Tusen takk for hjelpen med å sette igang Spleiser for oss !
I dag fikk vi overført siste summen fra spleisen som er opprettet av andre. Det er utrolig flott gjort
at noen brenner så mye for å hjelpe, at de setter i gang med en egen innsamling for å hjelpe <3
Når loppemarkedet er over, og den andre spleisen er slutt skal jeg annonsere hvor mye vi har fått
spart opp takket være dere alle sammen. Men vi ønsker å skille av kortsalg, lopper, bøsser og donasjoner.
Vi har et herlig par som har hjulpet oss mye. Tidligere fikk vi låne kjelleren dems for å oppbevare ting vi skulle selge til inntekt
for Zarah Angelicas behandling, vi hadde så dårlig plass i gamle huset så de hjalp oss godt. Nå satte fruen igang spleis og jaggu har hennes kjære også satt igang kronerullingvia utlandet. Vi er altså så utrolig takknemlige og heldige som har så mange flotte folk rundt oss. Helt ærlig så er jeg overveldet over hvor mange flotte mennesker som befinner seg her på denne øya!
Jeg legger ved litt bilder av de utenlandske spleisene som er satt i gang. Han står virkelig på for Zarah Angelica! Bare se nedenfor
hvor mye disse menneskene prøver å spre budskapet, helt rørende rett og slett.
Og imens jeg satt og skrev dette innlegget kom ei herlig dame fra Tesalongen i Haugesund med en konvolutt med
penger hun hadde samlet inn fra på bøssen hun har der. Hver dag skjer det noe, utrolig mye vi har å være takknemlige for oppi alt 🙂
Og flere mennesker dukker opp med hjelpende hender og omsorg !! Hallelujah så heldige vi er <3
Jeg skal senere lage et innlegg om hvem som har bøsser, for det er mange nye nå som har meldt sin interesse.
I dag la jeg ut på Facebook statusen min at jeg søkte etter barnehengere for salg, eller til låns. Samt Ull donasjoner.
I forbindelse med loppemarkedet er kleshengere og klesstativer noe jeg har måttet investere i for å gjøre det enklest mulig for de som kommer. Men nå syntes jeg at jeg ikke kunne bruke mer penger på nye ting. Mest mulig skal jo spares å gå til behandling, og reiseutgifter som vil komme pga flere sykehus innleggelser i vente for Zarah Angelica, så det å kjøpe ting er så vanskelig syns jeg i og med andre støtter henne så må vi også la være å bruke penger unødvendig. Jeg føler at det er vanskelig å bruke penger i vår situasjon.
I det jeg badet Zarah Angelica kom Carl Fredrik inn: du må gå til døren sa han:) det står en dame der som sikkert skal prate med deg.
Jeg fikk meg en STOR overraskelse! For ganske kort tid etter jeg la ut innlegget på facebook stod en engel på trappen min, hun hadde 20 kleshengere med seg i hendene. Jeg ble alldeles paff av glede, og så kom enda et sjokk. Hun hadde med seg sparebøssa hjemmenfra som de hadde stående på kjøkkendisken, og mynter fra bilene hadde de itillegg puttet oppi bøssa. Og når jeg attpå får høre at vi baner vei for andre og gjør en god jobb 🙂 Altså, jeg blir alldeles overveldet. Nærmest så jeg mister ord og blir helt handlingslammet. Det er så ufattelig snilt, og jeg kjenner det dypt i mitt hjerte når mennesker står med tårer i øynene for de har så medfølelse og har et sterkt ønske om å hjelpe ! KJÆRLIGHET, EMPATI, NESTEKJÆRLIGHET ————-> Gosh jeg blir helt mo i kroppen av varme og brusende kjærlighet for disse menneskene <3 Det gjør så inderlig godt å ha dere i livet vårt. For denne veien er veldig kronglete, usikker og “ensom”. Det løfter oss opp å ha så fantastiske mennesker i livet som dere er, og jeg håper så jeg kan få gi god hjelp tilbake til de som trenger min hjelpende hånd. For uansett hvor mye vi har selv, så ønsker vi alltid å være der for andre som trenger oss også – vi gjør så godt vi kan for å få det til iallefall. Og den største gleden man kan ha, er å gjøre andre glad. Dette livet ville vært så mye verre om vi valgte å isolere oss fullstendig fra omverdenen, derfor vil vi gjerne at alle skal vite at vi alltid tar oss tid til besøk her hjemme så lenge folk er friske, ingenting slår en kopp kaffe i godt lag. For vi er avhengig av å ha et sosialt liv oppi dette, og menneskene rundt oss styrker oss enormt .
