Fantastiske Sverre, min (ste) Pappa, og bestefar til ungene. Her innpakket i de fantastiske sommerfugl gardinene Zarah Angelica har vært så glad i siden hun var bitte liten. Han er helt UNIK, den støtten og hjelpen vi får av han & mamma i hverdagen er fantastisk. Jeg får ofte vondt av dem, de skulle jo levd sine lykkelige pensjonistdager, pleiet sine egne interesser og endelig kunne tenke mer på seg selv. Jeg ser jo hvor utrolig selvopptatt mange kan være, som om de ikke enser sine egne barn og barnebarn. Fraskriver seg hele greia og går sine egne veier. Jajaaa, det blir dems tap ! Og når de oppfører seg slikt bør man nok være sjeleglad over å slippe å ha dem i livet. Man blir bare såret av å ha mennesker i livet, som ikke har samme verdi. Men nei, disse to er med oss på denne reisen, trofaste med sin hjelp og støtte gjennom alt. De er to uselviske skapninger full av nestekjærlighet og evnen til å gi masse styrke og kjærlighet til sine nærmeste. Og de har respekt for andres liv, ringer å avtaler, uten å dukke opp i tide og utide. De bryr seg genuint og har skjønt sin rolle som foreldre/besteforeldre <3
Det er ikke alle som er så heldige, så vi føler oss virkelig takknemlige. For dere som savner familie vil jeg anbefale å sjekke opp Frivillighetssentralen eller andre som formidler reservebesteforeldre. Vi har faktisk tenkt på det selv, for farfaren til Carl Fredrik bor i Stavanger og vi vil jo ikke slite mine foreldre helt ut heller. Og vi trenger virkelig noen ekstra hender iblant. Men vi får se. Jeg selv vokste opp med en bestefar som likte seg best alene, vi fikk liksom ikke det besteforeldre båndet som jeg så andre hadde. Men jevnlig kontakt hadde vi, og han var der for oss. Og det i seg selv gav en trygghet gjennom oppveksten. Han var liksom en slags høvding som passet godt på flokken sin, men litt på avstand. Men han var der! som Afrikanerne sier så fint: ‘It Takes a Whole Village to Raise a Child’
Jeg er virkelig takknemlig for at mine barn får muligheten til å oppleve gode besteforeldre, og at vi kan tilbringe mye tid sammen. Den virkelige verdien i livet er familie og holde sammen. Men det er langt i fra enkelt for alle, for noen styrer unna slikt samhold og har andre verdier i livet de setter høyere enn menneskene. Virkelig trist ! Mens noen bor for langt unna, og av mange andre grunner. Men det er uansett godt å vite man har dem, for barn er dette så viktig.
Det å ha besteforeldre handler ikke bare om å få hjelp med det praktiske, avlastningen og hjelpen for å lette hverdagen. Men for barnets sosiale liv og utvikling. De har t.o.m komt frem til at barn som har jevnlig kontakt med sine besteforeldre har mindre adferdsvansker som ungdom. En studie har også vist at det kan ha betydning for barnas mentale helse. Tenk for en trygghet og følelse av kjærlighet å ha mest mulig voksne rundt seg som gir kjærlighet og styrke!
Hvordan hadde du det som barn? nære relasjoner i forhold til hva du bringer videre til dine egne, eller hadde du ikke nære relasjoner og vil allikevel videreføre dette til dine barn <3 du vil gi dem det du selv hadde ? Eller er du av typen, jeg fikk aldri hjelp…Derfor skal dere oppleve hvordan jeg selv hadde det når jeg var liten, eller hadde barn ? vi mennesker er rare, vi tenker for lite over våre handlinger og er for lite interessert i å utvikle oss til å bli den beste utgaven av oss selv. Det som kjennes godt ut i hjerte er iallefall hva vi bør gjøre <3 Hodet må du koble av, lytt etter hjertet og kroppen…Hva forteller den?
Dersom besteforeldre er tydelig tilstede for barnebarna, kan de fungere som alternative tilknytningspersoner og etablere et betydningsfullt følelsesmessig bånd til barna. Slike bånd knyttes særlig ved at besteforelderen er oppmerksom på barnas signaler, og lar barna dele både gleder, erfaringer og sorger med seg. På den måten kan barna bruke besteforeldrene som både en trygg base for utforskning og læring, men også som en trygg havn hvor de kan få trøst, nærhet og omsorg.
Besteforeldre kan tilby en utvidelse av det barn mottar gjennom foreldrene, både gjennom andre omsorgserfaringer, kontakt, støtte og ikke minst større kjennskap til hvor de stammer fra 🙂
Når foreldre/besteforeldre er der for oss på denne måten er det en fryd å kunne være der for dem også gjennom livet. Og ta godt vare på hverandre, ikke minst har det godt sammen og oppleve livets mange sider sammen på godt og vondt. Delt glede, er dobbel glede og delt sorg er halver sorg om man kan være der for hverandre gjennom livet.
Tenk over hvem du er, hvordan du er og om du kan gi mer av deg selv til dem rundt deg. Eller se innover i deg selv, og still deg et spørsmål: Er du lykkelig i forhold til dine nærmeste relasjoner? Det skjer noe med oss når vi strekker ut en hånd, eller slipper mennesker mer innpå oss. Og det er slett ikke alltid familien er den man tilbringer mest tid sammen med heller, mange får mennesker inn i livet som er mer like oss selv enn våre nærmeste <3
Ha en nydelig dag! Sett pris på hverandre, det viktigeste av alt er å spre mye kjærlighet og glede til hverandre. Være Genuine sammen på godt og vondt og ikke ta ting for gitt, sette pris på tider man har sammen og nyte de stundene man deler på en fin måte <3
Zarah Angelica visste vi ble født uten hjernebjelke, og sykehuset hadde pga dette allerede planen klar med å legge henne rett inn på Nyfødt Intensiven til observasjon natten over. Jeg ante ikke at jeg skulle ta dette så hardt, for det å være uten sitt nyfødte barn var mildt sagt hjerteskjærende. Jeg følte hjertet mitt ble røska ut, det var en ny opplevelse å ikke få ha barnet ved sin side natten over.
Under observasjonen der gikk alt over all forventning. Så etter første natten der fikk vi et rom vi kunne benytte videre. For en lykke !! Hun pustet fint selv, og virket ikke som hun pr. nå var påvirket av dette. Og det at hun klarte og amme var også et super godt tegn.
En super stolt og lettet pappa 🙂
Men utpå dagen syntes ene sykepleieren at gulfargen i huden måtte sjekkes ut. Og det viste seg at hun hadde rett, for hun hadde høye bilirubin verdier.
Hun ble lagt rett i sol, og kunne ikke være utenfor solen mer enn når hun skulle ammes. Det å ikke få være nær barnet sitt, gi det den kjærligheten og nærheten en ønsket var så utrolig vondt. Herlighet, jeg var helt på tuppa følelsesmessig. Og hver gang jeg ammet henne, skulle hun legges rett tilbake så snart hun var ferdig. Det var utrolig vanskelig, en føler jo en ikke vil gi slipp på dem når man har dem nær. Det føltes så feil ut, samtidig ville jeg jo selvsagt hun skulle få behandlingen sin, men jeg merka følelsene tok alldeles overhånd. Men etter en fødsel er jo allerede følelser og alt i en tynn tråd. All grublingen i svangerskapet var så deilig å være ferdig med nå. Jeg var lenge redd hun skulle dø i magen pga alle dårlige prøver og Ultralyder – med tanke på cystene i hodet, manglende hjernebjelke og alt annet så var det herlig at fødselen var over m.m så nå som dette gikk så bra, ønsket jeg bare å holde henne tett inntil meg. Men dagene i sol økte mer og mer. De mente tilslutt at det måtte intensiveres, da lå hun t.o.m med solteppe mens jeg ammet henne.
