Flytende i stillhet, på havet i solen…..
Jeg kjenner roen senker seg bare av å se på bildet, det er deilig. Takk og pris for at man kan finne fred bare ved å visualisere, se på vakre ting, være i Zen
når man har behov for det.
I dag skulle det bli en dag som skulle være veldig effektiv, men som endet med at ingenting ble gjort. Heller mer arbeid, man må til tider se det tragi komiske i tingene for å komme seg igjennom dagen. Jeg har som oftest en tanke om å ta morgen kaffien oppe ved pc`n å skrive dagens innlegg. I dag tok jeg heller koppen sammen med ei venninde. Utrolig koselig med morgenbesøk, og vi pratet i flere timer. Det er et sosialt hjem vi bor i, men det blir mye med de som går i dørene jevnlig for å hjelpe Zarah Angelica. Så det å ha et sånn skikkelig besøk er veldig koselig. I dag var det siste dagen til spes.ped som vi har hatt her siden Zarah Angelica var under 1 år gammel. Jeg fikk kjøpt en avskjeds gave etter morgenbesøket, og det ble en Medinilla Magnifica.
For en fantastisk vakker blomst, den blomstrer en gang i året. Og for meg ble det litt symbolikk, jeg sa vi må iallefall sees hver gang planten blomstrer. Selv om jeg kunne tenkt meg det oftere, så var jo dette jobben hennes. For oss ble hun nesten familie, hun har vært så herlig å ha i hus.
Ja blomsten var like sjelden og vakker som hun er. Et herlig menneske vi kommer til å savne mye. Tårene kom å det var ikke lett å slippe henne.
Vi satser på å se henne igjen snart <3 og ikke minst satser vi på den nye spes.ped blir et like godt “familiemedlem”.
Zarah Angelica er veldig søt når hun er ivrig og leker, dette er ikke fra i dag. Jeg har nemlig vært ganske så sløv og tiltaksløs i dag. Jeg har liksom gått på halv motor, litt sliten. Prøvd å ta meg selv i nakken, pga jeg vet det hjelper. Tankens kraft blir mye benyttet her i huset, jeg vil påstå det holder oss på en stø kurs med riktig fokus. Hadde jeg/vi begynt å gi næring til motgang vi opplever, manglende støtte fra staten, alt det vansklige i livet som står på i ett…Så ville vi for lengst vært i grøfta. Det å trene opp bevisstheten med mentale øvelser, ikke la ytre påvirkninger forstyrre vår indre fred er nøkkelen vår. Uten tvil blir vi frustrert over ting, men vi blir ikke i frustrasjonen. Det er en vesentlig forskjell man kan kjenne på kropp & sjel. Blir man i den frustrerte settingen kommer fort de ødeleggende tankene, pessimismen, sinnet og ødeleggelsene å tar over hele kropp & sjel…Og det er vi som er sjefen her, og vi ønsker oss et lykkelig liv. Vi kan være lykkelig selv uten å oppleve noe spesielt. Vi har det godt i oss selv, og den freden dette gir er noe vi har stort behov for når verden rundt oss stormer som den gjør. Det dukker så ofte opp løsninger, hjelp og ting på veien som fører oss på enda mer spennende veier. Så virkelig er livet blitt meningsfylt på mange nye områder. Vi trenger å leve så harmonisk og lykkelig vi klarer 🙂
Her skravler jeg i vei, jeg benytter denne bloggen som en dagbok. Noe jeg alltid skrev som barn, det hjalp meg mye. Og jeg fikk renset opp i sinnet og fikk en lettelse etter ting var på trykk. Nå føler jeg det som en loggføring itillegg. Det er alltid spennende å loggføre livet til Zarah Angelica, vi fører daglig opp alt som skjer med henne. Alt vi gir henne, alle anfall, hennes gode/dårlige dager, utvikling og innvikling….Veldig bra å ha. Og nå har jeg også denne bloggen (dagboken min) jeg kan se tilbake på. Men den har ingen lås, så den er åpen for alle. Det er rart å tenke på hvor mange tusen som er innom i uken for å lese, det er også en god følelse at så mange engasjerer seg å bryr seg om henne og det vi går igjennom. Dere er en god styrke for oss oppi dette, og vi kunne ikke klart å spre saken vår uten dere. Tenk at jeg t.o.m har fått mail i fra Spania om folk som leser bloggen 🙂 utrolig gøy !
I kveld skulle Carl Fredrik en tur å hilse på søskenbarnet sitt i Haugesund. Alt var klart, jeg hadde lagt Leander, Zarah Angelica hadde akkurat fått medisiner. Jeg gav hun grøt, og så frem til å slappe av så snart hun var i seng. Hahaaa….ja det er her harmonien er god å ha, for i det jeg går for å finne tannkosten hoster hun. Og vips der står spruten med spy en halv meter utav vogna for så å ende over hele henne, og overalt oppi vognen. Oppkast blir det jaggu mye gris og dårlig lukt av, og det skjer så altfor ofte. Så da gikk det lang tid før roen senket seg. Det at hun kaster opp medisiner og ikke har det bra er jo den verste biten, når tanken slår meg: åååhh nei, så kjedelig…nå som jeg skulle — osv osv DA TAR JEG MEG SELV I NAKKEN ! Det er en dårlig måte å komme seg videre på, selvsagt er det kjedelig. Men ferdig med det, og så komme seg videre. Vaske jenta, nye klær, ta av alle trekk på vognen, vaske dem og vognen når hun har pusset tennene og lagt seg….Ja plutselig endet kvelden på en helt annen måte en planlagt også…Livet er uforutsigbart….Vi er heldige som har vann & såpe, hehee 🙂
Etter jeg hadde vært en tur hos frisøren i går var overskuddet stort. Jeg hadde jo slappa av i mange timer der, og følelsen for å bevege seg å være utendørs var stor. I og med Zarah Angelica hadde en fin form tok jeg med meg de to på en liten tur rundt om i nabolaget i parkene. Alltid greit å holde seg rundt dørene når man er på egenhånd. Ikke en selvfølge å kunne dra ut på tur, er det for varmt får hun ofte mye anfall. Er det for kaldt risikerer vi mye sykdom. Så nå om dagen er det ganske så perfekt vær 🙂
Zarah Angelica storkoser seg, Weeehuuu 🙂 og hun elsker å rive i trær å filleriste dem !…
Så fikk vi besøk av en herlig skapning, en DRAGONFLY ! nydelig, eller som vi velger å kalle det på norsk…Øyenstikker…Må si jeg faller mest for DRAGONFLY…..Ofte har jeg komt nær disse skapningene på tur i skog og mark. Ene gangen landet den ved min side på en benk uten å dra sin vei, denne gangen rett ved min side på busken. Uten å snu seg av flekken, jeg kunne omtrent ha klappet den.
Jeg elsker dyresymbolikk, det å tolke beskjeder fra omgivelsene, situasjoner, naturen, barna og dyra 🙂 Voksne mennesker er den vanskligeste rasen, så de holder jeg meg langt unna….Thiihiiii…neida, de er av interesse de også, krever bare mer tid å komme innpå dem pga mange inngrodde mønstre, tro og fordommer. Sikkert mange som flirer godt eller rister på hodet over mye tekst om en øyestikker. Jeg synes bare det er så mye vakkert rundt oss, så mye å sette pris på, så mye å lære, utforske å nyte. Så mange små ting som kan si oss så mye, som denne dragonflyen som alltid popper innom livet midt i tide og utide. Som om den skal fortelle meg noe. Og denne gangen smilte jeg godt når jeg leste symbolikken, for det passer veldig godt inn i livet mitt nå. Jeg skal dele det med dere, bare å hoppe over det om dere ikke vil lese, men dyr, insekter, ja selv situasjoner som ofte gjentar seg i livene våre har ofte budskap :
Når en øyenstikker dukker opp i livene våre, betyr det lykke, glede, nytt lys, hastighet, harmoni, velstand, hell og renhet. Renhet fordi øyenstikkere spiser fra vinden selv. Den representerer også transformasjon og livets pågående endringsprosess.
Øyenstikkeren er i stand til å vise seg i forskjellige farger, avhengig av vinkel og polarisering av lys som faller på den. Denne magiske evnen er forbundet med oppdagelsen av våre egne evner, ved å avsløre vårt eget selv og fjerne tvilen som er kastet på oss om vår egen identitet.
Den kommer i varierte farger. Vingene ser ut til å glimre som om de er laget av sølv. Disse lyse fargene tar tid å utvikles og uttrykker at vi ikke må skjule våre egne sanne farger. De representerer våre selvlagde illusjoner som begrenser vekst og endring til å se oss selv i et perspektiv av selvrealisering, med en forståelse av den dypere meningen med livet.
Øyenstikkere lever bare et par måneder. Dens korte levetid symboliserer styrken til å leve i øyeblikket og leve livet til det fulle. Med en slik evne kan vi leve livet vårt uten anger, lik øyenstikkeren. Denne biten må jeg si jeg liker godt 🙂
Som en skapning av vinden, representerer øyenstikkeren forandring. Dens flortynne vinger er utrolig følsomme for den minste vind, og minner oss om å ense hvor den velkjente vinden blåser, så vi ikke drar rett inn i uværet.
Øyenstikkere er også skapninger av vann, og bærer symbolikk i forhold til det ubevisste, eller «drømmer» sinn og tanker. Den er tilpasningsdyktig og gleder seg over livet.
Den er en påminnelse om at når våre dypere tanker stiger til overflaten må vi ta hensyn. «Se på overflaten» det er lærdom å lære, og vi er også minnet om at det vi tror er rett i forhold til det vi ? ser i øyeblikket ikke alltid er sannheten. Med andre ord, den symboliserer følelser, og inviterer oss til å dykke dypere inn i følelse våre. Være på utkikk etter illusjoner og bedrag, enten de er eksterne eller noe i oss selv.
«Til tross for sine mørke årer, gjennomsiktigheten i øyenstikkerens vinger forsikrer meg om en ren, uskyldig verden.» Munia Khan
Øyenstikkeren har et viktig budskap og det er at det er tid for endring. Akkurat som øyenstikker endrer farger, kan vi bli kalt til å leve og oppleve oss selv på en annen måte. Holde et åpent hjerte til utfoldelse av våre personlige reiser.
Imens ligger Leander å nyter freden i føysa. Han slapper så av at jeg trodde et øyeblikk han kom til å sovne. Han nøt hver svingning <3
Fantastisk heldige er vi som har flere lekeparker rundt dørene hvor vi bor nå, ikke minst en badestrand rett nedenfor. Det er stor lykke når vi kan kose oss på denne måten. Gleder meg utrolig mye til vi kan benytte tiden, kose oss som familie uten å ha så mye annet som står på utenom. Tror nok vi vil finne tilbake til harmonien vi sårt savner , for de øyeblikkene her nytes og fuller oss opp med kraften som trengs for å fortsette kampen for livet og tilværelsen 🙂
Trygt tilbake i godstolen for å leke litt, Zarah Angelica har hatt en fantastisk dag med masse prating og lek. Det er en fryd !! Hun hadde også besøk av sin nye spes.ped som Carl Fredrik fikk godt inntrykk av – jeg hadde jo lurt meg til frisøren så jeg får hilse på henne i morgen, hun som har vært hos oss fra starten går av med pensjon. Vi kommer til å savne henne enormt <3
Litt kosestund i godstolen, Leander retter opp hodet til lillesøster pga det henger litt når hun er sliten. Han er jo så omtenksom og god <3
Zarah Angelica trykker på magen til Leander, å han sier : Se mamma, pappa – Zarah kiler meg <3 Så skjønt vettu å føle det samspillet og gleden !
Altså endelig i dag fikk jeg benyttet overraskelsen jeg fikk til jul, som fantastiske Ester Lill gav oss. Jeg har prøvd 2 ganger tidligere å bestille time, men har måttet avbestille pga ting som har brått skjedd med Zarah Angelica. Men 3 gangen nå gikk det endelig, og november var sist jeg var hos frisøren…Thihiiii.
Så flott gjort av henne å glede andre på denne måten, og virkelig flott å få med andre på ideen også – Så takk til dere alle sammen som var med på dette <3 Utrolig takknemlig for dette, og når jeg kom å tok imot gavene før jul så ble jeg utrolig rørt og overveldet uten å ane hva jeg hadde i vente. Hun sa jeg måtte komme med ei ekstra bøsse, og da fikk jeg en STOR overraskelse . Gleden over dette ble stor for hele familien. Det er rart vettu, det å bli tatt så godt vare på oppi alt man går igjennom merkes på kropp & sjel <3
Vi er visst blitt litt som barn oppi dette, godt med litt oppmuntringer og støtte i en tøff hverdag. Når jeg kom til Ester Lill i dag sa jeg straks at jeg ønsket å skrive om min dag der, det er jo kjekt å dele gledene også – skal jeg blogge så vil det jo bli om litt av hvert annet også. Etter litt overtalelse fikk jeg lov til slutt…For jeg er mektig imponert over hva denne godhjerta damen har klart!! En frisørsalong med flere ansatte, man kan både få massasje, sette på negler, fikse hår/bryn og botox for dem som liker det og mye mer. Hun har altså bygd opp masse arbeidsplasser, og det er alltid kunder der. Virkelig har hun stått på, iog de er utrolig flinke. Oppi alt har hun nestekjærlighet, og er utrolig positiv & service innstilt. Og det har jeg merket meg med denne dama før, at hun er utrolig snill og godhjertet. Det er avslappende å være hos henne, for hun har en utrolig fin natur, en ro og herlig humor.
Ikke nok med det, hun har Zarah Angelicas bøsse stående på disken, veldig synlig og hun ønsker å hjelpe. Jeg blir så rørt ! Så mennesker som dette vil jeg uten tvil støtte som kunde, slike mennesker trenger vi mer av her på jorda 🙂 Tuuusen takk for at du gjorde dagen min annerledes og fin i dag <3 en herlig avbrekk og fantastisk forandring. Satser på det ikke går like lang tid til neste time….
Her står altså bøssen til Zarah Angelica side by side med visittkortene 🙂 så herlig og synlig, ikke bortgjemt <3
Vi har nylig fjernet 2 bøsser fra Skudenes. Når vi ikke får dekket drivstoff for det som er kommet innpå dem iløp av flere måneder så må vi rett og slett bytte plass på dem. Vi vil legge ut ny oversikt over hva som har komt inn på de forskjellige bøssene i morgen, samt oppdatere hvor det finnes nye 🙂 Veldig flott folk er så engasjerte i å hjelpe !
Ikke min sterkeste side å knipse bilder av meg selv, men denne etterveksten måtte foreviges 🙂
Etter mange striper og klipp fikk jeg en følelse av å være fornyet 🙂 heeerlig ! og veldig fornøyd <3
Vi tok en titt på bilder av Zarah Angelica og kom frem til at hun kanskje skal få seg en liten stuss snart hun også, håret begynner å bli livlig <3
# Kopervik Frisør og velvære
# Frisør
#hårklipp
# overraskelse
# bli ny dag
# Zarah Angelica
# Bøsser
# innsamling
Denne saken var det som gjorde at Zarah Angelicas situasjon ble enda tøffere å takle. Vi trodde jo selvsagt at det vi gjorde var harmløst i forhold til det å risikere å miste henne, at hun bare endet opp sykere og sykere.
Det er fortsatt folk som ikke kjenner til saken vår, så jeg vil gjerne beskrive situasjonen med egne ord å linke til artiklene i VG for dem så ikke har kjennskap til saken. Det å få vår sak offentlig gjorde at vi måtte gjøre det vi kunne for å få benyttet CBD på lovlig vis.
En tidlig formiddag i april 2017, styret vi på som vanlig med alle dagligdagse gjøremål. Bortsett fra denne dagen var enda travlere, vi hadde dagen før handlet et par klesskap som stod midt i stua. Med masse klær rundt, som skulle sorteres. Samtidig var det tatt ned påskepynt fra loftet, det meste stod ganske på. Vi hadde nylig vært en del frem og tilbake på sykehuset. Så det var en av disse periodene hvor ingenting falt på plass, før den neste situasjonen oppstod. Jeg hadde et ønske om å få påskestemning og ryddig hus husker jeg, men jeg var ufattelig sliten pga dårlige netter på rekke og rad.I gangen stod som vanlig en madrass opp ned, en som Carl Fredrik pleide å ligge på i stua. Vi sluttet å ligge i samme seng på denne tiden, fant ut at om han sov en hel natt og tok seg av ungene på morgenen , så ville dette fungere bedre enn om vi begge hadde mangel på søvn. Zarah Angelica hadde så mye anfall på nettene. Så det gikk mye i anfall og amming. Vi så ingenting galt i at det stod en madrass inntil veggen i gangen, dette var av praktiske årsaker. Så vi tenkte ikke mer over dette engang.
Zarah Angelica hadde jo omtrent kjempet for livet sitt siden hun kom til verden. Men høsten 2016 var hun veldig nær å dra fra oss. Steroider og annen medisin holdt på å ta livet hennes. Vi bestemte oss på det tidspunktet for å sjekke mer opp i de alternative metodene, hva kunne vi gjøre for å gi henne et best mulig liv? Vi Aicardi syndrome sine sider på facebook kom det gjentatte ganger opp kommentarer på hvor fantastisk CBD virket på disse barna, samtidig dukket det opp tragiske dødsfall flere ganger i måneden. Ofte i forbindelse med en vanlig infeksjon eller annet de ikke klarte å bekjempe. Etter å ha studert virkningen på CBD, kunne vi også lese at den fungerer godt på flere positive måter, så Zarah Angelica kunne dra nytte av dette på så mange områder.
I Sverige var det flere som solgte dette, også på helsekosten. De innholdt kanskje rundt 0,2 prosent THC som er ubetydelig. THC er det psykoaktive stoffet i Cannabis. Men innholdet i CBD som er så lavt er bare på papiret og ikke i realiteten som Sigurd Hortemo fra Statens legemiddelverk sa.
Jeg vil tro man kan sammenligne det med alkoholfritt øl, det kan inneholde opp imot 0.7 prosent alkohol og allikevel kalles alkoholfritt.
Så vi tok sjansen, bestilte å fikk det jevnlig tilsendt i postkassen. Zarah Angelicas bedring var enorm, og livskvaliteten økte betraktelig på gullet vårt <3
Vi savnet en sending, den kom aldri. Og vi tenkte vårt, men hørte ingenting. Regnet med hvis noe var stoppet at vi ville få et brev fra tollvesenet e.l
Men så skjedde det, vi skulle til å ta fatt på dagen, rydde, pynte til påske og ikke minst var konfirmasjonen til eldstegutten noen uker unna. Det få kontroll på alt som var i vente så jeg frem til. Men å få alt til å klaffe i en tid som dette var svært vanskelig, alltid noen avbrudd. Og lite ante vi om at avbruddet i dag ville få store konsekvenser. I det jeg åpnet vinduet for å slippe inn litt luft på den fantastisk flotte april dagen, så stod det to uniformerte politier utenfor. Med papirer i hendene.
Når de kom inn gjennom døren var det første jeg tenkte på barna, Leander skjønte lite, og tittet forvirret rundt seg. Jeg spurte om Camilla kunne ta seg av han oppe på loftet. For en ekkel følelse, i det øyeblikket han sa at de hadde en rettslig godkjennelse på å ransake huset ble jeg helt paff. Følte vi var noen skikkelige kjeltringer. Hvorfor i all verden måtte det gjøres på denne måten! Kunne de ikke innkalt oss? Den tanken på at det allerede var nok rot å ta seg av, og nå dem oppi alt. Vi viste dem straks det de var på leit etter, og det kjentes forferdelig vondt ut å gi fra seg det Zarah Angelica trengte, tårene mine rant og jeg prøvde å få dem til å forstå at de ikke kunne frata henne alt. At dette kunne få store konsekvenser, og om de var villige til å ta konsekvensene. Men ja, det var de og de tok ALT.
Så var det en samtale rundt alt, og de tok runden sin rundt i huset. Han ene hang seg oppi madrassen i gangen, jeg prøvde å forklare vår situasjon og hvor alvorlig syk dattera vår var. Det virket ikke som om det var noe forståelse for situasjonen vår, annet enn at han syntes vi burde få mer hjelp så vi kunne klare oss bedre i hverdagen. Noe vi da ikke hadde, kun 7 timer hjelp i uken og ingen barnehage. Og heller ikke mer hjelp var de villige til å gi .For en situasjon vi nå hadde…Og for en følelse av overgrep på vår syke datter, det var som om alt håpet forsvant ut døren, og det å titte på lille Zarah Angelica når hun fikk anfall fikk meg til å briste i gråt, jeg grøsset også over tanken på hvor ille denne dagen uten CBD ville bli…
Vi fikk heldigvis kjapt kontaktet noen som hadde god kunnskap på dette feltet, som videre tok en prat med politiet. Og de ble til slutt enig om å gi fra seg ene flasken, men ikke før sent på kvelden. Nærmest mot midnatt fikk vi komme å hente den. Det var en lettelse, og i denne tiden ble det jobbet ganske effektivt i forhold til søknader m.m til Statens legemiddelverk. Vi fikk innvilget bruken, og den lettelsen er ubeskrivelig. Vi fikk da import tillatelse på Charlottes Web som var vel dokumentert i forholdt til Zarah Angelicas bruk. Dette var stort !
Tiden etter ble det møter med barnevernet, som kjapt henla saken og forstod hvilken situasjon vi var oppi. Heldigvis, de skjønte også at behovet for hjelp var større enn vi fikk. Vi søkte tidligere om støttekontakt til Leander, dette pga han ofte bor oppi dette pleiehjemmet og hadde hatt godt av å blitt tatt med av et menneske han kunne fått en trygg tilknytning til. Han går jo ikke i barnehage, så dette tenkte vi kunne være positivt for hans oppvekst oppi dette. Men nei, det ble avslag pga han var under 6.år. Det er helt ufattelig, har ingen under 6 år behov for hjelp på denne måten? Hva med barnas første leveår som er så viktige….Nei det er mye jeg ikke skjønner av systemet vårt !
Mange måneder etter politiet var her fikk vi en bot på flere tusen, dette til tross for at vi nå hadde tillatelse. Vi fikk fantastisk god hjelp av en alldeles dyktig Advokat, Dagfinn Hessen Paust og Foreningen Tryggere Ruspolitikk. Han hadde nylig en artikkel hvor Zarah Angelicas sak nevnes i korte trekk. Jeg er glad folk ikke glemmer saken, for vi kjempe fortsatt for å kunne få benytte/dekket dette som hennes medisin, likt som andre barn får dekket sin medisin.
Et herlig bilde å pryde veggen med <3 Jeg ber ofte til høyere makter om å få hjelp til Zarah Angelica.
Jeg fikk ikke gjort annet enn å dele noen videoer i går, dette pga jeg hadde ikke verken overskudd eller mulighet til å skrive noe. Men jeg skriver litt om dagen nå. Dagen gikk på å pleie Zarah Angelica, og ta seg av resten her i huset. Pga en dårlig natt til søndag stod Carl Fredrik opp med henne, det tok 3. timer å få i henne frokost og medisiner. Og det som gjør det ekstra vanskelig er at hun ikke engang får i seg Bedroliten når hun har det slikt, pga den blandes ut i mat. Men heldigvis har hun oljen (som hun ikke lenger skal få ifølge SLV). Hun hang med hodet på skakke, og alt hun fikk i munnen rant ut igjen. Som om hun var lam. Hun klarte verken å lukke munnen, eller svelge. Det krever mye tid og oppmerksomhet. Kroppen hennes er helt utav drift, klarer ingenting. Bare ligger der. Skulle så ønsket at vi kunne bruke CBD nesespray, som ville lettet enormt.
