Det har vært stilt på bloggen i lang tid. Man suger til seg de pausene man kan få.
Så mye jeg skulle delt underveis (derfor blir dette langt), men overskuddet har vært lik null.
Man kjenner på en skam , at man ikke har holdt folket som støtter oss oppdatert mer.
Det er jo så mange som bryr seg om oss..Men jeg har trengt stillheten…
Det har altså vært så ubeskrivelig godt å få en pause nå fra alt pengejaget etter behandling/ spleisen vår avsluttet på 254 500,- (over 15.000,- i gebyr) . Jeg oppdaget nylig at noen faktisk har lagt seg inn som fast giver på SPLEIS Det er rørende, vi er så oppi skyene takknemlig for den spleisen vi har hatt. Men jeg vet de pengen tar slutt før vi vet ordet av det, så om noen ønsker å hjelpe som fast giver…Så er vi evig takknemlig for det.
Når endelig pausen kom etter avsluttet spleis, så må det jo sies at bekymringer i forhold til strøm snek innpå. Vi har ikke mulighet å skru av strømmen som andre. Vår arbeidsplass er hjemme, og en av kriteriene til boligen vi fikk var at den skulle være varm. Ha jevn varme med gulvkabler og varmepumper. Zarah Angelica reagerer mye på kulde, og temperatur endringer. Så for oss som jobber 24/7 hjemme med henne, så kan vi ikke spare på strøm som kanskje andre har muligheten til mens de er på jobb. Itillegg er vi en familie på 6. Vaskemaskiner og oppvask går konstant. Men skal sant sies, så er strømregningen mye lavere en den månedlige utgiften til behandling vi har vært evig bekymret for. Og vi har ei fantastisk mormor som hjelper oss om vi blir i kritisk nød med strømmen.
All lykke og takknemlighet over å slippe pengejaget for behandling har vært ekstra gode nå, for slutten på dette året har virkelig gitt oss noen utfordringer vi neppe vil glemme…
Veldig takknemlig for at vi har sluppet å bekymre oss for behandlingskostnader til Zarah Angelicas behandling oppi alt som har stått på nå, samt det å slippe dugnads salg eller loppemarked i desember.
Det hadde ikke vært mulig oppi alt annet…
Siden oktober har vi hatt to tilfeller av korona i huset vårt. Først eldste mann i slutten av oktober, og det var virkelig nervepirrende. Vi testet oss i ett dag etter dag, krysset fingrene. Kan ikke fatte det gikk bra. Jeg var jo inne på rommet, leverte mat, tok tempen og var veldig sikker på at dette ikke var korona. Pga flere i vennekretsen hadde testet negativt, og var syk på samme måte som sønnen min. Men så bestemte gutten seg for å sjekke seg. Det var korona, jeg var så sikker på at jeg hadde fått det. Men nei, tross all nærkontakt både før og etter smitten. Jeg/vi slapp klar. Dette var virkelig en belastning å stå oppi. Med hele huset uvaksinert, både jeg og Zarah Angelica i risikogruppen. Mange stiller seg vel spørsmålet, hvorfor uvaksinert? Jo, for vaksinen er ikke for alle. Ikke alle tåler vaksine, noen kjenner fysisk på kropp og sjel at det ikke er noe for dem. Vi frykter vaksinen mer enn selve sykdommen. Og vi vil gjøre det vi kan for å mestre denne pandemien uten vaksine, noe såklart ikke er et like enkelt valg for alle. Men når en har et sykdomsbilde som kan foverres av en vaksine, så tar man ikke sjansen rett og slett. Vi utgjør heldigvis ingen trussel for andre ettersom vi lever isolert, samtidig kan vaksinerte også spre sykdommen – man vaksinerer seg vel mest for å slippe å bli alvorlig syk selv. Et personlig valg, men ikke alle har samme valgmuligheter tross alt, og ikke alle tar samme valg, noe en skal respektere. Men helt klart må vi være ekstra påpasselig pga av det.
I perioden vår sønn hadde korona skulle jeg selv utredes videre pga blodtrykk og puls problematikk som har pågått siden jeg var 15 år gammel. Noe som har forverret seg mye, kanskje ikke så rart med tanke på alt vi står oppi – timen måtte utsettes pga koronaen i huset.
Zarah Angelicas operasjon i slutten på november var neste epoke, Leander måtte få permisjon for å være med til Haukeland. Kopervik skole har vært fantastiske å samarbeide med oppi alt dette. Fantastisk rektor og klassekontakt hjelper mye.
Det ble en vellykket operasjon av Zarah Angelica, og ny time rett før jul for å starte opp VNS. Men plutselig var det pappaen i huset som falt ned over 4 meter pga en line som ikke var til å stole på. Han brakk ben flere stedet i foten, pluss den andre foten ble kraftig forslått. Han ble avhengig av rullestol, eller måtte krype på alle fire for å komme seg dit han ville. Det ble en utfordrende start på desember på mange måter. Etter en måned klarte han endelig å fungere bedre. Leander har hatt hjemmeskole siden vi var på Haukeland, og fremdeles vil han måtte ha det i lengre tid nå sånn som smittesituasjonen er utfordrende. Han er tapper ! Og det er rørende å se hva han klarer å stå oppi, hvor mye han forstår – samt tar det med godt mot og godt humør. Han takler oss som midlertidige lærere, og har blitt en lesehest på Donald Duck og Donald pocket…
Samtidig i midten på desember mens pappaen i huset fortsatt var “fotløs” fikk vår eldste datter korona. Hun var med oss hele tiden før testen, klaget på sykdomfølelse. Ville ta en hurtigtest – og ja, positivt svar nok en gang. Denne gangen slipper vi IKKE unna tenkte jeg. Men joda, det gjorde vi. Er det mulig? Oppstart timen til Zarah Angelicas VNS på Haukeland måtte utsettes, vi hadde ikke sjans til å få gjennomført dette. Så nå er det utsatt til 18.januar. . For andre gang måtte jeg selv utsette min legetime grunnet korona. Hehee …Det er jo tragi komisk vettu….Når ting blir så voldsomt, så kan vi ikke annet enn å le litt innimellom alt… For det virker så usannsynlig at alt skal komme samtidig….
Den psykiske belastningen det har vært å ha to korona syke barn på to måneder, “en mann uten ben”, samt klare å holde smitten unna oss som kan bli mer alvorlig rammet, har vært uvirkelig å kjenne på. Nå som de eldste er immune (bortsett fra omikron) har det gitt en form for lettelse. Jeg slipper uroe meg så mye hver gang de er blant folkemengder på samme måte som før – men det er vel kanskje en kortvarig glede. Men Leander som da er vår eneste risiko nå har som sagt måttet fortsette hjemmeskole. Zarah Angelica skal snart gjennomgå den forsinkede oppstarten av VNS. Dette skjer ikke om vi nok engang får korona i hus. Klarer ikke tanken på hva som skjer med oss foreldre om en av oss får det. Sykdommen er en ting, men det å ta seg av et pleietrengende barn som er våken flere ganger på nettene. Anfall, skifte liggestilling, bleier, nesesuging og øyeblikk hvor Zarah ikke klarer å sove kan pågå i timesvis iløp av hver natt. Så om en av oss ble stående alene så ville det blitt lite søvn, samtidig ta seg av en med hjemmeskole og en isolert korona pasient – samt holde hele fortet oppe. Nei det senarioet vil vi forhindre nå. Vi går jo to nattskift hver vår tur, og to netter med Zarah Angelica slår oss nok ut. Nå trenger vi en pause rett og slett fra ytre omstendigheter og bekymring for mer smitte…forutsigbarhet er et STORT savn…
Oppi alt så synes jeg det har vært ufattelig vanskelig å leve med ventesorg oppi alt, følelsen av at Zarah Angelica kan dra når som helst oppi alt annet ble forsterket. Mulig jeg ble litt frynsete oppi alt, en brå omveltning og stress trigget angst. Våknet ene natten og måtte riste i henne, jeg så ikke hun pustet. Selv etter jeg ristet i henne så våknet hun ikke. Jeg satt å stirret i løse luften, tenkte at dette ikke var mulig oppi alt annet. Jeg ville ikke tro det, der dro hun pusten….Og gud for en lettelse…samtidig er dette i seg selv en enorm belastning alltid – den ventesorgen…
