For en tid tilbake fikk vi en alldeles rørende forespørsel. Menneskene bak: www.Napo.no   
Ønsket å oppkalle noen kobberprodukter etter vår datter Zarah Angelica. Dette var en måte de ville hjelpe på.  30% av salget skulle gå direkte til Zarah Angelicas behandling.

Vi føler vi kjempe en endeløs kamp, nå på femte året. Det krever sitt alene å ha så sterkt pleietrengende barn. Man burde ikke måtte bruke det lille ekstra man har av krefter på å anskaffe penger til behandling. 15.000,- i måneden er ikke småpenger for oss. Og i en husstand på 6 personer sier det seg selv at det blir for mye ekstra, spesielt når vi ikke kan arbeide som andre for å  tjene ekstra penger. Veldig mange flotte mennesker har jevnlig støttet oss via spleis , med lopper til loppemarked, sjekker fra bedrifter og private , dugnad fra skoleklasse,
konsert fra lokale musikere, revy som korona satte en stopper for, signerte fotballdrakter fra eliteserien, støtte fra lokal Tv og avis.
Utrolig mange andre måter folk har hjulpet på også. Ikke minst vår lokale klesbutikk Stangeland Klær som har trofaste givere til bøssen han har for Zarah Angelica.

For hver hjelp vi får, klarer vi å holde hodet over vannet litt lengre. Og i det ting står stille dukker det plutselig opp en fantastisk overraskelse som dette..
produkter oppkalt etter vår datter,for å gi en hjelpende hånd. Og virkelig har vi sansen for Ayurveda…

Håper det er noen mennesker der ute som ønsker å kjøpe, itillegg støtte saken vår !  Det er rørende hvor mange måter folk tenker ut hvordan de kan gi en hjelpende hånd…..

Det er virkelig flott å ha mennesker rundt oss som prøver å hjelpe så mye, vi har ikke ord for den dype takknemligheten og håpet det gir for fremtiden. Det å være avhengig av spleis er så vondt        å vanskelig. Det er jo den største hjelpen vi har fått, samtidig er det så vanskelig hver gang vi lager en ny spleis. Men nå har vi fått inn for over ett år, noe som er det meste vi har fått.
Allikevel gruer jeg meg til “neste runde”,  alt maset vårt om det samme gang på gang…vil folk hjelpe like mye neste gang?  det kan vi jo ikke forvente….

Ønsker du flotte kobberprodukter klikk deg videre HER

Å drikke vann fra kobberprodukter er en indisk tradisjon som er kjent igjennom Ayurveda, dette er en tradisjon som er mer en 2000 år gammel.

Når kobber er i kontakt med vann, så skiller kobber ut det som kalles kobber-ioner, som resulterer i en antibakterielle og alkaliserende prosess i vannet.

Rengjørings og vedlikeholds anvisninger:

-Kan ikke vaske produktene i oppvaskmaskin.

-Rengjør med naturlig oppvaskmiddel.

-For å skinne, bruk sitronsaft eller kobber rens.

-Litt Zalo og eddik.

Mer om saken vår her:

Facebook:     https://www.facebook.com/pg/zarahangelicacbd

Nettside: www.Zarahangelica.com       Her ligger flere saker fra aviser & Tv…..

Pågående Spleis – 14 dager igjen… www.spleis.no/zarah

Delinger settes enormt stor pris på !

Jeg er så sinnsykt takknemlig for alle som har donert lopper til loppemarkedet, hjulpet på loppemarkedet og støttet oss på Spleisen….http://www.spleis.no/zarah

Samtidig blir jeg såååå forbanna, ikke ofte jeg bruker så krasse ord……men en oppvåkning iblant må til ! vi lever i den samme uvirkelige bobblen fortsatt….

Burde man virkelig måtte stå på så mye for å holde barnet sitt mest mulig frisk? så mye at det går på bekostning av en hel familie, og samfunnet iblant oss..
Jeg klødde meg litt i hodet her forleden dag, etter å ha pressa meg i 2 uker med konstant jobbing – prøve å få kabalen til å gå opp med pleietrengende barn og familie..Samt ivareta egen helse….

Jeg er faktisk ufør og mamma til 4 barn oppi dette…Hvor vår sistefødte var totalt pleietrengende.
Tross alle 10 UL viste at jeg ventet ett friskt jentebarn.
At jeg skal måtte styre på som jeg gjør har slått mine tanker siste ukene, lokalet vi oppbevarer lopper i har vi vært så heldige å få låne veldig billig. En hjelp vi har fått av
flotte mennesker i lokalsamfunnet. Men i koronatiden ble det slutt, lokalet ble fullt opp av ting, men vi kunne ikke selge unna eller legge sjelen i det på samme måte…
Vi fikk ingen koronapakke å gikk i tap…

Alltid en spleis gående, alltid må jeg mase på mennesker via facebook og andre medier for å få hjelp….Frank Løke, Thomas Seltzer, Terje Formoe og Adrian Sellevoll er kjendiser som har delt vår historie og vist empati for saken genuint. Evig takknemlig for at kjente mennesker gir en sånn hjertelig hjelpende hånd. Vi er jo desperate, selv om spleisen vår nå har nådd langt. Så må vi begynne å planlegge om 1 år å stå på igjen. Skal det være sånn i vårt velferds land ? hadde vi fått dyrka egen medisin til vår datter, ja da ville det kanskje ha kostet oss 300,- i strøm !

Zarah Angelica er over 5 år gammel, har flere potensielt dødlige sykdommer . Litt fra TV her eller aviser her. Zarah Angelica er som en baby på 3 måneder, hun kan verken sitte, spise, stå, gå, krype, snakke, bruke hender i lek…Ikke lenge siden hun holdt på å kveles av sitt eget oppkast, hun klarte ikke å snu seg over på siden. Hun overvåkes 24/7 med kamera. Vi foreldre har ikke sovet i samme seng på natten siden 2017. Vi bytter på nattskift.

Hun kan ikke engang klø seg i ansiktet eller kroppen om hun klør, klarer ikke å koordinere armer, hender eller fingrer i den retning hun vil stakkars….Er hun full i snørr, suger vi denne ut med nesesuger, noe vi gjør ofte…Hun er surklete ofte, og trenger damp eller astma medisin for å klare seg. I verstefall oksygen…Vi har metningsmåler, så om vi føler det er fare på ferde kan vi sjekke oksygen nivået.

Hun har vært nær døden flere ganger….Og hver gang har vært en like stor påkjenning! For oss er hun det mest levende vesen på denne jord, så lenge hun får beholde sin livskvalitet. Dette får hun mest av alt pga hun benytter CBD. Dette er en erfaring vi har gjort uten sidestykke, vi har kuttet ut flere epilepsi medisiner, men CBD kan vi aldri kutte ut – det er liksom bunnmedisinen hennes. Ene gangen vi opplevde leveringsvansker med denne – lå hun i epilepsianfall konstant…Selv om CBD ikke fjerner alt, så fjerner det mesteparten av anfall. Men mest av alt er lykken ved at vi opplever tilstedeværelse, utvikling og velvære. Hun gråt i anfall før, nå har hun en fred og harmoni på en helt annen måte tross anfall. CBD har uten tvil hjulpet henne å sove også. Og dette har vi nå erfart i over 4 år. Er ikke det forskning nok ? aldri hadde jeg våget å fjerne dette fra hennes liv…Vi får godkjent bruk, men ingen dekning. Hvem der ute mestrer 15.000,- i behandling til barnet sitt månedlig? jeg er ufør, og barnefar gikk fra 100% jobb som teknisk inspektør til 100% pleiepenger…Lønnen varierer, er det helligdager får man ikke betalt..heller ikke helger, man kan aldri jobbe ekstra for å tjene ekstra.  De som har reddet oss er dere mennesker der ute, som jevnlig har støttet og gitt hjelp på så utrolig mange måter. Ikke minst lokal TVH og Haugesunds avis…

Men regjeringen har svikta oss, og det lenge nok nå syns jeg, og hva med rusreformen…Desperate pasienter som benytter medisinsk cannabis dyrker sin egen medisin pga de ikke klarer å finansiere de store kostnadene…De får straff!! hvorfor finnes det ikke løsninger for denne gruppen? DISKRIMINERENDE!

Zarah Angelica er bare ett barn, mange barn får dekket behandling…..Men ikke hun, er ikke dette diskriminering ? hun bruker feil behanling eller? finnes mange behandlinger som ikke er godkjent i Norge, men som mennesker blir hjulpet med…Men ikke jenta vår..   Det er plenty nok forskning på at medisinsk cannabis skal hjelpe for epilepsi, men Norge vil ha egen forskning ? siden 2017 når vår kamp startet var det snakk om forskning, og lenge før det……Hvorfor ikke dra nytte av den forskningen de har i andre land….Ufff., jeg blir såååå fortvila……eldste dattera mi sa nylig at hun følte hun hadde mista 5 år av livet sitt pga alt vi hele tiden måtte styre med i forhold til Zarah Angelica…Å høre sånt får meg nærmest i kamp modus, ikke pga det hun sa…Men hvor var hjelpen vi trrengte for så mange år siden ? alle årene vi har “mistet” alle årene vi har slitt oss ut får vi aldri igjen….

Oppi alt har jeg egen sykdom og helse jeg skal ivareta….Problemet er ikke den tyngden vi bærer med å ha pleietrengt barn, men den uretten og konstante jakten på penger til behandling…og at hele familien blir forsømt….

Mange barn har vært i media med flere alvorlige lidelser som krever overveldende millioner i behandling. Flere har fått hjelp flere, vår datter trenger 2.3 millioner frem til hun blir 18 år…Vi vet ikke engang om hun overlever neste dag, år eller ti år….Barnekonvensjonen er totalt brutt, jeg har skrevet til kongehuset, Bent Høie, Erna og barneombudet…Ingen hjelpe! vi må blottlegge hele familien, vår situasjon og brette ut “innvollene” for alle og enhver for å bli hørt….beste støtten vi har fått er via Pascan….de har alltid vært der for oss..Selv fastlegen og legemiddelverket har støttet oss….Men mangler fortsatt hjelp til å få dekket vår datters behandling, som er det hun trenger for å leve ett så fullverdig liv som mulig….

Vær så snill! Hjelp oss de som kan……….Spre saken, del innlegg, uretten vi står oppi trenger en endring! det må gjøres forandinger her i landet vårt for de som benytter medisinsk cannabis som behandling….

Hva om jeg var en mamma som gav opp ? orker ikke mer…..Ville noen da hjulpet mer ?…… nei uff……velferdslandet vårt svikter…….

Vi har vært så utrolig heldige. Det å unne seg en ferie har ikke vært enkelt i vår situasjon.
Det å ha gående en Spleis konstant for å dekke vår datters behandling gjør noe med oss. Vi føler ikke vi kan unne oss noe ekstra. Det er vanskelig å benytte penger man føler bør gå til behandling. Vi savner å “leve mer” kunne oppleve tid utenfor hjemmet. Sånn har det vært nå i mange mange år, flere har det nok likt og kanskje verre. Og tro meg, jeg føler virkelig med dere…

Mange ganger har vi vært innom plasser på en overnatting på veien, som regel på vei til Haukeland eller Rikshospitalet. En nødvendighet for å korte ned turen. For noen år siden var vi så heldige å få 3 overnattinger i gave av Grindafjord Camping. Det var helt fantastisk – hadde ikke lyst å dra hjem. Den freden vi får når vi er her er akkurat det vi savner. Den avkoblingen, tett på natur og sjø. Masse aktiviteter for alle, og en pause fra vårt “pleiehjem” hjemme….

I april fikk vi en ny invitasjon fra de fantastiske menneskene som driver Grindafjord Camping. Denne gangen på en ukes opphold ! Jeg skalv av glede når jeg leste mailen fra dem. Jeg kunne bare ikke forstå det, den følelsen å kunne være en hel uke på tur. Ferie ! opplevelser og avbrekk. Så lenge har vi ikke hatt en ferie siden 2013. Og for en stor glede for gutten vår på 7 år også. Han har jo etterlyst sykehusoppholdene til Zarah Angelica, for han syntes det var som ferie. Vi har bevisst prøvd å gjøre de turene positive for han. Men ingenting i sammenligning til en skikkelig ferie. Så denne opplevelsen var så dypt etterlengtet på mange plan. Vi takket inderlig ja til oppholdet. Det at mennesker der ute strekker ut en hånd på denne måten har virkelig gjort mye. For en kjærlighet og omsorg.
Følelsen av å kunne leve litt annerledes utenfor “pleiehjemmet”, være en del av et felleskap å føle roen senker seg er som den beste medisin for oss. Vi har levd svært isolert pga covid 19, så denne ferien gjorde underverker på så mange plan. Vi tok denne sjansen rett og slett.

Veronika og Kenneth som driver Grindafjord Camping

Veronika og Kenneth som driver Grindafjord camping sammen med Zarah Angelica. De menneskene her er jo som maskiner, ikke sett maken til arbeidslyst og ståpåvilje. Så er de så utrolig empatiske mennesker med ett hjerte av gull. Og alltid godt humør med gode smil og latter.

Alle forandringer de har fått til på så kort tid etter de overtok denne campingplassen er sjokkerende. Mye krevende arbeid med dreneringer, utviding av plass og ting som krever mye. Ikke minst bare på tiden vi har vært her har lekeplasser blitt fylt med hoppeslott, gravemaskin, gråtasstraktor, båt og ikke minst et gigantisk vannsklie slott på havet og mye mer. Helt imponerende. Det yrer av positive folk, alle smiler å nyter oppholdet her.
Vi hadde oss en herlig slush på uteterrassen å slo av en liten prat. Ikke minst pratet vi med to fantastisk kjekke grå Jakoer som satt i buret bak dem på bildet. De både bjeffet, sa mjau å laget utrolig mye lyder. Selv de stortrives her 🙂

Enda flere overraskelser dukket opp. Dagen vi ankom hytten dukket en varm koselig dame opp på terrassen vår.
Gunn Turid hadde engasjert de fastboende til å støtte oss med litt til feriepenger. Hun overrakk oss en konvolutt med 1550,- til spennepenger mens vi var her. Det er altså så rørende, jeg fikk helt hakeslipp. Man blir alldeles i sjokk nærmest. Det er så utrolig mye godhet der ute. Og at vi skal få oppleve så mange flotte mennesker rundt oss, er en velsignelse oppi alt vi står oppi. Det gir styrke, og ny kraft til å fortsette den vanskelige veien vi går. Vi er bare så utrolig dypt takknemlige for alt dere der ute støtter oss. Alle får en spesiell plass i våre hjerter rett og slett.

Det å pakke til litla vår når vi skal på tur, er et kapittel for seg selv. Vi var veldig spent på hvordan dette ville gå, heldigvis har Zarah Angelica fått tilpasset bil. Og utenom det har vi en caddy. Det krevde to biler for å få alt med seg for en uke. Alt er mulig så lenge man vil 🙂 og da er det ekstra godt å vite at man har en uke å slappe av på…For det tok nærmest en halv dag med pakking. Plassen ligger bare ca 30 min unna oss, og det gjør også alt så mye enklere. Ikke minst kort vei til sykehuset om vi brått må der med Zarah Angelica.