Hun liker godt å ligge å titte på ting heldigvis, så vi prøver å skifte på omgivelsene og plasserer planter – bilder -leker og annet hun kan se på <3
En liten tur utenfor i vognen i frisk luft var deilig <3
Mine fantastiske foreldre overrasker stadig med hjelp og ting som letter hverdagen vår. Her kommer de med middag på døren, egentlig skulle vi få komme på middag, men det nyttet ikke pga hennes form. Så da fikk vi den levert på døren, samt de ble i mange timer så vi kunne få unnagjort litt av ting som bare hoper seg opp. Ikke nok med at de er avlastere, men de hjelper med så mye annet også <3 min mamma og stefar er UNIKE for oss, og vi skal virkelig ta godt vare på dem. Familieverdier er virkelig fantastisk ! Det får helt andre perspektiver nå enn før. Virkelig ser man hva som er av betydning. Og jeg er redd mange tar slikt for gitt, for nå som vi virkelig trenger det ser vi hvem som er der alltid <3
Sverre har alltid hatt et fantastisk lag med de små, og her drøser Zarah Angelica i ett å nyter roen på fanget i 1.5 time faktisk <3
En som alltid er der for Zarah Angelica er storebror Leander <3 Han ser hvordan hun har det med engang, og er der for henne <3
Vi fikk en fantastisk koselig invitasjon i dag, telefonen ringte. Det var ei herlig dame som tidligere har tilbudt oss hjelp. Hun skulle med barnebarna sine på Vennebyen i Stavanger 2. september, men ikke alle kunne være med – så hun hadde billetter til overs. Hun spurte så om Leander og en av oss ville ha være med. Jeg blir alldeles rørt, tenk å være så utrolig snill. Og at hun har oss i tankene <3 Det er utrolig mange flotte mennesker der ute !!! Takk og pris for det <3 Men kanskje man ikke ser det før man faktisk er i en situasjon hvor det kommer frem….Jeg merker meg mye mer godhet nå enn før Zarah Angelica kom til verden, da var vi mer selvopptatt og levde livet på en helt annerledes måte. Virkelig er det mye flott lærdom gjennom livet, velger man å se de nye sidene og lærdommen i de nye epokene kan vi komme langt velger jeg å tro 🙂
Det var herlig å være med Leander. Alenetid med han er virkelig kvalitetstid <3
Han er en så fantastisk omtenksom og empatisk gutt. Virkelig fortjener han full oppmerksomhet ! Det går jo ufattelig mye tid på
å passe på at Zarah Angelica har det fint 24/7 – Så det å finne tid til å være med bare han ønsker jeg å få oftere til. De vokser jo så fort, tanken på at han plutselig begynner på skolen uten at jeg har fått tilbringt nok tid med han er vond. Det er liksom den dårlige samvittigheten, at han ikke vokser opp som andre.
Han må stadig ta hensyn, og hans behov kommer sjelden i førsterekke pga alt med Zarah Angelica står jo alltid på.
Gjemmer seg bakom treet <3 🙂 – Her kan ingen se meg……
Titt titt bakom treet….Herlig å få tatt noen bilder i dagslys av herlige gutten vår <3
En god klem til treet <3
Gutten har t.o.m lakka neglene blå & grønne 🙂
Etter en fin tur i parken dro vi videre til en som hadde litt lopper til oss 🙂 Så slo vi av en koselig prat, og det gjør så godt å høre at folk støtter oss og har medfølelse. Det blir vanskelig å begynne å tenke hva folk syns og mener om alt som står på med oss, det har vi liksom unngått – da ville livet blitt enda vanskligere om vi skulle gå å ta hensyn til alle folk rundt oss..
Nå som vi har blottlagt så mye i media, og nå via bloggen er jo i håp om å være mest mulig åpen & ærlig. Jeg vil folk skal få følelsen av hvilke liv man lever med sykt barn, samt håpet er at flere vil forstå hvor viktig nettopp CBD er for Zarah Angelicas funksjon, og hvordan dette øker hennes livskvalitet. Og det at staten ikke samarbeider med oss føler vi er et STORT SVIK , da vi har mer enn nok å ivareta vår barn & oss selv oppi det nye livet vårt. Jeg har enda ikke fått en eneste negativ kommentar om noe, og de menneskene som ikke forstår vil jeg ha minst mulig med å gjøre – det er utfordringer nok i livet nå. Og vi nyter livet etter beste evne og ønsker alt av kjærlighet & positivitet inn i livet <3 Så tusen takk alle sammen for all støtte !! Det er ubeskrivelig godt !!
Når vi kom hjem hadde Carl Fredrik samlet søppel etter alle timene med medisinske forberedelser…..
En stor eske med søppel. Og han lå inne hos Zarah Angelica, hun hadde hatt flere anfall mens vi var borte, og hun slevde ut all medisinen pga hun ble så slått ut…
I skapet med krystaller hadde Leander plassert noen fantastiske glitrende steiner som han kalte det. Han er jo så skjønn, vet mamma & pappa elsker krystaller, så han kommer med både sement klumper og gråstein for å glede oss, og sper på samlingen ….
Hverdags gleder ! De små øyeblikkene er gull verdt 🙂
Så var det å finne frem medisiner, vitaminer og annet . Carl Fredrik er en mester i å holde orden på denne biten. Han sorterer i kopper, holder orden, veier å fikser i stand. Det går mye tid på denne biten, men heldigvis er hjemmetjenesten behelpelig med noe av det. Den avlastningen er god å få.
Mens Carl Fredrik styrer på er det en liten krabat på gulvet som gjerne skulle hatt sin bit av oppmerksomhet også….
Hjeeeeelp !!! Ja her må noe gjøres…… Dette er vel kjøkkenet på noen av de verste dagene her i huset, alt hoper seg opp når flyten stanser. Flyten heter Carl Fredrik, og i dag har han vært travelt opptatt med medisiner mens jeg har tatt meg av de små og annet husarbeid. Han er ufattelig flink og kjapp i forhold til meg. Og det merkes godt de gangene han har andre gjøremål. Når han rydder noe, så blir han ferdig. Jeg sliter med å holde fokus, jeg mister fort konsentrasjonen av den minste ting som har med barna, og annet som distraherer. At når jeg stopper opp, så sliter jeg med å komme tilbake på banen. Den søvnsykdommen og ADD er jo ikke akkurat en fin blanding heller 😛 Men alt går så lenge jeg får tiden til hjelp, og helst null avheftelser. Men her er jo en blanding av lopper og annet dill dall….
Det er mye snakk om vaskehjelp o.l som folk har. Men her skulle vi hatt ryddehjelp heller 😛
Zarah Angelica klarer å smile tross flere timer med anfall i natt. Jeg tenkte med meg selv, at jeg er sliten av bare det å våkne iett bankende på nettene. Men hva er vel ikke hun som også ligger å spenner alle muskler, rykker og rister. Stakkars jente <3 hun er virkelig tapper !
Verken mat eller nok drikke får hun i seg i dag heller. Trikset er å få drikken over i en sprøyte å gi det på den måten, Carl Fredrik fikk iallefall i henne 50 ml på den måten. Men alt tar tid når hun er i perioder som dette. Skulle så ønske det var flere gode dager i strekk. Vi mistenker det er noe med magen fortsatt. Ussssjjj….Eller som min mor så klokt sa, bivirkninger fra anfalls medisiner kan også være grunnen. Hva enn det er så sliter hun. Hun bare satt der å fikk plutselig tårer. Da var det rett i godstolen å kose en stund til hun fikk det bedre. Så det å få ting unna her krever tid gitt …
Hver dag er så uforutsigbar, jeg føler jeg går i sirup og motvind litt for ofte. Jaggu godt vi er to om dette <3
Etter en ryddeøkt ble det en tur på terrassen for å spise litt sukkererter <3 mormor kom med en ferdig plantet til oss, heldige vi er …Vi klarte å ta livet av de vi hadde sådd …Så da gledet hun oss med en ny. Det er ikke mye tid å dulle med blomster og annet. Vi duller for det meste med de i huset og glemmer mye annet merker jeg….
Zarah Angelica elsker å titte på blomster, farger og mønster <3
Ja så her sitter jeg altså nå, forbereder et innlegg om dagen når politiet kom på døren her. Men har måttet forhøre meg litt i forhold til ting før jeg kan publisere noe. Men det er så gull at litla kan kose seg å slappe av ved min side, at ikke dette er noe som alltid krever at jeg er barnefri….Hun er fantastisk på den måten, elsker å slappe av med god musikk på øret 🙂
Så kom Leander kosegutten snikende med lørdagsnopen inni til Zarah Angelica 🙂 Men nå blir det en tur i byparken å springe litt…
Før det blir for sent <3
Natten i natt har vært utfordrende. Zarah Angelica fikk stesolid etter midnatt, anfallene ville ikke gi seg. Hun sovnet, men ble vekket igjen Kl 02.00 , for da kom Leander gråtende inn til oss, han hadde drømt. Og pappan hørte han ikke, pga han var ivrig med å få på plass kasser med ting i kjelleren. Han har nemlig laget et hyllesystem, slik at vi kan få lagret ting å plassert oversiktlig…En drøm !
Over til natten, Leander krøp oppi senga og etter litt prat om det ene og det andre sovnet han omsider. Heldigvis sovnet hun også. Det er jo så utgjort de gangene jeg føler at jeg kommer meg i seng litt i tide, dvs kl.01.00, så innbiller jeg meg at jeg skal få sove. Jajaa, det er nærmest blitt en vane med forstyrret søvn. Jeg og Carl Fredrik byttet på å ligge inne hos henne tidligere, men jeg våknet i ett de nettene jeg ikke lå hos henne. Som om jeg sov enda mer urolig, søvnen min har nok blitt nokså ødelagt over for lang tid med dårlig søvn tenker jeg. Zarah Angelica våkner på nytt med anfall noen timer etterpå, og denne gangen mye kraftigere, denne gangen fikk hun Buccolam som gis i munnhulen. Når hun rister & stivner så mye – så er det enklere når man er alene å gi den i munnen. Men mest var det med tanke på å ikke måtte skru på lyset, kle av henne og samtidig vekke Leander…
Anfallene ville ikke stanse, de verste ristingene avtok – men hun var fortsatt i anfall. Når det var gått 50 min stod valget mellom en stesolid og CBD. Med tanke på leveren, og hvor bra CBD er for henne så valgte jeg det. Og kort tid etterpå sovnet hun <3 CBD forsterker akuttmedisin, så på den måten ble det enda mer effekt vil jeg tro. Hun har ikke verken spist eller fått i seg nok drikke, så utrolig glad for vi har næringsmiddel resept og kan gi henne det hun trenger flytende. Virkelig er dette noe som har vært en trygghet. I dag var jo planen å dra til gamle huset for å få på plass mer ting, organisere og gjøre klart loppemarkedet vi skal ha. Men det er vanskelig. Hun kunne ikke dra til mormor i dag, så da kom mormor hit heller.
Så fantastisk å kunne ha det så fleksibelt, vet ikke om det hadde gått så bra med fremmende i hus. Det blir jo mye enklere med de nærmeste på så mange måter. Mormor har vært avlaster på henne siden høsten 2016. Da fikk vi innvilget 7 timer i uken. Jeg kan jo ikke annet enn å le av de timene vi har fått, nå får vi 18 timer og de skal fordeles på netter også. Vi har henne jo ikke i barnehage pga det kan vi ikke. Jeg trodde jo vi ville ha rett på mer avlastning med det i tankene, men neida. Sånn er det altså ikke, og nå for øyeblikket orker jeg rett og slett ikke å ta saken videre. Nå er det helt andre type papirarbeid og fokus som teller.
Men avlastning er virkelig noe man må ha. Andre leverer kanskje barn i barnehagen og går på jobb. De får liksom den avbrekken. Jeg vet vår tid kommer når hun skal begynne på skolen, det blir sannelig uvant. Og tiden den flyr, så jeg håper vi vil mestre å ha henne hjemme inntil da.
Enda et anfall som slår henne ut, og får henne til å “koke”, noen anfall blir hun så utrolig varm av i toppen. Mormor holder henne godt å gir henne tryggheten hun trenger underveis <3 Og det er så herlig å oppleve den roen rundt anfallene, da har jo hun det best også. Og de to er så utrolig knyttet 🙂 Mormor spanderer seg noen fargerike t-skjorter innimellom for at Zarah Angelica skal ha noe kjekt å se på mens hun passer henne. Hun tenker virkelig på alt, til tider bobler det over av omtanke og godhet . Det finnes ingen grenser for hvor snill og god hun er med sine 🙂
Mormor sitter med henne i fanget til det har gitt seg. Så fikk hun henne i vognen, kanskje hun klarer å ta seg en hvil.
Jeg sprang opp på loftet på mitt lille “blogger kontor” for å få unna litt arbeid. Vi har jo vært litt uheldige på kjøleskapsfronten i dat siste. Når vi flyttet fikk vi et side by side kjøleskap som følgte med huset, men ifølge huseier var printkortet røket. Vi sjekket det opp å kjøleskap med den alderen er det ikke vits i å begynne å fikse på. Vi benyttet det ei stund, men temperaturen gikk opp og ned. Når vi så skulle vi plugge i Ikea kjøleskapet vårt fra gamlehuset, røk det også….Herlighet, er det mulig ! Vi flirte med oss selv, og enden på visa ble at vi benyttet kjølerommet i kjelleren på det nye huset. Den er ikjelleren, så vi får oss trappetrim flere ganger daglig 🙂 Men etter vi kom hjem fra Kongeparken var hele kjøla full av vanninntrengning….Fukt på gulv og i vegger. Aner ikke hva eller hvorfor. Ifølge forrige eier ble jo denne ombygget i sin tid pga fukt…Uuusssjjjj….sånn som dette har vi iallefall ikke råd til, ufattelig mye pengemas her – men sånn er jo hverdagen vår blitt. Og vi kan ikke annet enn å være ærlig å si at det er et pyton fokus å ha.
Hver gang uforutsette økonomiske ting skjer så tenker vi på at alt bør gå til Zarah Angelica, men denne gangen ble vi virkelig utfordret. Likt som med bilen & campingplassen som jeg har nevnt til flere tidligere, hehee…det skal jeg skrive om her igjen også. Det er ufattelig hva konsekvenser dårlige valg kan ta.
Vi ble tilbudt en hjelpende hånd av Carl Fredriks far, samt vi forhåpentligvis får litt igjen på garantien på Ikea kjøleskapet. Så da mailet jeg en forhandler å spurte om de kunne gi oss et godt tilbud å hjelpe. Jeg venter i spenning. Det er rart å tenke på når slike uforutsette ting dukket opp før, da tok vi kanskje opp et lån eller bare kjøpte det man trengte/ville ha uten å ha de tankene vi har i dag – nå må vi konstant tenke konsekvenser. Nå låner vi aldri penger, vi har mer enn nok med å betale på hus, medisiner, behandling og reiser. Vi merker hvor mye lite kan bli, alt ekstra dill og dall koster. Og vi er mer gnien enn noen gang. Så lenge vi har mat i kjøleskapet føler vi oss rike, og ikke minst at barna har det de trenger <3
Jaja….dette ble et aldri så lite innlegg, jeg må prøve meg litt frem og tilbake her…..
Flere innlegg om dagen kan hjelpe å nå toppen 🙂
Men jeg merker at det krever mer enn jeg trodde, den tiden alt tar som man ikke helt har…..
krysser fingrene for at det ikke skal bli kjedelig å lese, og at jeg finner temaer som er av interesse. Gjerne kom med spørsmål eller temaer dere
ønsker vi skal fortelle om, hvis dere har ønsker <3
Akkurat i dette øyeblikk sitter jeg med Zarah Angelica i fanget, hun har hatt en tøff natt & dag. Noe plager henne, tror det er magen.
Og ved dårlig form kommer enda mer anfall og uro. Hun har hatt lite overskudd og iver. Spes.ped var her, hun koser seg alltid med henne. Men formen og anfall avbrøt kosen. Det er trist når hun har denne formen, man krysser fingrene for at det er en overgang og ikke noe nytt i vente. Det skjer så altfor ofte at hun blir slått ut av ting som ikke bare er anfalls problematikk…
Det merkes godt på henne når hun ikke har formen, hun har jo så lyst å leke. Være sosial og spise m.m men hun klarer lite. Hodet henger ofte mer, og
hun vil mest av alt oppi fanget i godstolen. Jeg måtte slippe det jeg hadde i hendene, og være med henne, Så mens hun sovna i mitt fang så plasserte jeg laptopen ved min høyre side for å multitaske litt. Men å skrive lange innlegg med en hand blir ingen enkel sak…..så da blir det bare en tur innom <3 så håper jeg å få tid til mer senere. Men å blogge utover nettene skal jeg prøve å slutte med, kroppen er sliten. Men alt dette er jo så viktig, at jeg holder liv i bloggen…for å nå toppen! det krever en del….og takket være dere alle så går det oppover dag for dag <3 det blir nok en del gammelt nytt for mange, men jeg tenker å dele det meste fra fortid & nåtid. Samt jeg vil fortelle mer detaljert rundt gode og dårlige tider opp igjennom tiden….
Jeg la forresten ut en video tidligere, og den viser Zarah Angelica på en typisk god dag 🙂 herlig å se tilbake på slike stunder…….
I svangerskapet gikk vi til ca 10 ganger UL av fosteret pga jeg hadde svangerskaps diabetes. Det ble aldri nevnt at noe som helst var galt med fosteret, til tross for at Corpus Callossum var fraværende (Hjernebroen) hele veien. Det var ved en privat 3D UL at de fattet mistanke om at noe var galt. Vi ble henvist Haukeland, 9 februar i uke 28 fikk vi bekreftet en Corpus Callosum Agenesi. Verden vår raste sammen på ett øyeblikk, vi ville ikke vite alvorligheten av dette før etterhvert som vi så henne vokse & utvikle seg. Det ble nevnt at lokalsykehuset burde ha oppdaget dette. At det enten var ekspertisen eller maskinene som ikke var godt nok. Uten overskudd så har vi ikke sjekket dette mer ut. Men i ettertid er det litt interessant å høre at det er flere tilfeller av Aicardi syndrom hvor de ikke oppdager dette på UL. Synes det i seg selv er rart, med tanke på de mange hjernemisdannelser som forekommer & at det allikevel ikke blir oppdaget.
Zarah Angelica Museus Pedersen ble født ukomplisert 14.04.2016. Hun ble da lagt inn på nyfødt intensiv samme dag til observasjon pga Corpus callosum agenesi. Jeg følte jeg så hun ha ett epileptisk anfall, noe sykepleieren ikke støttet. Det hele virket så positivt i forhold til apgar score, pust og helsen ellers. Så vi var overbevist om at hun var en av de heldige med Corpus Callosum agenesi, som ville klare seg fint.
Dette er altså UL av hjernen – som viser utvida ventrikler og Corpus Callosum Agenesi
Men etter 28 timer ble hun lagt i sol pga høye bilirubin prøver (gulsott), det ville ikke gå ned. Barnefar mailet rikshospitalet pga vi følte noe ikke stemte. Endelig var det en lege som ville ta et konjugert bilirubin, dette var klart forhøyet.
Hun var jo brun & grønn i huden. De trodde ikke hun hadde Norsk pappa. Huden var tørr, og som lær pga all solingen i slutten – og det gule i øynene kom mer og mer frem. Jeg veide bleiene hennes dag & natt, samt veide henne før og etter amming. Vi måtte se hvor mye væske hun fikk i seg, og om hun la på seg.
Når Zarah Angelica var 6 dager gammel hadde jeg enda ikke fått ha henne oppi sengen min over natten, det som er en så nydelig måte å skape tilknytning på. Etter et langt svangerskap så er det liksom det største høydepunktet…Dag 6 kom barnefar og vår 2 åring for å overnatte, det var stormende jubel, de hadde foreldrerom vi fikk låne så vi kunne kose oss sammen. Plutselig stod en lege i døren, vi fikk vi beskjed om å pakke alt, pga innen 60 min skulle vi med ambulansen til Haukeland. Pausen med familie idyll sprakk, og alvoret var tilbake igjen.
Allerede nå var tankene mine på blogging, og ambulanse sjåføren stilte villig opp 🙂 Tankene mine var å dokumentere utviklingen, reisen til Zarah Angelica i forhold til Corpus Callosum Agenesi. Lite visste vi om alle de andre diagnosene som var i vente…
Her…I noen brakker i bakgården skulle jeg bo, mens min nyfødte baby var 5 min gange unna. Jeg følte meg så ufattelig deprimert, alene & smerten i hjertet mitt var så dyp – en så enorm lengsel etter jenta mi som lå alene. Det hele var så uvirkelig. Og rommet i den brakka gjorde ikke saken lettere, for det var så ukoselig <3
De ringte meg når hun skulle ammes, for det måtte skje hver 3 time. Carl Fredrik var på Karmøy med de 3 andre barna, mange timers kjøretur unna, savnet etter familien var enorm. Dette var virkelig en annerledes barseltid enn jeg noensinne hadde opplevd tidligere….
Scintigrafi
Mange undersøkelser ble tatt på Haukeland, de mistenkte gallegangsatresi. Gallegangsatresi er en medfødt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Betennelse av ukjent årsak fører til at gangene skrumper inn, og blir helt eller delvis tette.
De kunne også fortelle at de på MR bildene av hodet kunne se hjernemisdannelser som kunne få store konsekvenser for utviklingen hennes & at det kunne føre til kraftig epilepsi, uten at de kunne gå mer innpå det siden hjernen var i utvikling. Jeg ble helt satt ut! Alt dette var mye å fordøye. Det å ikke ha barnefaren tilstede var en ekstra påkjenning, husker jeg var utslitt etter en Uke med fysiske & psykiske påkjenninger. Heldigvis kom han dag 2 til Haukeland.
Overlegen på sykehuset hadde stor tro på at vi ville takle hva enn vi hadde i vente, pga han merket seg hvor godt vi samarbeidet & kommuniserte rundt Zarah Angelica, og at omsorgen & kjærligheten var tilstede for å gi den beste pleie. Vi ble smigret, men allikevel levde vi i håpet om at ting fremdeles skulle utvikle seg i riktig retning.
En brun grønn liten skatt
Vi ble sendt hjem fra haukeland i 1 døgn for å pakke til å reise videre til rikshospitalet.
På vei hjem ble vi faktisk kontaktet av rikshospitalet som allerede hadde lest bekymrings mailen fra Carl Fredrik og ville ha oss dit.
Vi skulle jo dit uansettt nå, så vi følte oss i trygge hender iallefall.
Dadda koser med Zarah Angelica mens vi pakker klart for å ta fly til rikshospitalet. Men utsatte det til neste døgn pga jeg hadde hatt tannverk 1.døgn, så da fikk jeg trekt tanna før vi skulle dra avgårde…Alt på en gang, føltes helt forvirrende ut med alt som stod på…Det er rart å tenke tilbake, virkelig var det kaos i kropp & sjel…Null kontroll….