Heldigvis fikk vi foreldrerom på Nyfødt Intensiven, der kunne jeg få trille henne med meg innpå rommet. Det reddet mye ! følelsen av å være mer nær henne. Kunne stryke og klappe henne. Gi henne healing og snakke med henne <3 Fantastisk utsikt hadde vi også 🙂
Men Zarah Angelica gikk mer og mer ned i vekt. Dette til tross for hyppig amming. Jeg måtte begynne å pumpe meg for å se hva hun fikk i seg. Samt veie henne før og etter måltid. Hun gikk mer og mer ned i vekt. Samt bilirubinet steg og steg. Jeg begynte å lese, og prøvde å komme i prat med ene pleieren der. Spurte om det kunne være en ide å ta noen leverprøver, om det kunne være fysiologisk gulsott – hun bare flira av meg, og jeg kjente jeg ble så innvendig knust over den overfladiske, lite medfølende tonen til den dama. Hva i all verden gjorde hun på en slik avdeling tenkte jeg ! Det gjentok seg hele tiden, jeg ble helt paff av hele mennesket. Heldigvis fikk jeg pratet med en fantastisk lege som var der i praksis. Tårene mine rant, og han forstod dette godt og ville ta en konjugert bilirubinprøve for å få svar på mer. Takk og pris !! Det var en stor lettelse at dette ble gjort. Dagen etter fikk vi svar på at den var klart forhøyet, og konjugert bilirubin kan tyde på lever- og gallevegssykdommer, eller økt destruksjon av erytrocytter.. Carl Fredrik kasta seg over pcn og mailet rikshospitalet som er spesialiserte på dette.
Dag 5, når Carl Fredrik og Leander var komt for å overnatte kom overlegen inn. Zarah Angelica måtte til Haukeland sykehus, de hadde mistanke om Gallegangsatresi. Gleden over å kunne være sammen med Leander som jeg savna så enormt , samt Carl Fredrik ble plutselig snudd opp ned. Og nå skulle jeg altså avgårde til Bergen for videre utredning av Zarah Angelica. Og Carl Fredrik måtte på nytt være sammen med barna, og ta seg av alt der hjemme hjemme. Når vi møtte opp var det noen herlige pleiere som jobbet der, så omtenksomme og koselige. Hun ene kom med strikka teppe til Zarah Angelica. Det husker jeg så godt, for jeg syntes det var leit jeg ikke hadde fått pakka med meg så mye til turen. Det var hjerterom der, og fantastiske leger.
Det å oppleve på nytt å ikke kunne ha henne ved min side var en nedtur. Her måtte jeg spasere i 5 min for å komme til det såkalte huset i hagen, noen brakker. Det var ikke tillat å ta med seg barna der, noe jeg såklart skjønner. Der var det stusselig og ukoselig, men hun var heldigvis i de beste hender. Hver 3 time gikk jeg for å amme. Legene var veldig sikre på hva dette var. Og var veldig fasinert av hennes hudfarge, og flere kommenterte hvorfor ialledager de hadde latt hun ligge så lang tid i sol. Det var kombinasjonen av altfor mye soling og bilirubin opphopningen som laget denne brun/grønne fargen i huden hennes. Og huden var alldeles skada av solingen stakkars…
Under oppholdet på Haukeland fikk hun Fenemal 5 kvelder før hun skulle ta scintigrafi av leveren. Fenemal er faktisk en type epilepsimedisin, noe vi tenkte over i etterkant.
Zarah Angelica fikk et sporstoff som inneholdt litt radioaktivitet, i blodåren. Etter en viss tid ble det tatt bilder med et spesielt kamera – gammakamera for å se fordelingen av det radioaktive stoffet i organet. Gammakameraet registrerer radioaktiv stråling. Strålingen omdannes til elektroniske signaler som over tid danner et bilde. På pc skjermen på bildet kan du se leveren. Og jeg glemmer ikke den spenningen, det håpet vi hadde om at den væsken som lyste opp på skjermen skulle forflytte seg, noe som da ville si at galleveiene fungerte. Vi hadde en ammepause og tok enda en runde med bilder samme dag for å være sikre. Men væsken forble der og flyttet seg ikke. Dermed tyden det på det hopet seg opp, uten å komme videre via galleveiene.
Det ble et spennings øyeblikk uten like når vi ventet på denne beskjeden. Vi fikk møte en leverlege som så fortalte oss hva gallegangsatresi var, og at den type operasjoner var det rikshospitalet som tok seg av. Det var så uvirkelig alt som skjedde og sto på. Snakk om vakum av følelser og følelsen av å være totalt desorientert. Jeg savnet så alle ungene, familieliv og alt det vi ellers tar for gitt var blitt et stort savn. Heldigvis var Carl Fredrik, Leander og Christer på besøk nå. Alt var så mye mer avslappende da, men lille Camilla var mye i mine tanker og nå visste vi at turen skulle videre til Oslo. Vi fikk en koselig tur innom Akvariet for å glede barna mens vi var der, det var jo en herlig avbrekk oppi alt.
På Haukeland var de så snille å se etter Zarah Angelica imens <3 hun lov så søtt å sov når vi var tilbake. Og alt gikk så fint. En herlig trygghet i de
som jobber på disse avdelingene, de er så utrolig flinke !
Leander Theodore nyter sin lillesøster, og vil hele tiden titte & kose 🙂
Så var Zarah Angelica pakket inn, og klar for ny reise, nå tok vi helsebussen til Haugesund hvor vi skulle hente nye medisiner. Samt vi skulle videre til Karmøy for å pakke klart til Rikshospitalet. De mente på Haukeland at vi sikkert kunne være hjemme i noen dager før vi dro videre, men rikshospitalet ringte mens vi var i bussen – de hadde lest mailen til Carl Fredrik. De ville ha oss over til Oslo med engang. Det ble en snartur hjem å hilse på Camilla, mormor og Sverre. Så måtte vi booke tur til Oslo, samt jeg fikk en nødtur til tannlegen for å trekke en tann som hadde verka i et døgn. Alt på en gang, og følelsen av å være hjemme var så god. Vi fikk ikke fly før neste dag, så vi fikk litt hjemmefølelse før vi måtte videre.
Denne gangen ble Carl Fredrik og Leander med. Så vi flydde sammen, det var jo så godt å kunne dra dit sammen iallefall. Zarah Angelica ble verre i fargen, og ble slappere for hver dag. Det var så nervepirrende å ikke vite, samtidig skulle det taes hensyn til Corpus Callosum Agenesi, og annet de hadde funnet på MRen av hodet. Når vi dro fikk vi et fantastisk tilbud av Carl Fredrik sin pappa, han kunne ta med seg Christer og Camilla når vi hadde komt oss til rett m.m Så kunne de få komme å besøke, for et fantastisk flott tilbud. Den hjelpen vi fikk med det var utrolig god. Ikke minst at mamma & Sverre tok seg av dem når vi var på alle våre sykehus opphold. Jeg er så utrolig takknemlig for dette nå i etterkant også, for det er jo ingen selvfølge at man kan plassere barna bort på så kort varsel. Og heller kan man ikke forvente at folk slipper alt de har for å hjelpe, men det gjorde altså alle disse. De snudde om på alt for å hjelpe oss <3
Evig takknemlig !!!
Første natten på rikshospitalet fikk vi tilbringe sammen på foreldre overnattingen. Men så snart Zarah Angelica ble lagt inn på intensiv nyfødt begynte springingen igjen. Frem og tilbake dag og natt hver 3 time, her var det også rundt 5-6 min å gå en vei. Og når jeg kom til henne, hadde jeg ikke lyst å dra fra henne. Forferdelig følelsmessig opplegg.
Se så bitte lita hun var <3
Her ser det omtrent ut som et filter, men dette var hennes hudfarge i slutten…..
Fortsettelse følger —–> Neste gang går turen videre til Rikshospitalet…….
Gallegangsatresi/ Biliary Atresia
Årsaken er ukjent og det er mulig at flere faktorer må virke sammen for at et barn skal få gallegangsatresi. Det er ikke holdepunkt for at tilstanden er arvelig.
Det fødes 3-5 barn årlig med gallegangsatresi.
Gallegangsatresi er en medfødt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Betennelse av ukjent årsak fører til at gangene skrumper inn og blir helt eller delvis tette. De synlige tegnene kan være at barnet har gulsott mer enn to uker etter fødselen, lys avføring og mørk urin. For å opprette flyt av galle til tarmen, må barnet opereres.
Det vanligste tegnet er gulsott som ikke forsvinner etter nyfødtperioden, og vises ofte først på sclera (det hvite på øyet blir gult). De fleste virker friske de første leveukene, men legger etter hvert dårlig på seg selv om de spiser mye. Symptomene oppstår vanligvis mellom 2-8 uker etter fødsel.
symptomene oppstår som følge av at den normale strømmen av galle fra lever til tarmen reduseres kraftig, noe som medfører at gallen hoper seg opp i leveren og skader den. Denne tilstanden heter på fagspråk gallestase.
Gallestase hemmer oppsugingen av fett fra maten. Barnet viser dårlig vektøkning, og får mangel på de fettløselige vitaminene A, D, E og K. For lite vitamin K gir økt blødningstendens, som kan være et tegn på gallestase. Fordi gallegangene er tette blir ikke avfallstoffet bilirubin skilt ut til tarmen i vanlig mengde, men sirkulerer i blodet Derfor blir avføringen lys samtidig som urinen blir mørk, og farger bleien gul. Spedbarn har vanligvis helt vannklar urin. Gallesyrer hopes opp i huden og kan etter hvert gi kraftig kløe.
Omtrent 70-85 % av barna som fødes med gallegangsatresi har ingen andre sykdommer eller misdannelser, men hos et mindretall ses andre misdannelser i tillegg, mest vanlig i milten, hjertet og i tarmen. Vi trodde jo at noe av hennes tidligere funn hadde sammenheng med alt dette, men nei. Det var overhodet ingen sammenheng. Vi var rask med å finne utav dette, så avføringen begynte ikke å lysne før ved operasjonsstadiet.
Hele kroppen påvirkes hvis leveren fungerer dårlig. Det vil variere mye fra person til person hvor mye symptomer de har og hvordan de føler seg. Noen kan ha mindre utholdenhet, dårligere konsentrasjon, og bli trette og slitne. Tilrettelagt fysisk aktivitet eller fysioterapi er nyttig for mange.
Kløe kan gå utover søvn og konsentrasjon, og vil kreve omfattende behandling og hudpleie.
Barnet opereres via Kasai slik at galle kan komme ut i tarmen. Hvis gallen ikke kommer ut av leveren, vil leveren skades på sikt og det kan oppstå leversvikt. Galle er også nødvendig for fordøyelse av mat og oppsuging av næringsstoffer.
Jeg har en innrømmelse, jeg synes det er vanskelig å skrive om så mye dystre ting. Så mye negativiteter og vanskeligheter.
Denne bloggen ble til som en tanke å spre vår sak, ta dere med på vår hverdag (som selvsagt ikke alltid er en dans på roser). Og i håp få med oss såpass mange lesere at vi kan få spredt den uretten vi føler. Dermed har vi måttet belyse mye vansker, men sannheten er at vi er lykkelige oppi dette sirkuset, Zarah Angelica har fått oss til å se så mange nye perspektiver i livet, og hun har fått bena i nesene våre til å bli sterkere enn noen sinne. Vi har lært oss selv og andre å kjenne bedre enn noensinne og tar denne kampen for det den er, og med et smil bak alvoret 🙂 Om vi klarte å spre ting mer ved hjelp av en blogg? Så absolutt !! Jeg merker flere og flere engasjere seg, og mye takket være bloggen. Men bloggen skal ikke bare være alvor fremover, for vi er en ganske humoristisk gøyal familie vil jeg påstå. Vi er ikke noe A4, og vi ønsker å ta dere med på mye. Men for tiden er det mye som skjer fremover, og mye viktige ting å skrive om etterhvert som de skjer..I og med dette livet er så uforutsigbart så endres tingene så ofte 🙂 Så det er ikke alt jeg offentliggjør, før det faktisk gjelder/skjer eller har skjedd. Vi skal iallefall dele det meste, vi er nødt for å la folk bli kjent med oss for å bli sett her i landet. Og da vil vi dele mye, og det av en grunn som kanskje ikke alle forstår. Men for oss er det viktigst å tenke på hva som blir riktig for oss oppi dette…..
For se bildet under her, jeg fikk faktisk ganske sjokk når jeg fikk tilsendt dette. Det viser en oversikt over alle mine blogginnlegg som er blitt mest delt i Norge. Jeg ble helt paff !! Ante ikke Zarah Angelica engasjerte så mange 🙂 det gav ganske mye pågangsmot med tanke på vi startet opp i juli med å blogge for fullt via www.blogg.no…Jeg startet på bursdagen til Camilla når avisinnlegget var ute, den 7 juli med å prøve å spre innlegget i forhold til brevet til helseministeren….. På en måned har Zarah Angelica sin blogg hatt 15 500 sidevisninger 🙂 Det synes jeg går i riktig retning om jeg får lov å skryte litt, det gir iallefall masse håp. Vi har også blitt kvalifisert til å få mer annonsører. Så dessverre betyr det mer reklame, men de pengene vil gå til Zarah Angelica, så hold ut !!
Zarah Angelica er inni en periode med mye absensanfall gjennom hele dagen nå. Vanskelig å få i henne det hun trenger. Hun er liksom mer i sin egen verden enn med oss når hun har disse dagene. Og Bedroliten er vanskelig å få i henne, for hun klarer ikke store måltider når hun har det sånn.
Da er det CW oljen det går mest av. Hun elsker å sitte å stirre utav vinduet, lurer på hvordan det er å være henne. Føle på all den spenningen som foregår i hodet, alle fornemmelser i kroppen og alle øyeblikk som blir borte i løp av en dag….
Virkelig hadde det vært godt å hatt en oppskrift på hva vi kunne gjort for at hun skulle hatt det best mulig.
Det å være i et stilt rom, holde henne tett inntil oss og ta oss tid til å gi masse kos og kjærlighet er supert. Vi har valgt å ikke ha TV i stua, slik at vi har en del i huset vi ikke har det evige tv maset og uroen. Selv om det nærmest er umulig å beskytte seg fra all elektromagnetisk støy, så vil det iallefall være et godt utgangspunkt. Ikke minst det å lage en rolig atmosfære. At man kan lese en bok i fred sammen, og slappe av. Det er deilig ! For det kunne vi ikke i det gamle huset, der gikk alle igjennom stua og det var samlingsplassen døgnet rundt…
NF walkeren ble justert, og fikk nye deler i dag kl 10. Hun fikk jo selvsagt anfall midt i utprøvingen, det er jo så typisk at det skal komme i sånne situasjoner. Men alt gikk fint heldigvis, så han fikk tatt målene, justert og gjort det han skulle. Det er lenge siden vi har fått benyttet denne nå. Og da må den kontrolleres/justeres etter størrelse. Den jenta vår har strekt seg mye. Vi ser frem til formen hennes er på plass, slik at hun får stå mer. Det er jo så viktig å komme i oppreist stilling. Zarah Angelica kan fremdeles verken sitte selv, krype, stå eller gå. Så det blir spennende å følge utviklingen. Hun ruller heldigvis seg over på magen innimellom, så det er positivt. Jeg har lest om flere triste skjebner i forhold til Aicardibarn, at de døde pga de har blitt kvalt. De har ikke klart å bevege seg å blitt funnet med ansiktet ned i puten. Jeg er over lykkelig og takknemlig for denne biten, at hun kan snu seg. Men vi har fått noen støkk, hun har noen ganger kastet opp å ikke snudd seg over på siden. Takk og pris for overvåkings apparater, vi er heldige på mange måter i dag i forhold til før ja…
Sommerfugler er noe denne jenta elsker, helt fra hun var bitteliten har disse fanget oppmerksomheten. Vi hadde noen gardiner med sommerfugler når hun kom til verden. Og de tittet hun mye på.
Sommerfuglen er et gammelt kristens symbol for håp.
Larven er et symbol på det vanlige jordiske livet, kokongen symboliserer graven og sommerfuglen oppstandelsen.
Sommerfugler symboliserer også kraften av forvandling. Dette kan tyde på at du går igjennom en forandring i livet ditt som kan gjøre deg sterkere.
Det står mye skrevet, og det rare er at sommerfugler har følgt henne fra hun kom til verden. Både i forhold til gaver, korter og at det stadig dukker opp noen rundt henne 🙂 elsker sånt nærvær av natur, dyr og insekter !
Så nå i dette øyeblikk ligger mirakelet å titter på sine sommerfugler, Leander Theodor har fått litt spilletid, minecraft har komt med ny oppdatering. Så nå er han i fyr & flamme over delfiner, skilpadder og andre vesen som finnes i havet på spillet 🙂 Carl Fredrik er å maler badet i gamle huset, og jeg skal lage enda et innlegg. Jeg fant nemlig en bildemappe fra Zarah Angelicas fødsel, mange bilder jeg ikke har sett pga de var fra en gammel mobil. Det var rørende å se tiden som har vært, jeg tenkte jeg ville skrive om hennes diagnose Biliary atresia som var grunnen til vi ikke kom hjem før hun var 5 uker gammel.
Vi har jo tatt så mange bilder og da er det enkelt å huske…
I dag startet dagen en tur i kirka for å følge vår blivende konfirmant. Hun fikk det nye testamentet, og de hadde sponsorløp rundt kirken som skulle gå til inntekt for å pusse opp kjelleren i kirka. Sist fikk de inn 40.000,- steike meg, ble helt svimmel av å tenke på hvor enkelt de får tjent inn 40.000,- noen springer i 30 min og har egne sponsorer fra familien som betaler et visst beløp pr. runde. Noe så genialt. Kanskje vi får prøve på noe sånn en gang 🙂 ser dollartegn og CBD i mitt indre syn med engang det kommer opp måter vi kan “tjene” inn penger til Zarah Angelicas behandlinger. Jajaaa, sånn er livet blitt, og jeg er så ufattelig glad for at dere holder ut med oss….
Ellers kom jeg plutselig på i kirka, at jeg skulle holde meg unna smittekilder før Haukeland. Selv selskapet til min søsters gutt måtte vi stå over. Hun skulle ha hele barnehagen i forkant av selskapet, så det var liksom ingen god ide. Ja livet blir nokså begrensa. Mens Camilla sprang løpet var jeg og Leander å kosa oss i barnehagens koselige lekplass. Og der kom jeg i prat med ei herlig empatisk dame, mamman til ei i Camillas klasse. Det er så skjønt når folk kommer for å prate, hvordan går det? jeg leser det du skriver, fortsett med det og masse andre gode ord og samtaler. Det varmer og gleder meg stort, merker jeg prater for lite med folk. For jabba går i ett 🙂
Ei nybada Prinsesse ! Formen er på bånn, hvorfor? vi vet ikke…..Kan det være kaos i hodet, altså konstant epileptisk aktivitet som fører til denne slappheten? Eller er det en infeksjon på gang, eller……tankene går, men et friskt bad med god hårvask er velvære. Og etterpå en lang kosestund i fanget i godstolen med store doser kjærtegn og nærhet. I det siste har fokuset gått på å spre vår sak, uendelig takknemlig for alle som står sånn på for oss. Og da har liksom det å dele hverdagen til Zarah Angelica komt litt i bakgrunnen oppi alt.
Vi fikk tak i en brukt deilig vognpose, her elsker vi gjenbruk. Både økonomisk og miljøvennlig 🙂
Hun holdt seg deilig og varm oppi her, det er så vanskelig å holde temperaturen jevn på henne. Spesielt føtter og legger, så da bruker vi t.o.m vognpose innendørs 🙂 heheee…. Iallefall når hun er kald …..
Ikke samme gnisten i øynene nå, hun er ikke seg selv. Og vi tør ikke risikere at hun blir syk før innlegelsen om 1.5 uke.
Da skal hun i narkose å få ta MR av hode & rygg. Dette har vi lenge lurt på hvordan vil gå. Jeg skal prøve å ta dere med på reisen dit.
Altså det kommer til å bli utrolig spennende om det er noen endringer i strukturen i hjernen. Og hvordan ting ellers har endret seg, hjernen er jo et fantastisk organ !! og virkelig blir det spennende, for mye har skjedd med henne etter hun startet sin behandling med CBD.
Ble ikke så rare innlegget dette her, men en liten titt innom iallefall 🙂 Ønsker dere alle sammen en riktig flott natt <3 Klemmer fra Zarah Angelica
For en fortvilelse det er, for en følelse av å være fortapt når man ikke får med seg regjeringen eller opplever noen form for svar fra noen.
I dag leste jeg om han som delte sitt spørsmål om hvorfor Svenskene klarer å bygge veier uten å kreve bompenger m.m ?
Innlegget hans hadde visst blitt delt over 500 000 ganger uten at han hadde fått et skikkelig svar fra noen. Blir det ikke ganske kynisk at de som regjerer skal bare overse oss, som om vi er noen marionette dukker de kan styre med som de ønsker. Det virker ikke som de bryr seg særlig om menneskeliv, dette fikk vi føle sterkt på under pleiepengeordningssakene vi leste om, det er ufattelig mange triste skjebner der ute. Jeg er ikke imot innvandrere, men synes det er leit penge sekken ikke kan åpnes for de som trenger behandlinger og pleie i vårt eget land..Først av alt ! for mange liv står i fare når de ikke får den behandlingen de trenger….Og dette skjer i velferds Norge…
Jeg skjønner regjeringen får mye pågang, men noen saker er vel mer tydelige enn andre tenker jeg. Og klarer de ikke svelge unna alt arbeidet, er det vel på tide å bli flere til å ta seg av sakene. Og mindre lønn til de på toppen ! Det er virkelig fortvilende, jeg tenker at nå skal jeg slutte å bruke kreftene mine på dette mange timer hver dag, med skriving. Det tar mye av tiden, og jeg tenker at nå har jeg på en måte prøvd iallefall. Så får vi se hvilke effekt det får, eller kan få 🙂 Kjenner jeg blir alldeles uttappa av å måtte være så negativ, det er faktisk en påkjenning å fokusere så mye på det vanskelige. Men når man ser det får en effekt, så var det jo verdt det allikevel <3
Jeg har ikke opplevd mer galskap fra dette landet på så nært hold som etter at vi fikk Zarah Angelica. Da kommer en liksom midt oppi smørøyet med helsevesen, pasient og brukerrettigheter m.m Man må liksom kjempe for alt. Selv hjelpemidler må man kjempe for !
