En sørgelig beskjed fra Haukeland…..Tapre Zarah Angelica

Categories Blogg

Reklame |

Vår lille elskede Zarah Angelica, du er så tapper  <3  Alt du skal igjennom, det tar visst ikke slutt. Nye diagnoser og problemstillinger nå som vi trodde alt var ok. Vi kunne jo dra hjem igjen, og dermed ble følelsen deretter. Men det viste seg å være mange funn på MR denne gang. Godt var det at vi fikk dette gjort !

Vi fikk tilsendt epikrisen dagen etter vi kom hjem, virkelig er de effektive på Haukeland. Men å få beskjeden om at tilstanden var verre enn vi trodde ble overveldende. Jeg går jo ofte med en følelse at jeg kan miste deg og kan ikke se for meg et liv uten deg. Spesielt i de dårlige periodene som har vært nå. Og at du har gått ned 5 kilo og har mistet så mye av evnene du mestret før. Jeg titter tilbake på videoene jeg har delt på facebook med flere, for å vise din utvikling og bedring med CBD. Og jeg savner så dine smil, din iver med å plaske i badekaret, din iver etter å leke og følelsen av at du har det topp. 

Men selv om den vonde følelsen er der i tide og utide klarer vi liksom å bevare positiviteten, leve i nuet og nyte livet på vår egen måte. Vi har jo andre barn og ting å fokusere på. Men i går holdt jeg på å gå nedi “den mørke dalen”, der er det lite lys og en uhyggelig stemning jeg ikke trives i.  Jeg kan kjenne hvordan hele kroppen reagerer på de dystre og triste tankemønstrene man får når dårlige beskjeder kommer. Man er ikke bare det man spiser, man er virkelig det man tenker. Så vær Obs, for tankene innhenter oss mer enn det som er sunt. Hver celle i kroppen hører etter dine tanker, og de lystrer 110% hver gang. Dette med positivt tankemønster, å være bevisst tankens kraft, affirmasjoner og ikke la de vonde tankene dra oss ned er en kunst og verdens beste behandling – krever selvdisiplin  – øvelse gjør mester, og mestrer du dine tanker kan jo så mye i livet bli bedre. Men i går klarte jeg ikke å være positiv, i går ble jeg “ned i dalen” noen timer, jeg sørget, tårene rant og jeg kjente på vonde følelser, samt observerte mine verste tanker. Men tillot ikke at dette skulle ta over hele meg. Så jeg sa til meg selv at Zarah Angelica trenger at jeg tror på henne, at jeg bevarer håpet om at dette vil gå bra – også mine andre barn fortjener dette. Og jeg selv trenger å være på plass i meg selv for å bevare min kraft oppi dette.

Jeg tror heldigvis på mirakler. Samtidig er det viktig å være bevisst på at ting også kan gå andre veier, det er godt å være litt mentalt forberedt. Men jeg orker ikke la de dystre tankene ødelegge hver eneste dag, og tappe meg for krefter. Det er så utrolig skadelig for meg selv og omgivelsene, stakkars barn om de skulle bodd med foreldre som var deprimerte konstant, at foreldrene ikke hadde noe livsglede eller overskudd…Det må bare ikke skje ! da ville vel også forholdet vårt raknet på toppen av alt….

 

Beskjeden vi fikk var at Zarah Angelica har 4 intrakraniale cyster av betydning, og trolig flere små. Noen har økt i størrelse. En hadde heldigvis minsket. Men den ene som ikke var der ifjor var på 3.5 cm i skallegropen nå. Og dette var en Dandy Walker variant, og dette var noe jeg og Carl Fredrik allerede leste om når Zarah Angelica lå i magen. Det var skummelt husker jeg. For når de oppdaget manglende Corpus Callosum fryktet vi den diagnosen pga trykket i hjernen kan plutselig bli for stor, og da er det rett på operasjonsbordet å vurdere å legge inn Shunt for å kontrollere trykket i hjernen. For dere som ikke vet hva det er så legger jeg ved en illustrasjon. Bildet nedenfor viser også de ventriclene som er forstørret hos Zarah Angelica. Itillegg har hun mange hjerne misdannelser, som flere er pga manglende hjernebro. Hun har jo vokst mye også, så kanskje mye har endret seg med veksten, ikke vet jeg. Men at det har gått så nedover, det kan vi kanskje nå tro har med dette å gjøre, altså en endring i hjernen. Iallefall kunne cystene trigge anfall og irritere…..

