Skjer stadig noe nytt…

Man blir liksom helt i ei boble på disse sykehusa. Det går i ett, samtidig som det er mye venting.
Fikk ikke skrevet noe i går, var liksom helt kaputt når kvelden kom. Og når det er sagt så var siste kontakten med legen på kvelden kl.17.30, så her er de effektive og tar tak i ting.

Vi begynte dagen i går med å ta UL av leveren etter fasting fra kvelden. Hun fikk anfall midt i undersøkelsen og akuttmedisin måtte til. Vi håpet å få i henne frokost etter UL, men nå ble alt helt annerledes. Undersøkelsen var fantastisk flott, leveren var grovere. Men det forventes av kasai opererte. Men milten var i normal størrelse og leveren hadde fin stivhet og målingene var fine. Hallelujah ♡♡♡
1. år til neste kontroll …

Etterpå var det videre til blodprøvetaking, 16 glass med blod. I følge sykepleieren var det de leversyke som hadde den beste oppfølgningen med blodprøver, det er liksom fabrikken i kroppen – så mye må sjekkes….

Nå var hun allerede avslappet av akuttmedisinen, så prøvene gikk veldig bra. Men med engang de tok henne i armen, sperret øynene seg opp og hun reiste seg opp med hodet å ville protestere tross akuttmedisinen. Så den skrekken der er lagra i kropp og sjel…

Etter prøvene når hun våkna til så var hun ganske så matt…hun ble jo syk rett før vi dro, og lite mat i kroppen. Attpå fasting og blodprøver. Så jenta var utslitt, og leverlegen ble skremt over at hun har gått så drastisk ned i vekt. Vi selv synes det er forferdelig de gangene vi ikke får i henne, men trøster oss med næringsdrikkene og yoghurtene i de verste tilfellene. Men pga mye sykdom, anfall og vansker med å svelge når hun har det slikt så får hun mindre næring i seg enn hun forbrenner i løp av en dag. For når et serieanfall kan var i opp mot 15 min så er det som en treningsøkt. De gangene hun har mange av disse, så bruker hun enormt med energi på dette…En ond sirkel !

Legen ringte bakvakt og vi fikk åpen dør til avdelingen om hun ble forverret i løp av natta, kanskje hun trengte litt intravenøst mente legen…

Men neida, Zarah Angelica kviknet til. Og det ble både fiskemiddag og dessert med gele og vaniljesaus. Hun fikk det bedre og bedre heldigvis.

Vi hadde med oss en oppmerksomhet til Runar, leverlegen vi pleier å ha 🙂  men så var det ikke han som var der denne gangen….men vi la den i resepsjonen til han ♡

Ellers ble ernæringsfysiologen utsatt til i dag….så i dag ble det mye ekstra, de ville beholde oss til i morgen..pga de ville supplere med flere undersøkelser. De ville ta svelg røntgen. Og finne utav om hun svelget skikkelig, hun setter ofte i halsen. Men mest på dårlige dager, men nå er det mye snakk om Peg…knapp i magen, og de vil også legge hun inn i Haugesund over helgen for å få gjort flere ting og at legene der får dannet et bilde over situasjonen…Så nok engang nye ting.. heldigvis ble svelgtesten fin iallefall, så nå fikk vi dra hjem allikevel …nei nå er vi snart fremme på Gardermoen her, såvidt vi rekker det..så jeg får legge bort tlf blogginga 😉

7 kommentarer

Siste innlegg