I følge legemiddelverket får vi ikke lov lenger å importere CBD oljen Zarah Angelica har god effekt av, altså Charlottes Web. Grunnen er at de ikke ønsker at privatpersoner skal importere selv, pga det inneholder THC. Altså selv Hortemo fra statens legemiddelverk sa i første VG artikkelen med Zarah Angelica at mengden THC er ubetydelig i de reneste CBD produktene, så dette er bare narkotiske stoffer på papiret -ikke i realiteten, sa Hortemo til VG. Og man kan IKKE bli ruset av cbd oljen. Bent Høie nevnte i sitt skriv at unntaket for å få innvilget individuell stønad til cannabisrelaterte produkter var Sativex, noe som inneholder MYE mer THC enn CW oljen. Og hvis Zarah Angelica skulle brukt den, så ville det ha kostet oss over 90.000,- i måneden. Men noen kan altså få denne på blå resept, men skulle vi gitt Zarah Angelica samme mengde mg CBD ved å gi henne sativex så ville hun fått i seg så mye THC at hun ville nok knapt klare å holde øynene åpne! Hvorfor skal hun ikke få det hun har nytte av heller, som t.o.m er billigere enn den de vil vi skal benytte.
Nå skal vi altså ikke lenger få importere den oljen Zarah Angelica har hatt god effekt av i lang tid, samt den de ønsker vi skal benytte koster dobbelt så mye. Den andre fåes via apotek i Glostrup. Men den er helt isolert, noe som ikke er sikkert vil gi Zarah Angelica den samme effekten. Det er helt ufattelig, først skal man altså ikke få dekket behandlingen som virker. Nå skal vi altså ikke engang få lov å fortsette med den CBD oljen vi vet hun har god effekt av, samt som er halve prisen. Statens legemiddelverk fikk spørsmålet om det tok hensyn til det økonomiske oppi dette, men det gjorde de altså ikke. Og det er virkelig en skandale !
Heldigvis har vi fremdeles granulatet fra Nederland vi kan gi i maten, men de gangene Zarah Angelica er i dårlig form er det kun oljen vi klarer å få i henne. Pga smaken på det andre får henne til å kaste opp når hun er dårlig. Og CW oljen har smak av sjokoladet/mint, noe som gjør at hun klarer å ta den uten problem. Men nå er altså ikke dette lenger noe hun skal få. Det er ufattelig, for et slit dette systemet skal være. Først utgiftene som føltes høye ut når det var 15.000,- pr.mnd og nå skal det dobles til 30.000,- i måneden, pluss vi altså ikke vet om den andre oljen vi kan få lov å gi henne vil ha samme effekt vil ha samme effekt. Når jeg ser tilbake på bildene, som de under – tenker over alle diagnosene som har vært, og fremdeles er. Og tenker på hvor mye CW gjorde for henne, så er det vel ikke rart man blir redd. Jeg kan bare ikke fatte at statens legemiddelverk tør dette….frata et barn en velfungerende behandling.
Vi styrer på som alltid, med å holde en jevnlig kronerulling til inntekt for Zarah Angelica.
Sist vi tømte bøssene var det komt inn tilsammen kr 1 165 siden 11. mai. Altså i løp av 2 måneder. Vi hadde et håp om at festivaler og flere besøkende ville bli positivt for bøssene. Men det var faktisk motsatt, attpå som nevnt tidligere er det flere som ikke vil ha bøssene lenger. Det er skummelt å føle på hvilken retning dette tar, men vi nekter å gi opp håpet. Og satser på flere husker på hvor viktig bøssene er, og vi får jevnlig støtte av faste gode sjeler der ute på vipps, og dette er vi uendelig takknemlig for. Vi hadde ikke klart dette uten dere. Skulle så ønsket det heller var flere givere her på øya, med lavere beløp. Vi fikk nylig ei som ønsket å bidra fast med 100,- pr. Mnd i et år til Zarah Angelica, jeg blir altså så rørt. For dette er virkelig tryggheten vi trenger, at vi har noen faste hjelpere der ute, som ikke blakker seg. Men som hjelper for de har lyst, og med et beløp som er til å leve med. Vi har også ei som har 50,- i fast overføring til henne – og dette er vi evig takknemlige for. Så ikke vær redd for å gi lave beløp, for de blir fort store og til god hjelp de også ! drømmen er mange givere med lave beløp…..
Og en nesten høyere drøm er å få delt saken vår med flest mulig, og over hele landet.
