Skriver et innlegg i håp om å nå ut til mange mennesker. Vi har 2 dager på oss nå før vi avslutter Spleisen i 2020.
Vi kan ikke gi opp denne kampen. Om Zarah Angelica dør i fra oss, om vi ikke har gjort alt vi kan så blir det vanskelig å leve med.
Dermed må vi aldri gi opp, det kan få så altfor store konsekvenser for henne…
Vær så snill å hjelp oss, vi har som sagt 2 dager igjen med håp om mer støtte og delinger av vår historie i Norges land.
Gjerne del på sider dere føler det passer inn også.
Vær så snill, hjelp oss det du kan. Vær vårt håp og støtte, å ikke engang få respons hos helseminister eller statsministeren gjør vondt.
Det å ta vare på barn syns jeg ikke bør oversees. Vi har 4 barn i denne husstanden, og dette går utover alle. Men vondest er det at vår yngste ikke får hjelp.
Vi får fortsatt ikke dekket vår datters behandling, vi kjemper en desperat kamp – vi er avhengig av kronerullinger via vår Spleis
vi har 2 dager igjen på denne, før vi er nødt å avslutte den for å kjøpe inn for de kommende månedene. Våre Spleiser blir aldri ferdige, pga vi kommer aldri i mål.
Hun trenger konstant behandling. Om vi kunne samle inn nok for flere år i slengen ville vi følt livet ble så mye bedre, forutsigbart for oss alle sammen. Vi vet ikke hvor lenge hun lever, men
vi vet at en slik ro – å få sikret seg behandling for lang tid ville gitt oss sjelefred og en mer harmonisk hverdag. Vi kunne unne de andre barna mer, vi kunne fokusert på helt andre ting.
Vi jobber iherdig med å få spre saken som de fleste lokalt merker – men vi er avhengig av blogg samfunnet og sosiale media for å spre det ytterligere.
Samtidig har vi fått hjelp 7. november av et lokalt band som stiller opp med veldedighets konsert: Rags & Feathers – Håpet er at det kommer nok folk til at vi kan bli hjulpet 1 måned her også.
Vi kjenner en følelse av at de rundt oss sikkert går lei nå som vi etter 3.5 år fortsatt må be om hjelp….For mange er det mas, de fleste forstår og for oss er det vårt håp. Og det er rørende hvor mange mennesker der ute som støtter oss. Men behovet for å nå ut til flere er en nødvendighet om vi skal klare dette. Er du en artist som vil støtte oss, så blir vi utrolig glad. Vi disponerer et lokale via Ovenpaa om vi får hjelp av artister. Så ta kontakt med oss via : www.ZarahAngelica .Com
Det sliter mye på familien vår dette. Vi er 6 familiemedlemmer som hele tiden skal holde hodet over vannet. Det er en påkjenning i seg selv bare å ha et så alvorlig sykt barn, med flere potensielt dødlige sykdommer. Så skal man gå med dårlig samvittighet ovenfor de andre barna oppi alt. Og det verste, vondeste mest krevende belastningen oppi dette – er å aldri kunne senke skuldrene nok i forhold til hennes behandling. En behandling hun trenger, en behandling legemiddelverket har godkjent at hun får bruke, men som staten IKKE dekker. En hel familie har dette gått utover i mange år nå. Vi nærmer oss 500.000,- i behandling på disse årene. Vi har aldri klart å samle inn nok. Det å måtte konstant be om støtte, hjelp og forståelse for hva vi står oppi – det er vanskelig……
At vår datter også har en leversykdom som gjør hennes lever ekstra følsom, har vært til hinder for at hun kan benytte alle førstevalgte medisiner som gis for epilepsi.
Dermed syns vi det er ekstra sårt at hun ikke får dekket det hun har best og mest effekt av…Vi føler brudd på barnekonvensjonen, diskriminering mot vår datter – jeg skrev til barneombudet i håp om hjelp. Men de hadde andre saker de jobbet med frem til 2021. Det var ingenting de kunne gjøre. Det er som om ingen tar ansvar for det vi står oppi, det er vondt. Jeg synes det er helt uvirkelig at vi opplever dette i vårt land, så mange andre blir hjulpet på så mange måter. Men vårt uskyldige barn på 4.5 år får ikke hjelp. De andre i familien tar de heller ikke hensyn til. Det er klart at denne påkjenningen i forhold til situasjonen går ikke mest utover Zarah Angelica, hun er vel den som passes mest på oppi dette. Det er oss andre i familien, det er vi som merker dette..De økonomiske bekymringene for fremtiden, vil vi kunne hjelpe våre andre barn med alt de trenger gjennom livet, itillegg til alt annet? Vil vi kunne være der for dem å gi av oss selv det de fortjener ?
Jeg ber dere…vær så snill, del vårt innlegg støtt med det lille du kan…Ingenting er for lite…Ønsket er at flest mulig mennesker kan bidra, selv 10 kroner fra mange ender i stor hjelp.
Siste tiden fra Media:
TVH: https://tvh.no/2020/09/19/arrangerer-konsert-for-a-hjelpe-datteren/
Karmøynytt: https://karmoynytt.no/lokal-stotte-varmer-ekstra-mye/24.09-10:39
