❤️
Noen ganger møter man mennesker som gjør så mye i godhet, de velger å stille opp – fordi de bryr seg.
I dag 1.mars kl.19.30 Norsk tid – via Zoom kan dere delta på en event til støtte for Zarah Angelica sin behandling..
Billetter kan fåes kjøpt HER
Billettsalget stenger kl.19.00 Det betyr enormt mye for oss om dere hjelper oss å dele innlegget <3
Kort om Zarah Angelica:
Gjennom svangerskapet gikk jeg til rundt ti ultralyder på grunn av svangerskapsdiabetes. Alt skulle være normalt, og ingen sa at noe var galt. Først ved en privat 3D-ultralyd ble det stilt spørsmål, og kort tid etter, på Haukeland sykehus i uke 28, fikk vi bekreftet at Zarah Angelica manglet corpus callosum – forbindelsen mellom hjernens to halvdeler. Verden vår raste sammen på et øyeblikk. Vi visste ikke hvor alvorlig dette kunne bli, og valgte å håpe at hun skulle være en av de heldige.
Zarah Angelica ble født 14. april 2016. Hun virket sterk og fin, og vi trodde lenge at alt skulle gå bra. Men etter få dager begynte kroppen hennes å svikte. Hun utviklet alvorlig gulsott som ikke gikk ned, og vi ble sendt videre til Haukeland med mistanke om noe langt mer alvorlig. Diagnosen gallegangsatresi ble bekreftet – en sjelden og livstruende sykdom der gallegangene ikke fungerer som de skal. Bare noen uker gammel måtte hun gjennom en stor operasjon for å redde livet.
Tiden som fulgte bestod av sykehusopphold, medisiner døgnet rundt, sondeernæring og konstant overvåkning. Kort tid etter kom epilepsien. Ikke bare enkelte anfall, men hundrevis hver dag. På det verste hadde hun opptil 1000 epileptiske spasmer i døgnet. Vi sov på skift, levde med stoppeklokker og loggførte hvert eneste anfall dag og natt. Vi visste aldri om neste anfall ville skade hjernen ytterligere eller ta henne fra oss.
Etter lange utredninger fikk vi diagnosen Aicardi syndrom, en ekstremt sjelden tilstand med bare rundt 4000 kjente tilfeller i verden. Zarah Angelica lever i dag med omfattende hjernemisdannelser, terapiresistent epilepsi, synsskader, ernæring via PEG, alvorlig nevrologisk funksjonssvikt og betydelig forsinket utvikling. MR-beskrivelsen av hjernen hennes fyller en hel A4-side. Likevel kjemper hun hver eneste dag.
En behandling mot epilepsi presset kroppen hennes så langt at hun nesten mistet livet. Flere avdelinger på Rikshospitalet arbeidet samtidig for å redde henne. Vi fikk høre ord ingen foreldre er forberedt på – at hun kanskje ikke ville leve gjennom barndommen.
Likevel begynte vi å se små fremskritt. Hun løftet hodet. Hun klarte å holde en leke. Hun kunne sitte oppreist i korte øyeblikk. For mange er dette små ting, men for oss er det mirakler. Hver milepæl kan være den siste hun når.
Zarah Angelica har jo kjent Aicardi syndrom med omfattende nevrologisk funksjonssvikt,hjernemisdannelser/migrasjonsforstyrrelse, Dandy walker variant, corpus calossum agenesi,uttalt hypotoni og betydelig motorisk funksjonsnedsettelse, terapiresistentepilepsi/westsyndrome med økende anfallsfrekvens (inkludert episoder med non – convulsivestatus epilepticus), hun har VNS, betydelig forsinket utvikling (som et spedbarn), ikke språk,næring via PEG, gallegangsatresi, dysfagi, nedsattsyn med coloboma. I dag er situasjonen ytterligere komplisert av hofteluksasjon og alvorlig skoliose. Flere progredierende diagnoser gjør at livet hennes tøft hver dag. Samt vi lever i ventesorg, og må samtidig kjempe for en behandling som nå vil koste oss 30.000,- i måneden fremover om vi ikke får det dekket på H-resept.
Skrev en del om dette i forrige blogginnlegg: Beslaglagt medisin
Der finner du også linker til video m.m
Legene har nylig vurdert operasjon, men konkluderte med at inngrepet ville være for belastende og risikabelt, og at det er stor fare for at hoften likevel ville gå ut av ledd igjen. Det betyr at vi nå står i en ny hverdag med kontinuerlig posisjonering, smerteforebygging, hyppige stillingsendringer og omfattende tilpasning av hjelpemidler. Skoliosen må følges tett for å hindre rask forverring. Hun må være hjemme mest mulig, og vi har per nå ingen avlastning. Omsorgen er døgnkontinuerlig.
Midt i denne virkeligheten valgte et nydelig menneske fra Irland å stille opp for oss. Fiona Stewart Williams arrangerer i dag et internasjonalt veldedighetsevent til støtte for Zarah Angelica. Et event bygget på håp, fellesskap og medmenneskelighet, hvor alle inntekter går direkte til hennes medisinske behov og behandling.
Når livet blir tungt, betyr det mer enn ord kan beskrive når mennesker velger å bry seg. Ved å delta på eventen i dag viser du støtte, sprer håp og hjelper et barn som kjemper hver eneste dag. Noen ganger kan små handlinger fra mange mennesker gjøre en enorm forskjell for én liten kropp.
Takk for at du leser. Takk for at du bryr deg.
Og takk til alle som ønsker å stå sammen med oss rundt Zarah Angelica <3