Det er ikke verst å kunne dra på campinghytte å ha plass til alt dette…
Virkelig kan jeg anbefale disse hyttene på det varmeste. Jeg og Carl Fredrik med hvert vårt soverom hvor vi kan sove i en dobbel køye nederst med hvert vårt barn – så benytter vi øvre køyene til klær m.m. Og på toppen er det gode madrasser. Vi har sovet kjempe godt, og det har virkelig ikke vært noe problem å ha med seg et multihandikappet barn her. Snakk om ferie. Det å sitte her nå siste kvelden å skrive om turen gjør at jeg gleder meg allerede til neste gang. Nå skal vi unne oss turer hit, å legge av de pengene med god samvittighet – barna har det bedre med foreldre som er oppladet. For en ferie lader virkelig opp kropp og sjel. Man skjønner ikke hvor sårt man trenger det, før man faktisk føler ferien på kropp og sjel. For en følelse av velvære <3

Litt bilder fra ferie tiden 🙂

Nydelig stemning fra terrassen ……

 

Leander storkoser seg nede ved stranda. I bakgrunnen ser du en vannsklie str 5.5 m i høyden og 17 m i diameter om jeg ikke tar feil. Helt fantastisk at ungdommen har noe med fart i som de kan kose seg med. De yngste barna koser seg mye i et stort saltvannsbasseng som ligger “midt i smørøyet” på campingen (bildet under). Leander lurte på om vi ikke kunne bli i 100 dager, eller om vi kunne kjøpe hytten. Herlig vettu ! ikke et sekund har det komt en kommentar om at han kjeder seg, eller savner xboxen sin. Brettspill og sjakk har vært dagligdags 🙂

Anbefaler dere å se mer bilder og info om Grindafjord Camping på nettsiden dems her

Zarah Angelica får bleieskift på SUP brettet. Hun har virkelig storkosa seg med all naturen, fargene og fått en helt annen stimuli enn ellers på så mange måter. Ikke minst blir det så ekstra sosialt på ei hytte. Alle bor tett på. Som Leander sa så fint, nå er dere bare noen skritt unna meg – uansett hvor jeg er i hytten 🙂  Zarah Angelica har elsket utsikten utover Grindafjord, både stående og i vognen har hun kunnet se så mye flott natur, så mye fuglelyder og ikke minst kyrna 🙂

En herlig stund på trampolinene…..En plass alle unger blir helt elleville av glede 🙂
Skulle så gjerne tatt bilder av alle hoppeslott og resten av den flotte parken, men det vrimler av barn.
Og jeg kan ikke ta med andre barn på fotoene uten samtykke…

Minigolf er noe som virkelig har vært gøy 🙂 ikke nok med det, men Zarah Angelica elsket de fargerike blyantene som er festet på gjerdet. Hun flirte flere ganger når vi passerte gjerdet.

Det var litt fra turen vår 🙂 nå må vi pakke ned siste rest å gjøre oss klar for hjemreisen……
Vi har hatt et fantastisk opphold her og gleder oss sååå mye til neste gang…

Hjertelig takk for oss Grindafjord Camping

Alle disse flott elevene + flere som ikke var der når bildet ble tatt…Har gjort en enorm innsats for å hjelpe
vår kjære dyrebare skatt Zarah Angelica.

Læreren har rørt oss så dypt, med sin enorme empati og ønske om å hjelpe. At hun sammen med elevene har stått så mye på for å hjelpe vår datter, er noe vi er dypt takknemlige for! For en vakker kjærlighet. Det å kunne oppleve en så stor hjelpe vilje fra andre er så nydelig. For en inspirasjon disse elevene ved Åkrehamn Videregående er for andre. For et fantastisk forbilde.

Å oppleve ting som dette sprer så mye lys i hverdagen, det hjelper oss å holde hodet over vannet.
Det gir så enormt med håp og glede.

Spleisen vår går fortsatt, den har passert 1 år med behandling. Vi blir sååå utrolig takknemlige hver gang vi ser noen deler Spleisen vår. For det er den mest effektive måten saken vår blir spredt. Og vi opplever stadig at noen støtter oss. Det er så utrolig å føle at folket støtter oss oppi dette. Zarah Angelica har tillatelse til å benytte sin behandling, men den dekkes ikke av staten. Det å ha et så alvorlig sykt barn, og itillegg konstant være på pengejakt er utmattende.

Vi har fortsatt et håp om å kunne samle inn via Spleisen til flere år. Men det er ikke lett å få en Spleis til å rulle og gå. Det krever mye engasjement i mennesker rundt oss for å få det til. Og man blir så trist innvendig av å måtte mase konstant om å få hjelp, samt kjenne på følelsen å være til bry. En ting er sikkert, mange hjelper og ønsker å bidra på så mange måter.  Det er helt rørende, og vi har dere i våre hjerter. Så utrolig glad for all hjelp vi får.

Det er som Haugesunds Avis skrev tidligere: At jeg får klump i magen hver gang en Spleis opprettes. Men det som gir en enda større påkjenning er alle de gangene jeg må be om hjelp til å dele/støtte den. Pga den går ikke av seg selv. Et konstant mareritt. Hadde vi bare oppnådd flere år i slengen, så slapp det bli så intenst. Men nå skal vi få en god pause 🙂  Men Spleisen kan vi ikke sette på pause – Så vær så snill å del den innimellom om dere ønsker å gi en hjelpende hånd..

Det å ha hjelp av de flotte elevene på Åkrehamn videregående har vært en enorm glede. Ikke bare har de jobbet og samlet inn. Men de har også delt Spleisen, den fikk mye økning. Samtidig har mange flotte sjeler der ute gitt store beløp anonymt via læreren. Og hun hjalp oss også å selge noen signerte fotballtrøyer…det har vært helt utrolig hjelpsomt å føle at man har noen ved sin side på denne måten…

Vi har ingen organisasjon i ryggen som andre større saker har. Det kommer ofte folk på døren å vil samle inn til så mange. Og jeg kjenner på en sorg, at jenta vår ikke er like mye verdt som alle andre. For henne er det helt tydelig at staten ikke tenker på. Dermed er vi enda mer avhengige av medmennesker og folk som av hjertet sitt vil hjelpe skatten vår…Slik som elevene her har gjort, helt rørende..

Mer om saken fra arbeidet til disse elevene på video under:

 

Gratulerer med dagen kjære jenta vår   14.04.2016

Vår vakre Engel, vår magiske skatt, alt du har lært oss i en så enorm fart…..Når du kom til oss, var beskjeden tung, det ble jo sagt at sjansen var stor for at livet ditt ikke ble langt. Kanskje første 3 år…..kanskje første 10 år….

(Men livet består ikke av ord. Livet består av realiteter. Bjørnstjerne Bjørnson)

vi visste ikke engang om vi fikk deg med hjem fra sykehuset. Men årene gikk, og livet bestod selv etter alle odds imot deg!

Du kjemper fremdeles hver dag og natt, jeg lytter til dine hjerteslag og din pust. For hver natt du er stille, svelger jeg
tungt: Har du dratt, puster du ? jeg beveger meg sakte med øret mot ditt bryst. Og lykken er så stor når jeg hører ditt sukk. Det er en grusom følelse, en dyp smerte å kjenne på redselen for at det er din siste natt – jeg prøver å la være. Men sannheten er jo, at vi ikke vet når du reiser ifra oss…

Og jeg synes det er noe jeg må bære på om det plutselig skulle skje – da ville ikke sjokket bli så stort har jeg tenkt, om du plutselig ligger død ved min side…
Vi vet jo den dagen kommer, men en mor som mistet sitt barn sa :  Man kan uansett ikke være forberedt. Så nå skal jeg lære å gi mer slipp på den redselen…..
ikke dra oss selv nedover…. man kan uansett ikke endre på det som skjer når noen drar….

Venter man på at våre kjære skal dø, så er det jo som om allerede noe dør inni oss – det spres utover rommet og videre til det stakkars syke mennesket som prøver å leve…
Skal man leve eller la andre føle livet, så er det livet man skal feire å nyte så godt man kan/klarer mens man kan. Og hver celle i kroppen jubler sammen med oss om vi klarer å holde hverdagene positive, kjærlige og fylt av glede….

5 år kjære skatten vår Zarah Angelica – Det er helt fantastisk. Jeg har lært mer på de 5 årene enn jeg har gjort iløp av hele min levetid…..
Når du kom snudde alt seg opp ned, og vi har måttet sette oss inn i så mye sykdommer, pleie, endringer og itilegg kjempet utallige kamper, mange vi fremdeles står oppi.
Den kjærligheten, magien og styrken du sprer rundt deg – alt du lærer oss….Alle nye perspektiver….alle uante krefter, alle situasjoner og mennesker på godt
og vondt. Det er en så dybde i livet, og det tar ikke slutt….Men en ting jeg er så ekstra takknemlig for nå, det er støtten vi opplever på Spleisen. Det å kunne gå dette året i møte nå blir så godt. Ikke noen bekymring rundt behandlingskostnader, en pause. Og en mulighet og nyte jenta vår og familien fullstendig! uten å tenke på et slit med salg av ting og tang – dugnader eller annet for å klare månedene med behandling fremover. Vi er så evig takknemlige..I annledning Zarah Angelicas bursdag har vi et ekstra stort håp om delinger og støtte på Spleisen vår. 

Jeg ble nylig kontaktet av et nydelig menneske som tipset oss om en fantastisk ide.
Hun syns vi burde prøve å ha Lotteri til inntekt for behandlingen hennes via Facebook som andre hadde blitt godt hjulpet med.
Jeg har tenkt nøye gjennom dette (visste ikke om jeg hadde overskudd), men jeg vil gi dette et forsøk. Men i den anledning trenger vi virkelig god hjelp fra Firmaer, butikker eller private som vil hjelpe med sponsing av lotteri gaver.
Vi trenger engasjerte sjeler som kan hjelpe oss å skaffe ting som kan loddes ut, ting som er av stor nok interesse for folk, til at de ønsker å kjøpe lodd.

Har du/dere noe dere kan sponse lotteriet vårt med så ta kontakt på: [email protected]  eller tlf: 936 43 431

Tanken er at man skal kunne kjøpe lodd på eksakt den/de tingene man ønsker seg, så trekkes vinnere på hver enkelt ting….
Da slipper folk få noe de ikke ønsker…..eller trenger…..

Jeg vil gjerne bruke 1 måned på å få samlet inn gevinster – gjerne hjelp oss om du vil 🙂

Spleisen vår har aldri vært høyere – derfor syns jeg det er så vanskelig å spør enda mer om hjelp. Men sannheten er jo at 1 år med behandling koster oss 180.000,-
Og drømmen er flest mulig år med behandling frem i tid. For vi er så utrolig utslitt, kjenner virkelig familien vår trenger all hjelp den kan få…..
Direkte link på bildet under til Spleisen, der ligger en privat video og mer info om vår situasjon for de som ikke kjenner til oss….