Det er fortvilende når barn er født pasient, man får ikke anledning å forsikre det engang. Det er så mye rundt det å få sykt barn, hele livet snues. Og man forventer hjelp, men den er der ikke som jeg hadde trodd. Heldigvis fungerer mye også, men i sårbare situasjoner skulle man ønske alt fungerte. Spesielt når det kom til behandlinger av barnet. Bare de ringvirkningene det får å leve i konstant stress på så mange områder har ført til at hodet er overfylt. Og hukommelsen deretter, syns synd i de andre barna mine som må leve oppi dette. Og skulle så ønsket jeg kunne vært der mer for dem. Men man blir sliten av å stå på hver dag, men takk til dere alle som støtter og gir så mye positiv tilbakemelding på hvordan vi prøver å løse dette…
SE HER:
Vi trodde t.o.m vår datter ville være et interessant tilfelle siden det er så få med hennes diagnose, og at hun også har flere andre sjeldne diagnoser samtidig. Vi trodde kanskje de ville finne utav mer. Men antagelig slår de seg til ro med den A4 siden med beskrivelser av feil i hjernen spesielt på høyre side, og at det manglet en hjernebro. Det er bare så ufattelig trist å sitte her å måtte godta alt som skjer rundt oss, all urett og dårlige avgjørelser som blir tatt her i landet…Kan vi alle gå til streik , skulle ønske det…..Man må liksom krangle oss gjennom systemet, isteden for å ha felles forståelse for ting. Det er så ufattelig trist, vi er så slitne av denne konstante kampen. Og har så ufattelig mye annet å ta oss av utenom – og ting vi ønsker å gjøre, men det er liksom ikke tid nok. Så dermed tror jeg at jeg trekker meg litt tilbake, og det neste blir et skriftlig brev til SLV. Hvis ikke de ordner opp så får vi vurdere å gå til sak. Med alt som står nedenfor burde dette kanskje ikke være noe å nøle med. Det er bare overskudd og tid som mangler, så kanskje vi kommer videre raskere. Menneskerettighetsdomstolen !! Jeg mener absolutt at det gjøres mange feil her til lands innen behandlinger av syke….Og de Internasjonale lovene slipper man ikke unna!
Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.
Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.
Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.
«Du mener, det kan ikke være sant, så onde kan ikke mennesker være. Der fins da vel skikkelig folk iblandt? Bror, du har ennu meget å lære!
Du må ikke sitte trygt i ditt hjem og si: Det er sørgelig, stakkars dem! Du må ikke tåle så inderlig vel den urett som ikke rammer dig selv!
Jeg roper i mørket – å, kunde du høre! Der er en eneste ting å gjøre: Verg dig, mens du har frie hender! Frels dine barn! Europa brenner».
Skulle akkurat til å legge meg her!
Så tok jeg en liten titt på storyboard,! og der var Matolje innlegget 🙂 Juhuuu !!!
Storyboard er som tidligere nevnt en analysetjeneste for journalister, redaktører, medieanalytikere som gir innsikt i bruken av sosiale medier i norske nettaviser. De henter saker via RSS-feeds, sjekker opp artikler mot de mest populære sosiale nettverkene for å se hvor mange ganger de blir delt..
DENNE DAGEN KLARTE VI DET FOLKENS !!!!! jeg er så utroooolig takknemlig for at dere hjelper oss videre !!!! Jeg er spent på om denne saken fortsetter å blir delt i morgen, om vi klarer å holde oss på listen <3 Sååå spennende 🙂 dette trenger vi virkelig, så gjerne fortsett å hold ut med meg i morgen også <3
Ha en fin natt og helg !! Klemmer fra oss 🙂
# CBD
# Innmari lei av at “matolje” distributører tror at de kan redde Zarah Angelica
Oppi kampens hete opplever vi mange henvendelser fra folk som vil hjelpe. Men noen distributører av “MATOLJE” her i landet har virkelig begynt å bli plagsomme. Det selges altså “MATOLJE” med et snev av CBD olje her i landet, visste dere det? I den matoljen er det mindre en 1% CBD, og jeg våger ikke uttale meg om hvilke CBD strain den inneholder. Men uansett synes jeg det blir uetisk å selge en “matolje” som CBD produkt til en så dyr penge. Vi vet jo alle at folk her til lands er desperate etter å få tak i CBD olje, selv brøt vi loven å kjøpte CBD olje via utlandet for vi visste at dette kunne hjelpe vår datter. Men når et selskap tar det inn i landet som “matolje” og kaller det for et fantastisk CBD produkt, koker det inni meg. For dette handler om penger, ikke om å få folk friske. Mulig synergien i denne matoljen har sin effekt, men neppe vil så lite CBD være ene og alene grunnen til effekt. For det skal visse mengder CBD til for å rette opp i ubalanser og sykdommer. Noen har effekt og andre ikke av disse produktene, jeg mener det er en SKAM mot de store seriøse produsentene av CBD olje å selge et så utvannet produkt å kalle det for fullspektrum olje, det blir jo ren løgn. Pga fullspektrum olje inneholder jo alt fra planten, også THC, men dette kan være i små mengder. Dette firma reklamerer for at den ikke inneholder THC. Hvordan får de til å lage en fullspeektrum olje som mangler dette?
At de driver med VILLEDENDE MARKEDSFØRING er det vel ingen tvil om. Det reklameres også med at i januar ble noen av CBD produktene godkjent i Norge, som om det var lovlig med fritt salg av CBD. Ialledager, hva skjer her i Norges land for tiden. CBD skulle jo være reseptbelagt her i landet. Og da blir det vel feil å reklamere med at matoljen er lovlig CBD olje, eller?
Jeg mister skikkelig respekt for hvordan ting styres her til lands for tiden !
Nå har altså denne “matoljen” fått eget lager i Oslo. Og selv om den inneholder lite CBD så kan man jo bare pøse på i store mengder å få høyere CBD innhold i kroppen på den måten om man ønsker, men det vil jo koste flesk – men det er jo allikevel lovlig. Og de som har kontaktet oss har informert oss om hvor stor daglig dose som anbefales å bruke. Altså, vi har resept på CBD produkter. Vi har i over et år justert doser, prøvet og feilet for å finne frem til riktig dosering. Og her skal vi altså bli fortalt av en distributør fra K….way hvor mye CBD vi bør bruke , jeg synes virkelig de bør tråkke mer varsomt! For det er veldig individuelt hvor mye CBD man behøver utifra hvilke plager man har. Tenk om vi faktisk hørte på dem, og kuttet ut det vi allerede brukte. Pga vi hadde tillit til dem som distributører av produktet, og at vi selv hadde liten kunnskap om CBD så vi stole på dem. Det kunne fått STORE konsekvenser.
Ifølge dem var altså 50.mg CBD anbefalt daglig inntak, og en t-skje inneholdt ca 33.mg. Vår datter bruker over 400.mg CBD i døgnet. Det ville blitt rundt 12 -13 t-skjeer i døgnet, tenk hvor dyrt det ville blitt. Altså vi har komt frem til at en flaske med produktet de har ville vært oppbrukt på 2.5 døgn – for flasken de selger inneholder 1000.mg CBD. Det ville kostet oss rundt 1800,- hver 3 dag/ 21.600,- i måneden + forbruk av Bedrolite på 6-7000,- i mndn . Virker dette som en bedre løsning K…way distributører ? Har dere et ønske om å hjelpe, eller å selge? Alternativet vi har i dag er mye billigere enn K…..way…….
Men STATENS LEGEMIDDELVERK vil jo også vi skal betale mer enn vi gjør i dag. For vi har jo ikke lengre lov å importere Charlottes Web Everyday Advanced, dette pga de vil vi skal benytte et helt annet produkt fra Danmark som koster dobbelt så mye. I dag har vi kostnader på 15.000,- i måneden (CW +Bedrolite), men må nå gå over til et helt annet produkt som får oss oppi en månedskostnad på 30.000,- Vi tviholder på våre siste edle dråper fra CW hemp extract CBD oil everyday Advanced å ser på vår datter, svelger tungt å tenker at snart får du ikke lenger bruke den oljen du har så god effekt av. Barne Mishandling fra statens side !
Altså det blir like frustrerende hver gang de useriøse distributørene tar kontakt, og vi må fortelle hele historien. Samt gi dem forståelsen av at vi har produkter vi er meget fornøyd med og som er KVALITETS SIKRET og GMP SERTIFISERTE. Er K….way det ? Og jeg har lest flere steder at det ikke er et 3 part labratoriet som tester produktene dems, og at mange kunder var frustrert over at de ikke fikk analyse sertifikat på hver batch. Noen fikk, men dette var ifra egne labratorier, som blir skikkelig useriøst.Kanskje de har forandret dette, ikke vet jeg. Men trist at det skal være så mye tvil rundt et produkt, så mye diskusjoner og at prisen er latterlig dyr i forhold til innhold av CBD.
Dette viser hvor desperate folket er, de blakker seg vel omtrent på dette og lever i håp om bedring. Pga helsen dems er på bånn. Og dette er alternativet de har, jeg kan jo forstå valget og håpet de har. Men jeg syns lite om at dette er blitt et buisness konsept på folks bekostning. De vil fort merke at de trenger mer og mer av matoljen sin, altså økning på økning. Kostnad på kostnad. Får håpe det har en viss placebo effekt så hjelper i det minste det på !
Er dette virkelig det beste vi får til NORGES LAND ? Tillate å ta inn en MATOLJE SOM KOSTER FLESK !!! som kalles CBD olje ?
Istedenfor å tillate salg av skikkelige CBD produkter med mer innhold til lavere pris?
ville det ikke da vært bedre å fått utsalg av Charlottes Web i Norge? med alle sine fantastiske egenskaper, kvalitetsikringer og dokumenterte effekter ? De har også varierte styrker på sine produkter, både helt THC fri og med litt THC (som noen trenger). Og variert innhold CBD. Zarah Angelica benyttet den sterkeste, pga det er denne som fungerer best for hennes tilstand pga mye epilepsi.
Dette er analyse sertifikatet vi mottar med forsendelsen fra CWs 3 part labratorie :
Forstå meg riktig, vi er veldig takknemlig for at folk vil hjelpe, Men jeg synes de distributørene av matoljene som de kaller det, burde satt seg litt bedre inn i vår situasjon før de tar kontakt, det virker som om de tror de selger et bedre og billigere produkt enn det vi allerede har. Og det blir latterlig. For de kunne godt lest seg opp på hva vi benytter og samtidig analysert sitt eget produkt i forhold til mengde CBD og pris . Det virker som om de har svært liten kunnskap i forhold til hva CBD faktisk er. De fremstår som veldig seriøse, helt inntil de blir spurt ut om ting. Da reflekteres det lite kunnskap. De prater med store ord, og dette kan være svært ødeleggende og sårt for syke mennesker som virkelig gjør alt de kan for å bli friske. Godt mulig de har et godt produkt, men for oss blir det direkte plagsomt at de hele tiden tar kontakt uten å ha peiling på hva det er de tilbyr i forhold til det vi allerede har. Dette har vi satt oss godt inni, og vet hva vi trenger.
Det kjennes også innmari urettferdig ut at STATENS LEGEMIDDELVERK skal nekte oss et CBD produkt (CW oljen) vi allerede har benyttet i lang tid med god effekt, og samtidig lese at disse nye K….way produktene blir så godt mottat pga det blir tatt inn som THC fri MATOLJE. De kan boltre seg rundt i en matolje med helsebringende effekt ifølge dem, og dette helt lovlig. Mens vår datter som vi har kjempet for siden hun ble født, ikke skal få lov til å benytte sin olje til tross for hun har legens godkjennelse og har hatt god effekt av den i over 1.år.
Det føles nærmest ut som Zarah Angelica blir alldeles overgrepet……
Her ligger hun, alldeles utslått etter anfall. Og lite aner hun om hva mamma og pappa kjemper om hver dag for at hun skal få et verdig liv.
Vi har ikke engang overskuddet på plass til å ta kampene mot NAV, de evige kampene og ankene de fleste med sykdom har. Vi har en kamp som står sentral for oss nå, det er at Zarah Angelica får beholde sin behandling, og at vi kan få dekket kostnadene så vi kan få leve et normalt liv å gi alle barna våre det de fortjener. Foreldre som har 100% fokus på dem, og ikke på å kjempe mot staten hele tiden……
#cbd
# matolje distributører
#zarah angelica
#statenslegemiddelverk
#Norge
#overgrep fra staten
#mitt uskyldige barn
#epilepsi
#utslitt av vårt eget land
Jaggu har dagene mye forskjellig innhold. I går kveld sovnet jeg i senga med Leander, Carl Fredrik skulle ta natten med Zarah Angelica. Hun har våknet å holdt det gående så mye på nettene i det siste, det blir sjelden 2 timer sammenhengende søvn. Føler meg ganske som et vrak. Og når jeg kjenner jeg har presset kroppen for mye, spør jeg Carl Fredrik om å overta natten. Jeg er ganske så hønemor, liker å ligge ved Zarah Angelicas side å overvåke henne. Så har vi en fin ordning om at Carl Fredrik kjører eldste mann på skolen, og begynner på medisiner m.m på morgenen så få jeg sove litt ekstra.
Men i dag våkna jeg med Leander, så kjørte jeg de eldste på skolen. Så var det morgenkaffi og frokost til Leander. Jeg ville starte dagen med kontorarbeid (som vi kaller det) og skrive litt. Men pcn ville ikke funke, så jeg satt meg med mobilen og besvarte meldinger m.m Det er ofte et hav av dem, pga situasjonen vi er i så får vi mange henvendelser fra andre som også ønsker samme type behandling, eller fra folk som kommer med forslag til løsninger m.m Denne morgenen fikk jeg en sørgelig beskjed, ei fantastisk herlig sjel som har fra dag en ville hjelpe med å ha bøsse. Hun har også bidratt med donasjoner m.m og har virkelig et genuint ønske om å hjelpe. Men nå opplevde hun igjen at noen har stjålet Bøssen til Zarah Angelica, dette for andre gang. Forferdelig trist, og vi vet jo at de som har gjort dette antagelig ikke er i stand til å tenke klart. Men allikevel kjennes det på kropp & sjel, at noen stjeler noe som gir oss en så god hjelp. Og det kjennes sårt ut med tanke på at de kan risikerer å misbruke bøssen Vi får ta kontakt med politioverbetjenten, samtidig vil vi bestille inn flere bøsser, for vi får flere henvendelser.