Vi ble fortalt tidlig at Aicardi syndrom er en veldig dyster diagnose å få, men nå er det så mye å holde styr på. Aicardi syndrom , Biliary Atresia, West syndrom/epilepsi, Lacuner, migrasjonsforstyrrelser, Corpus Callosum agenesi og nå Dandy Walker varianten på toppen av alt….og ingenting kan kureres.
(Men vi tror jo alt kan kureres…..)

Man kan behandle følgeskader eller bivirkninger underveis…Vi bestemte oss nå sammen med Haukeland å benytte noe Benzodiazepiner.
Zarah Angelica sover jo ikke på nettene pga mange nattlige anfall, og håpet er at dette kan hjelpe henne i de verste periodene – vi vil nok neppe gi det fast. CBD går for fort utav systemet, så på natten kan det være godt med noe som virker over lengre tid de gangene hun har behov for det. Og forhåpentligvis slipper hun da så mye akuttmedisin som iallefall er skadelig for leveren. Det spørs om det virker, hun er jo resistent mot det meste ser det ut for. Heldigvis har hun CBD, latterlig at det ene som hjelper henne ikke blir dekket – hun er jo bare et barn !

Det blir spennende om det kan hjelpe henne, men vi har vært veldig redd slike behandlinger pga Leveren, vi vil jo bevare den lengst mulig. Men de anfallene tar knekken på henne stakkars. Og skader hun hjernen mer, så vet vi jo ikke hva konsekvensene blir. Så da bør vi tenke at om hun må levertransplantere pga det, så er det jo kanskje verdt det pga konsekvensene av flere hjerneskader nå kan bli verre enn en levertransplantasjon….

Jeg satt med Zarah Angelica på fanget i dag, hun gråt og var plaget i flere anfall etter hverandre kjente jeg hennes smerte. Jeg får så utrolig vondt av å se på hvordan hun har det. Og i samme øyeblikk kommer Leander inn, tenk mamma om Zarah kunne få den tingen hun mangler i hodet. Så kunne hun hente leker, hun kunne lære seg å slutte med bleie – å få premie, hun kunne lære seg å springe,snakke,  hun kunne leke, sitte selv, hun kunne spise selv, drikke selv og gjøre så mye mamma.  Ja det har han så rett i, men Zarah Angelica er som en baby på 3 måneder eller mindre tenkte jeg med meg selv. Og vi skal gjøre alt vi kan for å gi henne et verdig liv fullt av kjærlighet og den beste pleien hun fortjener…

Hadde vi bare sluppet å kjempe for å kunne gi henne det hun trenger itillegg – forbaska. – hvert år skal vi måtte søke på ny og alt skal vi betale selv….
Eller dvs, takket være alle som støtter så får vi hjelpen vi trenger oppi dette….Men det føles så feil ut at det skal være sånn.

Kunne vi bare fått ta oss av familielivet også, pleiet barnet vårt å ikke hatt hele regjeringen i hodet konstant…
Kjente jeg ble matt med følelsen av at vi skal så mye innen jul, selge hus, Carl Fredrik skal ha foredrag i Oslo – som jeg så gjerne skulle vært med på, innleggelse på riksen, og tilbake til Bergen igjen i desember, loppemarked og dugnadssalg oppi alt….Men alt dette må vi jo få gjort, vi har ingen utvei…..
Men skulle absolutt ønsket at hussalget kunnet ventet, men vi har jo ikke rentefritak lenger enn til desember. Så vi betaler kun rente nå på begge husene slik at vi kunne vente litt med salg pga alt som stod på…Men når man ikke lenger får den muligheten, så er det jo bare å kjøre på….
Vi får inderlig håpe enden blir god, for mer uforutsette ting nå har vi jo ikke tid til faktisk – So let the force be with us….

Sorger og gleder går heldigvis hånd i hånd….

Vi var nemlig å fikk nøkkel fra en jeg har kjent fra barndommen, han ville hjelpe oss å lånte oss butikk lokale til foreningen vår !
Der fikk vi plassert noen bord vi fikk låne, og der vil det bli noen loppemarked frem til jul   🙂 

Dette ble virkelig et lyspunkt oppi alt annet, og jeg gleder meg utrolig mye til å få plassert ting rundt på bordene m.m 
Vet ikke om jeg får tatt med alle klærna nå i første omgang, men det skal iallefall gjøres klart til julemarkedet, og helst lenge før…Samtidig kan folk evt ta kontakt om det er noe de ser i vinduet de vil ha, før vi åpner loppemarkedet…Dette blir jo en UNIK måte å få solgt dugnads produkter og lopper til inntekt for behandlingen hennes. Å få denne type hjelp hadde jeg aldri drømt om. Vi er utrolig heldige som har så mange flotte mennesker i livet vårt !
Så oppi alt kan vi jo ikke annet enn å smile 🙂  for det å få sikret hennes fremtid med behandling er jo for oss det aller viktigste vi kan gjøre for henne, utenom kjærligheten og pleien 😉 

Ikke minst vil det ha mye å si for familien vår forøvrig, at ikke hennes behandlingsutgifter går utover hva de andre barna trenger…..,
Så vi er utrolig takknemlige for dette <3 

Ha en flott lørdag alle dere flotte mennesker der ute ! Takk for at dere bryr dere <3  

God klem fra Oss

#ZarahAngelica

#CBD

#DandyWalkervariant

#Aicardisyndrom

#BiliaryAtresia,

#WestSyndrom

#Lacuner

#migrasjonsforstyrrelse

#CorpusCallosumagenesi

– 3,5t

 

3 kommentarer

3 thoughts on “En sørgelig beskjed fra Haukeland…..Tapre Zarah Angelica

  1. Så trist å høre om de dårlige nyhetene.. Samtidig er det viktigste å huske at så lenge det er liv, er det håp! Jeg har faktisk selv vært vitne til et medisinsk mirakel, da min samboer faktisk er friskmeldt etter å ha hatt en hjertekapasitet godt under 15% på det værste.. Han er faktisk nedfelt i historikken på Rikshospitalet som et medisinsk mirakel (uten at det nok er det ordet de bruker (he he)). I utgangspunktet visste de ikke engang årsaken til at hjertet tok til å vokse, og min første rapport fra sykehuset var at de gikk ‘all in’ for å finne frem til en medisinsk coctail som kunne holde ham i live frem til det forelå en donor!! Heldigvis, bor vi tross alt i et land med et av de aller beste medisinerne. Min samboer endte opp som medisinsk mirakel, og det kan Zarah Angelica også.. <3

  2. Ja det er så sant <3 Så lenge det er liv, er det håp. Og mirakler skjer daglig, så vi lever i tro, håp og kjærlighet <3 Så fantastisk å høre om din samboer, slike historier er herlig å høre. Han må være sterk og tapper den mannen din <3 takk for dine flotte ord, og ha en flott dag 🙂

  3. Hadde jeg som lege, fått inn en pasient. Som har “funnet” noe som funker bedre, hadde jeg begynt og klø meg i hode. Tenkt, jøsses. Kjempe. Dette må jo flere bruke. Men når leger har kjøpt utdannelsen sin. Og i utdannelsen står det ikke mye bra om cannabis. Da funker det ikke da?

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *