Det er så rart å leve så uforutsigbart. Man finner løsninger på problemer, så dukker det opp en ny problemstilling.
Glad vi har indre ro oppi dette “sirkus livet”, samtidig kjenner jeg tusenvis av nye tanker lurer seg inn i topplokket i det sekundet nye ting dukker opp. Alle planer skal omgjøres i hodet, følelsen av at vi nå skulle bli ferdige, reise hjem og alltid få i litla næring var en lettelse som ble bare med tanken. For Zarah Angelica kunne ikke få Peg nå allikevel. Det ble en kortvarig lettelse.
Jeg skrev til dere sist at nå var det bare knapp tid igjen før hun var ferdig. Hun ble lagt i narkose og alt var klart for operasjon. Gastro legen kom inn der vi ventet kort tid etter jeg publiserte innlegget, han vinket oss ut på gangen. Der var det gjort sier jeg med et smil og følelsen av lettelse for det som var gjort. Han ristet på hodet, jeg kjente alle musklene i kroppen min begynte å spenne seg og kroppstemperaturen økte. Jeg kjente på frykten om at noe var gått galt. Gikk det fint spør jeg, nei svarte han. Og hjelp, hva har skjedd tenkte jeg. Vi kunne ikke gjøre det pga Zarah Angelicas anatomi ikke tillater det. Puuuh tenkte jeg, det var en lettelse at ingenting hadde gått galt tenkte jeg. Så kom følelsen av rådløshet og fortvilelse, for dette var jo hennes sjanse til å få i seg tilstrekkelig med næring fremover, og at hun skulle få nye medisiner via Pegen og finne tilbake til kreftene ikke minst. Vi har ventet siden november på å få dette gjort. Så det ble jo en sprekk i forventningene våre kan man jo si, vi så ikke dette komme i det hele tatt….
Han fortsatte med å fortelle at ting innvendig var annerledes hos Zarah Angelica. Både magesekk og tykktarm lå annerledes. Dette er pga kasai operasjonen hun hadde som baby, da ble det klipping og liming av tarmer for å lage en Y til fra lever og mage til tynntarm. Så dette var ikke bra i forhold til dette inngrepet, det ble for liten plass til PEG rett og slett, den ville komme i konflikt med ribbebena.
Heldigvis fantes det en løsning, det krever bare flere kirurger, mer planlegging og et større inngrep. De må ommøblere/forflytte mekanisk på diverse innvendig før PEG kan settes på den optimale plassen. Hun slipper da å ha den i konflikt med ribbebena, så det er jo i det minste positivt. Større inngrep, flere operasjonssår og mer smerter etterpå må vi nok forberede oss på. Så det var leit for Zarah Angelica, alt den lille kroppen hennes skal gå igjennom.
Neste uke skal de ta opp på felles møte hva som skal skje videre. Vi håper inderlig at den beste løsningen kommer kjapt slik at vi kan få startet med nye medisiner og mer næring så hun får det bedre <3
Noe av den største påkjenningen med ventetiden på dette er jo isoleringen også. Man skal holde seg smittefri, og ingen barnesykdommer 3 uker før inngrepet. Vi har siden november vært ganske isolert, og kjenner vi trenger å leve litt før vi går gjennom enda en isoleringsperiode nå. Krysser fingrene for at det ikke tar for lang tid til vi slipper til igjen <3