Den skjønne eieren av stedet hvor bøssen har blitt stjålet to ganger gir seg ikke. Hun vil fremdeles ha bøsse der og gir ikke opp ! Jeg blir alldeles rørt av hennes ønske om å hjelpe <3 Slike hjelpere varmer virkelig hjertet !!!
Etter en chat med henne via mobilen dukket det enda en chat opp fra ildsjelen som vi velger å kalle henne, hun som er blitt som et familiemedlem for oss. Mer støtte, oppbakking og kjærlighet fra noen er sjelden å få oppleve. Hun er alldeles makaløs !!! Hun hadde strikket en nydelig hals til Leander, Zarah Angelica har allerede fått en i lilla <3 Så hun kom innom på morgen kaffi, og tilbudte seg også å ta med tilbudsvarer fra butikken. Snakk om omtanke og omsorg. Og mens jeg satt her å skrev, så ringte hun. Det var tilbud på glutenfrie varer, 40% – Camilla har Cøliaki, så dette passet midt i blinken !!
For ei nydelig dame !! Vi er heldige som har fått henne inn i familien, og det kan vi faktisk takke Zarah Angelica for 🙂 hun tiltrekker så mange gode mennesker inn i livet vårt, så skremmer hun bort de som ikke passer inn…Heheeee…det er faktisk sant det, man ser hvem man har oppi tider som nå. Mange rygger for unna av mange grunner, de fleste tror man er for travel. Vi er veldig travle, men sannheten er jo at vi også trenger å se folk, ikke minst støtten mer enn noen gang. Men det kan bare ikke skje så ofte utenfor hjemmet. Vi må være to hjemme, det kan fort bli mye for en. Pga Zarah Angelica alene trenger 110% oppmerksomhet 24/7 – og vi har flere barn og ivareta og alt annet en hverdag med 4 barn krever, og det blir fort komplisert når man er alene. Hun har så ofte dårlige dager, og det er så mye rundt henne som må gjøres at vi knapt har samvittighet til å forlate den andre for å dra på kaffibesøk eller annet alene. Det går bare ikke, vi er altfor travle til å kunne bruke tiden opp på slikt. Og når kvelden kommer er vi så skutt, og benytter den tiden på å få unna alt og ikke minst klargjøre morgendagen. Og jeg har jo omtrent fått deltids stilling som blogger 😛 Det er visst nå våre veier skilles fra noen mennesker, og nye veier lages. Og det er jo forståelig når livet blir så snudd opp ned.
Vi har virkelig utvida nettverket noe enormt, og blitt kjent med så mange fantastiske inspirerende mennesker. Og gjennom livets endringer skapes nye veier og bekjentskap tross alt. Og man utvikler seg i den retningen man trenger, livet er veldig spennende og vakkert <3
Det å ha tiden til å sitte forann PCn blir noe annet, da er det mye kontorarbeid/søknader og skriverier som må gjøres. Samt det å dele vår historie er blitt veldig viktig for å få hjelp – det går mye tid på dette, men jeg er heldigvis innom hus og jeg kan avbryte når det er behov for meg. Samtidig tror jeg dette er en bra måte å koble litt ut på, men jaggu meg kunne jeg aldri hatt en kontorjobb. Man blir jo virkelig helt ødelagt i kroppen av å sitte lenge forann en pc. Virkelig ikke sunt! Samtidig kjenner jeg kroppen omtrent dirrer, for den har lyst å være i bevegelse. En SUPER god kontorstol er virkelig høyt på ønskelista nå, riktig utstyr i jobbsammenheng er jo viktig 😛
Carl Fredrik har fått laget seg et gutterom i kjelleren, hobbyrom. Jeg synes det minner om et kontrollrom fra Solstad båtene han har vært på. Han er jo så utrolig kreativ den mannen ! Og det er jo så godt han kan trekke seg unna av og til. Heeerlighet, det er ganske stort alt den mannen takler. Livet snudd opp ned, så lite familie som er rundt han, og at han har blitt hjemmeværende pga Zarah Angelica, han kan verken jobbe som Teknisk Inspektør eller Mekler i Konfliktrådet lenger. Det er nok ikke alle som hadde taklet det, så nå kommer Reiki Masteren i han frem for fullt. Det er iallefall en jobb han aldri kan slutte med, men noe som følger oss og styrker enormt i livet <3<
Han har styrke på så utrolig mange måter ! Bare se på bildene under her…Ler meg ihjel, kjøleskapet har stått i lang tid ubrukt på kjøkkenet nå. Når vi kjøpte huset sto det et side by side kjøleskap, STORT på kjøkkenet. Vi har knapt brukt det pga temperaturen hoppet opp og ned, og til slutt streika det. Heldigvis hadde vi et kjølerom i kjelleren, men det streika også. Carl Fredrik klarte å fikse det. Vi har bare latt det andre kjøleskapet stå, hvis ikke blir det jo et stort hull der pga det var integrert. Tenkte vi kunne la det stå inntil vi får et nytt på forsikringen på det som står i gamlehuset. Er det mulig liksom, 3 kjøleskap streika. Hva er symbolikken? heheee…Plutselig fikk Carl Fredrik for seg at vi skulle fjerne det, og han dyttet det ut til gangen. Jeg begynte å prate med han om at jeg syter med å bære i de trappene…I neste øyeblikk hadde han gjort det helt selv med ei Biltema tralle. Er det mulig !!!??? nei den mannen mener alt går ann, og han har en vilje av stål !!! For en inspirasjon og glede han er, langt i fra en sytekopp…….
Dette ble visst et innlegg om altmulig, jeg vil også nevne at dere som deler innlegget som jeg nevnte som står HER har jeg en dyp takknemlighet til !
innlegget er blitt likt av 561 stk, og blitt delt av mange hundrevis. Men ønsket er tusenvis 🙂
For dette er et innlegg som er skrevet i håp om at SLV kan endre sin beslutning. Men jeg tror ikke folk skjønner hvor viktig dette er for oss.
Eller får de det ikke med seg? Med tanke på at ikke alle får det med seg, kommer vi til å dele det flere ganger daglig slik at det ligger jevnlig på news feed.
Mon tro om noen blir flaue over å dele en sånn sak, eller har de enkelt og greit ikke lyst? Jeg skjønner ikke helt..Føler jeg maser så mye at folk burde fått det med seg eller kjent det i hjertet, men jeg har også på følelsen at mange er lei de konstante innleggene uten at de skjønner vår desperasjon. Jeg skriver ærlig og fra levra her, for jeg har ikke annet valg enn å dele våre tanker, frustrasjoner og gleder…Som alt går veldig hånd i hånd her hver dag 🙂
Jeg ser dessverre at de delingene som har vært ikke har ført oss til på listen HER …. Denne listen endres dag for dag. Det handler om mest delte innlegg dag for dag. Så om vi kommer oppi mange nok delinger en dag, så betyr ikke det at det gjelder neste dag. Så den masinga der tror jeg at jeg gir opp snart faktisk. Vi trenger liksom “alle”, og ikke bare noen som deler….Og hjelpen vi ber om handler om å dele et innlegg frem til lørdag, i håp om at noen vil ta tak i vår sak…..Vi gir ikke opp helt enda, og jeg kommer til å endre bildet for å se om dette kan hjelpe å fange folks oppmerksomhet med nytt bilde.
Det har også vært noen som har delt innlegget med spesielle grupper m.m Det har vært utrolig flott gjort på eget initiativ <3
Men masingen om det spesifikke innlegget tar slutt innen lørdag…Takk til alle som hjelper oss å spre saken 🙂
Ikke særlig flink på disse selfiene jeg. Men det er noe med å være personlige i noen anledninger. Jeg synes iallefall det selv når jeg leser andres blogger, at det er kjekt å se menneskene som er involverte 🙂
Jeg skrev jo nettopp et innlegg litt i hast, og skriver derfor enda et for å kunne takke så mye for alle som har hjulpet med å dele Spleisen på dagen min <3 og til dere som har gitt et bidrag, og til andre som har delt innlegg for å hjelpe.
Jeg er så ydmyk, takknemlig og rørt <3
Jeg må si jeg elsker virkelig måten vi kan nå frem i sosiale medier. Det som fikk meg så engasjert i forhold til deling av innlegg m.m er jo som nevnt at jeg fikk en pm på facebook. Dette var en mann som hadde fått innlegget sitt delt 11.000 ganger pga et spm han stilte seg i forhold til hvorfor vi i Norge ikke kunne klare det samme som svenskene. Hvorfor vi måtte ta bompenger, så høy skatt m.m Faktisk i dag er det enda en sak om bom, som er den mest delte nyhets saken: Bomprotest Fra Hobbyflyger Klaus Nødland (Legg merke til etternavnet, nå måtte jeg flire litt)…..
Poenget mitt var jo at sånne ting blir delte, lett som bare det. Mens en sak om et levende vesen får så lite oppmerksomhet….
Da er det noe inni meg som brister, jeg føler meg trygg på at dere som hjelper oss nå – gjør det genuint. Ikke for dere føler at dere må, det er en stor forskjell på det. Jeg føler iallefall mye støtte og kjærlighet fra dere som hjelper oss. Jeg har enda ikke fått takket alle skikkelig for facebook meldinger, spleis, Vipps og andre delinger m.m Jeg vil bare si det, at de gratulasjonene varmer enormt. Ikke bare er det hyggelig med en hilsen, men for hvert menneske jeg ser innpå deg får jeg gode minner, følelser og tenker tilbake til tiden med dere alle sammen <3 Jeg er lei meg for at jeg selv ikke er like flink å komme med tilbakemeldinger, og gratulasjoner. Jeg føler jeg lever mye i et vakuum av mine egne ting. Jobber som en robot, prøver å fokusere. Samtidig surrer jeg noe ekstremt pga kronisk søvnmangel og at jeg lever i en stressbelastet hverdag med mer innhold enn jeg klarer å fordøye. Jeg håper jeg skal klare å spre mer glede for dere også, at det ikke bare blir mas….Jeg kan bare ikke gi opp! Tusen tuuuusen takk for tålmodighet og kjærligheten fra dere alle 🙂
Her lå Zarah Angelica tidligere når jeg jobbet med innlegg, det tar jaggu mye tid. Men heldigvis har hun behov for å ligge å slappe av innimellom. Så da får jeg ikke så dårlig samvittighet for tiden som blir brukt. Jeg anser dette som svært viktig for hennes fremtid, at jeg får holdt denne bloggingen ved like 🙂
Det finnes heldigvis en fantastisk pappa her i huset. Han hadde fikset i huset, kokt kaffe, laget og baket kake når jeg sto opp. Jeg fikk sove litt frempå, Zarah Angelica holdt det gående til 5 i natt…Så ikke alltid lett å ha hodet på riktig plass når ting er som nå. Jeg har jo glemt flere avtaler m.m pga jeg er sliten.
Jajaaa…sånn er det, men vi smiler. For det skjer mye positivt oppi alt som gir mye styrke ! Og mye annet har skjedd, men jeg kan ikke blogge om alt i et innlegg. I dag var det jo bursdagen min, 39. år Olalaaaaaa…..livet er såvidt begynt…..Så i dag kom mamma & Sverre på Taco,og mamma god som hun er hadde med seg kake hun også. Jeg blir alldeles utskjemt. Hun hadde med seg en flott presang til meg som hun hadde kjøpt på vårt loppemarked 🙂
Det syns jeg var skikkelig sjarmerende, for disse håndklærna så flotte ut. Noen har gitt dem til loppemarkedet, så kjøpte mamma dem til min bursdag. Jeg fikk også andre flotte ting av dem, et kort som var ganske så skjønt. Det glemte jeg å ta bilde av, skal dele det en annen gang 🙂
Jeg legger ved litt bilder fra dagen min. Jeg har kosa meg skikkelig, blitt så oppverta av min kjære at jeg svever nærmest her jeg sitter !!
Se sååå herlig, Zarah Angelica er så glad i Moffi <3 De to er så skjønne sammen…Hun oppsøker kontakt å legger hånden på armen hans <3
Zarah Angelica ble litt i verre form etter en stund, det er utrolig hvor kjapt det varierer.
En som tester ut et Keyboard vi fikk til loppemarkedet 🙂 LIVE MUSIKK <3
Men Zarah Angelica sliter, og musikken må av…
Etter et langt ubehagelig anfall sovner hun på gulvet, og en sliten pappa sovner også – Igjen søker hun kontakt å strekker hånden bort til trygge pappa <3
Vår lille skatt har strevsomme dager….Og det er så vondt å tenke på at Statens legemiddelverk vil ta bort hennes CW cbd olje 🙁
Redd hun vil få enda verre dager da…… GALSKAP !!
God kveld og tuuuuuusen takk alle sammen !!! For all innsats fra dere siste dagene, med å spre saken vår <3
Jeg er overveldet, samtidig håper jeg dere holder enda mer ut med maset mitt fremover 🙂 for dette blir spennende !!!!
Jeg har nemlig lært noe nytt, at det finnes en plass som overvåker bloggere i Norges land, de fanger opp de mest delte innleggene.
I dag ser jeg at jeg f.eks mangler rundt 20 delinger av mitt nyeste innlegg for å komme på den listen.
Jeg mailet dem å etterlyste informasjon om saken vår som var 1.sept når alle delte for fullt, tuuusen takk <3
Jeg ba om hjelp til å spre saken vår.. Og det hjalp vanvittig mye skal jeg si dere, den ble delt hele 380 ganger. Den lå på 7 plass blant NORGES MEST DELTE blogginnlegg. Og det er der journalistene og media kan fange opp ting. Det er der vi ønsker å være hver dag fremover i lang tid, men dette klarer vi ikke uten hjelp. Jeg vil oppdatere dere på hvor mange delinger det ender i. Og jeg vil “mase” for å få hjelpen av dere, og jeg er veldig spent på om dette kan hjelpe saken vår videre. Jeg vil selvsagt ikke presse noen til dette, men vit at det vi gjør kan være med på å endre fremtiden for flere. Og kanskje Statens Legemiddelverk kan tenke seg godt om !
Så hvis vi kan dele nettopp det innlegget skrevet 1.september som er på linken oppforbi , mest mulig fremover i en uke….
Så er jeg spent på hvilke utfall dette kan få…..
