Haukeland

  •   

Vil først av alt takke så mye for alle som engasjerer seg og er så medfølende. Vi har fått mange meldinger ser jeg via facebook, så koselig. Men jeg beklager at jeg ikke får sjans å svare hver og en, det er derfor jeg  syntes det var greit å starte en blogg. Siden så mange er engasjerte, så kan de lese på bloggen. For jeg har ikke tid og overskudd til å besvare det jeg ønsker. Vil dere skal vite at vi er veldig takknemlig for støtten fra hver og en av dere.  

Samtidig er det så spesielt å skrive, hadde det ikke vært for at Zarah Angelica ble en offentlig person, så ville jeg nok ikke delt så mye detaljert fra livet. Vi pleier jo å klare oss fint, det er sannelig uvant å få så mye oppmerksomhet rundt ting i livet. Virkelig er vi heldige som har så mange gode mennesker rundt oss, og vi håper så inderlig vi klarer å fortsette å spre gode budskap og kamplyst til de som trenger behandling med medisinsk Cannabis. Vi har virkelig troen på at denne form for behandling vil være unik for mange andre enn bare Zarah Angelica. Vil dere skal vite at vi klarer oss å er lykkelig oppi dette. Vil ikke folk skal føle at det er pga oppmerksomhet eller sympati vi deler så mye. Det er av mange årsaker, og aller mest for å dele historien om Zarah Angelica i håp om å gjøre henne kjent blant folk slik at saken sprer seg blant Norges befolkning. Vi kan jo ikke klare å kjempe hele livet for å gi henne behandlingen hun fortjener å få. 

Vi fikk nylig svar på at vi ikke ble godkjent som frivillig Organisasjon, det må jeg innrømme å si var et stort håp. Men vi skal se over det skriftlige avslaget når det kommer i håp om å kunne endre på noen vedtekter å få det igjennom. For dette hadde virkelig gjort seg på så mange måter….

Mange følelser som kommer å går når barna er så små og de skal igjennom så mye. Mens Zarah Angelica lå i narkosen satt vi på kafeen. Jeg hørte plutselig en kjent stemme, og der stod Leo Ajkic. Må si jeg var fristet til å ta en kort prat med han, men han var opptatt med sitt. Det var engang en vi har fått mange gode råd fra  som mente han kunne vært den rette mannen til å lage en dokumentar om Zarah Angelica og hennes reise for å spre historien på den måten. Men vi har ikke tenkt mer over det, men når han plutselig stod der tenkte jeg: hmmm, er det en mening med dette kanskje….Men vi hadde jo mer enn nok å fokusere på, så det ble med tanken. Kort tid etter kom Lothepus også ruslende, mange kjente ansikt. Så dukket  jaggu naboen opp også 🙂

Tiden gikk, og når tiden går lengre enn det som er avtalt håper en bare at alt er som det skal. Telefonen ringte, nå kan dere komme å hente henne. Og der lå hun, med litt oksygen hjelp og sov i sin dypeste søvn. Alt hadde gått så fint med undersøkelsene, og godt er det – men alle svarene er enda ikke på plass. Vi traff på han som filmet innpå netthinnene, han hadde fått tatt noen gode bilder. Men det så dessverre ut til at ene øyet hadde fått noen ekstra plager nå. Han skulle forhøre seg med en professor og komme tilbake til oss…

MR bildene av hjernen avslørte at hun hadde fått enda flere cyster i begge hjernehalvdeler, og at det var dårlig med stoffet Myelin:

Cystene kan irritere og fremkalle mer anfall, så kanskje dette kan være grunnen til at hun har vært i en dårligere periode…Ikke vet jeg, men rapporten var ikke ferdig. Så alt  er enda ikke på plass, den gode nyheten er jo at det ikke var noe øyeblikkelig avskrekkende. 
 

“Myelin er et fettlag som omslutter nervefibrene i hjernen og fungerer som isolasjon, omtrent på samme måte som plastisolasjonen rundt en ledning.

Myelin sikrer at signaloverføringen går som den skal.

Ved å studere myelinnivået kan forskerne blant annet si noe om hvor gode muligheter hjernecellene har til å kommunisere med hverandre.

Mens antallet nerveceller i hjernen holder seg relativt stabilt selv om det i takt med hjernens utvikling oppstår nye kontakter dem mellom endrer mengden myelin i hjernen seg livet gjennom, noe som gjør det egnet til å studere hjernens utvikling.

Man fødes nærmest uten myelin i hjernen. Mengden av stoffet øker deretter fram til slutten av 30-årene, og holder seg så relativt stabilt de neste 20 årene, før det begynner å gå nedover omtrent rundt 60-årsalderen”

 

Raskere reaksjon med mye myelin

Myelin er også kjent som hjernens hvite substans. Men det finnes mye myelin også i hjernebarken, også kjent som gråsubstansen, som er den delen av hjernen hvor nervecellene befinner seg. Sammen utgjør disse to substansene hovedkomponentene i sentralnervesystemet.

