Vi er så utrolig ydmyke, takknemlige og overveldet over det vi får oppleve av kjærlighet og støtte i forhold til saken vår.
Det finnes så fantastiske mennesker der ute, som virkelig forstår og har medfølelse for hva vi står oppi. Det rører oss langt inni sjela, og det å vise sin takknemlighet for all støtte folk gir føler jeg at jeg ikke får gjort nok. Vi lever i ett slags vakuum, og siste tiden har jeg vært ganske mentalt sliten. Mange ting har stått på, og overskuddet har vært lite..Men nå ser vi frem mot lysere tider. At vi blir hjulpet av Anette Pedersen, Marion Zahl og alle andre som har gjort denne revyen aktuell gjør at vi for første gang siden vi offentliggjorde Zarah Angelica sin sak, kan senke skuldrene over lengre tid enn noen sinne….Vi antok vi måtte spre en ny Spleis i april, men nå kan vi nok vente enda lengre før vi må jobbe med det. Vi har en Spleis som alltid er aktiv, med tanke på de som etterlyser spleisen vår. Men vi slipper å mase om hjelp til å dele den, så nå kan folk hjelpe når de ønsker, og dele når som helst..
Det jeg ville dele med dere nå er mitt brev til statsministeren. All post til statsminister er uansett offentlig, dermed tenkte jeg at jeg bare offentliggjør det på bloggen her. Jeg sendte det i går. Tanken slo meg den dagen jeg så på Erna sin side, hun besøkte ett gamlehjem og det var her jeg fikk en følelse av at hun godt kunne ofret oss en visitt, og få høre hvordan folk har stått på for å hjelpe oss. Samt hvor hardt dette livet går utover de andre barna – altfor mye tid går på å planlegge det å få nok penger til behandlingen. Itillegg går vi nattevakt annenhver natt og har svært lite overskudd og det å ta seg av Zarah Angelica krever oss begge……Jeg legger ved det jeg leste på facebook, og jeg kommenterte. Etter dette er det ett sykt menneske der ute som tydligvis liker å stjele profiler, jeg fikk plutselig venneforespørsel, kommentarer og meldinger fra “Erna Solberg” – naiv som jeg er gikk jeg fem på, når man allerede “ligger nede” lever man så i håp og ser for seg at folk rundt oss vil oss vel. Men det har vi siste tiden opplevd flere tilfeller av det motsatte. Noen godter seg på andres ulykke, og skjønner ikke hvor sårt det er for oss i andre enden. Vi ønsker jo så å få den hjelpen barnet vårt fortjener ! så ønsker vi sårt å kunne være mer familie, uten å hele tiden måtte jage etter penger til behandling….
Vårt brev til Statsministeren…….
Kjære statsminister..
Mitt navn er Bergljot Vea Larsen fra Karmøy.
Vi er en familie på 6, og vårt siste tilskudd Zarah Angelica ble født 14.04.2016 alvorlig syk.
Hun har mange diagnoser, leveropererte 3.uker gammel – vi var ikke før kommet hjem fra ett 5.uker langt sykehus opphold
etter fødsel før hun fikk sitt første epileptiske anfall. Hun hadde West syndrom, bare 60% med denne diagnosen overlever sine første 3 år.
Hun kunne ikke få hvilke som helst epilepsi medisiner pga leveren. Dermed var det begrenset hva vi kunne gi. Det endte med sprøyter annenhver dag med ACTH (steroider) som gav henne binyebarksvikt, og endet nesten livet hennes. De ville gi henne det uansett bivirkning pga hypsarytmi/infantile spasmer i seg selv ødelegger hjernen/utvikling så kraftig.
Vi som foreldre ble desperat til å finne alternative løsninger for vår datter på det tidspunktet, for å kunne gi henne den beste behandlingen. Og her startet
ett mareritt, som den dag i dag krever mye av hele familien – ikke minst ett lokalsamfunn som engasjerer seg. Vi må ha flere spleiser i året for å få hjelp til
vår datters medisin som koster 180.000,- i året som vi ikke får støtte til. Dette selv om det er på resept fra lege. Det er ufattelig, og slutter vi å gi henne dette vil livet hennes dale, vi må stadig tenke ut løsninger for å løse de økonomiske utfordringene med å få råd til hennes behandlinger uten at dette skal gå utover hele familiens økonomi og livsglede. Men det har vært krevende. Vi har hatt dugnad på kaker, syltetøy, sokker, tannkoster og bursdagskorter. Men det er begrenset hvor mye folk kan kjøpe av alt for å hjelpe.
Vi har stiftet forening, fått hjelp med ett rimelig lokale hvor vi får donerte brukte ting som vi kan selge på loppemarked innimellom. Men det begrenser seg hvor mye vi kan ha det, Zarah Angelica trenger begge foreldre hjemme. Og våre andre barn trenger oss. Men de siste 4 årene har livet dreid seg om store påkjenninger og omveltninger for vår familie. Vi har ikke lenger et snev av en normal familiehverdag. Det er bare 1.5 uke siden vi var på sykehuset å holdt på å miste henne pga en bakteriell lungebetennelse. Hun har Aicardi Syndrome å tåler ikke de samme påkjenninger som andre tåler med en infeksjon.
Mer om hennes historie:
Del 1: https://zarahangelica.blogg.no/1536784503_biliary_atresia_del_1.html
Del 2: https://zarahangelica.blogg.no/1539539351_biliary_atresia_del_2.html
Dokumentar m.m: https://zarahangelica.blogg.no/na-har-vi-lov-a-vise-dokumentaren.html
Saker i media: http://www.zarahangelica.com/436482837
Vår nyopprettet Spleis: https://www.spleis.no/project/95599 (Søker du hennes navn i Spleisen, så dukker det flere gamle spleiser opp med info)
Formålet med mailen nå er først og fremst at vi gjerne vil invitere deg til Karmøy Tjukken & Lillemor. Vi vil gjerne vise deg hvor unike sjeler det finnes her, samt vi har ett sterkt ønske om at du vil hilse på vår alvorlig syke datter. Det hadde betydd enormt mye for oss om du har anledning og lyst…..om datoen ikke skulle passe, er vi åpen for forslag om du vil besøke uten revyen også…
Det har ved flere anledninger blitt hyllet frivillighet/dugnads arbeid her i landet. Ditt ønske om å få det mer i fokus er noe av grunnen til at vi ønsker deg hit. Jeg fikk en stor overraskelse nylig – noen lokale komikere hadde fra september planlagt å arrangere en revy om de fikk med seg nok frivillige. Nå har de ordnet alt, og ønsker å gi alt de får til Zarah Angelica sin behandling. Jeg blir altså så rørt, samtidig synes vi alt er så overveldende, sårt og vanskelig. Alt de lokalt ønsker å bidra på alle mulige måter er rørende. Men slett ikke dems ansvar. Vårt evige mas, tigging om hjelp til vår datter tar virkelig på. Sist jeg kommenterte ett innlegg på din facebook angående frivillighet fikk jeg venneforespørsel, meldinger og kommentarer fra deg. Som nok ikke var deg. Men jeg er så naiv og desperat etter hjelp.. Jeg har sendt deg mail advarse om dette tidligere. Men nå dreier denne mailen seg først av alt om en invitasjon til deg. Vi kontaktet helseministeren i 2017 uten noen løsning, om du ikke har anledning setter vi selvsagt pris på om Bent Høie kan stille evt…Vi er avhengig av å bli sett og hørt..vi har stått på i mange år nå, vi begynner å bli veldig slitne….
Håper vi hører i fra deg..
Varme hilsner fra familien på Karmøy , Bergljot Vea Larsen, Nornesvegen 4, 4250 Kopervik
