Godt når andre bryr seg, at vi kan stå sammen……

For ca en måned siden fikk vi oss en hjertelig overraskelse i postkassen  …
Ting som dette rører dypt i hjertet, for en kjærlighet det er der ute

Fugler og et hjerte….
Fuglene er for barn som er for syke å vende tilbake til skolen, her har vi barn som ikke kan vende tilbake pga vi er i høy risiko om noe blir dratt til hus. Dermed er det hjemmeskole fortsatt. Og hjerte var til oss alle sammen for å minne oss på at vi er ikke alene, selv om hverdagen er veldig annerledes…

Dette er noen lokalt her på Karmøy som har satt i gang med, dette for å spre glede i en vanskelig tid. Jeg ble alldeles rørt over dette, man føler i øyeblikket hvor godt det gjør å stå i dette sammen. Vi er jo nokså vant med å leve isolert hele tiden, vi har ofte ikke kunnet delta i selskaper m.m for å beskytte Zarah Angelica. Men nå er det hele mye mer ekstremt, man blir veldig avhengig av leveranser på døren for å si det mildt. Verst synes jeg det absolutt er for barn og ungdom i huset. Skulle på en måte ønsket jeg kunne leid en leilighet til ungdommen i denne tiden, så de slapp å ta så mange hensyn her hjemme…..vanskelig tid for dem….Og har ikke barna det godt, har jaggu ikke vi foreldre det godt heller….Ser sååå frem til covid-19 fri hverdag…

I mars ble vi kontaktet av en Journalist fra Resett, en som har vært engasjert i saken vår hadde kontaktet dem. Vi er ikke så kjent med denne nettavisen –
men vi er veldig takknemlig hver gang noen vil sette lys på saken vår: RESETT

Samtidig vil jeg dele vår Spleis som vi kommer til å ha stående i lang tid nå , dette i håp om å få hjelpen vi trenger lengst mulig frem i tid.
Vi må konstant ha innsamlinger, for vi klarer ikke å samle inn nok for lang tid – det føles så masete ut, men det er vår eneste sjanse til å klare utgiftene på.
Det står mye informasjon om saken vår på Spleisen  om du ikke er kjent med den….

Saker fra media: Finner du her

Vi setter enormt stor pris på alle som bryr seg, uten dere vet jeg ikke hvordan det hadde gått……

 

Vil hun kunne overleve denne typen virus ?…

Kosetid med Zarah Angelica og Zimba

Tusen takk for alle omtanker oppi dette, det varmer !

Det var lenge snakk om dette viruset i nyhetene husker jeg….
Jeg fikk så vondt av dem som sto midt oppi dette, følte en lettelse over at vi var trygge her hjemme,
tenkte lite over at alvoret kom til å ramme oss..Og jeg får ikke med meg alle nyheter, plutselig sto vi liksom midt oppi det…..

Tiden her hjemme går alltid i ett, livet der utenfor våre vegger er på en måte en annen virkelighet. Vi lever liksom i vår egen lille boble alltid, vi har levd lenge isolert fra omverden for å forhindre smitte, samt vi går nattevakt annenhver natt og har ikke overskudd eller mulighet til et normalt/ sosialt liv som andre har. Så på en måte har vi litt opplæring i å være isolert…

Flere barn med Aicardi Syndrom dør av helt vanlige infeksjoner andre tåler. De er svake på denne måten, lungene er spesielt utsatt. Så en uskyldig virus kan bli veldig alvorlig. Og den vi leser om for tiden, virker ikke særlig uskyldig ut for de utsatte i risikogruppen…..

I journalen til Zarah Angelica fra januar måned 2020 kan vi lese alvoret: ” Innlagt i natt grunnet kraftig redusert form, nær moribund ved innkomst, fått væskestøt, O2
og antibiotika, kommet seg ” 
–  Nær moribund tenkte jeg, jo dvs nær døden etter å ha søkt det opp. Man blir så “ødelagt” av å ha alvorlig syke barn, hun ligger som regel nokså stilt – og da er det så vanskelig å se om hun er slapp. Når hun hadde 350 i crp med binyrebarktsvikt smilte hun, i neste øyeblikk var det med luftambulanse til rikshospitalet for hun holdt på å dø. Plutselig snur det så raskt, og da står det om livet om vi ikke reagerer raskt nok. Det er to måneder siden sist nå. Den natten glemmer jeg ikke, hvor fort liv kan bli død – hvor raskt alvoret kan ramme….Og hvor raskt nær døden kan bli liv igjen – men hvor ofte kan vi få være så heldige, at hun overlever så mye <3

Situasjonen Norge er rammet av tar vi slett ikke lett på, heldigvis har vi litt trening i hvordan vi kan forenkle hverdagen med minst mulig kontakt med omverden. Ved å bestille matvarer, ikke være sosiale og vaske/sprite hender hyppig – smile, le, være tilstede, nyte vår familie og se verdiene i det livet man lever..

Vi levde forsiktig før regjeringen valgte å være forsiktige. Vi sa fra oss hjemmetjenesten midlertidig, de trekker opp mye av medisinene og kommer innom i døren to ganger i uken – en sjanse vi ikke ville ta, så dermed er det tilbake i arbeid med å trekke opp sprøytene. Da har vi kontrollen, ingen kan legge igjen smitte på dem. Avlastning som kommer hjem til oss utenfra ble også satt på pause. Ingen besøk, og ungdommene kan heller ikke besøke noen. Vi fikk hentet ting Zarah Angelica trenger frem i tid fra apotek og behandlingshjelpehuset. Vi gjorde oss klar.

Det vanskeligste var å ha ungdommene på skolen, samtidig som vi måtte skjerme oss. Jeg kontaktet Kommune overlegen og FHI for å høre om det fantes ett eget opplegg for oss som har noen i familien som trenger så god beskyttelse mot omgivelsene. Jeg syntes det ble følelsen av å gamble/spille russisk rulett om ungdommene skulle fortsette å gå på skolen etter at smitten begynte å spre seg. Det fantes ingen opplegg, eller løsninger for familier som oss. I og med skolene forstod vårt valg fikk jeg ungdommen hjem, og skuldrene kunne senkes mer. De fikk hjemmearbeid, og vi slapp tenkte på at de skulle smitte sin søster som ganske sannsynlig vil måtte kjempe for livet om det rammer henne. Leander er jo allerede hjemmeværende, så han vil heldigvis ikke føle noe negativt med det på samme måte. Han ser ut til å smile mer om dagen, pga nå er familien mer samlet enn noensinne. Alle søskena er hjemme, noe han skryter over 🙂

Jeg synes det er sterke saker vi står oppi nå, Zarah Angelica har kjempet seg tilbake til livet så utrolig mange ganger allerede. Dette viruset går jo spesielt på lungene,  det siste året har Zarah Angelica sin situasjon med lunger og dysfagi (svelgvansker) forverret seg. Hennes liv har allerede progrediert. En positiv ting med sykehusbesøket i januar er at hun nå har forstøverapparat og astma medisiner. Vi har også oksygen og metningsmåler på hus, så vi føler iallefall vi har noe som kan hjelpe henne.

Vi bestilte mye desinfeksjon tidlig for å beskytte Zarah Angelica, vi ville sikre oss – men fikk mail om at disse er forbeholdt sykehus og institusjoner i første omgang.
Heldigvis hadde vi noe på hus, men det nærmer seg slutten. Men nå er det heldigvis bare en knapp uke til leveransen kommer på døren…

Det er vanskelige tider for ungdommene, de har jo venner som lever mer avslappet enn dem oppi dette – de opplever alvoret mer intenst pga hjemmesituasjonen….
Vi prøver å gjøre det beste utav dette, bestiller mat fra MENY som vi ofte har gjort før dette også. Carl Fredrik vasker varene med klorinvann, bæreposene legges bort i en uke før
vi bruker dem, håndklær på 95 grader, klær vaskes i flere omganger og tørkes i tørkeskap på høy varme. Alle håndtaker desinfiseres, samt andre flater. Vi gjør alt vi kan for å “slette” dette viruset.
Innimellom får jeg en følelse av å fortrenge alvoret, pga jeg kjenner meg samtidig fryktløs – dette skal gå fint, vi kommer oss igjennom dette også summer det i bakhodet. Vi har blitt skremmende “immune” følelsmessig i alvorlige situasjoner. Vi går i kamp, kampen for tilværelsen samtidig som vi nyter det livet vi lever – vi prøver å “overleve” lykkeligst mulig. Men vil hun klare å overleve dette summer i hodet ofte for tiden….

Ingen tvil om at alvoret preger oss på veldig mange måter, som med mange andre familier sikkert også opplever. Dette er IKKE BARE en influensa for oss.
Dette viruset kan ta livet til Zarah Angelica og flere andre i risikogruppen – mange der ute trenger ikke å gå med slikt i tankene, at de kan ta livet av noen i sin egen
familie/venner når de slurver med anbefalingene til FHI/regjeringen. Jeg mista min kjære bonuspappa nylig, og vil veldig gjerne ha min mamma her lenge. Så takknemlig for at hun tar dette på alvor, vi må ta vare på våre nærmeste så godt vi kan oppi dette  <3

Før dette viruset kom var mine tanker på å få mer avlastning her hjemme, for å kunne ha mer kjærestetid – noe vi savner, samt dra til lokalet vårt å gjøre klart loppemarked.
Vi har ikke hatt åpent loppemarked siden i nov/des og dette er jo vår måte vi kan plusse på litt til hennes behandling.
Men sånn som ting blir fremover nå blir det nok ikke på lang tid noen av delene. Kanskjer vi evt Kan legge lopper for salg via  Zarah Angelicas Loppemarked
etterhvert – eller på facebook, samtidig virker det så uvesentlig akkurat nå, men vi må jo alltid sikre oss hennes behandling som staten ikke dekker.

Vi har jo også vært så utrolig heldige i forhold til at noen ville holde revy for å støtte saken vår noe vi selvsagt ser ikke kan gå nå.
Vi gjorde kanskje en liten tabbe med å tillate oss å senke skuldrene en tid nå for å nyte litt freden uten å måtte planlegge frem i tid. En pause vi aldri vil glemme, fantastisk godt.
Får like vondt av dem som har jobba så hardt for å fremføre/gjennomføre dette for å hjelpe oss. Livet er stadig i endring, det går opp og ned. Gleder og sorger om hverandre.
Nå vet jeg ikke hva jeg skal frykte mest, om hun blir smittet, eller hvordan vi skal få råd til behandlingen hennes fremover. Syns det blir vanskelig å rope ut om hjelp, når hele landet trenger hjelp nå. Men vi kan ALDRI gi opp å kjempe for våre barn.  Så vi får stå på det vi kan i alle ender fremover, men kanskje mer beskjedent i disse dager inntil ting er under kontroll. Vi har en aktiv Spleis liggende for de som ønsker å støtte når det passer. Syns ikke noe om å dele spleisen vår akkurat nå som så mye annet alvor står på med mange. Zarah Angelicas behandling vil nok ikke bli prioritert noensinne for denne regjeringen tenker jeg nå i mitt stille sinn…..

Oppi alt alvoret har jo livet vårt blitt beriket med en herlig hund. Vi føler oss så heldige, han er jo så livsglad, snill og positiv.  Zimbaen vår er en fryd, og han ser ut til å ville
passe på Zarah Angelica. Veldig skjønt   <3   Ta godt vare på hverandre alle sammen !  Det er i disse tider man ser hva som egentlig betyr noe…..
Livet blir satt i perspektiver, mange får en oppvåkning og “lander” i seg selv – sammen er vi sterkest  –  håper mange blir gode på å ta en telefon til hverandre istedenfor å bare benytte sosiale medier. Mange setter pris på det i en tid som dette, spesielt de som sitter mye alene. I tider som dette blir man så full av kjærlighet,  takknemlighet og ydmykhet – Spre din kjærlighet, omtanke, forståelse og tålmodighet oppi dette, og bevar troen på at vi sammen skal klare dette…….

Stava Skog DA – tilbyr motorsagkurs til halvpris for å hjelpe Zarah Angelica……

 

 

Det er fortsatt flere ledige plasser på motorsagkurset, dermed vil jeg ut med en påminnelse til dere der ute som ønsker å delta.
Vi setter enormt pris på delinger som både opplyser saken vår, samt kanskje det når frem til noen som ønsker å delta på kurset.
Syns det er helt fantastisk hvilken tid og penger Stava Skog DA  gir i godhet til saken vår. Og er utrolig takknemlig for dere som
deltar på kurset å gjør dette mulig. En hjertelig takk til dere alle sammen for all barmhjertighet.

Vil dere lese mer om saken vår: www.ZarahAngelica.Com

Det er en sak som har skjert oss i Stava skog i hjerte ❤️Lille Zarah Angelica har mange dødlige sykdommer.Foreldrene har prøvt alt av behandling og det har bare blitt verre.Etter dei undersøkte så fant dei ut at CBD virket.Denne hærlige lille jenta blei mer tilstedeværende og smilende ❤️ Problemet er at staten ikke dekker denne medisinen og foreldrene må ut med 180000 i året.Derfor kjøre me sagekurs til 1500 kr pr deltager og alle inntekter går til foreldrene for å betale medisinen med.Me kjøre allerede sagekurs 15.02.2020Ring 93451764 eller send mail til [email protected] for påmelding eller spørsmål.Dette er med tillatelse fra foreldrene til jenta ❤️Håper flere vil dele slik at det når ut til flest mulig ❤️

Posted by Stava Skog DA on Wednesday, February 5, 2020


INFO om motorsagkurset:

Kurset starter Lørdag 15.02.2020  kl.09.00 – Fotvegen 35 på Bygnes.
(Må ha eget verneutstyr)

Kurset er nå til halv pris : 1500,-

Ring 93451764 eller send mail til [email protected] for påmelding eller spørsmål.

Nettside: www.stavaskog.no 

Facebook: Stava Skog DA

Revybransjen støtter Zarah Angelica der staten ikke griper inn………

Vi er alldeles overveldet over hjelpen de lokale revyartist heltene våre gir vår kjære Zarah Angelica og oss.
Det er så utrolig rørende, de gir oss en lang pause nå ifra jaget vi konstant har med å anskaffe nok penger til hennes
behandling. Akkurat måneden de har show regnet vi med at vi måtte begynne å mase og jage om hjelp fra folk, om de kan dele innlegg og Spleis. Nå slipper vi å mase på folk om å hjelpe før rundt sommertid. Vi har alltid en aktiv Sleis gående, pga folk ønsker stadig å hjelpe. Men den følelsen det er at man slipper bekymring og “tigging” er så ubeskrivelig god.

Dette er en så enorm lettelse, samtidig kan vi senke skuldrene, føler vi kan unne oss litt familiekos innimellom nå…

Samtidig må jeg si at jeg skjemmes mer og mer over å bo i ett land som ikke ivaretar barna våre. Eller familier som trenger hjelp. For dette går ikke bare utover Zarah Angelica, men hele familien. At alt dreier seg om henne. Tanken om å flytte utelands har streifet oss mer nå enn før. For hvor lenge vil vi kunne fortsette som vi gjør ? Jeg hørte nylig så fint fra flere politikere på NRK debattet at uskyldige barn ikke skulle lide!? Og at de skulle få behandling, da var det snakk om barnet som ble hentet tilbake til Norge for å få helsebehandling. En sak som skapte/skaper mye oppmerksomhet i media. Da tenkte jeg med en gang på vår lille datter, som blir alldeles oversett. Jeg satt samtidig å kjente på hvor lite vår datter har å si for politikerne, INGEN har prøvd å sette fokus på det vi går igjennom. Ikke en eneste politiker…. Og her snakker vi like mye om ett uskyldig barn, men pga hun blir friskere av en plante blir det kanskje med engang sperrer for flere….
Men hva med at hun er lever operert å at man skal ta ekstra hensyn for sterke epilepsi medisiner, CBD er mye snillere med leveren.

Vi er uendelig takknemlige for ALT Marion Zahl, Anette Pedersen, lyd/musikk /orkester, de som organiserer, de som trykker billetter/plakater, de som låner lokalet, de som selger billetter og ikke minst TV Haugaland som følger opp saken…
Tenk all den tid de øver å bruker for å hjelpe, det er så STORHJERTET gjort at jeg blir alldeles ydmyk. Dette vil vi aldri glemme !
Vi føler vår familie får så enormt med kjærlihet, omtanke og støtte fra så mange. Det holder oss oppe ! Så tuuuusen millioner varme klemmer til dere alle…

Håper mange vil komme på revyen 🙂 Vi gleder oss stort !

