I det jeg tar bildet dukker det opp en kjærlig hånd – Nydelige søskenkjærligheten <3 

Her har det gått i ett siste tiden. Det er så mange avtaler daglig. Det hjelper jo ikke særlig på at vi både skal ha loppemarked, dugnadssalg og hussalg omtrent samtidig .. Heheee 🙂  kommer til å få et fantastisk liv når alt med gamle huset er overstått. Så jeg har virkelig stor tro på 2019 . Da får vi kanskje gjøre litt mer av det vi har lyst til, det å ikke ha nok tid til kreativ utfoldelse, kunne male bilder, gå turer i marka er et stort savn. Overbevist om at mange som er deprimerte mangler den kreative delen i livet, den gnisten som tenner oss er viktig å holde brennende…Sjeleveksten og følelsen av å være levende 🙂 Men vi lever, og vi er lykkelige …Og er kanskje kreative i andre baner enn før, det er iallefall ikke noe kjedelig liv dette. Skulle bare hatt 48 timer i et døgn så hadde det gjort susen….Jeg kjenner jeg blir sliten av å ikke få fullført planene, ryddingen, vaskingen eller at jeg føler jeg ikke har overskudd til å lage så fancy middager som før…Å tilbringe mange timer i grytene skulle jeg hatt mer av…..

Ellers var vi nylig en tur til legen med ZA, det å ha legetime kl.08.20 å dra sammen med de 2 minste er alltid en spennende utfordring, som et lite maraton. Hun skulle ha både Emla og akuttmedisin i forkant. Hun er traumatisert av så mye stikking…Men å få alt til innen tiden gikk heldigvis bra 🙂 og kan tro vi blir lettet over å komme oss igjennom slikt. Men dessverre endet det med null blod, hun har vanskelige årer. Så vi får ta blodprøver i narkosen når hun skal ta MR. Det er spennende tider nå med ZA, vi skal på Haukeland om 3 dager, og på torsdag skal hun i MR…Og dette kan gi mange svar på tilstanden i hjernen….

Skriver bare et lite innlegg her om hvordan tingene står til, dere er jo mange som bryr dere om Zarah Angelica, og vi er så inderlig takknemlige over all den støtte vi opplever i hvert eneste menneske. Vi har en herlig følelse i hjertene våre, vi føler så mye empati og kjærlighet fra dere. Jeg får ikke sagt det nok, men det å ha dere oppi dette gir oss styrken vi trenger til å kjempe videre. Samt våge å stå frem, være åpne og ærlige, uten å være redde for å be om den hjelpende hånden vi trenger….

Vi har underveis de siste ukene fått Team Zarah Angelica registrert, det har vært litt frem og tilbake med skriv til Brønnøysund for å få det riktig.
Vi har iallefall fått frem hovedformålet som er å gi Zarah Angelica den behandlingen hun trenger, og i andre rekke drive hjelpearbeid videre etter beste evne, med rådgivning utifra egen erfaring med behandling av medisinsk Cannabis. Men også drive frivillighetsarbeid for de som er svakere stilt her i samfunnet ! Min tanke er å jobbe for å få en park til de funksjonshemmede på tomten Kommunen tvang min bestefar til å selge. Det er en stor fritomt, og her kunne det virkelig vært potensiale !  Skriver et eget skriv om den saken, må få noen møter rundt dette 🙂

Vi har også søkt om å få organisasjonen til Zarah Angelica registrert som en frivillig organisasjon slik at vi kan ha enda mer muligheter. Ikke minst om vi kan få registrert henne som grasrotmottaker. Dette kunne vært en redning i forhold til hennes fremtid, men enda mer håp ville det vært å få til flere ting som kan glede andre også…Så mye skal de her cellene i topplokket få svinge seg fremover……

Vi kommer med oppdateringer underveis 🙂

Så når Foreningen var i gang bestilte vi VIPPS for bedrifter. Men vi hadde litt krøll med den, jeg skulle Vippse penger som var fra salg, og det endet med betalingen ikke gikk igjennom, jeg fikk opp feilmelding. Mens det viste på kontoen at beløpet var trekt 3 ganger. Så det var jo ikke helt ok å oppgi dette Vipps nummeret til kunder. Men nå ser det ut som det har ordnet seg 🙂  


