hits

God helg :)



Kvaliteten p bildene er visst ikke alltid de beste, men n er ikke denne bloggen ment vre en fotokonkurranse heldigvis. Selv om jeg veldig gjerne skulle hatt bedre kvalitet, det er jo helt fantastisk se hvor flotte bilder mange tar for tiden, hemmeligheten ligger vel i et godt kamera. Eller det ta seg tid til redigering, og finpussing fr offentliggjring. Kanskje engang i fremtiden fr jeg ogs mer tid, s kan jeg jobbe litt mer med utseende av siden :)

Zarah Angelica fortsetter med sine tunge dager, men i gr hadde vi en tur i kjellerstuen testet ut en hengekystol som kom til loppemarkedet. Noen ting ser det ut for at vi virkelig har behov for selv. Her kosa hun seg og dagdrmte. Jeg savnet bare noen seler. MEn vi skal nok f sikret henne godt, herlig med nye aktivitets stasjoner i huset. 



Det er slitsomt for henne om dagen, hun klarer ikke holde seg oppreist i kroppen. Faller sammen og er veldig slapp. Mye epileptisk aktivitet dlegger mye ! Men vi lever i hpet om at det er en overgang <3  

Vi fikk besk av Brith - Hege i gr, hun er jo bare skjnn som har satt i gang et selskap for sttte Zarah Angelicas kamp. Jeg hper forresten mange vil komme, det er jo s flott gjort av henne. Og hper hun ikke gjr dette forgjeves, at det kommer noen iallefall. Hun hadde med seg noe til ungene, og de klrna var jo super flotte ! For en kvalitet og morsomme motiver. Babblarna som de kalles benyttes jo i sprktrening, og skal vekke nysgjerrighet og lre...

S her er babblerne tatt med p den rosa kjolen, kjempe kult. M si jeg er imponert ! S disse klrna og figurene vil bli fantastisk kjekke for Zarah Angelica :)





Alle er hjertelig velkommen, ikke minst fri til invitere eller ta med venner ! Jeg gleder meg, og s utrolig flott gjort av Brith - Hege <3 

 



S var det min og Leander sin tur.....Dagene gr jo mye i det samme, overvking og vanskelig planlegge ting. Leander har en tlmodighet som ikke er sann, alt han holder ut . Men jeg merker han stresser en del, prver f 100% oppmerksomhet, og det er ikke alltid enkelt her i huset. S da tok jeg og han oss en kveldstur og var innom 3 parker i nabolaget, kosa oss. Og det er godt kunne gi han 100% fokus. Fr mye drlig samvittighet, mange ganger tenker jeg at vi burde hatt flere barn p hans alder, hahaaa.....Fler han vokser litt opp som enebarn pga alderen mellom han og de eldste er for stor. Og Zarah Angelica kan jo ikke leke med han som han s gjerne nsker. I dag fortalte han meg et eventyr som handlet om at Zarah Angelica sprang etter han, og hun kunne t.o.m springe oppove rveggene og hun klarte finne lekene hun ville ha selv :) han er jo bare skjnn, tenker mer over ting enn vi aner...








S var det avslutte med et deilig bad etter en frisk tur som endet med mye regn :)  Det er rett og slett en fryd vre ute i frisk luft. Det blir mye innetid for Zarah Angelica, skal bli godt nr/om situasjonen stabiliserer seg s vi har mer forutsigbarhet kan ta henne med p flere langturer ute. 



 



N skal jeg avgrde flge min eldste datter til behandling i Haugesund. Zarah Angelica ligger strekk ut her etter flere anfall. Hun fikk iallefall pratet litt med fysio og syns pedagogen. Ellers ringte Haukeland, oppholdet er utsatt i 3.uker, det var uten tvil nedtur, vi har jo p mange mter n unngtt oppholde oss i selskaper og avlyst ting og lagt tilrette for turen over helgen. Men vi m jo vre ydmyke og forst at om det er mer akutte tilfeller som trenger timen vr, s er det riktig gjort av helsevesenet. Men inni meg bor det en liten sinnatagg iforhold til disse tingene, for jeg har opplevd for mye slikt selv i forhold til egen helse fra jeg var 15 r, at timer blir avlyst av og p i lengre tider. Og jeg var ung og psyket meg veldig opp til de inngrepene som skulle gjres, s det ligger nok litt innegrodd i meg dette.

Vi har allerede ftt to avlysninger n, s vi hper at denne 3 timen p Haukeland vil g som planlagt. Vi lurer jo veldig p tilstanden i hjernen. Og mange andre inngrep/tilsyn skulle gjres mens hun var i narkose. S fikk vi brev fra rikshospitalet - s i november blir det leverstatus kontroll. Og en uke etterp skal Carl Fredrik holde foredrag i Oslo angende Zarah Angelica, og det foran mye helsepersonell. T.o.m Statens legemiddelverk og helsedirektoratet skal vre der. Og plutselig var det hussalg og julaften :)  hahaaaa...Travelt ja !! jeg gleder meg stort til et nytt r med blanke ark og konfirmasjon for Camilla <3

Skal man leve godt i dette livet, s er det sette seg for hye ml eller ha forventninger ingen vits.  Det gjelder vel de fleste, aldri fr har jeg opplevd mtte vre mer fleksibel og gjre om p s mange ting. Livet er totalt uforutsigbart pga alt rundt hennes form og alt som flger med det ha sykt barn. Vi m ta mye som det kommer og leve i yeblikket :)  ikke alle som har forstelsen for dette, og det hender man m sre mange pga avlysning, endring i avtaler og planer. Sjeldent vi rakser rundt med henne, det krever mye og det gir ofte henne en uro med mer anfall. Jajaaa, det er vi som skal overleve dette livet, s etterhvert vil nok folk skjnne mer...


I dag er det taco fredda her i huset, det er et hydepunkt ! og da er alltid hpet at vi fr samlet flest mulig rundt bordet for ha litt kvalitetstid sammen <3

GOD HELG ALLE SAMMEN :) KOS DERE NYT !!!!

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar