Repshop imponerer og mange andre gleder i dag……

For en glede å lese en slik melding på messenger i dag. At Repshop på Oasen storsenter er så engasjerte i å hjelpe er rørende. 
De har laget en poster som de har på disken, og legger det t.o.m ut på Instagram <3 Vi kjenner en dyp følelse av lykke når vi opplever at folk engasjerer seg så utrolig mye. Og så er det så mange som donerer bursdagsgavene sine til Zarah Angelica, de deler spleisen med et ønske om at hun skal få bidrag. Og lokal samfunnet engasjerer seg i forhold til dugnadsalg, lopper og t.o.m skal det være klesparty hvor 7% av inntekten skal gå til Zarah Angelica. Vi opplever mye godhet, og har så utrolig mye å være takknemlig for oppi alt som står på ! Evig takknemlig. Vi venter i spenning på at Zarah Angelica sin forening Team ZA skal bli godkjent så alle donasjoner kommer inn i foreningen. Vi krysser fingrene for at det går veien! Vi ønsker jo ikke noe skattemessige feil, og føler det vil gi best oversikt. hun har jo sine egne kontoer, men er usikker på hva som kan gå utover vår selvangivelse oppi alt. Dermed parkeres donasjonene i en forening , vi får gjøre det mest mulig ryddig og oversiktlig da. Både for vår del, og for alle som hjelper oss <3 Og med en forening finnes flere muligheter som kan søkes om, Grasrot Andelen blant annet 🙂 så dette kan bli spennende….Og jeg håper så med vår frivillighet at vi kan hjelpe mange videre gjennom samme prosessen.

Ikke nok med det, men jeg fikk meg et stort sjokk når jeg logget innpå min storyboard i dag, Zarah Angelicas blogg har fått to plasseringer på siden for mest delte historier hvor hun er på 26 plass av 50 for topp historie og side med 875 likes, og hun er på 20 plass av mest delte blogginlegg: 2086 delinger i løp av september.Nesten litt flaut å prate om likes og rangeringer, men for vår del betyr dette ENORMT MYE ! også for mange andre her i landet vil jeg tro at det er viktig å få spredt denne saken. Herligheten så stolt jeg er, og ikke minst er jeg ufattelig stolt over å ha så mange flotte mennesker i livet vårt som bryr seg om oss, hjelper oss å dele dette som er så viktig. Uten dere hadde dette aldri blitt realitet, dere er kanskje med på å skape litt historie her. For vi kan ikke gi opp ! det har vi verken råd eller tid til…Og det er mange der ute som trenger CBD som behandling…

Innlegget som hadde flest delinger var dette: Hvordan Kan Statenslegemiddelverk nekte vår datter en behandling som fungerer?   vi er fortsatt glad for de som deler dette, skulle gjerne krøpet lengre til topps med en så viktig beskjed. På toppen ligger nå innlegget til han medd spørsmålet angående bompenger m.m som jeg nevnte tidliger, hans nye innlegg har nå blitt delt 26.000 ganger. Han har mange gode poeng: http://sveinjr.blogg.no/1536345752_hva_i_helvete_skjer_her_til_lands_.html

Ellers har ikke vår lille prinsesse det så enkelt for tiden. Jeg kjenner uro i kropp & sjel over alt denne lille kroppen skal igjennom, og hun blir tynnere og tynnere. Men som fysio sier, det er ikke så rart med tanke på at hun trener daglig med utallige kramper i serier. Og det tar virkelig på, når hun holder på til hun kaster opp blir det så ekstra sårt. Lille kroppen skal ikke engang få beholde maten før leggetid. Takk og pris for næringsdrikker og nærings youghurter.

Nettene er harde,  Zarah Angelica rister og mitt hjerte på nytt brister, skal det ingen ende ta, jeg får følelsen av at hun vil dra. Hver natt jeg våkner er jeg overvåker, tar tiden, trøster, håper og ber…

Jeg må minne meg selv på at slik er det å ha epilepsi, men det er ikke lett å venne seg til når anfallene blir hardere og hardere. Vi vet jo hun har det mye bedre uviklingsmessig, at hun takler anfall bedre og har en helt annen ro med CBD. Vil ikke tenke på hvordan det hadde vært uten den. Men vi vet jo at Zarah Angelica har en av de mest aggressive typene som ikke lar seg behandle. Og vi er redde for at dette ikke tar slutt. Men håpet er at grunnen for økt anfall og endringer er at hun er i vekst og at hjernen modnes. Det er virkelig godt å kunne holde godt rundt sitt barn dag og natt, gi det tryggheten og kjærligheten oppi alle anfallene…..Det er jeg virkelig takknemlig for, at jeg får lov og anledning til å trøste og styrke mitt eget barn oppi alt…

Min lille tapre skatt, hvordan hadde du det i natt?……Du lå der og sov så fredelig, brått lyn & torden , ikke ute…men på din egen pute, i ditt hode… der skjer det for meget ! min lille tapre skatt……

I dag gikk turen rundt Litlafot, Leander og Carl Fredrik kosa seg på tur, møtte både frosker og kyr…Ikke kyr, heheee….men det rima liksom så bra ! hahaaa… De møtte frosker, og det var stas 🙂

I mens hadde vi besøk av Zarah Angelicas Engle team <3  De fantastiske foreldrene mine !!! så godt vi kan ta vare på hverandre oppi alt. Livet er skjørt, og det er godt å kunne ta god vare på hverandre. Kjærligheten er så viktig, og samholdet oppi de vanskelige tidene vel som de gode. Jeg har heldigvis lært meg å ta imot hjelp, Carl Fredrik har lært meg mye om den biten. Var ikke alltid så flink til det før, ville ikke belaste andre, ville klare meg selv og alt det der. Men det finnes faktisk mennesker som ønsker genuint å hjelpe andre, og tar man ikke imot kan det bli feil. For takknemligheten er viktig <3  vi har mye å lære hverandre !  mye å tilføre hverandre gjennom livet her på jorden, det gjelder bare å åpne dører, og lukke de som må lukkes…

Et beundrende blikk som forteller mye <3

#kjærlighet
#CBD
#takknemlighet
#snillemennesker
#Epilepsi
#ZarahAngelica
#statenslegemiddelverk
#forening
#OasenStorsenter
#RepShop