Ja så var det enda et innlegg….Skal prøve å holde dette i gang, i håp om å få en levende blogg. Jeg vil dele bilder av gode og dårlige øyeblikk, alt for at dere skal kunne få følelsen av hvilken hverdag vi lever. Det er ubeskrivelig vondt å kjenne på følelsen at hun ikke skal få CBD oljen som fungerer så godt. Men vi kan ikke la det knekke oss, våre barn fortjener glade foreldre. Vi kan ikke gjøre annet enn å prøve alt vi kan, samt håpe på det beste.
Når alt dette startet var jo behandlingsutgiftene lavere . Og etterhvert som dosering økte, samt bruk av annen CBD ,økte utgiftene. Vi gjorde alt vi kunne for å vri på kroner og få det til. Men til slutt ble våre buffere tomme. Vi spurte folket om hjelp, samt VG ville skrive sak, og etter det ble vi kontaktet av TVH & Haugesundsavis. Folk ble kjent med oss, og folk ønsket å hjelpe. Så ble det jo kakesalg og kronerullinger. Det som hele tiden har svirret i hodet mitt er det livet de eldste hadde før alt dette. Leander Theodore var jo bare 2.år når Zarah Angelica ble født, så han ble nok ikke påvirket på samme måte. Men de eldste hadde vi jo mye gøy sammen med før alt dette, og mye ble endret. Spesielt den biten med å bare sette seg inn i bilen å ta en helg en plass, gå ut å spise eller annet. Dra spontant på et besøk, gjøre noe sammen. Nå er vi mye mer splittet, for vi må dele oss opp. Vi kan ikke bra dra lenger, en må som oftest være hjemme med henne. Hun tåler dårlig ytre påvirkninger, dermed blir det oftest enklest å bli hjemme….
Men det kjekke jeg nå skal dele med dere har vært gull verdt <3
Pga at vi har måttet vridd på kroner, og tatt så mange hensyn til hva pengene kan brukes til så har jeg blitt litt modigere. Hehee…ja jeg vil si det er modig
når ting går så langt at man spør mennesker direkte om en hjelpende hånd. Og dette har altså jeg gjort med flere nå. Jeg synes det er så vondt og vanskelig at så mye skal gå utover de andre barna. Vi kan jo ikke ta oss råd til noe, verken ferie eller ting vi trenger prioriteres. Dermed tenkte jeg at jeg kunne spør om å få noen overnattinger til en billigere penge i forbindelse med våre gratis billetter til Kongeparken (som vi fikk i fjor). Å bli møtt med en så vennlighet og generøsitet av en hotell direktør har jeg aldri opplevd makan til. Jeg nevner ikke navnet på hotellet, pga jeg må høre om det er greit at jeg skriver om dem først…Men denne hotel direktøren gav oss 1 familierom og 1 dobbeltrom i 2 dager med frokost. Og han ville også spandere middag på oss alle de to dagene. Jeg fikk alldeles hakeslipp og jublet høyt. For det å være på hotell i forbindelse med Kongeparken er noe vi hadde som tradisjon før når de eldste var små. Og det er virkelig så avslappende og fint. Spesielt med Zarah Angelica er det å bo på hotell veldig praktisk faktisk. Så i helgen hadde vi en deilig avbrekk. Og vi følte hodene våre fikk en etterlengta pause. Og det å være sammen hele familien var så utrolig herlig ! Skulle hatt noen faste turer som det i året rett & slett.
Maten var utroooolig god. For noen smaksopplevelser. Det var en reise bare det å oppleve så mange nye gode smaker !
Leander er bare helt urolig med lillesøstera si. Den gutten er så utrolig kjærlig, oppmerksom og empatisk. Han er en fantastisk sjel !
En storebror som følgte lillebroren rundt overalt. Det var en kjempe flott dag, men varmen i kongeparken fikk
Zarah Angelica veldig dårlig. Hun lå nærmest i ett med anfall, ikke fikk hun drukket heller pga anfallene slo henne så ut.
Jeg måtte bare springe ut døra i slutten for å få henne i bilen. Kjøle henne ned å gi henne
stesolid i bagasjerommet. Men bilen var borte, herlighet ! Jeg virra rundt, og tenkte jeg skulle høre om noen hadde tauet den bort.
Men så kom jeg på noe, Carl Fredrik henta jo noe i bilen tidligere….Så han hadde nok parkert den nærmere inngangen..
Joda, thihii…det stemte.. Så da startet jeg bilen og kjølingen på fullt. Gav henne stesoliden, og endelig fikk hun hvile.
Det er helt pyton at Zarah Angelica har det som hun har det. Men samtidig vet vi hun har det bedre enn noensinne.
Vi tenkte litt over dette, at varmen var en ting. Men også mangelen på CBD viser seg å virke mye inn. Og det er ikke alltid
det er enkelt å få Bedroliten jevnt i henne når vi er på vift, for denne blandes i maten og er en større prosess enn CW oljen.
Hun var mye sliten på denne turen, men de andre ungene koset seg og vi nøt hvert sekund sammen.
Tilbake på hotellet etter kongeparken ventet enda et nydelig måltid. Vi følte oss så godt tatt vare på. Og slappa så av. Og ikke nok med det.
Hun vi hadde som kontaktperson på hotellet ville ordne med billetter til Vitenfabrikken neste dag….Herlighet så fantastisk !
Når vi opplevde hvor mye vi ble hjulpen og hvor mye det faktisk blir av alt vi sparer, så fikk jeg enda en tanke. De eldste reiste jo med buss, pga
vi har ikke romslig nok bil til alt utstyr og alle barna. Men de kosa seg med å ta buss, men jeg sendte en mail til selskapet. Og selv de dekket reisen for dem tur/retur. Carl Fredrik sin pappa fylte opp bilen og gav oss ferjekort. Så sånn egentlig så har vi vært på ferie uten å måtte bruke penger på det selv, og dermed har vi hatt mer til overs til medisinkonto & ikke minst de andre barna. Vi er UTROLIG TAKKNEMLIGE <3 føler oss så heldige oppi alt! og det å komme seg bort litt på denne måten kunne jeg virkelig tenkt meg å gjøre jevnlig. Det er så koselig å gjøre noe annet iblant, samt være på tur med min herlige familie.
Og få den pausen i hodet uten annet å tenke på var virkelig etterlengtet.
Vi hadde også avtalt å komme på hjertefesten til Carl Fredriks pappa, som har skiftet hjertet, sammen med familien der, og brødrene til Carl Fredrik.
Men endet med at vi jentene ble igjen på hotellet. For litla ble igjen dårlig, og dermed kunne vi ikke dra henne med. Det er hensyn å ta gjennom hele dagen, hvert minutt & time. Man lærer virkelig å være fleksibel, man lærer å takle det uforutsigbare 🙂 Og alt som står i hodet på oss er at hun skal ha det bra, de andre også selvsagt. Ta endres planer i siste liten, vi må bare godta det for sånn er det blitt.
Jeg kjenner jeg kunne tenkt meg å dra på tur slikt mer, ha dette å se frem til ville vært så godt.
Det finnes mye godhet der ute, men tror ikke folk opplever den uten å være åpen & ærlig…..
Med åpenhet & ærlighet, opplever man masse kjærlighet <3 Man må våge å slippe maskene, være ydmyk og be om en hjelpende hånd for å
overleve våre nye prøvelser. Det er ikke alt man kan klare alene her i livet, og vi er jo alle her sammen, så hvorfor ikke gjøre gode ting for hverandre.
Det oppleves så godt at det er så mye medfølelse og godhet i mennesker 🙂 Vi føler vi har fått så STOR familie i det å ha så mye støtte og nye venner /mennesker i livet vårt <3 Tuuusen takk til dere alle 🙂 Håper jeg engang kan ha en takkefest til alle som er med i Team Zarah <3