Veldig mye spennende å lese rundt disse tingene, og vi merker reaksjonstiden med Zarah Angelica er lang. Så kanskje dette er litt av grunnen.
Men det er klart epilepsien i seg selv forårsaker mye også. Men det gir jo litt håp om en økt myelin kan skje, men ettersom jeg forstod på legen så er dette typisk for de med utviklingsforstyrrelser/migrasjons forstyrrelser…

Vi venter nå i spenning på å få tilsendt en endelig rapport på alt, så vi vet ikke mye enda. Men såpass bra var det iallefall at vi kunne dra hjem 🙂 Og det i seg selv er stort og positivt <3 

Når vi skulle dra fra oppvåkningen fikk begge en diplom for å ha vært så flinke 🙂 så utrolig koselig at selv Leander fikk for å ha vært så flink å følge lillesøster..

Når Zarah Angelica våknet mer til tok jeg hun rett i fanget og hadde en herlig kosestund med henne, skjønne lille jenta mi skjønte lite av hva som foregikk. Og synet var nok ikke det beste. Pupillene var store og sorte etter mye dråper fra undersøkelsen. Hun var ganske lyssky, og hun sparka i ett med bena i missnøye. Men det viste seg det var veneflonen på foten som plaget henne. Så da fikk vi den fjernet & velværen i ansiktet ble en helt annen etterpå…

Det tok heldigvis ikke lange tiden før Zarah Angelica våknet til seg selv og ville både spise og drikke 🙂  Og Leander hilste på søsteren <3

Leander slappa godt av og så på tv, han hadde ikke hatt nok søvn…Sent i seng og tidlig opp…Han er så utrolig tålmodig! Mye venting på sykehus. Dagen vi kom ventet vi 4 timer på legen, og var ferdig etter  5 timer. De hadde visst ikke fått riktig beskjed i mottaket. Vi fikk både hotellrom og rom på avdelingen. Så de på avdelingen ventet på oss, mens vi satt på venteværelset å ventet på legen. Men heldigvis hadde de både stor utendørs lekeplass og stort leketerapi rom…

Vi valgte å sove på hotellrommet og oppholdt oss på rommet dagen undersøkelsene skulle gjøres.
Vi fikk mer enn nok soveplass på hotellrommet, hehee 🙂 vi kunne jo ikke risikere at barna falt på gulvet, så her var det å sove på rekke…

Skjønne Leander hadde med seg en stor koffert med mange personlige eiendeler som han pyntet opp med på rommet 🙂


I gangene på sykehuset hadde de prydet veggene med naturen, så utrolig skjønt ! Det er jo en av de tingene man savner der. Spesielt de som tilbringer laaaang tid der vil jeg tro setter pris på de nydelige friske bildene.

 


Pappa er jo som alltid minst like ivrig som Leander når det kommer til leking 🙂 

Zarah Angelica fikk seg en blund i vogna utendørs , ingenting er som frisk luft etter narkose tenker jeg… Imens Leander og pappa fikk springe og leke ifra seg før avreisen 🙂  

Den her skulpturen av Gustav Vigeland (1908) gjorde inntrykk på Leander, han var helt i sjokk over de to tiggerne her som ikke engang hadde klær på !
Leste en morsom historie om denne skulpturen på nettet, at russen i 1954 bortførte heile skulpturen ved hjelp av kranbil. Skulpturen var så, i nattens mulm, kjørt til sentrum og plassert framfor kemnerens kontor.  

Fantastiske høstfarger <3  Godt å kunne være litt ute før avvreisen, det var jo en fantastisk flott dag !

Må jo flire vettu, for vi hadde vel ikke kjørt lenger enn 20 min før vi måtte ha første stans, Leander sovnet allerede på parkeringsplassen på sykehuset. Mens Zarah Angelica begynte å kvikne mer og mer til, og hadde masse ærend i bleien. ” bleieskift i framsetet og litt mat i pappas fang, så kunne vi kjøre videre. Klokka var allerede blitt 17.30 , så vi kom sent hjem….

Og det ble stor jubel hos Leander, for han savna sine storesøsken og huset sitt. Det er så merkelig, for som Carl Fredrik sier, det er som  en annen tidssone på sykehuset. Man føler man har vært borte sååå lenge, den følelsen slår visst aldri feil. Og det er like deilig å komme hjem hver gang <3

På vei hjem kom det allerede en melding fra Helse Norge at vi hadde ny innkallelse til Haukeland 10.desember, og vi skal på Rikshospitalet 6. November. Håper hussalget ikke blir for krevende oppi alt dette, og vi har et høyt ønske om at julen i år blir mer forutsigbar <3 🙂 

    1. Takker for dine ord. Håper virkelig “media” MSM tar tak i saken deres snart. Og kjører saken så lenge, at det skjer noe. Stå på videre!

    2. Tusen takk for en god oppdatering. Ser ut som att Dere iallefall har fått litt tid til kos og hygge. Det er bra når en tenker hva Dere går igjennom. Stå på. Ha en fin helg fra oss 2 på Åkra
      Sigurd & Anita

    3. <3 Ja oppdateringer er viktig når det er så mange som bryr seg ;)
      Herlig med en forandring i hverdagen , og vi var jo så heldige med nydelig høstvær !
      Så innimellom undersøkelser og avtaler fikk vi nyte masse frisk luft :)

      Takk så mye Sigurd & Anita, dere er fantastisk gode å ha oppi dette <3 Stor klem

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg