Hvordan kan Statens legemiddelverk nekte vår datter en behandling som fungerer?


Nå synes jeg noen må våkne opp å gjøre noe snarest !

Vi er en familie på 6. Daglig går alt fokuset på Zarah Angelicas pleiebehov og å anskaffe penger til en behandling som er den eneste som fungerer for vår datter. De andre barna har vært utsatt for mye etter Zarah Angelica kom til verden, tenk om staten hadde tatt vare på oss i vår situasjon. Altså medisinsk Cannabis er Zarah Angelicas helsebehandling. Vår datter har fått innvilget bruk, men får ingen dekning. Det er jo dette som fungerer for hennes helse, utvikling og livskvalitet.

Hun har en følsom lever pga Biliary Atresia som hun opererte for 3 uker gammel. Hun KAN IKKE ha samme epilepsi medisiner  som andre barn pga leveren, da dette kan føre til levertransplantasjon. Medisinsk Cannabis anses ikke som legemiddel. Men for vår datter er det nettopp det. Hun har intraktabel epilepsi, altså epilepsi som er behandlingresistent. Mange blir aldri bedre og har konstant anfall. Når vi gir vår datter CBD så skjer det endringer etter kort tid, hun er mer til stede, får færre/mildere anfall og er til tider så god at hun pludrer/synger, leker og er anfallsfri.
Takket være CBD begynte hun å spise selv, hun klarte å sitte litt uten støtte og gjøre ting fysisk på en helt annen måte.

Etter lang tid sykdom nå, bort imot 6 måneder av og på i form har hun ikke klart å få i seg Bedroliten som normalt, dette er et granulat fra Bedrocan som inneholder i underkant 1% THC og 9% CBD. Dette har ført til at hun har måttet benytte mer av oljen fra Charlottes Web under sykdoms periodene, denne får vi i henne uansett hvor dårlig hun er. De har en sammensatt smak av sjokolade og mint som er mild på smak. Kobinasjonen av Bedrolite og oljen fra Charlottes Web har vært en fantastisk balnding for Zarah Angelicas tilfelle. Og den tryggheten det er at vi får i henne oljen, når hun ikke tar granulatet i maten har vært en lettelse. I USA har de også nesespray som benyttes akutt, i stedenfor Stesolid/Buccolam. Dette er også et høyt ønske for å spare leveren.

7. juli gikk vi ut i avisen etter Haugesund Avis tok kontakt med oss, vi deler  vår frustrasjon åpent over at vi ikke får dekket hennes behandling som koster oss 15.000,- i måneden, og utenom har vi flere tusen i utgifter til vitaminer, mineraler og tilskudd vi heller ikke får dekket ( D-vit. Magnesium. SOUL. Nigella Sativa. Sannasol. Tran. B12. B6. Semper dråper ). Mange av disse tilskuddene anbefaler faktisk både leger og sykehus at man skal gi pga de barna trenger ekstra av mye. Men allikevel dekkes det ikke.  Sier vi ja til alt går pengesekken fort tom, sier stortingsrepresentant og helsepolitiker Sveinung Stensland til Haugesundsavis – altså, det er snakk om menneskeliv her. Barn som kan dø uten riktig behandling, betyr pengesekken mer enn menneskeliv – da burde mye vært omprioritert i forhold til pengebruken!! Det gav ingen løsning i vårt tilfelle, hva med våre andre barn som må vokse opp å være vitne til alle disse frustrasjonene og stressbelastningen daglig. Virkelig er det ikke mye helseforebyggende arbeid i dette. Og det er ufattelig mye jobb å ta tak i på mange måter. Noe man ikke ser, før man er oppi situasjonen selv. Det er ingen trøst at ting vil bli bedre med tiden, vi har liten tid. Vi merker vi er slitne, og fortsetter vi ikke å jobbe for å få den jevne støtten så ender det med vi ikke kan gi hun behandlingen hun har effekt av, og da kan det hende Zarah Angelica dør i fra oss å ikke lever så lenge vi håper på. Vi klarer ikke tanken på at ting kan gå galt, da fungerer vi ikke – bare jeg skriver det her kommer tårene mine, og synet av en barnekiste er der –  som jeg har fryktet siden hun lå i magen min. Vi må bare stå på i Kjærlighet, åpenhet, ærlighet og takknemlighet for de som hjelper oss videre ! 

