Kan ikke se for oss et liv uten deg….

Reklame | Babyshop

For et vakum, for noen rare dager. Det er som om dødsdommen har kommet, alt er så alvor. Men sånn er det alltid når man får slike beskjeder, det tar lang tid å fordøye, og ikke minst forstå hva det handler om. Vi har nok engang lært oss mye om  hjernen nå. Mye lesing og studering for å forstå alt.
At en undersøkelse kan snu opp ned på så mye, vi hadde liksom begynt å venne oss til dette livet nå. Forestilte oss ikke enda nye funn.
Når vi var på Haukeland var ikke hele svaret på plass, skulle ønske svaret var på plass mens vi var der. Slik at vi kunne få pratet mer rundt tilstanden og fremtiden. Det eneste vi vet er at om hun får obstruktiv Hydrocephalus så må de ta stilling til intervensjon. Ellers kan ikke noe gjøres.

Vi lever alltid i håp, men i går fikk jeg meg enda en knekk. Det går liksom opp og ned, jeg klarer ikke se for meg et liv uten henne. Det er så utrolig smertefullt å tenke i den retningen, hun er jo en så stor del av oss. Hele livet vårt dreier seg jo om henne på en måte, hun er liksom i “førersetet” hver dag. Det er helt spesielt å ha et barn som er så avhengig av pleie, og alle følelsene knyttet til det lille mennesket er overveldende.  Samtidig skal jeg bevare styrken via itankens kraft, i det positive, i håpet og at jeg går for mirakler, men så bryter jeg plutselig ut i tårer bare av å se på henne. Det er som en vannkrane som bare begynner å renne. Hun ligger der så uskyldig,uten å vite hva som foregår, lille jenta mi.
 

Annonsørinnhold

Romjulssalget er i gang: Stor oversikt over tilbudene

Skulle ønsket jeg hadde mer tid til å være med henne, slippe å styre på så mye for å sikre hennes behandling. Akkurat på dette tidspunktet, når jeg føler vi kan miste henne når som helst føles det så urettferdig ut at vi skal måtte kjempe så mye for hennes behandling, mens mange andre kan få  dekket behandlinger til sine barn og få bruke den verdifulle tiden med barna . Det viktigste vi kan gjøre for henne, er jo nettopp å gi henne behandlingen hun trenger, god pleie og kjærlighet..Men det må jobbes for, hele tiden !

Som nevnt tidligere er mange evner borte, dette kommer nok av cystene i hjernen. to av dem er i hver del av lillehjernen, og to andre var på vei. Og to andre steder i hjernen. Og alle av betydning, men lite kan gjøres. Fikk nettopp vite at det ikke engang vil være effektivt med shunt, pga væsken/trykket vil økes kjapt igjen. Må si jeg er redd, hver natt jeg legger meg ved hennes side håper jevi våkner opp sammen.  Skummelt både med hjerneblødninger og om trykket skulle øke. Jeg kommer meg nok ovenpå igjen, men uroen er der jo naturligvis.

Levetiden med Dandy Walker er jo avhengig av alvorlighetsgraden av syndrom og tilhørende misdannelser. Og har man tilstedeværelse av flere medfødte feil kan alvorlige komplikasjoner eller død skje. Og sykdommen kan utvikle seg raskt. Dette må bare ikke skje!

Nå opplever vi igjen å stå ansikt til ansikt med en alvorlig lidelse som kan føre til døden…
Først var redselen om hun overlevde svangerskap/fødsel, så var det lever operasjonen, så var det epilepsien med mange timers varihet i døgnet/1000 infantile spasmer daglig, så holdt hun på å dø i fra oss pga binyrebarksvikt av steroider, og nå viser det seg at utviklingen av de cystene er ganske alvorlig og kan føre til alvorlige komplikasjoner og verstefall død. Gi meg styrke !  dette er jaggu tøffe tider. Det å kunne skrive om livet som har vært, og er føles ut som god selvterapi iallefall. Så er jo også håpet at noen der ute kan hjelpe oss å kjempe for at barn som benytter CBD som behandling kan få dekket dette på like linje med andre barn som får behandlingen de trenger. Jeg skulle selvsagt ønsket at CBD behandling ble dekket for alle som trengte dette, men må jo si at jeg kjenner en viss urettferdighet i systemet når andre får det de trenger til sine barn. Vi kunne så tenkt oss å nyte tiden med henne og resten av barna mer enn vi får til pga alt som står på. Let The Force Be With Us !

