Gratulerer med dagen kjære jenta vår   14.04.2016

Vår vakre Engel, vår magiske skatt, alt du har lært oss i en så enorm fart…..Når du kom til oss, var beskjeden tung, det ble jo sagt at sjansen var stor for at livet ditt ikke ble langt. Kanskje første 3 år…..kanskje første 10 år….

(Men livet består ikke av ord. Livet består av realiteter. Bjørnstjerne Bjørnson)

vi visste ikke engang om vi fikk deg med hjem fra sykehuset. Men årene gikk, og livet bestod selv etter alle odds imot deg!

Du kjemper fremdeles hver dag og natt, jeg lytter til dine hjerteslag og din pust. For hver natt du er stille, svelger jeg
tungt: Har du dratt, puster du ? jeg beveger meg sakte med øret mot ditt bryst. Og lykken er så stor når jeg hører ditt sukk. Det er en grusom følelse, en dyp smerte å kjenne på redselen for at det er din siste natt – jeg prøver å la være. Men sannheten er jo, at vi ikke vet når du reiser ifra oss…

Og jeg synes det er noe jeg må bære på om det plutselig skulle skje – da ville ikke sjokket bli så stort har jeg tenkt, om du plutselig ligger død ved min side…
Vi vet jo den dagen kommer, men en mor som mistet sitt barn sa :  Man kan uansett ikke være forberedt. Så nå skal jeg lære å gi mer slipp på den redselen…..
ikke dra oss selv nedover…. man kan uansett ikke endre på det som skjer når noen drar….

Venter man på at våre kjære skal dø, så er det jo som om allerede noe dør inni oss – det spres utover rommet og videre til det stakkars syke mennesket som prøver å leve…
Skal man leve eller la andre føle livet, så er det livet man skal feire å nyte så godt man kan/klarer mens man kan. Og hver celle i kroppen jubler sammen med oss om vi klarer å holde hverdagene positive, kjærlige og fylt av glede….

5 år kjære skatten vår Zarah Angelica – Det er helt fantastisk. Jeg har lært mer på de 5 årene enn jeg har gjort iløp av hele min levetid…..
Når du kom snudde alt seg opp ned, og vi har måttet sette oss inn i så mye sykdommer, pleie, endringer og itilegg kjempet utallige kamper, mange vi fremdeles står oppi.
Den kjærligheten, magien og styrken du sprer rundt deg – alt du lærer oss….Alle nye perspektiver….alle uante krefter, alle situasjoner og mennesker på godt
og vondt. Det er en så dybde i livet, og det tar ikke slutt….Men en ting jeg er så ekstra takknemlig for nå, det er støtten vi opplever på Spleisen. Det å kunne gå dette året i møte nå blir så godt. Ikke noen bekymring rundt behandlingskostnader, en pause. Og en mulighet og nyte jenta vår og familien fullstendig! uten å tenke på et slit med salg av ting og tang – dugnader eller annet for å klare månedene med behandling fremover. Vi er så evig takknemlige..I annledning Zarah Angelicas bursdag har vi et ekstra stort håp om delinger og støtte på Spleisen vår. 

Jeg ble nylig kontaktet av et nydelig menneske som tipset oss om en fantastisk ide.
Hun syns vi burde prøve å ha Lotteri til inntekt for behandlingen hennes via Facebook som andre hadde blitt godt hjulpet med.
Jeg har tenkt nøye gjennom dette (visste ikke om jeg hadde overskudd), men jeg vil gi dette et forsøk. Men i den anledning trenger vi virkelig god hjelp fra Firmaer, butikker eller private som vil hjelpe med sponsing av lotteri gaver.
Vi trenger engasjerte sjeler som kan hjelpe oss å skaffe ting som kan loddes ut, ting som er av stor nok interesse for folk, til at de ønsker å kjøpe lodd.

Har du/dere noe dere kan sponse lotteriet vårt med så ta kontakt på: [email protected]  eller tlf: 936 43 431

Tanken er at man skal kunne kjøpe lodd på eksakt den/de tingene man ønsker seg, så trekkes vinnere på hver enkelt ting….
Da slipper folk få noe de ikke ønsker…..eller trenger…..

Jeg vil gjerne bruke 1 måned på å få samlet inn gevinster – gjerne hjelp oss om du vil 🙂

Spleisen vår har aldri vært høyere – derfor syns jeg det er så vanskelig å spør enda mer om hjelp. Men sannheten er jo at 1 år med behandling koster oss 180.000,-
Og drømmen er flest mulig år med behandling frem i tid. For vi er så utrolig utslitt, kjenner virkelig familien vår trenger all hjelp den kan få…..
Direkte link på bildet under til Spleisen, der ligger en privat video og mer info om vår situasjon for de som ikke kjenner til oss….

Tenk å ha 465 givere – jeg blir altså helt rørt av å tenke på at alle disse menneskene er våre støttespillere. Vi er så utrolig lykkelige over dette, det er en
gledesfølelse jeg ikke kan beskrive, og ikke nok med det. Vi ble kontaktet av et feriested nå, de ville gi oss en uke på hytte i sommer. Det er altså helt uvirkelig – det å leve så isolert i så mange år, og så få korona på toppen har helt klart påvirket livene til alle oss her hjemme. Og dette vil bli som medisin for oss alle <3

Kjære alle sammen….

Vet ikke hvor jeg skal begynne, veldig lenge siden jeg har skrevet nå. Så er vel ikke alle her inne som drar kjensel  på oss.

Jeg har lagt ved en privat video her hvor jeg forteller om oss:

 

 

Vi er veldig slitne, og overskudd til skriving har ikke vært tilstede siste tiden. Håper bare flere der ute ikke har glemt oss iløp av denne tiden, håper
så inderlig å nå ut til flere her i bloggsamfunnet. Vi har et sterkt ønske om å få hjelp av dere igjen. Hjelp til å spre/dele saken, og bidra gjerne om du ønsker og kan.
Det har vært helt rørende å oppleve hvor mange via bloggsamfunnet som har brydd seg. Evig takknemlig for dette. Jeg ser facebook som vi har benyttet siste tiden,
ikke når ut til like mange som vi hadde håpet på. Så jeg må nok tørke støv av tastaturet å begynne å skrive igjen. Men en ting skal sies, at skjønneste Kaptein Sabeltann/Terje Formoe har
engasjert seg i saken vår, det samme med Action Frank Løke og Thomas Seltzer. Så vi har hatt noen fantastiske flotte mennesker med oss. Men vi trenger flere medmennesker der ute
om vi skal klare oss fremover. Gjerne les mer om saken på selve spleisen eller via:

Nettside: www.ZarahAngelica.com

Facebook:  Zarah Angelicas kamp mot sykdom

Instagram: zarah_angelica

 

 

Zarah Angelica kan fortsatt verken gå, prate, sitte selv, krype, gå, klø seg selv på nesa, ikke gå på toalettet, ikke snyte seg, ikke spise eller drikke – klarer ikke alltid svelge sitt
eget spytt, kan ikke gripe i en leke, klarer ikke snu seg fra rygg til mage, snur seg noen ganger over på siden, kaster hun opp mens hun sover er det fare for livet. Hun kan svært lite,hun ligger som oftes bare å stirrer i luften. Og gir innimellom kontakt, viser glede innimellom. At et barn kan gi så enormt mye uten å gjøre noe, så enormt mye gir hun oss, vi har aldri vært mer i kontakt med verken oss selv eller andre etter hun kom til verden. Hun virker så fornøyd ut til å være så alvorlig syk som hun er. Hun er så full av nydelig energi og magi. Ubeskrivelig å beskrive hvor stort hennes nærvær er, hun har en så enorm kraft til å være så liten, syk og fraværende…Hun er så full av kjærlighet…Hennes blikk,energi,kroppsspråk og telepatiske evner er bare helt utrolige…

 

Vi vil så veldig gjerne gull jenta vår skal få være med oss lengst mulig – og vi trenger så sårt hjelp fra dere til å spre vår Spleis, blogg innlegg eller bidra med det dere kan.
Noe vi kjenner veldig sterkt på er at vi trenger hvile, det har tatt veldig på psykisk og fysisk siste årene.

Vi er også ute etter firma eller private som kan sponse gaver som vi kan lodde ut til inntekt for Zarah Angelicas behandling i løp av mai måned.

Mail oss på: [email protected]

EVIG TAKKNEMLIG !!

 

 

Skriver et innlegg i håp om å nå ut til mange mennesker. Vi har 2 dager på oss nå før vi avslutter Spleisen i 2020.
Vi kan ikke gi opp denne kampen. Om Zarah Angelica dør i fra oss, om vi ikke har gjort alt vi kan så blir det vanskelig å leve med.
Dermed må vi aldri gi opp, det kan få så altfor store konsekvenser for henne…

Vær så snill å hjelp oss, vi har som sagt 2 dager igjen med håp om mer støtte og delinger av vår historie i Norges land.
Gjerne del på sider dere føler det passer inn også.
Vær så snill, hjelp oss det du kan. Vær vårt håp og støtte, å ikke engang få respons hos helseminister eller statsministeren gjør vondt.
Det å ta vare på barn syns jeg ikke bør oversees. Vi har 4 barn i denne husstanden, og dette går utover alle. Men vondest er det at vår yngste ikke får hjelp.

Vi får fortsatt ikke dekket vår datters behandling, vi kjemper en desperat kamp – vi er avhengig av kronerullinger via vår  Spleis
vi har 2 dager igjen på denne, før vi er nødt å avslutte den for å kjøpe inn for de kommende månedene. Våre Spleiser blir aldri ferdige, pga vi kommer aldri i mål.
Hun trenger konstant behandling. Om vi kunne samle inn nok for flere år i slengen ville vi følt livet ble så mye bedre, forutsigbart for oss alle sammen. Vi vet ikke hvor lenge hun lever, men
vi vet at en slik ro – å få sikret seg behandling for lang tid ville gitt oss sjelefred og en mer harmonisk hverdag. Vi kunne unne de andre barna mer, vi kunne fokusert på helt andre ting.

Vi jobber iherdig med å få spre saken som de fleste lokalt merker –  men vi er avhengig av blogg samfunnet og sosiale media for å spre det ytterligere.
Samtidig har vi fått hjelp 7. november av et lokalt band som stiller opp med veldedighets konsert: Rags & Feathers – Håpet er at det kommer nok folk til at vi kan bli hjulpet 1 måned her også.
Vi kjenner en følelse av at de rundt oss sikkert går lei nå som vi etter 3.5 år fortsatt må be om hjelp….For mange er det mas, de fleste forstår og for oss er det vårt håp. Og det er rørende hvor mange mennesker der ute som støtter oss. Men behovet for å nå ut til flere er en nødvendighet om vi skal klare dette. Er du en artist som vil støtte oss, så blir vi utrolig glad. Vi disponerer et lokale via Ovenpaa om vi får hjelp av artister. Så ta kontakt med oss via : www.ZarahAngelica .Com

 

Det sliter mye på familien vår dette. Vi er 6 familiemedlemmer som hele tiden skal holde hodet over vannet. Det er en påkjenning i seg selv bare å ha et så alvorlig sykt barn, med flere potensielt dødlige sykdommer. Så skal man gå med dårlig samvittighet ovenfor de andre barna oppi alt. Og det verste, vondeste mest krevende belastningen oppi dette – er å aldri kunne senke skuldrene nok i forhold til hennes behandling. En behandling hun trenger, en behandling legemiddelverket har godkjent at hun får bruke, men som staten IKKE dekker. En hel familie har dette gått utover i mange år nå. Vi nærmer oss 500.000,- i behandling på disse årene. Vi har aldri klart å samle inn nok. Det å måtte konstant be om støtte, hjelp og forståelse for hva vi står oppi – det er vanskelig……

At vår datter også har en leversykdom som gjør hennes lever ekstra følsom, har vært til hinder for at hun kan benytte alle førstevalgte medisiner som gis for epilepsi.
Dermed syns vi det er ekstra sårt at hun ikke får dekket det hun har best og mest effekt av…Vi føler brudd på barnekonvensjonen, diskriminering mot vår datter –  jeg skrev til barneombudet i håp om hjelp. Men de hadde andre saker de jobbet med frem til 2021. Det var ingenting de kunne gjøre. Det er som om ingen tar ansvar for det vi står oppi, det er vondt. Jeg synes det er helt uvirkelig at vi opplever dette i vårt land, så mange andre blir hjulpet på så mange måter. Men vårt uskyldige barn på 4.5 år får ikke hjelp. De andre i familien tar de heller ikke hensyn til. Det er klart at denne påkjenningen i forhold til situasjonen går ikke mest utover Zarah Angelica, hun er vel den som passes mest på oppi dette. Det er oss andre i familien, det er vi som merker dette..De økonomiske bekymringene for fremtiden, vil vi kunne hjelpe våre andre barn med alt de trenger gjennom livet, itillegg til alt annet? Vil vi kunne være der for dem å gi av oss selv det de fortjener ?

Jeg ber dere…vær så snill, del vårt innlegg støtt med det lille du kan…Ingenting er for lite…Ønsket er at flest mulig mennesker kan bidra, selv 10 kroner fra mange ender i stor hjelp.

Siste tiden fra Media:

TVH:  https://tvh.no/2020/09/19/arrangerer-konsert-for-a-hjelpe-datteren/

Karmøynytt: https://karmoynytt.no/lokal-stotte-varmer-ekstra-mye/24.09-10:39

“Bergljot Larsen og Carl Fredrik Pedersen har viet livet sitt til å gi datteren Zarah Angelica (4) best mulig livskvalitet.
Å skaffe 15.000 kroner til medisiner hver eneste måned er en av oppgavene det hardt prøvede samboerparet har.
Nå håper de at en støttekonsert kan gi dem en økonomisk pustepause.”

Dette var teksten fra en av dagens reportasjer på TV haugaland…..
Aktiv video link under:

https://tvh.no/2020/09/19/arrangerer-konsert-for-a-hjelpe-datteren/

 

hjelp til deling av vår sak kan avgjøre mye av vår datters fremtid, noen delinger kan nå frem til de riktige menneskene.
De med muligheten til å gjøre en forskjell.

Continue Reading "Kommer du på konserten ?"

Kjære deg/dere som gav 15.000,- på vår Spleis på søndag . Vi fikk sjokk og ble alldeles overveldet ❣️

Den følelsen av lettelse er enorm, når vi vet jenta vår har fått dekket inn en hel måned med behandling blir vi svært satt ut, ydmyke og rørte.

Ellers skal jeg være ærlig med dere – jeg prøver for andre gang å skrive dette innlegget – det forrige ble borte pga skjermen på mobilen låste seg, gråten tok meg nesten.

Jeg fikk over meg en tristhet i kveld, tårene satt løst. Jenta mi, hun jeg holder rundt, min største livsoppgave. Det er ikke hennes sykdommer som lenger bekymrer mest, men behandlingen hennes, den evige jakten på penger til den- der er den største bekymringen og belastningen. Og at jeg har 3 andre barn og en fantastisk forlovede som også trenger meg, og en trygg økonomisk fremtid. Vi er så avhengige av hjelpen vi får at det er skremmende.

Jeg fikk tårer for jeg så noen Spleiser der ute som var så langt unna så alvorlig som vår, og det gjør vondt i hjertet at livet til et lite barn ikke får mer oppmerksomhet. Feige politikere og en stat som mishandler en hel familie. Hadde bare barnevernet grepet inn mot staten i slike tilfeller, er kanskje å sette ting på spissen, men jeg hadde fungert så mye bedre uten belastningen om en evig pengejakt og konstant planlegging på hvordan man kan gjøre ting for å få kronene til å rulle. Den konstante mangelen på søvn, min egen helse som ikke strekker til gjør det enda vanskeligere å være den beste versjonen av seg selv ovenfor familien som man ønsker.

En kjendis tipset oss i dag. Ei skjønn lokalt hadde tipset han om vår sak. Setter så UTROLIG STOR PRIS på at mennesker overrasker oss på denne måten. Han tipset oss om å lage en egen video å få frem følelser og budskap direkte. Han mente ikke alle engang gikk innpå spleisen for å lese. Enig med han at dette kan kanskje være en løsning, men jeg er så sliten – overskuddet er ikke der. Føler det ligger så mye både reportasjer og informasjon på nettet. Jeg håper så av hele mitt hjerte at om jeg ikke makter å stå på mer, at andre hjelper oss å lage spleis eller hjelper å spre saken. Vår sak er like desperat i dag, som ifjor og året før. Vi er i konstant “jag” etter å sikre henne behandling. Hun fortjener så et verdig liv, hun er så fantastisk der hun ligger tett inntil meg å titter meg inn i øynene. Kun noen få bevegelser i løp av en dag, men hun lever – og hun skal ha det bra så lenge hun er med oss 🙏😇❣️ Er bare så redd jeg ikke kan gi all min kjærlighet til familien pga alt dette andre krever mye mer av meg, enn jeg klarer..

Hjertet mitt er ganske fullt av sorg for den situasjonen vi står oppi. Ifjor ble vi kontaktet av NRK som ville ta opp dette med behandling med medisinsk Cannabis på NRK debatten – de lurte på om vi var interessert i å fortelle vår historie, i forhold til at hun ikke får dekket sin behandling. Dette var i forbindelse med IS kvinnen som ble hentet inn i landet med sine barn for å få medisinsk behandling. Jeg følte et håp om å nå ut til folk 💚 det føles ut som en slags redning når vi blir kontaktet på denne måten. Vi hadde en avtale om tidspunkt m.m Så får jeg beskjed om at saken ikke kommer opp allikevel, dette pga FRP trakk seg fra regjeringen. Da ble heller dette saken de skulle ha. Og etter det har jeg ikke hørt noe, skammelig og vi sitter igjen med en vond trist følelse av at vår datter ikke er like viktig. Vår datters historie ble uvesentlig på et blunk. Jeg svelger tung, jeg ber dere – av hele mitt hjerte, hjelp oss, fortell og spre den uretten vi står oppi. Vær et godt medmenneske.