<3 Tuuusen takk! du vakre sjel, som kom å overrasket oss i dag! du er virkelig ei herlig dame som er utrolig god hjertet og spesiell <3
Ja du Zarah Angelica, du har virkelig mange der ute som bryr seg om deg og din fremtid <3 Så nå er du blitt hjulpet enda mer på veien din !
Ny bada, og så mye lykke ! Så nå blir det kveldsmat , smil og glede 🙂
Ferdig med spes.ped timer som har vært veldig kjekt u dag, da formen hennes var så god. Hun bablet og kosa seg. Og nye midler er i bruk, denne gangen er hun blitt kjent med Babblerne, de er jo bare geniale rett og slett !
Jeg vet ikke hvor jeg skal begynne…. Det er overveldende hvor mange flotte mennesker som har dukket opp i livene våres de siste 2 årene <3
Vi har så mange engler rundt oss, overalt er det noen som bryr seg – rørende så mange flotte empatiske & hjelpsomme sjeler det finnes der ute.
Hjelpen har blitt gitt på alle tenkelige måter, og selv den minste ting har vært til hjelp faktisk.
Det er så utrolig mye jeg har på hjertet, så mye som har skjedd gjennom denne prosessen med å ha loppemarked til inntekt for Zarah Angelicas behandling.
Det mest innbringende gjennom alt har vært nye vennskap, folk som bryr seg som jeg knapt kjenner, og følelsen av at så mange ønsker å gi en hjelpende hånd har vært rørende. For å ikke glemme det som har komt inn 12.500,- ekstra til medisinkontoen. Vi er så takknemlige for alle som har bidratt til dette loppemarkedet, og vi fortsetter en runde til. Vi har jo enda ikke fått alt på plass. Mange lopper igjen, og vi satser på en helg frem i tid. Sånn at vi kan få en pause imens til å rydde frem ting, pusse litt opp i gamle huset før salg, og komt oss videre. Ønsker noen å komme før, så er det bare å sende en melding å avtale. Det å få dette til har ikke bare vært enkelt oppi en ellers, mer enn nok krevende hverdag. Det verste var i grunn å være så mye borte fra familien oppi alt. Komme hjem sent på natta, bli vekket flere ganger om natten for så å stå opp tidlig igjen. Det er et maraton, men vi gjør det med et smil. For dette har vært fantastisk på så mange måter 🙂
Tidligere i sommer kom et herlig par fra Brasil til meg for å kjøpe litt ting jeg la ut på facebook. Den dagen ble de der en stund og vi ble godt kjent. Det er trist å høre hvordan det er å vokse opp i Brasil, virkelig en helt annen hverdag enn vi har her. Og det er så godt å kunne være der for hverandre, de kjenner ikke så mange her og nå har de iallefall oss – vi er jo alle mennesker født på denne planeten, det å bry seg om hverandre er gull verdt i dagen samfunn. Det trengs mer kjærlighet og omtanke for hverandre der ute. Vi gleder oss til å tilbringe mer tid med mennesker rundt oss når vi kan senke skuldrene mer. Så pyton med alt det materialistiske fokuset som vi er tvunget til å ha nå …Alt er av praktiske årsaker, og vi trenger å sikre fremtiden for Zarah Angelica og resten i hus.
Jeg har forresten en fast lykkekupong og joker inne på Norsk Tipping og håper alltid på storgevinsten som kan hjelpe oss. Samt jeg kan lage en takkefest til dere alle som er der for oss 🙂 I helgen vant jeg 2 joker premier. 4550,- med engang tenkte jeg det ville vært kjekt å bruke det på å spise ute på bursdagen min på MM, mest for å glede barna med noe. Men det føles helt feil ut, så de går selvsagt til Zarah Angelica de også <3 det var jo fantastisk kjekt å vinne !!! Men må nok vinne litt mer for å kunne invitere alle hjelpere 😉
De skjønne vennene våre fra Brasil kom igjen nå på loppemarkedet sammen med den nydelige Liv, babyen på 2 måneder <3 Samtidig hadde de med donasjoner til loppemarkedet, så skjønt ! Virkelig er det rørende å få nye mennesker inn i livet på denne måten, kunne hjelpe hverande og være gode med hverandre. Livet kan være ganske så flott og inspirerende om man åpner nye dører. Zarah Angelica er virkelig en gave, for hun har virkelig tiltrekt mange gode mennesker inn i livet vårt, og ikke minst vist oss hva vi bør fokusere på og ikke. Livet er litt av en lære prosess – og vi får forskjellige oppgaver å løse som utvikler oss i alle mulige retninger, og heldigvis virker det som om endringene fører til et bedre og bedre liv oppi alle andre utfordringer. Når ser tilbake på meg selv for 2.5 år siden, så var det et helt annet menneske jeg var den gang…Fasinerende hvordan vi utvikler oss, ser nye verdier og finner oss selv oppi alt ! Jeg føler nærmest som jeg modnes, som en frukt. Føler meg mye mer tilstede i livet <3 og ser frem til så mye, samt nyter det som er her og nå mye mer…
Det så jo ganske så håpløst ut FØR for noen uker siden å få til et loppemarked !!!
