Over en uke har gått siden saken med de kyniske svindlerne ble oppdaget:
Flere der ute har engasjert seg, saken har blitt delt og spres stadig. Setter fremdeles pris på delinger av det innlegget for å nå frem til flest mulig. Jeg har fått flere henvendelser i saken og den er anmeldt. Det verste med denne saken er hvor såbar situasjonen allerede er. Og da blir liksom tingene så mye tyngre, man har ikke overskudd. Så når ekstra ting dukker opp, så går det fort utover mye man hadde tenkt å bruke tiden/overskuddet sitt på. En annen ting er følelsen av at andre forstyrrer harmonien, vi ønsker jo å presentere vår egen sak. Være ydmyke, kjærlige og skape tillit til de rundt oss. Tanken på at rusmisbrukere misbruker vår datters sykdom for egen vinning er avskyelig og hjerterått. Håper inderlig politiet tar anmeldelsen vår på alvor, for dette er virkelig noe vi må få stoppet !
Vi vier ikke for mye oppmerksomhet til avskyelige mennesker nå. Man blir så utrolig preget når fokuset er i en slik negativ setting, negativt fokus er jaggu merkbart på kropp og sjel. Det siste vi trenger er å miste oss selv oppi en allerede krevende hverdag. Det ble et hardt slag når vi oppdaget at det finnes så hjerterå mennesker der ute. Vi har liksom vært så vant med støttende mennesker i samfunnet, vi så liksom ikke dette komme. Vi visste jo at det alltid er en sjanse for at folk kan misbruke andres liv om man blir offentlig. I og med det er et lite barn det er snakk om, så falt det oss ikke inn at noe slikt kunne skje…….
Vi skal nå uansett leve videre med alle våre ideer og fortsette å kjempe for vår lille skatt. Vi gir ikke opp eller la oss skremme av dette.
Zarah Angelica trenger behandlingen sin, og vi skal som før gjøre alt vi kan for jenta vår så lenge vi har henne.
Jeg vil takke alle dere som hjelper oss å spre saken, alle som har komt med støttende ord, tips og empati. Det varmer mye !
Det finnes så mye gleder og ting å være takknemlig for oppi alt som skjer. Og det holder motet oppe når man støter på hindringer og problemer.
Nå i helgen kom ei herlig sjel til oss å gav Zarah Angelica og meg en hårklipp. En gave vi virkelig satt pris på. Det var første frisørtimen til Zarah Angelica 🙂
Og den fikk hun ha i sitt eget hjem, så utrolig takknemlig for dette. Tuuuusen takk <3 Vanskelig å beskrive hvor mye slikt betyr. Bare at vi slapp å utsette henne for all raksing det blir når hun må ut av huset….
Se så fin jeg ble på håret 🙂
Passer veldig bra å få en klipp nå før operasjonen. Kjenner jeg gruer meg ganske mye på hennes vegne. Det å ha en åpen operasjon krever jo så mye mer enn det som var utgangspunktet. Hun skal åpnes, organer må flyttes på og så blir det innleggelse av PEG itillegg. Tiden etterpå er det jeg tenker mest på. Jenta har jo flere serieanfall daglig. Og få disse anfallene med et stort operasjonssår ligger mye i tankene mine. Nok smertestillende må hun iallefall få så ikke smerter utløser anfall, og jeg krysser fingrene for at hun får ambulansefly hjem. Mange tanker……
Jeg gleder meg UTROLIG MYE til vi er hjemme igjen 🙂 Vi fikk nylig innvilget hev/senk badekar med stellebord på toppen. Det kommer til å bli en stor lettelse. Etter operasjonen får hun ikke lov å bade på 1 måned. Da er det jo ekstra deilig å iallefall ha en god stelleplass på badet i varmen, så vi kan ta hele kroppsvasker.
Vi har nettopp fått sendt inn søknad om tilpasset bil, det er virkelig vanskelig å komme seg plasser nå med vanlig bil. Ikke plass til alt hennes utstyr i den lille bilden vi har nå, kjører med takboks året rundt for å ha litt ekstra plass. Noen familieturer blir det ikke, hvis vi har vært steder så har de to eldste tatt bussen.
Det kan ta opptil 1 år på en slik søknad, men venter man på noe godt venter man ikke forgjeves. Årene flyr jo bare avsted. Så da krysser vi fingrene for at vi kan ta hele familien med på biltur igjen engang i fremtiden 🙂
Merker det er så mye jeg skulle ha skrevet om og fortalt. Det er bare tiden som ikke vil strekke til lenger. Vi prøver innimellom alt som står på å vie mer tid til huset som skal selges. Det må tømmes og klargjøres. Så er det konfirmasjon rett rundt hjørnet. Det skal bli så merkelig når de tingene man bruker så mye tid og fokus på plutselig er overstått. Da skal skuldrene senkes flere hakk tenker jeg 🙂
Litt om Zarah Angelica for tiden:
Formen hennes i det daglige kan variere veldig. Anfall kan variere veldig. Nylig hadde hun 2.5 DØGN ANFALLSFRI !!! Hallelujah for en stemning det blir her i huset når Zarah Angelica har det så bra, hun smiler innimellom da og titter mer rundt seg. Hun er mer nysgjerrig og lager flere lyder. Det er en så lettelse å oppleve at hun faktisk kan være anfallsfri. Det er vel 2 år siden sist hun var det, eller forresten…Hun hadde vel 1 døgn anfallsfri for ca ! år siden. Det gir så håp <3 Og det er en sånn typisk ting jeg gjerne ville dele med dere i øyeblikket, for jeg ble så utrooolig glad. Og gleder er til for å deles…
Tenker hun hadde så godt av den pausen, det er virkelig godt å oppleve. Vi prøver fortsatt å få i henne nok mengder mat og drikke. Hun har iallefall ikke gått mer ned i vekt, men vi vil nok merke forskjell når hun får PEG at energien hennes øker. Hun skulle spist mer enn det vi får i henne, men hun blir sliten av å spise. Og har hun mye anfall klarer hun ikke å svelge, hun setter i halsen eller det renner ut igjen. Så vi ser frem til at vi kan mate henne uten å slite henne ut, for da tar vi bare resten av måltiden inn i PEG’n .
Nå kommer snart farfar fra Stavanger på besøk her. Så nå får jeg avslutte med å ønske dere alle sammen en så flott dag dere klarer å ha <3
Her blir det full rulle rydding, pakking og klargjøring til rikshospitalet før farfar dukker opp 🙂