Vi har vært så utrolig heldige. Det å unne seg en ferie har ikke vært enkelt i vår situasjon.
Det å ha gående en Spleis konstant for å dekke vår datters behandling gjør noe med oss. Vi føler ikke vi kan unne oss noe ekstra. Det er vanskelig å benytte penger man føler bør gå til behandling. Vi savner å “leve mer” kunne oppleve tid utenfor hjemmet. Sånn har det vært nå i mange mange år, flere har det nok likt og kanskje verre. Og tro meg, jeg føler virkelig med dere…

Mange ganger har vi vært innom plasser på en overnatting på veien, som regel på vei til Haukeland eller Rikshospitalet. En nødvendighet for å korte ned turen. For noen år siden var vi så heldige å få 3 overnattinger i gave av Grindafjord Camping. Det var helt fantastisk – hadde ikke lyst å dra hjem. Den freden vi får når vi er her er akkurat det vi savner. Den avkoblingen, tett på natur og sjø. Masse aktiviteter for alle, og en pause fra vårt “pleiehjem” hjemme….

I april fikk vi en ny invitasjon fra de fantastiske menneskene som driver Grindafjord Camping. Denne gangen på en ukes opphold ! Jeg skalv av glede når jeg leste mailen fra dem. Jeg kunne bare ikke forstå det, den følelsen å kunne være en hel uke på tur. Ferie ! opplevelser og avbrekk. Så lenge har vi ikke hatt en ferie siden 2013. Og for en stor glede for gutten vår på 7 år også. Han har jo etterlyst sykehusoppholdene til Zarah Angelica, for han syntes det var som ferie. Vi har bevisst prøvd å gjøre de turene positive for han. Men ingenting i sammenligning til en skikkelig ferie. Så denne opplevelsen var så dypt etterlengtet på mange plan. Vi takket inderlig ja til oppholdet. Det at mennesker der ute strekker ut en hånd på denne måten har virkelig gjort mye. For en kjærlighet og omsorg.
Følelsen av å kunne leve litt annerledes utenfor “pleiehjemmet”, være en del av et felleskap å føle roen senker seg er som den beste medisin for oss. Vi har levd svært isolert pga covid 19, så denne ferien gjorde underverker på så mange plan. Vi tok denne sjansen rett og slett.

Veronika og Kenneth som driver Grindafjord Camping

Veronika og Kenneth som driver Grindafjord camping sammen med Zarah Angelica. De menneskene her er jo som maskiner, ikke sett maken til arbeidslyst og ståpåvilje. Så er de så utrolig empatiske mennesker med ett hjerte av gull. Og alltid godt humør med gode smil og latter.

Alle forandringer de har fått til på så kort tid etter de overtok denne campingplassen er sjokkerende. Mye krevende arbeid med dreneringer, utviding av plass og ting som krever mye. Ikke minst bare på tiden vi har vært her har lekeplasser blitt fylt med hoppeslott, gravemaskin, gråtasstraktor, båt og ikke minst et gigantisk vannsklie slott på havet og mye mer. Helt imponerende. Det yrer av positive folk, alle smiler å nyter oppholdet her.
Vi hadde oss en herlig slush på uteterrassen å slo av en liten prat. Ikke minst pratet vi med to fantastisk kjekke grå Jakoer som satt i buret bak dem på bildet. De både bjeffet, sa mjau å laget utrolig mye lyder. Selv de stortrives her 🙂

Enda flere overraskelser dukket opp. Dagen vi ankom hytten dukket en varm koselig dame opp på terrassen vår.
Gunn Turid hadde engasjert de fastboende til å støtte oss med litt til feriepenger. Hun overrakk oss en konvolutt med 1550,- til spennepenger mens vi var her. Det er altså så rørende, jeg fikk helt hakeslipp. Man blir alldeles i sjokk nærmest. Det er så utrolig mye godhet der ute. Og at vi skal få oppleve så mange flotte mennesker rundt oss, er en velsignelse oppi alt vi står oppi. Det gir styrke, og ny kraft til å fortsette den vanskelige veien vi går. Vi er bare så utrolig dypt takknemlige for alt dere der ute støtter oss. Alle får en spesiell plass i våre hjerter rett og slett.

Det å pakke til litla vår når vi skal på tur, er et kapittel for seg selv. Vi var veldig spent på hvordan dette ville gå, heldigvis har Zarah Angelica fått tilpasset bil. Og utenom det har vi en caddy. Det krevde to biler for å få alt med seg for en uke. Alt er mulig så lenge man vil 🙂 og da er det ekstra godt å vite at man har en uke å slappe av på…For det tok nærmest en halv dag med pakking. Plassen ligger bare ca 30 min unna oss, og det gjør også alt så mye enklere. Ikke minst kort vei til sykehuset om vi brått må der med Zarah Angelica.

Det er ikke verst å kunne dra på campinghytte å ha plass til alt dette…
Virkelig kan jeg anbefale disse hyttene på det varmeste. Jeg og Carl Fredrik med hvert vårt soverom hvor vi kan sove i en dobbel køye nederst med hvert vårt barn – så benytter vi øvre køyene til klær m.m. Og på toppen er det gode madrasser. Vi har sovet kjempe godt, og det har virkelig ikke vært noe problem å ha med seg et multihandikappet barn her. Snakk om ferie. Det å sitte her nå siste kvelden å skrive om turen gjør at jeg gleder meg allerede til neste gang. Nå skal vi unne oss turer hit, å legge av de pengene med god samvittighet – barna har det bedre med foreldre som er oppladet. For en ferie lader virkelig opp kropp og sjel. Man skjønner ikke hvor sårt man trenger det, før man faktisk føler ferien på kropp og sjel. For en følelse av velvære <3

Litt bilder fra ferie tiden 🙂

Nydelig stemning fra terrassen ……

 

Leander storkoser seg nede ved stranda. I bakgrunnen ser du en vannsklie str 5.5 m i høyden og 17 m i diameter om jeg ikke tar feil. Helt fantastisk at ungdommen har noe med fart i som de kan kose seg med. De yngste barna koser seg mye i et stort saltvannsbasseng som ligger “midt i smørøyet” på campingen (bildet under). Leander lurte på om vi ikke kunne bli i 100 dager, eller om vi kunne kjøpe hytten. Herlig vettu ! ikke et sekund har det komt en kommentar om at han kjeder seg, eller savner xboxen sin. Brettspill og sjakk har vært dagligdags 🙂

Anbefaler dere å se mer bilder og info om Grindafjord Camping på nettsiden dems her

Zarah Angelica får bleieskift på SUP brettet. Hun har virkelig storkosa seg med all naturen, fargene og fått en helt annen stimuli enn ellers på så mange måter. Ikke minst blir det så ekstra sosialt på ei hytte. Alle bor tett på. Som Leander sa så fint, nå er dere bare noen skritt unna meg – uansett hvor jeg er i hytten 🙂  Zarah Angelica har elsket utsikten utover Grindafjord, både stående og i vognen har hun kunnet se så mye flott natur, så mye fuglelyder og ikke minst kyrna 🙂

En herlig stund på trampolinene…..En plass alle unger blir helt elleville av glede 🙂
Skulle så gjerne tatt bilder av alle hoppeslott og resten av den flotte parken, men det vrimler av barn.
Og jeg kan ikke ta med andre barn på fotoene uten samtykke…

Minigolf er noe som virkelig har vært gøy 🙂 ikke nok med det, men Zarah Angelica elsket de fargerike blyantene som er festet på gjerdet. Hun flirte flere ganger når vi passerte gjerdet.

Det var litt fra turen vår 🙂 nå må vi pakke ned siste rest å gjøre oss klar for hjemreisen……
Vi har hatt et fantastisk opphold her og gleder oss sååå mye til neste gang…

Hjertelig takk for oss Grindafjord Camping

Alle disse flott elevene + flere som ikke var der når bildet ble tatt…Har gjort en enorm innsats for å hjelpe
vår kjære dyrebare skatt Zarah Angelica.

Læreren har rørt oss så dypt, med sin enorme empati og ønske om å hjelpe. At hun sammen med elevene har stått så mye på for å hjelpe vår datter, er noe vi er dypt takknemlige for! For en vakker kjærlighet. Det å kunne oppleve en så stor hjelpe vilje fra andre er så nydelig. For en inspirasjon disse elevene ved Åkrehamn Videregående er for andre. For et fantastisk forbilde.

Å oppleve ting som dette sprer så mye lys i hverdagen, det hjelper oss å holde hodet over vannet.
Det gir så enormt med håp og glede.

Spleisen vår går fortsatt, den har passert 1 år med behandling. Vi blir sååå utrolig takknemlige hver gang vi ser noen deler Spleisen vår. For det er den mest effektive måten saken vår blir spredt. Og vi opplever stadig at noen støtter oss. Det er så utrolig å føle at folket støtter oss oppi dette. Zarah Angelica har tillatelse til å benytte sin behandling, men den dekkes ikke av staten. Det å ha et så alvorlig sykt barn, og itillegg konstant være på pengejakt er utmattende.

Vi har fortsatt et håp om å kunne samle inn via Spleisen til flere år. Men det er ikke lett å få en Spleis til å rulle og gå. Det krever mye engasjement i mennesker rundt oss for å få det til. Og man blir så trist innvendig av å måtte mase konstant om å få hjelp, samt kjenne på følelsen å være til bry. En ting er sikkert, mange hjelper og ønsker å bidra på så mange måter.  Det er helt rørende, og vi har dere i våre hjerter. Så utrolig glad for all hjelp vi får.

Det er som Haugesunds Avis skrev tidligere: At jeg får klump i magen hver gang en Spleis opprettes. Men det som gir en enda større påkjenning er alle de gangene jeg må be om hjelp til å dele/støtte den. Pga den går ikke av seg selv. Et konstant mareritt. Hadde vi bare oppnådd flere år i slengen, så slapp det bli så intenst. Men nå skal vi få en god pause 🙂  Men Spleisen kan vi ikke sette på pause – Så vær så snill å del den innimellom om dere ønsker å gi en hjelpende hånd..

Det å ha hjelp av de flotte elevene på Åkrehamn videregående har vært en enorm glede. Ikke bare har de jobbet og samlet inn. Men de har også delt Spleisen, den fikk mye økning. Samtidig har mange flotte sjeler der ute gitt store beløp anonymt via læreren. Og hun hjalp oss også å selge noen signerte fotballtrøyer…det har vært helt utrolig hjelpsomt å føle at man har noen ved sin side på denne måten…

Vi har ingen organisasjon i ryggen som andre større saker har. Det kommer ofte folk på døren å vil samle inn til så mange. Og jeg kjenner på en sorg, at jenta vår ikke er like mye verdt som alle andre. For henne er det helt tydelig at staten ikke tenker på. Dermed er vi enda mer avhengige av medmennesker og folk som av hjertet sitt vil hjelpe skatten vår…Slik som elevene her har gjort, helt rørende..

Mer om saken fra arbeidet til disse elevene på video under: