loppemarked og Spleis for å overleve !!

Categories Blogg

Jeg er så sinnsykt takknemlig for alle som har donert lopper til loppemarkedet, hjulpet på loppemarkedet og støttet oss på Spleisen….http://www.spleis.no/zarah

Samtidig blir jeg såååå forbanna, ikke ofte jeg bruker så krasse ord……men en oppvåkning iblant må til ! vi lever i den samme uvirkelige bobblen fortsatt….

Burde man virkelig måtte stå på så mye for å holde barnet sitt mest mulig frisk? så mye at det går på bekostning av en hel familie, og samfunnet iblant oss..
Jeg klødde meg litt i hodet her forleden dag, etter å ha pressa meg i 2 uker med konstant jobbing – prøve å få kabalen til å gå opp med pleietrengende barn og familie..Samt ivareta egen helse….

Jeg er faktisk ufør og mamma til 4 barn oppi dette…Hvor vår sistefødte var totalt pleietrengende.
Tross alle 10 UL viste at jeg ventet ett friskt jentebarn.
At jeg skal måtte styre på som jeg gjør har slått mine tanker siste ukene, lokalet vi oppbevarer lopper i har vi vært så heldige å få låne veldig billig. En hjelp vi har fått av
flotte mennesker i lokalsamfunnet. Men i koronatiden ble det slutt, lokalet ble fullt opp av ting, men vi kunne ikke selge unna eller legge sjelen i det på samme måte…
Vi fikk ingen koronapakke å gikk i tap…

Alltid en spleis gående, alltid må jeg mase på mennesker via facebook og andre medier for å få hjelp….Frank Løke, Thomas Seltzer, Terje Formoe og Adrian Sellevoll er kjendiser som har delt vår historie og vist empati for saken genuint. Evig takknemlig for at kjente mennesker gir en sånn hjertelig hjelpende hånd. Vi er jo desperate, selv om spleisen vår nå har nådd langt. Så må vi begynne å planlegge om 1 år å stå på igjen. Skal det være sånn i vårt velferds land ? hadde vi fått dyrka egen medisin til vår datter, ja da ville det kanskje ha kostet oss 300,- i strøm !

Zarah Angelica er over 5 år gammel, har flere potensielt dødlige sykdommer . Litt fra TV her eller aviser her. Zarah Angelica er som en baby på 3 måneder, hun kan verken sitte, spise, stå, gå, krype, snakke, bruke hender i lek…Ikke lenge siden hun holdt på å kveles av sitt eget oppkast, hun klarte ikke å snu seg over på siden. Hun overvåkes 24/7 med kamera. Vi foreldre har ikke sovet i samme seng på natten siden 2017. Vi bytter på nattskift.

Hun kan ikke engang klø seg i ansiktet eller kroppen om hun klør, klarer ikke å koordinere armer, hender eller fingrer i den retning hun vil stakkars….Er hun full i snørr, suger vi denne ut med nesesuger, noe vi gjør ofte…Hun er surklete ofte, og trenger damp eller astma medisin for å klare seg. I verstefall oksygen…Vi har metningsmåler, så om vi føler det er fare på ferde kan vi sjekke oksygen nivået.

Hun har vært nær døden flere ganger….Og hver gang har vært en like stor påkjenning! For oss er hun det mest levende vesen på denne jord, så lenge hun får beholde sin livskvalitet. Dette får hun mest av alt pga hun benytter CBD. Dette er en erfaring vi har gjort uten sidestykke, vi har kuttet ut flere epilepsi medisiner, men CBD kan vi aldri kutte ut – det er liksom bunnmedisinen hennes. Ene gangen vi opplevde leveringsvansker med denne – lå hun i epilepsianfall konstant…Selv om CBD ikke fjerner alt, så fjerner det mesteparten av anfall. Men mest av alt er lykken ved at vi opplever tilstedeværelse, utvikling og velvære. Hun gråt i anfall før, nå har hun en fred og harmoni på en helt annen måte tross anfall. CBD har uten tvil hjulpet henne å sove også. Og dette har vi nå erfart i over 4 år. Er ikke det forskning nok ? aldri hadde jeg våget å fjerne dette fra hennes liv…Vi får godkjent bruk, men ingen dekning. Hvem der ute mestrer 15.000,- i behandling til barnet sitt månedlig? jeg er ufør, og barnefar gikk fra 100% jobb som teknisk inspektør til 100% pleiepenger…Lønnen varierer, er det helligdager får man ikke betalt..heller ikke helger, man kan aldri jobbe ekstra for å tjene ekstra.  De som har reddet oss er dere mennesker der ute, som jevnlig har støttet og gitt hjelp på så utrolig mange måter. Ikke minst lokal TVH og Haugesunds avis…

Men regjeringen har svikta oss, og det lenge nok nå syns jeg, og hva med rusreformen…Desperate pasienter som benytter medisinsk cannabis dyrker sin egen medisin pga de ikke klarer å finansiere de store kostnadene…De får straff!! hvorfor finnes det ikke løsninger for denne gruppen? DISKRIMINERENDE!

Zarah Angelica er bare ett barn, mange barn får dekket behandling…..Men ikke hun, er ikke dette diskriminering ? hun bruker feil behanling eller? finnes mange behandlinger som ikke er godkjent i Norge, men som mennesker blir hjulpet med…Men ikke jenta vår..   Det er plenty nok forskning på at medisinsk cannabis skal hjelpe for epilepsi, men Norge vil ha egen forskning ? siden 2017 når vår kamp startet var det snakk om forskning, og lenge før det……Hvorfor ikke dra nytte av den forskningen de har i andre land….Ufff., jeg blir såååå fortvila……eldste dattera mi sa nylig at hun følte hun hadde mista 5 år av livet sitt pga alt vi hele tiden måtte styre med i forhold til Zarah Angelica…Å høre sånt får meg nærmest i kamp modus, ikke pga det hun sa…Men hvor var hjelpen vi trrengte for så mange år siden ? alle årene vi har “mistet” alle årene vi har slitt oss ut får vi aldri igjen….

Oppi alt har jeg egen sykdom og helse jeg skal ivareta….Problemet er ikke den tyngden vi bærer med å ha pleietrengt barn, men den uretten og konstante jakten på penger til behandling…og at hele familien blir forsømt….

Mange barn har vært i media med flere alvorlige lidelser som krever overveldende millioner i behandling. Flere har fått hjelp flere, vår datter trenger 2.3 millioner frem til hun blir 18 år…Vi vet ikke engang om hun overlever neste dag, år eller ti år….Barnekonvensjonen er totalt brutt, jeg har skrevet til kongehuset, Bent Høie, Erna og barneombudet…Ingen hjelpe! vi må blottlegge hele familien, vår situasjon og brette ut “innvollene” for alle og enhver for å bli hørt….beste støtten vi har fått er via Pascan….de har alltid vært der for oss..Selv fastlegen og legemiddelverket har støttet oss….Men mangler fortsatt hjelp til å få dekket vår datters behandling, som er det hun trenger for å leve ett så fullverdig liv som mulig….

Vær så snill! Hjelp oss de som kan……….Spre saken, del innlegg, uretten vi står oppi trenger en endring! det må gjøres forandinger her i landet vårt for de som benytter medisinsk cannabis som behandling….

Hva om jeg var en mamma som gav opp ? orker ikke mer…..Ville noen da hjulpet mer ?…… nei uff……velferdslandet vårt svikter…….

0 kommentarer

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *