I natt våknet jeg i gråt, det er sjelden jeg har mareritter eller drømmer vonde drømmer. Først var det anfall på anfall med litla, hun sov urolig selv når hun ikke hadde anfall. Jeg fikk et sinne over meg, rasende på hele epilepsien. Kjente en så intens empati for Zarah Angelica som ligger i sin uskyldige dype søvn og blir vekket av kraftige anfall gang på gang. Det er så brutalt !  Og flere ganger etter hun ble lagt i går våknet hun med et sjokkert blikk, gang på gang. Antagelig er denne uroen pga alle de brutale oppvåkningene hun opplever natt etter natt. Kun et fåtall uten, skulle ønske det fantes CBD pumpe, likt som smertepumpe. For det er ikke tvil om at CBD gjør underverker så lenge hun får den jevnlig tilført. Jeg vet jo sinne løser absolutt ingenting, men tålmodigheten i forhold til å observere all den smerte hun går igjennom tok slutt. 

Jeg våknet av meg selv gråtende midt i natten, jeg drømte at Zarah Angelica døde, og det var så intense følelser av savn og sorg. Når hun lå der ved min side ble jeg så utrolig lykkelig, samtidig kjente jeg en intens redsel og ble i øyeblikket utrolig lei meg over at dette en gang vil skje oss. Sannsynligheten for at vi kommer til å leve lenger enn henne er stor. Jeg fortrenger nok en del pga det blir så altfor mye å ta innover seg. Samtidig er tankens kraft så hjelpsom oppi alt, og vi nyter hver dag i øyeblikket uten å se for oss de verste scenarioene. Vi har liksom vært så nær det verste, vi vil ikke være i den settingen uten at vi må. Og når det gjelder, hentes jo styrken man trenger heldigvis <3

Zarah Angelica har hatt seg en stund i sin gode chill stol med vippe. Her får hun trent litt med å bevege overkroppen. Samtidig som hun slapper godt av, det er så utrolig herlig at hun er såpass med tross alle nattlige anfall…

Ikke minst herlig at interessen for leker begynner å komme, håper det varer. Det er helt ubegripelig hvor forskjellig dagene er. Og hva evner som forsvinner, og at det ender med de bare ligger der, helt utav stand til noe som helst. Virkelig gjør epilepsi mye skade, hadde ikke i min villeste fantasi trodd det var så ille. Vi fortsetter å leve i tro, håp og kjærlighet. Dette ønsker vi å jobbe for, alt det alternative skal prøves ut. Jeg har nå tatt kontakt med Norsk magnetterapi. Siden 2007 har jeg gått med en drøm om å drive med magnetfelterapi, det var så mange som var skeptiske til healing. Og jeg tenkte det ville være en ekstra ting jeg kunne tilby klientene mine, slik at de skeptiske fikk en behandlingsform med en annen healende effekt. Jeg ble invitert på mange kurs, det ble aldri sjans. Men nå føler jeg for å teste ut det som kan hjelpe henne, og jeg har et håp om at de vil hjelpe oss igang.

Litt mer om Magnetfeltterapi:

“I magnetfeltterapi brukes forskjellige apparater, tromler med både likestrøm og
vekselstrøm, for å oppnå et magnetfelt av bestemte styrker og frekvenser.

Terapien brukes i behandling av revmatiske sykdommer, migrene, søvnløshet,
kreft, forstyrrelse i blodsirkulasjonen, benbrudd, smerter og stress på grunn
av omgivelsenes påvirkning av mennesket. Utøverne mener at magnetfeltterapi
motvirker tilstander som hodepine, svimmelhet, muskelstivhet, brystsmerter,
søvnløshet, forstoppelse og allmenn utmattelse.

Videre at bruk av magnetfeltterapi virker til å roe ned det autonome nervesystemet
og stabilisere de indre organers funksjon, slik at organismen som helhet kommer
i bedre balanse. Utøverne mener at denne terapien styrker immunforsvaret slik
at sykdommene forsvinner raskere.

I følge utøverne påvirker behandling med magnetfelt levende celler og styrker
det elektriske potensialet over cellemembranen. De viser til at forskning har vist
at blodårene utvides og gir økt opptak av oksygen og mer effektiv utskillelse av
avfallsstoffer, noe som blant annet fører til reduserte avleiringer av kolesterol
og kalk i blodkarene. De mener at ved behandling stabiliseres enzymaktivitet
og hormonproduksjon og syre-/basebalansen i kroppen bedres.”

 


Over på noe helt annet 🙂 

Vi har tømt bøssene  🙂 Så blir neste runde Oasen Storsenter. Og etterhver de på Åkra og Bøtoppen. Tuuusen hjertelig takk for den trofaste støtten dere alle sammen gir vår lille skatt  Zarah Angelica  <3  Vi er EVIG TAKKNEMLIG !!!

Te Salongen Haugesund: 1200,-   
Barnehjerte: 865,-
Stangelandklær: 500,-
Hårfin: 374,-
Garnhuset: 374,-
Madame Parfymeri: 373,-
K- Fisk  Veaveien: 298,-  Denne bøssen er ikke der lenger da innehaver ikke lenger ville ha bøsse, tusen takk! for tiden den fikk være der  iallefall <3 
Getit: 162,-
Bevare Meg Vel: 138,-
Villma Barneklær: 122,-
Kopervik Frisør og Velvære: 62,-

 


Ellers styrer vi som bare det med STOR HJELP ! av andre engasjerte sjeler med salg av HERVIK produkter & BAMBUSA sine sokker, det ser ut for at det 
virkelig slår ann, og vi er veldig takknemlige for dere som tar opp bestilling på arbeidsplass og hos familie. Dette er så hjelpsomt, og vi tar opp nye bestillinger hele tiden så lenge vi får nok bestillinger. Bambusa har en grense, vi må bestille minimum 50 stk for å få fri frakt. Disse sokkene er uten tvil fantastiske, og vi sender gjerne om noen ønsker å hjelpe med å samle litt bestillinger for å støtte Zarah Angelicas kamp mot sykdom <3  
HERVIK sine fantastiske produkter henter vi selv etterhvert som vi nå får samlet opp flere bestillinger. Ser ut for at mange kjøper disse tingene som julegaver, jeg leker litt med tanken på å ta inn en spekepølse marinert i rødvin og krydder, 750 g for 250,- men usikker på om det er noe folk vil ha. Den så iallefall knall god ut, og vil vel kanskje bli en slager til jul. Vi leker også med tanken på å ha Norkak igjen også, men der må vi bestille minimum 100 bokser før vi kan få fri frakt. Så hvis det er noen Norkak entusiaster der ute, som ønsker disse til jul. Så gjerne hjelp med å samle bestillinger om vi skal våge å gå for dette 🙂   Vi trenger Team Work for å få klare dette fremover. Dette pga mangel på tid og overskudd. Men vi må jo gjøre ALT VI KAN …..

 

Ha en nydelig dag <3 

 

Hei 🙂  Nå var det ei stund siden sist…. For å si det helt ærlig, så har jeg vært litt utbrent. Det har ikke fristet å skrive, har ikke hatt tid eller overskudd.
Men nå er vi tilbake i bloggsamfunnet igjen, det er rart vettu…Flere dager uten å skrive innlegg..Jeg liker for all del å skrive, men måten vi må gjøre det på blir så feil. Det blir så altfor mye vanskeligheter man skriver om, og mye handler jo om et system vi er plassert i som ikke fungerer som det burde.  Jeg ville nok aldri ha startet med blogg uten at vi var i denne situasjonen.  Eneste redningen vår har jo vært å blottlegge oss fullstendig for hele Norges land via media. Media har vært vår redning hittil. JEG ELSKER MEDIA !  Vi hadde aldri komt noen vei uten å være åpen og ærlig oppi dette. Man kan ikke bli sittende i stillhet om ting ikke fungerer i dette landet, man må spre og be om hjelp. Og man må  ALDRI GI OPP ! 

Jeg fikk føle litt på det skrivejaget, og presset med å være på topp i noen uker. Zarah Angelica er borte fra den ene listen nå. Det kom andre som hadde innlegg som tydeligvis er mer av interesse enn et sykt barn som verken får dekket behandlingen eller importen av nødvendig helsehjelp. Det deles mer av rosablogging, humor og reklamer . Trist det skal være så vanskelig å spre det landet over, virkelig strevsomt. Men hva skjer i dette landet, er det virkelig så lite tak i folk. Er vi en gjeng hjernevaska individer, som bukker og nikker uten å gjøre opprør når man føler noe er galt?  …….

Zarah Angelica har fortsatt med å være i svingende form, men hun har vært så dårlig at det har vært uhyggelig. Hun blir så utrolig slapp, og klarer knapt holde hodet oppreist. Nå har jeg hatt uendelig mange timer i stolen med henne, holder rundt henne å gir henne det hun trenger mest- kjærlighet og trygghet <3
Men plutselig i natt hørte vi latter og babling i babysitteren. Vi sprang alle inn til henne, og Carl Fredrik filmet og vi smilte rundt i lykke. For en gjeng, jeg må le. Hvert minste tegn på endring hos henne i positiv retning er så STOR LYKKE her i huset, man glemmer alt annet og gleden bruser i hver celle i kroppen.
Det er helt utrolig hvor mye hennes form påvirker atmosfæren her i huset. Man er i utgangspunktet fastlåst 24/7 med henne, men alt blir så annerledes når hun er så slakk. Da skal man ha en ekstra ro i huset, og man lurer jo på hva resultatet blir. Vi sjekker metning, lurer på om hun trenger oksygen eller om hun vil klare å komme seg igjennom kneiken. Leander må taes enda mer hensyn til også så han ikke ender opp med å bli deppa av hele greia. På mandag var det planleggingsdag, da fikk han besøke sin jevngamle fetter. Og det var så stas at han ikke ville hjem igjen 🙂   Godt for han også å komme seg utav huset, blant andre enn oss. Så jeg kan godt skjønne han ikke ville hjem ja….

Så var det lalletid på Zarah Angelica, når hun sovnet gikk jeg innpå den Amerikanske siden : Gofound Me som Zarah Angelica er på  
Jeg ble skikkelig sjokka, for hennes side var nominert til å få utbetalt 4000,- av GoFoundme Teamet. Han har jaggu meg jobba godt vår lokale helt fra Åkrehamn. Så fantastisk gjort av han, at han sitter timesvis kveld etter kveld for å hjelpe vår kjære Zarah Angelica <3  Det er jo fantastisk at USA skal støtte jenta vår, tenk om en organisasjon eller annet her til lands var så generøs i forhold til å hjelpe syke barn….Flott gjort <3 

Ja det er fantastisk, uten støtten vi opplever fra dere der ute hadde vi aldri klart det. Dere og kjærligheten er drivkraften oppi alt, det er så utrolig rørende hvor mange måter folk finner på å hjelpe oss. Nå hadde ei nær bekjent av meg fra barndommen klesselskap for oss, ME & I hvor Zarah Angelica fikk prosenter av salget til støtte for hennes sak, samt jeg fikk samtidig solgt litt av våre dugnads ting, sløyfer, luer og Hervik samtidig. Flere hadde bakt, og noen hjalp med å steke lapper. Snakk om teamwork. Det var så utrolig koselig ! Ikke bare all støtten folk gav ved å kjøpe ting. Men det å være sammen, le, prate og gjøre noe helt annet. Dette gav mersmak <3  Og jeg er så takknemlig for dette !!
Virkelig godt å være utenfor de fire veggene. Men tiden gikk så altfor fort. Takk til dere alle som kom å gjorde denne dagen så fin <3 


Litt rotete syn, hahaaa…må flire når jeg ser på bildet vettu….Men praktisk var det iallefall 🙂  Takk for kjøpene alle sammen <3 

Ikke nok med det, men flere hadde donert gaver til utlodding for Zarah Angelicas Kamp Mot Sykdom <3  
Tusen hjertelig takk til dere alle som hjalp med dette, jeg ble alldeles rørt når jeg så alt de hadde hjulpet med !!

Ellers har vi mye annet som står på for tiden. Vi har dannet forening 🙂  Jeg kommer til å lage eget innlegg om foreningen siden, håpet er at vi kan få godkjent foreningen som frivillig. Og vi har mange andre planer fremover i forhold til hvordan vi kan bli hjulpet, f.eks via grasrotandelen o.l vi må stå på å tenke kreative løsninger for å komme helskinnet utav dette…Kom gjerne med tips i kommentarfeltet <3  Til nå er det jo dugnader, bøsser, lopper og spleis som holder dette gående. Vi skal telle over bøssene så snart vi får sjans, så legger vi ut hva som er kommet på de forskjellige 🙂  Ellers har jeg jo en drøm, et prosjekt jeg kunne tenkt meg å realisert. Så da kan vi benytte foreningen til å jobbe oss videre. Det er så fasinerende hvordan vi utvikler oss som mennesker utifra hvilke situasjoner, hendelser eller mennesker man er rundt. Virkelig har livet mye å by på i alle mulige ender. Men alt utifra hva en våger å kaste seg uti, eller engasjere seg i, det blir spennende fremover dette….Hvor alt dette tar oss….

Ha en nydelig natt <3 
Klemmer fra Oss 🙂

Lille vennen hadde en stille dag i går, mye soving og lite lyst til å leke. Det går veldig opp og ned, det er vondt å oppleve den slappheten og manglende smil. 
Men sånn er det jo bare, så vi gjør det beste utav dagen. Takk og pris for at hun iallefall har cbd, tør ikke tenke på hvordan hun ville fungert uten. Skulle bare ønske det fantes CBD plaster, nesespray eller liknende man kunne få benyttet. Ikke alltid så enkelt å få i henne det hun trenger i denne tilstanden.

Herlig med litt engasjerte blikk innimellom iallefall <3 Og det herlige settet fikk hun fra de første loppene som ankom 🙂 vi er så heldige !!

Den her vogna hadde vi ikke klart oss uten, den er så utrolig god å ha innendørs. Her roer hun seg godt, den gir fantastisk støtte, selv når hun får anfall ligger hun trygt. Hun trives så godt i denne, og kan benytte den på så utrolig mange vis. Hjelpemidler er en lettelse, og her sier vi ikke nei takk til det vi kan få benytte som letter dagene hennes, og våres. Vi er vel muligens for ivrige, ikke alt vi ønsker vi får tilgang på.
Vi fikk besøk av den hjelpsomme ildsjelen og datteren i går også, vi diskuterte litt salg av Bambusa & Hervik.. Og kosa oss med litt kaffi drøs og ungene bygde kulebane 🙂 

Og her jeg sitter nå i dag å skriver, så har hun allerede fått solgt unna en hel del til de hun kjenner. Jeg er så utrolig takknemlig for hjelp som dette,  flere ønsker å ta opp bestilling via venner og kjente <3  Vi er utrolig heldige som har fått til et hjelpeteam på denne måten !!!
Vi er så utolig takknemlige for all støtte og hjelp vi opplever 🙂  Hadde jeg bare kunne gitt noe igjen, men en ting er sikkert. Kan jeg/vi hjelpe noen på noen som helst måte. Så ønsker vi å gjøre så godt vi kan iallefall <3 Vi har jo alle våre utfordringer, men på forskjellige måter. Så selv om vi har mye selv, så betyr ikke det at vi ikke kan være der for andre. Vi gjør iallefall vårt beste for å få det til ! Det er så gledelig å kunne gi av seg selv, det gir sjelevekst og det føles så godt ut på kropp & sjel ! Ikke minst godt å fokusere på noe annet innimellom også 🙂 
 


I dag ble det denne dagen igjen, hvor lille gullet ender utslått av anfall og akuttmedisin. Så ved min side sover hun søtt, heldigvis fungerer iallefall akuttmedisinen. Vi har heldigvis enda ikke opplevd at anfall ikke lar seg stoppe. Dette er jo den største skrekken !  som oftest våkner hun opp med anfall etter å ha sovnet pga akuttmedisin. Noen dager blir svært slitsomme for den lille kroppen stakkars. Vårt lille mirakel som alle støtter så godt <3

I dag kom jo mormor 🙂  og det er stas, da får hun kosa seg i fanget lenge, får den herlige kjærlige kosen fra mormor og moffa som hun nyter. De er jo som et ekstra foreldrepar for henne vettu <3 Vi er veldig takknemlige for å ha dem, det er tross alt ikke alle som har det engang. Er så redd for å støte noen med å skrive &  skryte for mye i en retning som kan såre andre. Pga de sitter kanskje helt alene uten noen, det er nok altfor mye av dette rundt om. Men det er så flott å se at de har begynt å arrangere ting via frivillighetssentralen, I.O.G.T og flere andre steder. Slikt at man kan få bygget seg opp et nettverk. Det er jo så verdifullt å ha et godt nettverk <3  Og gjennom alt vi har opplevd de siste årene har vi virkelig fått sett mye godhet i mennesker, og fått så mange nye fantastiske mennesker inn i livet vårt. Dette hadde aldri skjedd på den måten om ikke Zarah Angelica ble født. Så vi har så uendelig mye å smile over å være takknemlige for. Livet er en spennende reise fullt av utfordringer og gleder som lærer oss enormt mye & gir oss en selvutvikling som fører oss enda nærmere vårt sanne jeg. Det er så rart å tenke tilbake på hvem jeg var bare for 1 år siden – 2 år siden….mye skjer på det indre plan <3 og det i en retning jeg føler meg mer hjemme i enn før…Det er så rart å tenke over den tiden, føler nesten ZA er 5 år gammel pga alt som har stått på…..Er hun virkelig bare 2.5 år ?  uvirkelig….

Nå er Carl Fredrik på tømmerunden av bøssene, så i løp av helgen blir det en oppdatert liste på hva som har komt inn på de forskjellige stedene. Istedenfor å samle alt i en pott å telle. Så tar vi en og en bøsse, for vi tenker at de som har bøssen på disken kanskje lurer på hvor mye de har samlet til Zarah Angelica 🙂

Vil ønske alle en fantastisk helg !! Nå skal jeg til gamle huset å hente hårklemmer og diverse annet jeg skal ta med i morgen til ME & I partyet på Eidsbakkane barnehage kl.14.00  PS! ALLE ER VELKOMMEN <3  Og vi blir der utover ettermiddagen 🙂  Så skal jeg ta med steketakke å steke opp lapper, så blir det smaksprøver av Hervik syltetøyet og saft…Ikke minst glutenfrie vafler 🙂  Bambusa sokkene tar jeg også med. 