Ellers har vi flere gledelige nyheter på den økonomiske fronten 🙂  jeg fikk overført 48.000,- til Team Zarah Angelica organisasjonen som er fra Dugnadssalg, bøsser, donasjoner & loppemarked. Dette har blitt spart opp siden i sommer, og vi venter jo også inn Spleis pengene. Så fortsetter bøssene & dugnadssalget. Samt vi må ha noen loppemarked til før vi gir oss, jeg prøver nok også å selge noe via Finn eller facebook pga tiden til å ha loppemarked er så vanskelig å planlegge. Det har siste tiden vært mer enn nok med å komme seg gjennom hverdagen og med avtaler. Så vi får gjøre så godt vi kan, så gir vi beskjed når vi har en dato. Vi har fått flere ting, og denne gang satser vi på å få ulltøy og annet vintertøy på plass…

En annen ting jeg vil nevne, det var ei skjønn dame som hadde garasjesalg i helgen å gav Zarah Angelica penger fra salget  <3 
Blir så rørt og overrasket over at det finnes så mange der ute som vil hjelpe henne !


 



 


Svoooosjjjj som tiden går !!  De sier det snart er jul, får vel ta turen til gamle huset å hente julepynten…Hohohoooo…..
I går var jeg og Camilla en tur å rydda i loppene i gamle huset, masse ull, vinterklær, bukser, luer, vintersko m.m til de minste…Skulle så ønska jeg hadde mer tid til å oppholde meg å fikse opp der. Carl Fredrik har samtidig malt badet et strøk og skal få montert en dusj m.m Vi har ikke verken tid eller råd å pimpe huset så veldig mye opp før salg. Så vi håper det finnes noen nevedyktige folk der ute som vil overta 🙂 

Zarah Angelica har jo Babblarne figurene i språktreningen sin, og vi ble jo så glad for å se at disse klærna fantes i salg. Me & I hadde utsalg av disse, og vi har t.o.m fått tak i sokker 🙂   Skarpe farger er kjempe bra for å fange oppmerksomheten hennes, så sokker med skarpe farger og øyne var topp. For da oppdager hun føttene sine mye bedre. Her ser dere Diddi figuren på bena 🙂 

Og nedforbi ser dere Doddo 🙂 

Disse figurene har vi med oss gjennom dagen, viser dem til henne og gjentar navnet for å trene. Virkelig spennende !!  I går kveld våknet hun opp nok engang kjempe opplagt å babblet i ett, smilte og fryda seg med bevegelser og lyd. Det er så utrolig rørende hver gang vi opplever dette, og undrer meg samtidig hva vi har i vente. Om dette vil øke på <3  Virkelig er vi heldige som får oppleve smil innimellom, for det er ingen selvfølge…

Ellers springer Leander rundt å vil vemmes av Halloween effekter som dukket opp i ett flyttelass….Er ikke noe for barn det der nei…..

Ha en nydeli dag <3

Så var vi kommet til veis ende med Spleisen til Zarah Angelicas behandling. Vi er så ydmyke og takknemlige for alle som har bidratt, dere har reddet mange måneder frem i tid med behandling for vår datter. Dere aner ikke hvilken lettelse dette er for oss, å kunne få denne tryggheten og freden over at vi kan gi vår datter den behandlingen hun trenger. Vi er så utrolig rørt og glad for hver eneste krone vi har fått !
<3 Det finnes ikke ord nok som kan beskrive denne takknemligheten og lettelsen <3 

 

Jeg kjenner en så dyp irritasjon og følelsen av urett i vårt helsevesen/system her til lands. Samtidig er vi jo veldig takknemlige og ydmyke for at datteren vår får benytte seg av medisinsk Cannabis. Men det er så mye ymse som skjer rundt oss, det er så mye som kunne vært gjort…
Driver landet vårt med spill for galleriet? Alltid kommer det frem at de ikke har nok dokumentasjon om effekten av CBD, tiltross for at det finnes et hav blant andre land. Spesielt Israel som er på topp når det kommer til forskning og bruk av medisinsk Cannabis. Mye av håpet vårt forsvant iallefall nylig pga en artikkel i Dagens medisin, hvor Helfo skriver at de vil avslå alle søknader om refusjon for medisinsk cannabis. Ikke nok med det, men hele artikkelen innehold mye mangler synes iallefall jeg.

Her prøver vi å være så åpne vi bare kan rundt vår bruk med medisinsk Cannabis på vår datter. Vi har måttet blottlegge oss alldeles i media, og via blogg m.m for å bli sett & hørt slik at vi kan få støtten Zarah Angelica trenger.  KOSTNADENE VÅRE ER 15.000,- PR. MÅNED for dere som enda går å lurer på om det virkelig er tilfelle. Vi har mange tusen utenom i utgifter på andre kosttilskudd, oljer og helsekost som er bra for Zarah Angelica – men som vi ikke har tatt med, for dette dekkes ikke for andre heller. Men som nevnt tidligere ville statens legemiddelverk ha oss til å benytte en olje direkte fra apotek i Danmark. Denne alene ville kostet 21.000,- i måneden, pluss vi har kostnaden på Bedroliten  og ekstra tilskudd utenom. Vi ville da nærmet oss 30.000,- i måneden som vi bare kan utelukke. Det ville aldri gått. Dessuten var den oljen isolert, som ikke ville fungert like bra for henne. Så det har vi slått helt ifra oss.

Vi har blitt kjent med mange familier som har benyttet medisinsk Cannabis. Jeg ble veldig inspirert av hva Vålerenga Elite fra Kongsvinger gjorde for å hjelpe en familie jeg har blitt kjent med, les om TEAM ELLIOT    Elliot har Dravet syndrom, som også er en epilepsirelatert diagnose, og de benytter CBD oljen fra Danmark til 21.000,- i måneden, jeg kan ikke se at Dagens medisin sin artikkel har tatt med våre barn i skrivet sitt om verken indikasjoner det skrives ut til, med tanke på Epilepsi ikke er nevnt. Eller at våre utgifter er langt større enn det som nevnes her. Og det føles virkelig sårt ut, for dette er en STOR forskjell. Hvordan kan dette ha seg?  Hvorfor kan ikke våre barn få dekket  behandling, slik som andres barn? Våre barn trenger mye mer mg Cannabidiol daglig enn andre diagnoser, dermed mye dyrere. Barn med epilepsi trenger mye for å roe ned støyen i hodet.  Hvorfor tar de ikke dette med i skrivet? Vi sliter jo på hver vår kant av landet for å samle inn nok penger til våre barns behandlinger, og vi er flere…. 

I Dagens medisin stod det : “Et normalt forbruk av legalt forskrevet cannabis koster mellom 4000 og 5000 kroner i måneden omtrent like dyrt som å kjøpe usikrede produkter på gata, ifølge Audun Stubhaug”.  Dette stemmer jo overhodet ikke med vår virkelighet, og heller ikke med mange andre jeg vet om. Kjente det gikk et dypt sukk i meg, for hadde det kun vært snakk om 4 – 5000 så hadde vi virkelig sluppet å jobbe så intenst  konstant for å få inn nok penger på medisinkontoen. Jeg kjenner meg frustrer, urettferdig behandla og vet jeg kommer ingen vei uansett hva jeg føler eller gjør. Men et blogg innlegg for å prøve å kartlegge hvem der ute som også har høye utgifter, det kan vel være en måte å samle de riktige tallene på. Eller hva ?   Jeg synes det er vondt å lese så mye urett. Og vi er avhengige av at dere deler dette blogg innlegget om vi skal komme til bunns i dette, og vi er også avhengige av at dere som benytter medisinsk Cannabis skriver hvilke kostnader dere har. For det virker som om de har estimert en fast utgift på dette, alt kommer jo ann på hva en behandles for, og hvilke mengder man trenger for å ha effekt av behandlingen tross alt…..