Tenk å ha 465 givere – jeg blir altså helt rørt av å tenke på at alle disse menneskene er våre støttespillere. Vi er så utrolig lykkelige over dette, det er en
gledesfølelse jeg ikke kan beskrive, og ikke nok med det. Vi ble kontaktet av et feriested nå, de ville gi oss en uke på hytte i sommer. Det er altså helt uvirkelig – det å leve så isolert i så mange år, og så få korona på toppen har helt klart påvirket livene til alle oss her hjemme. Og dette vil bli som medisin for oss alle <3

Skriver et innlegg i håp om å nå ut til mange mennesker. Vi har 2 dager på oss nå før vi avslutter Spleisen i 2020.
Vi kan ikke gi opp denne kampen. Om Zarah Angelica dør i fra oss, om vi ikke har gjort alt vi kan så blir det vanskelig å leve med.
Dermed må vi aldri gi opp, det kan få så altfor store konsekvenser for henne…

Vær så snill å hjelp oss, vi har som sagt 2 dager igjen med håp om mer støtte og delinger av vår historie i Norges land.
Gjerne del på sider dere føler det passer inn også.
Vær så snill, hjelp oss det du kan. Vær vårt håp og støtte, å ikke engang få respons hos helseminister eller statsministeren gjør vondt.
Det å ta vare på barn syns jeg ikke bør oversees. Vi har 4 barn i denne husstanden, og dette går utover alle. Men vondest er det at vår yngste ikke får hjelp.

Vi får fortsatt ikke dekket vår datters behandling, vi kjemper en desperat kamp – vi er avhengig av kronerullinger via vår  Spleis
vi har 2 dager igjen på denne, før vi er nødt å avslutte den for å kjøpe inn for de kommende månedene. Våre Spleiser blir aldri ferdige, pga vi kommer aldri i mål.
Hun trenger konstant behandling. Om vi kunne samle inn nok for flere år i slengen ville vi følt livet ble så mye bedre, forutsigbart for oss alle sammen. Vi vet ikke hvor lenge hun lever, men
vi vet at en slik ro – å få sikret seg behandling for lang tid ville gitt oss sjelefred og en mer harmonisk hverdag. Vi kunne unne de andre barna mer, vi kunne fokusert på helt andre ting.

Vi jobber iherdig med å få spre saken som de fleste lokalt merker –  men vi er avhengig av blogg samfunnet og sosiale media for å spre det ytterligere.
Samtidig har vi fått hjelp 7. november av et lokalt band som stiller opp med veldedighets konsert: Rags & Feathers – Håpet er at det kommer nok folk til at vi kan bli hjulpet 1 måned her også.
Vi kjenner en følelse av at de rundt oss sikkert går lei nå som vi etter 3.5 år fortsatt må be om hjelp….For mange er det mas, de fleste forstår og for oss er det vårt håp. Og det er rørende hvor mange mennesker der ute som støtter oss. Men behovet for å nå ut til flere er en nødvendighet om vi skal klare dette. Er du en artist som vil støtte oss, så blir vi utrolig glad. Vi disponerer et lokale via Ovenpaa om vi får hjelp av artister. Så ta kontakt med oss via : www.ZarahAngelica .Com

 

Det sliter mye på familien vår dette. Vi er 6 familiemedlemmer som hele tiden skal holde hodet over vannet. Det er en påkjenning i seg selv bare å ha et så alvorlig sykt barn, med flere potensielt dødlige sykdommer. Så skal man gå med dårlig samvittighet ovenfor de andre barna oppi alt. Og det verste, vondeste mest krevende belastningen oppi dette – er å aldri kunne senke skuldrene nok i forhold til hennes behandling. En behandling hun trenger, en behandling legemiddelverket har godkjent at hun får bruke, men som staten IKKE dekker. En hel familie har dette gått utover i mange år nå. Vi nærmer oss 500.000,- i behandling på disse årene. Vi har aldri klart å samle inn nok. Det å måtte konstant be om støtte, hjelp og forståelse for hva vi står oppi – det er vanskelig……

At vår datter også har en leversykdom som gjør hennes lever ekstra følsom, har vært til hinder for at hun kan benytte alle førstevalgte medisiner som gis for epilepsi.
Dermed syns vi det er ekstra sårt at hun ikke får dekket det hun har best og mest effekt av…Vi føler brudd på barnekonvensjonen, diskriminering mot vår datter –  jeg skrev til barneombudet i håp om hjelp. Men de hadde andre saker de jobbet med frem til 2021. Det var ingenting de kunne gjøre. Det er som om ingen tar ansvar for det vi står oppi, det er vondt. Jeg synes det er helt uvirkelig at vi opplever dette i vårt land, så mange andre blir hjulpet på så mange måter. Men vårt uskyldige barn på 4.5 år får ikke hjelp. De andre i familien tar de heller ikke hensyn til. Det er klart at denne påkjenningen i forhold til situasjonen går ikke mest utover Zarah Angelica, hun er vel den som passes mest på oppi dette. Det er oss andre i familien, det er vi som merker dette..De økonomiske bekymringene for fremtiden, vil vi kunne hjelpe våre andre barn med alt de trenger gjennom livet, itillegg til alt annet? Vil vi kunne være der for dem å gi av oss selv det de fortjener ?

