I siste liten før avgang…..

Categories Blogg

Så var det søndag, jeg titter gjennom litt bilder på laptopen her mens Zarah Angelica hviler ved min side etter et stygt anfall.
Egentlig var planen å komme tidlig igang med litt rydding, og ikke minst få på plass bagasjen etter vi var på Haukeland. Ting går sjeldent som man tenker her i huset. Bagasjen kommer sjeldent på plass de første dagene, det første vi gjør er å nyte hjemkomsten å koser oss det vi kan med ungene. Nå som jeg bør ta hensyn til at Zarah Angelica trenger hvile, passer det jo bra med noen rolige tastetrykk ved hennes side  🙂

Jeg har ikke lenger prioritert å blogge daglig, kan i  grunn ikke skjønne at jeg klarte det før. Det krevde så mye tid og fokus. Noen ganger oppi flere innlegg daglig. Men det var jo en mening, ikke minst et håp med det, ønsket var jo å få spre saken vår. Og at andre skulle hjelpe å spre ordet, og uretten vi følte. Håpet var å kunne hjelpe andre også. Jeg kommer nok til å starte opp igjen med en ny frustrasjonsrunde, for angående medisinsk Cannabis i forhold til dekning står man på stedet hvil fortsatt. Ikke minst opplever mange som kunne hatt nytte av behandlingen mye frustrasjoner om å ikke bli hørt.  Men jeg vil ikke starte maserunden rundt dette riktig enda, jeg vil heller spre litt av det som har vært av øyeblikk for oss siste tiden. Slik som mange andre gjør, skrive om hverdagslige ting og dele øyeblikk. Merker jeg har ikke tid og overskudd til å dele alt som skjer i samme “sekund” lenger.  Har litt mange jern i ilden av praktiske ting, så jeg sitter ikke så mye.
Merker jeg sliter litt med å lage innlegg her for tiden, nytt opplegg med wordpress her på bloggen.  Jeg har visst ikke helt komt inni det enda.  Så kan hende det blir litt surr og rot innimellom i oppsettet  😉

Annonsørinnhold
Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp
Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Før vi skulle til Haukeland var tankene mange. Vi fikk beskjed om at Zarah Angelica ikke kunne bade på 1 måned etter inngrepet, dermed tenkte vi at en hårklipp før avgang ville være smart. Men frisøren jeg spurte, som kunne komme hjem til oss å ta klippen var ikke blitt frisk. Det siste vi tok sjansen på var smitte. Så noen timer før avgang fikk Zarah Angelica seg et deilig bad, og vi prøvde oss på litt hårklipping…..Jeg ler og ler når jeg ser disse bildene og videoene, vi måtte prøve å gjøre det kjappest mulig med tanke på anfall, og ikke minst vanskelig å holde henne i riktig stilling. Men det gikk til slutt, tenker jeg skal låne frisøren til å finstusse det snart. Tror det ble skikkelig herlig for henne å slippe alt håret, som ofte plager på mange måter i og med hun ligger så mye.  Syns hun ble søt jeg <3

 

 

Camilla foreviget øyeblikket med noen videosnutter <3

 

 

 

Sykehusklovnene

Categories Blogg

Det var utrolig koselig å få besøk av sykehusklovnene.
Er det noe som har lyst opp hverdagene på sykehuset så er det virkelig dem  !
Ler meg skvett av dem selv vettu, og det er så koselig for de små å få koble ut annet, å bare le og tøyse helt uhemmet 🙂

Leander hadde jo med seg sitt tryllekostyme, så dette ble jo skikkelig liv. Zarah Angelica var kjempe fasinert av klovnene, sterke farger og kontraster er jo et skikkelig blikkfang for henne. Det var jo koselig at de kjente oss igjen ikke minst. Vi møtes jo både på rikshospitalet, Haukeland og t.o.m på Akerhus festningen under et jubileum traff vi på dem.
Tusen takk kjære sykehus klovner for at dere er der for både barn og voksne. Jeg må jo si at selv jeg synes det er en deilig avbrekk å henge litt med de fantastiske muntre klovnene. De er enestående for store og små  <3

Annonsørinnhold
Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp
Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

  En koselig prat med klovnene <3

En mimrevideo av klovnene fra 2017

Endet med vi ikke fikk operert inn PEG…

Categories Blogg

Det er så rart å leve så uforutsigbart. Man finner løsninger på problemer, så dukker det opp en ny problemstilling.
Glad vi har indre ro oppi dette “sirkus livet”, samtidig kjenner jeg tusenvis av nye tanker lurer seg inn i topplokket i det sekundet nye ting dukker opp. Alle planer skal omgjøres i hodet, følelsen av at vi nå skulle bli ferdige, reise hjem og alltid få i litla næring var en lettelse som ble bare med tanken. For Zarah Angelica kunne ikke få Peg nå allikevel. Det ble en kortvarig lettelse.

Jeg skrev til dere sist at nå var det bare knapp tid igjen før hun var ferdig. Hun ble lagt i narkose og alt var klart for operasjon. Gastro legen kom inn der vi ventet kort tid etter jeg publiserte innlegget, han vinket oss ut på gangen. Der var det gjort sier jeg med et smil og følelsen av lettelse for det som var gjort. Han ristet på hodet, jeg kjente alle musklene i kroppen min begynte å spenne seg og kroppstemperaturen økte. Jeg kjente på frykten om at noe var gått galt. Gikk det fint spør jeg, nei svarte han. Og hjelp, hva har skjedd tenkte jeg. Vi kunne ikke gjøre det pga Zarah Angelicas anatomi ikke tillater det.  Puuuh tenkte jeg, det var en lettelse at ingenting hadde gått galt tenkte jeg. Så kom følelsen av rådløshet og fortvilelse, for dette var jo hennes sjanse til å få i seg tilstrekkelig med næring fremover, og at hun skulle få nye medisiner via Pegen og finne tilbake til kreftene ikke minst. Vi har ventet siden november på å få dette gjort. Så det ble jo en sprekk i forventningene våre kan man jo si, vi så ikke dette komme i det hele tatt….

Annonsørinnhold
Vårens fineste sneakers til dame
Vårens fineste sneakers til dame

Han fortsatte med å fortelle at ting  innvendig var annerledes hos Zarah Angelica. Både magesekk og tykktarm lå annerledes. Dette er pga kasai operasjonen hun hadde som baby, da ble det klipping og liming av tarmer for å lage en Y til fra lever og  mage til tynntarm. Så dette var ikke bra i forhold til dette inngrepet, det ble for liten plass til PEG rett og slett, den ville komme i konflikt med ribbebena.

Heldigvis fantes det en løsning, det krever bare flere kirurger, mer planlegging og et større inngrep. De må ommøblere/forflytte mekanisk på diverse innvendig før PEG kan settes på den optimale plassen. Hun slipper da å ha den i konflikt med ribbebena, så det er jo i det minste positivt. Større inngrep, flere operasjonssår og mer smerter etterpå må vi nok forberede oss på. Så det var leit for Zarah Angelica, alt den lille kroppen hennes skal gå igjennom.

Neste uke skal de ta opp på felles møte hva som skal skje videre. Vi håper inderlig at den beste løsningen kommer kjapt slik at vi kan få startet med nye medisiner og mer næring så hun får det bedre <3

Noe av den største påkjenningen med ventetiden på dette er jo isoleringen også. Man skal holde seg smittefri, og ingen barnesykdommer 3 uker før inngrepet. Vi har siden november vært ganske isolert, og kjenner vi trenger å leve litt før vi går gjennom enda en isoleringsperiode nå. Krysser fingrene for at det ikke tar for lang tid til vi slipper til igjen <3

Peg operasjonen er i gang….

Categories Blogg

Da var Zarah Angelica kjørt inn til Peg operasjon. Dette blir utrolig spennende, og vi har et stort håp om å få i henne masse godsaker så hun kan finne kraften sin tilbake ❤

 

Annonsørinnhold
Vårens fineste sneakers til dame
Vårens fineste sneakers til dame

Nå har vi vært på Haukeland fra søndag, og det har vært en koselig avbrekk. Vi har også hatt med oss 3 fra tv skolen som lager en dokumentarfilm. Leander storkoser seg, han har lyst å bli her leeeenge….det å bo så tett, være sammen å ikke ha så mye annet som skal gjøres viser seg å være veldig positivt  for familie samholdet😊

 

Ja det var bare noen få ord nå mens vi venter på Zarah Angelica….om knapp tid er hun ferdig, og da skal hun få masse kos og gode klapp…ber til høyere makter om at smerter og ubehag ikke blir for intenst …

 

Opp i stående etter 6 mnd…

Categories Blogg

Zarah Angelica sin form siste tiden har vært en påkjenning for oss alle. Både oppleve nedgangen og følelsen av å ikke kunne hjelpe henne som vi ønsker er sårt. Det er så utrolig hvor viktig kroppsspråket blir, alle signalene, blikkene og ikke minst det intuitive. Det blir liksom ekstra viktig å følge med hver minste ting når hun er så dårlig og slapp, for da er det så mye vanskligere å tolke henne. En enkel øyebevegelse kan være et tegn på noe hun vil, så å observere henne konstant har vært travelt oppi alt med julen, må si jeg er glad vi er tilbake til hverdagen nå. Itillegg har det vært mye strev med mating og medisiner siste tiden, mye svelg vansker. Går det for fort så kommer det i retur. Så det går mange timer hver dag for å passe på at hun får i seg nok mat, væske og medisiner. Vi ser virkelig frem til PEG, for sånn som ting er nå sliter det mye på jentas helse. Hun har også mer problem med slim i lungene enn før, så vi fikk et tips om PEP maske. Det var fantastisk hjelpsomt for slimet. Disse hjelpemidlene er så gull verdt.

Flere spør hva hun mestrer nå. Det er et så vanskelig spørsmål, for i noens øyne kan hun ingenting. Mens andre ser hver minste ferdighet . Men når vi ser tilbake på videoer og bilder, så har hun endret seg mye.  Men heldigvis får vi øyenkontakt, opplever engasjement, at hun kan bevege seg litt og kan gi utrykk for når ting ikke er bra, at hun fremdeles kan spise/drikke og har matlyst. At hun innimellom smiler, har glimt i øynene, at hun har glede av å sitte i fanget å titte i en bok og liker berøring. Hun er ei skikkelig kosejente som virker fornøyd ut. Så er hun så rolig og trygg . Dette er ting vi setter så høyt ♡♡♡

Annonsørinnhold
Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp
Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Men hun kan ikke klø seg, eller sitte uten støtte, ta i ting/holde i ting som hun en gang kunne, spise brødbiter eller drikke av flaske selv, hun smiler ikke lenger som hun gjorde, ikke leker hun, mange ting er borte og det er som vi har en ny versjon av henne. Vi har alltid hatt troen på at ting kan bli bedre,  det å kunne gi henne all kjærlighet, pleie og trygghet hun trenger er vel det beste vi kan gi henne. Mirakler skjer konstant her i verden  🙂 det gir håp <3

Plutselig etter jul ble hun i en bedre tilstand uten noe håndfast forklaring på hvorfor. Hun viste tegn til engasjement og hadde innimellom glimtet i øyet som hun får rett før et smil. Og hun slo borti ting, samt prøvde å løfte opp hodet når hun lå i vognen. Styrke og iver! Vi sperret opp øynene å den gleden som strømmer gjennom oss og ut i rommet er stor når ting går i en positiv retning ♡♡♡

Endelig kom dagen, nytt ståstativ kan taes i bruk. Det er sikkert et halvt år siden sist hun sto..styrken i kroppen har  ikke vært tilstede, og vi måtte bytte ut stativet til et som ikke krevde så mye av henne og gav mer støtte. Så det blir spennende fremover å ha hun mer i oppreist stilling, iallefall de dagene hun er god nok til det og vi ser det er positivt.

Vi fortsetter med fantastisk lydhealing og all annen healing som Zarah Angelica har god effekt av og gjør alt vi merker har positiv effekt på henne videre ♡♡♡

Etter Zarah Angelica hadde hatt noen dager i så fin form, tok vi sjansen på å besøke min tante som snart forlater oss. Det var et herlig møte mellom dem ♡♡♡ virkelig rørende. Og det var så gledesfylt å kunne ta henne med på besøk, noe som knapt skjer.

I disse månedene har vi vært uhyre forsiktige med å pådra oss smitte, hun må ikke få noe ekstra sykdom nå som hun skal få operert inn PEG. Og det merkes at å isolere seg så mye tar på, så vi ser utrolig frem til det er overstått. Og vi håper så inderlig alt går bra med både inngrepet og tiden etterpå.

 

 

 

《 Det som ligger bak oss og det som ligger foran oss, er bare småtterier sammenlignet med det som ligger i oss 》
– tilskrevet Ralph Waldo.

Så kraften til å mestre store oppgaver er tilstede i oss alle, tenk at vi har tilgang til denne styrken – den bor i oss, men det er vår oppgave å finne den riktige veien dit for å få tilgang…..

Ha en fantastisk dag alle sammen!

Klemmer fra Oss ♡♡♡

Mange nye veier på livets reise inn i 2019

Categories Blogg

Oioioiiii som tiden flyr, jeg ser tilbake på bilder å det er så mye jeg gjerne skulle ha delt med dere for lenge siden. Jeg er kanskje litt rar, men jeg føler liksom at flere av dere der ute er blitt en så stor del av oss, at jeg føler sterkt for å holde dere oppdater, dele mest mulig med dere i respekt og kjærlighet. Vi kunne ikke vært foruten den støtten og kjærligheten vi opplever fra dere <3 Evig takknemlig for dette ! Jeg hører om flere som  ber å tenker på  Zarah Angelica, sender inn skriv til visjon Norge, folk som har tatt med hennes navn både til tempel i Nepal, noen til John Of God i Brasil og fantastiske Jasmuheen (Ellen Greve) har henne i sine tanker mfl. Det er rørende hvor mye, og mange mennesker som innvolverer seg på alle mulige måter, tanken på at ingen ville vært der på samme måte om vi ikke var åpne streifer meg ofte. Er ikke det litt spesielt å tenke over?  At dersom man ønsker gode råd, hjelp og støtte, så kan man ikke sitte i skjul å tie. Åpner man seg, åpnes nye dører. Mange har vanskelig for å prate ut, åpne seg og dele sin historie, sine tanker eller urett med andre.  Det er omtrent tabu i dagens samfunn. Sånn er liksom verden skapt, at man kanskje reagerer på de som prater ut.  Nettopp åpenhet & ærlighet må til for å bli sett & hørt. Mange har nok også frykt for hva folk tror, syns og mener – da kommer man ingen vei. Man må slippe maskene, være seg selv uten tanker rundt alt.  Tenk hvor mange gode tanker, kjærlighet og støtte Zarah Angelica hadde mistet/stått uten om hun ikke ble sett & hørt. Vi er så inderlig glad for at så mange involverer seg, så utrolig mange har hjulpet oss på veien på så utrolig mange måter. Og vår reise fortsetter med mange nye veier dette året, og de skal jeg dele så godt jeg kan….

Nå gjelder det å innhente nye krefter og ny giv til et nytt år. Angående den urett med å ikke få dekket behandlingen som jenta vår har så god nytte av, er noe jeg vil ta en ny runde på med full kraft litt senere etter konfirmasjonen tenker jeg.  Akkurat nå må kreftene brukes på familien og alt det praktiske som skal unnagjøres fremover.  Zarah Angelica opereres  22.januar – da kommer endelig PEG’n på plass, vi skal ha konfirmasjon til våren og klargjøre hus for salg m.m. Jeg er så utrolig glad og takknemlig for at hussalget  ble utsatt nå at jeg har ikke ord. Men gleder meg enda mer til salget er overstått slik at vi kan fokusere en plass å senke skuldrene enda mer <3 For de som ikke vet det, så skulle vi jo få tilskudd til å bygge ut huset vårt slik at vi kunne bli boende med Zarah Angelica og alt hennes utstyr og behov for plass. Men tilskuddet rakk ikke til det som måtte gjøres, dermed svarte det seg at vi heller kjøpte et annet hus. Vi fikk muligheten til å flytte inn i det nye huset før det gamle var solgt. Kommunen hjalp oss med lånet på den betingelse at det gamle ble solgt snarlig.  Men vi har enda ikke hatt muligheten eller tiden til å verken tømme det helt, eller legge det for salg pga Zarah Angelica har vært nærmest konstant syk. I og med vi har 4 barn er det vanskelig for en av oss å ta oss av alt hjemme, mens en er i gamle huset – så vi har rett og slett ikke fått det til.  Zarah Angelica krever et menneske alene, og dermed blir det komplisert å få ting til. Vi håper nå på at det blir et bedre år for henne når vi kan få i henne mer næring via PEG..

Annonsørinnhold
Vårens fineste sneakers til dame
Vårens fineste sneakers til dame

Før jul fikk jeg en melding på facebook fra ei koselig dame min mamma har jobbet med.
Hun hadde kjøpt kjole til Zarah Angelica i America, og en nisse genser til Leander.
Altså det er så rørende at noen tenker på våre små på denne måten.   Mennesker vi ikke kjente før, som genuint bryr seg <3  Det er utrolig hvor mange gode sjeler det er der ute…  Helt ny julekjole 🙂  Fantastisk !
Tusen hjertelig takk igjen <3

 

 

 

Håper dere alle sammen har hatt en fantastisk flott juletid, og ønsker dere alle sammen et riktig godt nyttår med mange nye gleder og spennende utfordringer som tar dere nye veier gjennom den gåtefulle eventyr reisen såkalt livet <3

I dag kommer fysioterapeuten innom for å demonstrere Zarah Angelicas nye ståstativ, så det skal jeg ta med neste gang, og fortelle litt om hvordan Zarah Angelica har hatt det siste tiden, ha det fint så lenge gode mennesker der ute <3