Men heldigvis endet det godt, og jeg lurer på hvor mye vi egentlig blir kvitt før vi må gi oss……
Zarah Angelica har heldigvis fått være hos mamma og Sverre i mens alt har stått på. Og farfar fra Stavanger er trofast å stiller opp med å ta seg av Leander, så vi har fått god hjelp heldigvis. Og det er vi avhengig av for å få dette til.. Det er altfor mye som står på, at det blir nærmest umulig å klare det uten hjelp. Merker jo på Leander at han blir litt stresset stakkars over at vi virrer litt mye rundt for tiden, og han som ikke går i barnehagen er jo med oss på alt også. Carl Fredrik har noen fantastiske søskenbarn som virkelig har stått på for å hjelpe – de er ufattelig kjappe og effektive – itillegg til å ta meg seg så mye flotte lass med lopper. Det er helt overveldende. Ikke minst våre faste hjelpsomme venner som alltid stiller opp, dere vet hvem dere er. Og alle de som har bidratt med lopper, det er helt utrolig ! Ingen navn nevnt, ingen glemt 😉 dere har alle sammen en stor plass i våre hjerter og vi er så glad for å ha dere i livet vårt <3 Jeg tenker ofte på dere alle sammen, og er veldig takknemlig <3
Det er rart vettu….men etter mye blogging og flere innlegg skjer noe. Føler jeg har svikta når jeg ikke har hatt muligheten å skrive vettu. Har begynt å ta det som en seriøs jobb rett og slett…
Kjempe kjekt å skrive og dele, det har bare ikke vært anledning pga alt annet som står på. Nå har det gått i ett bankende med loppemarked forberedelser, skolestart og oppfølgning av de eldste.
I dag var planene flere, jobbe i gamle huset fra tidlig morgen for så å kjøre min eldste datter til en avtale i Haugesund. Men i natt våknet jeg av ei lita som var syk, lille skatten kommer først. Så nå sitter vi her, hun sover av og på mens jeg gir hun den beste medisinen av alt : Kjærlighet 💕
Takket være en UNIK mormor, så kan jeg få tatt meg av lopper senere. Så da kan mormor overta kose stolen mens jeg jobber og Carl Fredrik underholder Leander å lager middag 😊 krysser fingrene for at hun ikke får det for hardt og friskner til snarest …
Ellers er det flere koselige ting som skjer for tiden. Folk som rører meg dypt. Jeg var på en lokal butikk, forhørte meg om pris på en eske bæreposer til loppemarkedet . Jeg måtte tenke litt på det, på veien hjem ringer et av de skjønneste vesener på jord. Hun hadde fortalt sjefen hvem jeg var og om situasjonen vår. Og han ville gjerne jeg skulle få esken som hjelp. Jeg ble så rørt, banket på kontordøren å gav han en god klem 🙂 og selvsagt en god klem til vakre Elisha som var så snill å tenke på oss. Det er så utrolig godt å føle på hjelpen, kjærligheten og empatien der ute. Tusen takk til dere som lyser opp hverdagen med hjelpende hender ..
Ellers har jeg viska over logoer på bildet for å ikke drive snik reklame 😉 det er visst veldig strengt…noe jeg må sette meg mer inn i…..
Mange bloggere får jo gaver og betaling for å skrive om produkter og gaver. Men hittil er det ingen som har gitt ting pga bloggen, jeg skriver av fri vilje for å spre godheten som er der ute – men dette er altså regnet som reklame når man tar med navn. Jeg har også hukket det av som reklame med tanke på å gjøre det riktige, men da må man også betale skatt/moms av det man har fått. Så her må jeg sjekke grundig opp i tingene.
Flere har støttet oss og Zarah Angelica pga situasjonen vår, ikke for reklame på en blogg. Trist at jeg ikke engang skal kunne skrive varmt om de som hjelper. Alltid er det noe, man kan få gaver og arv inntil et visst beløp. Men ikke ta imot gaver via en blogg uten å skatte. Så kanskje jeg rett og slett må fjerne tidligere innlegg så det ikke blir misforstått. Syns jo det er så kjekt å kunne dele slike gleder…..men da får jeg gjøre det uten logoer og navn…..
Blogger man, er vel litt av poenget å ta med hverdagen så godt som mulig for å få en levende blogg……
Må jo flire også, det blir litt mer bilder og tanker i hverdagen rett og slett….
