Hver dag er uforutsigbar. I natt har det vært mye styr for henne, våkning av flere anfall og oppkast. 
Man vet aldri i forkant hva som vil komme, men en ting er helt sikkert. At de nattlige anfallene føler vi det blir mer av pga hun ikke får i seg samme konsentrasjon med cbd på kveld/natt. Så denne dagen ble ikke helt som planlagt. Vi skulle jo tidlig i gamle huset for å rydde å sette på plass lopper. Det begynner å merkes at vi har to hus å holde styr på, ser så frem til det andre blir solgt nå. Alt tar bare så mye mer tid. Men vi gjør så godt vi kan !

Et bad er alltid godt å få etter en hard natt. Hun eeeelsker å bade, ikke minst er det deilig for muskulaturen  & det å få avslapning.
Ikke minst blir hun aktivisert, hun elsker jo å plaske 🙂  Det er helt ufattelig at flere får avslag på hev/senk badekar fra NAV. Og mye er av grunner 
som er enda vanskeligere å forstå. Altså disse hjelpemidlene er gull verdt for både brukere og hjelpere. Det å ha tunge løft og dårlige arbeidsstillinger vil jo 
ta på i lengden. Jeg husker at NAV avslo en søknad på hev senk badekar til noen vi kjenner, pga de hadde tatt med at det aktiviserte barnet og at barnet elsket å leke i badekaret. Avslaget var begrunnet med at badekaret skulle være for hygiene, og ikke lek/aktivisering. Det er jo til å få hakeslipp av. Vi har enda ikke søk dette, foreløpig trives hun oppi det hun har heldigvis – men vi må nok søke om et lengre snart 🙂 

Liten plass til bena……På tide vi får byttet til lengre badekar tror jeg, dronninga vår vokser og vokser 🙂

Mamma se hva jeg kan, jeg kan få vannet til å plaske – innimellom kommer hun med noen utrolige flir…hun er så fasinert av vannet 🙂 

Jeg bare elsker den avslappa stylen med ene foten over den andre 🙂  hehee….skjønt å ha hun så avslappet…

Etter badet var det en tur på loftet, på “kontoret” – hun ligger å hører på meditasjons musikk mens jeg sitter her å skriver litt….

Det er et så herlig syn og god følelse når hun sovner trygt og godt <3 

Så etter hvilen får jeg ta meg en tur å få unna litt arbeid i gamle huset, så håper vi på å komme videre…..
Det går litt tregt, for vi er som oftest bare en som jobber i slengen, og en passer Zarah Angelica.

Jeg vil veldig gjerne ta med ting som vi reagerer på ved det livet vi nå lever, altså hvordan man faktisk opplever det motsatte av hva en skulle tro i velferds Norge. Jeg er igrunn et veldig positivt menneske, jeg blir tappet av å være negativ og liker ikke å ha fokus på at ting ikke fungerer. Men jeg liker å ha fokus på hva vi kan gjøre for å få ting til, samt hva kan gjøres for å endre på systemet. Ingen hører oss uten at vi sier ifra, og jeg vet om mange historier som mange sikkert vil måpe over. Engang vil jeg gjerne dele andres histroier rundt visse emner også, sammen er vi sterkest og endringer trengs her til lands <3 

Ha en flott dag alle sammen <3

Noe er i ferd med å skje, formen til Zarah Angelica har jo som flere vet vært dårlig siden april. 
Vi har vært frem og tilbake på både legevakt, lege og sykehus. Det ble funnet en UVI og for høye leverprøver.
Anfallene har vært ufattelig mange, mange timer iløp av en dag har gått bort i anfall for henne, de øker ved infeksjoner og når kroppen er i ubalanse. Den minste ting skal være på topp. Som søsteren min sa, de skal ha det rett og slett nydelig og perfekt hele tiden for å unngå anfall.

Formen hennes har vært så dårlig at hun har ligget strekk ut ofte, både matlyst & smil har vært fraværende. Fysioterapi og PPT
har vi i disse periodene ofte måttet avlyse, kroppen hennes har vært veldig slapp. Det er trist når de mister evner, hun kan ikke sitte som hun kunne tidligere.
Når hun er i slike perioder minnes man de vanskelige stundene, men vi er veldig fast bestemt på at vi skal tro på jenta vår å hjelpe henne til å leve best og lykkeligst mulig !

Og vi krysser alt vi har for at hun snart nærmer seg klar for trening. I perioden hun har vært dårlig har inntaket av CBD blitt mer begrenset pga hun ikke alltid får i seg de mengdene hun trenger når hun har dårlig matlyst. Men nå derimot, nå er noe i ferd meg å skje. Hun får jevnlig i seg det hun skal, og de siste dagene har anfallsaktiviteten vært så mye bedre !!! det er så fantastisk, hmmm….kanskje hun kjenner foreldrene senker skuldrene mer. Pga det er så mange som hjelper og er tilstede 🙂   Ikke vet jeg, men i dag var det en helt MAGISK dag – og det rører meg langt inni sjela når Zarah Angelica smiler – det er som når barnet smiler for første gang. Bare hvert smil hun gir føles på den måten, som om det er det første smilet. Hun rører meg så intenst, alt hun går igjennom og alt hun ikke vet. Verken om vår kamp, eller om hva fremtiden vil bringe. Men heldigvis smiler hun, og det er så vakkert hver eneste gang <3 
Jeg minnes sånn tiden når hun gikk på steroider, når hun bare lå der – og ikke kunne verken røre seg (pga så mye væske i kroppen) eller smile…..

 
Hun bare lå der…..vi visste ikke om hun engang ville overleve…..
De fant knapt årene hennes …..Hun ble stukket 21 ganger dagen vi ankom, pga de kontinuerlig måtte følge med endringer i kroppen…..
Med tiden kommer jeg til å skrive et laaaangt innlegg for å fortelle om vår historie, legge ved mange bilder….Nå gjør jeg det for jeg vet det er flere 
som ikke kjenner til historien. Når jeg reflekterer over noe, føles det greit ut å dele et bilde. Så dere skjønner hva jeg prater om….
Og jeg vil dele noen videoer og øyeblikk fra Zarah Angelica ble født og frem til nå….


Dette er noe av det hun benyttet før, det som ligger ferdig opptrekt var dagsdosen hennes. Ufattelig.
Hun trenger fortsatt store deler, men mest av de gode tingene. Det kroppen virkelig har behov for. Vitaminer, mineraler og leverstøttende medisiner.
Hun er i nedtrapping av sin siste epilepsi medisin. Og dvs at snart er det kun CBD som er hennes behandling, noe som er håpet. Det er utrolig om dette vil fungere som det eneste ! Og det er virkelig rørende at en plante fra jorden er kanskje det eneste hun trenger for å fungere best mulig. Det er bare så fantastisk, men veien er lang for å overbevise den Norske stat hva fantastisk medisin dette er. Og ha fått lov til å benytte det er vi overlykkelige over. Men det føles nærmest som mobbing, Ja ungen din skal få benytte det – men dere får klare dere selv…..Hva med alle medisiner hun ikke lengre tar, som ble dekket..? 
Nei det systemet trenger en endring vi gjerne vil være med på å forme…

Hun har hatt en fantastisk smilende, aktiv og flott dag i dag  🙂 


Hun studerer dukken hun fikk i gave av ei herlig sjel.  Vi fikk for en stund tilbake spørsmål om Zarah Angelica ville overta en dukke med seng, garderobe og masse tilbehør. Det var så søtt og kjærlig, og se nå…Hun studerer dukken, leker med fingrene i øynene ( noe jeg håper å slippe unna)….

Etter en leke økt på loftet og en god hvil dro vi ned i kjellerstuen….
Der har vi samlet noen av loppene til loppemarkedet. I dag fikk vi enda noen ting, det er helt fantastisk rørende hvordan alle vil hjelpe oss. 
Jeg klør meg litt i hodet angående skatt og slike ting. Jeg lese man kan få selge sitt eget. Vi har jo mesteparten av tingene fra oss selv, men hva med det vi får? Vil det bli sett på som gave, man har lov å motta gaver inntil en viss sum skattefritt… Det ville jo vært typisk om dette skulle gi oss problemer nå.
Det samles jo uansett på en egen konto, men vet noen her noe angående skatt og loppemarked så gjerne legg igjen en kommentar.

Så var det litt kveldstrening 🙂 

Hoppsann drakta på…..Hun har ikke klart å benytte NF Walkeren sin på lenge. Hun er så slapp
og kroppen har ikke vært klar for å stå. Dermed fikk vi en hoppsann, både for å holde henne i oppreist stilling og for aktiviteten.
Det å stå oppreist reduserer trykket på indre organer og øker lungevolumet, som forbedrer opptaket av oksygen til blodet. Ved å forbedre musklenes blodpumping reduseres blodoppsamling i føtter og ankler. 

Mange lider av redusert pustefunksjon i ulik grad. Dette kan føre til utmattelse, hodepine, høyt blodtrykk og kognitiv dysfunksjon m.m. En oppreist stilling og mer stabilisert ryggrad, gjør det mulig med bedre bevegelse i mellomgulvet og forbedret utvidelse av brystkassen.

Å stå oppreist bekjemper forstyrrelser i tømming av tarm og blære. Ved å tømme blæren helt, forebygges det mot urinveisinfeksjon og andre blæreinfeksjoner. Jeg begynner nesten å lure på om dette også kan ha noe med at hun hadde UVI. Det er sannelig ikke enkelt å tenke over alt når man står oppi det. Studier viser at maten tømmes raskere fra magen når kroppen veksler mellom å sitte og å stå sammenliknet med bare stående, sittende eller liggende stilling.
Så nå som vi har hoppsann på hus, håper vi hun venner seg til bruken. Og at vi jevnlig kan ha hun i oppreist stilling. Og håper så inderlig hun også får multi sensorisk ståstativ. Vi fikk nylig avslag, men synes ikke avslaget er på sin plass. De begrunner det med at hun har hoppsann og walker. Men Det multisensoriske ståstativet stimulerte hun så godt til å vill stå. Så det var jo så motiverende for henne. Men alt handler jo om penger, man kan ikke få alt.

     Multisensorisk ståtativ fra NAV ble avslått…….Det som fikk henne så aktiv, med både musikk og vibrering…
     Vi krysser fingrene for at en anke kan hjelpe…


Så var det tid for litt hoppsann tid lille vakre ballerina <3 

Med kveldsen var hun alldeles i smil & glede….
For en herlig dag hun har hatt ! 

Da var dagens innlegg ferdig….rett over midnatt 😛   

Jajaaa…den bloggingen her har jeg kanskje egentlig ikke tid til…Men jeg gjør det, mitt håp er at dette kan bli en liten inntekt til behandling…Vi skal gjøre alt vi kan for jenta vår. Og det ville jeg gjort for de andre ungene mine også. Det er trist at man skal måtte “blottlegge” hele livet sitt før man blir forstått. Men det kreves faktisk å være: ÅPEN & ÆRLIG  for da vil man oppleve at folkene blir KJÆRLIG  <3   Det er en nødvendighet å dele mest mulig for å få forståelsen og støtten vi trenger. Det at jeg nå har valgt en blogg jeg kan tjene penger på ved å reklamere/annonsere er kanskje ikke dumt. Å alle dere som hjelper meg med å dele, klikke å gjøre bloggen aktiv vil jeg takke så mye <3 for dette er også vår sjanse for fremtiden til Zarah Angelica.

Jeg får si beklager om det blir mye annonser o.l  – men dette blir jo faktisk veldig spennende å se om fungerer godt ! jeg skal selvsagt si ifra hvordan ting går etterhvert…det blir spennende !!

Ha en nydelig natt <3 

But in the heart of a parent, it is a wonderful experience of evolution and personal growth. Parents of kids with special needs don’t see a disability when they look at their kids. Instead, they see the most precious and wonderful blessing of their lives. They see their child.​

#zarahangelica 
#cbd
#Aicardi syndrome

 

Leander Theodore 4.år, du er en solstråle…Du er altså så tålmodig, reflekterende og omsorgsfull……
Alt du er, og alt du må godta…

Springer rundt med oss her hjemme. Kan enda ikke ha deg i barnehagen. Men du koser deg heldigvis med oss 🙂 
Og vi prøver alt vi kan for at du skal ha gode dager. Men det merkes at du ikke er helt klar for å forlate oss, ta deg en tur
ut i parken eller leke hos nabogutten. Jeg tror det enda henger i deg at vi plutselig må dra ut dørene, til sykehus, lege, fra det
ene til det andre…. Men du tar det meste med fatning, smiler og har alltid noe humor på lur !
Vi elsker deg og skal ta så godt vare på deg og de andre som vi klarer oppi dette sirkuset.

Her ligger Zarah Angelica å slapper av i sovealkoven mens mamman gjør kontorarbeid ved hennes side…
Fikk tak i noen fargerike sommerfugler som fanget blikket med engang 🙂 farger & mønstre er virkelig noe hun elsker !!

Mens  Zarah Angelica hviler har jeg og Leander kvalitetstid sammen.
Maler, fin rolig musikk og en herlig fred. Han går helt i en annen verden å storkoser seg. Plutselig dukket naboen opp gående utenfor.
Skjønn som Leander er foreslår han at naboen bør komme å få seg en kopp kaffe <3  vi er så heldige som har så mange kjekke naboer.
Får følelsen av at det nærmest blir som familie vettu….

Ellers må jeg si at jeg er ganske spent for tiden, vi holder jo på i ett med loppe innsamling. Gjør klart til et stort loppemarked som vi håper skal
hjelpe på medisinkontoen hennes. Allerede i dag har vi blitt kontaktet av mange, og vi har fått flere økonomiske bidrag. Nok engang et stort beløp på 5000,- fra en person som tidligere har støttet henne med 7000,- jeg synes det er så vanskelig å ta imot så høye beløp. Jeg vet ikke hvordan jeg skal få takket nok.
Og jeg synes det hadde vært så mye bedre om det var flere givere. Enn at enkelt personer gir så utrolig mye…Det er så alfor snilt, og jeg blir så ydmyk og takknemlig. Samtidig blir jeg flau på helseNorges vegne 🙁  det skal ikke være på denne måten….

Jeg fikk også melding ifra ei som sa opp fadderbarnet sitt for å heller støtte Zarah Angelica lokalt. Det rørte meg, og det er samtidig leit at det skal være på denne måten. Tenk om alle plutselig bestemte seg for å hjelpe de i sitt eget land. Det ville nok mange merket. Jeg ble selv stanset med en stor og lang preken fra ei som ville jeg skulle støtte Redd Barna med 300,- i måneden. Hun pratet i vei, jeg kom ikke til ordet. Og sa tydelig ifra at jeg er mer opptatt av å redde mitt eget barn nå – noe hun ikke visste. Jeg har ikke en hel organisasjon som forteller om Zarah Angelica, noe jeg svært gjerne skulle hatt. For jeg kjenner det blir til tider så mye mas fra oss, vi føler oss ofte alene i kampen. Jeg kjenner en enorm kjærlighet og glede i alt dere hjelper og oppmuntrer. Tusen takk !!!

Vi er så overveldet over folk der ute som hjelper oss ! det gir meg både kamplyst & motivasjon….
Jeg kjenner jeg er ganske utslitt om dagen. Skulle jo i gamle huset i dag å sortere lopper, men endet opp med å
være hjemme…Carl Fredrik hadde en biltur på 4-5 timer for å ha en viktig samtale rundt CBD. Så da blir dagen min i gamle huset i morgen, vi er ganske så glad for at vi har det huset enda. I og med vi da slipper lokale for loppene, men alt er jo ett surr…Midt i hussalg og fiksing for å klargjøre for salg…
Jajaaa…man gjør det man kan. Og jeg håper inderlig Kommunen kan hjelpe oss mer, slik at vi får mer tid på oss i forhold til salget. 
Det har seg jo sånn at de hjalp oss med et tilpasset hus, og lån. Og kriteriet var at vi selger vårt gamle hus. I mens hjalp de oss med et avdragsfritt lån – men de kan ikke ha det avdragsfritt lenger enn til september. Så jeg må finne ut hvem jeg kan prate med, kanskje kommunen kan disponere oss et gratis lokale i veldedighet til Zarah Angelica hvor vi kan selge lopper….hmmm….tankene kverner…..Hva kan Kommunen gjøre for Oss i vår situasjon monn tro ?
Vet du det, så gjerne kommenter innlegget…..

<3  Super takknemlig for at dere alle sammen får oss til å føle denne kjærligheten og støtten ! Det hjelper enormt å ikke føle seg alene oppi dette.
Vi kjemper en kamp som forhåpentligvis kan komme andre i landet til gode om vi klarer å nå frem …..

Jeg prøver bevisst å blogge litt fremover, om det ikke blir lange innlegg…så kanskje litt bilder, men holder jeg bloggen levende, så kanskje også dette kan bli en måte å tjene inn noe …Så jeg får lære meg noen triks slik at man kan tjene litt  🙂 

Nå skal jeg ned i kjelleren å rydde i lopper <3  og prate med min skjønne datter Camilla <3 

God natt 🙂 

Det har virkelig vært en fantastisk dag med Zarah Angelica…..hun har bablet i vei, lekt og vært i perle humør…det er så godt med dager som dette !!! Hun får CBD hver 3 time, og det å ha en jevn flyt i kroppen hjelper henne enormt ❤

Ja så var det enda et innlegg….Skal prøve å holde dette i gang, i håp om å få en levende blogg. Jeg vil dele bilder av gode og dårlige øyeblikk, alt for at dere skal kunne få følelsen av hvilken hverdag vi lever. Det er ubeskrivelig vondt å kjenne på følelsen at hun ikke skal få CBD oljen som fungerer så godt. Men vi kan ikke la det knekke oss, våre barn fortjener glade foreldre. Vi kan ikke gjøre annet enn å prøve alt vi kan, samt håpe på det beste.

Når alt dette startet var jo behandlingsutgiftene lavere . Og etterhvert som dosering økte, samt bruk av annen CBD ,økte utgiftene. Vi gjorde alt vi kunne for å vri på kroner og få det til. Men til slutt ble våre buffere tomme. Vi spurte folket om hjelp, samt VG ville skrive sak, og etter det ble vi kontaktet av TVH & Haugesundsavis.  Folk ble kjent med oss, og folk ønsket å hjelpe. Så ble det jo kakesalg og kronerullinger. Det som hele tiden har svirret i hodet mitt er det livet de eldste hadde før alt dette. Leander Theodore var jo bare 2.år når Zarah Angelica ble født, så han ble nok ikke påvirket på samme måte. Men de eldste hadde vi jo mye gøy sammen med før alt dette, og mye ble endret. Spesielt den biten med å bare sette seg inn i bilen å ta en helg en plass, gå ut å spise eller annet. Dra spontant på et besøk, gjøre noe sammen. Nå er vi mye mer splittet, for vi må dele oss opp. Vi kan ikke bra dra lenger, en må som oftest være hjemme med henne. Hun tåler dårlig ytre påvirkninger, dermed blir det oftest enklest å bli hjemme….

Men det kjekke jeg nå skal dele med dere har vært gull verdt <3
Pga at vi har måttet vridd på kroner, og tatt så mange hensyn til hva pengene kan brukes til så har jeg blitt litt modigere. Hehee…ja jeg vil si det er modig
når ting går så langt at man spør mennesker direkte om en hjelpende hånd. Og dette har altså jeg gjort med flere nå. Jeg synes det er så vondt og vanskelig at så mye skal gå utover de andre barna. Vi kan jo ikke ta oss råd til noe, verken ferie eller ting vi trenger prioriteres. Dermed tenkte jeg at jeg kunne spør om å få noen overnattinger til en billigere penge i forbindelse med våre gratis billetter til Kongeparken (som vi fikk i fjor).  Å bli møtt med en så vennlighet og generøsitet av en hotell direktør har jeg aldri opplevd makan til. Jeg nevner ikke navnet på hotellet, pga jeg må høre om det er greit at jeg skriver om dem først…Men denne hotel direktøren gav oss 1 familierom og 1 dobbeltrom i 2 dager med frokost. Og han ville også spandere middag på oss alle de to dagene. Jeg fikk alldeles hakeslipp og jublet høyt. For det å være på hotell i forbindelse med Kongeparken er noe vi hadde som tradisjon før når de eldste var små. Og det er virkelig så avslappende og fint. Spesielt med Zarah Angelica er det å bo på hotell veldig praktisk faktisk. Så i helgen hadde vi en deilig avbrekk. Og vi følte hodene våre fikk en etterlengta pause. Og det å være sammen hele familien var så utrolig herlig !  Skulle hatt noen faste turer som det i året rett & slett.


Maten var utroooolig god. For noen smaksopplevelser. Det var en reise bare det å oppleve så mange nye gode smaker !

Leander er bare helt urolig med lillesøstera si. Den gutten er så utrolig kjærlig, oppmerksom og empatisk. Han er en fantastisk sjel !

 


En storebror som følgte lillebroren rundt overalt. Det var en kjempe flott dag, men varmen i kongeparken fikk
Zarah Angelica veldig dårlig. Hun lå nærmest i ett med anfall, ikke fikk hun drukket heller pga anfallene slo henne så ut. 
Jeg måtte bare springe ut døra i slutten for å få henne i bilen. Kjøle henne ned å gi henne
stesolid i bagasjerommet. Men bilen var borte, herlighet ! Jeg virra rundt, og tenkte jeg skulle høre om noen hadde tauet den bort.
Men så kom jeg på noe, Carl Fredrik henta jo noe i bilen tidligere….Så han hadde nok parkert den nærmere inngangen..
Joda, thihii…det stemte.. Så da startet jeg bilen og kjølingen på fullt. Gav henne stesoliden, og endelig fikk hun hvile.

Det er helt pyton at Zarah Angelica har det som hun har det. Men samtidig vet vi hun har det bedre enn noensinne. 
Vi tenkte litt over dette, at varmen var en ting. Men også mangelen på CBD viser seg å virke mye inn. Og det er ikke alltid
det er enkelt å få Bedroliten jevnt i henne når vi er på vift, for denne blandes i maten og er en større prosess enn CW oljen. 
Hun var mye sliten på denne turen, men de andre ungene koset seg og vi nøt hvert sekund sammen.