Billettsalget starter 10.februar på Spilleriet i Kopervik og MIX Åkrehamn

Vår invitasjon til statsministeren

Vi er så utrolig ydmyke, takknemlige og overveldet over det vi får oppleve av kjærlighet og støtte i forhold til saken vår.
Det finnes så fantastiske mennesker der ute, som virkelig forstår og har medfølelse for hva vi står oppi. Det rører oss langt inni sjela, og det å vise sin takknemlighet for all støtte folk gir føler jeg at jeg ikke får gjort nok. Vi lever i ett slags vakuum, og siste tiden har jeg vært ganske mentalt sliten. Mange ting har stått på, og overskuddet har vært lite..Men nå ser vi frem mot lysere tider. At vi blir hjulpet av Anette Pedersen, Marion Zahl og alle andre som har gjort denne revyen aktuell gjør at vi for første gang siden vi offentliggjorde Zarah Angelica sin sak, kan senke skuldrene over lengre tid enn noen sinne….Vi antok vi måtte spre en ny Spleis i april, men nå kan vi nok vente enda lengre før vi må jobbe med det. Vi har en Spleis som alltid er aktiv, med tanke på de som etterlyser spleisen vår. Men vi slipper å mase om hjelp til å dele den, så nå kan folk hjelpe når de ønsker, og dele når som helst..

Det jeg ville dele med dere nå er mitt brev til statsministeren. All post til statsminister er uansett offentlig, dermed tenkte jeg at jeg bare offentliggjør det på bloggen her. Jeg sendte det i går. Tanken slo meg den dagen jeg så på Erna sin side, hun besøkte ett gamlehjem og det var her jeg fikk en følelse av at hun godt kunne ofret oss en visitt, og få høre hvordan folk har stått på for å hjelpe oss. Samt hvor hardt dette livet går utover de andre barna – altfor mye tid går på å planlegge det å  få nok penger til behandlingen. Itillegg går vi nattevakt annenhver natt og har svært lite overskudd og det å ta seg av Zarah Angelica krever oss begge……Jeg legger ved det jeg leste på facebook, og jeg kommenterte. Etter dette er det ett sykt menneske der ute som tydligvis liker å stjele profiler, jeg fikk plutselig venneforespørsel, kommentarer og meldinger fra “Erna Solberg” – naiv som jeg er gikk jeg fem på, når man allerede “ligger nede” lever man så i håp og ser for seg at folk rundt oss vil oss vel. Men det har vi siste tiden opplevd flere tilfeller av det motsatte. Noen godter seg på andres ulykke, og skjønner ikke hvor sårt det er for oss i andre enden. Vi ønsker jo så å få den hjelpen barnet vårt fortjener ! så ønsker vi sårt å kunne være mer familie, uten å hele tiden måtte jage etter penger til behandling….

Vårt brev til Statsministeren…….

Kjære statsminister..

Mitt navn er Bergljot Vea Larsen fra Karmøy.
Vi er en familie på 6, og vårt siste tilskudd Zarah Angelica ble født 14.04.2016 alvorlig syk.
Hun har mange diagnoser, leveropererte 3.uker gammel – vi var ikke før kommet hjem fra ett 5.uker langt sykehus opphold
etter fødsel før hun fikk sitt første epileptiske anfall. Hun hadde West syndrom, bare 60% med denne diagnosen overlever sine første 3 år.
Hun kunne ikke få hvilke som helst epilepsi medisiner pga leveren. Dermed var det begrenset hva vi kunne gi. Det endte med sprøyter annenhver dag med ACTH (steroider) som gav henne binyebarksvikt, og endet nesten livet hennes. De ville gi henne det uansett bivirkning pga hypsarytmi/infantile spasmer i seg selv ødelegger hjernen/utvikling så kraftig.

Vi som foreldre ble desperat til å finne alternative løsninger for vår datter på det tidspunktet, for å kunne gi henne den beste behandlingen. Og her startet
ett mareritt, som den dag i dag krever mye av hele familien – ikke minst ett lokalsamfunn som engasjerer seg. Vi må ha flere spleiser i året for å få hjelp til
vår datters medisin som koster 180.000,- i året som vi ikke får støtte til. Dette selv om det er på resept fra lege. Det er ufattelig, og slutter vi å gi henne dette vil livet hennes dale, vi må stadig tenke ut løsninger for å løse de økonomiske utfordringene med å få råd til hennes behandlinger uten at dette skal gå utover hele familiens økonomi og livsglede. Men det har vært krevende. Vi har hatt dugnad på kaker, syltetøy, sokker, tannkoster og bursdagskorter. Men det er begrenset hvor mye folk kan kjøpe av alt for å hjelpe.
Vi har stiftet forening, fått hjelp med ett rimelig lokale hvor vi får donerte brukte ting som vi kan selge på loppemarked innimellom. Men det begrenser seg hvor mye vi kan ha det, Zarah Angelica trenger begge foreldre hjemme. Og våre andre barn trenger oss. Men de siste 4 årene har livet dreid seg om store påkjenninger og omveltninger for vår familie. Vi har ikke lenger et snev av en normal familiehverdag. Det er bare 1.5 uke siden vi var på sykehuset å holdt på å miste henne pga en bakteriell lungebetennelse. Hun har Aicardi Syndrome å tåler ikke de samme påkjenninger som andre tåler med en infeksjon.

Mer om hennes historie:

Del 1:  https://zarahangelica.blogg.no/1536784503_biliary_atresia_del_1.html

Del 2:  https://zarahangelica.blogg.no/1539539351_biliary_atresia_del_2.html

Dokumentar m.m:  https://zarahangelica.blogg.no/na-har-vi-lov-a-vise-dokumentaren.html

Saker i media:  http://www.zarahangelica.com/436482837

Vår nyopprettet Spleis:  https://www.spleis.no/project/95599       (Søker du hennes navn i Spleisen, så dukker det flere gamle spleiser opp med info)

Formålet med mailen nå er først og fremst at vi  gjerne vil invitere deg til Karmøy  Tjukken & Lillemor.  Vi vil gjerne vise deg hvor unike sjeler det finnes her, samt vi har ett sterkt ønske om at du vil hilse på vår alvorlig syke datter. Det hadde betydd enormt mye for oss om du har anledning og lyst…..om datoen ikke skulle passe, er vi åpen for forslag om du vil besøke uten revyen også…

Det har ved flere anledninger blitt hyllet frivillighet/dugnads arbeid her i landet. Ditt ønske om å få det mer i fokus er noe av grunnen til at vi ønsker deg hit. Jeg fikk en stor overraskelse nylig – noen lokale komikere hadde fra september planlagt å arrangere en revy om de fikk med seg nok frivillige. Nå har de ordnet alt, og ønsker å gi alt de får til Zarah Angelica sin behandling. Jeg blir altså så rørt, samtidig synes vi alt er så overveldende, sårt og vanskelig. Alt de lokalt ønsker å bidra på alle mulige måter er rørende. Men slett ikke dems ansvar. Vårt evige mas, tigging om hjelp til vår datter tar virkelig på. Sist jeg kommenterte ett innlegg på din facebook angående frivillighet fikk jeg venneforespørsel, meldinger og kommentarer fra deg. Som nok ikke var deg. Men jeg er så naiv og desperat etter hjelp.. Jeg har sendt deg mail advarse om dette tidligere. Men nå dreier denne mailen seg først av alt om en invitasjon til deg. Vi kontaktet helseministeren i 2017 uten noen løsning, om du ikke har anledning setter vi selvsagt pris på om Bent Høie kan stille evt…Vi er avhengig av å bli sett og hørt..vi har stått på i mange år nå, vi begynner å bli veldig slitne….

Håper vi hører i fra deg..

Varme hilsner fra familien på Karmøy , Bergljot Vea Larsen, Nornesvegen 4, 4250 Kopervik

Vi skal fortsette å kjempe for deg lille engel

For deg skal vi alltid kjempe!

Jeg kan høre deg si : mamma, hvorfor kan jeg ikke gå som andre barn, hvorfor klarer jeg ikke bevege mine armer Eller ben dit jeg vil, hvorfor kan jeg ikke leke sammen med min storebror. Jeg så dere åpne opp julegaver julaften, men jeg klarer ikke – men det er mye jeg har lyst til. Jeg er så mye sliten, og samtidig har jeg så lyst å gjøre som dere mamma. Men jeg klarer ikke. Jeg mangler styrke…

Når Zarah Angelica i julen har fått litt ekstra Cbd i selskaper og i anledninger som er ekstra belastende har hun fått enda mer styrke og utholdenhet. Hun har overrasket oss med mange bevegelser vi ikke har sett på lenge, lyder, smil/latter, hun slo borti en leke og t.o.m noen ganger spist flere skjeer med mat uten å sette i halsen. Dette vil garanert bety en ting, at hun trenger enda mer Cbd.

Vi spekulerer i en ting, og det er at etter hun begynte med Topimax som er en epilepsimedisin – så gikk det utover cbd innholdet i blodet. Topimax minker effekten av Cbd, og dermed virker det jo ganske logisk at hun trenger enda mer. Det er så forbaska trist at pga prisen, og manglende hjelp fra staten så kan ikke Zarah Angelica få den behandlingen hun trenger. Jeg er sikker på hun ville fått det enda bedre med større dosering av cbd. Vanlige medisiner krever ofte dosejustering pga vekt m.m  men man får fortsatt dekket medisinen. Cbd får man uansett ikke dekket, og når det trengs mer av den. Så betyr det at vi ikke får mulighet å gi henne det 😢 så selv om vi vet det vil gjøre henne godt, så kan hun ikke få det. Helt tragisk ! Jenta vår burde få alt hun trengte.

 

 

I dag med en utgift på 15.000,- pr.mnd – Cbd inntak hver 3.time for å holde en jevn flyt holder hun seg fornøyd,mindre anfall, god livskvalitet/søvn og Evnen til å følge med.

 

Hadde vi økt dosering ville vi fått enda større utgifter pr.mnd. Men ei jente som hadde hatt det enda bedre, smil og latter, mer bevegelse, mer evne til å spise selv, leke og delta. Livskvaliteten ville økt ytterligere. Dette gir meg enda mer lyst til å kjempe, kjempe for noe vi vet Zarah Angelica trenger for å fungere enda bedre.

 

Takket være fantastiske medmennesker nært og fjernt her i landet har Zarah Angelica nå fått behandling frem til mai måned ❤️ Vi er altså så ydmyke, takknemlige og full av kjærlighet til dere alle sammen som bidro til denne hjelpen med både støtte og delinger på spleisen vår 🙏 vi kan nå senke skuldrene å ha ett lettet hjerte lang tid fremover. Samtidig skal jeg nå prøve å vie mer fokus på å skrive og kjempe. Samtidig som jeg kan kose meg mer med familien og slippe ett evig jag etter penger til behandling. EVIG takknemlig !
Vi kommer til å lage en aktiv Spleis som bare står, uten at vi trenger å dele og mase. Da kan folk bidra når de måtte ønske. Så kan vi begynne å spre den når pengene som nå er spart opp begynner å ta slutt…

Ha en flott romjulstid alle sammen , takk for alt dere har vært med oss igjennom iløp av 2019✨❤️✨

Spleisen

Klarer vi å få mer hjelp i løp av de siste 24 timene i 2019 ?

Kjære alle sammen !

For det første vil jeg ønske dere alle sammen en flott romjul, håper dere har hatt en fredfull julefeiring.
Neste år skal vi unngå spleis gående midt i juletider, angrer på det av respekt for folks julefred.
Beklager dette så mye, siden vi nå er på siste dagen må vi stå på litt ekstra siste dagen uansett hvilke dag det er.
Har man en regning man ikke kan betale innen forfall kan man faktisk be om utsettelse, men med Zarah Angelicas behandling kan vi aldri
be om utsettelse. Vi blir i en desperat situasjon så snart vi ikke kan finansiere hennes behandling. Med en familie på 6 kan vi ikke gi opp å flytte utenlands.

Zarah Angelica på julaften

Takker alle så mye for tålmodigheten. Vi trenger som alltid all hjelp vi kan få med å spre/ støtte saken vår dette siste døgnet.
Og til det utrolig generøse mennesket som støttet spleisen med hele 9000,- vi er alldeles overveldet og så dypt takknemlig for ditt bidrag, skulle så gjerne
fått gitt en personlig inderlig takk til deg. Slik støtte får oss jo helt skjelven, det er så utrolig snilt at jeg blir ganske målløs.
Det skal samtidig nevnes at ingen bidrag er for små, vi ønsker oss aller helst mange givere. Folk trenger ikke være flaue om de bidrar med lave beløp.

Kan jeg spør deg som leser dette om hjelp til å støtte med 20,- til Zarah Angelicas behandling via spleisen? Det hadde vært spennende å sett hvor mye hjelp det faktisk kan være i mange givere med lavt beløp. For nå er vi oppi 171 givere. Hvor mange givere kan det ende opp i iløpet av 24 timer ? en slags jule veldedighets Challenge kan vi velge å kalle det….

Vårt mål er å øke antall givere siste døgnet, kan vi få støtte fra flere er jo dette bedre enn at noen gir så mye penger. Vi vet ikke hvordan vi skal få takke alle. For flere har gitt så høye beløp, vi er EVIG takknemlig og ydmyke for all kjærlighet og støtte vi har fra dere. Zarah Angelica fortjener ett godt liv, og hun fortjener å få sin behandling dekket av staten som mange andre barn. Jeg skal bruke mer tid på bloggen i 2020 og har mange ting jeg skal dele med dere som har pågått. Jeg har ikke hatt noe overskudd av tid til å skrive siste halve året. Men skal oppdatere dere i 2020. Og da vil vi jobbe på for Zarah Angelicas barnerettigheter !!!

Foreløpig nå har vi behandling nesten 4 måneder frem i tid. Vi har også fått støtte direkte på vipps, så vi
har fått kjøpt det hun trenger for en måned. Dvs 5 måneder med behandling totalt. Vi kan slippe å mase/tigge om hjelp på lang tid nå.
Allikevel kommer vi alltid til å ha aktiv Spleis, slik at folk kan støtte når de ønsker. Jeg selv synes det er tøft hver gang jeg må dele
spleisen, tigge og be om hjelp. Hver gang jeg ser andre deler den av eget initiativ blir jeg alldeles rørt, for det er så hjelpsomt for oss når dette skjer.
Det er herlig når vi ser det er liv på spleisen, at vi ikke er i 0,- når de andre midlene tar slutt.

Så en spesielt stor takk til dere som engasjerer dere, og har oss i tankene selv de gangene vi ikke ber om hjelp åpenlyst på nettet

På spleisen står det at pengene går videre til alternativ behandling og nødvendig kosttilskudd/utstyr som ikke dekkes av staten 

Men det vil ikke være overskudd til dette, så pengene går utelukkende til hennes CBD behandling/tollutgifter.

I april blir Zarah Angelica 4 år gammel. Dvs vi har holdt på med kronerulling, dugnadsalg og loppemarkeder for å finansiere hennes behandling offentlig i 3 år.
Og med tanke på hvor alvorlig syk og pleietrengende hun er, hvor mange turer på sykehus det har vært, operasjoner, komplikasjoner, flytting og annet kan jeg faktisk ikke skjønne at vi har klart det. Uten tvil en kraft med oss oppi dette. Det er så fantastisk med alle mennesker vi har rundt oss.  All støtte vi har i lokalsamfunnet og mennesker som virkelig ønsker av hele sitt hjerte å hjelpe oss. Uten dere og hjelpen hadde det vært vanskelig og trist. Vi har fått så mange nye familiemedlemmer i gode medmennesker, vi er så rike på kjærlighet og gode mennesker i livet vårt. Det er noe som virkelig holder oss oppe !

Innpå Spleisen kan dere lese mer om hele saken vår, som dreier seg om at vi ikke får dekket behandlingen til vår datter som er 180.000,- i året.
Vi står på konstant og har andre barn vi også gjerne skulle hatt mer tid og overskudd til. Men mye oppmerksomhet går til vårt syke barn, pga staten ikke hjelper oss.
Mye detaljer innpå spleisen om saken. Og egen nettside: Zarah Angelica.Com og Facebook: Zarah Angelicas kamp mot sykdom – medisinsk Cannabis

Og vi var nylig på lokalt TVH som har vært helt unike med å støtte oss i denne kampen…

Andre saker fra Media:  http://www.zarahangelica.com/436482837

Barnet vårt får ikke dekket sin behandling. Vi trenger 180.000,- i året for å gi henne ett godt liv…

En dyp takk til dere alle sammen som hjelper og støtter, vi er så uendelig takknemlig.
Samtidig må jeg si det er veldig vanskelig å samle inn så mye penger, 180.000,- i året er omtrent trygda mi.

Må takke dere alle for så mye tålmodighet, omtanke og medfølelse. Vi er utrolig heldige oppi alt. At Tv Haugaland stiller opp er vi
EVIG takknemlig for. Vi trenger all mediadekning vi kan få, for vi klarer ikke dette alene. Og går det ikke veien får hun ikke ett godt liv.
Bildet på siden er link til reportasjen som ble vist i går. Veldig takknemlig om dere deler videre.

Det er uvirkelig å tenke på at vi skal bruke så mye energi på dette alltid.

Det hadde vært så deilig å kunne senke skuldrene å få være de foreldrene vi ønsker å være for våre barn. Vi er en familie på 6,
og jeg føler de andre barna vokser ekstra fort pga vi ikke får være sammen som vi ønsker. Siste snart 4 årene har dreid seg så mye om Zarah Angelica, og det har preget oss alle. For man blir veldig fengslet til hjemmet med sykt barn.

Det er altfor mye jag og det å mase på andre om hjelp tærer på. Men ting går ikke av seg selv, man må stå på for å klare dette.
Jeg håper bare Zarah Angelica snart blir mer verdt for de som styrer landet her. For mange ganger føler jeg jenta vår blir nedprioritert i sammenligning med andre.

Selv helseministeren og kongehuset vet om vår situasjon. Ingenting blir gjort. Takket være alle som hjelper oss har vi klart å holde ut.
Samtidig savner vi å kunne disponere mer av vår egen økonomi på å leve mer. Dette er noe som gjør ting enda mer komplisert, at man alltid må vri på kroner.

Vi er nok ikke de eneste som trenger hjelp i dette landet, men jeg har bare overskudd til å tale vår sak.

I og med Zarah Angelica har gallegangsatresi ( som kan føre til levertransplantasjon). Kan vi ikke gi henne hvilke som helst epilepsimedisiner, og akutt medisin tar på. Dermed syns vi hun burde få dekket sin medisinske Cannabis som hun kan ha. Vi har også ett stort ønske om å kunne gi henne nesespray med THC for å stoppe anfallene, dette vil være mye gunstigere for leveren. Og alt som kan være bedre for henne, ønsker vi. Men landet spiller ikke på lag. Tanken om å rømme landet dukker opp. Men da føler jeg vi har tap, vi må stå i denne kampen!

Samtidig er hun bare ett barn, barn pleier å få dekket behandlingen de trenger.
Det er svært få barn i landet som får denne behandlingen, så hvorfor kan hun ikke få dette dekket?
Og hva med barnekonvensjonen her i landet ? Jeg føler mange brudd !

Utenom Spleis og dugnader har vi ett foreningslokale som brukes til donerte gaver og lopper.
Der har vi åpent innimellom. En god ekstra hjelp i dette, spesielt når folk kommer innom
å handler eller donerer gaver/lopper. Det er ubeskrivelig godt å få denne støtten.

Jeg har ett høyt ønske om hjelp til å spre vår sak – vi er så avhengig av denne hjelpen. For fremdeles er det mange
i selv vår egen hjemby som ikke kjenner saken. Vi trenger sårt hjelpen din.

Mer om vår sak kan du lese på Spleisen HER

Facebook HER

Nettsiden HER

Rampenissen er blitt vår nye BPA

Jeg holdt på å få sjokk når jeg kom inn på kjøkkenet….Rampenissen hadde lurt seg utav julepynteska og bort til Zarah Angelica. Han tok helt av med juletapen…Han sa at han måtte passe på at Zarah Angelica ikke falt utav stolen 😅 så nå har vi fått oss en ekstra hjelper i hus.

Juletiden er koselig. Og Zarah Angelica er så fornøyd med å ha fått seg en ny venn i rampenissen. Her går det unna, i går fikk vi pynta tre med god hjelp av Leander som tok seg av høyden…han brukte pappa Carl Fredrik som lift.

Akkurat nå skulle jeg vært flere plasser på en gang. Så mye som skulle vært gjort til i morgen. Men her sitter jeg å nyter god nærhet fra lillegull som sovnet i fanget mitt.

 

I morgen er det julemarked i byen vår Kopervik. Tenkte vi skulle ha åpent loppemarked fra kl.16.00 i morgen (til inntekt for Zarah Angelicas behandling). Så da blir det åpent noen timer torsdag, fredag og lørdag om alt går etter planen. Vi har dugnad på bambusa sokker, tannkoster og Hervik produkter som vil være i lokalet disse dagene. Håper så inderlig alt går etter planen. Livet vårt er så uforutsigbart, så det kan plutselig snu om Zarah Angelica sin form ikke tillater det. Men vi satser på at alt går etter planen. Dagene hennes har vært finere enn på lenge ❤️

Nå må jeg få unna noe rot, fikk akkurat sms om at TVH kommer imorgen formiddag. Så utrolig glad vi har dem oppi dette. Vi trenger virkelig all hjelp og media dekning vi kan få oppi dette.

Da får jeg «ta på meg arbeids drakten» å få noe gjort her . En flott adventstid til alle sammen ! Og en dypt takknemlighet til dere alle sammen som støtter oss i denne kampen vi står i. Vi er utrolig heldige som har dere alle og enhver. Og til vår store lettelse kan vi fortsette å være i lokalet i hovedgaten 4. De fantastiske nye eierne har gitt oss en unik mulighet fremover . Så da kan vi ikke gi opp. Vi må prøve å fortsette med loppemarkeder.

 

 

 

 

Ny lov som får store konsekvenser for deg om du blir syk….

Om to uker skal Stortinget vedta en ny lov som kan få store konsekvenser for deg dersom du blir syk.
Nå sier både Kreft- og Legeforeningen og en samlet opposisjon at den nye loven bryter med både menneskerettighetene og EØS-avtalen.