Spanderte en ny leke som kanskje kan trigge litt interesse – kanskje påtide å lage et sanserom nå slik at vi får stimulere de andre sansene selv om hun ikke leker aktivt….

Fremover nå tenker vi mer i våre baner, altså healing, lydhealing og krystall healing og alt vi kan gjøre for henne. Kan ikke noe gjøres for henne ved hjelp av operasjon eller annet, så får vi gjøre vårt beste med god hjelp fra universetskraft og våre kjære hjelpere nært og fjernt. Hun elsker jo healing <3 
Vi trenger konstant tro på at dette går den retningen vi ønsker. Vi må skape den riktige retningen å ikke falle av sporet, da får man jo ikke manifistert det man ønsker..Virkelig skal vi gjøre alt vi kan…

Jeg var innom fastlegen hennes i går, han er så fantastisk flink. Jeg skulle bare levere inn en avføringsprøve pga Zarah Angelica har en del magesmerter hun sliter med, og det som kommer ut andre enden ser ikke så bra ut. Han skulle ta prøve, og ville samtidig ta en prat. Han hadde lest epikrisen, så fantastisk å ha en lege som han. At han tar seg tid til å lese om sine pasienter, og han bryr seg genuint. Han vinket meg inn på kontoret selv om jeg ikke hadde time, han ville prate om resultatet. Og syntes det var trist og gav meg gode råd. Og det var å gi Zarah Angelica hvile, hun er sliten som han sa. Og fysio må vi slutte med, og annet som kan stresse henne opp. Så veien videre må bli i et roligere tempo nå, ikke så mange avtaler som vi har hatt…Vi har jo 4 dager fast i uken hvor det er avtaler rundt trening og PPT. 

Så nå skal det skapes mer ro og harmoni hver dag her…Alt så kroppen hennes får heales best mulig <3 
Og alle dere der ute, vær så snill å send Zarah Angelica gode tanker og healing…Vi vil ha cystene og epilepsien bort, og ha tilbake den Zarah Angelica som leker, smiler og nyter livet. Vi skal huske å holde det positivt, men det er lov å sørge og være fortvilet. Jeg må bare huske å ikke bli der…

Tårene mine rant mens Leander var i rommet, han titta på meg som et spørsmåltegn. Det er vel første gang han har sett meg gråte. Og jeg sa det var pga jeg syntes det var trist at ZA var så mye syk. Det er godt for barna å få sannheten, være med på denne prosessen. En slags forberedelse om noe skulle går galt. Men han skal slippe å bekymre seg for at hun kan dø, der går grensen. Men de eldste skjønner alvoret, og det er ingen enkel sak for dem heller. Så nå må vi tenke positivt, at vi har hverandre oppi alt og omfavne livet mens vi har det. Jaggu har livet mye å by på i alle slags aspekter…Og så kort det er, livet er liksom bare til låns en periode. Og Zarah, alt hun lærer oss…Alt vi opplever med oss selv, i oss selv og andre. 

For å gjøre noe koselig og oppmuntrende dro vi å fikk tak i kostyme til leander, litt aktivitetsbøker og annet vi kunne kose oss med. Vi fikk tak i bunadsskjorte til Camilla som skal konfirmere seg til våren. Så var eldste bror på kjøretime med lettmotorsykkel imens vi gjorde ærender.  Stas å gå i gågata i Haugesund. Jeg elsker været som er nå for tiden, så friskt og fint. Og det var stas å få litt annet å tenke på 🙂  Livet er vakkert tross alt det vonde man skal igjennom, man blir så takknemlig for så mye annet oppi alle utfordringer….

#babyshop

#legoninja

#dandywalker

#healing

#cbd

#zarahangelica