Tilbake på hotellet etter kongeparken ventet enda et nydelig måltid. Vi følte oss så godt tatt vare på. Og slappa så av.  Og ikke nok med det. 
Hun vi hadde som kontaktperson på hotellet ville ordne med billetter til Vitenfabrikken neste dag….Herlighet så fantastisk !
Når vi opplevde hvor mye vi ble hjulpen og hvor mye det faktisk blir av alt vi sparer, så fikk jeg enda en tanke. De eldste reiste jo med buss, pga
vi har ikke romslig nok bil til alt utstyr og alle barna. Men de kosa seg med å ta buss, men jeg sendte en mail til selskapet. Og selv de dekket reisen for dem tur/retur.  Carl Fredrik sin pappa fylte opp bilen og gav oss ferjekort. Så sånn egentlig så har vi vært på ferie uten å måtte bruke penger på det selv, og dermed har  vi hatt mer til overs til medisinkonto & ikke minst de andre barna. Vi er UTROLIG TAKKNEMLIGE <3 føler oss så heldige oppi alt! og det å komme seg bort litt på denne måten kunne jeg virkelig tenkt meg å gjøre jevnlig. Det er så koselig å gjøre noe annet iblant, samt være på tur med min herlige familie.
Og få den pausen i hodet uten annet å tenke på var virkelig etterlengtet.


Vi hadde også avtalt å komme på hjertefesten til Carl Fredriks pappa, som har skiftet hjertet, sammen med familien der, og brødrene til Carl Fredrik. 
Men endet med at vi jentene ble igjen på hotellet. For litla ble igjen dårlig, og dermed kunne vi ikke dra henne med. Det er hensyn å ta gjennom hele dagen, hvert minutt & time. Man lærer virkelig å være fleksibel, man lærer å takle det uforutsigbare 🙂  Og alt som står i hodet på oss er at hun skal ha det bra, de andre også selvsagt. Ta endres planer i siste liten, vi må bare godta det for sånn er det blitt.

Jeg kjenner jeg kunne tenkt meg å dra på tur slikt mer, ha dette å se frem til ville vært så godt.
Det finnes mye godhet der ute, men tror ikke folk opplever den uten å være åpen & ærlig…..
Med åpenhet & ærlighet, opplever man masse kjærlighet <3  Man må våge å slippe maskene, være ydmyk og be om en hjelpende hånd for å 
overleve våre nye prøvelser. Det er ikke alt man kan klare alene her i livet, og vi er jo alle her sammen, så hvorfor ikke gjøre gode ting for hverandre.
Det oppleves så godt at det er så mye medfølelse og godhet i mennesker 🙂 Vi føler vi har fått så STOR familie i det å ha så mye støtte og nye venner /mennesker i livet vårt <3 Tuuusen takk til dere alle 🙂   Håper jeg engang kan ha en takkefest til alle som er med i Team Zarah <3 

I følge legemiddelverket får vi ikke lov lenger å importere CBD oljen Zarah Angelica har god effekt av, altså Charlottes Web. Grunnen er at de ikke ønsker at privatpersoner skal importere selv, pga det inneholder THC. Altså selv Hortemo fra statens legemiddelverk sa i første VG artikkelen med Zarah Angelica at mengden THC er ubetydelig i de reneste CBD  produktene, så dette er bare narkotiske stoffer på papiret -ikke i realiteten, sa Hortemo til VG. Og man kan IKKE bli ruset av cbd oljen. Bent Høie nevnte i sitt skriv at unntaket for å få innvilget individuell stønad til cannabisrelaterte produkter var Sativex, noe som inneholder MYE mer THC enn CW oljen. Og hvis Zarah Angelica skulle brukt den, så ville det ha kostet oss over 90.000,- i måneden. Men noen kan altså få denne på blå resept, men skulle vi gitt Zarah Angelica samme mengde mg CBD ved å gi henne sativex så ville hun fått i seg så mye THC at hun ville nok knapt klare å holde øynene åpne! Hvorfor skal hun ikke få det hun har nytte av heller, som t.o.m er billigere enn den de vil vi skal benytte.

Nå skal vi altså ikke lenger få importere den oljen Zarah Angelica har hatt god effekt av i lang tid, samt den de ønsker vi skal benytte koster dobbelt så mye. Den andre fåes via apotek i Glostrup. Men den er helt isolert, noe som ikke er sikkert vil gi Zarah Angelica den samme effekten. Det er helt ufattelig, først skal man altså ikke få dekket behandlingen som virker. Nå skal vi altså ikke engang få lov å fortsette med den CBD oljen vi vet hun har god effekt av, samt som er halve prisen. Statens legemiddelverk fikk spørsmålet om det tok hensyn til det økonomiske oppi dette, men det gjorde de altså ikke. Og det er virkelig en skandale !

Heldigvis har vi fremdeles granulatet fra Nederland vi kan gi i maten, men de gangene Zarah Angelica er i dårlig form er det kun oljen vi klarer å få i henne. Pga smaken på det andre får henne til å kaste opp når hun er dårlig. Og CW oljen har smak av sjokoladet/mint, noe som gjør at hun klarer å ta den uten problem. Men nå er altså ikke dette lenger noe hun skal få. Det er ufattelig, for et slit dette systemet skal være. Først utgiftene som føltes høye ut når det var 15.000,- pr.mnd og nå skal det dobles til 30.000,- i måneden, pluss vi altså ikke vet om den andre oljen vi kan få lov å gi henne vil ha samme effekt vil ha samme effekt. Når jeg ser tilbake på bildene, som de under – tenker over alle diagnosene som har vært, og fremdeles er. Og tenker på hvor mye CW gjorde for henne, så er det vel ikke rart man blir redd. Jeg kan bare ikke fatte at statens legemiddelverk tør dette….frata et barn en velfungerende behandling.


Vi styrer på som alltid, med å holde en jevnlig kronerulling til inntekt for Zarah Angelica.
Sist vi tømte bøssene var det komt inn tilsammen kr 1 165 siden 11. mai.  Altså i løp av 2 måneder. Vi hadde et håp om at festivaler og flere besøkende ville bli positivt for bøssene. Men det var faktisk motsatt, attpå som nevnt tidligere er det flere som ikke vil ha bøssene lenger.  Det er skummelt å føle på hvilken retning dette tar, men vi nekter å gi opp håpet. Og satser på flere husker på hvor viktig bøssene er, og vi får jevnlig støtte av faste gode sjeler der ute på vipps, og dette er vi uendelig takknemlig for. Vi hadde ikke klart dette uten dere. Skulle så ønsket det heller var flere givere her på øya, med lavere beløp. Vi fikk nylig ei som ønsket å bidra fast med 100,- pr. Mnd i et år til Zarah Angelica, jeg blir altså så rørt. For dette er virkelig tryggheten vi trenger, at vi har noen faste hjelpere der ute, som ikke blakker seg. Men som hjelper for de har lyst, og med et beløp som er til å leve med. Vi har også ei som har 50,- i fast overføring til henne – og dette er vi evig takknemlige for. Så ikke vær redd for å gi lave beløp, for de blir fort store og til god hjelp de også ! drømmen er mange givere med lave beløp…..

Og en nesten høyere drøm er å få delt saken vår med flest mulig, og over hele landet.

Under kan dere se hva bøssene har gitt, og hvor de oppholder seg. 

Spleisen vi satt i gang for 23 dager siden har komt oppi 8200,-  med 42 givere – noe vi er veldig glad og takknemlig for. Og vi vet flere støtter via vipps, kort & sløyfer – folk støtter på utrolig mange måter. Men det er ikke sikkert vi klarer målet vårt og føler oss snart rådløse pga snart må vi samle inn 30.000,- i måneden. Og med så få som ønsker å hjelpe vil det nok kanskje ikke gå. Jeg hørte nylig om en dame som hadde sakt at vi fikk mer enn nok av hjelp, da innså jeg hvor lite folk skjønner og hvor viktig det er at vi holder ting rullende.  Kjenner det begynner å tære på både kropp, sjel & forhold å leve under et konstant stress & press. Det å ta seg av et sykt barn og være der 100% for de andre barna kjenner jeg blir mer og mer utfordrende. Hadde vi vært foruten alt styret med CBD, loven og staten så ville livet med sykt barn vært så mye enklere. Vi skulle jo ha solgt gamle huset for lenge siden  også. Men har heldigvis fått hjelp av kommunen med å utsette dette pga situasjonen vår og all sykdom som har vært i det siste. Men hjelpen stopper i september, så tiden tikker.
Vi har ikke klart å ha fokus på hussalg pga Zarah Angelica har vært nærmest konstant syk siden april. Istedenfor har vi nå fylt huset med lopper i håp om å tjene inn nok til behandling en stund fremover. Og mange hjelper oss for å få dette til !  

Det er tragi komisk hele greia. Sløyfer, korter, kaker, kronerullinger, aviser, tv og alt man er villig til for å komme videre.
Vi har t.o.m nylig fått tilbud om å selge is til inntekt for henne av ei herlig lokal dame, men overskuddet nå er lik null.
Gosh jeg savner å kunne ha et vanlig familieliv med tid til andre ting, til hverandre, tid til å slappe av en kveld forann TV, tid til å kunne ta vare på seg selv og andre rundt meg.  Ikke minst et savn å slippe å ha hodet fylt i planer, papirarbeid, søknader og alt som ulmer pga uviss fremtid. Vi er flinke til å leve i tro, håp & kjærlighet.  Men i dag merket jeg at etter jeg og min bedre halvdel kom i uenighet med hverandre, raste liksom alt. Og har vi ikke hverandre på lag oppi dette, så klarer vi det ikke. For sammen er vi sterkest, men kanskje den siste beskjeden vi nå fikk gjorde det mye verre enn vi noensinne hadde forestilt oss. Og vi kjenner det på kropp & sjel, det å leve på denne måten. Samt miste det samlivet man hadde er en tøff prøvelse, man helst vil bestå. Da får man virkelig se andre sider på hva kjærlighet er i et forhold…

Nei nå blir det kamp, og nå kjenner jeg at jeg til tider ser rødt. For det er mange ting med systemet, helsevesenet og tjenester som virkelig ikke fungerer som det burde. Og jeg har ikke tenkt å tie om hva jeg synes ikke fungerer, for har det å være stille rundt ting som ikke fungerer ført til endringer? Neppe…..Så snakk ut folkens, ikke sitt der å godta hva som helst! For da skjer nemlig ingenting….Skulle gjerne hatt en fot innenfor politikken om jeg hadde tid.

CBD er ikke bare CBD….det er faktisk visse strains som virker på visse sykdommer. Hvis det å kutte ut Charlottes Web får Zarah Angelica mer syk nå, vil statens legemiddelverk da kunne ta ansvar for dette monn tro? Det at de ikke lenger lar hun få noe hun har god effekt av? Er ikke det ganske så ondskapsfullt gjort mot et lite barn?  Jeg kan ikke tro at de tar barn av epilepsi medisiner eller andre legemidler som fungerer godt på helsen!  Så hvorfor skal vår datter nok en gang gjennom disse urettferdighetene, diskrimineringen og overgrepa som jeg velger å kalle det. Jeg gruer meg virkelig til flaskene vi har blir tomme…….

Nå leker jeg med tanken på å starte en brukt butikk med fleksitid, som vi kan ha åpen utifra hvordan dagene våres er med Zarah Angelica. For folk har gitt flotte ting til loppemarkedet, og vi har fått så enormt positiv respons at jeg nærmest føler dette vil redde henne fremover. Vi har jo fått mer inn på lopper enn vi har fått på bøssene iløp av 6 måneder. Men alt er jo avhengig av at vi konstant får lopper og kjøpere. Så vi får tygge litt på det, virkelig må vi iallefall gjøre det vi kan. For med 30.000,- i faste behandlingsutgifter i måneden må jeg si at ting begynner å se skummelt ut for fremtiden. Vi må komme oss videre med saken vår, ikke bare lokalt. For dette er veldig alvor nå på flere måter….Stakkars jenta vår, bare det å ikke kunne gi oss foreldre den roen vi trenger for å kunne ta hånd om vår familie i harmoni & glede. Det gjør vondt rett og slett……

Hvis noen skulle vite om et rimelig lokale for bruktbutikk her i Kopervik, så gjerne gi et vink. Vi skal som sagt tygge på det. Vi har jo langt i fra råd å gå i tap, og leie av lokalet er jo i grunn noe man ikke kan ta seg råd til. Men går det godt, så kanskje det er verdt det ? Vi må iallefall for alvor tenke langt frem nå. Med 2 innleggelser på rikshospitalet og Haukeland  til høsten + hussalg helst innen oktober så er det så uvisst hva vi i det hele tatt kan klare å få gjort/planlegge.

Vil iallefall takke sååå mye til dere som har hjulpet oss med lopper og ikke minst dere som har hjulpet å stelle i stand av venner & familie. Carl Fredrik har en fantastisk tante, og noen unike søsken barn som alltid er på tilbudsiden – de er så ufattelig snille på så mange måter og vi er uendelig glad vi har familie som dem oppi dette!  Nylig kom ene søskenbarnet med masse lopper fra  naboer på  Rophus. Hurra for ROPHUS GJENGEN !!! tuuusen takk  <3 




Og uten min mor, stefar og Carl Fredriks far ville vi aldri komt i mål med noe. Så dere fortjener virkelig så utrolig mye gode takker !!!  Vi kommer til å annonsere en helg om ikke lenge, slik at vi kan ha en helg med stor åpning av loppemarked. Etter hva jeg leser i forhold til skatt, så kan man ha et loppemarked i blant. Så jeg krysser fingrene og satser på at dette kan hjelpe Zarah Angelicas medisinkonto enda mer uten at staten nok engang kommer å tar. Heheee…jeg må jo le litt oppi alt, for følelsen av å miste meg selv oppi alt er nokså stor. Positiviteten min blir så ødelagt av det vi opplever, og jeg kjenner hvor ufattelig tappende det er å miste den positive gnisten….Sjeldent den slukkes helt heldigvis, men jeg elsker å ha den i full fyr og flamme…..Nå kjenner jeg ofte den blir tulla med pga ytre omstendigheter, og det kan ikke fortsette…For lever man i tro og positivitet så skjer mye godt. Og vi er så takknemlig for hvor mye vi lærer oppi alt, og hvor utrolig mange vi kan hjelpe videre. Vi føler det nærmest som et kall at vi skal føre denne saken videre. Og som en god venn av meg sier, som jeg ofte tenker på: GIR MAN OPP ! JA DA HAR MAN TAPT ! – SÅ ALDRI GI OPP 🙂 

Det å holde saken vår oppdatert og i livet er viktig tenker jeg…Så jeg skal prøve å blogge mer jevnlig, håpet er jo også å kunne tjene penger på den måten. Zarah Angelicas blogg, for hennes behandling. Det er jo midt i blinken !
Hva skulle vi gjort uten blogg, virkelig er det godt å kunne dele med dere alle. Det blir for travelt å svare på hver enkelt melding jeg får. Men jeg er evig takknemlig for at så mange rundt oss bryr seg, det er en god trøst oppi alt. Jeg vil gjerne dele med dere at vi forsøker å hjelpe mange der ute som har henvendt seg til oss. Og det er ikke alltid så enkelt , pga overskuddet er lite. Når kvelden kommer så er det så mye som står på etter barna er i seng. Men vi gjør så godt vi kan. Det er en så fantastisk glede å være med på andres reise oppi dette. Enda større lykke blir det når vi hører at de får innvilget bruke, og at det faktisk fungerer. Det er en så rørende prosess…… 

Og takk til dere alle som holder motivasjonen vår oppe, EVIG TAKKNEMLIG  <3

 

# CBD
#zarahangelica
# statenslegemiddelverk

#charlottes web
# helfo

“bloggnosommerkonk2018”

For en herlig innholdsrik dag !!!

Vi prøvde å komme oss tidlig ut døren, men ting tar tid. Og ofte stanses mye pga anfall og uforutsette situasjoner som daglig oppstår med Zarah Angelica.
Når vi endelig kom oss ut i bilen var kl.13.30…heheee…tidlig…vel…Vi møtte på postmannen. Han hadde med en eske, og det var den koselig hilsen fra ei fantastisk sjel som bor i Sveits. Hun ville muntre opp familien vår med en oppmerksomhet. Det klarte hun virkelig, vi spiste deilig Sveitsisk sjokolade på vei til sykehuset, passa bra til kaffikoppen jeg slurpa i meg 🙂 i esken var det noe til alle sammen, og de flotteste ordene! Hun er virkelig ei varm & støttende sjel <3 
Snakk om kosepakke!! Så skjønt gjort – det er rørende å oppleve hvor mange fantastiske mennesker det finnes ! Det vrimler av dem heldigvis ..

Zarah Angelica hadde helt annerledes type anfall i dag (blir vel i går, klokka har visst passert midnatt…)
De ville ikke stanse, men de var så svake. Men hun var helt i sin egen verden, så vi kunne verken gi mat eller drikke. Og det gav seg ikke, masse lange serier og abcenser uten at vi fikk kontakt med henne. Så det endet med akuttmedisin, dette klaffet med at vi skulle ta blodprøver. Emla og beroligende trenger hun de gangene, hun har blitt stukket så mye & ofte at hun sitter med uro og redsel. Samtidig har det vært altfor mye bomstikking pga årene har blitt ødelagt av steroider. Ond sirkel pga steroider.

Hun har ligget høyt i leverprøver i lang tid nå, hatt flere UVI og alt dette har gjort at hun ikke har fungert som hun pleier på lang lang tid, siden april. Ikke klart å verken leke skikkelig, snu seg eller hatt overskudd til å ha PPT timer/ Fysio som normalt regelmessig. Det å måtte gi akuttmedisin oppi alt har vært nervepirrende, for det er ikke leveren glad i. Dermed var vi veldig sikre på at leverprøvene nå ville være veldig dårlige, pga vi har hatt flere dager nå med akuttmedisin. Etter prøvene var tatt dro vi til tante Gyda på landet i Førresfjorden, det er sååå nydelig der. Skuldrene senket seg, og den gleden å være sammen med andre, koble ut å nyte en vakker sommerdag var etterlengtet. Det å få tlf fra sykehuset satte en støkk i meg, det pleier å være alvor de gangene de ringer etter vi har tatt blodprøver…Men denne gangen var det sååå positivt, leverprøvene var gått ned 🙂  Jeeehuuu !! kan tro det gav en lykke av en annen verden, Gamma var fremdeles høy. Men den hissige Italieneren (som leverlegen kaller det) kan fyke like fort opp, som ned….Så vi krysser fingrene å satser på
den også går ned….LYKKE !

Å kunne være ute sammen, spille dart, spise deilig kyllingsalat med varme rundstykker ute i det fantastiske været var balsam for sjelen alldeles…
Det å kunne koble ut, se barna springe rundt og kose seg. Se Zarah Angelica betrakte de nydelige blomstene & vekstene var en fryd for øyet…

Nå er jeg klar for å legge meg med et stort smiiiiil 🙂  denne dagen var virkelig GULL <3

Kjære Camilla, du er bare ei så herlig og UNIK storesøster….
Som virkelig tenker på mange andre enn deg selv, så vi må passe ekstra godt på deg <3

Tar deg tid til dine små søsken…Gir dem kjærtegn og oppmerksomhet <3 
Det båndet du knytter nå med dine søsken, får STOR betydning i fremtiden 🙂
Og den kjærligheten vi ser dere deler er bare så nydelig å observere….

Da har vi tømt bøssene igjen 🙂 

Litt over 1000,- på noen måneder sammenlagt…Det høres kanskje ikke mye ut, men alt hjelper !
Vi supplerer disse til medisinkontoen, og det hjelper mye synes vi. Men det som er så trist er at
flere vil ha bort bøssene. Jeg kan jo skjønne at de føler de står i veien om ikke folk
synes det er positivt, eller at de ikke støtter nok til at det blir positivt for butikken å ha dem der. Flere syns de har hatt dem lenge nok.
Bøsse ideen går nedover, etter TV Haugaland var hos oss gikk bøssene godt. Men nå er det kanskje noen kronestykker i løp av flere måneder pr.bøsse.
Så kanskje det er på tide å gi seg med dem….Vi vil jo ikke at fokuset rundt vår Zarah Angelica skal være negativt belastet pga penge fokus konstant…

Man blir jo så matt, sliten og lei av å konstant måtte tyte om de pengene man trenger for å holde liv i vår datter, og sykdommen
under kontroll. Jeg kan godt skjønne folk blir lei av oss, og det er med tungt hjerte at vi konstant må mase for å holde kronerullingen i gang.
Vi har nå passert 7000,- på spleis med 37 givere i løp av snart 2.uker, mange støtter om og om igjen. Det er rørende !!

Fortsatt har vi ei ildsjel med på laget som selger korter til inntekt for medisinkontoen, vi har også begynt å selge “lopper”. Vi har tjent inn 4800,- på 2 dager, jeg er helt i sjokk 🙂  Vi har nylig fått et opphold 2 netter på Hotell i Sandnes av direktøren – samt middag på kvelden. Kongeparken har sendt oss billetter 🙂 Så nå skal vi snart få oss noen dager å kose oss i massevis, og hvis vi kan tjene inn enda mer på å kvitte oss med det vi ikke trenger. Så kan vi feriere noen dager med god samvittighet <3 

Vi føler vi har fått et viktig ansvar i forhold til å hjelpe andre, veilede dem gjennom systemet og dele erfaringer rundt vår datters CBD bruk.
Nylig fikk vi en rørende mail i fra en vi har hatt kontakt med i forhold til CBD bruk. Hans datter som har hatt epilepsi i 21 år hadde for første gang i sitt 
liv virkning av noe…Og det var fra Bedrolite/CBD som Zarah Angelica bruker. Det er så rørende når man kan være med på den reisen, virkelig godt å kunne hjelpe hverandre. Skulle bare ønske vi hadde mer tid til overs. Men den kommer 🙂   Det skal iallefall sies til alle dere som støtter oss at den støtten hjelper på så mye. Den oppmuntringen oppi denne hverdagen, at folk ønsker å hjelpe. Samt stiller opp som om de var nær familie, er helt rørende…
Og vi vet vi har en stor jobb forann oss, ikke bare for å kjempe for Zarah Angelica. Men for mange mange flere. Jeg var i kontakt med en som startet en oppgave, han ville samle inn penger til advokat. Han ville lovverket nærmere i sømmene, og han ville ha oss med. At vi sammen kunne finne ut mer i forhold til dekning på blå resept. Men han døde nylig, og den saken kom ikke videre. Men vi er ikke alene, selv om det ofte føles ut som en veldig krunglete ensom vei, som så mange ikke forstår omfanget av – for innimellom kommer det så store humper i veien at man blir rådløs….

Vi fikk nylig en mail fra en mann full av kunnskap, som kom med mange gode råd om retninger vi kan ta…Og de rådene gleder vi oss til å følge  <3  Livet er spennende, og vi ser på det som vår oppgave – vi skal utrette viktige ting fremover…Vi skal opplyse folk om hvor fantastisk medisin CBD er….
Så får vi håpe folk kan se og skjønne at det er annet enn å “mase” etter penger vi gjør…Vi vil hjelpe andre også !