Vi skal fortsette å kjempe for deg lille engel

For deg skal vi alltid kjempe!

Jeg kan høre deg si : mamma, hvorfor kan jeg ikke gå som andre barn, hvorfor klarer jeg ikke bevege mine armer Eller ben dit jeg vil, hvorfor kan jeg ikke leke sammen med min storebror. Jeg så dere åpne opp julegaver julaften, men jeg klarer ikke – men det er mye jeg har lyst til. Jeg er så mye sliten, og samtidig har jeg så lyst å gjøre som dere mamma. Men jeg klarer ikke. Jeg mangler styrke…

Når Zarah Angelica i julen har fått litt ekstra Cbd i selskaper og i anledninger som er ekstra belastende har hun fått enda mer styrke og utholdenhet. Hun har overrasket oss med mange bevegelser vi ikke har sett på lenge, lyder, smil/latter, hun slo borti en leke og t.o.m noen ganger spist flere skjeer med mat uten å sette i halsen. Dette vil garanert bety en ting, at hun trenger enda mer Cbd.

Vi spekulerer i en ting, og det er at etter hun begynte med Topimax som er en epilepsimedisin – så gikk det utover cbd innholdet i blodet. Topimax minker effekten av Cbd, og dermed virker det jo ganske logisk at hun trenger enda mer. Det er så forbaska trist at pga prisen, og manglende hjelp fra staten så kan ikke Zarah Angelica få den behandlingen hun trenger. Jeg er sikker på hun ville fått det enda bedre med større dosering av cbd. Vanlige medisiner krever ofte dosejustering pga vekt m.m  men man får fortsatt dekket medisinen. Cbd får man uansett ikke dekket, og når det trengs mer av den. Så betyr det at vi ikke får mulighet å gi henne det 😢 så selv om vi vet det vil gjøre henne godt, så kan hun ikke få det. Helt tragisk ! Jenta vår burde få alt hun trengte.

 

 

I dag med en utgift på 15.000,- pr.mnd – Cbd inntak hver 3.time for å holde en jevn flyt holder hun seg fornøyd,mindre anfall, god livskvalitet/søvn og Evnen til å følge med.

 

Hadde vi økt dosering ville vi fått enda større utgifter pr.mnd. Men ei jente som hadde hatt det enda bedre, smil og latter, mer bevegelse, mer evne til å spise selv, leke og delta. Livskvaliteten ville økt ytterligere. Dette gir meg enda mer lyst til å kjempe, kjempe for noe vi vet Zarah Angelica trenger for å fungere enda bedre.

 

Takket være fantastiske medmennesker nært og fjernt her i landet har Zarah Angelica nå fått behandling frem til mai måned ❤️ Vi er altså så ydmyke, takknemlige og full av kjærlighet til dere alle sammen som bidro til denne hjelpen med både støtte og delinger på spleisen vår 🙏 vi kan nå senke skuldrene å ha ett lettet hjerte lang tid fremover. Samtidig skal jeg nå prøve å vie mer fokus på å skrive og kjempe. Samtidig som jeg kan kose meg mer med familien og slippe ett evig jag etter penger til behandling. EVIG takknemlig !
Vi kommer til å lage en aktiv Spleis som bare står, uten at vi trenger å dele og mase. Da kan folk bidra når de måtte ønske. Så kan vi begynne å spre den når pengene som nå er spart opp begynner å ta slutt…

Ha en flott romjulstid alle sammen , takk for alt dere har vært med oss igjennom iløp av 2019✨❤️✨