“Den nye loven gir nemlig ikke enkeltindivider en lovfestet rett til en individuell vurdering av hva som vil være den beste behandlingen for hver og en. I lovforslaget står det derimot at avgjørelsene skal tas på gruppenivå.

Så dersom en medisin får nei fordi den ikke virker godt nok på pasientgruppen, mens det viser seg at den likevel virker godt på deg, så vil du etter den nye loven ikke ha krav på å få denne medisinen.

Det får en samlet opposisjon til å slå alarm.

– Og vi er redd for at dette kan være en ny Nav-skandale på helsefeltet som man ikke har gjort en ordentlig vurdering av, sier Ingrid Stenstadvold Ross.”

Les mer HER

Når jeg leste hva som ble skrevet på TV2 var det med engang mye som rørte seg inni meg. Den opplevelsen av å ikke få dekket nødvendig behandling har vi snart slitt med i 3 år nå. Sikker på mange sliter mer enn oss, men vi har valgt å be om hjelp – være offentlige. For vi hadde aldri klart dette uten støtte av medmennesker.
Vi er mange som står sammen i denne kampen. Men det at en medisin virker på noen og ikke alle er jo så kjent. Dette har vi iallefall merket godt i forhold til epilepsi medisiner. Ikke alle virker likt. Og det samme gjelder jo medisinsk Cannabis. Men ialledager, at de ikke skal ta hensyn til at det er individuelt hvordan de virker er sjokkerende og skremmende…

Hva er i ferd med å skje med velferdsnorge ? Er det på tide vi får øynene mer opp for helseforsikringer som i flere andre land. De kan t.o.m benytte helseforsikringer å få dekket behandling med medisinsk Cannabis. Forsikringer som kan dekke våre behandlinger er unikt, Zarah Angelica fikk ikke forsikring når hun ble født. Hun ble født pasient, ingen ville forsikre henne. Nylig spurte jeg om en forsikring som kan hjelpe å dekke kostnader i forbindelse med dødsfall, begravelse o.l – men ingen forsikring for det heller. Ulykke fikk hun, så det var nå iallefall en trygghet. Men for en redning det hadde vært om hun var forsikret, og man kunne benytte forsikringen til å få dekket behandlingen hun trengte.

Når jeg leser om alle type medisiner som kanskje ender opp med å bli veldig kostbare for hvert enkelt menneske tenker jeg med engang på medisinsk Cannabis som behandling. Dette er jo ikke en billig behandling, men hva om den ble mer tilgjengelig her i landet ? og det kunne bli lovendringer på det.

Tenk på den fantastiske medisinplanten som virker for så utrolig mange sykdommer. Ingen tvil om at mange kunne byttet ut det de i dag bruker. Selv om den ikke er en magisk plante (noe jeg velger å kalle den), så velger jeg å kalle den bredspektret. Den virker jo på så utrolig mye forskjellig. Jeg tenker også på hvor villig denne planten er til å vokse, bli dyrket frem – og hvor rimelig det er om dette gjøres. Hvorfor kan ikke Norges land tenke nytt ? Begynne å dyrke dette som medisin som i mange andre land.

Hvis det nå blir en ny skandale innenfor helse og behandling er det på tide å også gjøre positive endringer også. Hva med å åpne sitt hjerte for medisinsk Cannabis ! så kan det iallefall skje noe positivt midt oppi stormen. Vi vet jo det forskes mest på bivirkninger og negative ting med denne planten, på tide å bruke mer ressurser å forske på de positive egenskapene flere opplever. Jeg leser uttallige historier om nytten folk har av denne behandlingen, og har vel blitt i overkant interessert pga jeg selv ser hvilke effekt det har på vår datter og mange andre vi kjenner som behandles med den.

La oss benytte muligheten til å heie frem denne behandlingen midt i skandalen vi kanskje står oppi.
Vi får jo inderlig håpe det ikke er tilfelle, at de bruker sunn fornuft den 13.desember.

Det er forferdelig å tenke på hvor mange som kan bli rammet om dette skal skje. Vi selv har 15.000,- i måneden/ 180.000,- i året som vi ikke får dekket.
Vi jobber på i ett for at ikke kronene skal stoppe å “rulle” pga da er vi fortapt. Men hvor lenge kan vi klare dette kjøret?….
Kjenner du ikke til saken vår kan du lese mer på Spleisen HER
Vi er uendelig takknemlige for alle bidrag og delinger.

Utenom behandlingen har vi også andre utgifter i forbindelse med sykdom som ikke dekkes. Det er dyrt å være syk, eller ha syke barn. Og at de som allerede ligger nede skal trampes på er mishandling fra landet vårt syns jeg. Det er ufattelig hvor mye man går igjennom oppi sykdom, det å klare å kjempe i tillegg er det få som har overskudd til. At de svakeste i samfunnet vårt er de alt går utover viser hvilke feige kyniske oppblåste lite medmenneskelige innesnødde kalde maktsyke folk det er som påvirker styringen her til lands. Fælt å si det, men man håper jo virkelig de får oppleve å være den svake engang. For det er uvirkelig hva de finner på å gjøre, og hvordan pengesekken fordeles. Slik ting fungerer er langt i fra kjærlighet. Det er ett stort skille på menneskers velvære/livskvalitet her i landet. Og de som har det verst, er de man ikke hører så mye i fra. De gir ofte opp, de har ikke krefter til å kjempe. Mange har t.o.m autoritetskrekk. Så bakom veggene i husene der ute er det mye triste skjebner som aldri blir hjulpet eller hørt om. Får håpe vi kan kjempe alles kamp sammen om ett bedre Norge..