VÆR SÅ SNILL Å HJELP OSS…
Dette er et så dypt inderlig håp og ønske om hjelp…Som jeg ikke kan beskrive nok med bare ord.
Dette er et blogginnlegg som jeg bare har måtte motet meg opp til å skrive, for jeg prøver nå å henvende meg til flest mulig av venner og kjente i sosiale medier via messenger, blogg, instagram m.m. hvis jeg tør å spør om hjelpen..
Håper at dere kjære bloggere og andre vil hjelpe oss å dele også.
Jeg må spre det via alle kanaler jeg kan…Vi har bare 3 dager igjen…og vi må bestille mer behandling snarest.
Vi er ganske desperate, så desperate etter å få en større harmoni fremover. Trygghet, forutsigbarhet, krefter til å ta oss av familien å kunne pleie vårt alvorlig syke barn uten å måtte konstant være på pengejakt. Ikke minst måtte eksponere oss i sosiale media for å få hjelpen vi trenger. Vi er så slitne innvendig, jeg blogget mye tidligere. Men fikk alldeles skrive sperre, tiden som gikk bort på å blogge var tid jeg egentlig ikke hadde til rådighet. Men jeg måtte gjøre alt jeg kunne for å nå ut til folk der ute, kjempe for vår datter. Hennes menneskerettigheter, kjempe for den urettferdigheten vi føler hun/vi står oppi, kjempe for hennes liv, hennes livskvalitet, hennes fremtid, vår fremtid , sorgen vi står oppi er stor og konstant. Behovet for å kunne leve mer harmonisk er et skrikende behov langt inni kropp og sjel….
Hjelpen vi opplever via Spleis, donasjoner og veldedighetskonserter har virkelig hjulpet oss å holde hodet over vannet.
Flere føler med oss, støtter oss på mange forskjellige måter, gode medmennesker har vi rundt oss. Vi er uendelig takknemlige. Dette lyser opp hverdagen vår så ubeskrivelig mye!
Vi trenger så inderlig hjelp fra bloggsamfunnet nå, Facebook har vært fantastisk hjelp. Når jeg blogget før, hjalp det enormt på å spre saken vår uti landet- så nå prøver jeg igjen.
Vi trenger sårt hjelp til å dele vårt blogginnlegg eller SPLEISEN: spleis.no/zarahangelica.no i håp om å nå ut til flest mulig i Norges land. Saken vår har vært i VG flere ganger, flere ganger i lokal aviser, vi hadde besøk av Thomas Seltzer fra trygdekontoret i NRK, NRK radio, TV haugaland har hatt flere reportasjer. Fra mars måned har vi vært i Dagbladet sitt magasin, Hjemmet sitt helseblad og i Epilepsiforbundets medlemsblad Epilepsinytt. Selv ene utgaven i 2019 fra legeforeningens tidsskrift : journalen omtalte de saken vår. De beklaget på vegne av departementetdepartet m.m – ikke at det har ført til noen som helst endring for vår del.
Saken finner du på side 11 i skrivet HER
Ingenting har nådd frem, vi får alltid et stort håp om at noen kan gjøre noe som få effekt på fremtiden til vår datter når saken er ute i media.
Det merkeligste var opplevelsen nylig i juni, Dagblad magasinet var i kontakt med Jørgen Gustav Bramness som sa han ikke kjente til Zarah Angelicas historie ?? tross vi var i samme dokumentar i 2019. Kan ikke skjønne saken hennes ikke har satt spor i han….at han ikke kjenner til henne….
Dokumentar fra Inn TV skolen om Zarah Angelica kan sees her: Zarah Angelica
Den største økonomiske redningen for oss har vært Spleis, og her har folk hjulpet oss å samle inn over 600.000,- iløp av alle årene. Det at vi kontstant må “tigge” om hjelp via Spleis er en påkjenning og ydmykelse. Samtidig blir vi forsikret av flere at de forstår oss. At vi ikke må tenke sånn. Den frykten hele tiden, om vi får hjelpen vi trenger via Spleis er konstant. Nå har vi 2 dager igjen på Spleisen vår, og det hadde vært en så enorm lettelse om vi fikk inn mest mulig – for vi trenger sårt en pause fra dette jaget. Vi er så ufattelig takknemlige for alle delinger på Facebook, det har vært den beste kanalen å få hjelp via uten tvil.
Vi føler en hel familie på 6 har blitt sviktet av systemet i Norge. Mange har rådet oss til å flytte utenlands, men ialledager. Familie på 6 med røtter i Norge, vi ønsker ikke å flytte. Vi kan vel ikke finne oss i denne uretten. Men etter 6 års kamp føles ting håpløst ut. En ting er behandlingen som vår datter har så god effekt av, som vi kjemper for å samle inn penger til konstant. Men all tiden vi har måttet bruke på dette, alle dugnader, alle salg av donerte ting, alle skriv til autoritære med påvirkningskraft, alle bekymringer som har gått utover overskuddet mentalt, alle våken netter og mangel på søvn, alle påkjenninger med å konstant uroe oss for helsen til vår pleietrengte datter, alle sykehusopphold oppi alt, den store økonomiske bekymringen for fremtiden, samtidig hele tiden måtte jobbe på for å kjempe for vår datters rettigheter. Det er vel bare et tids spørsmål på når denne PTSD’n slår ut for fullt. Utbrentheten og alt som har stått på i så lang tid kan innhente oss når som helst egentlig. Vi fungerer godt nå, men fortvilelsen rammer oss innimellom, og de sterke følelsene og sorgen jeg tar innover meg da er uendelig vond.
Zarah Angelica er et barn, et alvorlig sykt barn. Pga hennes lever kan hun ikke benytte alle epileptiske medikamenter på markedet, den behandlingen vi fant til henne har mest sannsynlig hjulpet leveren også – hun har ikke hatt en eneste betennelse i leveren etter at hun fikk denne behandlingen – itillegg til å hjelpe på hennes smerter, uro, søvnproblemer, epilepsi og kognitive ferdigheter. Ikke minst at hun ble mindre spastisk. Fikk mer tilstedeværelse, smil og velvære. Absolutt alt har forbedret seg med denne behandlingen ! Hvorfor i alledager kan hun ikke få den gode behandlingen dekket? Det er for meg så uforståelig. En sånn harmløs behandling, som ikke har gitt henne bivirkninger og plager. Tvert imot…..
På markedet finnes en type man kan få dekket av staten, men for å få denne kreves en egen diagnose på epilepsitilstanden. Noe hun ikke er kandidat for,men muligens kanskje ifølge noen leger. Men itillegg kan denne behandlingen skade leveren, samt det er et isolert produkt. Zarah Angelica benytter en fullspektrum olje som med stor sikkerhet er mest gunstig for hennes epileptiske tilstand. Hvorfor skal vi bytte ut noe som fungerer så godt for henne? Hvorfor kan ikke Norges land gi henne denne behandlingen på blå resept? Det kan få så store konsekvenser om vi skulle måtte ta bort den, for å prøve et annet alternativ som fungerer dårligere og samtidig kan være skadelig på leveren hennes! Det er ufattelig! og selv leger syns dette er forferdelig og viseer forståelse……Ingen har samme sammensetning av samme diagnoser som henne, og dermed burde hun få det hun trenger. De fleste barn får dekket sin behandling, hvorfor fortjener ikke jenta vår å få det som virker for henne. Dette er bare ufattelig……..
Alle tankene rundt hennes sykdomsbilde, at leversykdommen kan føre til mange plager – f.eks en uutholdelig kløe i huden som kan være harmløst. Men jenta vår klarer ikke klø seg noe sted. Hun har ingen fin motorikk. Hun kan ikke engang holde en leke, kan ikke forklare oss noe. Kan ikke snakke, kan ikke spise selv , kan ikke svelge. Får næring direkte i magesekken via PEG i magen. Kan bli kvalt av sitt eget spytt, klarer ikke snu seg i sengen. Snur hun seg i mageleie kan det få fatale følger, pga hun ikke klarer å snu seg tilbake. Vi må overvåke henne 24/7. Hun kan ikke sitte uten spesialstol og hjelpemidler. Kan ikke krype eller gå. Hun sitter bare der, eller ligger. Avhengig av masse kjærlighet, berøring og nærhet. Hun har masse glede av synet sitt,stimuli via øynene. Farger, mønster, blomster og synsinntrykk gir masse glede. Men plutselig kan netthinnene løsne. Noe som er pga lakuner på synsnerven. Redselen for det skal skje er stor, hvordan skal hun kunne uttrykke seg om det skjer ? operasjon for å unngå å bli blind må skje raskt, og hun kan ikke si ifra. Vi må følge med om øynene synker, pga trykk i hjernen i forhold til cystene i lillehjernen. Kaster hun opp må vi ta det som et faresignal pga leveren. Det er så mange ting som kan skje, og det som det blir mest fokus på! Jo, det er penger. Anskaffe nok penger som kan holde epilepsien mest mulig behandlet, og alle andre plager hun har blir dempet.
Flere blogg innlegg fra tidligere kan leses for mer innsikt i vår historie:
Historien Om Zarah Angelica
Barnet vårt får ikke dekket sin behandling. Vi trenger 180.000,- i året for å gi henne ett godt liv…
En sørgelig beskjed fra Haukeland…..Tapre Zarah Angelica
Eller en kort versjon her:
Vår datter Zarah Angelica på 7 år har en kompleks sammensetning av mange diagnoser:
Aicardi syndrom (tilfeldig genetisk mutasjon, ikke arv), West syndrom(epileptisk tilstand), Dandy walker variant (medfødt malformasjon i hjernen, som inkluderer lillehjernen og de væskefylte områdene rundt), Dysfagi (Spise, tygge og svelgvansker), Hypotoni (sykelig slapp muskulatur og nedsatt spenning i muskler), Chorioretinale lakuner(defekt i regnbuehinne og synsnerven (kolobom) – sterkt nedsatt syn og fare for å bli blind, Corpus callosum agenesi (Mangler hjernebjelken), Migrasjonsforstyrrelse(hjernemisdannelser), Gallegangsatresi (Medfødt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm – Betennelse som kan føre til at gangene skrumper inn og blir helt eller delvis tette-fører ofte til levertransplantasjon innen fylte 16.år)
I slutten av svangerskapet ble den manglende hjernebjelken oppdaget via 3D UL. Da hadde vi allerede vært på 10 forskjellige UL, tett oppfølgning grunnet svangerskapsforgiftning og svangerskapsdiabetes. Så dette kom som et sjokk !
Etter tett oppfølgning via Haukeland kunne vi søke om abort tross det var i slutten av svangerskapet. De sa Zarah Angelica kunne vokse opp med mindre følger av manglende hjernebjelke, men mest sannsynlig ville hun bli et pleietrengt barn. De tok MR av Zarah Angelicas hode, mens hun lå i magen. Hjernen viste tegn til manglende folder, noe som kunne tyde på alvorlig hjernelidelse. Men det var fremdeles for tidlig å si. Det å ta abort, kjemisk avlive vårt barn for så å føde det. Det å ikke vite, gi henne en sjans til å leve, ble en hjerterå avgjørelse å ta. Vi valgte å gi henne livet, håpet stort at ting ikke var så ille som de trodde.
Når hun ble født, endet hjernemisdannelse bekymringer over i en ny oppstått diagnose. Gallegansatresi, som førte til leveroperasjon på rikshospitalet når hun var 3 uker gammel. 12 forskjellige medisiner daglig. Hele denne opplevelsen, med at et nyfødt barn ikke fikk være med meg, men lå på overvåking på intensiven i 5 dager, for så å være på overvåking neste 4 ukene var hjerteskjærende. Savnet til de andre barna oppi alt var alldeles overveldende.
Følte jeg var i et evig mareritt av en drøm, men våknet aldri opp….Dette var vår virkelighet !
Vi reiste hjem etter fødsel først når hun var 5.uker gammel. En reise fra Haugesund til Haukeland, så videre til rikshospitalet var over. Men uroen var ikke over, en alldeles overveldende redsel for hennes liv, og samtidig ha 3 andre barn å være tilstede for når vi kom hjem gikk hardt innpå oss. Man vil jo gjerne være gode foreldre for alle barna, men overskuddet var så i minus.
Ingen søvn og konstant overvåking, medisinering og kjempe for tilværelsen for oss alle.
Ved nedtrapping av noen medisiner dukket nye utfordringer opp, epileptiske anfall bare 5.uker gammel. En ny reise startet fra rikshospitalet, ullevåll og videre til SSE som endet med Aicardi syndrom med west syndrom som var den epiletiske tilstanden. Fra den ene medisinen til den andre som ikke tok bort epilepsien, så endet hun på den hardeste behandlingen av de alle. ACTH behandling sprøyter annenhver dag i flere uker, sov max 15 min sammenhengende. Gråt bare vi tok i henne. Denne behandlingen resulterte i nesten dødsfall. Vi ble fløyet i full hast til rikshospitalet. Jenta vår var blitt full i vann, behandlingen endret henne alldeles på både innsiden og utsiden….
På rikshospitalet ble hun stukket 21 ganger på den verste dagen. Det var vanskelig å finne årene. Det endet med CVK i hals venen for å kunne ta nødvendige prøver. Resultatet av ACTH behandling ble:
Binyrebarksvikt, Hyperkortisolisme, kolangitt, elektrolyttforstyrrelse/ubalanse i syre/base, forstyrrelse i fosformetabolismen eller fosfatase og hypokalemi
Vi ble fortalt av en lege, at vi måtte se for oss at vi kanskje ikke kom til å dra hjem igjen med jenta vår. Det var en alldeles grusom opplevelse og stå i. Samtidig var vår 2 åring med oss på denne vonde sykehusreisen. Vi måtte bare være sterke, så ikke han ble urolig. Fasaden måtte på, frykten spiste oss opp innvendig. Vi kom til å miste Zarah Angelica, vi bare ventet på når kroppen hennes ikke klarte mer. Vi hadde vært i ventesorg siden slutten på svangerskapet når vi fikk den første vonde beskjeden, bare denne gang føltes det som om alt kunne skje iløp av få timer. Blodprøver ble tatt mange ganger daglig for å følge med på hva som foregikk inni den lille kroppen.
Men jenta vår kjempet seg tilbake til livet !! Og nå ble det for alvor viktig å finne utav hva mer som fantes der ute, som kunne bekjempe hennes epilepsi uten at vi risikerte å ta livet hennes fra henne. Noe som samtidig var skånsom for hennes følsomme leversykdom. Utenlandsk forskning og artikler slukte vi til oss.
Vi fant frem til en behandling, som spesielt hadde god effekt på barn med Aicardi syndrom og intraktabel epilepsi (epilepsi som vanskelig lar seg behandle med medikamenter.) Dette solgte de på helsekost butikk i Sverige. Mer om saken vår fra VG HER. Det endet virkelig ille at vi tok saken i egne hender.
Nå startet reisen, en reise som fremdeles etter over 6 år er et faktum. En reise som har påvirket hele vår familie noe enormt både psykisk og fysisk. Det å leve i slik uro, urett og ikke får hjelpen vår datter trenger er uutholdelig. Det at det endet fra å bli politianmeldt for bruk av denne behandlingen, til å få det på legeresept og godkjent av legemiddelverket. At vi fremdeles må betale 180.000,- selv uten å få behandlingen dekket. Dette beløpet tilsvarer jo omtrent hva jeg har årlig i uføretrygd. Det er helt ufattelig etter all oppmerksomhet saken vår har hatt i media siden 2017, at ingen har kunnet gjøre noe – eller er tøff nok til å gjøre noe. Ingen politikere eller folk der ute med påvirkningskraft har kjempet med oss, eller for oss videre.
Det er uendelig mye godhet og hjelpevillighet der ute for oss. Det er bare så synd at vi konstant trenger hjelp, og ikke kommer i mål. Helt klart hadde vi sluppet å mase så mye, om vi fikk Spleisen høyest mulig. Da kunne vi klart oss i mange år fremover om den ble høy nok. Men det krever mye delinger og engasjement av folk der ute, for å nå frem til flest mulig.
Ikke alle er kjent med saken vår der ute, googler dere Zarah Angelica Museus Pedersen kommer flere saker fra media. På vår nettside ligger en liten del fra aviser og TV. Det kan du lese mer om her: www.ZarahAngelica.Com
Vi fikk t.o.m anledning til å bli distributører for Charlottes web i Norge, noe som gav oss håp. Da kunne vi fått det så mye billigere. Vi tok kontakt med legemiddelverket og mattilsynet. Men det er fortsatt ulovlig å selge det i Norge, til tross for så mange andre gjør det. Men vi våger ikke å trå over grenser, pga vi er livredde for hvilke konsekvenser slikt kunne få. Men det er sårt for oss, det er jo så mange andre som selger – tross det er ulovlig i følge lovverket. Litt forvirrende at det finnes så mange der ute som faktisk bare selger. Uten tvil burde dette være lov, med tanke på hvor mange som har nytte av det.
Mitt ønske fra hjertet er virkelig at flest mulig vil dele saken vår snarest, vi har 3 dager før denne spleisen stanser….
Håper så inderlig vi opplever et mirakel av delinger, og en spleis som vokste seg så stor at vi kunne fått noen års pause…..Ingen kan ta fra oss håpet, og vi nekter å gi opp denne kampen. Det er det samme som om vi skulle gi opp vår datter og vår fremtid…Vi er EVIG takknemlige for alle bidrag både på spleis og direkte til nå, alle delinger, donasjoner av gaver vi kan selge. Alle oppmuntrende ord med omtanke og støtte. Uten alle dere der ute, så hadde aldri vi kunnet gi vår datter den behandlingen hun trenger…
Saken fra Dagbladet magasinet i begynnelsen av juni 2023:
