Setter stor pris på media som vil spre saken vår.
Vi krysser fingrene, håper helsevesenet kan gå ting mer grundig i sømmene!
For virkelig er det mange som benytter CBD som legemiddel….

Og det blir jo litt rart å få innvilget bruken, men ikke dekning av kostnader. 
Når det faktisk er små barn det gjelder. Og det finnes mange forskningsrapporter
på effekten i forhold til Zarah Angelicas diagnoser.

Så var det på ann igjen, nettopp laget nye visittkort.
Disse skal brukes i forbindelse med salg av korter til inntekt for medisinutgiftene, en vakker ildsjel har 
sagt seg villig nok en gang til å ta i et tak for å tjene inn penger til Zarah Angelicas medisinkonto.
Det kjennes så urettferdig ut, at jenta vår ikke skal få dekket sin behandling. Det å ta imot hjelp fra 
andre mennesker er heller ikke alltid enkelt. Det er utrolig mange flotte sjeler der ute ! 
Men kunne ikke heller Helse Norge tatt ansvar? Det er snakk om barn, de kan ikke engang
tjene ekstra penger selv, forsvare seg. De må stole på at vi foreldre tar kloke valg for dem.

 Selv om  hun nå bruker CBD lovlig og viser så positiv effekt, så må vi selv dekke kostnaden.
Leveren hennes takler ikke de samme medisinene mange andre får for epilepsi.
Dette pga hennes leversykdom. Og allikevel skal hun ikke få hjelpen hun trenger av norsk helsevesen. Jeg aner ikke hvor lenge til vi kan holde på som vi gjør, men det er ikke holdbart i lengden. Vi hadde trengt en pause fra jaget, en følelse av fred. Evig takknemlig for alle som  har støttet oss så langt på alle tenkelige måter !


 


Vi har tildligere mailet helseministeren uten å lykkes, og svaret han kom med var langt i fra en løsning !

Brevet vårt til helseministeren:

Kjære helseminister Bent Høie.

Vi skriver til deg  fordi vår familie står i en forferdelig situasjon. Vi har etter mye fortvilelse, prøving, feilig og leting endelig  funnet en medisin som hjelper og lindrer lidelsene for vår datter, Zarah Angelica. Hun lider av alvorlig medfødt intraktabel epilepsi, aicardi syndrom med delvis lammelse. 
Hun sliter med lavt immunforsvar, og takler dårlig infeksjoner.
Hun er nå 2 år, kan ikke verken krype eller stå/gå eller snakke. Hun sitter med støtte, og bruker en hånd når hun vil ta noe. Hun er ei veldig blid & lykkelig jente som vi ønsker å gi et best mulig liv.

Hun har kolobomer på begge øynene, som er huller i regnbuehinnen. Dette påvirker synet og kan forårsake netthinneløsning. Vi håper og ber om at hun får beholde synet og at det går bra.  
Hun fikk også diagnosen gallegangsatresi, dvs hun ble født uten galleveier å måtte kasai operere 3 uker gammel. Det er en stor sannsynlighet for at hun må levertransplantere, vi vet ikke hvor lenge leveren hennes vil fungere, men håper såklart på det beste. Vi tar jevnlig undersøkelser, og er på rikshospitalet under oppfølgning jevnlig. Mange av epilepsi medisinene, spesielt de som virker for mange går via leveren. Dette kan ikke vi gi Zarah Angelica pga fare for leverskade. Dermed har hun kun et begrenset utvalg av medisiner hun kan ta for epilepsien, noe som har vært veldig fortvilende.
Vårt håp var at dette kunne gi  Zarah Angelica muligheten å få dekket de medisinene som virker for henne, i hennes situasjon som ikke er lik alle andres.

 

Grunnet hennes livstruende og forverrende tilstand, var vi nødt til på et tidspunkt å bestille medisin for datteren vår, uten de rette papirene tilgjengelige. Dette førte til husransakelse noen dager før hennes 1-årsdag, beslag og en uheldig politianmeldelse for narkotikaimport av CBD-olje. Vi fikk heldigvis utlevert deler av beslaget senere samme dagen etter mye diskusjon på bakgrunn av nødretten. Etter vi sto frem med historien vår i VG, fikk vi heldigvis en faglig vurdering av bruken av CBD-produkt for vår datter av Statens legemiddelverk. Etter vurdering slo Statens legemiddelverk fast: at de kan gjøre unntak fra dette forbudet når særlige grunner knyttet til menneskers eller dyrs liv eller helse taler for det og har etter en helhetsvurdering besluttet å la oss ta inn legemidlet/ CBD-produktet “Charlottes Web”. Med andre ord er denne medisinen absolutt nødvendig for å sikre vår datter liv og helse, ikke minst livskvalitet.. Vi har nå hjelp av hjemmetjenesten som både trekke opp medisinen, og leverer den til oss fast i uken. Vi har nå hatt noen lysere måneder med utvikling og bedring med riktig medisinsering. Vi er også svært glad for at endelig saken ble henlagt av politiet, men vi møter stor usikkerhet iforhold til om vi har råd til medisinene vår datter trenger. Dette er noe som vi ikke får dekket av dagens helsevesen, men som er livsnødvendig for vår datter. 

