leit å måtte dra akkurat nå, hun hadde liksom funnet roen, og når vi endelig har falt til ro så er det avgårde nok en gang…..
4 innleggelsen på 1 måned, frem og tilbake gjør oss litt små kokko, mister litt styringen på andre ting rett og slett…..

Ser så utrolig frem til vi er ferdig med Haukelandsturen i desember, da kan vi kanskje senke skuldrene å nyte førjulstiden <3 
Venter i spenning på om Kommunen hjelper oss nå med å utsette hussalget. Siden de hjalp oss med ny bolig og bolig lån via dem, så var avtalen vi skulle selge vårt eget innen sommeren, så fikk vi utsatt til desember. Men sånn som vi har det nå, så klarer vi ikke la overskuddet gå til planlegging av flytting, oppussing og hussalg….Det går bare ikke…..Så mens vi var på sykehuset var vår koordinator så snill å hjelpe oss å ta noen telefoner…man går liksom i en egen boble her på sykehuset. Alt annet forsvinner utav hodet, alt fokus er på sykehuset på en måte..Egen tidssone som Carl Fredrik sier…
Så når vi får en uventa hjelpende hånd er det alldeles lettende <3

Her prøvde vi å la Zarah Angelica sitte litt ved siden av Leander, det gikk for en kort stund før hun sakte veltet mot siden. Men koselig å la dem sitte sammen innimellom. Her ventet vi på å få rom, heldigvis fikk vi enerom. Det er så vanskelig å bo med andre når hun krever såpass mye på nettene. Så det var en lettelse. Og siden både Camilla & Leander var med så dro vi en tur til markedet å unnagjorde noen ærend, og endet turen på Dolly Dimple 🙂   Herlig å vandre rundt i Haugesund, virkelig en herlig by. Og imens var Carl Fredrik med Zarah Angelica <3

Her koser vi oss på Dolly Dimple og Camilla hjelper med å bygge premien Leander kjøpte seg. Han hadde nå fått samlet nok klistermerker på belønnings plakaten sin til å få premie. Det var stas, deilig pizza og fantastisk koselig var det å unne seg en annerledes kveld <3 

Så var vi tilbake på rommet, nesten hele familien – manglet bare storebror nå 🙂 hehee…Det er til tider ei familiegreie blitt <3
Leander hadde egentlig lyst å overnatte. Thihiiii, føler seg litt for mye hjemme her gitt…

Carl Fredrik hadde fått i Zarah Angelica kveldsmedisiner og kveldsmat. Så nå var det tannpuss og beroligende som gjenstod, blodprøver kl.20.00 , så Emla plasteret var på og alt klart. Vi er like spente hver gang, årene hennes er preget etter steroidene fremdeles, og det er vanskelig å ta blodprøver. Det gikk ikke veien, 3 stikk måtte til før åren ble truffet riktig. Zarah protesterer selv om hun har hatt beroligende, men det gikk nå ikke så ille. Det er så leit hver gang det ikke går veien, attpå er det kun ene armen det taes blodprøver pga alle som har tatt i høyre armen har opplevd å ikke treffe. Så det har liksom kun blitt basert på venstre, så nå håper jeg armen er ok til i morgen tidlig. For kl.08.00 blir det mange nye prøver, så da håper vi åren er villig etter flere stikk i dag. Usssjjj, Emla på kl.06.30 da i morgen, håper så inderlig alt går best mulig og at vi kan få komme oss hjem. Ser frem til å få unnagjort litt praktiske ting som har ventet så altfor lenge nå, loppemarked here we come 🙂   Har et stort ønske om å holde åpent under julemarknads dagene….

Da får alle sammen ha en flott helg  <3 Ta vare på hverandre, og velg alltid kjærligheten 🙂

#medisinskcannabis
#cbd
#sykehusliv
#aicardisyndrome
#epilepsi
#infantilespasmer
#gallegangsatresi
#zarahangelica

 

Zarah Angelica hadde ekstra mye glimt i øynene i går :)

I går hadde Zarah Angelica en flott dag. Vi hadde besøk av Mari.