I går nok engang hadde jeg ikke overskudd til å bruke tiden på pc’n etter en økt i Wgt . Merker at morgenen er så mye bedre, men det tar jeg som det passer inn. Når Carl Fredrik kom hjem i går ettermiddag, spaserte jeg og Leander en tur til gamlehuset. Imens ble Carl Fredrik hjemme med Zarah Angelica, hun fikk et stygt anfall og fikk stesolid. Men han dukket opp sent ettermiddag, og da var Zarah angelica hos mormor og Moffa i mens 🙂 De to er våre engler !!
Carl Fredrik hadde avtalt med brannvesenet om å få brenne hageavfall, men at han måtte avslutte innen kvelden. Han brant, klippet plenen å styrte på i ett bankende. Men små fuktig løv og kvister dannet mye røyk, som ikke er så godt å kontrollere. Han prøvde å hive på vedkubber i håp om at det ville bli mer flamme enn røyk, men dessverre ikke godt nok til at røyken avtok. Så brannvesenet hadde fått flere telefoner. Så da stakk de en tur bortom, og ingenting var gjort feil. Men de ville bare ta en sjekk, og vi ble stående igjen alle sammen å titte på rådyret på nabo tomten. Det er to faste som svirrer rundt, og de er så nydelige !! Majestetiske skapninger <3 Vi har et fantastisk brannvesen her på Karmøy vil jeg si, og flott de dukker opp på denne måten og at folk melder ifra..
Carl Fredrik fyrer løs å jobber i ett bankende. Med lue på !! Det blåser jo sier han så fint, han er flink å holde varmen ja 🙂 Og resultatet av arbeidet ble fantastisk flott. Her savner Leander å springe daglig, nå bor vi midt i veien….aiaiaiiiii….det er litt av en forskjell, men huset vi har nå er mye mer praktisk for et handikappet barns fremtid. Og oss andre såklart. Så gi slipp Bergljot, gi slipp……
Så her blir det altså loppemarked til helgen 🙂 I Wergelandsgata.8
Naboen vår <3 stamgjest på nabotomten hvor det er et epletre som nytes….. Ingen som bor i huset der, så her har de fred …Herlig å observere dem….
En gutt som storkosa seg på gåtur mellom husene 🙂 vi har jo ikke flyttet lengre enn i underkant av 1000 m ifragamlehuset heldigvis 🙂
Zarah Angelica er klar for dagen, veldig pratsom og engasjert i dag. Så det er trist å måtte dra fra henne, men jaggu venter det jobb i Wgt. Loppemarkedet nærmer seg, tenkte jeg kanskje skulle be folket ta med seg handle nett om de har. Vi kjøper en eske med poser, så får vi se om det rekker.
Det er jaggu mye å selge, ikke så mye til menn eneste. Men de er jo ikke så ivrige å gå på loppemarked tipper jeg 😉
Ellers satser jeg på å få tatt litt bilder i kveld for å vise litt utvalget. Så da legger jeg ut en snik titt av varer i kveld eller i morgen tidlig.
Jeg har en hel del klær etter Zarah Angelica og Leander som jeg skal gå igjennom også. Noe er solgt allerede, men masse igjen…
Og mye dameklær…
Zarah Angelica storkosa seg med Rolltalk brettet i dag, skal legge ut en video. Hun pratet og var veldig engasjert 🙂 Vi bare nyter de gode stundene hvor hun er så opplagt og fin. De stundene går rett i hjertet <3
Så etter morgenstell, medisiner og mat var det opp på loftet en tur. Her kan jeg lage innlegg, mens ungene er med. Leander våkna opp syk, så vi krysser fingrene for at Zarah Angelica slipper unna og at det ikke brått blir noe som står på. Mens de sitter her bygger Leander med elektronisk lego, som jeg vil velge å kalle det. Minecraft, kjempe artig..For dette har de to eldste i huset holdt på med når de var små. Men Leander er tidlig ute, han bygger som en mester og han forstår virkelig mye av spillet. Heldigvis kan vi gjøre det barnevennelig ved å sette på en fredfull modus uten at monster figurene kommer å tar han. Så da ender det opp med å være et kreativt byggespill hvor han kan bygge og skape sine egne verdener. De benytter t.o.m minecraft på noen skoler i forbindelse med matte…
Under ser dere hva han bygger på 🙂 nei….jeg hører Carl Fredrik er tilbake fra gamle huset, så nå har vi vaktskifte her !
Ha en nydelig dag alle sammen !
Kl 10.00 Kom fysioterapeuten, da var morgenstell og medisiner ferdig inntatt. Natta har vært dårlig, mange anfall og oppvåkninger og snuing.
Etter 45 min var Zarah Angelica sliten, ikke aktiv og dårlig kontakt. Etter fysio hadde dratt kom anfallet, og det stanset ikke. Planen var å komme seg raskt igang med dagen å fortsette forberedelser i gamlehuset, men nå blir det forskjøvet. Nå ligger hun å sover, stesolid blir de trette av, ikke minst av stygge anfall.
Zarah Angelica styrer timeplanen, og den kan endres fra time til time. Jajaa, om jeg ikke får stilt ut alle loppene, så kan jeg fulle på med lopper etterhvert som det minker. Kanskje det er like så greit?…
Dagen i går gikk ikke helt etter boka heller, heheee…som om det var meningen – for boka vår har ingen fasit lenger.
En dag om gangen, har jeg tatt meg alldeles vann over hodet , bitt over mer enn jeg klarer å tygge med å arrangere loppemarked til helga?…Aiaiaiiiiiiii…..
Vi kunne aller helst tenke oss å pusse opp hele huset før vi slapp folk inn dørene der, for det skal jo selges, så vil man jo at det skal bli et godt første inntrykk…
Nei de tingene kan vi ikke lenger råde over, det er rett og slett umulig. Og det handler ikke om latskap, men mangel på ressurser og tid. Ikke minst om prioriteringer, at det å pleie Zarah Angelica og ta seg av familie kommer først.
I går hadde vi farfar på besøk, og det er så koselig. Han lekte med barna, Leander og han snekret, sparka fotball i hagen ved gamle huset. Den hagen er bare helt fantastisk, hjertet mitt gråter over å miste den tomten – det var jo aldri planen i det hele tatt. Den stillheten, trærna og sjøutsikten blir sårt å gi slipp på. Hele plassen er så nær sjela, og jeg trives så godt der. Hadde jeg vunnet i lotto skulle jeg kjøpt det til barna, hatt det gamle som kontorbygg å dannet en stiftelse for å hjelpe alle som ikke får dekket behandlingene sine i Norges land…Mange drømmer…. Jeg blir nok nødt å gi slipp denne gangen 🙁
Utsikten fra gamle huset, har ikke fått klippet trærna som stenger litt utsikt…Dette er altså en så herlig plass å bo…..Jeg savner så den freden der <3
Å bo i en endegate, med 1.1 mål tomt, lekehytte i treet, masse plen og mor og stefar + søster som nærmeste nabo… Ikke enkelt i det hele tatt… Men huset var så altfor lite, og sinnasnekkern kunne ikke engang komme å redde oss ….Så da ble det bare sånn !
Min fantastiske blodbøk plantet av bestefar og bestemor <3 Kjærlighets treet mitt som jeg velger å kalle det….En periode banket det t.o.m på vinduet når
greinene strakte helt bort til vinduet 🙂 Før satt å betraktet treet i solen eller sene kvelder på terrassen, det raslet og “pratet” i ett.
Når julen nærmer seg henger Carl Fredrik opp julelys som ser ganske vilt ut… Skulle ønske jeg kunne tatt med meg treet mitt……
Leander var med å malte grunnmur for noen uker siden, kan tro han syns det var gøy. Så kjekt når barna kan få utfolde seg å være med på de praktiske oppgavene gjennom livet…I tidlig alder, mye søl men så kjekt å se mestringen og gleden <3
I loppene fant Leander seg en dukke, Gullis kaller han henne. I dag hadde gullis anfall for hun manglet en del i hjernen. Jeg må jo flire også, han får det med seg og det er tydelig han skjønner hva det går i… For Gullis måtte få litt medisin så hun ble bedre <3
Ønsker alle sammen en flott dag…Ser frem til jeg kan få mer tid til å skrive om mye annet vi opplever om dagen, hjelp vi får m.m Jeg må bare ha litt mer tid.
Nå håper jeg snart min bedre halvdel dukker opp, han jobber i gamle huset nå. Så får jeg overta når han kommer hjem 🙂
I natt har Zarah Angelica kun hatt 1 anfall, og det merkes. I det hun hadde anfall kom det noen ord rasende i hodet på meg:
Jeg våkner, du rister…Mitt hjerte brister, intet jeg kan gjøre…bare være din trygghet, se deg og berøre…..
Det er altså så spesielt med barn som trenger din pleie døgnet rundt, da de ikke kan verken si ifra om det ene eller det andre, må man tenke på hvordan de sitter, ligger og om de er sultne/tørste trenger bleieskift og annet. Hvor, hva og hvordan kan vi la hun få det best mulig. Når passer det inn med litt lek eller trening. Det er mange hensyn å ta. I dag kom skjønne Camilla opp kl.11 å sa hun kunne hjelpe med å passe Zarah Angelica. Så da kan jeg planlegge turen til gamle huset å fortsette prosjektet 🙂
Morgenstund er så koselig, Leander kommer alltid så omsorgsfull å hilser på søsteren sin <3
BLOGGLISTENE OVERRASKET
Altså nå kan man ikke bare gå utifra listene, for det finnes mange bloggere som ikke er registrert her. Men tross alt, med tanke på alle hundre tusen bloggere som er der ute, er iallefall noen interessert i å lese om Zarah Angelica, og det merkes stort de gangene folk har vært ivrige i deling og lesing. Så dette er jo skikkelig gøy. Zarah Angelica har jeg lagt under kategorien Helse som dere ser under her 🙂
Og enda en overraskelse fikk jeg når jeg så Spleisen har økt enda flere tusen i lp av natten <3 Lykke, glede og smil !!!
Nå skal denne herlige energien benyttes i gamlehuset for å få styr på lopper og kasos…..Jeg får vel dokumentere det senere 🙂
HA EN NYDELIG DAG ALLE SAMMEN !!!! Glad vi har dere oppi alt <3
Det synet som møtte meg på pc skjermen/spleis når jeg kom hjem over midnatt var en så stoooor glede. Vi er overlykkelige !!!
Det har omtrent komt inn like mye på 1 døgn nå, som det har gjort på 1.5 måned tidligere. Hva er det som har skjedd ? Vi er så ydmyke og evig takknemlige <3 Vi lever i spenning for tiden, lurer virkelig på hva det vil ende opp i.
Jeg har flere meldinger, og vipps signaler på telefonen som jeg skal lese igjennom nå. Jeg har tilbringt tiden fra sent ettermiddag til over midnatt i gamle huset. Skal legge ved bilder så skal dere få se marerittet mitt for tiden !! Hehee….eller dvs det er mange ting å sortere og mye å gjøre før loppemarkedet er klart. Når jeg ser på rotet smiler jeg, pga jeg vet det ligger mye behandlingspenger i de tingene 😉
Må jo dele litt komikk oppi alt, her er altså et lager av lopper og noe flyttelass som enda ikke er på plass i nye huset, det er litt å gjøre. Og det er vanskelig å ta imot hjelp når en har så mye å gå igjennom. Carl Fredrik tok seg av ungene alene, mens jeg gikk i gang. Heldigvis kommer pappan til Carl Fredrik i morgen fra Stavanger for å hjelpe til. Det er ikke så enkelt når vi kun har min mor og stefar som hjelper. De er jo også avlastere på Zarah Angelica, og da vil vi jo ikke mase for mye på dem utenom heller. De må jo få ha litt pensjonistid de også, men det er slett ikke mye de tenker på seg selv. Alltid er de der for andre !
Fikk dratt inn to hagebord til å plassere ting på. Så satser jeg på å få ryddet plass og tatt tak i alt innen ei uke..Hahaaaa…det er utrolig hva man kan få til om man vet at enden er god 🙂 det som gjør mest vondt er at jeg må være så mye borte fra alle de skjønne barna våre….aller verst er avstanden til Zarah Angelica som jeg ikke kan forklare noenting til. Jeg hadde hun på fanget før jeg dro, og jeg blir så rørt av henne, for selv når hun har elendige dager er hun så tålmodig og søt. Hun titter meg langt inni sjela, og jeg føler hun smiler med blikket.
Over til humoren og kaoset i gamle huset ……Her er mye lopper å gå igjennom ja, og det blir nok neppe plass til å ha alt fremme ! Så jeg får fulle på etterhvert, må nok satse på å ha loppemarked mer enn en helg. Så får jeg prøve å selge unna noe av mitt eget via Finn. Det er jo snart ikke mer plass her 😛
Grunnen til det har hopet seg er jo at vi nylig som nevnt tidligere fikk 2 hengerlass, 2 bagasjeromslass og fulle takboksen på en dag av samme familie 🙂 det var jo overveldende mye flott de gav oss. Og etterhvert har vi måttet plassere det i stua, vi har ikke hatt tid eller overskudd til å komme skikkelig i gang. Samt hverdagen kom brått på, og mange andre avtaler skal holdes oppi alt. Så nå blir det skikkelig innspurt før lørdag….
Kaos i alle ender, men bare vent….Det skal bli bra tilslutt 🙂 men spørs hvor mye tid jeg får til å sortere klær o.l hmmmm…..tiden vil vise….
Men organisering og planlegging må til. Skulle jo absolutt hatt en prismaskin, det hadde lettet litt.