Vår datter fikk nylig innvilget bruk av noe som heter Bedrolite også, som er samme type som Charlottes Web, bare i en annen form og med litt mer innhold av virkestoffet CBD. Hun bruke nå disse i kombinasjon med enda bedre effekt enn en alene. Vi henter dette på apoteket, men fikk avslag på å få dekket dette også. Det føles så urimelig ut, hun er jo bare et lite barn. Hun kan jo ikke engang forsvare seg eller jobbe selv. Alt er avhengig av hva vi foreldre får til videre nå. Og vi er begge hjemme med de 2 yngste. Jenta vår på 2 år krever 2 hjemme, og vår gutt på 4 år kan ikke være i barnehage grunnet smittefare som har drar med hjem. Så har vi 2 tenåringer som også trenger oss.

Da vi er en familie med flere barn, er ekstra medisinutgifter på ca 15.000 kroner i måneden en stor ekstrautgift i en allerede økonomisk tung hverdag. Vi er en familie på 6, så mye går utover de andre barna pga utlegg til medisiner/behandlinger. Vi har hittil brukt våre sparepenger, fått hjelp av venner og familie, i tillegg til kakesalg (Norkak) & donasjoner for å få råd til Zarah Angelicas medisin. Det er naturligvis ikke en situasjon vi klarer å fortsette på sikt, vi skulle ønske vi kunne få senke skuldrene snart å kun tenke på å ta vare på våre barn/familie. Vi kontakter derfor deg, i håp om at du kan foreslå eller finne en løsning for vår fortvilte situasjon. Vi skal for tiden på vårt lokale TV Haugaland for andre gang i håp om å få til en ny innsamling.

 

Bent Høie gav oss ikke hjelp som vi håpet på.  Når jeg ber han om en løsning på vårt problem, skriver han at Zarah Angelica har gjort inntrykk og at han har forståelse for at vi har det tøft. Noe jeg tror han mener, men så går det rett over på at det er et regelverk som setter rammer for når folketrygden kan dekke utgifter til behandling. Han nevner videre at vanlig praksis er at Helfo ikke innvilger individuell stønad til cannabisrelaterte produkter, fordi produktene regnes som råvarer og ikke ferdige legemidler og fordi det mangler effektdokumentasjon. (SSE uttaler det som medisin i forrige artikkelen nevnt tidligere).

Unntaket er bruk av det godkjente legemidlet Sativex til behandling av spasmer ved multippel sklerose. At han nevner et unntak, virker for oss som en mulig løsning fra hans side, men dette kan umulig stemme. Her får vi følelsen av å falle av lasset, for det første så gis Sativex til flere enn de med spasmer/MS pasienter. Og for det andre, hvis Zarah Angelica skulle benyttet dette så ville det ha kostet oss over 90.000,- i måneden for å få i henne de mengder med CBD hun trenger iløp av en dag for å fungere best mulig. Itillegg til at hun ville vært totalt nedsløvet av store mengder THC som er høye i Sativex. Så dette ble langt i fra en trøst/løsning for oss. Zarah Angelica har flere sjeldne tilstander og det er gjort mange gode observasjoner/loggføringer fra dagen hennes epilepsi startet og til den dag i dag. Ikke bare bedres epilepsien, men mange andre funksjoner. Hadde det ikke vært for CBD så ville vi måttet fortsatt mating via sonde, eller knapp i magen. Den kontakten hun gir og lysten til å leke er jo så fantastisk, for å ikke snakke om den kognitive funksjonen <3 

Forskning: https://forskning.no/alkohol-og-narkotika/medisinsk-cannabis-kan-gjore-hjernen-mer-aktiv/361709

Det skrives videre at Cannabisrelaterte produkter tillates brukt medisinsk kun i særskilte tilfeller, og da fortrinnsvis i standarisert form. Da tenker jeg videre, her innvilges bruken medisinsk – men man kan ikke få dekning pga det er ikke et legemiddel (dette til tross for man får det innvilget som medisinsk bruk). Medisinsk bruk – klinger mye som et legemiddel i mine ører. Når helsen blir bedre så er det virkelig en behandling som burde bli dekket på lik linje med annen behandling. At selv de som var med i forskning via SSE måtte betale i dyre dommer for å benyttet det er hårreisende ! Har man effekt av det, benytter det og må snu livet opp ned for å anskaffe nok penger for å kunne betale for å kunne gi barne sitt behandling. Så sier det seg vel selv at man gjør ikke det bare for moro skyld og Norges land burde hjelpe oss.

Når jeg sier Sativex er i bruk på flere tilstander enn spasmer/MS, så kan det leses mer om det og andre CBD produkter her:  Foreningen For Cannabismedisin

STATENS PLIKT :

“Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.

Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.

Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.”   

CBD er Zarah Angelicas Helsebehandling !  
 

 

Mvh Bergljot Vea Larsen og Carl Fredrik Museus Pedersen, Zarah Angelicas foreldre.

# zarahangelica
#cbd
#helseministeren
# helfo