Under kan dere se hva bøssene har gitt, og hvor de oppholder seg.
Spleisen vi satt i gang for 23 dager siden har komt oppi 8200,- med 42 givere – noe vi er veldig glad og takknemlig for. Og vi vet flere støtter via vipps, kort & sløyfer – folk støtter på utrolig mange måter. Men det er ikke sikkert vi klarer målet vårt og føler oss snart rådløse pga snart må vi samle inn 30.000,- i måneden. Og med så få som ønsker å hjelpe vil det nok kanskje ikke gå. Jeg hørte nylig om en dame som hadde sakt at vi fikk mer enn nok av hjelp, da innså jeg hvor lite folk skjønner og hvor viktig det er at vi holder ting rullende. Kjenner det begynner å tære på både kropp, sjel & forhold å leve under et konstant stress & press. Det å ta seg av et sykt barn og være der 100% for de andre barna kjenner jeg blir mer og mer utfordrende. Hadde vi vært foruten alt styret med CBD, loven og staten så ville livet med sykt barn vært så mye enklere. Vi skulle jo ha solgt gamle huset for lenge siden også. Men har heldigvis fått hjelp av kommunen med å utsette dette pga situasjonen vår og all sykdom som har vært i det siste. Men hjelpen stopper i september, så tiden tikker.
Vi har ikke klart å ha fokus på hussalg pga Zarah Angelica har vært nærmest konstant syk siden april. Istedenfor har vi nå fylt huset med lopper i håp om å tjene inn nok til behandling en stund fremover. Og mange hjelper oss for å få dette til !
Det er tragi komisk hele greia. Sløyfer, korter, kaker, kronerullinger, aviser, tv og alt man er villig til for å komme videre.
Vi har t.o.m nylig fått tilbud om å selge is til inntekt for henne av ei herlig lokal dame, men overskuddet nå er lik null.
Gosh jeg savner å kunne ha et vanlig familieliv med tid til andre ting, til hverandre, tid til å slappe av en kveld forann TV, tid til å kunne ta vare på seg selv og andre rundt meg. Ikke minst et savn å slippe å ha hodet fylt i planer, papirarbeid, søknader og alt som ulmer pga uviss fremtid. Vi er flinke til å leve i tro, håp & kjærlighet. Men i dag merket jeg at etter jeg og min bedre halvdel kom i uenighet med hverandre, raste liksom alt. Og har vi ikke hverandre på lag oppi dette, så klarer vi det ikke. For sammen er vi sterkest, men kanskje den siste beskjeden vi nå fikk gjorde det mye verre enn vi noensinne hadde forestilt oss. Og vi kjenner det på kropp & sjel, det å leve på denne måten. Samt miste det samlivet man hadde er en tøff prøvelse, man helst vil bestå. Da får man virkelig se andre sider på hva kjærlighet er i et forhold…
Nei nå blir det kamp, og nå kjenner jeg at jeg til tider ser rødt. For det er mange ting med systemet, helsevesenet og tjenester som virkelig ikke fungerer som det burde. Og jeg har ikke tenkt å tie om hva jeg synes ikke fungerer, for har det å være stille rundt ting som ikke fungerer ført til endringer? Neppe…..Så snakk ut folkens, ikke sitt der å godta hva som helst! For da skjer nemlig ingenting….Skulle gjerne hatt en fot innenfor politikken om jeg hadde tid.
CBD er ikke bare CBD….det er faktisk visse strains som virker på visse sykdommer. Hvis det å kutte ut Charlottes Web får Zarah Angelica mer syk nå, vil statens legemiddelverk da kunne ta ansvar for dette monn tro? Det at de ikke lenger lar hun få noe hun har god effekt av? Er ikke det ganske så ondskapsfullt gjort mot et lite barn? Jeg kan ikke tro at de tar barn av epilepsi medisiner eller andre legemidler som fungerer godt på helsen! Så hvorfor skal vår datter nok en gang gjennom disse urettferdighetene, diskrimineringen og overgrepa som jeg velger å kalle det. Jeg gruer meg virkelig til flaskene vi har blir tomme…….
Nå leker jeg med tanken på å starte en brukt butikk med fleksitid, som vi kan ha åpen utifra hvordan dagene våres er med Zarah Angelica. For folk har gitt flotte ting til loppemarkedet, og vi har fått så enormt positiv respons at jeg nærmest føler dette vil redde henne fremover. Vi har jo fått mer inn på lopper enn vi har fått på bøssene iløp av 6 måneder. Men alt er jo avhengig av at vi konstant får lopper og kjøpere. Så vi får tygge litt på det, virkelig må vi iallefall gjøre det vi kan. For med 30.000,- i faste behandlingsutgifter i måneden må jeg si at ting begynner å se skummelt ut for fremtiden. Vi må komme oss videre med saken vår, ikke bare lokalt. For dette er veldig alvor nå på flere måter….Stakkars jenta vår, bare det å ikke kunne gi oss foreldre den roen vi trenger for å kunne ta hånd om vår familie i harmoni & glede. Det gjør vondt rett og slett……
Hvis noen skulle vite om et rimelig lokale for bruktbutikk her i Kopervik, så gjerne gi et vink. Vi skal som sagt tygge på det. Vi har jo langt i fra råd å gå i tap, og leie av lokalet er jo i grunn noe man ikke kan ta seg råd til. Men går det godt, så kanskje det er verdt det ? Vi må iallefall for alvor tenke langt frem nå. Med 2 innleggelser på rikshospitalet og Haukeland til høsten + hussalg helst innen oktober så er det så uvisst hva vi i det hele tatt kan klare å få gjort/planlegge.
Vil iallefall takke sååå mye til dere som har hjulpet oss med lopper og ikke minst dere som har hjulpet å stelle i stand av venner & familie. Carl Fredrik har en fantastisk tante, og noen unike søsken barn som alltid er på tilbudsiden – de er så ufattelig snille på så mange måter og vi er uendelig glad vi har familie som dem oppi dette! Nylig kom ene søskenbarnet med masse lopper fra naboer på Rophus. Hurra for ROPHUS GJENGEN !!! tuuusen takk <3
Og uten min mor, stefar og Carl Fredriks far ville vi aldri komt i mål med noe. Så dere fortjener virkelig så utrolig mye gode takker !!! Vi kommer til å annonsere en helg om ikke lenge, slik at vi kan ha en helg med stor åpning av loppemarked. Etter hva jeg leser i forhold til skatt, så kan man ha et loppemarked i blant. Så jeg krysser fingrene og satser på at dette kan hjelpe Zarah Angelicas medisinkonto enda mer uten at staten nok engang kommer å tar. Heheee…jeg må jo le litt oppi alt, for følelsen av å miste meg selv oppi alt er nokså stor. Positiviteten min blir så ødelagt av det vi opplever, og jeg kjenner hvor ufattelig tappende det er å miste den positive gnisten….Sjeldent den slukkes helt heldigvis, men jeg elsker å ha den i full fyr og flamme…..Nå kjenner jeg ofte den blir tulla med pga ytre omstendigheter, og det kan ikke fortsette…For lever man i tro og positivitet så skjer mye godt. Og vi er så takknemlig for hvor mye vi lærer oppi alt, og hvor utrolig mange vi kan hjelpe videre. Vi føler det nærmest som et kall at vi skal føre denne saken videre. Og som en god venn av meg sier, som jeg ofte tenker på: GIR MAN OPP ! JA DA HAR MAN TAPT ! – SÅ ALDRI GI OPP 🙂
Det å holde saken vår oppdatert og i livet er viktig tenker jeg…Så jeg skal prøve å blogge mer jevnlig, håpet er jo også å kunne tjene penger på den måten. Zarah Angelicas blogg, for hennes behandling. Det er jo midt i blinken !
Hva skulle vi gjort uten blogg, virkelig er det godt å kunne dele med dere alle. Det blir for travelt å svare på hver enkelt melding jeg får. Men jeg er evig takknemlig for at så mange rundt oss bryr seg, det er en god trøst oppi alt. Jeg vil gjerne dele med dere at vi forsøker å hjelpe mange der ute som har henvendt seg til oss. Og det er ikke alltid så enkelt , pga overskuddet er lite. Når kvelden kommer så er det så mye som står på etter barna er i seng. Men vi gjør så godt vi kan. Det er en så fantastisk glede å være med på andres reise oppi dette. Enda større lykke blir det når vi hører at de får innvilget bruke, og at det faktisk fungerer. Det er en så rørende prosess……
Og takk til dere alle som holder motivasjonen vår oppe, EVIG TAKKNEMLIG <3
# CBD
#zarahangelica
# statenslegemiddelverk
#charlottes web
# helfo
“bloggnosommerkonk2018”