Ungene kan leke, klær kan prøves, utlodding av gaver og andre konkurranser…Gleder meg skikkelig, for det sosiale er virkelig et savn !
Så dette blir utrooolig koselig 🙂 

Nå nærmer det seg Taco fredda her !! Juhuuuu <3 

# sosialt
#zarahangelica
# godhelg
#CBD

 

Lenge leve løsningsorienterte menn <3 Carl Fredrik og sine Petter Smartløsninger slår til igjen. Som nevnt tidligere var vi jo max uheldige på kjøleskapsfronten. Kjøleskapet i gamle huset sluttet å virke, samt det i det nye huset sluttet også å virke. Heldigvis hadde vi ei kjøle nede i kjelleren, vi kunne jo ikke kjøpe oss nytt kjøleskap oppi alt annet nå. Men etter mange måneder nå med turer opp og ned i kjelleren var det utrolig luksus å få dette i hus. Vi var så heldige å få refundert på garantien på kjøleskapet fra gamle huset, itillegg fikk vi et godt tilbud og penger av nær slekt til å anskaffe oss et etterlengtet kjøleskap. Leander hoppet av glede over at vi nå bare trenger å gå noen skritt fra kjøkkenbordet for å hente det vi trenger. Herlig hvor takknemlig man blir når man opplever å være uten noe (delvis uten)…Planen var at eldste sønnen Christer sammen med noen kamerater skulle hjelpe til å få det i hus. Men neida, her skal ting gå unna raskest mulig, så Carl Fredrik tok seg av det. Jeg var såvidt med å dro og dytta litt så var det i hus.

 


Vi opplevde også stor lykke over en trofast støttende sjel gav Zarah Angelica en veldig flott donasjon, det er ufattelig hvor generøse og snille mennesker det finnes. Han har støtte så utrolig mye allerede, så dette kom som et sjokk ! For nå hadde han bestemt seg for å doble beløpet han fikk til bursdagen og gi dem til ZA  <3  jeg fikk alldeles hakeslipp, det er rett og slett som en drøm. Det blir så uvirkelig, og vi er så inderlig takknemlig for den gleden og hjelpen….
Det finnes få ord som kan beskrive den følelsen av lettelse vi kjenner når pengene på medisinkontoen øker. Når spleisen er over om noen uker skal vi dele med dere alt som har kommet inn via hjelpen vi har fått av dere alle sammen 🙂 det blir spennende !! for da blir det noen dager med regnskap for å skille donasjoner fra kortsalg og loppemarked.
 

Inni kjøleskapeska ble det liv kan dere tro, der kosa han seg stort og lenge. Så nå pryder esken stuen, nesten som et sanserom – Kanskje ZA får teste det ut i morgen en liten stund 🙂

Ellers var Leander veldig selskapelig i dag, for imens jeg prøvde å rydde unna litt på klesrommet kom han med både bord, stol og tegnesaker 🙂 han fant ut han heller kunne joine meg enn å sitte på kjøkkenet. Sosial type, akkurat som pappan 😉 

Imens lå ZA i sin egen fred etter et langt bad og massasje.

Hun finner enda mer ro når hun får noe inntil kinnet, hun elsker nærhet og kos. 

Det ringte på døren, og inn kom alle gode Bambus sokkene, herlighet så gode de var !  Ja de skal bli en fryd å selge og bruke <3  Kort tid etterpå fikk jeg besøk av skjønneste Brith – Hege. Hun hadde med seg bestillingslister og vi hadde en god drøs. Vi gleder oss til lørdag. Jeg nevner det igjen : Det blir party med ME & I og 7% av salget går til ZA på eidsbakkane barnehage nå førstkommende lørdag kl.14 . Hun har med klær man kan se og evt prøve, man tar opp bestilling og kan velge å få tilsendt betalingslink, eller man kan få fakturakjøp med 30 dagers rentefri betaling. Jeg kommer til å ta med meg HERVIK produkter – BAMBUSA sokker og HÅRKLEMMER som alt er produkter som selges til inntekt for behandlingsutgifter. Brith – Hege har t.o.m fått sponset litt gaver rundt på lokale butikker som skal loddes ut. Alle som kommer får et lodd, også mulighet for å kjøpe ekstra lodd. Jeg vil gjerne bidra med en eske Hervik produkter og en pk med sokker til utlodding.  Hvis det skulle være flere butikker som vil bidra med noe som kan loddes ut, så gjerne gi et vink <3 
Litt kafe aktig blir det også 🙂  Vet det blir litt bakst, kanskje jeg tar med steketakka eller vaffeljernet. Vi har jo HERVIK syltetøy og saft tross alt !
Og ta med barna som Brith – Hege sier, de kan jo leke og kose seg sammen !

Ei som har sovet seg gjennom dagen som endelig hadde litt våkentid <3 

Litt spilling etter middagen, ikke minst litt god is og kos i det forblåste været…Så koselig med kvalitetstid <3 

Når Leander vant runden fant vi ut at vi ville ut å føle på naturkreftene 🙂 gå oss en kveldstur rett og slett ! Og det var bare heeerlig. Mye latter og frisk luft !


Hjemme ble ZA med pappa imens…..Trimme litt på matten er alltid positivt 🙂  

Det er rart vettu, for i dag ble planene snudd opp ned. Den skulle begynne med å tømme bøsser og flere blogginnlegg skulle lages. Men jeg og ZA stod sent opp pga en hard natt. Og siden kjøleskapet dukka tidlig opp ble det meste så forskjøvet at vi ikke rakk verken det ene eller det andre…Men sånn er det 🙂
Det har vært en herlig dag, og det er så utrolig mange gleder vi opplever i det daglige.  Vi er heldige <3

#Pettersmart
#ZarahAngelica
#Takknemlighet
#kjøleskap
#kvalitetstid
#Bambusa

I dag ble det en tur på Tante Camillas hage 🙂   Mormor hadde en flott hortensia vi kunne ta med, men lyngen fikk vi ikke klippet. Men det tar mormor seg av neste visitt. Carl Fredrik vasker og Leander graver. Det var herlig å være der å, det gir alltid en god følelse. Men det blir for sjeldent, selv min datter  Camilla liker å dra innom med en blomst i blant. Det synes jeg er rørende. Det er litt spesielt dette med gravstedene, eller mini hagene som min mor har kalt det til oss fra vi var små <3 det synes jeg også høres så mye finere ut, for det er liksom ikke der de er. Det er et minnested, en liten mimre hage. Men jeg må ærlig si at jeg skaper en mye bedre stemning hjemme med tente lys, fin musikk og mimring. Men godt å gå til hagen hennes innimellom også 🙂 


 
Camilla er blitt vertshuskonfirmant, så i dag ble vi invitert på Kirkemiddag. Så utrolig koselig ! Det var en herlig avbrekk, mens Zarah Angelica ble hjemme med mormor & moffa. Vi fikk servert nydelig taco & en vegetar rett. Kjempe godt, og til dessert fikk vi sjokoladefondant, is, bær/frukt og kaffi. Virkelig imponerende flott de hadde laget i stand. Vi gleder oss til neste gang 🙂

Når vi kom hjem møtte vi ei strålende blid jente, hun hadde storkosa seg. Hun har hatt en av sine bedre dager i dag. Det er en enorm lettelse, det er som dag og natt i forskjell. Fra å ligge strekk ut å ikke bevege en muskel, til at armer og ben beveger seg i takt med lyder og babbel 🙂  heeerlig. Hun hadde nok gjort så mye utav seg at trettheten kom plutselig. Hun sovna midt i medisintiden, og var umulig å få vekket igjen. Men selvsagt i det jeg la hun ned i sengen spratt øynene opp. Og der ble vi liggende å pludre sammen en lang stund. Så sovnet hun….

Jeg fikk mail i går i fra firmaet med lekeapparatene i forhold til tilpasset park for funksjonshemmede. Veldig spennende, og jeg fikk lov å bruke bildene dems. Så jeg satser på at jeg får laget et innlegg om dette i morgen. Ikke minst Del 2 av turen videre til Rikshospitalet 🙂   jeg må jo fortsette skrivingen alt jeg kan for å holde plassen på lista ut september. Vi får iallefall prøve <3 

Nå får jeg vel planlegge litt Hervik & Sokker her 🙂  og i morgen skal Carl Fredrik ta runden for å tømme bøssene. Alltid like spennende !
Se det ja, nå er det ei lita frøken som babler i vei , en fryd å høre babbel istedenfor epilepsi hyl…..Virkelig godt med disse gode dagene innimellom for henne <3

Ønsker alle sammen en riktig god kveld 🙂 

For en glede å lese en slik melding på messenger i dag. At Repshop på Oasen storsenter er så engasjerte i å hjelpe er rørende. 
De har laget en poster som de har på disken, og legger det t.o.m ut på Instagram <3 Vi kjenner en dyp følelse av lykke når vi opplever at folk engasjerer seg så utrolig mye. Og så er det så mange som donerer bursdagsgavene sine til Zarah Angelica, de deler spleisen med et ønske om at hun skal få bidrag. Og lokal samfunnet engasjerer seg i forhold til dugnadsalg, lopper og t.o.m skal det være klesparty hvor 7% av inntekten skal gå til Zarah Angelica. Vi opplever mye godhet, og har så utrolig mye å være takknemlig for oppi alt som står på ! Evig takknemlig. Vi venter i spenning på at Zarah Angelica sin forening Team ZA skal bli godkjent så alle donasjoner kommer inn i foreningen. Vi krysser fingrene for at det går veien! Vi ønsker jo ikke noe skattemessige feil, og føler det vil gi best oversikt. hun har jo sine egne kontoer, men er usikker på hva som kan gå utover vår selvangivelse oppi alt. Dermed parkeres donasjonene i en forening , vi får gjøre det mest mulig ryddig og oversiktlig da. Både for vår del, og for alle som hjelper oss <3 Og med en forening finnes flere muligheter som kan søkes om, Grasrot Andelen blant annet 🙂 så dette kan bli spennende….Og jeg håper så med vår frivillighet at vi kan hjelpe mange videre gjennom samme prosessen.

 



Ikke nok med det, men jeg fikk meg et stort sjokk når jeg logget innpå min storyboard i dag, Zarah Angelicas blogg har fått to plasseringer på siden for mest delte historier hvor hun er på 26 plass av 50 for topp historie og side med 875 likes, og hun er på 20 plass av mest delte blogginlegg: 2086 delinger i løp av september.Nesten litt flaut å prate om likes og rangeringer, men for vår del betyr dette ENORMT MYE ! også for mange andre her i landet vil jeg tro at det er viktig å få spredt denne saken. Herligheten så stolt jeg er, og ikke minst er jeg ufattelig stolt over å ha så mange flotte mennesker i livet vårt som bryr seg om oss, hjelper oss å dele dette som er så viktig. Uten dere hadde dette aldri blitt realitet, dere er kanskje med på å skape litt historie her. For vi kan ikke gi opp ! det har vi verken råd eller tid til…Og det er mange der ute som trenger CBD som behandling…

Innlegget som hadde flest delinger var dette: Hvordan Kan Statenslegemiddelverk nekte vår datter en behandling som fungerer?   vi er fortsatt glad for de som deler dette, skulle gjerne krøpet lengre til topps med en så viktig beskjed. På toppen ligger nå innlegget til han medd spørsmålet angående bompenger m.m som jeg nevnte tidliger, hans nye innlegg har nå blitt delt 26.000 ganger. Han har mange gode poeng: http://sveinjr.blogg.no/1536345752_hva_i_helvete_skjer_her_til_lands_.html

Ellers har ikke vår lille prinsesse det så enkelt for tiden. Jeg kjenner uro i kropp & sjel over alt denne lille kroppen skal igjennom, og hun blir tynnere og tynnere. Men som fysio sier, det er ikke så rart med tanke på at hun trener daglig med utallige kramper i serier. Og det tar virkelig på, når hun holder på til hun kaster opp blir det så ekstra sårt. Lille kroppen skal ikke engang få beholde maten før leggetid. Takk og pris for næringsdrikker og nærings youghurter.

Nettene er harde,  Zarah Angelica rister og mitt hjerte på nytt brister, skal det ingen ende ta, jeg får følelsen av at hun vil dra. Hver natt jeg våkner er jeg overvåker, tar tiden, trøster, håper og ber…

Jeg må minne meg selv på at slik er det å ha epilepsi, men det er ikke lett å venne seg til når anfallene blir hardere og hardere. Vi vet jo hun har det mye bedre uviklingsmessig, at hun takler anfall bedre og har en helt annen ro med CBD. Vil ikke tenke på hvordan det hadde vært uten den. Men vi vet jo at Zarah Angelica har en av de mest aggressive typene som ikke lar seg behandle. Og vi er redde for at dette ikke tar slutt. Men håpet er at grunnen for økt anfall og endringer er at hun er i vekst og at hjernen modnes. Det er virkelig godt å kunne holde godt rundt sitt barn dag og natt, gi det tryggheten og kjærligheten oppi alle anfallene…..Det er jeg virkelig takknemlig for, at jeg får lov og anledning til å trøste og styrke mitt eget barn oppi alt…

Min lille tapre skatt, hvordan hadde du det i natt?……Du lå der og sov så fredelig, brått lyn & torden , ikke ute…men på din egen pute, i ditt hode… der skjer det for meget ! min lille tapre skatt……

I dag gikk turen rundt Litlafot, Leander og Carl Fredrik kosa seg på tur, møtte både frosker og kyr…Ikke kyr, heheee….men det rima liksom så bra ! hahaaa… De møtte frosker, og det var stas 🙂

I mens hadde vi besøk av Zarah Angelicas Engle team <3  De fantastiske foreldrene mine !!! så godt vi kan ta vare på hverandre oppi alt. Livet er skjørt, og det er godt å kunne ta god vare på hverandre. Kjærligheten er så viktig, og samholdet oppi de vanskelige tidene vel som de gode. Jeg har heldigvis lært meg å ta imot hjelp, Carl Fredrik har lært meg mye om den biten. Var ikke alltid så flink til det før, ville ikke belaste andre, ville klare meg selv og alt det der. Men det finnes faktisk mennesker som ønsker genuint å hjelpe andre, og tar man ikke imot kan det bli feil. For takknemligheten er viktig <3  vi har mye å lære hverandre !  mye å tilføre hverandre gjennom livet her på jorden, det gjelder bare å åpne dører, og lukke de som må lukkes…

Et beundrende blikk som forteller mye <3

#kjærlighet
#CBD
#takknemlighet
#snillemennesker
#Epilepsi
#ZarahAngelica
#statenslegemiddelverk
#forening
#OasenStorsenter
#RepShop

Et bevisst fokus på Leander fortsetter, håpet er at han skal bli mindre stresset å føle seg mer sett i en hektisk hverdag. Ikke enkelt å vokse opp i disse forholdene når en forstår så lite av hvorfor. Han begynte å gråte en dag over at vi ikke alle samme  kunne dra sammen på tur, vi må jo splitte familien så altfor ofte. En må bli igjen med Zarah Angelica. Bare at vi ikke kan dra sammen på tur til Haugesund mens hun er med avlaster er trist. En av oss må alltid være i nærheten pga hennes ustabile anfall, situasjonen kan fort endres å bli kritisk..og det ansvaret kan vi ikke legge over på andre…dermed er vi veldig fastlåste til huset, iallefall en av oss…..

I dag fikk vi lyst å gå på kino, det er ikke ofte. Derfor blir det så ekstra stas når det skjer 🙂 

Mektig imponert over den flotte storsalen vi har fått !! Virkelig var det komfort å sitte i de stolene. Fantastisk!  Og Leander storkosa seg med den nye flåklypa filmen, jeg også. Det er virkelig imponerende laga, og karakterene er bare helt utrolige…

Ellers har det vært en herlig inne søndag her…Regnværet og høsten er så koselig på mange måter…Litt fyr i peisen, og levende lys gjør de værtunge dagene så trivelige…og vi er så takknemlige over at vi endelig kan se levende flammer 🙂 veldig glad det var peis i huset her !

I går kom forresten de største gutta hjem fra storvilt jakt med ferdig tilberedt rådyrsteik ! Heheee….da måtte jeg virkelig flire, ferdig stekt med løk og det hele..De hadde fått noe rester fra middagen til Carl Fredriks kompis etter jakten…Jeg kalla det trøstepremie… Så da ble det å koke litt tilbehør og nyte en særdeles god kveldsmat ! Ubeskrivelig godt kjøtt….

Ellers er det lite tid til overs, det går i ett bankende hele tiden. Fikk rydda litt på plass i kjelleren i dag, vi har revet noen gamle skap m.m å gjør om på litt for å komme på plass…fremdeles mye flyttelass og ting som skal på plass. Nå er Carl Fredrik dratt for å male ferdig badet i gamle huset, jeg var der tidligere for å hente noe. Jeg får helt hakeslipp av alt vi skal selge som jeg glemmer hver gang jeg har vært lenge borte fra plassen. Det er som om jeg lever i to verdener, jaggu blir det godt å kvitte huset å ha ett fokus …

Fortsatt har vi et hav av sløyfer som selges til inntekt for hennes behandling. Og vi har ufattelig mye annet, satser på nytt loppemarked siste helgen i september 🙂

Håper alle sammen har hatt en flott helg <3 så var det ny uke med mye å være takknemlig for 🙂

Jeg har prøvd å bruke ekstra tid med Leander siste dagene, pga jeg senser et stress og kan se han strever med å ikke komme i første rekke.

Det er jo alltid noe som skjer rundt Zarah Angelica som han må ta hensyn til i det daglige, mye venting eller følelsen av å bli oversett kan bli stor. Så da tok vi oss en tur i marka og hadde med oss litt boller og snacks.

Vi laget bondegård med sauekongler, som fikk pinne ben og kosa oss lenge med dette. Vi hadde stilletid, hvor vi lukket øynene og hørte etter hvor mange forskjellige lyder vi hørte i skogen. Og det er så herlig, spesielt lyden av sildring fra bekker og rasling i trær. Fuglekvitter… og som Leander sa, menneske lyder i grusen…

Jeg blir så glad av å være i marka, elsker den fornya følelsen av energi. Og at man slapper totalt av, så mye nydelig natur å se <3 Green healing delux !

Så endet oppholdet med eventyret om de 3 bukkene bruse. Vi fikk jo t.o.m strålende sol der vi satt, og måtte kaste av oss yttertøyet. Etterpå var det videre, der traff vi ei herlig dame på luftetur med hunden sin. Hun har støttet saken vår, og det er så godt å kunne veksle noe  ord å føle så god støtte. Etterpå traff jeg ei som lurte på om jeg var Bergljot, det var visst en som hadde funnet visakortet mitt. Ganske så typisk meg, vi sprang mot parkeringen – men der kjørte de akkurat avgårde. Og vi ble å lekte litt lenger i skogen …

På vei hjem småløp vi om kapp til bilen, ivrige etter å  komme oss i lekeparken. Men der tryna Leander å  interessen for parken var borte. Han gråt og ville aller helst rett på rema for å handle lørdagskos. På vei fikk vi hentet visakortet. En ærlig sjel sendte meg adressen og på kort tid var det tilbake i mine lommer igjen. Fantastisk!

Hjemme fikk Zarah Angelica seg også frisk luft, hvilte seg godt og innpakket på terrassen i vognen. Midt i døråpningen. Og hun fant så roen, håper det fortsetter. For den friske lufta i lungene er absolutt gull verdt !

Ellers fikk jeg også greie på i dag at ildsjelen som hjelper oss har nå solgt 100 bursdagskort i inntekt for Zarah Angelicas behandling, det er så utrolig flott gjort av henne å hjelpe så mye. Rørende at det finnes så fantastisk hjelpsomme gode sjeler rundt oss. Evig takknemlig for å ha fått henne inn i livet vårt !

Vi har jo fått tillatelse til å selge Hervik sine produkter nå, å håper så på at noen der ute vil ha, samt videreformidle. Evt ta med bestillingsliste på arbeidsplass, eller hjem til familien. Sånn hjelper oss ENORMT, og vi er utrolig takknemlig for alt alle har gjort, all støtte og empati vi opplever. Ikke kjekt i det heletatt å mase hele tiden, men vi kan jo bare ikke gi opp. Og takket være alles støtte så er det så mye enklere å ha pågangsmotet oppe <3

Ellers har ZA vært mer pratsom og spist godt . Stakkars, hun tok hånden i munnen rett før måltidet.. og plutselig kommer det dyp gråt, hun tok en bit av fingeren sin…satser på hun skjønner det etterhvert, ikke enkelt når man ikke kan forklare tingene eller prate med barna nok til at de forstår….

Jada så her ligger jeg nå å koser med litla, blogger via mobilen og skal nå videre å legge Leander. Han ble litt sen nå, men jeg er alene i kveld. Carl Fredrik og Christer er på storvilt jakt med Carl Fredrik sin barndoms kompis.  Spennende skal det bli å få høre hvordan det gikk. Ellers får dere alle sammen ha en nydelig lørdagskveld 🙂

#skogstur
#greenhealing
#kvalitetstid

Licensed from: paulbr75 pixabay.com

 

Jeg har jo selvsagt nå etter vi selv fikk barn som er sterkt funksjonshemmet, begynt å tenke litt annerledes. Men når sant skal sies satt også min eldste datter lenge i rullestol og trengte mye pleie i 2015. Heldigvis endte det godt, men hun følte seg både utenfor og ensom. Noe sikkert altfor mange barn som sitter i rullestol er, mens venner springer rundt …smiler & ler..De kan ikke delta på samme tingene, og hva gjør samfunnet med dette? Hvor mange lekeparker tilpasset en rullestolbruker finnes der ute? Hvor mange aktiviteter og lekeapparater? Jeg er nok ikke den første til å tenke denne tanken, kanskje det allerede jobbes med dette?  ikke vet jeg – men jeg kjenner jeg virkelig brenner for å dele disse tankene iallefall….

Under ser du mine to yngste i 2015 året før Zarah Angelica ble født….Tapre Camilla <3 

Over til saken, jeg googlet etter et lekeapparat med fuglerede som befinner seg i ene parken her, den blir så godt likt av barna. Og virker så utrolig solid ut.
Jeg ble nysgjerrig på hva kvalitet kostet, og hele stativet lå rundt 30 000…. Hahaaa…litt av noen priser, men poenget var at hos leverandøren fikk jeg sett ting jeg aldri har sett før. Ikke engang på Statens Senter for epilepsi, eller på selveste Rikshospitalet….Eller ved andre boliger, byparker eller byggefelt.

Jeg fant nemlig !! lekeapparater til rullestolbrukere. Trampoline, føyse, eller huske som de sier på østlandet. De hadde vipper, karuseller og enda mer. Jeg fikk hakeslipp, og samtidig tårer i øynene. Hva er det som foregår i det her landet, eller prioriteringer av penger og hva de skal gå til. Hvorfor har jeg ikke sett dette noen plass !!? De svakeste får jaggu gjennomgå på alle mulige måter. Jeg tenkte så på vår egen bypark og lekeplass for barna. Hele, absolutt hele byparken er dekket med sand. Ikke en eneste rullestolbruker kan enkelt trille rundt å leke med de andre barna, jeg tenker fremover…..ville jeg kunnet få med meg byen vår på et spennende prosjekt, en lekeplass for handikappede barn ?  Kunne ikke staten innvilget hver Kommune i landet et beløp så våre handikappede barn iallefall har EN lekeplass/møteplass for å kunne føle seg som en større del av felleskapet med andre barn !?  Det burde ligge fast handlingsplan på dette….
Diskriminering av de svake her i samfunnet skjer ALTFOR OFTE !!! og  all URETT MÅ TA SLUTT !!   

Jeg skal be firma om tillatelse om å få dele bildene dems av lekeapparatene, for virkelig var de imponerende !

Dette hadde vært et nydelig & meningsfylt prosjekt å jobbe med, tenk om vår Kommune kunne være den første i landet som fikk en slik park <3 
Tenk om vi kunne få støtten til å realisere dette !

Kanskje jeg får søke noen fond, legater e.l å realisere drømmer så de handikappede barna kan få kosa seg mer de også 🙂  
Hmmm…jeg husker kommunen stakk av med noe tomt fra bestefaren min i sin tid, pga noe måtte bygges. Men det ble aldri slikt, og de tok den tomten ifra han, eller dvs han ble tvunget til å selge, på falskt grunnlag. Pga Kommunen gjorde aldri det de sa de skulle, og han ble bitter og irritert. Tomtene står nå som friområde, og det er stort. Kanskje dette ville være den riktige plassen for dette formålet <3 Da tenker jeg min bestefar ville blitt glad !!!
Jeg skal jaggu meg undersøke dette nærmere 🙂

Hjelp meg å spre budskapet om du synes dette er en god ide !!