Jeg er sikker på at mange ikke kan relatere til vår historie. Dermed treffer det ikke dem på samme måte som andre saker. Det at vår Zarah Angelica har flere potensielt dødlige sykdommer er ikke den tyngste belastningen, men det å ikke få dekket den behandlingen som har hjulpet henne mest. Det å ha et så alvorlig sykt barn er ufattelig tøft i seg selv, hun kan verken snu seg selv, svelge selv, sitte selv, leke selv, le/smile er av sjeldenheten, kan ikke engang klø seg bevisst eller prate for å si ifra om noe, kaster hun opp mens hun ligger på ryggen blir hun kvalt. Hun er som en 2-3 mnd gammel baby – som itillegg er svært syk – kan aldri forlates alene.Kan knapt være utendørs pga svært sensitive lunger. Mange kan nok relatere til det å være pårørende til syke, prøv å sett deg inn i at du itillegg må jobbe på alt du kan for å anskaffe behandlingen til det dyrebareste du har. Og samtidig være en god forelder for resten av barna, samtidig som alt det hverdagslige skal i boks. Det føles ut som vår livsoppgave har blitt litt i overkant stor.

Det er ikke lenger Zarah Angelicas sykdommer som tar mest på nei, det er belastningen med en manglende støtte fra staten til behandling. Det er frykten for å sitte uten behandlingen som gir henne øyeblikk av ro, glede og følelsen av et verdig liv tross alle hennes plager. Tenker også at de andre barna må få ha mer bekymringsløse foreldre snart….

jeg kjenner ting er galt når min positivitet går over i selvmedlidenhet som er den verste veien man kan gå. Jeg ønsker jo å fokusere på gleden over at Spleisen ruller i vei nå. Men plutselig faller jeg utav nuet, kjenner på frykten for å miste Zarah Angelica, kjenner på smerten ved at jeg ikke har kunnet være den mammaen jeg ville være for alle mine barn siste årene. Kjenner på “misunnelsen” til de som klarer å få Spleisene til å rulle å oppnå beløper som er svimlende, kjenner meg utmattet og samtidig føler jeg en dyp takknemlighet for alle vi har rundt oss. Så mange av dere er der hele tiden, holder ut med oss å gir oss styrke . Så mange av dere er sikkert lei, og jeg kan ikke annet enn å fortsette – for dette vil ingen ende ta….

Kjenner jeg får litt skrive trang, og har flere gode ting jeg også vil dele fremover. Dette innlegget er et rop om hjelp, vi skulle så ønske vi kunne nå flere.
Gjerne hjelp oss om det er noe vi kan endre på som gjør Spleisen vår verdt å lese….

Er noen god å oversette til engelsk, så vil vi gjerne prøve å lage en Spleis på engelsk også om noen ha tid til overs….

https://www.spleis.no/project/110092

For ca en måned siden fikk vi oss en hjertelig overraskelse i postkassen  …
Ting som dette rører dypt i hjertet, for en kjærlighet det er der ute

Fugler og et hjerte….
Fuglene er for barn som er for syke å vende tilbake til skolen, her har vi barn som ikke kan vende tilbake pga vi er i høy risiko om noe blir dratt til hus. Dermed er det hjemmeskole fortsatt. Og hjerte var til oss alle sammen for å minne oss på at vi er ikke alene, selv om hverdagen er veldig annerledes…

Dette er noen lokalt her på Karmøy som har satt i gang med, dette for å spre glede i en vanskelig tid. Jeg ble alldeles rørt over dette, man føler i øyeblikket hvor godt det gjør å stå i dette sammen. Vi er jo nokså vant med å leve isolert hele tiden, vi har ofte ikke kunnet delta i selskaper m.m for å beskytte Zarah Angelica. Men nå er det hele mye mer ekstremt, man blir veldig avhengig av leveranser på døren for å si det mildt. Verst synes jeg det absolutt er for barn og ungdom i huset. Skulle på en måte ønsket jeg kunne leid en leilighet til ungdommen i denne tiden, så de slapp å ta så mange hensyn her hjemme…..vanskelig tid for dem….Og har ikke barna det godt, har jaggu ikke vi foreldre det godt heller….Ser sååå frem til covid-19 fri hverdag…

I mars ble vi kontaktet av en Journalist fra Resett, en som har vært engasjert i saken vår hadde kontaktet dem. Vi er ikke så kjent med denne nettavisen –
men vi er veldig takknemlig hver gang noen vil sette lys på saken vår: RESETT

Samtidig vil jeg dele vår Spleis som vi kommer til å ha stående i lang tid nå , dette i håp om å få hjelpen vi trenger lengst mulig frem i tid.
Vi må konstant ha innsamlinger, for vi klarer ikke å samle inn nok for lang tid – det føles så masete ut, men det er vår eneste sjanse til å klare utgiftene på.
Det står mye informasjon om saken vår på Spleisen  om du ikke er kjent med den….

Saker fra media: Finner du her

Vi setter enormt stor pris på alle som bryr seg, uten dere vet jeg ikke hvordan det hadde gått……

 

Kosetid med Zarah Angelica og Zimba

Tusen takk for alle omtanker oppi dette, det varmer !

Det var lenge snakk om dette viruset i nyhetene husker jeg….
Jeg fikk så vondt av dem som sto midt oppi dette, følte en lettelse over at vi var trygge her hjemme,
tenkte lite over at alvoret kom til å ramme oss..Og jeg får ikke med meg alle nyheter, plutselig sto vi liksom midt oppi det…..

Tiden her hjemme går alltid i ett, livet der utenfor våre vegger er på en måte en annen virkelighet. Vi lever liksom i vår egen lille boble alltid, vi har levd lenge isolert fra omverden for å forhindre smitte, samt vi går nattevakt annenhver natt og har ikke overskudd eller mulighet til et normalt/ sosialt liv som andre har. Så på en måte har vi litt opplæring i å være isolert…

Flere barn med Aicardi Syndrom dør av helt vanlige infeksjoner andre tåler. De er svake på denne måten, lungene er spesielt utsatt. Så en uskyldig virus kan bli veldig alvorlig. Og den vi leser om for tiden, virker ikke særlig uskyldig ut for de utsatte i risikogruppen…..

I journalen til Zarah Angelica fra januar måned 2020 kan vi lese alvoret: ” Innlagt i natt grunnet kraftig redusert form, nær moribund ved innkomst, fått væskestøt, O2
og antibiotika, kommet seg ” 
–  Nær moribund tenkte jeg, jo dvs nær døden etter å ha søkt det opp. Man blir så “ødelagt” av å ha alvorlig syke barn, hun ligger som regel nokså stilt – og da er det så vanskelig å se om hun er slapp. Når hun hadde 350 i crp med binyrebarktsvikt smilte hun, i neste øyeblikk var det med luftambulanse til rikshospitalet for hun holdt på å dø. Plutselig snur det så raskt, og da står det om livet om vi ikke reagerer raskt nok. Det er to måneder siden sist nå. Den natten glemmer jeg ikke, hvor fort liv kan bli død – hvor raskt alvoret kan ramme….Og hvor raskt nær døden kan bli liv igjen – men hvor ofte kan vi få være så heldige, at hun overlever så mye <3

Situasjonen Norge er rammet av tar vi slett ikke lett på, heldigvis har vi litt trening i hvordan vi kan forenkle hverdagen med minst mulig kontakt med omverden. Ved å bestille matvarer, ikke være sosiale og vaske/sprite hender hyppig – smile, le, være tilstede, nyte vår familie og se verdiene i det livet man lever..

Vi levde forsiktig før regjeringen valgte å være forsiktige. Vi sa fra oss hjemmetjenesten midlertidig, de trekker opp mye av medisinene og kommer innom i døren to ganger i uken – en sjanse vi ikke ville ta, så dermed er det tilbake i arbeid med å trekke opp sprøytene. Da har vi kontrollen, ingen kan legge igjen smitte på dem. Avlastning som kommer hjem til oss utenfra ble også satt på pause. Ingen besøk, og ungdommene kan heller ikke besøke noen. Vi fikk hentet ting Zarah Angelica trenger frem i tid fra apotek og behandlingshjelpehuset. Vi gjorde oss klar.

Det vanskeligste var å ha ungdommene på skolen, samtidig som vi måtte skjerme oss. Jeg kontaktet Kommune overlegen og FHI for å høre om det fantes ett eget opplegg for oss som har noen i familien som trenger så god beskyttelse mot omgivelsene. Jeg syntes det ble følelsen av å gamble/spille russisk rulett om ungdommene skulle fortsette å gå på skolen etter at smitten begynte å spre seg. Det fantes ingen opplegg, eller løsninger for familier som oss. I og med skolene forstod vårt valg fikk jeg ungdommen hjem, og skuldrene kunne senkes mer. De fikk hjemmearbeid, og vi slapp tenkte på at de skulle smitte sin søster som ganske sannsynlig vil måtte kjempe for livet om det rammer henne. Leander er jo allerede hjemmeværende, så han vil heldigvis ikke føle noe negativt med det på samme måte. Han ser ut til å smile mer om dagen, pga nå er familien mer samlet enn noensinne. Alle søskena er hjemme, noe han skryter over 🙂

Jeg synes det er sterke saker vi står oppi nå, Zarah Angelica har kjempet seg tilbake til livet så utrolig mange ganger allerede. Dette viruset går jo spesielt på lungene,  det siste året har Zarah Angelica sin situasjon med lunger og dysfagi (svelgvansker) forverret seg. Hennes liv har allerede progrediert. En positiv ting med sykehusbesøket i januar er at hun nå har forstøverapparat og astma medisiner. Vi har også oksygen og metningsmåler på hus, så vi føler iallefall vi har noe som kan hjelpe henne.

Vi bestilte mye desinfeksjon tidlig for å beskytte Zarah Angelica, vi ville sikre oss – men fikk mail om at disse er forbeholdt sykehus og institusjoner i første omgang.
Heldigvis hadde vi noe på hus, men det nærmer seg slutten. Men nå er det heldigvis bare en knapp uke til leveransen kommer på døren…

Det er vanskelige tider for ungdommene, de har jo venner som lever mer avslappet enn dem oppi dette – de opplever alvoret mer intenst pga hjemmesituasjonen….
Vi prøver å gjøre det beste utav dette, bestiller mat fra MENY som vi ofte har gjort før dette også. Carl Fredrik vasker varene med klorinvann, bæreposene legges bort i en uke før
vi bruker dem, håndklær på 95 grader, klær vaskes i flere omganger og tørkes i tørkeskap på høy varme. Alle håndtaker desinfiseres, samt andre flater. Vi gjør alt vi kan for å “slette” dette viruset.
Innimellom får jeg en følelse av å fortrenge alvoret, pga jeg kjenner meg samtidig fryktløs – dette skal gå fint, vi kommer oss igjennom dette også summer det i bakhodet. Vi har blitt skremmende “immune” følelsmessig i alvorlige situasjoner. Vi går i kamp, kampen for tilværelsen samtidig som vi nyter det livet vi lever – vi prøver å “overleve” lykkeligst mulig. Men vil hun klare å overleve dette summer i hodet ofte for tiden….

Ingen tvil om at alvoret preger oss på veldig mange måter, som med mange andre familier sikkert også opplever. Dette er IKKE BARE en influensa for oss.
Dette viruset kan ta livet til Zarah Angelica og flere andre i risikogruppen – mange der ute trenger ikke å gå med slikt i tankene, at de kan ta livet av noen i sin egen
familie/venner når de slurver med anbefalingene til FHI/regjeringen. Jeg mista min kjære bonuspappa nylig, og vil veldig gjerne ha min mamma her lenge. Så takknemlig for at hun tar dette på alvor, vi må ta vare på våre nærmeste så godt vi kan oppi dette  <3

Før dette viruset kom var mine tanker på å få mer avlastning her hjemme, for å kunne ha mer kjærestetid – noe vi savner, samt dra til lokalet vårt å gjøre klart loppemarked.
Vi har ikke hatt åpent loppemarked siden i nov/des og dette er jo vår måte vi kan plusse på litt til hennes behandling.
Men sånn som ting blir fremover nå blir det nok ikke på lang tid noen av delene. Kanskjer vi evt Kan legge lopper for salg via  Zarah Angelicas Loppemarked
etterhvert – eller på facebook, samtidig virker det så uvesentlig akkurat nå, men vi må jo alltid sikre oss hennes behandling som staten ikke dekker.

Vi har jo også vært så utrolig heldige i forhold til at noen ville holde revy for å støtte saken vår noe vi selvsagt ser ikke kan gå nå.
Vi gjorde kanskje en liten tabbe med å tillate oss å senke skuldrene en tid nå for å nyte litt freden uten å måtte planlegge frem i tid. En pause vi aldri vil glemme, fantastisk godt.
Får like vondt av dem som har jobba så hardt for å fremføre/gjennomføre dette for å hjelpe oss. Livet er stadig i endring, det går opp og ned. Gleder og sorger om hverandre.
Nå vet jeg ikke hva jeg skal frykte mest, om hun blir smittet, eller hvordan vi skal få råd til behandlingen hennes fremover. Syns det blir vanskelig å rope ut om hjelp, når hele landet trenger hjelp nå. Men vi kan ALDRI gi opp å kjempe for våre barn.  Så vi får stå på det vi kan i alle ender fremover, men kanskje mer beskjedent i disse dager inntil ting er under kontroll. Vi har en aktiv Spleis liggende for de som ønsker å støtte når det passer. Syns ikke noe om å dele spleisen vår akkurat nå som så mye annet alvor står på med mange. Zarah Angelicas behandling vil nok ikke bli prioritert noensinne for denne regjeringen tenker jeg nå i mitt stille sinn…..

Oppi alt alvoret har jo livet vårt blitt beriket med en herlig hund. Vi føler oss så heldige, han er jo så livsglad, snill og positiv.  Zimbaen vår er en fryd, og han ser ut til å ville
passe på Zarah Angelica. Veldig skjønt   <3   Ta godt vare på hverandre alle sammen !  Det er i disse tider man ser hva som egentlig betyr noe…..
Livet blir satt i perspektiver, mange får en oppvåkning og “lander” i seg selv – sammen er vi sterkest  –  håper mange blir gode på å ta en telefon til hverandre istedenfor å bare benytte sosiale medier. Mange setter pris på det i en tid som dette, spesielt de som sitter mye alene. I tider som dette blir man så full av kjærlighet,  takknemlighet og ydmykhet – Spre din kjærlighet, omtanke, forståelse og tålmodighet oppi dette, og bevar troen på at vi sammen skal klare dette…….

