Kvaliteten på bildene er visst ikke alltid de beste, men nå er ikke denne bloggen ment å være en fotokonkurranse heldigvis. Selv om jeg veldig gjerne skulle hatt bedre kvalitet, det er jo helt fantastisk å se hvor flotte bilder mange tar for tiden, hemmeligheten ligger vel i et godt kamera. Eller det å ta seg tid til redigering, og finpussing før offentliggjøring. Kanskje engang i fremtiden får jeg også mer tid, så kan jeg jobbe litt mer med utseende av siden 🙂
Zarah Angelica fortsetter med sine tunge dager, men i går hadde vi en tur i kjellerstuen å testet ut en hengekøystol som kom til loppemarkedet. Noen ting ser det ut for at vi virkelig har behov for selv. Her kosa hun seg og dagdrømte. Jeg savnet bare noen seler. MEn vi skal nok få sikret henne godt, herlig med nye aktivitets stasjoner i huset.
Det er slitsomt for henne om dagen, hun klarer ikke å holde seg oppreist i kroppen. Faller sammen og er veldig slapp. Mye epileptisk aktivitet ødlegger mye ! Men vi lever i håpet om at det er en overgang <3
Vi fikk besøk av Brith – Hege i går, hun er jo bare skjønn som har satt i gang et selskap for å støtte Zarah Angelicas kamp. Jeg håper forresten mange vil komme, det er jo så flott gjort av henne. Og håper hun ikke gjør dette forgjeves, at det kommer noen iallefall. Hun hadde med seg noe til ungene, og de klærna var jo super flotte ! For en kvalitet og morsomme motiver. Babblarna som de kalles benyttes jo i språktrening, og skal vekke nysgjerrighet og lære…
Så her er babblerne tatt med på den rosa kjolen, kjempe kult. Må si jeg er imponert ! Så disse klærna og figurene vil bli fantastisk kjekke for Zarah Angelica 🙂
Alle er hjertelig velkommen, ikke minst fri til å invitere eller ta med venner ! Jeg gleder meg, og så utrolig flott gjort av Brith – Hege <3
Så var det min og Leander sin tur…..Dagene går jo mye i det samme, overvåking og vanskelig å planlegge ting. Leander har en tålmodighet som ikke er sann, alt han holder ut . Men jeg merker han stresser en del, prøver å få 100% oppmerksomhet, og det er ikke alltid enkelt her i huset. Så da tok jeg og han oss en kveldstur og var innom 3 parker i nabolaget, kosa oss. Og det er godt å kunne gi han 100% fokus. Får mye dårlig samvittighet, mange ganger tenker jeg at vi burde hatt flere barn på hans alder, hahaaa…..Føler han vokser litt opp som enebarn pga alderen mellom han og de eldste er for stor. Og Zarah Angelica kan jo ikke leke med han som han så gjerne ønsker. I dag fortalte han meg et eventyr som handlet om at Zarah Angelica sprang etter han, og hun kunne t.o.m springe oppove rveggene og hun klarte å finne lekene hun ville ha selv 🙂 han er jo bare skjønn, tenker mer over ting enn vi aner…
Så var det å avslutte med et deilig bad etter en frisk tur som endet med mye regn 🙂 Det er rett og slett en fryd å være ute i frisk luft. Det blir mye innetid for Zarah Angelica, skal bli godt når/om situasjonen stabiliserer seg så vi har mer forutsigbarhet å kan ta henne med på flere langturer ute.
Nå skal jeg avgårde å følge min eldste datter til behandling i Haugesund. Zarah Angelica ligger strekk ut her etter flere anfall. Hun fikk iallefall pratet litt med fysio og syns pedagogen. Ellers ringte Haukeland, oppholdet er utsatt i 3.uker, det var uten tvil nedtur, vi har jo på mange måter nå unngått å oppholde oss i selskaper og avlyst ting og lagt tilrette for turen over helgen. Men vi må jo være ydmyke og forstå at om det er mer akutte tilfeller som trenger timen vår, så er det riktig gjort av helsevesenet. Men inni meg bor det en liten sinnatagg iforhold til disse tingene, for jeg har opplevd for mye slikt selv i forhold til egen helse fra jeg var 15 år, at timer blir avlyst av og på i lengre tider. Og jeg var ung og psyket meg veldig opp til de inngrepene som skulle gjøres, så det ligger nok litt innegrodd i meg dette.
Vi har allerede fått to avlysninger nå, så vi håper at denne 3 timen på Haukeland vil gå som planlagt. Vi lurer jo veldig på tilstanden i hjernen. Og mange andre inngrep/tilsyn skulle gjøres mens hun var i narkose. Så fikk vi brev fra rikshospitalet – så i november blir det leverstatus kontroll. Og en uke etterpå skal Carl Fredrik holde foredrag i Oslo angående Zarah Angelica, og det foran mye helsepersonell. T.o.m Statens legemiddelverk og helsedirektoratet skal være der. Og plutselig var det hussalg og julaften 🙂 hahaaaa…Travelt ja !! jeg gleder meg stort til et nytt år med blanke ark og konfirmasjon for Camilla <3
Skal man leve godt i dette livet, så er det å sette seg for høye mål eller å ha forventninger ingen vits. Det gjelder vel de fleste, aldri før har jeg opplevd å måtte være mer fleksibel og gjøre om på så mange ting. Livet er totalt uforutsigbart pga alt rundt hennes form og alt som følger med det å ha sykt barn. Vi må ta mye som det kommer og leve i øyeblikket 🙂 ikke alle som har forståelsen for dette, og det hender man må såre mange pga avlysning, endring i avtaler og planer. Sjeldent vi rakser rundt med henne, det krever mye og det gir ofte henne en uro med mer anfall. Jajaaa, det er vi som skal overleve dette livet, så etterhvert vil nok folk skjønne mer…
I dag er det taco fredda her i huset, det er et høydepunkt ! og da er alltid håpet at vi får samlet flest mulig rundt bordet for å ha litt kvalitetstid sammen <3
GOD HELG ALLE SAMMEN 🙂 KOS DERE Å NYT !!!!
