Kjære deg/dere som gav 15.000,- på vår Spleis på søndag . Vi fikk sjokk og ble alldeles overveldet ❣️
Den følelsen av lettelse er enorm, når vi vet jenta vår har fått dekket inn en hel måned med behandling blir vi svært satt ut, ydmyke og rørte.
Ellers skal jeg være ærlig med dere – jeg prøver for andre gang å skrive dette innlegget – det forrige ble borte pga skjermen på mobilen låste seg, gråten tok meg nesten.
Jeg fikk over meg en tristhet i kveld, tårene satt løst. Jenta mi, hun jeg holder rundt, min største livsoppgave. Det er ikke hennes sykdommer som lenger bekymrer mest, men behandlingen hennes, den evige jakten på penger til den- der er den største bekymringen og belastningen. Og at jeg har 3 andre barn og en fantastisk forlovede som også trenger meg, og en trygg økonomisk fremtid. Vi er så avhengige av hjelpen vi får at det er skremmende.
Jeg fikk tårer for jeg så noen Spleiser der ute som var så langt unna så alvorlig som vår, og det gjør vondt i hjertet at livet til et lite barn ikke får mer oppmerksomhet. Feige politikere og en stat som mishandler en hel familie. Hadde bare barnevernet grepet inn mot staten i slike tilfeller, er kanskje å sette ting på spissen, men jeg hadde fungert så mye bedre uten belastningen om en evig pengejakt og konstant planlegging på hvordan man kan gjøre ting for å få kronene til å rulle. Den konstante mangelen på søvn, min egen helse som ikke strekker til gjør det enda vanskeligere å være den beste versjonen av seg selv ovenfor familien som man ønsker.
En kjendis tipset oss i dag. Ei skjønn lokalt hadde tipset han om vår sak. Setter så UTROLIG STOR PRIS på at mennesker overrasker oss på denne måten. Han tipset oss om å lage en egen video å få frem følelser og budskap direkte. Han mente ikke alle engang gikk innpå spleisen for å lese. Enig med han at dette kan kanskje være en løsning, men jeg er så sliten – overskuddet er ikke der. Føler det ligger så mye både reportasjer og informasjon på nettet. Jeg håper så av hele mitt hjerte at om jeg ikke makter å stå på mer, at andre hjelper oss å lage spleis eller hjelper å spre saken. Vår sak er like desperat i dag, som ifjor og året før. Vi er i konstant “jag” etter å sikre henne behandling. Hun fortjener så et verdig liv, hun er så fantastisk der hun ligger tett inntil meg å titter meg inn i øynene. Kun noen få bevegelser i løp av en dag, men hun lever – og hun skal ha det bra så lenge hun er med oss 🙏😇❣️ Er bare så redd jeg ikke kan gi all min kjærlighet til familien pga alt dette andre krever mye mer av meg, enn jeg klarer..
Hjertet mitt er ganske fullt av sorg for den situasjonen vi står oppi. Ifjor ble vi kontaktet av NRK som ville ta opp dette med behandling med medisinsk Cannabis på NRK debatten – de lurte på om vi var interessert i å fortelle vår historie, i forhold til at hun ikke får dekket sin behandling. Dette var i forbindelse med IS kvinnen som ble hentet inn i landet med sine barn for å få medisinsk behandling. Jeg følte et håp om å nå ut til folk 💚 det føles ut som en slags redning når vi blir kontaktet på denne måten. Vi hadde en avtale om tidspunkt m.m Så får jeg beskjed om at saken ikke kommer opp allikevel, dette pga FRP trakk seg fra regjeringen. Da ble heller dette saken de skulle ha. Og etter det har jeg ikke hørt noe, skammelig og vi sitter igjen med en vond trist følelse av at vår datter ikke er like viktig. Vår datters historie ble uvesentlig på et blunk. Jeg svelger tung, jeg ber dere – av hele mitt hjerte, hjelp oss, fortell og spre den uretten vi står oppi. Vær et godt medmenneske.
Jeg er sikker på at mange ikke kan relatere til vår historie. Dermed treffer det ikke dem på samme måte som andre saker. Det at vår Zarah Angelica har flere potensielt dødlige sykdommer er ikke den tyngste belastningen, men det å ikke få dekket den behandlingen som har hjulpet henne mest. Det å ha et så alvorlig sykt barn er ufattelig tøft i seg selv, hun kan verken snu seg selv, svelge selv, sitte selv, leke selv, le/smile er av sjeldenheten, kan ikke engang klø seg bevisst eller prate for å si ifra om noe, kaster hun opp mens hun ligger på ryggen blir hun kvalt. Hun er som en 2-3 mnd gammel baby – som itillegg er svært syk – kan aldri forlates alene.Kan knapt være utendørs pga svært sensitive lunger. Mange kan nok relatere til det å være pårørende til syke, prøv å sett deg inn i at du itillegg må jobbe på alt du kan for å anskaffe behandlingen til det dyrebareste du har. Og samtidig være en god forelder for resten av barna, samtidig som alt det hverdagslige skal i boks. Det føles ut som vår livsoppgave har blitt litt i overkant stor.
Det er ikke lenger Zarah Angelicas sykdommer som tar mest på nei, det er belastningen med en manglende støtte fra staten til behandling. Det er frykten for å sitte uten behandlingen som gir henne øyeblikk av ro, glede og følelsen av et verdig liv tross alle hennes plager. Tenker også at de andre barna må få ha mer bekymringsløse foreldre snart….
jeg kjenner ting er galt når min positivitet går over i selvmedlidenhet som er den verste veien man kan gå. Jeg ønsker jo å fokusere på gleden over at Spleisen ruller i vei nå. Men plutselig faller jeg utav nuet, kjenner på frykten for å miste Zarah Angelica, kjenner på smerten ved at jeg ikke har kunnet være den mammaen jeg ville være for alle mine barn siste årene. Kjenner på “misunnelsen” til de som klarer å få Spleisene til å rulle å oppnå beløper som er svimlende, kjenner meg utmattet og samtidig føler jeg en dyp takknemlighet for alle vi har rundt oss. Så mange av dere er der hele tiden, holder ut med oss å gir oss styrke . Så mange av dere er sikkert lei, og jeg kan ikke annet enn å fortsette – for dette vil ingen ende ta….
Kjenner jeg får litt skrive trang, og har flere gode ting jeg også vil dele fremover. Dette innlegget er et rop om hjelp, vi skulle så ønske vi kunne nå flere.
Gjerne hjelp oss om det er noe vi kan endre på som gjør Spleisen vår verdt å lese….
Er noen god å oversette til engelsk, så vil vi gjerne prøve å lage en Spleis på engelsk også om noen ha tid til overs….
https://www.spleis.no/project/110092
Har sendt linken til Facebook innlegget ditt til TV2 og bedt dei hjelpe dåke med å få fokus på manglende hjelp!
Håper dette kan hjelpe dere med å få fokus ❤️ Og kanskje det kan bli ei annleis løysing enn sjølvfinansiering av medisin.
Masse lykke til 🥰
Utrolig takknemlig for hjelp som dette 🙏❤️ Takk så mye for din omtanke og kjærlighet ❣️
Kjære supermamma❤️
Sender deg en diger styrkeklem!
Du beskriver så godt, og ikje vanskelig å sette seg inn i dåkkas situasjon. Ufattelig at politikere og de med makt, ikke har greid å gjøre livet deres lettere enda heller. Kor e di henne?! Det e uhørt!
Krysse så masse fingrene for at det gode i samfunnet skal vinne! Og dåkke sleppa alle dei økonomiske bekymringene i tillegg ❤️
Tusen takk Evy <3
Ja det er vanskelig, egentlig går det ikke en dag med pause fra dette….
Det hjelpe så utrolig mye å føle støtten fra lokal samfunnet – hvis ikke hadde vi vel gitt opp for lenge siden…
Vi lurer også på hvor de med makten er, hvorfor de ikke gjør noe før en hel familie går dukken….