Jeg kjenner en så dyp irritasjon og følelsen av urett i vårt helsevesen/system her til lands. Samtidig er vi jo veldig takknemlige og ydmyke for at datteren vår får benytte seg av medisinsk Cannabis. Men det er så mye ymse som skjer rundt oss, det er så mye som kunne vært gjort…
Driver landet vårt med spill for galleriet? Alltid kommer det frem at de ikke har nok dokumentasjon om effekten av CBD, tiltross for at det finnes et hav blant andre land. Spesielt Israel som er på topp når det kommer til forskning og bruk av medisinsk Cannabis. Mye av håpet vårt forsvant iallefall nylig pga en artikkel i Dagens medisin, hvor Helfo skriver at de vil avslå alle søknader om refusjon for medisinsk cannabis. Ikke nok med det, men hele artikkelen innehold mye mangler synes iallefall jeg.
Her prøver vi å være så åpne vi bare kan rundt vår bruk med medisinsk Cannabis på vår datter. Vi har måttet blottlegge oss alldeles i media, og via blogg m.m for å bli sett & hørt slik at vi kan få støtten Zarah Angelica trenger. KOSTNADENE VÅRE ER 15.000,- PR. MÅNED for dere som enda går å lurer på om det virkelig er tilfelle. Vi har mange tusen utenom i utgifter på andre kosttilskudd, oljer og helsekost som er bra for Zarah Angelica – men som vi ikke har tatt med, for dette dekkes ikke for andre heller. Men som nevnt tidligere ville statens legemiddelverk ha oss til å benytte en olje direkte fra apotek i Danmark. Denne alene ville kostet 21.000,- i måneden, pluss vi har kostnaden på Bedroliten og ekstra tilskudd utenom. Vi ville da nærmet oss 30.000,- i måneden som vi bare kan utelukke. Det ville aldri gått. Dessuten var den oljen isolert, som ikke ville fungert like bra for henne. Så det har vi slått helt ifra oss.
Vi har blitt kjent med mange familier som har benyttet medisinsk Cannabis. Jeg ble veldig inspirert av hva Vålerenga Elite fra Kongsvinger gjorde for å hjelpe en familie jeg har blitt kjent med, les om TEAM ELLIOT Elliot har Dravet syndrom, som også er en epilepsirelatert diagnose, og de benytter CBD oljen fra Danmark til 21.000,- i måneden, jeg kan ikke se at Dagens medisin sin artikkel har tatt med våre barn i skrivet sitt om verken indikasjoner det skrives ut til, med tanke på Epilepsi ikke er nevnt. Eller at våre utgifter er langt større enn det som nevnes her. Og det føles virkelig sårt ut, for dette er en STOR forskjell. Hvordan kan dette ha seg? Hvorfor kan ikke våre barn få dekket behandling, slik som andres barn? Våre barn trenger mye mer mg Cannabidiol daglig enn andre diagnoser, dermed mye dyrere. Barn med epilepsi trenger mye for å roe ned støyen i hodet. Hvorfor tar de ikke dette med i skrivet? Vi sliter jo på hver vår kant av landet for å samle inn nok penger til våre barns behandlinger, og vi er flere….
I Dagens medisin stod det : “Et normalt forbruk av legalt forskrevet cannabis koster mellom 4000 og 5000 kroner i måneden omtrent like dyrt som å kjøpe usikrede produkter på gata, ifølge Audun Stubhaug”. Dette stemmer jo overhodet ikke med vår virkelighet, og heller ikke med mange andre jeg vet om. Kjente det gikk et dypt sukk i meg, for hadde det kun vært snakk om 4 – 5000 så hadde vi virkelig sluppet å jobbe så intenst konstant for å få inn nok penger på medisinkontoen. Jeg kjenner meg frustrer, urettferdig behandla og vet jeg kommer ingen vei uansett hva jeg føler eller gjør. Men et blogg innlegg for å prøve å kartlegge hvem der ute som også har høye utgifter, det kan vel være en måte å samle de riktige tallene på. Eller hva ? Jeg synes det er vondt å lese så mye urett. Og vi er avhengige av at dere deler dette blogg innlegget om vi skal komme til bunns i dette, og vi er også avhengige av at dere som benytter medisinsk Cannabis skriver hvilke kostnader dere har. For det virker som om de har estimert en fast utgift på dette, alt kommer jo ann på hva en behandles for, og hvilke mengder man trenger for å ha effekt av behandlingen tross alt…..
Det skrytes også av leger som viser tilbakeholdenhet, “Overlege og medisinsk rådgiver Sigurd Hortemo i Legemiddelverket sier at det lave antallet som har fått medisinsk cannabis, viser at det ikke er noen tradisjon for å bruke dette i Norge” !? dette synes jeg blir å uttale seg litt over streken når vi ikke engang har komt skikkelig i gang med dette som behandling. Syns han Hortemo ser ut som et flott menneske for all del, håper han kan “styre dette skipet” i riktig retning. De skriver jo at ifjor fikk 7 benyttet behandlingen, og 22 hittil i år. Dette er jo tross alt en økning og ikke tilbakeholdenhet etter mitt syn. Jeg synes i grunn litt synd i legene, det legges så mye press på dem i forhold til alt rundt medisinsk Cannabis. Det er vel knapt noen som tør skrive det ut pga alt oppstyr i negativ retning som oppleves gang på gang…Men at det skal skrytes av sunn tilbakeholdenhet? dette kan jo for mange oppfattes på så mange måter…Å få en uheldig utvikling.
De kunne vel skrøtt av de legene som har skrevet det ut også, de som har reddet flere pasienter fra sterke smertestillende, og andre bivirkninger de opplever fra kjemisk fremstilte medisiner som ikke har fungert. Og at de som hadde god effekt av det kunne komt mer frem i lyset !? Slik at flere så på dette som en positiv løsning også. Hvorfor legges det så mye vekt på det negative, når det for mange er den eneste løsningen for å få et bedre liv ?
Og som en i kommentarfeltet på artikkelen skriver: ” Artikkelen er egentlig selvmotsigende.. Å finne en lege som har kunnskap om medisinsk Cannabis er som å lete etter “nåla i høystakken” Når anslagsvis 300-400 norske pasienter får forskrevet medisinsk cannabis i Nederland betyr dette at Norske pasienter har prøvd alt og til slutt fått sin forespørsel om medisinsk Cannabis avvist hos Norsk lege. Det er ikke Nederlanske “Cannabis leger som er problemet, men holdningene i Norsk helsevesen ”
Jeg foreslår videre at staten bør spandere noen leger over på CannMed 2018 som vi nylig ble tipset om, vi kunne tenkt oss dit for å lære mer: CannMed 2018 Oct 22-24
“CannMed 2018 is a gathering of the greatest minds in medical cannabis, where they will further the convergence of medical cannabis research, treatment, and product development.
The worlds top medical cannabis researchers will present their latest findings with regards to the efficacy of treating a variety of conditions with cannabis. Clinicians will share compelling case studies and clinical pearls they have collected through their experience treating patients with cannabis. Cannabis industry leaders will also share how they are adopting innovative testing methods and technologies to create new products that move the industry forward.”
Hvis dette landet vil komme videre i forhold til kunnskap om emnet, så må de jo faktisk gjøre noe konkret med saken.
Vi kan jo ikke bare bruke ordene: ikke nok dokumentasjon og forskning som en hvilepute for resten av livet og la verdifulle menneskers liv vente…
Folks helse er avhengige av at landet tar grep å gjør noe med saken ! Det er en sunn nysgjerrighet om vi kan komme videre med dette….
Det burde være en menneskerett å få velge denne type behandling om en kan ha effekt av det…Iallefall fortjener folket vårt fremgang på dette området…
Så fantastisk det hadde vært om vi kunne lest at Overlege Sigurd Hortemo skulle dra til en konferanse i LA på statens regning for å tilegne seg mer kunnskap om medisinsk Cannabis, eller andre leger på vegne av landet vårt. Da skulle jeg ha jublet 🙂
Mitt store ønske med dette innlegget er at det kan deles så sannheten kommer frem, og at de som synes det er greit kommenterer med de utgiftene de har i måneden på dette. At vi sammen kan finne utav tingene…
Jeg tar meg også lov til å dele vår spleis, som vi så gjerne skulle fått økt mest mulig før den avsluttes om 4 dager – ingen bidrag er for små <3
# kostnadcbd
#helfo
#refusjonmedisinskcannabis
#dagensmedisin
#zarahangelica
#CBD
#spleis
Vi har utgifter på ca 21000 i mnd. Flasken er på 30 ml med 300 mg/ml og koster da 15000 danske kroner , pluss toll og avgifter . Med forbruket til Elliot , ender vi opp på den summen i måneden.
Eg har 250g 100g Bedica 100g Bediol å 50g Bedrocan hver måned til 1500 Eur så 100 Eur i Cbd olje så Toll på ca 2500kr så fly tur retur 3000-4000kr å to dager på hotel så kommer tog å mat. Så det e dyrt å leve:-(. Men heller blakk med Naturlig medisin:-) Enn å proppe i seg med oxycontin å Tramadol:-(
Å vi blir ikke behandlet likt i norge:-(
Det minste dem kan gjøre e å dekke medisin til onga under 18. E jo heilt sinnsykt at folk må blogge å selge ting for å få penga til medisin hver måned til et barn:-(
Det dokker kan gjøre. E å vipse det dokk kan. All hjelp Zarah Angelica kan få gjør så familien kan få litt normalt familieliv. Å Det e Nokka alle treng for å leve:-)
Tusen takk så mye for at dere la igjen kommentarer på dette 🙂 håper flere kan være med å opplyse dette !
Har 250g 150g bedrocan og 100g bedica. Koster meg 15000+ toll. Så kommer flybilletter og hotell i Nederland så ca 25000:(
Prisen på et bedre liv, varierer. Lurt blir folk. Cannabis er bra. Hva kom først, planter eller tabletter?