zarahangelica

Tusen takk for alle omtanker oppi dette, det varmer !

Det var lenge snakk om dette viruset i nyhetene husker jeg….
Jeg fikk så vondt av dem som sto midt oppi dette, følte en lettelse over at vi var trygge her hjemme,
tenkte lite over at alvoret kom til å ramme oss..Og jeg får ikke med meg alle nyheter, plutselig sto vi liksom midt oppi det…..

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Tiden her hjemme går alltid i ett, livet der utenfor våre vegger er på en måte en annen virkelighet. Vi lever liksom i vår egen lille boble alltid, vi har levd lenge isolert fra omverden for å forhindre smitte, samt vi går nattevakt annenhver natt og har ikke overskudd eller mulighet til et normalt/ sosialt liv som andre har. Så på en måte har vi litt opplæring i å være isolert…

Flere barn med Aicardi Syndrom dør av helt vanlige infeksjoner andre tåler. De er svake på denne måten, lungene er spesielt utsatt. Så en uskyldig virus kan bli veldig alvorlig. Og den vi leser om for tiden, virker ikke særlig uskyldig ut for de utsatte i risikogruppen…..

I journalen til Zarah Angelica fra januar måned 2020 kan vi lese alvoret: ” Innlagt i natt grunnet kraftig redusert form, nær moribund ved innkomst, fått væskestøt, O2
og antibiotika, kommet seg ”  –  Nær moribund tenkte jeg, jo dvs nær døden etter å ha søkt det opp. Man blir så “ødelagt” av å ha alvorlig syke barn, hun ligger som regel nokså stilt – og da er det så vanskelig å se om hun er slapp. Når hun hadde 350 i crp med binyrebarktsvikt smilte hun, i neste øyeblikk var det med luftambulanse til rikshospitalet for hun holdt på å dø. Plutselig snur det så raskt, og da står det om livet om vi ikke reagerer raskt nok. Det er to måneder siden sist nå. Den natten glemmer jeg ikke, hvor fort liv kan bli død – hvor raskt alvoret kan ramme….Og hvor raskt nær døden kan bli liv igjen – men hvor ofte kan vi få være så heldige, at hun overlever så mye <3

Situasjonen Norge er rammet av tar vi slett ikke lett på, heldigvis har vi litt trening i hvordan vi kan forenkle hverdagen med minst mulig kontakt med omverden. Ved å bestille matvarer, ikke være sosiale og vaske/sprite hender hyppig – smile, le, være tilstede, nyte vår familie og se verdiene i det livet man lever..

Vi levde forsiktig før regjeringen valgte å være forsiktige. Vi sa fra oss hjemmetjenesten midlertidig, de trekker opp mye av medisinene og kommer innom i døren to ganger i uken – en sjanse vi ikke ville ta, så dermed er det tilbake i arbeid med å trekke opp sprøytene. Da har vi kontrollen, ingen kan legge igjen smitte på dem. Avlastning som kommer hjem til oss utenfra ble også satt på pause. Ingen besøk, og ungdommene kan heller ikke besøke noen. Vi fikk hentet ting Zarah Angelica trenger frem i tid fra apotek og behandlingshjelpehuset. Vi gjorde oss klar.

Det vanskeligste var å ha ungdommene på skolen, samtidig som vi måtte skjerme oss. Jeg kontaktet Kommune overlegen og FHI for å høre om det fantes ett eget opplegg for oss som har noen i familien som trenger så god beskyttelse mot omgivelsene. Jeg syntes det ble følelsen av å gamble/spille russisk rulett om ungdommene skulle fortsette å gå på skolen etter at smitten begynte å spre seg. Det fantes ingen opplegg, eller løsninger for familier som oss. I og med skolene forstod vårt valg fikk jeg ungdommen hjem, og skuldrene kunne senkes mer. De fikk hjemmearbeid, og vi slapp tenkte på at de skulle smitte sin søster som ganske sannsynlig vil måtte kjempe for livet om det rammer henne. Leander er jo allerede hjemmeværende, så han vil heldigvis ikke føle noe negativt med det på samme måte. Han ser ut til å smile mer om dagen, pga nå er familien mer samlet enn noensinne. Alle søskena er hjemme, noe han skryter over 🙂

Jeg synes det er sterke saker vi står oppi nå, Zarah Angelica har kjempet seg tilbake til livet så utrolig mange ganger allerede. Dette viruset går jo spesielt på lungene,  det siste året har Zarah Angelica sin situasjon med lunger og dysfagi (svelgvansker) forverret seg. Hennes liv har allerede progrediert. En positiv ting med sykehusbesøket i januar er at hun nå har forstøverapparat og astma medisiner. Vi har også oksygen og metningsmåler på hus, så vi føler iallefall vi har noe som kan hjelpe henne.

Vi bestilte mye desinfeksjon tidlig for å beskytte Zarah Angelica, vi ville sikre oss – men fikk mail om at disse er forbeholdt sykehus og institusjoner i første omgang.
Heldigvis hadde vi noe på hus, men det nærmer seg slutten. Men nå er det heldigvis bare en knapp uke til leveransen kommer på døren…

Det er vanskelige tider for ungdommene, de har jo venner som lever mer avslappet enn dem oppi dette – de opplever alvoret mer intenst pga hjemmesituasjonen….
Vi prøver å gjøre det beste utav dette, bestiller mat fra MENY som vi ofte har gjort før dette også. Carl Fredrik vasker varene med klorinvann, bæreposene legges bort i en uke før
vi bruker dem, håndklær på 95 grader, klær vaskes i flere omganger og tørkes i tørkeskap på høy varme. Alle håndtaker desinfiseres, samt andre flater. Vi gjør alt vi kan for å “slette” dette viruset.
Innimellom får jeg en følelse av å fortrenge alvoret, pga jeg kjenner meg samtidig fryktløs – dette skal gå fint, vi kommer oss igjennom dette også summer det i bakhodet. Vi har blitt skremmende “immune” følelsmessig i alvorlige situasjoner. Vi går i kamp, kampen for tilværelsen samtidig som vi nyter det livet vi lever – vi prøver å “overleve” lykkeligst mulig. Men vil hun klare å overleve dette summer i hodet ofte for tiden….

Ingen tvil om at alvoret preger oss på veldig mange måter, som med mange andre familier sikkert også opplever. Dette er IKKE BARE en influensa for oss.
Dette viruset kan ta livet til Zarah Angelica og flere andre i risikogruppen – mange der ute trenger ikke å gå med slikt i tankene, at de kan ta livet av noen i sin egen
familie/venner når de slurver med anbefalingene til FHI/regjeringen. Jeg mista min kjære bonuspappa nylig, og vil veldig gjerne ha min mamma her lenge. Så takknemlig for at hun tar dette på alvor, vi må ta vare på våre nærmeste så godt vi kan oppi dette  <3

Før dette viruset kom var mine tanker på å få mer avlastning her hjemme, for å kunne ha mer kjærestetid – noe vi savner, samt dra til lokalet vårt å gjøre klart loppemarked.
Vi har ikke hatt åpent loppemarked siden i nov/des og dette er jo vår måte vi kan plusse på litt til hennes behandling.
Men sånn som ting blir fremover nå blir det nok ikke på lang tid noen av delene. Kanskjer vi evt Kan legge lopper for salg via  Zarah Angelicas Loppemarked
etterhvert – eller på facebook, samtidig virker det så uvesentlig akkurat nå, men vi må jo alltid sikre oss hennes behandling som staten ikke dekker.

Vi har jo også vært så utrolig heldige i forhold til at noen ville holde revy for å støtte saken vår noe vi selvsagt ser ikke kan gå nå.
Vi gjorde kanskje en liten tabbe med å tillate oss å senke skuldrene en tid nå for å nyte litt freden uten å måtte planlegge frem i tid. En pause vi aldri vil glemme, fantastisk godt.
Får like vondt av dem som har jobba så hardt for å fremføre/gjennomføre dette for å hjelpe oss. Livet er stadig i endring, det går opp og ned. Gleder og sorger om hverandre.
Nå vet jeg ikke hva jeg skal frykte mest, om hun blir smittet, eller hvordan vi skal få råd til behandlingen hennes fremover. Syns det blir vanskelig å rope ut om hjelp, når hele landet trenger hjelp nå. Men vi kan ALDRI gi opp å kjempe for våre barn.  Så vi får stå på det vi kan i alle ender fremover, men kanskje mer beskjedent i disse dager inntil ting er under kontroll. Vi har en aktiv Spleis liggende for de som ønsker å støtte når det passer. Syns ikke noe om å dele spleisen vår akkurat nå som så mye annet alvor står på med mange. Zarah Angelicas behandling vil nok ikke bli prioritert noensinne for denne regjeringen tenker jeg nå i mitt stille sinn…..

Oppi alt alvoret har jo livet vårt blitt beriket med en herlig hund. Vi føler oss så heldige, han er jo så livsglad, snill og positiv.  Zimbaen vår er en fryd, og han ser ut til å ville
passe på Zarah Angelica. Veldig skjønt   <3   Ta godt vare på hverandre alle sammen !  Det er i disse tider man ser hva som egentlig betyr noe…..
Livet blir satt i perspektiver, mange får en oppvåkning og “lander” i seg selv – sammen er vi sterkest  –  håper mange blir gode på å ta en telefon til hverandre istedenfor å bare benytte sosiale medier. Mange setter pris på det i en tid som dette, spesielt de som sitter mye alene. I tider som dette blir man så full av kjærlighet,  takknemlighet og ydmykhet – Spre din kjærlighet, omtanke, forståelse og tålmodighet oppi dette, og bevar troen på at vi sammen skal klare dette…….