Tenk om Bloggingen kan redde fremtiden for Zarah Angelica

Noe er i ferd med å skje, formen til Zarah Angelica har jo som flere vet vært dårlig siden april. 
Vi har vært frem og tilbake på både legevakt, lege og sykehus. Det ble funnet en UVI og for høye leverprøver.
Anfallene har vært ufattelig mange, mange timer iløp av en dag har gått bort i anfall for henne, de øker ved infeksjoner og når kroppen er i ubalanse. Den minste ting skal være på topp. Som søsteren min sa, de skal ha det rett og slett nydelig og perfekt hele tiden for å unngå anfall.

Formen hennes har vært så dårlig at hun har ligget strekk ut ofte, både matlyst & smil har vært fraværende. Fysioterapi og PPT
har vi i disse periodene ofte måttet avlyse, kroppen hennes har vært veldig slapp. Det er trist når de mister evner, hun kan ikke sitte som hun kunne tidligere.
Når hun er i slike perioder minnes man de vanskelige stundene, men vi er veldig fast bestemt på at vi skal tro på jenta vår å hjelpe henne til å leve best og lykkeligst mulig !

Og vi krysser alt vi har for at hun snart nærmer seg klar for trening. I perioden hun har vært dårlig har inntaket av CBD blitt mer begrenset pga hun ikke alltid får i seg de mengdene hun trenger når hun har dårlig matlyst. Men nå derimot, nå er noe i ferd meg å skje. Hun får jevnlig i seg det hun skal, og de siste dagene har anfallsaktiviteten vært så mye bedre !!! det er så fantastisk, hmmm….kanskje hun kjenner foreldrene senker skuldrene mer. Pga det er så mange som hjelper og er tilstede 🙂   Ikke vet jeg, men i dag var det en helt MAGISK dag – og det rører meg langt inni sjela når Zarah Angelica smiler – det er som når barnet smiler for første gang. Bare hvert smil hun gir føles på den måten, som om det er det første smilet. Hun rører meg så intenst, alt hun går igjennom og alt hun ikke vet. Verken om vår kamp, eller om hva fremtiden vil bringe. Men heldigvis smiler hun, og det er så vakkert hver eneste gang <3 
Jeg minnes sånn tiden når hun gikk på steroider, når hun bare lå der – og ikke kunne verken røre seg (pga så mye væske i kroppen) eller smile…..

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

 
Hun bare lå der…..vi visste ikke om hun engang ville overleve…..
De fant knapt årene hennes …..Hun ble stukket 21 ganger dagen vi ankom, pga de kontinuerlig måtte følge med endringer i kroppen…..
Med tiden kommer jeg til å skrive et laaaangt innlegg for å fortelle om vår historie, legge ved mange bilder….Nå gjør jeg det for jeg vet det er flere 
som ikke kjenner til historien. Når jeg reflekterer over noe, føles det greit ut å dele et bilde. Så dere skjønner hva jeg prater om….
Og jeg vil dele noen videoer og øyeblikk fra Zarah Angelica ble født og frem til nå….

Dette er noe av det hun benyttet før, det som ligger ferdig opptrekt var dagsdosen hennes. Ufattelig.
Hun trenger fortsatt store deler, men mest av de gode tingene. Det kroppen virkelig har behov for. Vitaminer, mineraler og leverstøttende medisiner.
Hun er i nedtrapping av sin siste epilepsi medisin. Og dvs at snart er det kun CBD som er hennes behandling, noe som er håpet. Det er utrolig om dette vil fungere som det eneste ! Og det er virkelig rørende at en plante fra jorden er kanskje det eneste hun trenger for å fungere best mulig. Det er bare så fantastisk, men veien er lang for å overbevise den Norske stat hva fantastisk medisin dette er. Og ha fått lov til å benytte det er vi overlykkelige over. Men det føles nærmest som mobbing, Ja ungen din skal få benytte det – men dere får klare dere selv…..Hva med alle medisiner hun ikke lengre tar, som ble dekket..? 
Nei det systemet trenger en endring vi gjerne vil være med på å forme…

Hun har hatt en fantastisk smilende, aktiv og flott dag i dag  🙂 

Hun studerer dukken hun fikk i gave av ei herlig sjel.  Vi fikk for en stund tilbake spørsmål om Zarah Angelica ville overta en dukke med seng, garderobe og masse tilbehør. Det var så søtt og kjærlig, og se nå…Hun studerer dukken, leker med fingrene i øynene ( noe jeg håper å slippe unna)….

Etter en leke økt på loftet og en god hvil dro vi ned i kjellerstuen….
Der har vi samlet noen av loppene til loppemarkedet. I dag fikk vi enda noen ting, det er helt fantastisk rørende hvordan alle vil hjelpe oss. 
Jeg klør meg litt i hodet angående skatt og slike ting. Jeg lese man kan få selge sitt eget. Vi har jo mesteparten av tingene fra oss selv, men hva med det vi får? Vil det bli sett på som gave, man har lov å motta gaver inntil en viss sum skattefritt… Det ville jo vært typisk om dette skulle gi oss problemer nå.
Det samles jo uansett på en egen konto, men vet noen her noe angående skatt og loppemarked så gjerne legg igjen en kommentar.

Så var det litt kveldstrening 🙂 

Hoppsann drakta på…..Hun har ikke klart å benytte NF Walkeren sin på lenge. Hun er så slapp
og kroppen har ikke vært klar for å stå. Dermed fikk vi en hoppsann, både for å holde henne i oppreist stilling og for aktiviteten.
Det å stå oppreist reduserer trykket på indre organer og øker lungevolumet, som forbedrer opptaket av oksygen til blodet. Ved å forbedre musklenes blodpumping reduseres blodoppsamling i føtter og ankler. 

Mange lider av redusert pustefunksjon i ulik grad. Dette kan føre til utmattelse, hodepine, høyt blodtrykk og kognitiv dysfunksjon m.m. En oppreist stilling og mer stabilisert ryggrad, gjør det mulig med bedre bevegelse i mellomgulvet og forbedret utvidelse av brystkassen.

Å stå oppreist bekjemper forstyrrelser i tømming av tarm og blære. Ved å tømme blæren helt, forebygges det mot urinveisinfeksjon og andre blæreinfeksjoner. Jeg begynner nesten å lure på om dette også kan ha noe med at hun hadde UVI. Det er sannelig ikke enkelt å tenke over alt når man står oppi det. Studier viser at maten tømmes raskere fra magen når kroppen veksler mellom å sitte og å stå sammenliknet med bare stående, sittende eller liggende stilling.
Så nå som vi har hoppsann på hus, håper vi hun venner seg til bruken. Og at vi jevnlig kan ha hun i oppreist stilling. Og håper så inderlig hun også får multi sensorisk ståstativ. Vi fikk nylig avslag, men synes ikke avslaget er på sin plass. De begrunner det med at hun har hoppsann og walker. Men Det multisensoriske ståstativet stimulerte hun så godt til å vill stå. Så det var jo så motiverende for henne. Men alt handler jo om penger, man kan ikke få alt.

     Multisensorisk ståtativ fra NAV ble avslått…….Det som fikk henne så aktiv, med både musikk og vibrering…
     Vi krysser fingrene for at en anke kan hjelpe…

Så var det tid for litt hoppsann tid lille vakre ballerina <3 

Med kveldsen var hun alldeles i smil & glede….
For en herlig dag hun har hatt ! 

Da var dagens innlegg ferdig….rett over midnatt 😛   

Jajaaa…den bloggingen her har jeg kanskje egentlig ikke tid til…Men jeg gjør det, mitt håp er at dette kan bli en liten inntekt til behandling…Vi skal gjøre alt vi kan for jenta vår. Og det ville jeg gjort for de andre ungene mine også. Det er trist at man skal måtte “blottlegge” hele livet sitt før man blir forstått. Men det kreves faktisk å være: ÅPEN & ÆRLIG  for da vil man oppleve at folkene blir KJÆRLIG  <3   Det er en nødvendighet å dele mest mulig for å få forståelsen og støtten vi trenger. Det at jeg nå har valgt en blogg jeg kan tjene penger på ved å reklamere/annonsere er kanskje ikke dumt. Å alle dere som hjelper meg med å dele, klikke å gjøre bloggen aktiv vil jeg takke så mye <3 for dette er også vår sjanse for fremtiden til Zarah Angelica.

Jeg får si beklager om det blir mye annonser o.l  – men dette blir jo faktisk veldig spennende å se om fungerer godt ! jeg skal selvsagt si ifra hvordan ting går etterhvert…det blir spennende !!

Ha en nydelig natt <3 

But in the heart of a parent, it is a wonderful experience of evolution and personal growth. Parents of kids with special needs don’t see a disability when they look at their kids. Instead, they see the most precious and wonderful blessing of their lives. They see their child.​

#zarahangelica 
#cbd
#Aicardi syndrome