Gallegangsatresi, Biliary Atresia som de også kaller det er en sjelden og alvorlig diagnose. Det var som fryktet dette, og hun ble operert for gallegangsatresi 9. mai 2016.
Et langt arr tvers over halve magen, jeg våget ikke å holde henne før det var gått et par dager. Jeg pumpa meg i ett for å ikke miste melka. Så snart hun våknet fikk hun prøve litt og litt melk. Samt spesialmelken lipistart som er morsmelkerstatning for personer med LCHAD/VLCAD. Kan også benyttes ved andre sykdommer som gir fettmalabsorbasjon.
Etter operasjonen måtte hun ha 12 forskjellige medisiner, spesialmat måtte gis i sonden hver tredje time, i de neste måneder. Dette bare økte på til det toppet seg med medisiner og vitaminer, kosttilskudd og alt i sammen ble administrert til Zarah Angelica, via en nasogastrisk sonde (en slange via nesen og rett ned i magesekken.) Tilslutt brukte vi ca. 1400 sondesprøyter pr. mnd. for å få i henne alt hun trengte, døgnet rundt. Itillegg fikk vi ikke nye sprøyter, de mente vi kunne vaske de gamle. Så det ble vasking av flere hundre sprøyter i uka, en lang prosess med vasking, koking og tørking. I lang tid pågikk dette, inntil vår kontakt person på rikshospitalet ordnet opp i dette.
Sprøyter som ligger til tørk etter vasking
Først når hun var 5 uker gammel kunne vi endelig dra hjem for godt, endelig kunne vi være samlet som familie igjen. De eldste hadde bodd 1 mnd hos mormor og Moffa. Og det skulle bli DEILIG å være familie igjen, jeg følte jeg kunne takle alt så lenge jeg fikk være med mine barn igjen…
Det var fantastisk å være hjemme, men det var utrolig mye arbeid å holde henne i gang med medisiner og spesialmat, utstyr som måtte steriliseres m.m. det føltes ikke ut som den nybakte morsfølelsen man skal ha i barsel. Det var overveldende å ha ett så stort ansvar. Og samtidig ta oss av alle andre barna & alt som følger med en normal hverdag. Vi levde i en egen boble, alt utenfor boblen ble uvesentlig….Alt handlet om å pleie henne & ta seg av resten i familien.
Det var mye tøffere enn jeg hadde forestil meg, alt dette andre arbeidet med å være hjemme ble overveldende. Bare det å fokusere på regninger, husvask, avtaler med skoler og andre aktiviteter barna skulle på osv….
4 dager etter vi kom hjem fra Riksen blir hun på nytt innlagt, denne gangen pga epileptiske anfall. Vår konklusjon var at både før og etter operasjonen gikk hun på medikamenter som kan holde borte epilepsi. Den ene var Fenemal som hun fikk lang tid før scintigrafi, og etter operasjonen fikk hun prednisolon. Når disse to medikamentene ble trappet bort så kom epilepsien frem. Den hadde antagelig blitt maskert av de to.
På nytt ble hun hentet i Ambulanse, innlagt og medisiner ble tilført. Hun fortsatte med anfall, men ble så utskrevet med mulighet for å gi akuttmedisin.
Hennes anfall ble hyppigere og hyppigere. Og varte lengre & lengre…….
Vi kjøpte oss stoppeklokker, telleklokker & loggførte anfall . Hun sov lite og dårlig. Vi sov på skift, endet opp med å kjøpe sovesofa til stuen. Hun måtte konstant observeres – nyttet ikke med epilepsimatte pga alarmen gikk i ett, så vi gikk på skift. Vi var helt utmattet og fortvilet over å ikke vite hvorfor hun hadde disse anfallene, eller hva som kunne gjøres.
EEG ble tatt hyppig
Hun endet opp med 14 serieanfall daglig, disse varte opp imot 30 min pr serie. Hun hadde på det meste ca. 1000 epileptiske anfall/spasmer i døgnet. Hverdagene gikk i å være besatt av å følge med henne, hennes anfall & gi henne alle medisiner og pleie. Alt annet kom i andre rekke.
Vi måtte i slutten gi henne akuttmedisin 2-3 ganger i døgnet, for å få henne til å bryte anfallene.
Det å observere slikt, ikke vite utfallet, vite at hvert anfall kan skade hjernen er intenst og smertefullt . Det å itillegg være sterk nok til å ta seg av resten av barna, spesielt vanskelig for vår 2 åring som vi ikke kunne forklare noe til, det å ha ett normalt familieliv med hus & hjem ble umulig. Og det ble en tung sorg å føle at man nærmest hadde mistet livet som vi hadde.
Oppi alt hadde vi en sterk uro for leveren hennes. Leveren er sårbar etter en Kasai operasjon, 2/3 må levertransplantere. Statistisk sett blir leveren til de med denne operasjonen gradvis skadet med årene, og selv de som hadde sukksesfull operasjon må regne med levertransplantasjon i voksen alder.
Hun gikk jo på så mye dårlige medisiner. Hun kunne heller ikke bruke hva som helst pga fare for å skade leveren.
Akuttmedisin var jo så forferdelig å måtte gi henne. De gangene hun måtte ha oppi 3 ganger daglig med akuttmedisin var de verste. Det å observere sitt barn så utslått av sterke medisiner er forferdelig vondt. Itillegg visste vi det skadet leveren som var sårbar i utgangspunktet. Og med for mye medisin kan pusten lammes.
Dåp var jo ett kapittel for seg selv, heldigvis fikk vi muligheten av min bror å feire dåp sammen med deres jevngamle barn. De ble begge døpt i Avaldsnes Kirke. Zarah Angelica ble døpt sovende på akuttmedisin, veldig trist og presten skjønte det. Eneste som sto i hodet på meg var at to dager etter dåpen skulle vi til Rikshospitalet på leversjekk. Mye stress rundt det å planlegge reising med sykt barn.
Når vi kom til rikshospitalet for å sjekke opp leverstatus endet dette med full alarm på hennes infantile spasmer. Leversjekken endet med innleggelse på nevrologisk. For så å komme videre til SSE etterpå. Så et opphold som skulle vare i et par dager endet opp i nesten 3 uker.
Inger Sandvig ved rikshospitalet fikk mistanke med en gang om ett sjeldent syndrom, det gjenstod bare en øyeundersøkelse for å sette diagnosen. Øyeundersøkelsen viste det hun fryktet, altså lacuner på begge øynene.
Så det sammen med Infantile spasmer (hypsarytmi), hjernemisdannelser og fraværende Corpus Callosum gav diagnosen Aicardi Syndrom som er ett svært sjeldent syndrom.
Så nå sto vi igjen med flere diagnoser. West syndrom/Infantile spasmer, Aicardi syndrom, Gallegansatresi & Corpus Callosum Agenesi. Attpå til Coloboma på øynene: (synsskader, huller inni øyet) som kan føre til netthinneløsning. Hun har i dag redusert syn, vi håper tilstanden ikke forverres.
4000 på verdens basis har Aicardi Syndrom, og det var dystre utsikter.
Felles er intraktabel epilepsi, noe som burde gitt disse barna lovlig tilgang og bruk av CBD ettersom dette er noe som faktisk er blitt bevist kan redusere anfall med 67% hos dem. (I følge GW Pharmaceuticals Epidiolex trials.)
Ikke minst siden så få med Aicardi lærer å gå, å snakke så ville CBD vært så avgjørende på utviklingen dems. Ser man på facebook på Aicardi syndrom sine sider, så går det igjen at CBD er ett vidundermiddel for disse barna.
Etter diagnosen ble kjent så ble vi sendt videre direkte til SSE.
Flotte telemetri rom på SSE
En som koser seg utenfor undersøkelsesrommet
For å ta et overblikk er det prøvd: Fenemal, Prednisolon, Keppra, Sabrilex, Topiramat og ACTH-injeksjoner.
På SSE i Sandvika, startet de ACTH-injeksjonene, som var så stor påkjenning for jenta vår at hun var nær å dø. Hun var så høyt dosert at balansen i kroppen hennes var helt på kanten av det hun kunne overleve.
Zarah Angelica pakket inn klar for å dra til rikshospitalet. Jeg ble nok engang ifra meg over å dra fra de andre barna oppi alt…
Ambulansefly til Rikshospitalet, denne dagen var alle flya innstilt pga uvær. Men til slutt kom overlegen å sa at de nå tok sjansen på å hente oss, overlegen ble med i ambulansen. Noe som visstnok ifølge ene pleieren aldri pleide å skje, jeg skjønte alvoret når jeg hørte det. Og den flyturen er helt uvirkelig, flyet ble kastet fra side til side…Jeg kan ikke glemme det, jeg satt å tenkte i glede at vi nå nærmte oss Riksen mer og mer. Jeg fantas ikke redd, og om dagen min da var kommet så var det sånn det skulle bli. Når jeg tenker tilbake på hvor krititisk det faktisk var, så er jeg glad jeg ikke skjønte hele alvoret der og da. Igjen var det å reise ifra alle hjemme vondt, men min kjære og Leander kom kjørende dagen etter <3
Zarah Angelica ble mer og mer oppblåst. Kunne ikke rikke seg, ful av blåmerker etter mye blodprøvetaking på dårlige steroideårer.
En lang og økende rekke diagnoser forklarte alle måter den lille kroppen var presset nær sammenbrudd. Hun sov aldri mer enn 10-15minutter sammenhengende og blodprøver ble tatt i ett…
350 i CRP, og steroide innhold i kroppen over det målbare. Et hjerte som banket i over 220 i over en halvtime i slengen. Leveren var betent slik at blodårene viste på magen. Væske i buken, Syre/base, elektrolytter og masse vi ikke hadde hørt om før var galt.
Blodprøver 4 ganger i døgnet, for å tett justere og rette opp i alle parametre som var nær kritiske grensenivåer. Den heftigste dagen ble jenta vår stukket rundt 20 ganger på et døgn, noe som heldigvis endte med CVK.
Fantastiske dyktige overleger i fra 4 forskjellige avdelinger på Rikshospitalet klarte å lose dattera vår igjennom helvete.
Alt i alt hadde ACTH behandlinge hjulpet med å redusere antall serieanfall, og varigheten, men anfall hadde hun enda.
Vi fikk vite at de vurderte kirurgi i hjernen til vår lille datter.
Da vi var på SSE kom vi i kontakt med en gutt som var resistent eller reagerte på alle medisiner, og han havnet i rullestol.
Da de trappet ned de høye dosene med epilepsi medisiner, reiste han seg i fra rullestolen, og spiller i dag fotball.
Vi begynte å sjekke opp rundt dette med CBD på internett, og det viste seg at mange familier med sammenlignbare tilfeller av Aicardi syndrom, brukte nettopp medisinsk cannabis.
Vi fant frem til at i Sverige selges det som kosttilskudd, CBD-olje, som er uten den psykoaktive komponenten som kan gi rus – rettere sagt i hvertfall mindre enn 0.2% av THC .
samt med analyse sertifikat på batchen.
(Etter vi ble med i internasjonalt forum for familier med Aicardi barn, så har det dødd omtrent 1-2 barn i mnd. Blant medlemmene, noe som gav oss en frykt som ledet oss enda mer i retning CBD )
Avskremt av siste behandlingen som nesten kostet datteren vår livet, og historier fra andre i samme båt, og med kirurgi i hjernen som et alternativ, så fremstod en plante olje , (som en ikke ble ruset av) som et veldig tiltalende alternativ.
Vi bestilte det på svensk nettbutikk, der det ble solgt lovlig, og vi fikk det hjem i postkassen.
I tiden som fulgte observerte vi at Zarah Angelica gjennopptok utviklingen som hadde stoppet pga Infantile Spasmer.
Og vi frydet oss for hver minste detalj som viste fremgang og håp.
Vi var allerede blitt forespeilet at datteren vår sannsynligvis ikke ville overleve første eller andre tiår, og at utviklingen nok vil stoppe opp når som helst. For Infantile Spasmer er dødeligheten innen 3 leveår på 61% Vi ville gjøre alt for å bremse en negativ utvikling. Kanskje kunne Zarah Angelica lære å snakke kanskje lære å gå, eller få i det minste bedre livskvalitet mens hun lever om hun fikk Cbd.
Så for oss er hver milepæl som blir nådd, en stor seier, for det er gjerne der det stopper opp for all framtid. Etterhvert som vi forstod komplikasjoner som fulgte av inaktivitet, luftveis infeksjoner, skoliose, tarmproblemer, liggesår så gledet vi oss ennå mer for utviklingen som fulgte og håpet var at CBD skulle hjelpe godt. Etterhvert så vi at hun klarte å holde en leke (men bare den ene hånden er viljestyrt), og så løfte hodet sitt selv, nå kan hun sitte oppreist i flere minutter selv.
Vi har fulgt nøye med Zarah Angelica, både dag og natt. Satt og sov i stol i stua, med en hånd på barnevogna, slik at en våknet og fikk notert hvert anfall, og hvordan det utartet seg, og om vi måtte til med tiltak som akutt medisin eller måle metning og evt. gi oksygen.
Vi har jo også mye mer gledelig notert hver milepæl som blir nådd, alt samlet for å kunne gi dattera vår den mest passende hjelpen til en hver tid .
Hjernen hennes har så omfattende skade, at MR beskrivelsen dekker en A4 side.
Hun mangler den strukturen som forbinder hjerne halvdelene, Ene halvdelen er ikke utviklet slik som den andre, eller like stor, det er skader på flere knutepunkt, og stor cyste i midten av hodet, deformerte ventrikler osv.
Den hjernehalvdelen som er minst utviklet, har kontinuerlig epileptisk aktivitet. Neste nå blir MR til høsten for å se om det har skjedd endringer. Etter å ha blitt fratatt CBD pga ulovlig bruk, fikk vi endelig godkjent bruken til vår datter. Men vi får ikke dekket kostnadene . Ingenting blir dekket, det er virkelig vanskelig nok å klare å håndtere vår situasjon. Nå vil SLV vi skal bytte CBD leverandør og vi ender opp med månedsutgifter på 30.000,- pr.mnd istedenfor 15.000,- som vi hadde med den forrige……
Altså, helfo avslår blå resept. Da var utgiften på 15.000,- pr.mnd – det neste er så SLV som vil doble kostnadene, for det passer dem bedre at vi importerer fra en annen leverandør. Og attpå er den CBD oljen isolert, noe som er ugunstig for Zarah Angelica. Så de skal også velge en olje som har dårligere effekt på henne ….helt villt hvordan de herser på med oss syns jeg !!! Nå må det snart ta slutt så vi kan få litt sjelefred ♡
Vi har prøvd oss på kakesalg for å få innskudd til behandlingen og Bøsser som står rundt på Karmøy.
Nå for tiden går det i kortsalg, sløyfer og har en spleis gående en stund fremover. Vi holder også på å forberede loppemarked. Skulle aller helst ønska å brukt energien på familie …ikke minst forebyggende arbeid for kropp & sjel…isteden blir det helt motsatt. Tusen takk Helse Norge !!!
Vi har hatt flere saker i media….Nå vil vi se om blogging kan bli en inntektskilde, en redning. vi skriver ikke bare for å markedsføre vår smerte oppi dette, men for å overvinne den uretten vi føler i våre hjerter <3 <3 <3 det er mange mange flere der ute som sårt trenger behandling med medisinsk Cannabis. Noen må gå i fronten å starte kampen ! Kanskje det blir vår jobb……