For å si det sånn, det har vært uvirkelig å plutselig måtte stå oppi disse utfordringen på løpende bånd. Et godt råd legen gav meg var å ha en time for meg selv hver dag – men det var før disse månedene oppstod, han mente jeg måtte ta vare på meg selv oppi alt. Men siste tiden har ikke det vært så enkelt. Eller noe jeg har følt vil være riktig å gjøre, jeg klarer liksom ikke slappe av før ting er på stell. Jeg måtte jo drive fortet, og sørge for at alle hadde det bra tross alt. Jeg har måttet ta i flere ekstra tak enn når vi var to naturligvis. Det er da man merker hvor godt det er å være to, vi er jo en husstand på 6 – det krever litt ekstra innsats daglig om alt skal gå delvis på skinner. Tenkte det var positivt med litt ekstra trim, ble ofte over 10.000 skritt daglig…Men ikke ned ett gram, hehee…Tenkte jeg kunne få noe ekstra godt utav dette, men neida…..Må nok ta grep på andre måter ..thihii….nytt år og nye muligheter…
Nei nå ble det mye syting her. Jeg har alltid delt ting åpent på bloggen – og det kommer jeg alltid til å gjøre. Så mange som lurer og bryr seg, dere fortjener å få høre hvordan ting står til usensuret med tanken på støtten dere alle viser. Samtidig er sannheten oppi alt at jeg føler mestring . Vet jeg kan klare å ta meg av flere ting om noe skulle skje, jeg kan være mamma for 4 barn – og samtidig pleie mannen min om han blir syk. Vi har jaggu komt oss utav en skikkelig utfordring, og hva er oddsen for at så mye skal krasje samtidig. Jeg vet jo at helsen min ikke er den beste oppi alt, men hallo…Nå er det et nytt år, og nye grep skal taes, nye veier ferdes. Kanskje jeg t.o.m ble i bedre form av dette maratonet? Kanskje Zarah Angelica vil få god effekt av VNS når den er ferdig oppjustert, kanskje jeg kan pleie meg selv mer dette året om ting går bedre med henne…
jo dypere sorger man står oppi, jo mer glede får man av de bittesmå tingene også!
jeg velger å tro gode ting…
Oppi alle utfordringer sitter jeg med så mye takknemlighet til så uendelig mye, og til dere der ute.
all støtte gjennom året på alle mulige måter klassen til eldste jenta mi som samlet inn til behandling, jobbet iherdig for å hjelpe. Flere bedrifter som har støttet. Brudekjoler og annet som er donert. Det er helt rørende å se tilbake.
I desember fikk vi en måned behandling til Zarah Angelica fra Birkenes Motorsenter. Og vi har fått støtte fra flere personer tross vi har fått samlet inn penger til behandling for over et år. Det ekstra vi får, forlenger vår hjelp, og vi får forlenget tiden med behandling og ferre bekymringer. Dypt rørende var det å motta penger fra en som ville gi oss i familien en fin jul oppi alt. Og det har virkelig vi satt pris på. Den følelsen å få noe vi kan skjemme oss selv litt ut med er virkelig nydelig å kjenne på. Ikke minst fikk vi ved av en fantastisk person som ville hjelpe. Rørende, så mye gode mennesker. Og flere har kommet med lopper til loppemarked t.o.m
Oppi alt som har stått på har jeg sett tilbake på bilder å mimret fra året som var. Vi er så utrolig heldige, vi fikk et ukes opphold av Grindafjord Camping på hytte. Ikke nok med det, men en av de fastboende hadde samlet inn penger vi kunne benytte til å kose oss der. Det er så rørende, og vi lever enda på den utrolige følelsen det var å være der, så mange gode ferie opplevelser – og så gode medmennesker. Og dit vil vi tilbake hvert år som en tradisjon, noe vi virkelig trenger å se frem til. Så nå er sparingen i gang – Grindafjord Camping here we come !
Attpå til opprettet jeg en feriespleis på min bursdag, det gav oss nok midler til å kunne booke oss inn på dyreparken hotell. Vi kan ikke feriere som andre kan av økonomiske grunner, så dette var virkelig en opplevelsestur. Vi fikk en personlig invitasjon av selveste Kaptein Sabeltann og sønnen hans til å komme på show, samt være i parken der. Den følelsen kjenner jeg dypt inni meg i det jeg skriver nå, for en opplevelse. Helt ufattelig hvilke inntrykk det gav å være på Kaptein Sabeltann sitt show. Jeg lo, smilte og tårerne rant om en annen. Det var så gjennomført, flott og energisk ! For noen dyktige artister for en musikk, for en historie – for ett show !! WOW !!
Oppi alt var det så rørende å møte på Marius Formoe som vi har hatt nær kontakt med etter Zarah Angelica var i VG i 2017. Han har jo selv hatt epilepsi, men opplevde å bli frisk etter kirurgi i hjernen.
Marius har vært så utrolig snill og godhjertet, han ønsker å holde foredrag om epilepsi til inntekt for hennes behandling. Noe han har ønsket lenge, men pga pandemien har jeg tenkt det er bedre å vente. Jeg vil så gjerne kunne være der selv, og virkelig få til et flott oppmøte. Mer om Marius Formoes sine foredrag HER
Vi var også så utrolig heldige når vi kom til showet, vi fikk jo møte selveste Terje Formoe. Fikk sitte fremme på benken i nærheten av han under showet. Terje og Marius fikk virkelig Leander til å føle seg spesiell – det ble en fantastisk uforglemmelig kveld. Og det å feriere der sammen med et multihandikappet barn er jo virkelig en drøm, alt er så tilrettelagt og fantastisk. Vi håper virklig på å få oppleve en ferie der igjen en gang. Leander lengter tilbake, snakker masse om dagene vi var der. Alt han opplevde, alt han savner.
Vi er så utrolig heldige oppi alt som står på. Det hjelper godt å reflektere over alt det gode når ting er vanskelig, alt som en gang kommer tilbake av sosiale sammenhenger…Følelsene, stemningene, øyeblikkene av sjelefred og nytelse. Sorg blir til glede. Det meste er en overgang. Eller at ting går over i andre former, tilstander, epoker….
Jeg savner sååå familie, venner og bekjente. Jeg har fått en ørliten smakebit innimellom, den suger jeg til meg – og det nærer sjelen dypt. Spesielt i sommer har jeg storkosa meg med noen få nærkontakter i sosialt lag. Mitt skjønne tantebarn på snart to år som jeg knapt har blitt kjent med, han ble jo født midt i koronatiden. Så sørgelig å ikke kunne være nær familie…
Så utrolig trist ting er for mange, så mange skjebner, garantert mange som har det mye mer utfordrende enn oss. La oss se på fremtiden, visualisere når ting letter – Når våren kommer, vi kan oppholde oss sammen utendørs. Jeg har skjønt at pandemien er nærmest over for de med 3 dose, dere er virkelig heldige ! men sånn er ikke virkeligheten for alle….. Det skrives lite om de som bør respekteres for de ikke ønsker vaksine, ikke kan ta den eller er mer redd vaksinen enn sykdommen. Lite skriv i forhold til alle som har vært smittet, som kommer godt utav det, det er mange historier der ute – men det verste er jo det som “reklameres” mest om i media. For all del, jeg har all medfølelse for de som har mistet sine kjære og gjennomgått alvorlig sykdom med dette. All medfølelse for det, oftest er det underliggende sykdom og mye annet som forverrer situasjonen til dem som er verst berørt. Om jeg ikke tar feil…Derfor vi her også har stor respekt for dette også, og må følge strengere regler enn andre som nærmest lever normalt..vi lever fremdeles isolert etter beste evne. Og det er stusselig, men en sjelden gang tar vi en sjans på nært hold med få mennesker. For så å gå inn i hulen vår igjen. Dette må vi bare holde ut !
Håper inderlig alle kan respektere hverandre oppi denne pandemien, for virkelig er det siste vi trenger hat, sinne, drittsnakk og for mye frykt oppi noe som allerede er så vanskelig!
Kjærlighet og forståelse for hverandre er den beste medisinen <3
Ønsker alle et så godt nytt år de klarer å få i 2022 !!
Vi tok faktisk sjansen på nyttår å møtte flere mennesker i nabolaget, mer folk nært enn vi sikkert har møtt iløp av et helt år tilsammen….det var litt skummelt, men sjela fikk næring for lang tid fremover 🙂