Det ble nydelig healing/lydhealing med de hellige bollene  & den fantastiske stemmen hennes <3
Hun hadde også med seg litt blomstermedisin, en fantastisk flott dag…

Men det var uvant å være alene, vi er jo alltid to. Det gikk veldig fint, barna først så går det så fint 🙂

Når jeg da skulle kjøre Zarah Angelica på badet for å børste tenner så ble hun så munter. Titta seg rundt med glimt i øynene!
Så utrolig herlig å oppleve dette <3  Man blir så rørt og lykkelig hver gang det skjer <3 
 

Gratis miniseminar: Hva du bør vite om medisinsk cannabis som ansatt i helsevesenet (Domus Medicus 15.nov)

Reklame | Normal Norge

Carl Fredrik er dratt til Oslo, i morgen blir det miniseminar på Domus Medicus , hvor han er en av foredragsholderne.
Fantastisk at vi fikk denne muligheten, og det er så mye å fortelle, ikke minst lære innenfor dette emnet. Han får møte mange der som er genuint interessert, 
og jeg tenker han har mye å fortelle meg når han kommer hjem. Han skal også møte en distributør av Charlottes Web, som har reist fra Sverige for anledningen. Skulle så ønsket å være der, men vi innser jo at det ikke alltid er mulig å være sammen rundt disse tingene. Så vi får gjøre det beste utav det 🙂  Håper mange fra helsevesenet får seg et åpnere sinn å lytter villig.

Han har imellom sykehusbesøkene snekret sammen et foredrag om
Zarah Angelica og vår vei gjennom alt. Først trodde vi 20. min foredrag ble lenge, men som han  sier. Det er knapt med tid, pga det er så mye å fortelle.
Det er et spennende emne, og jeg gleder meg til å dele foredraget med dere via bloggen når han er ferdig. 

Har bare tatt utdrag fra nettsiden under her. Men klikker du deg innpå bildet nedenfor så kommer du direkte til siden.
Scroller du så nedover kommer all informasjonen mer leselig enn disse utdragene 🙂 Samt du kan melde deg på via siden dems.


 

 

 

En bomtur til sykehuset

Gårsdagen startet med utprøving av hjelpemidler på morgene…..Litt posisjoneringsputer i forbindelse med sovestilling på natten. Og en dusjstol med god støtte til å ha i dusjen. Vi rakk det akkurat før vi måtte kjøre til innleggelsen på vårt lokale sykehus.

Hun var ikke så villig til å ligge på siden gitt…..hun har blitt så mye mer aktiv siste dagene etter økning i ene medisinen. Vi krysser fingrene for at denne gode tiden fortsetter. ..

Så var vi på plass rundt 12 tiden. I helgen ble vi jo informert om innleggelsen. At det var et ønske fra rikshospitalet. Vi fortalte dem så at vi ikke har lyst å komme før de har en plan klar. Vi har altfor ofte opplevd å bare være der uten at noe skjer. Og etter flere runder rundt på sykehus nå vil vi heller være hjemme å ha ventetiden inntil ting skal skje. Vi opplyste så om at Carl Fredrik skal holde foredrag i Oslo, og vi har mange barn å ta oss av. Så innleggelse disse dagene er vanskelig. Det ble total bomtur til sykehuset i går, ingen plan for innleggelsen var klar. Dermed valgte vi å dra hjem. Så da endet turen forgjeves. Ingen undersøkelser, bare venting på rommet helt til kvelden. Mange spørsmåltegn i løse luften, og trøbbel med å få nok info fra rikshospitalet som har et anner journalarkiv…

Så ble det et lite kvelds skift på Zarah Angelica og vi valgte å ta kursen hjemover…det er så ubeskrivelig deilig å kunne være hjemme….

I dag morges ble vi oppringt. Om at vi måtte komme tilbake kl 12.00 . Både jeg og Carl Fredrik skjønte lite. De sa vi var fortsatt innlagt å måtte komme tilbake. Men som vi sa har vi ikke mulighet, han skal jo til Oslo og alle andre barna og alt som har stått på må taes hensyn til. Men nå hadde de iallefall en plan om noen prøver som skal taes. Hun har jo hatt binyrebark svikt, og vi undrer oss på kortisol morgen og kveld. Så da blir det å legges inn igjen. Meningen var torsdag, men  Carl Fredrik kommer jo hjem fra Oslo torsdag kveld, jeg orker bare ikke tanken på å dra rett på sykehuset på kvelden med henne da…Så vi fikk vente til helga. Kanskje vi rekker å se noen nisser i Koperviks gater jeg og Leander så snart han kommer hjem….alltid koselig med julegateåpning, men denne gang får vi visst bare med oss slutten 🙂

Føler meg til tider som et følelsmessig vrak…. Det tar på kropp og sjel det her….

Så har vi vært hjemme noen dager å summet hodene….
Jeg føler meg litt som et følelsmessig vrak, etter å ha vært på rikshospitalet der alt engang var veldig alvorlig kjenner jeg på mange følelser. Og jeg må innrømme døden er mye innom tankene. Redselen for å miste henne er så altfor ofte innom disse dager, våkna nok engang av en drøm for en uke siden. Denne gangen var det Leander som stod å gravde hullet i bakken hvor Zarah Angelica skulle gravlegges. Det var intenst.  Det var tydelig en drøm fra langt bak i tid, hvor vi begravde våre egne. Og synet av henne og hele situasjonen satte spor, jeg la meg tett inntil henne mens tårene rant. Jeg vil ikke miste henne, jeg kan ikke se for meg et liv uten mine barn. Det er så smertefullt å tenke på, og jeg vet det er så mange som har vært igjennom dette. Det er så ufattelig intense følelser av smerte å kjenne på. Jeg tenker også på andre som mister sine kjære ofte <3  Jeg som har et så flott syn på døden, og den andre siden. Men det hjelper meg så lite her og nå, pga det intense savnet til henne føler jeg at jeg allerede kjenner på, men hun lever jo. Syns det er skummelt å allerede kjenne på denne type følelser, for vi vet jo ikke hvilken vei dette går. Tenk om alt går fint, mirakler oppstår daglig og hun kan klare seg <3

Nå ble det liksom nok engang følelsen av alvor i og med legene på Rikshospitalet ble så bekymra. Det ligger mange gamle spor i oss, mange uarbeida og en del frykt for at det plutselig skal skje noe. Og nå skal vi jo innlegges nok engang på mandag. 3 innleggelsen på en måned, sykehuslivet gjør noe med oss. Men syns ikke vi skal klage for mye, det er tross alt mennesker som bor på sykehuset som har det mye verre enn oss…Det er liksom ikke bare sykehuset i seg selv som er problemet, men all splittelse av familie og annet man ikke får følgt opp. Det praktiske i hverdagen og annet som man må avlyse av avtaler og sånn blir jo en ekstra belastning oppi alt. For vår del nå klarer jeg ikke å tenke på hussalg i desember..Kjenner at det å få flyttet alle lopper og ha loppemarked 22.nov er noe jeg trenger å gjøre, samt følge opp de andre barna samt få roen før vi drar videre til Haukeland i desember. Skulle ønske jeg kunne ha superkrefter og klart alt, men kjenner nå at ting begynner å bli i overkant.. Og det hadde vært deilig med en “normal” juletid, for det er mange år siden sist…

Når vi var på rikshospitalet storkosa Leander seg rundt om på lekerommene til de forskjellige undersøkelsene. Han kjenner seg igjen og trives godt. Det er jo så fantastisk flott hvor velkommen søsken er på både rikshospitalet og Haukeland. Som de sa så oppfordrer de faktisk til at søsken skal få være med. Slik at de vet hva som foregår og vet hvor søskenet er…

Vi har jo som alltid Leander med, han er blitt en del av dette pga han var så liten når alt startet. Og vi kunne ikke plassere han bort i ukesvis eller måned etter måned når ting stod på. Så dermed er det bare blitt sånn, og han er så utrolig reisevant blitt, så det går så fint  <3 

På vei til svelgrøntgen hvor hun svelget mat/drikke med forskjellig konsistens for å sjekke at det ikke gikk over i luftrøret… 
Hun har noe svelgvansker, klarer ikke all type mat, men ingenting gikk over i luftrøret på testen  🙂

Det var jo bare et fantastisk herlig syn å se at Zarah Angelica satt så godt på hjemveien. I sitt GoTo firefly sete fikk hun støtten hun trengte, og hode/nakken fikk enda mer støtte på hjemveien. Carl Fredrik fikk festet det perfekt med en liten skrå. Så hjemveien gikk mye bedre, jeg kan bare ikke skjønne at hun ikke ble mer redd. Mange barn gråt på flyet, men hun titta på meg og med litt bekymring i blikket innimellom. Men ingen gråt eller uro. En kjærlig hånd er hva hun forlanger, og da finner hun roen <3 

Stor lykke når Leander endelig kunne får leke litt i lekeflyet på Gardermoen 🙂

I går ble eldste gutten her i huset 16.år, så glad vi kunne komme hjem til dagen hans. Så han fikk ønsket oppfylt med å øvekjøre mest mulig den dagen. Rikshospitalet ville egentlig sende oss direkte til Haugesund slik at de kunne observere Zarah Angelicas form der, men vi fikk permisjon – eller dvs utsettelse til over helgen. Haugesund sykehus ringte oss i går, og jeg tror ikke helt de skjønner hele bildet her. For timene hos dem har blitt utsatt måned etter måned av dem, og imens har jo vi vært både innom fastlege og flere sykehus som reagerer på ting de ikke har tatt tak i mer på alvor. Så lurer virkelig på hva det ender med der i det hele tatt, Zarah Angelica har vært i mye bedre form i dag. Og har fått i seg mye mat og drikke <3 Så tror ikke det blir nødvendig å sondeernære henne i det hele tatt, som det var snakk om. Legen på rikshospitalet ville ikke vi skulle måtte våkne av en ubehagelig overraskelse, at hun dør i fra oss pga underernæring. Hun har jo gått drastisk ned i vekt siste året. Hun spiser for lite på de dårlige dagene, og forbrenner enormt hver gang hun får anfall. 