Jeg ber dere…vær så snill, del vårt innlegg støtt med det lille du kan…Ingenting er for lite…Ønsket er at flest mulig mennesker kan bidra, selv 10 kroner fra mange ender i stor hjelp.

Siste tiden fra Media:

TVH:  https://tvh.no/2020/09/19/arrangerer-konsert-for-a-hjelpe-datteren/

Karmøynytt: https://karmoynytt.no/lokal-stotte-varmer-ekstra-mye/24.09-10:39

“Bergljot Larsen og Carl Fredrik Pedersen har viet livet sitt til å gi datteren Zarah Angelica (4) best mulig livskvalitet.
Å skaffe 15.000 kroner til medisiner hver eneste måned er en av oppgavene det hardt prøvede samboerparet har.
Nå håper de at en støttekonsert kan gi dem en økonomisk pustepause.”

Dette var teksten fra en av dagens reportasjer på TV haugaland…..
Aktiv video link under:

https://tvh.no/2020/09/19/arrangerer-konsert-for-a-hjelpe-datteren/

 

hjelp til deling av vår sak kan avgjøre mye av vår datters fremtid, noen delinger kan nå frem til de riktige menneskene.
De med muligheten til å gjøre en forskjell.

Continue Reading "Kommer du på konserten ?"

Kjære deg/dere som gav 15.000,- på vår Spleis på søndag . Vi fikk sjokk og ble alldeles overveldet ❣️

Den følelsen av lettelse er enorm, når vi vet jenta vår har fått dekket inn en hel måned med behandling blir vi svært satt ut, ydmyke og rørte.

Ellers skal jeg være ærlig med dere – jeg prøver for andre gang å skrive dette innlegget – det forrige ble borte pga skjermen på mobilen låste seg, gråten tok meg nesten.

Jeg fikk over meg en tristhet i kveld, tårene satt løst. Jenta mi, hun jeg holder rundt, min største livsoppgave. Det er ikke hennes sykdommer som lenger bekymrer mest, men behandlingen hennes, den evige jakten på penger til den- der er den største bekymringen og belastningen. Og at jeg har 3 andre barn og en fantastisk forlovede som også trenger meg, og en trygg økonomisk fremtid. Vi er så avhengige av hjelpen vi får at det er skremmende.

Jeg fikk tårer for jeg så noen Spleiser der ute som var så langt unna så alvorlig som vår, og det gjør vondt i hjertet at livet til et lite barn ikke får mer oppmerksomhet. Feige politikere og en stat som mishandler en hel familie. Hadde bare barnevernet grepet inn mot staten i slike tilfeller, er kanskje å sette ting på spissen, men jeg hadde fungert så mye bedre uten belastningen om en evig pengejakt og konstant planlegging på hvordan man kan gjøre ting for å få kronene til å rulle. Den konstante mangelen på søvn, min egen helse som ikke strekker til gjør det enda vanskeligere å være den beste versjonen av seg selv ovenfor familien som man ønsker.

En kjendis tipset oss i dag. Ei skjønn lokalt hadde tipset han om vår sak. Setter så UTROLIG STOR PRIS på at mennesker overrasker oss på denne måten. Han tipset oss om å lage en egen video å få frem følelser og budskap direkte. Han mente ikke alle engang gikk innpå spleisen for å lese. Enig med han at dette kan kanskje være en løsning, men jeg er så sliten – overskuddet er ikke der. Føler det ligger så mye både reportasjer og informasjon på nettet. Jeg håper så av hele mitt hjerte at om jeg ikke makter å stå på mer, at andre hjelper oss å lage spleis eller hjelper å spre saken. Vår sak er like desperat i dag, som ifjor og året før. Vi er i konstant “jag” etter å sikre henne behandling. Hun fortjener så et verdig liv, hun er så fantastisk der hun ligger tett inntil meg å titter meg inn i øynene. Kun noen få bevegelser i løp av en dag, men hun lever – og hun skal ha det bra så lenge hun er med oss 🙏😇❣️ Er bare så redd jeg ikke kan gi all min kjærlighet til familien pga alt dette andre krever mye mer av meg, enn jeg klarer..

Hjertet mitt er ganske fullt av sorg for den situasjonen vi står oppi. Ifjor ble vi kontaktet av NRK som ville ta opp dette med behandling med medisinsk Cannabis på NRK debatten – de lurte på om vi var interessert i å fortelle vår historie, i forhold til at hun ikke får dekket sin behandling. Dette var i forbindelse med IS kvinnen som ble hentet inn i landet med sine barn for å få medisinsk behandling. Jeg følte et håp om å nå ut til folk 💚 det føles ut som en slags redning når vi blir kontaktet på denne måten. Vi hadde en avtale om tidspunkt m.m Så får jeg beskjed om at saken ikke kommer opp allikevel, dette pga FRP trakk seg fra regjeringen. Da ble heller dette saken de skulle ha. Og etter det har jeg ikke hørt noe, skammelig og vi sitter igjen med en vond trist følelse av at vår datter ikke er like viktig. Vår datters historie ble uvesentlig på et blunk. Jeg svelger tung, jeg ber dere – av hele mitt hjerte, hjelp oss, fortell og spre den uretten vi står oppi. Vær et godt medmenneske.

