Kan dere hjelpe oss ? vi har bare 4 dager igjen…

Jeg er så rørt og overveldet av all støtte vi opplever, det er takket være bidrag fra dere alle sammen at vi kan gi Zarah Angelica denne behandlingen.

Vi er vel kanskje litt vel optimistiske som tenker at vi skal klare å samle inn 100.000,- på en måned – det er iallefall verdt et forsøk, det er et håp – 4 dager igjen.
Vi begynner å bli slitne av dette jaget, vi følte på lettelsen det ville være om vi kunne holde det til en Spleis i året, det spørs om vi ikke må be om hjelpende hender enda en gang dette året om vi ikke kommer i mål. Det beklager jeg virkelig, for vi føler vi maser og kjenner en følelse av skam hver gang jeg må be om hjelp til bidrag og delinger av innlegg (Selv om det er helsenorge som burde skjemmes) . Jeg håper bare dere forestiller dere i våre sko, hva dere selv ville gjort. Når vi ikke engang har mulighet å jobbe for å tjene de ekstra pengene pga vi er hjemme arbeidere med sykt barn, kunne vi ikke i det minste bli frigjort fra tollavgifter for hennes behandling. Det er så skammelig at det skal fungere som dette, vi hadde så trengt en pause fra denne intense boblen. Nå har Zarah Angelica benyttet CBD i over 2 år uten å få hjelp med ei krone fra staten til tross for resept.

Det har vært mye snakk om Spinraza, CBD er Zarah Angelica sin Spinraza, den får henne bedre – CBD finnes ikke i nærheten så dyrt som Spinraza. Derfor synes jeg det er så utrolig urettferdig at vår datter ikke skal kunne få behandlingen som hjelper henne, dekket av staten slik mange andre barn får…I det minste tollavgiften kunne hun/vi vel sluppet….ubegripelig !  Alle barn er like mye verdt.  Zarah Angelicas liv blir bedre med CBD !

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Zarah Angelica er alvorlig syk, hun kan knapt ingenting om en skal gå ting i sømmene – hun har problemer med å svelge – de verste dagene med anfall har hun konstat oppkast pga anfallene er så kraftige at alt mageinnhold kommer i retur. Kaster hun opp mens hun ligger på rygg , ender hun kjapt med å kveles i sin egen oppkast pga hun eier ikke signalene som sier: SNU DEG !

Vi må være veldig våkne og har flere ganger opplevd små mareritt i hverdagen. Barn med Aicardi Syndrom har hatt tragiske dødsfall pga de har problemer med å snu seg selv. Flere har blitt kvalt i sin egen pute, de har ikke klart å snu ansiktet/kroppen sin fra mageleie. Mange dør av infeksjoner som for vanlige barn lett bekjempes. Hun eier ikke muskelkraft, det føles som om hun nærmest er lam i hele kroppen.

Zarah Angelica har hatt mange oppturer og nedturer. Det verste er når vi føler hun dør i fra oss. Men så plutselig kommer hun seg igjen, og da glemmer vi fort at hun er så alvorlig syk. Jeg liker ikke å svartmale ting, pga vi lever alltid i håp å ser på hver minste ting som en seier. At hun ikke får dekning til medisinsk cannabis som har gitt henne så utrolig gode resultater, det knuser hele familien og mange rundt i Norges land som føler med oss. Derfor må jeg igjen mase, og det må jeg nok igjen om et par dager. For å bli synlige.

Vi er en hel familie her som påvirkes daglig av alt dette. Og da er det ikke bare de økonomiske bekymringene i forhold til behandlingen, men også all den tiden det tar for oss å styre med alt rundt dette. Vi står på det vi kan, vi gleder oss stort over alle som hjelper oss. Vi har jo t.o.m fått låne et flott foreningslokale hvor vi tar imot masse flotte lopper, samt har fått butikk innredninger, men vi får veldig liten tid til å arrangere loppemarked. Pga Zarah Angelica og familien vår krever mye tid. Oppi dette hviler vi aldri. Vi skal selv henge sammen oppi dette, og det hadde hjulpet oss så mye om vi fikk noen form for støtte fra staten så vi slapp å stadig måtte blottlegge livene våre for å nå ut til folkemengden som er vår beste hjelp for tiden. Hvor lenge skal folket der ute holde barnet vårt med behandling ? Hvor lenge er de med oss oppi dette?  Det er like rørende hver eneste gang noen hjelper, uansett beløp, 20 kr rører oss , for det viser at folk bryr seg å ønsker å få kronene til å rulle inn til hennes behandling..Det er antall givere som teller, ikke at alle må gi masse for å hjelpe. Kanskje jeg en dag skal lage en challenge/ønske på å få med flest mulig givere, at det ikke er beløpet som teller. Men at mange er med å hjelper med litt…

Jeg liker ikke å skrive klagebrev, når jeg heller burde bruke all energien min på å takke alle dere som støtter oss med bidrag, delinger, dugnad, lopper, gaver til barna og annet som letter vår hverdag å sprer glede.  Dessverre kjenner jeg at mer ting må utav systemet enn det jeg liker, for det er mange som fremdeles ikke forstår alvoret vi står oppi, dermed må jeg knotte ned litt alvor. Men det er jo  aller helst staten som er vårt evige gnagsår her – vi kan ikke slutte å være synlige oppi dette , da taper vi denne kampen…

Vi begynner bare å gå lei alt, men gi opp skal vi aldri   🙂  Takket være dere alle som hjelper oss får vi den positive boosten som skal til for å fighte videre !  Hver gang jeg ser noen deler innlegget får jeg et lite “kick”, for da vet jeg saken vår spres – inni meg jubler jeg høyt <3

Jeg kjenner at jeg for tiden ikke har hatt så mye overskudd til blogging. Jeg har flere ting jeg vil dele med dere på bloggen, men vi får ta det etterhvert. Vi hadde som nevnt tidligere et dødsfall 30 april, min bonuspappa og barnas godeste bonus bestefar “Moffi Doffi” døde brått i fra oss – han sto oss veldig nært, samtidig var det konfirmasjon 4 mai. Så det gikk i ett med begravelse etter konfirmasjon. Da fikk vi benyttet konfirmanten sine blomster på bordene. Det hele ble en så intens greie, glede og sorg om hverandre. Kommer nok til å dele litt mer rundt alt etterhvert. Akkurat nå prøver vi å  hjelpe min mamma videre til ny leilihet, og samtidig skal vi legge ut husene våre for salg innen sommeren. Så mye krever vårt fokus. Dermed er det ekstra godt å slippe flere økonomiske bekymringer med tanke på hennes behandling oppi alt. Så er STOOOR takk til dere alle sammen som har bidratt   <3 Uendelig takknemlig

Jeg håper fra dypet i mitt hjerte at de som hjelper oss forstår hvor uendelig mye dette betyr for oss. Ikke bare for Zarah Angelica, men for alle andre i familien her også.
.

Hennes behandling koster så mye at vi ikke kan unne oss ferieopplevelser og andre fancy greier. Her tjener barna sine egne penger, og de er utrolig forståelsesfulle og snille rundt alt vi står oppi. Skulle bare ønske jeg kunne skjemme dem ut litt. De får iallefall kjærlighet og omsorg. Men når vi får hjelp med Zarah Angelicas behandling kan vi kanskje unna dem noe ekstra iblant også.

Vår SPLEIS slutter om 4 dager.

En ekstra stor takk vil vi gi igjen til Thomas Seltzer, han utvidet forståelsen til folket rundt bruk av medisinsk Cannabis i Trygdekontorets dokumentar Cannabiz på NRK1.

Vi trenger at flere kjente ansikter som Thomas Seltzer tar motet til seg å sprer kunnskap om medisinsk Cannabis. Jeg er ganske så sikker på at det er mange kjente ansikter der ute som har god kjennskap til dette, bli med å spre det gode budskap om denne fantastiske behandlingsformen. Det er ganske så spesielt å tenke på. Men saken vår via bloggen har aldri vært delt så mye som når dokumentaren med Thomas Seltzer skulle vises.
Over 900 delinger av: Trygdekontoret Dokumentar om Cannabiz   .  Dette er mer enn når saken vår var oppe i media, når vi hadde razzia og de tok ifra Zarah Angelicas CBD : VG 2017  

Så det er ingen tvil om at vi er for små oppi dette alene, man er avhengig av media for å kunne spre informasjon rundt medisinsk Cannabis. Jo flere vi  blir som benytter behandlingen, og kan uttale oss om dette. Jo større er sjansen for at både leger og samfunn ser på dette med nye mer ukritiske øyne. Vi har så mange lokalt, nært og kjært her som hjelper oss å spre saken. Men når et kjent ansikt, en tv kanal eller andres fokus oppi dette dukker opp – så blir det virkelig prikken over ien….

Vi kommer til å si ja til alt av media som ønsker å spre saken og kunnskapen om CBD som behandlingsform. Og vi skal selv jobbe masse for dette så snart vi får unnagjort mer av det vi står oppi av annet….