I går var det mye gråt, snørr og panikk pga dårlig pust. Jeg endet sittende i en stol med henne store deler av dagen. Heldigvis varte det verste bare et døgn, hun klarer jo verken snyte seg eller svelge unna. Så det blir mye snørrsuging og kosing i fanget for at hun skal roe seg. Hun har jo vært syk siden vi dro til rikshospitalet. Forferdelig å måtte dra med syke barn på den måten, må si jeg følte meg som ei fæl mor ja. Men de undersøkelsene måtte jo taes, og skulle ting med henne forverres så var vi jo på den tryggeste plassen iallefall 🙂

Så nå får vi benytte morgendagen til å rydde unna og pakke klart til mandag. Ikke det vi hadde sett for oss nå, vi ville jo så gjerne få mest mulig tid til å få unnagjort mest mulig i forbindelse med flytting, hussalg, loppemarked og foredraget som blir i Oslo på torsdag……
Men vi krysser fingrene og tar en dag om gangen nå….

Ønsker alle en flott helg <3 Hjertelig Takk for støtten !
 

Skjer stadig noe nytt…

Man blir liksom helt i ei boble på disse sykehusa. Det går i ett, samtidig som det er mye venting.
Fikk ikke skrevet noe i går, var liksom helt kaputt når kvelden kom. Og når det er sagt så var siste kontakten med legen på kvelden kl.17.30, så her er de effektive og tar tak i ting.

Vi begynte dagen i går med å ta UL av leveren etter fasting fra kvelden. Hun fikk anfall midt i undersøkelsen og akuttmedisin måtte til. Vi håpet å få i henne frokost etter UL, men nå ble alt helt annerledes. Undersøkelsen var fantastisk flott, leveren var grovere. Men det forventes av kasai opererte. Men milten var i normal størrelse og leveren hadde fin stivhet og målingene var fine. Hallelujah ♡♡♡
1. år til neste kontroll …

Etterpå var det videre til blodprøvetaking, 16 glass med blod. I følge sykepleieren var det de leversyke som hadde den beste oppfølgningen med blodprøver, det er liksom fabrikken i kroppen – så mye må sjekkes….

Nå var hun allerede avslappet av akuttmedisinen, så prøvene gikk veldig bra. Men med engang de tok henne i armen, sperret øynene seg opp og hun reiste seg opp med hodet å ville protestere tross akuttmedisinen. Så den skrekken der er lagra i kropp og sjel…

Etter prøvene når hun våkna til så var hun ganske så matt…hun ble jo syk rett før vi dro, og lite mat i kroppen. Attpå fasting og blodprøver. Så jenta var utslitt, og leverlegen ble skremt over at hun har gått så drastisk ned i vekt. Vi selv synes det er forferdelig de gangene vi ikke får i henne, men trøster oss med næringsdrikkene og yoghurtene i de verste tilfellene. Men pga mye sykdom, anfall og vansker med å svelge når hun har det slikt så får hun mindre næring i seg enn hun forbrenner i løp av en dag. For når et serieanfall kan var i opp mot 15 min så er det som en treningsøkt. De gangene hun har mange av disse, så bruker hun enormt med energi på dette…En ond sirkel !

Legen ringte bakvakt og vi fikk åpen dør til avdelingen om hun ble forverret i løp av natta, kanskje hun trengte litt intravenøst mente legen…

Men neida, Zarah Angelica kviknet til. Og det ble både fiskemiddag og dessert med gele og vaniljesaus. Hun fikk det bedre og bedre heldigvis.

Vi hadde med oss en oppmerksomhet til Runar, leverlegen vi pleier å ha 🙂  men så var det ikke han som var der denne gangen….men vi la den i resepsjonen til han ♡

Ellers ble ernæringsfysiologen utsatt til i dag….så i dag ble det mye ekstra, de ville beholde oss til i morgen..pga de ville supplere med flere undersøkelser. De ville ta svelg røntgen. Og finne utav om hun svelget skikkelig, hun setter ofte i halsen. Men mest på dårlige dager, men nå er det mye snakk om Peg…knapp i magen, og de vil også legge hun inn i Haugesund over helgen for å få gjort flere ting og at legene der får dannet et bilde over situasjonen…Så nok engang nye ting.. heldigvis ble svelgtesten fin iallefall, så nå fikk vi dra hjem allikevel …nei nå er vi snart fremme på Gardermoen her, såvidt vi rekker det..så jeg får legge bort tlf blogginga 😉