Plutselig hørte jeg en bil utenfor, det var mamma og min fantastiske stefar og mesterkokk Sverre. Han hadde laget hvalbiff, og de kom til meg med en porsjon også. Snakk om overraskelse !!! det er det beste jeg har spist på mange år, husker jeg holdt meg unna det i svangerskapet og mens jeg ammet. Men nå gikk det ned på høykant , virkelig var det nydelig <3 og de er så UNIKE de to, de gleder andre hele tiden. Tidligere i dag hadde de Leander med på kirke kafeen og hadde han med seg i flere timer. Kan tro Leander kosa seg, han merker en del stress rundt seg for tiden. Så det å gjøre noe annet var godt for han…
Viktig at barna får positiv tilknytning til besteforeldre sine. Men betydningen av besteforeldre gjelder ikke bare de praktiske gjøremålene. Samværet med besteforeldre er jo også viktig for barnets sosiale liv og utvikling. Husker jeg alltid savnet besteforeldre selv når jeg var barn, misunnet mange som hadde det. Min bestefar var krigsseiler, han trivdes godt alene og vi fikk liksom ikke knyttet skikkelig bånd før jeg var voksen. Min bestemor døde 50 år gammel, så henne fikk jeg ikke hilst på. Og mine andre besteforeldre var fra Florø, husker godt min farmor. Men hun var mye sengeliggende pga parkinson og farfaren min hilste jeg aldri på. Så mitt ønske var alltid at mine barn skulle ha gode besteforeldre, men slikt kan en jo ikke velge selv. Men jeg er glad de opplever mye godt sammen med dem, får gode opplevelser og tilknytning. For det er slett ingen selvfølge…….
Ja så her midt i kaoset satt jeg å nøt maten lørdagskveld/natt……Og skal snart lade opp batteriene litt, og fortsette for fullt i morgen.
Hun hadde ikke den beste dagen i dag, så nå skal jeg snart ved hennes side å sove <3 Lille skatten min…………….
De fleste kjenner til oss, og at vår datter ikke får dekket sin behandling av staten. Men for dere som ikke har fått det med dere gjentar jeg i korte trekk.
Dere kan også Google : Zarah Angelica hvor dere kan lese det dere ønsker selv fra VG, Lokal TV, Facebook, Nettside m.m
Det siste var at vi ikke lenger får godkjent import for den behandlingen hun hadde god effekt av, altså charlottes web everyday advanced hemp extract oil med sjokolade og mintsmak – smaken gjorde at hun på dårlige dager lett tok det. Det andre alternative vi bruker får hun ikke i seg på dårlige dager pga det blandes i mat. Det er granulat. Nå vil SLV at vi skal importere fra Danmark som gjør at produktet er isolert CBD, og ikke vil ha samme effekt. Itillegg koster det dobbelt så mye. Om vi går for det alternativet vil dette koste oss 30.000,- i måneden, og jeg tror sannelig ikke dette er mulig i det hele tatt da vi er en familie på 6. Jeg er uføretrygdet og barnefar er på pleiepenger. Vi er må begge være hjemme pga vår situasjon er så krevende dag og natt, og vi har ikke mulighet å tjene penger utenom det vi har for å dekke behandlingen hennes, ikke har hun fått innvilget barneforsikring heller som kan benyttes.VI har mange sykehusturer i vente til høsten, samt flere turer i forbindelse med møter angående CBD som behandling (som dere får høre mer om siden).
Vi hadde et stort håp om å få hjelpen via Spleis etter vi var i Haugesundsavis 7 juli. Men Spleisen gikk ikke helt som vi hadde håpet på, jeg sammenlignet med andre spleiser som kanskje handlet om døde/materialistiske ting og de gikk jo som bare det. Og da fikk jeg klump i halsen og tårer i øynene av å føle på hva som er viktigs for oss mennesker. Jeg så ikke for meg at dette ville hjelpe. Kom også på å tenke på spleisen som gikk i byen vår i fjor som handlet om julelys til gaten vår, der dro de inn over 39.000,- på en måned. Julelysene ble stjålet ! Da syns jeg det var trist byen vår ikke kunne ha donert 1% i forkant av dette til et lokalt barn i nød som de visste eksisterte, og trengte en hjelpende hånd. Julelys er selvsagt koselig, jeg gav selv et lite bidrag for å støtte det til byen vår. Men det å hjelpe hverandre er noe man kanskje kan vie mer tid til. For det er mange måter å hjelpe på, som ikke bare trenger å handle om penger. MAn ser i vår situasjon mange gode og utrolig mange egosentriske mennesker. Som om vi ikke bor på denne planeten sammen, og skal gjøre det beste for hverandre her i samfunnet. Vi har ansvar både for oss selv, og i at samfunnet vårt skal være en god plass å bo og vokse opp i.
Håper folk kan se litt innover i seg selv å stille seg et spørsmål. Hva ville jeg gjort om det var barnet mitt som trengte en livsnødvendig behandling? Hvordan ville du følt det om lokalsamfunnet ikke støttet deg?
Kom gjerne med forslag til hva vi kan gjøre i kommentarfeltet, det er nok mange gode ideer der ute som vi ikke har tenkt på…..
Heldigvis opplever vi mye støtte og de som ikke er der for oss trenger vi ikke bruke tid og energi på.
Men vi ser hvem vi har, og hvem som er der for oss. Og virkelig vil vi gjerne hjelpe dere tilbake også om dere trenger en hjelpende hånd. Oneness er viktig!
Summen av det vi som samfunn gjør på dette området, er avhengig av enkeltpersoners engasjement og den grad av nestekjærlighet du og jeg velger å vise. Verden trenger nestekjærlighet <3 og vi selv føler vi ser verden med nye øyne pga alt vi står oppi, håpet er at vi også kan hjelpe mennesker i nød…
Jeg synes det er vanskelig å vite hvem som trenger en hjelpende hånd. Pga jeg får ikke alt med meg, så med det sagt har jeg endelig skjønt hvor viktig det er å spre saker i media for å spre saker som kan taes tak i. Det nytter ikke å sitte bortgjemt å tro at ting ordner seg selv. Så ta motet til dere kjære medborgere å del mer av dere selv, hva som står på og hva vi sammen kan gjøre for å hjelpe hverandre……
Når jeg oppdaget at plutselig to andre hadde dannet en Spleis for oss, gav det igjen et stort håp. Så flott gjort av dem <3
Men plutselig igår når jeg så at spleisen på en dag hadde økt med nesten 6000,- ble vi helt i sjokk. Flere har også bidratt via Vipps med både kjøp av korter, sløyfer og donasjoner i det siste, så der har vi nå 15.000,- Hallelujah !!! Jeg glemmer ikke hvor flau jeg var første gang jeg delte saken vår, og hvor redd jeg var barna våre eller andre familiemedlemmer ville skjemmes av at vi ba om hjelp. Nå har jeg et helt annet syn på det, og mye kan jeg takke ei som har støttet oss og vært på oss hele veien på at vi gjør det rette. Hun kom som en engel inn i livet vårt ! Det finnes mange engler på jorda heldigvis 😉
Og vi har fått mange av dem i livet vårt nå, og jeg mener ikke å glemme å nevne noen. For dere er i hjertet vårt alle og enhver <3
Tankene våre nå er å starte en forening TEAM ZARAH ANGELICA primært for dekning av behandling og utgifter for Zarah Angelica, og sekundært arbeide for bruk av medisinsk cannabis i Norge, og dekning av utgifter tilknyttet det. Denne reisen er lang og kronglete, men ettersom det er så mange der ute som begynner å åpne øynene opp for denne behandlingen, så virker det som om flere er villige til å hjelpe. Ved å få så god støtte av så mange kjøper vi oss både tid til å kunne jobbe med saken videre, for å få fremmet den til høyeste hold. Samtidig får Zarah Angelica behandlingen sin underveis. Vi fikk tidligere en Donasjon på 30.000,- som vi heldigvis fikk kjøpt noen måneders forbruk av tidligere, som vi enda har litt igjen av. 25.og 26. august braker det løs med loppemarked til inntekt for hennes behandling, det blir spennende å se hva vi ender opp med da. Hun har heldigvis enda Bedrolite fra apotek som er en kjempegod behandling, så vi står ikke uten noe heldigvis. Ettersom Zarah Angelica har leversykdom Biliary Atresia utenom Aicardi syndrom er håpet å kunnet benytte mest mulig behandling som ikke er kjemisk fremstilt, siden leveren hennes er veldig følsom er det mange hensyn å ta så vi ikke risikerer å måtte levertransplantere nå når hun er så ung og svak.
Vi er virkelig EVIG TAKKNEMLIG <3for all støtte dere gir. Og vi blir veldig rørt av å se at det er så mange som gjentatte ganger støtter. Vi har en her i byen vår som har vært ufattelig generøs, han var den første som bidro når vi startet kronerulling i fjor, vi trodde ikke våre egne øyne når vi så noen hadde bidratt med 5000,- , vi fikk en flott donasjon også til jul av den samme generøse sjela, og nå står han for 1/3 av hele Vipps beløpet vi har fått inn. I dag ser jeg nok engang han har bidratt her på Spleisen…Alle bidrag er gode enten det er 10 kroner eller annet. For oss teller det å få med flest mulig givere med oss og det er veldig ulikt hva man har mulighet å bidra med. Jeg ville bare dele de gledene vi opplever med dere <3
ØNSKER DU Å HJELPE ?
Gjerne del dette innlegget som er svært god hjelp, spesielt om du ikke bor i vårt distrikt.
Vi ønsker å få spre saken vår mest mulig.
VIL DU HJELPE OSS Å FÅ SPLEISEN VIDERE? : Trykker du HER