Jeg er sikker på at mange ikke kan relatere til vår historie. Dermed treffer det ikke dem på samme måte som andre saker. Det at vår Zarah Angelica har flere potensielt dødlige sykdommer er ikke den tyngste belastningen, men det å ikke få dekket den behandlingen som har hjulpet henne mest. Det å ha et så alvorlig sykt barn er ufattelig tøft i seg selv, hun kan verken snu seg selv, svelge selv, sitte selv, leke selv, le/smile er av sjeldenheten, kan ikke engang klø seg bevisst eller prate for å si ifra om noe, kaster hun opp mens hun ligger på ryggen blir hun kvalt. Hun er som en 2-3 mnd gammel baby – som itillegg er svært syk – kan aldri forlates alene.Kan knapt være utendørs pga svært sensitive lunger. Mange kan nok relatere til det å være pårørende til syke, prøv å sett deg inn i at du itillegg må jobbe på alt du kan for å anskaffe behandlingen til det dyrebareste du har. Og samtidig være en god forelder for resten av barna, samtidig som alt det hverdagslige skal i boks. Det føles ut som vår livsoppgave har blitt litt i overkant stor.

Det er ikke lenger Zarah Angelicas sykdommer som tar mest på nei, det er belastningen med en manglende støtte fra staten til behandling. Det er frykten for å sitte uten behandlingen som gir henne øyeblikk av ro, glede og følelsen av et verdig liv tross alle hennes plager. Tenker også at de andre barna må få ha mer bekymringsløse foreldre snart….

jeg kjenner ting er galt når min positivitet går over i selvmedlidenhet som er den verste veien man kan gå. Jeg ønsker jo å fokusere på gleden over at Spleisen ruller i vei nå. Men plutselig faller jeg utav nuet, kjenner på frykten for å miste Zarah Angelica, kjenner på smerten ved at jeg ikke har kunnet være den mammaen jeg ville være for alle mine barn siste årene. Kjenner på “misunnelsen” til de som klarer å få Spleisene til å rulle å oppnå beløper som er svimlende, kjenner meg utmattet og samtidig føler jeg en dyp takknemlighet for alle vi har rundt oss. Så mange av dere er der hele tiden, holder ut med oss å gir oss styrke . Så mange av dere er sikkert lei, og jeg kan ikke annet enn å fortsette – for dette vil ingen ende ta….

Kjenner jeg får litt skrive trang, og har flere gode ting jeg også vil dele fremover. Dette innlegget er et rop om hjelp, vi skulle så ønske vi kunne nå flere.
Gjerne hjelp oss om det er noe vi kan endre på som gjør Spleisen vår verdt å lese….

Er noen god å oversette til engelsk, så vil vi gjerne prøve å lage en Spleis på engelsk også om noen ha tid til overs….

https://www.spleis.no/project/110092

For ca en måned siden fikk vi oss en hjertelig overraskelse i postkassen  …
Ting som dette rører dypt i hjertet, for en kjærlighet det er der ute

Fugler og et hjerte….
Fuglene er for barn som er for syke å vende tilbake til skolen, her har vi barn som ikke kan vende tilbake pga vi er i høy risiko om noe blir dratt til hus. Dermed er det hjemmeskole fortsatt. Og hjerte var til oss alle sammen for å minne oss på at vi er ikke alene, selv om hverdagen er veldig annerledes…

Dette er noen lokalt her på Karmøy som har satt i gang med, dette for å spre glede i en vanskelig tid. Jeg ble alldeles rørt over dette, man føler i øyeblikket hvor godt det gjør å stå i dette sammen. Vi er jo nokså vant med å leve isolert hele tiden, vi har ofte ikke kunnet delta i selskaper m.m for å beskytte Zarah Angelica. Men nå er det hele mye mer ekstremt, man blir veldig avhengig av leveranser på døren for å si det mildt. Verst synes jeg det absolutt er for barn og ungdom i huset. Skulle på en måte ønsket jeg kunne leid en leilighet til ungdommen i denne tiden, så de slapp å ta så mange hensyn her hjemme…..vanskelig tid for dem….Og har ikke barna det godt, har jaggu ikke vi foreldre det godt heller….Ser sååå frem til covid-19 fri hverdag…

I mars ble vi kontaktet av en Journalist fra Resett, en som har vært engasjert i saken vår hadde kontaktet dem. Vi er ikke så kjent med denne nettavisen –
men vi er veldig takknemlig hver gang noen vil sette lys på saken vår: RESETT

Samtidig vil jeg dele vår Spleis som vi kommer til å ha stående i lang tid nå , dette i håp om å få hjelpen vi trenger lengst mulig frem i tid.
Vi må konstant ha innsamlinger, for vi klarer ikke å samle inn nok for lang tid – det føles så masete ut, men det er vår eneste sjanse til å klare utgiftene på.
Det står mye informasjon om saken vår på Spleisen  om du ikke er kjent med den….

Saker fra media: Finner du her

Vi setter enormt stor pris på alle som bryr seg, uten dere vet jeg ikke hvordan det hadde gått……