 

 

Det er fortsatt flere ledige plasser på motorsagkurset, dermed vil jeg ut med en påminnelse til dere der ute som ønsker å delta.
Vi setter enormt pris på delinger som både opplyser saken vår, samt kanskje det når frem til noen som ønsker å delta på kurset.
Syns det er helt fantastisk hvilken tid og penger Stava Skog DA  gir i godhet til saken vår. Og er utrolig takknemlig for dere som
deltar på kurset å gjør dette mulig. En hjertelig takk til dere alle sammen for all barmhjertighet.

Vil dere lese mer om saken vår: www.ZarahAngelica.Com

Det er en sak som har skjert oss i Stava skog i hjerte ❤️Lille Zarah Angelica har mange dødlige sykdommer.Foreldrene har prøvt alt av behandling og det har bare blitt verre.Etter dei undersøkte så fant dei ut at CBD virket.Denne hærlige lille jenta blei mer tilstedeværende og smilende ❤️ Problemet er at staten ikke dekker denne medisinen og foreldrene må ut med 180000 i året.Derfor kjøre me sagekurs til 1500 kr pr deltager og alle inntekter går til foreldrene for å betale medisinen med.Me kjøre allerede sagekurs 15.02.2020Ring 93451764 eller send mail til [email protected] for påmelding eller spørsmål.Dette er med tillatelse fra foreldrene til jenta ❤️Håper flere vil dele slik at det når ut til flest mulig ❤️

Posted by Stava Skog DA on Wednesday, February 5, 2020


INFO om motorsagkurset:

Kurset starter Lørdag 15.02.2020  kl.09.00 – Fotvegen 35 på Bygnes.
(Må ha eget verneutstyr)

Kurset er nå til halv pris : 1500,-

Ring 93451764 eller send mail til [email protected] for påmelding eller spørsmål.

Nettside: www.stavaskog.no 

Facebook: Stava Skog DA

Vi er alldeles overveldet over hjelpen de lokale revyartist heltene våre gir vår kjære Zarah Angelica og oss.
Det er så utrolig rørende, de gir oss en lang pause nå ifra jaget vi konstant har med å anskaffe nok penger til hennes
behandling. Akkurat måneden de har show regnet vi med at vi måtte begynne å mase og jage om hjelp fra folk, om de kan dele innlegg og Spleis. Nå slipper vi å mase på folk om å hjelpe før rundt sommertid. Vi har alltid en aktiv Sleis gående, pga folk ønsker stadig å hjelpe. Men den følelsen det er at man slipper bekymring og “tigging” er så ubeskrivelig god.

Dette er en så enorm lettelse, samtidig kan vi senke skuldrene, føler vi kan unne oss litt familiekos innimellom nå…

Samtidig må jeg si at jeg skjemmes mer og mer over å bo i ett land som ikke ivaretar barna våre. Eller familier som trenger hjelp. For dette går ikke bare utover Zarah Angelica, men hele familien. At alt dreier seg om henne. Tanken om å flytte utelands har streifet oss mer nå enn før. For hvor lenge vil vi kunne fortsette som vi gjør ? Jeg hørte nylig så fint fra flere politikere på NRK debattet at uskyldige barn ikke skulle lide!? Og at de skulle få behandling, da var det snakk om barnet som ble hentet tilbake til Norge for å få helsebehandling. En sak som skapte/skaper mye oppmerksomhet i media. Da tenkte jeg med en gang på vår lille datter, som blir alldeles oversett. Jeg satt samtidig å kjente på hvor lite vår datter har å si for politikerne, INGEN har prøvd å sette fokus på det vi går igjennom. Ikke en eneste politiker…. Og her snakker vi like mye om ett uskyldig barn, men pga hun blir friskere av en plante blir det kanskje med engang sperrer for flere….
Men hva med at hun er lever operert å at man skal ta ekstra hensyn for sterke epilepsi medisiner, CBD er mye snillere med leveren.

Vi er uendelig takknemlige for ALT Marion Zahl, Anette Pedersen, lyd/musikk /orkester, de som organiserer, de som trykker billetter/plakater, de som låner lokalet, de som selger billetter og ikke minst TV Haugaland som følger opp saken…
Tenk all den tid de øver å bruker for å hjelpe, det er så STORHJERTET gjort at jeg blir alldeles ydmyk. Dette vil vi aldri glemme !
Vi føler vår familie får så enormt med kjærlihet, omtanke og støtte fra så mange. Det holder oss oppe ! Så tuuuusen millioner varme klemmer til dere alle…

Håper mange vil komme på revyen 🙂 Vi gleder oss stort !

Billettsalget starter 10.februar på Spilleriet i Kopervik og MIX Åkrehamn