 

#karmøykommune

#Lekeplassfunksjonshemmede

#zarahangelica

#tilrettelegging

#trivselforalle

Kvaliteten på bildene er visst ikke alltid de beste, men nå er ikke denne bloggen ment å være en fotokonkurranse heldigvis. Selv om jeg veldig gjerne skulle hatt bedre kvalitet, det er jo helt fantastisk å se hvor flotte bilder mange tar for tiden, hemmeligheten ligger vel i et godt kamera. Eller det å ta seg tid til redigering, og finpussing før offentliggjøring. Kanskje engang i fremtiden får jeg også mer tid, så kan jeg jobbe litt mer med utseende av siden 🙂

Zarah Angelica fortsetter med sine tunge dager, men i går hadde vi en tur i kjellerstuen å testet ut en hengekøystol som kom til loppemarkedet. Noen ting ser det ut for at vi virkelig har behov for selv. Her kosa hun seg og dagdrømte. Jeg savnet bare noen seler. MEn vi skal nok få sikret henne godt, herlig med nye aktivitets stasjoner i huset. 

Det er slitsomt for henne om dagen, hun klarer ikke å holde seg oppreist i kroppen. Faller sammen og er veldig slapp. Mye epileptisk aktivitet ødlegger mye ! Men vi lever i håpet om at det er en overgang <3  

Vi fikk besøk av Brith – Hege i går, hun er jo bare skjønn som har satt i gang et selskap for å støtte Zarah Angelicas kamp. Jeg håper forresten mange vil komme, det er jo så flott gjort av henne. Og håper hun ikke gjør dette forgjeves, at det kommer noen iallefall. Hun hadde med seg noe til ungene, og de klærna var jo super flotte ! For en kvalitet og morsomme motiver. Babblarna som de kalles benyttes jo i språktrening, og skal vekke nysgjerrighet og lære…

Så her er babblerne tatt med på den rosa kjolen, kjempe kult. Må si jeg er imponert ! Så disse klærna og figurene vil bli fantastisk kjekke for Zarah Angelica 🙂

Alle er hjertelig velkommen, ikke minst fri til å invitere eller ta med venner ! Jeg gleder meg, og så utrolig flott gjort av Brith – Hege <3 

 


Så var det min og Leander sin tur…..Dagene går jo mye i det samme, overvåking og vanskelig å planlegge ting. Leander har en tålmodighet som ikke er sann, alt han holder ut . Men jeg merker han stresser en del, prøver å få 100% oppmerksomhet, og det er ikke alltid enkelt her i huset. Så da tok jeg og han oss en kveldstur og var innom 3 parker i nabolaget, kosa oss. Og det er godt å kunne gi han 100% fokus. Får mye dårlig samvittighet, mange ganger tenker jeg at vi burde hatt flere barn på hans alder, hahaaa…..Føler han vokser litt opp som enebarn pga alderen mellom han og de eldste er for stor. Og Zarah Angelica kan jo ikke leke med han som han så gjerne ønsker. I dag fortalte han meg et eventyr som handlet om at Zarah Angelica sprang etter han, og hun kunne t.o.m springe oppove rveggene og hun klarte å finne lekene hun ville ha selv 🙂 han er jo bare skjønn, tenker mer over ting enn vi aner…

Så var det å avslutte med et deilig bad etter en frisk tur som endet med mye regn 🙂  Det er rett og slett en fryd å være ute i frisk luft. Det blir mye innetid for Zarah Angelica, skal bli godt når/om situasjonen stabiliserer seg så vi har mer forutsigbarhet å kan ta henne med på flere langturer ute. 

 


Nå skal jeg avgårde å følge min eldste datter til behandling i Haugesund. Zarah Angelica ligger strekk ut her etter flere anfall. Hun fikk iallefall pratet litt med fysio og syns pedagogen. Ellers ringte Haukeland, oppholdet er utsatt i 3.uker, det var uten tvil nedtur, vi har jo på mange måter nå unngått å oppholde oss i selskaper og avlyst ting og lagt tilrette for turen over helgen. Men vi må jo være ydmyke og forstå at om det er mer akutte tilfeller som trenger timen vår, så er det riktig gjort av helsevesenet. Men inni meg bor det en liten sinnatagg iforhold til disse tingene, for jeg har opplevd for mye slikt selv i forhold til egen helse fra jeg var 15 år, at timer blir avlyst av og på i lengre tider. Og jeg var ung og psyket meg veldig opp til de inngrepene som skulle gjøres, så det ligger nok litt innegrodd i meg dette.

Vi har allerede fått to avlysninger nå, så vi håper at denne 3 timen på Haukeland vil gå som planlagt. Vi lurer jo veldig på tilstanden i hjernen. Og mange andre inngrep/tilsyn skulle gjøres mens hun var i narkose. Så fikk vi brev fra rikshospitalet – så i november blir det leverstatus kontroll. Og en uke etterpå skal Carl Fredrik holde foredrag i Oslo angående Zarah Angelica, og det foran mye helsepersonell. T.o.m Statens legemiddelverk og helsedirektoratet skal være der. Og plutselig var det hussalg og julaften 🙂  hahaaaa…Travelt ja !! jeg gleder meg stort til et nytt år med blanke ark og konfirmasjon for Camilla <3

Skal man leve godt i dette livet, så er det å sette seg for høye mål eller å ha forventninger ingen vits.  Det gjelder vel de fleste, aldri før har jeg opplevd å måtte være mer fleksibel og gjøre om på så mange ting. Livet er totalt uforutsigbart pga alt rundt hennes form og alt som følger med det å ha sykt barn. Vi må ta mye som det kommer og leve i øyeblikket 🙂  ikke alle som har forståelsen for dette, og det hender man må såre mange pga avlysning, endring i avtaler og planer. Sjeldent vi rakser rundt med henne, det krever mye og det gir ofte henne en uro med mer anfall. Jajaaa, det er vi som skal overleve dette livet, så etterhvert vil nok folk skjønne mer…

I dag er det taco fredda her i huset, det er et høydepunkt ! og da er alltid håpet at vi får samlet flest mulig rundt bordet for å ha litt kvalitetstid sammen <3

GOD HELG ALLE SAMMEN 🙂 KOS DERE Å NYT !!!!