Poenget med avisartikkelen var å få frem kostnadene, kort tid etter får vi en urovekkende beskjed fra Statens legemiddelverket om at vi ikke lenger skal få benytte Charlottes Web som har vært helt fantastisk for Zarah Angelica. De vil vi skal benytte en annen fra apotek i Danmark. Dette er ikke engang samme oljen, verken samme innhold eller produsent. Altså en helt annen olje, og den koster dobbelt så mye og den er itillegg isolert CBD – noe som ikke vil ha like god effekt på Zarah Angelica. Hun har best effekt av synergien av alt i planten i sammen, og trenger mer enn CBD alene for å trigge alle endocannabinoide reseptorene i kroppen og hjernen. Vi har ikke hatt overskudd til å ta dette innover oss, men takket være støttende mennesker i vårt lokal samfunn er vi nå klar og styrket til å ta tak i dette. Lokal samfunnet vårt har hjulpet oss med kronerullinger, kjøp av kaker, korter,lopper, bøsse donasjoner og loppedonasjoner. Samt vi har fått gaver for å kunne spare på andre utlegg, dermed mer til Zarah Angelica og familien uten kostnader. Folket står på for å hjelpe oss, men staten uteblir og faktisk forverrer vår allerede kritiske situasjon med å doble våre kostnader og nekte henne en behandling som fungerer. Zarah Angelicas månedlige utgifter vil bli på 30.000,- i måneden om vi skulle gå over til det Statens legemiddelverk ønsker.  På toppen av det hele vil det sannsynligvis ikke virke like godt som det hun får nå! Men uansett, til den prisen blir vi presset til å ikke klare mer. Vi har strevd i ett siden hun ble født. Takket være folk i lokal samfunnet har Zarah Angelica samlet opp en del via spleis, men vi kan ikke ta pause – for pengene varer ikke. Og veien videre er tung å se for seg. Folk kan jo ikke finansiere behandlingen hennes !

Hvorfor kan hun ikke få beholde behandlingen hun allerede benytter?  Dette vil vi ha svar på !

En ting er at dere sier at medisinsk Cannabis ikke er et godkjent legemiddel. Men dette er uten tvil en behandling mange benytter medisinsk og som legemiddel.  Ta Israel som et godt eksempel. Som forsker og bruker dette effektivt til flere sykdomstilstander med gode resultater. 

For Zarah Angelica er dette en behandlingsform som er mest gunstig for henne og hennes tilstander. Og vi legger svært godt merke til at mange som uttaler seg om CBD har ikke den fjerneste anelse om hva de prater om engang. Og en ting som også er forunderlig er at de er svært raske med å si at ting ikke fungerer, uten å gi det en sjanse. For som ved f.eks epilepsi finnes det et hav av forskjellige typer epilepsi medisin man kan prøve ut, og mange har nytte av den ene sorten, mens andre ikke har noen effekt. Slik er det jo også med CBD, det finnes mange type strains med variert innhold av CBD/THC. Det forskes mye på dette, og folk trenger spesielle typer utifra helsetilstand m.m Her i Norge virker det nesten som CBD er CBD …ferdig med det, uten at man setter seg nok inn i dette. Jeg leste nettopp forsker fra SSE uttaler seg at Cannabidiol som behandling for epilepsi er langt i fra en mirakelkur. Jeg kan ikke forstå de kan komme med den påstanden med så lite forskning, utprøving av forskjelling typer strains m.m..  Ikke minst at de begrenser sin forskning til to hoved diagnoser. Tar man Zarah Angelicas tilfelle så ville ikke hun vært kandidat der, og hun har westsyndrom som er ganske dødelig. Ville ikke det vært på sin plass å testet på henne? Epidiolex hadde de med infatile spasmer i sitt forsknings prosjekt. Hvorfor driver det landet her å begrenser så mye. Og hvorfor skal ikke flere få muligheten, det er jo så ufattelig mange triste skjebner der ute med epilepsi av alle slag. Og hva med de som faktisk fungere i samfunnet, men blir begrenset pga sin epilepsi. Tenk om de hadde nytte av CBD å kunne leve tilnærmet normalt?  Nå skriver jeg for det meste om epilepsi og CBD, men vi vet vel alle at dette er noe mange har effekt av i alleslags sykdoms tilstander både fysisk og psykisk. Tenk så mye BIG PHARMA hadde tapt om alle kunne kaste de ekle medisinene med mange bivirkninger i søpla pga en PLANTE !  Håper ikke landet/folket gir opp CBD før det virkelig er testet i alle ender, og innen flere diagnoser. Ser de skriver om toksisk effekt om det taes sammen med epileptiske medisiner, men da er det jo viktig å følge interaksjons tabellene å justere mengde forholdet. Det høres så skremmende ut, måten de skriver det på. Og toksinene er neppe fra CBD, da den også behandler sykdomstilstander i leveren.

Link til artikkelen: https://www.epilepsi.no/aktuelt/cannabidiol-som/

En får jo en ekkel følelse i magen av at det når det bare er snakk om EPIDIOLEX som CBD-behandling, som bare er isolert CBD, og som høyst sannsynlig ikke virker like bra som helplante ekstrakt oljer. Det virker jo som i samme øyeblikk de innser at isolert CBD ikke er så  bra, så forsvinner gjerne de andre oljene, som kunne virket, i samme renna….

Vi tok kontakt med Bent Høie i april, vi la brevet ut offentlig via Zarah Angelicas nettside:  http://www.zarahangelica.com/439496086

Bent Høie gav oss ikke hjelp som vi håpet på.  Når jeg ber han om en løsning på vårt problem, skriver han at Zarah Angelica har gjort inntrykk og at han har forståelse for at vi har det tøft. Noe jeg tror han mener, men så går det rett over på at det er et regelverk som setter rammer for når folketrygden kan dekke utgifter til behandling. Han nevner videre at vanlig praksis er at Helfo ikke innvilger individuell stønad til cannabisrelaterte produkter, fordi produktene regnes som råvarer og ikke ferdige legemidler og fordi det mangler effektdokumentasjon. (SSE uttaler det som medisin i forrige artikkelen nevnt tidligere).

Unntaket er bruk av det godkjente legemidlet Sativex til behandling av spasmer ved multippel sklerose. At han nevner et unntak, virker for oss som en mulig løsning fra hans side, men dette kan umulig stemme. Her får vi følelsen av å falle av lasset, for det første så gis Sativex til flere enn de med spasmer/MS pasienter. Og for det andre, hvis Zarah Angelica skulle benyttet dette så ville det ha kostet oss over 90.000,- i måneden for å få i henne de mengder med CBD hun trenger iløp av en dag for å fungere best mulig. Itillegg til at hun ville vært totalt nedsløvet av store mengder THC som er høye i Sativex. Så dette ble langt i fra en trøst/løsning for oss. Zarah Angelica har flere sjeldne tilstander og det er gjort mange gode observasjoner/loggføringer fra dagen hennes epilepsi startet og til den dag i dag. Ikke bare bedres epilepsien, men mange andre funksjoner. Hadde det ikke vært for CBD så ville vi måttet fortsatt mating via sonde, eller knapp i magen. Den kontakten hun gir og lysten til å leke er jo så fantastisk, for å ikke snakke om den kognitive funksjonen <3 

Forskning: https://forskning.no/alkohol-og-narkotika/medisinsk-cannabis-kan-gjore-hjernen-mer-aktiv/361709

Det skrives videre at Cannabisrelaterte produkter tillates brukt medisinsk kun i særskilte tilfeller, og da fortrinnsvis i standarisert form. Da tenker jeg videre, her innvilges bruken medisinsk – men man kan ikke få dekning pga det er ikke et legemiddel (dette til tross for man får det innvilget som medisinsk bruk). Medisinsk bruk – klinger mye som et legemiddel i mine ører. Når helsen blir bedre så er det virkelig en behandling som burde bli dekket på lik linje med annen behandling. At selv de som var med i forskning via SSE måtte betale i dyre dommer for å benyttet det er hårreisende ! Har man effekt av det, benytter det og må snu livet opp ned for å anskaffe nok penger for å kunne betale for å kunne gi barne sitt behandling. Så sier det seg vel selv at man gjør ikke det bare for moro skyld og Norges land burde hjelpe oss.

Når jeg sier Sativex er i bruk på flere tilstander enn spasmer/MS, så kan det leses mer om det og andre CBD produkter her:  Foreningen For Cannabismedisin

STATENS PLIKT :

“Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.

Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.

Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.”   

CBD er Zarah Angelicas Helsebehandling !  

MEDISIN  

Mange bruker ordet medisin, jeg synes det heller burde stå medisin/behandling. For dette er en behandling som har effekt for vår datter, selv om den ikke kalles medisin . Mange kaller selv en tur i naturen for medisin for kropp og sjel, meditasjon, musikk, kjærlighet, selvpleie m.m Definisjonen på hva medisin er kan være stor!  Det som fiungerer for hver og en av oss for å bedre helsen kan vel i grunn kalles for medisin… 

Alle medisiner inneholder ett eller flere virkestoff . Det er det stoffet/kjemikaliet ​som forbedrer din helsetilstand, eller holder deg frisk. Virkestoffene kan ha kompliserte navn, og derfor husker vi heller hva hele medisinen heter, enn selve virkestoffet. 

I tillegg til virkestoff inneholder medisinene hjelpestoffer som hjelper virkestoffet til å gjøre sin ønskede virkning i kroppen. Hjelpestoff pakker inn, holder sammen og bidrar til at medisinen fraktes rundt og tas opp i kroppen. 

Ideelt sett skal hjelpestoffene ikke ha en egen medisinsk virkning, heller ikke noen bivirkninger. De fleste hjelpestoffene som brukes i medisiner er også godkjent som tilsetningsstoffer i matvarer, og mange hjelpestoffer forekommer naturlig i mat. Alle medisiner godkjennes av myndighetene før de kommer i salg. I denne godkjenningen vurderes mange forhold, blant annet sammensetningen av medisinen og de enkelte hjelpestoffene.

LEGEMIDDEL: 

​​​Et legemiddel er ethvert stoff, droge eller preparat som

  1. utgis for å være egnet til å forebygge, lege eller lindre sykdom, sykdomssymptomer eller smerter, eller påvirke fysiologiske funksjoner hos mennesker eller dyr; eller
  2. kan anvendes eller gis til mennesker eller dyr for å gjenopprette, endre, eller påvirke fysiologiske funksjoner gjennom en farmakologisk, immunologisk eller metabolsk virkning, eller for å påvise sykdom.

Legemidler omfatter generelt produkter til mennesker eller dyr som kan brukes til å forebygge eller behandle sykdom, eller som påstås i virke på denne måten. Dette innebærer at et produkt som ikke har noen fysiologisk effekt kan klassifiseres som legemiddel dersom det har medisinske påstander.

Begrepet omfatter også homøopatiske legemidler, plantebaserte legemidler og naturlegemidler som beskrevet i legemiddelforskriften

Produkter som grenser opp til legemidler er blant annet kosttilskudd, kosmetikk, fôr, biocider og medisinsk utstyr.

SYNS VIRKELIG CBD KOMMER INN UNDER BÅDE MEDISIN OG LEGEMIDDEL………

Og hva med dette i forhold til vår datters og andres situasjon?

EUs politikk og samarbeid på helseområdet

Målene for EUs helsepolitikk er å bidra til bedre folkehelse, redusere sosiale ulikheter i helse og å fremme tilgangen til gode og trygge helsetjenester. Den såkalte folkehelseartikkelen i EUs Lisboa-traktat slår fast at helsepolitikken er et nasjonalt ansvar. Dette omfatter både nivå på helsetjenestetilbudet, organisering og finansiering av helsetjenester.  Landene kan likevel frivilling innlede samarbeid om felles utfordringer og utvikle felles regelverk på helseområdet.  De senere årene har EUs medlemsland også inngått et stadig mer omfattende helsefaglig samarbeid på områder utenfor EUs indre marked. Norge deltar aktivt i dette samarbeidet.

Tiltakene på helseområdet gir EU- og EØS-landene mulighet til å utveksle kunnskap og lære av hverandre. Et sentralt eksempel der Norge deltar er samarbeidet om helseberedskap, blant annet gjennom helse-sikkerhetskomiteen (HSC). EU-landene har etablert et omfattende system for kunnskapsdeling, varsling og koordinering.

Ønsker du å bidra/ donere for å hjelpe: 

https://www.spleis.no/project/43220

Saker i media: http://www.zarahangelica.com/436482837

# statenslegemiddelverk
# CBD
#Epilepsi
#SSE
#westsyndrome
#aicardi syndrome
#biliary atresia
#legemiddel
#medisin
#EUs politikk
#Unicef
# Zarah Angelica
#diskriminering
#medisinskcannabis

 

(4.5 time)
 

 

16 kommentarer
    1. Det er hjerteskjærende for Zarah og familien at legemiddelverket ikke kan godta en medisinsom fungerer.Det hele går ut over familiedynamikken.Foreldrene har et utrolig strev medå prøve ut enhver mulighet som kan samle inn penger til medisiner som virker.Foreldrene blirselv ganske utslitte av dette kjøret.I tillegg må jo Za rah ha tilsyn og hjelp dag og natt.Så det blir lite hvile og søvn i løpet av et døgn på både foreldre og Zarah. Foreldrene går med konstant dårlig samvittighet for resten av barnasom trenger dem,og prøver etter beste evne å innfri deres behov. Foreldrene lever under konstant press og stress.Det skal mye til for å kunne skaffe kr.15000,pr. mnd. til en fungerende medisin. Hvor blir det av HELSENORGE og hva står det egenlig for ????

    2. Ja det er et tøft liv dette. Vi prøver å se det positive i ting, samt vi er takknemlig for veldig mye rundt oss.
      15.000,- i måneden var og er mye. Men når det dobles så ser vi mørkt på å klare dette kjøret.
      Jeg er jo selv ufør og skal bevare egen helse oppi alt. Og det tar på når man aldri får søvn og hvile oppi alt.
      Uten deg du skjønne mamma, så ville dagene vært enda verre. Så tuuusen takk for at du er så trofast og god <3

    3. I Sverige ble det ikke lov å selge de mange varianter av CBD oljene, som CBD, etter at Epidiolex kom på banen. Nå virker det som SSE i Norge også hiver seg på og vil stadfeste cannabisolje, som et isolert CBD produkt, -og deretter klager på at det ikke er et vidunder middel! Vi får håpe de som avgjør dette ikke biter på og lar seg lure, Cannabisolje er langt mer, og kan brukes mot utrolig masse. I Israel anser de det som så allsidig at de ikke klassifiserer det likt som annen medisin, som noe avgrenset til spesifikke diagnoser. Derimot forsker de på mange strains for mange forskjellige ting 🙂

    4. Skremmende! Man burde få velge hvilken medisin man ønsker å bruke SPESIELT når man betaler så mye!
      Håper dere får mange donasjoner! Du kunne jo ha lagt inn en link til et sted der man kan gi bidrag på bloggen deres. Jeg er sikker på at mange i Norge ønsker å hjelpe med donasjoner!

    5. Hva med å gå til rettsak mot staten Jmf.paragraf 104 i grunnloven og menneskerettsloven paragraf 3? Føler virkelig med dere.Ikke bare har dere ett alvorlig sykt barn ,men også bekymringer med store medisinske utgifter i tillegg.Ville tatt meg en tur til advokat …….Lykke til videre .

    6. Torunn Veseth:
      Helt enig, dette burde vi i grunn gjøre. Men hadde håpet å slippe det, at de kan løse det på en enklere måte for oss. Vi skal ha to innleggelser og selge huset denne høsten. Så vi håper og ber om en enklere måte å løse det på. Eller så er vi klare til kamp i 2019 🙂 Ja det tar på å hele tiden streve å få inn nok penger…

      Takk for omtanken <3

    7. Blir både flau over og kvalm av den kalde og kyniske,gjerrige og såkalte”velferds”Staten og legemiddelverket som burde og SKAL hjelpe egentlig i slike situasjoner.har dessverre selv tidligere opplevd urettferdig og likegyldig behandling av min egen helse. mitt hjerte gråter og føler virkelig for Zarah Angelica..❤️ønsker henne og Deres familie alt godt og kun d beste videre fremover🙏

    8. Blir både flau over og kvalm av den kalde og kyniske,gjerrige og såkalte”velferds”Staten og legemiddelverket som burde og SKAL hjelpe egentlig i slike situasjoner.har dessverre selv opplevd urettferdig og likegyldig behandling av min egen helse. mitt hjerte gråter og føler virkelig for Zarah Angelica..❤️ønsker henne og deres familie alt godt og kun d beste videre fremover🙏

    9. Jeg ville vurdert en tur til Nederland og oppsøke en lege der. Der går det an å få fatt i medisinsk marijuana og cannabiol. Dette kan dere få på resept der og ta med 3mnd forbruk inn til Norge. Dette er selvfølgelig ikke dekket av staten, men dere vil kanskje få akkurat den beste medisinen for henne der, og til en mye lavere kostnad. Merkelig at de ikke kaller det medisin i Norge, da det er nettopp dette grunnlaget man kan få det med seg lovlig inn i landet på. Dette er det uten tvil sterke krefter innen legemiddelprodusentene som klarer å sette en stopper for, da grunnlaget for mange av deres kjemisk fremstilte medisiner forsvinner. Jeg krysser fingrene for at det endelig en dag skal komme en fornuftig løsning på dette fra de norske myndighetene.

    10. Thomas: Hei! 🙂

      Vi får Bedrocan sine produkter fra Nederland på apoteket. Zarah Angelica benytter Bedrolite hver dag, men har CW sin olje itillegg. Det fungerer veldig bra ettersom hun liker smaken av oljen, og tar denne selv når vi ikke får i henne mat med Bedrolite…En trygghet <3 Gir oss ikke så lett, og tenker at SLV bør endre sin beslutning......Så enig med deg, vi venter på fornuftige løsninger fra myndighetene 🙂

    11. Tilbaketråkk: proximity review

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg