Barnet vårt får ikke dekket sin behandling. Vi trenger 180.000,- i året for å gi henne ett godt liv…
Categories BloggEn dyp takk til dere alle sammen som hjelper og støtter, vi er så uendelig takknemlig.
Samtidig må jeg si det er veldig vanskelig å samle inn så mye penger, 180.000,- i året er omtrent trygda mi.
Må takke dere alle for så mye tålmodighet, omtanke og medfølelse. Vi er utrolig heldige oppi alt. At Tv Haugaland stiller opp er vi
EVIG takknemlig for. Vi trenger all mediadekning vi kan få, for vi klarer ikke dette alene. Og går det ikke veien får hun ikke ett godt liv.
Bildet på siden er link til reportasjen som ble vist i går. Veldig takknemlig om dere deler videre.
Det er uvirkelig å tenke på at vi skal bruke så mye energi på dette alltid.
Det hadde vært så deilig å kunne senke skuldrene å få være de foreldrene vi ønsker å være for våre barn. Vi er en familie på 6,
og jeg føler de andre barna vokser ekstra fort pga vi ikke får være sammen som vi ønsker. Siste snart 4 årene har dreid seg så mye om Zarah Angelica, og det har preget oss alle. For man blir veldig fengslet til hjemmet med sykt barn.
Det er altfor mye jag og det å mase på andre om hjelp tærer på. Men ting går ikke av seg selv, man må stå på for å klare dette.
Jeg håper bare Zarah Angelica snart blir mer verdt for de som styrer landet her. For mange ganger føler jeg jenta vår blir nedprioritert i sammenligning med andre.
Selv helseministeren og kongehuset vet om vår situasjon. Ingenting blir gjort. Takket være alle som hjelper oss har vi klart å holde ut.
Samtidig savner vi å kunne disponere mer av vår egen økonomi på å leve mer. Dette er noe som gjør ting enda mer komplisert, at man alltid må vri på kroner.
Vi er nok ikke de eneste som trenger hjelp i dette landet, men jeg har bare overskudd til å tale vår sak.
I og med Zarah Angelica har gallegangsatresi ( som kan føre til levertransplantasjon). Kan vi ikke gi henne hvilke som helst epilepsimedisiner, og akutt medisin tar på. Dermed syns vi hun burde få dekket sin medisinske Cannabis som hun kan ha. Vi har også ett stort ønske om å kunne gi henne nesespray med THC for å stoppe anfallene, dette vil være mye gunstigere for leveren. Og alt som kan være bedre for henne, ønsker vi. Men landet spiller ikke på lag. Tanken om å rømme landet dukker opp. Men da føler jeg vi har tap, vi må stå i denne kampen!
Samtidig er hun bare ett barn, barn pleier å få dekket behandlingen de trenger.
Det er svært få barn i landet som får denne behandlingen, så hvorfor kan hun ikke få dette dekket?
Og hva med barnekonvensjonen her i landet ? Jeg føler mange brudd !
Utenom Spleis og dugnader har vi ett foreningslokale som brukes til donerte gaver og lopper.
Der har vi åpent innimellom. En god ekstra hjelp i dette, spesielt når folk kommer innom
å handler eller donerer gaver/lopper. Det er ubeskrivelig godt å få denne støtten.
Jeg har ett høyt ønske om hjelp til å spre vår sak – vi er så avhengig av denne hjelpen. For fremdeles er det mange
i selv vår egen hjemby som ikke kjenner saken. Vi trenger sårt hjelpen din.
Mer om vår sak kan du lese på Spleisen HER
Facebook HER
Nettsiden HER