Natten i natt har vært utfordrende. Zarah Angelica fikk stesolid etter midnatt, anfallene ville ikke gi seg. Hun sovnet, men ble vekket igjen Kl 02.00 , for da kom Leander gråtende inn til oss, han hadde drømt. Og pappan hørte han ikke, pga han var ivrig med å få på plass kasser med ting i kjelleren. Han har nemlig laget et hyllesystem, slik at vi kan få lagret ting å plassert oversiktlig…En drøm !
Over til natten, Leander krøp oppi senga og etter litt prat om det ene og det andre sovnet han omsider. Heldigvis sovnet hun også. Det er jo så utgjort de gangene jeg føler at jeg kommer meg i seng litt i tide, dvs kl.01.00, så innbiller jeg meg at jeg skal få sove. Jajaa, det er nærmest blitt en vane med forstyrret søvn. Jeg og Carl Fredrik byttet på å ligge inne hos henne tidligere, men jeg våknet i ett de nettene jeg ikke lå hos henne. Som om jeg sov enda mer urolig, søvnen min har nok blitt nokså ødelagt over for lang tid med dårlig søvn tenker jeg. Zarah Angelica våkner på nytt med anfall noen timer etterpå, og denne gangen mye kraftigere, denne gangen fikk hun Buccolam som gis i munnhulen. Når hun rister & stivner så mye – så er det enklere når man er alene å gi den i munnen. Men mest var det med tanke på å ikke måtte skru på lyset, kle av henne og samtidig vekke Leander…
Anfallene ville ikke stanse, de verste ristingene avtok – men hun var fortsatt i anfall. Når det var gått 50 min stod valget mellom en stesolid og CBD. Med tanke på leveren, og hvor bra CBD er for henne så valgte jeg det. Og kort tid etterpå sovnet hun <3 CBD forsterker akuttmedisin, så på den måten ble det enda mer effekt vil jeg tro. Hun har ikke verken spist eller fått i seg nok drikke, så utrolig glad for vi har næringsmiddel resept og kan gi henne det hun trenger flytende. Virkelig er dette noe som har vært en trygghet. I dag var jo planen å dra til gamle huset for å få på plass mer ting, organisere og gjøre klart loppemarkedet vi skal ha. Men det er vanskelig. Hun kunne ikke dra til mormor i dag, så da kom mormor hit heller.
Så fantastisk å kunne ha det så fleksibelt, vet ikke om det hadde gått så bra med fremmende i hus. Det blir jo mye enklere med de nærmeste på så mange måter. Mormor har vært avlaster på henne siden høsten 2016. Da fikk vi innvilget 7 timer i uken. Jeg kan jo ikke annet enn å le av de timene vi har fått, nå får vi 18 timer og de skal fordeles på netter også. Vi har henne jo ikke i barnehage pga det kan vi ikke. Jeg trodde jo vi ville ha rett på mer avlastning med det i tankene, men neida. Sånn er det altså ikke, og nå for øyeblikket orker jeg rett og slett ikke å ta saken videre. Nå er det helt andre type papirarbeid og fokus som teller.
Men avlastning er virkelig noe man må ha. Andre leverer kanskje barn i barnehagen og går på jobb. De får liksom den avbrekken. Jeg vet vår tid kommer når hun skal begynne på skolen, det blir sannelig uvant. Og tiden den flyr, så jeg håper vi vil mestre å ha henne hjemme inntil da.
Enda et anfall som slår henne ut, og får henne til å “koke”, noen anfall blir hun så utrolig varm av i toppen. Mormor holder henne godt å gir henne tryggheten hun trenger underveis <3 Og det er så herlig å oppleve den roen rundt anfallene, da har jo hun det best også. Og de to er så utrolig knyttet 🙂 Mormor spanderer seg noen fargerike t-skjorter innimellom for at Zarah Angelica skal ha noe kjekt å se på mens hun passer henne. Hun tenker virkelig på alt, til tider bobler det over av omtanke og godhet . Det finnes ingen grenser for hvor snill og god hun er med sine 🙂
Mormor sitter med henne i fanget til det har gitt seg. Så fikk hun henne i vognen, kanskje hun klarer å ta seg en hvil.
Jeg sprang opp på loftet på mitt lille “blogger kontor” for å få unna litt arbeid. Vi har jo vært litt uheldige på kjøleskapsfronten i dat siste. Når vi flyttet fikk vi et side by side kjøleskap som følgte med huset, men ifølge huseier var printkortet røket. Vi sjekket det opp å kjøleskap med den alderen er det ikke vits i å begynne å fikse på. Vi benyttet det ei stund, men temperaturen gikk opp og ned. Når vi så skulle vi plugge i Ikea kjøleskapet vårt fra gamlehuset, røk det også….Herlighet, er det mulig ! Vi flirte med oss selv, og enden på visa ble at vi benyttet kjølerommet i kjelleren på det nye huset. Den er ikjelleren, så vi får oss trappetrim flere ganger daglig 🙂 Men etter vi kom hjem fra Kongeparken var hele kjøla full av vanninntrengning….Fukt på gulv og i vegger. Aner ikke hva eller hvorfor. Ifølge forrige eier ble jo denne ombygget i sin tid pga fukt…Uuusssjjjj….sånn som dette har vi iallefall ikke råd til, ufattelig mye pengemas her – men sånn er jo hverdagen vår blitt. Og vi kan ikke annet enn å være ærlig å si at det er et pyton fokus å ha.
Hver gang uforutsette økonomiske ting skjer så tenker vi på at alt bør gå til Zarah Angelica, men denne gangen ble vi virkelig utfordret. Likt som med bilen & campingplassen som jeg har nevnt til flere tidligere, hehee…det skal jeg skrive om her igjen også. Det er ufattelig hva konsekvenser dårlige valg kan ta.
Vi ble tilbudt en hjelpende hånd av Carl Fredriks far, samt vi forhåpentligvis får litt igjen på garantien på Ikea kjøleskapet. Så da mailet jeg en forhandler å spurte om de kunne gi oss et godt tilbud å hjelpe. Jeg venter i spenning. Det er rart å tenke på når slike uforutsette ting dukket opp før, da tok vi kanskje opp et lån eller bare kjøpte det man trengte/ville ha uten å ha de tankene vi har i dag – nå må vi konstant tenke konsekvenser. Nå låner vi aldri penger, vi har mer enn nok med å betale på hus, medisiner, behandling og reiser. Vi merker hvor mye lite kan bli, alt ekstra dill og dall koster. Og vi er mer gnien enn noen gang. Så lenge vi har mat i kjøleskapet føler vi oss rike, og ikke minst at barna har det de trenger <3
Jaja….dette ble et aldri så lite innlegg, jeg må prøve meg litt frem og tilbake her…..
Flere innlegg om dagen kan hjelpe å nå toppen 🙂
Men jeg merker at det krever mer enn jeg trodde, den tiden alt tar som man ikke helt har…..
krysser fingrene for at det ikke skal bli kjedelig å lese, og at jeg finner temaer som er av interesse. Gjerne kom med spørsmål eller temaer dere
ønsker vi skal fortelle om, hvis dere har ønsker <3
Tusen takk nok engang for støtten <3