Det skrytes også av leger som viser tilbakeholdenhet, “Overlege og medisinsk rådgiver Sigurd Hortemo i Legemiddelverket sier at det lave antallet som har fått medisinsk cannabis, viser at det ikke er noen tradisjon for å bruke dette i Norge” !? dette synes jeg blir å uttale seg litt over streken når vi ikke engang har komt skikkelig i gang med dette som behandling. Syns han Hortemo ser ut som et flott menneske for all del, håper han kan “styre dette skipet” i riktig retning. De skriver jo at ifjor fikk 7 benyttet behandlingen, og 22 hittil i år. Dette er jo tross alt en økning og ikke tilbakeholdenhet etter mitt syn. Jeg synes i grunn litt synd i legene, det legges så mye press på dem i forhold til alt rundt medisinsk Cannabis. Det er vel knapt noen som tør skrive det ut pga alt oppstyr i negativ retning som oppleves gang på gang…Men at det skal skrytes av sunn tilbakeholdenhet? dette kan jo for mange oppfattes på så mange måter…Å få en uheldig utvikling.

De kunne vel skrøtt av de legene som har skrevet det ut også, de som har reddet flere pasienter fra sterke smertestillende, og andre bivirkninger de opplever fra kjemisk fremstilte medisiner som ikke har fungert. Og at de som hadde god effekt av det kunne komt mer frem i lyset !? Slik at flere så på dette som en positiv løsning også. Hvorfor legges det så mye vekt på det negative, når det for mange er den eneste løsningen for å få et bedre liv ?

Og som en i kommentarfeltet på artikkelen skriver: ” Artikkelen er egentlig selvmotsigende.. Å finne en lege som har kunnskap om medisinsk Cannabis er som å lete etter “nåla i høystakken” Når anslagsvis 300-400 norske pasienter får forskrevet medisinsk cannabis i Nederland betyr dette at Norske pasienter har prøvd alt og til slutt fått sin forespørsel om medisinsk Cannabis avvist hos Norsk lege. Det er ikke Nederlanske “Cannabis leger som er problemet, men holdningene i Norsk helsevesen ”  

 


Jeg foreslår videre at staten bør spandere noen leger over på CannMed 2018 som vi nylig ble tipset om, vi kunne tenkt oss dit  for å lære mer: CannMed 2018 Oct 22-24
 

“CannMed 2018 is a gathering of the greatest minds in medical cannabis, where they will further the convergence of medical cannabis research, treatment, and product development.

The worlds top medical cannabis researchers will present their latest findings with regards to the efficacy of treating a variety of conditions with cannabis. Clinicians will share compelling case studies and clinical pearls they have collected through their experience treating patients with cannabis. Cannabis industry leaders will also share how they are adopting innovative testing methods and technologies to create new products that move the industry forward.”

Hvis dette landet vil komme videre i forhold til kunnskap om emnet, så må de jo faktisk gjøre noe konkret med saken. 
Vi kan jo ikke bare bruke ordene: ikke nok dokumentasjon og forskning som en hvilepute for resten av livet og la verdifulle menneskers liv vente…
Folks helse er avhengige av at landet tar grep å gjør noe med saken !  Det er en sunn nysgjerrighet om vi kan komme videre med dette….
Det burde være en menneskerett å få velge denne type behandling om en kan ha effekt av det…Iallefall fortjener folket vårt fremgang på dette området…

Så fantastisk det hadde vært om vi kunne lest at Overlege Sigurd Hortemo skulle dra til en konferanse i LA på statens regning for å tilegne seg mer kunnskap om medisinsk Cannabis, eller andre leger på vegne av landet vårt. Da skulle jeg ha jublet 🙂 

 


Mitt store ønske med dette innlegget er at det kan deles så sannheten kommer frem, og at de som synes det er greit kommenterer med de utgiftene de har i måneden på dette. At vi sammen kan finne utav tingene…

Jeg tar meg også lov til å dele vår spleis, som vi så gjerne skulle fått økt mest mulig før den avsluttes om 4 dager – ingen bidrag er for små <3

Zarah Angelica sin Spleis

# kostnadcbd
#helfo
#refusjonmedisinskcannabis
#dagensmedisin
#zarahangelica
#CBD
#spleis