Det var herlig å være med Leander. Alenetid med han er virkelig kvalitetstid <3
Han er en så fantastisk omtenksom og empatisk gutt. Virkelig fortjener han full oppmerksomhet ! Det går jo ufattelig mye tid på
å passe på at Zarah Angelica har det fint 24/7 – Så det å finne tid til å være med bare han ønsker jeg å få oftere til. De vokser jo så fort, tanken på at han plutselig begynner på skolen uten at jeg har fått tilbringt nok tid med han er vond. Det er liksom den dårlige samvittigheten, at han ikke vokser opp som andre.
Han må stadig ta hensyn, og hans behov kommer sjelden i førsterekke pga alt med Zarah Angelica står jo alltid på.

Gjemmer seg bakom treet <3 🙂   –  Her kan ingen se meg……

Titt titt bakom treet….Herlig å få tatt noen bilder i dagslys av herlige gutten vår <3

En god klem til treet <3 

Gutten har t.o.m lakka neglene blå & grønne 🙂  


Etter en fin tur i parken dro vi videre til en som hadde litt lopper til oss 🙂  Så slo vi av en koselig prat, og det gjør så godt å høre at folk støtter oss og har medfølelse.  Det blir vanskelig å begynne å tenke hva folk syns og mener om alt som står på med oss, det har vi liksom unngått –  da ville livet blitt enda vanskligere om vi skulle gå å ta hensyn til alle folk rundt oss..

Nå som vi har blottlagt så mye i media, og nå via bloggen er jo i håp om å være mest mulig åpen & ærlig. Jeg vil folk skal få følelsen av hvilke liv man lever med sykt barn, samt håpet er at flere vil forstå hvor viktig nettopp CBD er for Zarah Angelicas funksjon, og hvordan dette øker hennes livskvalitet. Og det at staten ikke samarbeider med oss føler vi er et STORT SVIK , da vi har mer enn nok å ivareta vår barn & oss selv oppi det nye livet vårt. Jeg har enda ikke fått en eneste negativ kommentar om noe, og de menneskene som ikke forstår vil jeg ha minst mulig med å gjøre – det er utfordringer nok i livet nå. Og vi nyter livet etter beste evne og ønsker alt av kjærlighet & positivitet inn i livet  <3 Så tusen takk alle sammen for all støtte !! Det er ubeskrivelig godt !!

Når vi kom hjem hadde Carl Fredrik samlet søppel etter alle timene med medisinske forberedelser…..
En stor eske med søppel. Og han lå inne hos Zarah Angelica, hun hadde hatt flere anfall mens vi var borte, og hun slevde ut all medisinen pga hun ble så slått ut…

I skapet med krystaller hadde Leander plassert noen fantastiske glitrende steiner som han kalte det. Han er jo så skjønn, vet mamma & pappa elsker krystaller, så han kommer med både sement klumper og gråstein for å glede oss, og sper på samlingen ….

Hverdags gleder ! De små øyeblikkene er gull verdt 🙂 

Ha en fin natt 🙂

Så var det å finne frem medisiner, vitaminer og annet . Carl Fredrik er en mester i å holde orden på denne biten. Han sorterer i kopper, holder orden, veier å fikser i stand. Det går mye tid på denne biten, men heldigvis er hjemmetjenesten behelpelig med noe av det. Den avlastningen er god å få.
Mens Carl Fredrik styrer på er det en liten krabat på gulvet som gjerne skulle hatt sin bit av oppmerksomhet også….

Hjeeeeelp !!!   Ja her må noe gjøres…… Dette er vel kjøkkenet på noen av de verste dagene her i huset, alt hoper seg opp når flyten stanser. Flyten heter Carl Fredrik, og i dag har han vært travelt opptatt med medisiner mens jeg har tatt meg av de små og annet husarbeid. Han er ufattelig flink og kjapp i forhold til meg. Og det merkes godt de gangene han har andre gjøremål.  Når han rydder noe, så blir han ferdig. Jeg sliter med å holde fokus, jeg mister fort konsentrasjonen av den minste ting som har med barna, og annet som distraherer. At når jeg stopper opp, så sliter jeg med å komme tilbake på banen. Den søvnsykdommen og ADD er jo ikke akkurat en fin blanding heller 😛   Men alt går så lenge jeg får tiden til hjelp, og helst null avheftelser. Men her er jo en blanding av lopper og annet dill dall….

Det er mye snakk om vaskehjelp o.l som folk har. Men her skulle vi hatt ryddehjelp heller 😛  

Zarah Angelica klarer å smile tross flere timer med anfall i natt. Jeg tenkte med meg selv, at jeg er sliten av bare det å våkne iett bankende på nettene. Men hva er vel ikke hun som også ligger å spenner alle muskler, rykker og rister. Stakkars jente <3 hun er virkelig tapper !

Verken mat eller nok drikke får hun i seg i dag heller. Trikset er å få drikken over i en sprøyte å gi det på den måten, Carl Fredrik fikk iallefall i henne 50 ml på den måten. Men alt tar tid når hun er i perioder som dette. Skulle så ønske det var flere gode dager i strekk. Vi mistenker det er noe med magen fortsatt. Ussssjjj….Eller som min mor så klokt sa, bivirkninger fra anfalls medisiner kan også være grunnen. Hva enn det er så sliter hun. Hun bare satt der å fikk plutselig tårer. Da var det rett i godstolen å kose en stund til hun fikk det bedre. Så det å få ting unna her krever tid gitt …
Hver dag er så uforutsigbar, jeg føler jeg går i sirup og motvind litt for ofte.  Jaggu godt vi er to om dette <3

Etter en ryddeøkt ble det en tur på terrassen for å spise litt sukkererter <3  mormor kom med en ferdig plantet til oss, heldige vi er …Vi klarte å ta livet av de vi hadde sådd …Så da gledet hun oss med en ny. Det er ikke mye tid å dulle med blomster og annet. Vi duller for det meste med de i huset og glemmer mye annet merker jeg….

Zarah Angelica elsker å titte på blomster, farger og mønster <3  

Ja så her sitter jeg altså nå, forbereder et innlegg om dagen når politiet kom på døren her. Men har måttet forhøre meg litt i forhold til ting før jeg kan publisere noe. Men det er så gull at litla kan kose seg å slappe av ved min side, at ikke dette er noe som alltid krever at jeg er barnefri….Hun er fantastisk på den måten, elsker å slappe av med god musikk på øret 🙂 

Så kom Leander kosegutten snikende med lørdagsnopen inni til Zarah Angelica 🙂   Men nå blir det en tur i byparken å springe litt…
Før det blir for sent <3  


Natten i natt har vært utfordrende. Zarah Angelica fikk stesolid etter midnatt, anfallene ville ikke gi seg. Hun sovnet, men ble vekket igjen Kl 02.00 , for da kom Leander gråtende inn til oss, han hadde drømt. Og pappan hørte han ikke, pga han var ivrig med å få på plass kasser med ting i kjelleren. Han har nemlig laget et hyllesystem, slik at vi kan få lagret ting å plassert oversiktlig…En drøm !

Over til natten, Leander krøp oppi senga og etter litt prat om det ene og det andre sovnet han omsider. Heldigvis sovnet hun også. Det er jo så utgjort de gangene jeg føler at jeg kommer meg i seng litt i tide, dvs kl.01.00, så innbiller jeg meg at jeg skal få sove. Jajaa, det er nærmest blitt en vane med forstyrret søvn. Jeg og Carl Fredrik byttet på å ligge inne hos henne tidligere, men jeg våknet i ett de nettene jeg ikke lå hos henne. Som om jeg sov enda mer urolig, søvnen min har nok blitt nokså ødelagt over for lang tid med dårlig søvn tenker jeg.  Zarah Angelica våkner på nytt med anfall noen timer etterpå, og denne gangen mye kraftigere, denne gangen fikk hun Buccolam som gis i munnhulen. Når hun rister & stivner så mye – så er det enklere når man er alene å gi den i munnen. Men mest var det med tanke på å ikke måtte skru på lyset, kle av henne og samtidig vekke Leander…

Anfallene ville ikke stanse, de verste ristingene avtok – men hun var fortsatt i anfall. Når det var gått 50 min stod valget mellom en stesolid og CBD. Med tanke på leveren, og hvor bra CBD er for henne så valgte jeg det. Og kort tid etterpå sovnet hun <3  CBD forsterker akuttmedisin, så på den måten ble det enda mer effekt vil jeg tro. Hun har ikke verken spist eller fått i seg nok drikke, så utrolig glad for vi har næringsmiddel resept og kan gi henne det hun trenger flytende. Virkelig er dette noe som har vært en trygghet. I dag var jo planen å dra til gamle huset for å få på plass mer ting, organisere og gjøre klart loppemarkedet vi skal ha. Men det er vanskelig. Hun kunne ikke dra til mormor i dag, så da kom mormor hit heller.

Så fantastisk å kunne ha det så fleksibelt, vet ikke om det hadde gått så bra med fremmende i hus. Det blir jo mye enklere med de nærmeste på så mange måter. Mormor har vært avlaster på henne siden høsten 2016. Da fikk vi innvilget 7 timer i uken. Jeg kan jo ikke annet enn å le av de timene vi har fått, nå får vi 18 timer og de skal fordeles på netter også. Vi har henne jo ikke i barnehage pga det kan vi ikke. Jeg trodde jo vi ville ha rett på mer avlastning med det i tankene, men neida. Sånn er det altså ikke, og nå for øyeblikket orker jeg rett og slett ikke å ta saken videre. Nå er det helt andre type papirarbeid og fokus som teller.

Men avlastning er virkelig noe man må ha. Andre leverer kanskje barn i barnehagen og går på jobb. De får liksom den avbrekken. Jeg vet vår tid kommer når hun skal begynne på skolen, det blir sannelig uvant. Og tiden den flyr, så jeg håper vi vil mestre å ha henne hjemme inntil da.

Enda et anfall som slår henne ut, og får henne til å “koke”, noen anfall blir hun så utrolig varm av i toppen. Mormor holder henne godt å gir henne tryggheten hun trenger underveis <3 Og det er så herlig å oppleve den roen rundt anfallene, da har jo hun det best også. Og de to er så utrolig knyttet 🙂  Mormor spanderer seg noen fargerike t-skjorter innimellom for at Zarah Angelica skal ha noe kjekt å se på mens hun passer henne. Hun tenker virkelig på alt, til tider bobler det over av omtanke og godhet . Det finnes ingen grenser for hvor snill og god hun er med sine 🙂

Mormor sitter med henne i fanget til det har gitt seg. Så fikk hun henne i vognen, kanskje hun klarer å ta seg en hvil.

Jeg sprang opp på loftet på mitt lille “blogger kontor” for å få unna litt arbeid. Vi har jo vært litt uheldige på kjøleskapsfronten i dat siste. Når vi flyttet fikk vi et side by side kjøleskap som følgte med huset, men ifølge huseier var printkortet røket. Vi sjekket det opp å kjøleskap med den alderen er det ikke vits i å begynne å fikse på. Vi benyttet det ei stund, men temperaturen gikk opp og ned. Når vi så skulle vi plugge i Ikea kjøleskapet vårt fra gamlehuset, røk det også….Herlighet, er det mulig ! Vi flirte med oss selv, og enden på visa ble at vi benyttet kjølerommet i kjelleren på det nye huset. Den er ikjelleren, så vi får oss trappetrim flere ganger daglig 🙂  Men etter vi kom hjem fra Kongeparken var hele kjøla full av vanninntrengning….Fukt på gulv og i vegger. Aner ikke hva eller hvorfor. Ifølge forrige eier ble jo denne ombygget i sin tid pga fukt…Uuusssjjjj….sånn som dette har vi iallefall ikke råd til, ufattelig mye pengemas her – men sånn er jo hverdagen vår blitt. Og vi kan ikke annet enn å være ærlig å si at det er et pyton fokus å ha.

Hver gang uforutsette økonomiske ting skjer så tenker vi på at alt bør gå til Zarah Angelica, men denne gangen ble vi virkelig utfordret. Likt som med bilen & campingplassen som jeg har nevnt til flere tidligere, hehee…det skal jeg skrive om her igjen også. Det er ufattelig hva konsekvenser dårlige valg kan ta.

Vi ble tilbudt en hjelpende hånd av Carl Fredriks far, samt vi forhåpentligvis får litt igjen på garantien på Ikea kjøleskapet. Så da mailet jeg en forhandler å spurte om de kunne gi oss et godt tilbud å hjelpe. Jeg venter i spenning. Det er rart å tenke på når slike uforutsette ting dukket opp før, da tok vi kanskje opp et lån eller bare kjøpte det man trengte/ville ha uten å ha de tankene vi har i dag – nå må vi konstant tenke konsekvenser. Nå låner vi aldri penger, vi har mer enn nok med å betale på hus, medisiner, behandling og reiser. Vi merker hvor mye lite kan bli, alt ekstra dill og dall koster. Og vi er mer gnien enn noen gang. Så lenge vi har mat i kjøleskapet føler vi oss rike, og ikke minst at barna har det de trenger  <3 

Jaja….dette ble et aldri så lite innlegg, jeg må prøve meg litt frem og tilbake her…..
Flere innlegg om dagen kan hjelpe å nå toppen 🙂 
Men jeg merker at det krever mer enn jeg trodde, den tiden alt tar som man ikke helt har…..
krysser fingrene for at det ikke skal bli kjedelig å lese, og at jeg finner temaer som er av interesse. Gjerne kom med spørsmål eller temaer dere 
ønsker vi skal fortelle om, hvis dere har ønsker <3 

Tusen takk nok engang for støtten <3 

Akkurat i dette øyeblikk sitter jeg med Zarah Angelica i fanget, hun har hatt en tøff natt & dag. Noe plager henne, tror det er magen.
Og ved dårlig form kommer enda mer anfall og uro. Hun har hatt lite overskudd og iver. Spes.ped var her, hun koser seg alltid med henne. Men formen og anfall avbrøt kosen. Det er trist når hun har denne formen, man krysser fingrene for at det er en overgang og ikke noe nytt i vente. Det skjer så altfor ofte at hun blir slått ut av ting som ikke bare er anfalls problematikk…

Det merkes godt på henne når hun ikke har formen, hun har jo så lyst å leke. Være sosial og spise m.m men hun klarer lite. Hodet henger ofte mer, og 
hun vil mest av alt oppi fanget i godstolen. Jeg måtte slippe det jeg hadde i hendene, og være med henne, Så mens hun sovna i mitt fang så plasserte jeg laptopen ved min høyre side for å multitaske litt. Men å skrive lange innlegg med en hand blir ingen enkel sak…..så da blir det bare en tur innom <3 så håper jeg å få tid til mer senere. Men å blogge utover nettene skal jeg prøve å slutte med, kroppen er sliten. Men alt dette er jo så viktig, at jeg holder liv i bloggen…for å nå toppen!  det krever en del….og takket være dere alle så går det oppover dag for dag <3  det blir nok en del gammelt nytt for mange, men jeg tenker å dele det meste fra fortid & nåtid. Samt jeg vil fortelle mer detaljert rundt gode og dårlige tider opp igjennom tiden….

Jeg la forresten ut en video tidligere, og den viser Zarah Angelica på en typisk god dag 🙂 herlig å se tilbake på slike stunder…….

I svangerskapet gikk vi til ca 10 ganger UL av fosteret pga jeg hadde svangerskaps diabetes. Det ble aldri nevnt at noe som helst var galt med fosteret, til tross for at Corpus Callossum var fraværende (Hjernebroen) hele veien. Det var ved en privat 3D UL at de fattet mistanke om at noe var galt.  Vi ble henvist Haukeland, 9 februar i uke 28 fikk vi bekreftet en Corpus Callosum Agenesi. Verden vår raste sammen på ett øyeblikk, vi ville ikke vite alvorligheten av dette før etterhvert som vi så henne vokse & utvikle seg. Det ble nevnt at lokalsykehuset burde ha oppdaget dette. At det enten var ekspertisen eller maskinene som ikke var godt nok. Uten overskudd så har vi ikke sjekket dette mer ut. Men i ettertid er det litt interessant å høre at det er flere tilfeller av Aicardi syndrom hvor de ikke oppdager dette på UL. Synes det i seg selv er rart, med tanke på de mange hjernemisdannelser som forekommer & at det allikevel ikke blir oppdaget.


3D UL Uke 32

 

Zarah Angelica Museus Pedersen ble født ukomplisert 14.04.2016. Hun ble da lagt inn på nyfødt intensiv samme dag til observasjon pga Corpus callosum agenesi. Jeg følte jeg så hun ha ett epileptisk anfall, noe sykepleieren ikke støttet. Det hele virket så positivt i forhold til apgar score, pust og helsen ellers. Så vi var overbevist om at hun var en av de heldige med Corpus Callosum agenesi, som ville klare seg fint.


   Dette er altså UL av hjernen – som viser utvida ventrikler og Corpus Callosum Agenesi

 

Men etter 28 timer ble hun lagt i sol pga høye bilirubin prøver (gulsott), det ville ikke gå ned. Barnefar mailet rikshospitalet pga vi følte noe ikke stemte. Endelig var det en lege som ville ta et konjugert bilirubin, dette var klart forhøyet.

Hun var jo brun & grønn i huden. De trodde ikke hun hadde Norsk pappa. Huden var tørr, og som lær pga all solingen i slutten – og det gule i øynene kom mer og mer frem. Jeg veide bleiene hennes dag & natt, samt veide henne før og etter amming. Vi måtte se hvor mye væske hun fikk i seg, og om hun la på seg.

Når Zarah Angelica var 6 dager gammel hadde jeg enda ikke fått ha henne oppi sengen min over natten, det som er en så nydelig måte å skape tilknytning på. Etter et langt svangerskap så er det liksom det største høydepunktet…Dag 6 kom barnefar og vår 2 åring for å overnatte, det var stormende jubel, de hadde foreldrerom vi fikk låne så vi kunne kose oss sammen. Plutselig stod en lege i døren, vi fikk vi beskjed om å pakke alt, pga innen 60 min skulle vi med ambulansen til Haukeland. Pausen med familie idyll sprakk, og alvoret var tilbake igjen.

Allerede nå var tankene mine på blogging, og ambulanse sjåføren stilte villig opp 🙂  Tankene mine var å dokumentere utviklingen, reisen til Zarah Angelica i forhold til Corpus Callosum Agenesi. Lite visste vi om alle de andre diagnosene som var i vente…

Her…I noen brakker i bakgården skulle jeg bo, mens min nyfødte baby var 5 min gange unna. Jeg følte meg så ufattelig deprimert, alene & smerten i hjertet mitt var så dyp – en så enorm lengsel etter jenta mi som lå alene. Det hele var så uvirkelig. Og rommet i den brakka gjorde ikke saken lettere, for det var så ukoselig  <3  
De ringte meg når hun skulle ammes, for det måtte skje hver 3 time.  Carl Fredrik var på Karmøy med de 3 andre barna, mange timers kjøretur unna, savnet etter familien var enorm. Dette var virkelig en annerledes barseltid enn jeg noensinne hadde opplevd tidligere….


Scintigrafi

Mange undersøkelser ble tatt på Haukeland, de mistenkte gallegangsatresi. Gallegangsatresi er en medfødt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Betennelse av ukjent årsak fører til at gangene skrumper inn, og blir helt eller delvis tette. 

De kunne også fortelle at de på MR bildene av hodet kunne se hjernemisdannelser som kunne få store konsekvenser for utviklingen hennes & at det kunne føre til kraftig epilepsi, uten at de kunne gå mer innpå det siden hjernen var i utvikling. Jeg  ble helt satt ut! Alt dette var mye å fordøye. Det å ikke ha barnefaren tilstede var en ekstra påkjenning, husker jeg var utslitt etter en Uke med fysiske & psykiske påkjenninger. Heldigvis kom han dag 2 til Haukeland. 
Overlegen på sykehuset hadde stor tro på at vi ville takle hva enn vi hadde i vente, pga han merket seg hvor godt vi samarbeidet & kommuniserte rundt Zarah Angelica, og at omsorgen & kjærligheten var tilstede for å gi den beste pleie. Vi ble smigret, men allikevel levde vi i håpet om at ting fremdeles skulle utvikle seg i riktig retning.


En brun grønn liten skatt 

Vi ble sendt hjem fra haukeland i 1 døgn for å pakke til å reise videre til rikshospitalet.
På vei hjem ble vi faktisk kontaktet av rikshospitalet som allerede hadde lest bekymrings mailen fra Carl Fredrik og ville ha oss dit.
Vi skulle jo dit uansettt nå, så vi følte oss i trygge hender iallefall.


Dadda koser med Zarah Angelica mens vi pakker klart for å ta fly til rikshospitalet. Men utsatte det til neste døgn pga jeg hadde hatt tannverk 1.døgn, så da fikk jeg trekt tanna før vi skulle dra avgårde…Alt på en gang, føltes helt forvirrende ut med alt som stod på…Det er rart å tenke tilbake, virkelig var det kaos i kropp & sjel…Null kontroll….

Gallegangsatresi, Biliary Atresia som de også kaller det er en sjelden og alvorlig diagnose. Det var som fryktet dette, og hun ble operert for gallegangsatresi 9. mai 2016.

Et langt arr tvers over halve magen, jeg våget ikke å holde henne før det var gått et par dager. Jeg pumpa meg i ett for å ikke miste melka. Så snart hun våknet fikk hun prøve litt og litt melk. Samt spesialmelken lipistart som er morsmelkerstatning for personer med LCHAD/VLCAD. Kan også benyttes ved andre sykdommer som gir fettmalabsorbasjon. 

Etter operasjonen måtte hun ha 12 forskjellige medisiner, spesialmat måtte gis i sonden hver tredje time, i de neste måneder. Dette bare økte på til det toppet seg med medisiner og vitaminer, kosttilskudd og alt i sammen ble administrert til Zarah Angelica, via en nasogastrisk sonde (en slange via nesen og rett ned i magesekken.) Tilslutt brukte vi ca. 1400 sondesprøyter pr. mnd. for å få i henne alt hun trengte, døgnet rundt. Itillegg fikk vi ikke nye sprøyter, de mente vi kunne vaske de gamle. Så det ble vasking av flere hundre sprøyter i uka, en lang prosess med vasking, koking og tørking. I lang tid pågikk dette, inntil vår kontakt person på rikshospitalet ordnet opp i dette.

Sprøyter som ligger til tørk etter vasking

Først når hun var 5 uker gammel kunne vi endelig dra hjem for godt, endelig kunne vi være samlet som familie igjen. De eldste hadde bodd 1 mnd hos mormor og Moffa. Og det skulle bli DEILIG å være familie igjen, jeg følte jeg kunne takle alt så lenge jeg fikk være med mine barn igjen…

Det var fantastisk å være hjemme, men det var utrolig mye arbeid å holde henne i gang med medisiner og spesialmat, utstyr som måtte steriliseres m.m.  det føltes ikke ut som den nybakte morsfølelsen man skal ha i barsel. Det var overveldende å ha ett så stort ansvar. Og samtidig ta oss av alle andre barna & alt som følger med en normal hverdag. Vi levde i en egen boble, alt utenfor boblen ble uvesentlig….Alt handlet om å pleie henne & ta seg av resten i familien.
Det var mye tøffere enn jeg hadde forestil meg, alt dette andre arbeidet med å være hjemme ble overveldende. Bare det å fokusere på regninger, husvask, avtaler med skoler og andre aktiviteter barna skulle på osv….

 4 dager etter vi kom hjem fra Riksen blir hun på nytt innlagt, denne gangen pga epileptiske anfall. Vår konklusjon var at både før og etter operasjonen gikk hun på medikamenter som kan holde borte epilepsi. Den ene var Fenemal som hun fikk lang tid før scintigrafi, og etter operasjonen fikk hun prednisolon. Når disse to medikamentene ble trappet bort så kom epilepsien frem. Den hadde antagelig blitt maskert av de to.


På nytt ble hun hentet i Ambulanse, innlagt og medisiner ble tilført. Hun fortsatte med anfall, men ble så utskrevet med mulighet for å gi akuttmedisin.
Hennes anfall ble hyppigere og hyppigere. Og varte lengre & lengre…….

Vi kjøpte oss stoppeklokker, telleklokker & loggførte anfall . Hun sov lite og dårlig. Vi sov på skift, endet opp med å kjøpe sovesofa til stuen. Hun måtte konstant observeres – nyttet ikke med epilepsimatte pga alarmen gikk i ett, så vi gikk på skift.  Vi var helt utmattet og fortvilet over å ikke vite hvorfor hun hadde disse anfallene, eller hva som kunne gjøres.


EEG ble tatt hyppig

Hun endet opp med 14 serieanfall daglig, disse varte opp imot 30 min pr serie. Hun hadde på det meste ca. 1000 epileptiske anfall/spasmer i døgnet. Hverdagene gikk i å være besatt av å følge med henne, hennes anfall & gi henne alle medisiner og pleie. Alt annet kom i andre rekke. 

Vi måtte i slutten gi henne akuttmedisin 2-3 ganger i døgnet, for å få henne til å bryte anfallene.

Det å observere slikt, ikke vite utfallet, vite at hvert anfall kan skade hjernen er intenst og smertefullt . Det å itillegg være sterk nok til å ta seg av resten av barna, spesielt vanskelig for vår 2 åring som vi ikke kunne forklare noe til, det å ha ett normalt familieliv med hus & hjem ble umulig. Og det ble en tung sorg å føle at man nærmest hadde mistet livet som vi hadde.

Oppi alt hadde vi en sterk uro for leveren hennes. Leveren er sårbar etter en Kasai operasjon, 2/3 må levertransplantere. Statistisk sett blir leveren til de med denne operasjonen gradvis skadet med årene, og selv de som hadde sukksesfull operasjon må regne med levertransplantasjon i voksen alder.

Hun gikk jo på så mye dårlige medisiner. Hun kunne heller ikke bruke hva som helst pga fare for å skade leveren.

Akuttmedisin var jo så forferdelig å måtte gi henne. De gangene hun måtte ha oppi 3 ganger daglig med akuttmedisin var de verste. Det å observere sitt barn så utslått av sterke medisiner er forferdelig vondt. Itillegg visste vi det skadet leveren som var sårbar i utgangspunktet. Og med for mye medisin kan pusten lammes.



Dåp var jo ett kapittel for seg selv, heldigvis fikk vi muligheten av min bror å feire dåp sammen med deres jevngamle barn. De ble begge døpt i Avaldsnes Kirke.  Zarah Angelica ble døpt sovende på akuttmedisin, veldig trist og presten skjønte det. Eneste som sto i hodet på meg var at to dager etter dåpen skulle vi til Rikshospitalet på leversjekk. Mye stress rundt det å planlegge reising med sykt barn.

Når vi kom til rikshospitalet for å sjekke opp leverstatus endet dette med full alarm på hennes infantile spasmer. Leversjekken endet med innleggelse på nevrologisk. For så å komme videre til SSE etterpå. Så et opphold som skulle vare i et par dager endet opp i nesten 3 uker.

Inger Sandvig ved rikshospitalet fikk mistanke med en gang om ett sjeldent syndrom, det gjenstod bare en øyeundersøkelse for å sette diagnosen. Øyeundersøkelsen viste det hun fryktet, altså lacuner  på begge øynene.  
Så det sammen med Infantile spasmer (hypsarytmi), hjernemisdannelser og fraværende Corpus Callosum gav diagnosen Aicardi Syndrom som er ett svært sjeldent syndrom.

Så nå sto vi igjen med flere diagnoser. West syndrom/Infantile spasmer, Aicardi syndrom, Gallegansatresi & Corpus Callosum Agenesi. Attpå til Coloboma på øynene:  (synsskader, huller inni øyet) som kan føre til netthinneløsning. Hun har i dag redusert syn, vi håper tilstanden ikke forverres.

4000 på verdens basis har Aicardi Syndrom, og det var dystre utsikter.

Felles er intraktabel epilepsi, noe som burde gitt disse barna lovlig tilgang og bruk av CBD ettersom dette er noe som faktisk er blitt bevist kan redusere anfall med 67% hos dem. (I følge GW Pharmaceuticals Epidiolex trials.)

Ikke minst siden så få med Aicardi lærer å gå, å snakke så ville CBD vært så avgjørende på utviklingen dems. Ser man på facebook på Aicardi syndrom sine sider, så går det igjen at CBD er ett vidundermiddel for disse barna.         

Etter diagnosen ble kjent så ble vi sendt videre direkte til SSE.


Flotte telemetri rom på SSE

 En som koser seg utenfor undersøkelsesrommet 

For å ta et overblikk er det prøvd: Fenemal, Prednisolon, Keppra, Sabrilex, Topiramat og ACTH-injeksjoner.

På SSE i Sandvika, startet de ACTH-injeksjonene, som var så stor påkjenning for jenta vår at hun var nær å dø. Hun var så høyt dosert at balansen i kroppen hennes var helt på kanten av det hun kunne overleve.


Zarah Angelica pakket inn klar for å dra til rikshospitalet. Jeg ble nok engang ifra meg over å dra fra de andre barna oppi alt…

Ambulansefly til Rikshospitalet, denne dagen var alle flya innstilt pga uvær. Men til slutt kom overlegen å sa at de nå tok sjansen på å hente oss, overlegen ble med i ambulansen. Noe som visstnok ifølge ene pleieren aldri pleide å skje, jeg skjønte alvoret når jeg hørte det. Og den flyturen er helt uvirkelig, flyet ble kastet fra side til side…Jeg kan ikke glemme det, jeg satt å tenkte i glede at vi nå nærmte oss Riksen mer og mer. Jeg fantas ikke redd, og om dagen min da var kommet så var det sånn det skulle bli. Når jeg tenker tilbake på hvor krititisk det faktisk var, så er jeg glad jeg ikke skjønte hele alvoret der og da. Igjen var det å reise ifra alle hjemme vondt, men min kjære og Leander kom kjørende dagen etter <3 

Zarah Angelica ble mer og mer oppblåst. Kunne ikke rikke seg, ful av blåmerker etter mye blodprøvetaking på dårlige steroideårer.


En lang og økende rekke diagnoser forklarte alle måter den lille kroppen var presset nær sammenbrudd. Hun sov aldri mer enn 10-15minutter sammenhengende og blodprøver ble tatt i ett…

350 i CRP, og steroide innhold i kroppen over det målbare.  Et hjerte som banket i over 220 i over en halvtime i slengen. Leveren var betent slik at blodårene viste på magen. Væske i buken, Syre/base, elektrolytter og masse vi ikke hadde hørt om før var galt.

Blodprøver 4 ganger i døgnet, for å tett justere og rette opp i alle parametre som var nær kritiske grensenivåer.  Den heftigste dagen ble jenta vår stukket rundt 20 ganger på et døgn, noe som heldigvis endte med CVK.

Fantastiske dyktige overleger i fra 4 forskjellige avdelinger på Rikshospitalet klarte å lose dattera vår igjennom helvete.

 Alt i alt hadde ACTH behandlinge hjulpet med å redusere antall serieanfall, og varigheten, men anfall hadde hun enda.

Vi fikk vite at de vurderte kirurgi i hjernen til vår lille datter.

Da vi var på SSE kom vi i kontakt med en gutt som var resistent eller reagerte på alle medisiner, og han havnet i rullestol.

Da de trappet ned de høye dosene med epilepsi medisiner, reiste han seg i fra rullestolen, og spiller i dag fotball.

Vi begynte å sjekke opp rundt dette med CBD på internett, og det viste seg at mange familier med sammenlignbare tilfeller av Aicardi syndrom, brukte nettopp medisinsk cannabis.

Vi fant frem til at i Sverige selges det som kosttilskudd, CBD-olje, som er uten den psykoaktive komponenten som kan gi rus – rettere sagt i hvertfall mindre enn 0.2% av THC .
samt med analyse sertifikat på batchen.

(Etter vi ble med i internasjonalt forum for familier med Aicardi barn, så har det dødd omtrent 1-2 barn i mnd. Blant medlemmene, noe som gav oss en frykt som ledet oss enda mer i retning CBD )

 Avskremt av siste behandlingen som nesten kostet datteren vår livet, og historier fra andre i samme båt,  og med kirurgi i hjernen som et alternativ, så fremstod en plante olje , (som en ikke ble ruset av) som et veldig tiltalende alternativ.

 

Vi bestilte det på svensk nettbutikk, der det ble solgt lovlig, og vi fikk det hjem i postkassen.

I tiden som fulgte observerte vi at Zarah Angelica gjennopptok utviklingen som hadde stoppet pga Infantile Spasmer.

Og vi frydet oss for hver minste detalj som viste fremgang og håp.

 

Vi var allerede blitt forespeilet at datteren vår sannsynligvis ikke ville overleve første eller andre tiår, og at utviklingen nok vil stoppe opp når som helst. For Infantile Spasmer er dødeligheten innen 3 leveår  på 61%  Vi ville gjøre alt for å bremse en negativ utvikling. Kanskje kunne Zarah Angelica lære å snakke kanskje lære å gå, eller få i det minste bedre livskvalitet mens hun lever om hun fikk Cbd.

Så for oss er hver milepæl som blir nådd, en stor seier, for det er gjerne der det stopper opp for all framtid. Etterhvert som vi forstod komplikasjoner som fulgte av inaktivitet, luftveis infeksjoner, skoliose, tarmproblemer, liggesår så gledet vi oss ennå mer for utviklingen som fulgte og håpet var at CBD skulle hjelpe godt. Etterhvert så vi at hun klarte å holde en leke  (men bare den ene hånden er viljestyrt), og så løfte hodet sitt selv, nå kan hun sitte oppreist i flere minutter selv.

Vi har fulgt nøye med Zarah Angelica, både dag og natt. Satt og sov i stol i stua, med en hånd på barnevogna, slik at en våknet og fikk notert hvert anfall, og hvordan det utartet seg, og om vi måtte til med tiltak som akutt medisin eller måle metning og evt. gi oksygen. 

Vi har jo også mye mer gledelig notert hver milepæl som blir nådd,  alt samlet for å kunne gi dattera vår den mest passende hjelpen til en hver tid . 

Hjernen hennes har så omfattende skade, at MR beskrivelsen dekker en A4 side.

Hun mangler den strukturen som forbinder hjerne halvdelene, Ene halvdelen er ikke utviklet slik som den andre, eller like stor, det er skader på flere knutepunkt, og stor cyste i midten av hodet, deformerte ventrikler osv.

Den hjernehalvdelen som er minst utviklet, har kontinuerlig epileptisk aktivitet. Neste nå blir MR til høsten for å se om det har skjedd endringer. Etter å ha blitt fratatt CBD pga ulovlig bruk, fikk vi endelig godkjent bruken til vår datter. Men vi får ikke dekket kostnadene . Ingenting blir dekket, det er virkelig vanskelig nok å klare å håndtere vår situasjon. Nå vil SLV vi skal bytte CBD leverandør og vi ender opp med månedsutgifter på 30.000,- pr.mnd istedenfor 15.000,- som vi hadde med den forrige……

 

Altså, helfo avslår blå resept. Da var utgiften på 15.000,- pr.mnd – det neste er så SLV som vil doble kostnadene, for det passer dem bedre at vi importerer fra en annen leverandør. Og attpå er den CBD oljen isolert, noe som er ugunstig for Zarah Angelica. Så de skal også velge en olje som har dårligere effekt på henne ….helt villt hvordan de herser på med oss syns jeg !!! Nå må det snart ta slutt så vi kan få litt sjelefred ♡


Vi har prøvd oss på kakesalg for å få innskudd til behandlingen og Bøsser som står rundt på Karmøy.

 

Nå for tiden går det i kortsalg, sløyfer og har en spleis gående en stund fremover. Vi holder også på å forberede loppemarked. Skulle aller helst  ønska å brukt energien på familie …ikke minst forebyggende arbeid for kropp & sjel…isteden blir det helt motsatt. Tusen takk Helse Norge !!!

Vi har hatt flere saker i media….Nå vil vi se om blogging kan bli en inntektskilde, en redning. vi skriver ikke bare for å markedsføre vår smerte oppi dette, men for å overvinne den uretten vi føler i våre hjerter  <3 <3 <3  det er mange mange flere der ute som sårt trenger behandling med medisinsk Cannabis. Noen må gå i fronten å starte kampen ! Kanskje det blir vår jobb……

# CBD
#Zarah Angelica
# Trenger hjelp
# westsyndrome
# Aicardi Syndrom

# helfo

# statenslegemiddelverk

Folk ble skremt….
Det gjør meg vondt at så mange ble skremt av overskriften i forrige innlegg, men det var jo døden det handlet om – så for meg ble det en naturlig overskrift. Det ser ut for at folk skjønner at det er tilfelle at reisen til åndeverden, eller sommerland som det også kalles,  kan komme å hente Zarah Angelica før andre.
Og dette er nok noe flere forbandt med overskriften. Og jeg beklager om jeg skremte dere <3 

Jeg sov litt frempå i dag, pga Zarah Angelica hadde en strevsom natt. På telefonen hadde jeg en sms fra en god venninde, hun ble skremt av overskriften på innlegget. Da fikk jeg selv en støkk, å bestemte meg for å kjapt skrive et nytt innlegg. 

Døden er en naturlig ting vi har i bakhodet her i huset, for ting blir fort bli alvorlige. Vi har jo opplevd mange ubehageligheter på denne reisen allerede. Hvor ting har vært svært kritisk, vi vet det kan skje uforutsette ting når som helst. Vi går ikke å venter, eller prater om at det kan skje. Men det ligger der, for vi har måttet tatt den praten med de eldste barna at sykdommen hennes er såpass alvorlig at det kan skje. Og de tar det bra. Samt vi fokuserer på livet <3 Tankens kraft og positive manifisteringer er veldig viktig oppi vanskelige prøvelser i livet….
Jeg har endelig skjønt dette med å LEVE I NUET <3

Man blir hardhudet, man blir immun mot visse redsler man hadde før. Man kommer tettere på bådet livet og døden vil jeg påstå. Vi lever mer nå enn vi gjorde før faktisk,  men vi har måttet gi slipp på mye av vårt tidligere liv alle sammen. Jeg føler vi på en måte har vært igjennom en dødsprosess selv med å gi slipp på livet vi hadde. Mange sier man skal leve mest mulig likt det man gjorde før, det synes jeg for min del blir vanskelig. Det blir som om man nekter å gi slipp på livet man hadde, med å gi slipp mener jeg at det sikkert er enklere å godta endringene om man skjønner at man ikke kan leve som før. Det er vel heller ikke meningen, vi mennesker er jo i konstant endring. Og med endringer skjer utvikling på mange nivåer. Og det er spennende å ta del i nye epoker, samtidig savner man mye av det man hadde. Men sånn er det jo med mye her i livet. Jeg lever enda på gode minner fra sydenturen jeg og min kjære hadde i 2008. Hehee…Håper vi får oppleve en slik igjen engang.  Alt handler liksom om å finne den riktige balansen. Og tilvenne seg det nye livet, ikke stresse over alt man i dag ikke kan gjøre, får gjort eller har muligheten til. Vi får gjøre det beste utav det, vi skal igjennom mange “dødsfall” i oss selv gjennom livet, men disse gir rom for nytt liv, nye utfordringer og utvikling som fører oss til en plass som har en stor mening <3  Å tolke disse endringene og prosessene man går igjennom i livet er det ikke alle som reflekterer over, mange mennesker der ute går rundt i halv svima som om de ikke kan forme sin egen vei….mister kreativiteten i livet, den vakre essensen som er i alle små ting, de føler ikke lenger solnedganger inni hjertet og har liksom sluknet lyset i seg selv altfor tidlig. Da kommer fort døden snikende i tankene som en ting som skremmer istedenfor å se det vakre i det….

Sånn, nå var det nok filosofi…..Over til epilepsi, som er så mye mer enn bare anfall. Hvis man spør noen om de vet hva epilepsi er, så svarer de ivrig å nikker. Epilepsi er Anfall. Det er jo så MYE mer enn dette. Ufattelig omfattende og trist lidelse. LIDELSE vil jeg kalle det, ufattelig hva disse menneskene går igjennom. Å våkne mange ganger på nettene, i dyp søvn av kramper. Den konstante uroen i kropp & sjel. Hvordan hjernen konstant gnistrer å forstyrrer .

Personer med epilepsi har en risiko for tidlig død som er 2-3 ganger høyere enn i normalbefolkningen. Dette skyldes både den tilgrunnliggende hjernelidelse og selve anfallene. Plutselig og uventet død er noe som skjer. Vi omfavner livet, prøver å nyte hver dag uansett hvor kaotisk den ender opp med å bli. Lever man ikke her og nå, så er man allerede død vil jeg si. Det er artig hvor fleksibel man blir, og hvor lite av planene som går som planlagt…I dag skulle jeg bare skrive et lite innlegg på morgenen, da fikk hun et anfall og det endet med akuttmedisin – jeg hoppet fra pcn og over til henne. Hun satt ved min side å lekte med leken sin i vognen. Og svooosjjj så endret alt seg, og flere planer i dag har blitt utsatt. Sånn er det bare, og vi kan ikke gjøre noe med det. Vi må godta det, å nyte livet så godt vi kan. Alt handler om oss selv, vårt fokus, våre tanker og ambisjoner <3 vi kan forme livet akkurakt som vi ønsker å ha det. Vi prøver å overleve dette med å leve lykkeligst mulig <3

Mens jeg satt her ringte min  kjære som var på Biltema for å hente noen esker, han lurte på om jeg trengte noe. Jeg trenger en sorterings maskin for klær og ting. De har bålpanne her svarer han 😛   hehee…Jajaaa, humor er også en enormt viktig del av det livet vi lever <3

Så her ligger altså skatten vår i dette øyeblikk å hviler ut….I herlige sengesett vi fikk av noen i går, og lys og spilledåse som hun også har fått i fra lopper vi har fått. Det har vært så koselig av flere som har sagt at vi må bare ta det vi har behov for. Det har vært mye som har komt godt med. Og når det gjelder leker og annet så er dette helt fantastisk. For det er så vanskelig å vite hva hun liker, og da får vi sjansen å teste ut forskjellig. Hun er jo fremdeles glad i babyleker. Både denne spilledåsen og lyset var fantastisk kjekt <3 <3 <3 Tusen takk alle sammen !!!

# CBD
# Trenger sponsorer
# Zarah Angelica
# Døden
# Aicardi Syndrome
# westsyndrome
# Epilepsi

Det å våkne av gråtende barn er noe av det som får hele meg til å stivne. Jeg skvetter like godt hver gang. Zarah Angelica først med anfall, og etter 7.5 min gav det seg. Så sovnet vi godt sammen. Og så kom det gråt, men ikke fra henne denne gang. Leander sto ved sengekanten og gråt høylytt. Både jeg og Zarah Angelica våknet, tok på lyset å fikk han under dynen. Det tok litt tid før han roet seg, og da kom det frem – jeg vil ikke dø mamma. Det kom så uventet at han reflekterer over liv & død nå. Jeg har flere ganger tenkt på hvot forferdelig det vil være om han mister Zarah Angelica, det blir grusomt for oss alle såklart. Men Leander har vært så utrolig knyttet til henne siden hun ble født, han har aldri vært sjalu. Han har bare ønsket henne godt, og har en enorm omsorg for henne konstant. Selv når vi kjapt forlater rommet for å hente noe i naborommet, så kan han si : Jeg passet på henne imens du var borte mamma ..,

Siden han var 2.år har han vært slikt, den godheten rører meg dypt. Og vi merker at han er veldig sensitiv etter alt han har opplevd i forhold til Zarah Angelica, han skjønner hun er syk. Han trøster henne, gir henne leker, klapper henne, synger for henne og får henne til å smile. Han sier plutselig: Stakkars Zarah som ikke kan hente lekene sine selv. Han er et nydelig vesen, og den knytningen de har er veldig spesiell. Vi må håpe og be om at Zarah Angelica får lov å leve lenge. Vi skal iallefall gjøre alt som står i vår makt for å gi henne det beste livet hun kan få mens hun er med oss !  Leander er virkelig hennes lille helt, og det gjør meg så vondt når han ikke har det bra. For han fortjener virkelig masse trygghet og kjærlighet etter alt han har vært oppi, og fremdeles er. Han er bare herlig <3  Gråter Leander reagerer Zarah, ler han så smiler hun..Så de to er veldig synkronisert <3

Opphold på Haukeland i 2016 – En stolt storebror passer på…

Man kan tydelig se hvor begeistret Leander er i søstera si, helt nydelig vettu 🙂


Et av oppholdene på rikshospitalet 2016, leander har tatt med en blomst til Zarah Angelicas øre…

Ja de her to holder godt fast i hverandre, når Leander kom gråtende i natt fikk han komme oppi senga til meg og Zarah Angelica. Vi sover i 2.etg mens Leander & pappan sover i 3. etg – så han har gått  et stykke i natten. Han ville han ha henne i midten <3 for han ville klappe på henne, så herlig vettu. Og praten gikk om livet og døden, ingenting tar slutt – og det venter nye eventyr på oss selv etter døden.

Det er trist å høre at han er så skremt av ting han hører, plastikken kommer til å ta livet av oss sa han. Herlighet, barna får med seg alt. Og det er så viktig å få dem til å leve, istedenfor å frykte døden. Døden er skummel for mange, og det er så leit. For døden er jo en så naturlig del av livet, men mange frykter det ukjente. Og frykten tar omtrent livet av folk, åndeverden er vakker og det er i grunn for få som går i dybden på det tror jeg. Tenker man mer på døden enn å nyte livet, så er man på en måte allerede død….

For min del har det å jobbe med healing, ta del i sirkler og selvutvikling ført meg enda nærmere en helhet jeg ikke har kjent på før – man kjenner en fred og stillhet i seg selv.  Og den opplevelsen det er å ha våre avdøde så nært er rett og slett magisk <3  Etter Zarah Angelica kom i forstelivet har enda mer skjedd, hun fikk oss til å fokusere enda mer på både healing, krystaller, mediumskap & selvutvikling som var lagt litt til sides. Lydhealingen har også blitt mer brukt enn før. Og det er fantastisk hvor rolig man kan få barna bare ved å legge en trygg hånd på dem. Uten det åndelige tror jeg ikke vi hadde hatt det overskuddet vi har oppi alt..Det å kjenne en helthet på denne måten er virkelig en frihet <3

Jeg foreslo til Leander at vi igjen skal ha en male dag, ja da må vi ha på sånn fin musikk sa han 🙂   Vi spiller meditasjonsmusikk når vi maler. Og Leander går alldeles i transe, slapper av å nyter det. Akkurat maleterapi har jeg brukt på de andre barna også, det er en fantastisk måte å få barna til å slappe av, mens de prater om ting de har på hjertet. Jeg fikk skrøtt av Leander for at han var så flink å vekke meg, for å prate om noe som gjorde han redd. Det er godt å kunne lære dem tidlig at det er viktig å prate om ting, for det skal vi alltid ha tid til for våre barn. Samfunnet i dag er så altfor stressete, og vi som foreldre må ta ansvar for våre små hjerter å bruke all tid vi kan på dem…Det er jo så utrolig verdifullt når barna er lykkelige <3 

Ellers har Zarah Angelica vært i storform i dag også !  Hun hadde besøk av både synspedagog og Spes.ped. Hun elsker virkelig spes.ped damen. Og nå skal hun gå av med pensjon. Så det blir trist, men håper å få hun på en kaffi visitt innimellom.
Det ble litt rulling uten matte i dag, dermed har hun fått hjelm – hender jo hun får anfall hvor hun deiser hodet i gulvet. Men alt gikk fint, og uten matte sklir hun litt mer der hun vil 🙂


Se det her !! 🙂 hehee….Hun klør seg selv i nesa og ansiktet når hun mates. Briller må av og vaskekluten frem. For maten gnis rett og slett over alt !
  Titter uskyldig på kameraet, i grunn er det vel litt uvant for henne med alle disse bildene. Linsen frem i tide og utide for å kunne lage en blogg 🙂
man får jaggu mye bilde minner etterhvert ja, kjekt å ta bilder. Men uvant med så mange øyeblikk en vil fange opp …


Etter leketid var det oppi favorittstolen å leke litt, men hun ble så vill at lekene fløy vegg imellom pga hun fyker frem og tilbake i ett 🙂

Hihaaa 🙂  dette er gøy !!

Så ble det en litt mer stille stund etterhvert, som endet i et alvorlig langt anfall som ikke lot seg stoppe som ønsket. Men det stanset omsider heldigvis <3

Og når roen senket seg fikk jeg gått igjennom 4 nye leveranser med ting. Jeg blir alldeles rørt over alt det flotte vi får til loppemarkedet. Som disse barbie tingene, som er i tre & plast. Hun jeg fikk det av hadde hatt det som liten, jeg blir helt rørt over at hun vil gi det ifra seg til oss. Det er mye som er vanskelig å ta imot, jeg lærer mye i denne prosessen. Det er så imponerende hva folk kvitter seg med, og at de ikke er bundet til materialistiske ting & tang. Fantastisk å oppleve givergleden, og jeg selv merker jeg blir enda flinkere å kvitte meg med mye. Har liksom alltid hatt en slag skrotnisse i meg, har tenkt at den & den tingen kan komme til nytte, men til slutt er jo huset fullt. Og nå er det er gyllen mulighet for oss å avmaterialisere oss. For virkelig har man for mye i disse dager. Tusen takk for at dere vil hjelpe oss på denne måten alle sammen. Vi fikk også en stor bag med bare nye ting, helt utrolig mye flott. Massevis av klær til barn & voksne, sengeklær, pynt og flere leker m.m Ikke minst en nydelig sovepose som var hjemmelaget !! Det syns jeg virkelig er stort når man gir fra seg så personlige ting, ting man selv har sydd. Tror jeg hadde vært så kry hadde jeg laget noe så flott, at jeg hadde slitt med å gi det fra meg. Jeg er jo som en unge.
Man lærer stadig heldigvis! at tingene skal ikke eie oss….Jo mer ting man har, jo mer arbeid får man 🙂  For enklere liv, ha ferre ting…..

Hjemme sydd pose, den var jo bare nydelig <3 

Ja det blir spennende med dette loppemarkedet, tror vi flytter det til siste helga i august. Spørs om vi får sjans før. Men vi får gi et vink såsnart vi er klar 🙂

 

 

# døden

# loppemarked

# zarahangelica

# cbd

# westsyndrome

# aicardi syndrome

# engel

 

Et bilde sikkert mange kjenner fra vår første runde offentlig – Jeg legger ved flere som viser hvilke endringer steroidene gjorde med Zarah Angelica, jeg skal gå mer detaljert innpå denne tiden senere. Nå skriver jeg i grunn nokså lite pga jeg har rett og slett ikke mer tid å ta av. Men synes det er viktig å fange oppmerksomheten til de riktige menneskene der ute. Til de som kan hjelpe oss å spre saken vår, ikke minst til sponsorer som vil hjelpe oss med sponsing til bloggen. Noe som kan bidra til at vi tjener inn ekstra penger til Zarah Angelicas behandling. Når hun gikk på steroider holdt hun på å dø ifra oss, det var da vi fant ut at vi måtte gjøre noe – gi hun en annen behandling, velge nye veier for å redde henne….



Hun var jo så liten å nusselig – men det varte ikke lenge – etter mye prednisolon og sprøyter med ACTH jevnlig i 3.uker forandret det hele livet til jenta vår og oss. Hun holdt på å dø i fra oss. Var det så rart vi gikk for CBD, noe som ikke har tatt livet av et eneste menneske. Hva med alle barna som dør som følge av steroider og annen behandling ! Jeg blir så rasende at jeg ser rødt, jeg leste også at i noen land var førstevalget med infantile spasmer høydose B6, noe så fornuftig. Prøv ut det harmløse først, det er så ufattelig mye bivirkninger i de epilepsi medisinene at det fratar barna både evner, nattesøvn, motorikk og annen utvikling. Såklart er det ikke alle det gjelder. Men hvorfor ikke CBD som førstevalg, den kan ikke skade !

Nå falt jeg litt utenfor her, jeg blir veldig ivrig i denne debatten…Jeg kan ikke fatte at ikke Norge vil satse STORT på medisinsk Cannabis, gjøre noe utenfor den trygge lille boksen, noe revolusjonerende ! 

Zarah Angelica på sitt verste……for andre gang med CRP langt over 300….steroidene tok nesten livet av henne og vi satt som vitner ved hennes side. Vi så bare hun forsvant mer og mer ifra oss. Vi maktet det ikke mer. Vi kjøpte CBD og jenta vår våknet opp. Hun trengte ikke lenger sonde, hun utviklet seg og gav kontakt, ferre anfall og bedre livskvalitet. I neste øyeblikk politiet på døren og flere avisartikler. Finnes det noen der ute som vil være sponsoerer for å hjelpe oss ? alt vi kan tjene noe på fleksibelt er noe vi kan mestre. Og den hjelpen som gis vil redde fremtiden til et barn, pga medisiner til 30.000,- i måneden som blir det neste Statenslegemiddelverk har klart å foreslå.

Først henter politiet CBD på døren, så innvilges vi bruk av CW sin CBD olje – men ikke økonomisk dekning, vi søker så om en annen CBD som supplement pga den er for intraktabel epilepsi og virket veldig godt sammen med CW. Vi fikk den invilget, men heller ingen økonomisk dekning her. Enden på visa var så at vi ikke lenger får importere CW cbd olje, samt de skal ha oss til å gå over på en som er isolert CBD . Isolert CBD er nok ikke det beste for vår datter. Samt koster dobbelt så mye, og de tok ikke hensyn til den økonomiske biten. Hva skjer med det landet her ?  Skal vi liksom bare sette oss ned å gi opp nå da?
Jeg er Ufør, og mye ekstra plager har dukket opp underveis gjennom dette maratonet. Men jeg kan ikke fokusere på det, jeg må fokusere på Zarah Angelica først. For her kreves mye tid , planlegging og fokus i alle retninger. Vi driver jo nå å samler inn ting folk gir oss i gave, slik at vi kan selge det på loppemarked i gamle huset vårt før det blir solgt. Jeg vurderte å kanskje ha det som en bi inntekt som kunne gå til Zarahs behandling, men så begynte jeg å le høyt. For jeg har jo ikke lov å tjene mer enn til noen måneder med behandling for henne. Og Carl Fredrik har ikke lov å jobbe noe  når han mottar pleiepenger. Så det er jaggu meg helt vilt.

En annen morsom ting jeg vil ta med. Hjelpestønad får vi jo, 4800,- pr. mnd som vi skal ha til behandling. Jeg ble så fortalt av ei i Kommunen at dette skulle ikke brukes til medisiner. Dette var til pleie & avlastning. Er ikke behandling pleie?

Når jeg så studerer fratrekk på skatt, noe man ikke får ved slike behandlinger. Da leser jeg at hvis man mottar hjelpestønad skal altså dette taes med i beregningen om man skal ha fradrag for behandling osv. Den ene tjenesten slår den andre ihjel. Likt som at vi ikke kan ha mer avlastning, da mister Carl Fredrik pleiepenger. Det er virkelig mye sykt med dette opplegget. Ikke lett å bli klok nei..Men noe gjøres skikkelig feil, og mennesker oppi dette lider. Det er så ufattelig mange der ute som ikke har noe overskudd til å ta seg av noe som helst. Stakkars dem sier jeg. Nesten som man får lyst å starte en hjelpe forening til alle de der ute som trenger hjelp. 

Nei nå ble det mye babbel her….

VI trenger Sponsoerer til bloggen vår var det som skulle være budskapet 🙂

Hvis dere googler opp Zarah Angelica  Cbd   så kommer sakene våre i media opp om dere vil lese mer…..

Ta kontakt på mail om du kan hjelpe :  [email protected]

# CBD
# Sponsorer
# Zarah Angelica
# Steroider
# Aicardi Syndrome
# westsyndrome

 

God morgen lille skatten vår.
I dag har Zarah Angelica vært veldig ivrig, motorisk og ikke minst bablete. Det er så fantastisk å ha dager som dette !!!
Altså de månedene hun har vært syk nå har ført til at mange evner har avtatt. Vi regner jo med ting faller på plass etterhvert som hun nå er bedre, samt får trent mer etterhvert, og ikke minst få et jevnlig inntak av CBD. Det er så ubeskrivelig herlig å se at hun er lykkelig & smilende. Dager som dette blir vi alle mye mer energiske og lykkelige. Det virker inn på hele gjengen at hun har fine dager 🙂 

Så i dag fikk Zarah Angelica seg en tur til mormor, hun og min stefar er avlastere. På den måten har vi det mest fleksibelt. Da kan Zarah Angelica komme hjem til dem på fine dager, og ellers kommer mormor hjem til oss. De er den eneste avlastningen vi har, utenom Camilla som hjelper litt hjemme innimellom. Carl Fredriks far bor i Stavanger, han er innom iblant heldigvis – alltid så koselig når han stikker innom. Vi har ikke vært avhengig av avlastning på denne måten med våre friske barn, men virkelig blir man sliten på en annen måte når barna holder det gående 24 timer i døgnet, og de skal observeres på en armlengdes avstand hele tiden. Eller via kamera.

Men barnehage er ikke aktuelt, hun er for svak. Det lave immunforsvaret gjør at en liten infeksjon slår henne helt ut, og forblir ofte i lange tider før hun blir kvitt den. Vi ønsker hun skal få bygget seg mest mulig opp, og få mest mulige år hjemme før hun utsettes for ytre omgivelser i form av smitte og støy. Men de gangene hun er hos mormor og min stefar er hun i hundre <3 Super happy og hviler så godt i sovevognen de ruller frem og tilbake 🙂  Og de er fantastisk flinke ! de er jo ikke akkurat ungdommer lengre, men synes selv at livet dems har blitt veldig rikt etter alt ansvar og hjelp de har tatt del i….

Bevegelsene i dag har vært herlige å observere. Ruller seg fra mage til rygg, innimellom litt rotering. Det lille hun mestrer er så fantastisk STORT å oppleve <3 for de gangene hun er i dårlig form bare ligger hun der, uten matlyst og ingen smil. Så det er natt & dag i forskjell..

Så i dag gikk turen til mormor med henne, og alle vi andre – bortsett fra eldste mann dro i gamlehuset for å rydde/flytte videre. Gamle huset vårt er nabohuset til min mamma & stefar. Mye å gjøre der, vi har jo ikke fått gjort halvparten enda. Dagen vi fikk husnøkkelen til det nye huset ble alle ungene så ivrige og lystne på å flytte at alt gikk for kjapt for seg. Vi hadde liksom ikke forberedt oss hundre prosent, og planen var ikke å flytte der og da på sekundet. Men sånn ble det altså, vi fikk mye gjort i starten – men alt stoppet opp pga sykdom. Så nå er det på ann igjen 🙂 det er helt vilt alt man tar vare på gjennom et liv, nå prøver vi alt vi kan å ikke flytte med oss for mye. Samt kvitte mest mulig til loppemarkedet slik at vi får mest mulig penger inn til behandlingen hennes. Ja det blir virkelig spennende hvilke utfall dette får. Og om det kommer folk ikke minst 🙂  I dag har flere tatt kontakt, så nå blir det enda mer lopper i hus. Virkelig snille folk der ute, det er jo ufattelig også. At vi skal måtte tigge folk etter ting og penger for å hjelpe vår datter med å få behandlingen hun trenger. Men dere skal iallefall vite en ting, at dette skal taes videre. Men vi trenger en liten pause mens vi har loppemarkedet nå, samt at vi får solgt huset. Kanskje vi da har enda mer fighting spirit og overskudd til å ta tak i tingene. Jeg må ærlig innrømme at jeg kjenner jeg ikke klarer mer paralelle oppgaver nå, kjenner det er for lite timer i et døgn til å komme i mål. Hjemme ser huset ut deretter. Men alt er som oftes en overgang, samt ikke minst er mange utfordringer spennende. Jeg får brukt hodet mer enn ellers, og kjenner at mange ideer dukker opp. Vi kan ikke miste håpet om at en løsning er i andre enden en plass. Kan ikke akkurat ta første løsningen mange tipser om, flytte til et annet land. Vi må prøve å kjempe saken til et nivå vi kan leve med…

Etter besøk hos mormor var det rett på gulvet for å strekke på seg å leke litt mer…Hun hadde sovet i over 2 timer der, kosa seg hele tiden mens vi var i gamlehuset. Så fantastisk å høre at hun trives så godt. Det er liksom litt vanskligere å gi slipp på barna når det er så mye som skal passes på rundt dem, men dermed er vi utrolig heldige som har så fantastisk hjelp i min mor og stefar. De tar seg av henne som sitt eget, og de er så skjønne å observere, hvordan de duller med henne å vil henne det beste. Virkelig er vi heldige, uten dem ville jaggu livet vært trist. Håper jeg får sjans å stille like godt opp for dem når de trenger meg i alderdommen <3  Jeg skal iallefall gjøre mitt beste, det å være der for hverandre i kjærlighet, hjelpe hverandre, gi hverandre tjenester eller bare lytte. Det er noe jeg merker meg mye mer nå enn før, hvem som er der. Og hvem man ønsker å tilbringe tiden sammen med. For tiden er kostbar <3 og man skal ikke tilbringe kostbar tid med hvem som helst. Samtidig føler vi at vi har fått så utrolig mange nye familiemedlemmer 🙂  det er Zarah Angelica som tryller, hun får stadig nye fantastiske mennesker til å dukke opp i livet vårt <3 Hun er en MAGISK liten engel den jenta vår 🙂 

 

Så var det forann pc skjermen igjen da….
Dele litt tanker, samtidig håpe på at bloggingen kan vokse etterhvert……

Det er jo så mye å skrive om, men samtidig så altfor liten tid til å sette igang for fullt. 
I dag har vi tilbringt mye tid i gamle huset, best av alt var at vi alle sammen var der. Da går ting mye kjappere unna. Vi har noen fantastisk flinke tenåringer som svinger seg rundt å hjelper. Samtidig er det jo kjempe gøy for Leander, for det blir tid til litt lek med store søskena innimellom 🙂
Kanoen ble dratt frem, kanskje det kan bli noen turer. Det er liksom litt spesielt det der, første som slår meg er jo en padletur med min kjære. Men nettopp slike ting kan vi ikke. Det å dra fra på den måten er ikke litla stabil nok til, samtidig ser jeg så mange gleder vi har i vente. Når situasjonen hennes blir mer stabil. Alt vi da kan finne på, alt vi vil sette pris på mye mer enn før. Ingenting er lenger en selvfølge, dermed blir man så mye mer takknemlig for de små hverdagslige tingene.  Dette kano øyeblikket var bare herlig. Masse latter og glede i den herlige hagen i gamle huset. Hjertet mitt er i stor sorg over å miste denne plassen. Det ligger mitt hjerte nært pga det var min mors barndoms hjem, og plasser som dette er så herlig. Ingen trafikk, masse tomt, natur & sjøutsikt. Kjenner jeg føler jeg kommer hjem hver gang jeg er der. Pga vi trengte mer plass til hennes utstyr, samt større bad og flere rom. Det førte til vi måtte flytte, utbygg/ombygging på gamle huset ble for dyrt. Hadde jeg bare fått med meg tomten og havutsikten <3 Hadde ikke i min villeste fantasi tenkt at jeg måtte flytte fra min drømmeplass. Så for meg så mye potensiale på alle måter. Både pga barna kunne bygge på tomten, og for hagen gav et fristed som jeg gleda meg til å få dyrke både planter og mat med tiden.

Brødrene på kanotur i hagen

I mens sitter Zarah Angelica å stirrer på den vakre naturen 🙂  og vi rydder garasjen, kjeller og annet mens vi følger med henne. Carl Fredrik fikk malt litt, og vi begynner så smått å klargjøre plassen litt. Men det er vanskelig, det å få unna ting i tide. Vi gjør så godt vi kan iallefall. Men etter svangerskapet med Zarah Angelica har vi ikke fått gjort stort, blir flaut å selge noe man ikke føler man har fått vedlikeholdt som man ønsker. Men kommer det til riktige personer, så ser de potensialet og merker freden med den unike tomta. Det er iallefall håpet. Godt å få unna mest mulig rydding og arbeid mens det fremdeles er sommer 🙂

I den lille kjellerstua har vi kosa oss med å sortere ting folk har gitt oss som kan selges. Det er jo nærmest galskap å drive loppemarked i et hus man enda ikke har flyttet alt utav. Meningen var jo å tømme det, gjøre det klart for salg å kunne bli ferdig. Men det går jo ikke ann å bare gjøre ting enkelt. For vi må jo gjøre hva vi kan for å redde fremtiden. Da tenkte vi at nå har vi jo huset, å slipper dyre lokaler. Pluss vi har bedre tid på oss til å samle inn lopper, å gjøre i stand. Så imens vi er der å putler, får vi unna litt annet praktisk også. Men folk kommer inn et oppussingsprosjekt nærmest. Jaja, må man så må man…Likt som nå, her sitter jeg å skriver om hverdagens ting & tang. Og det går faktisk flere timer på det, men jeg vil. Jeg kjenner at lysten til å skrive, samt følelsen rundt det er så positiv. Det er som når jeg skrev dagbok som ung, bare jeg deler det åpenlyst. Samtidig kan jeg gjøre det når det passer innimellom alt annet.
Det er jo faktisk deilig å bare kunne sette seg ned. For det gjør jeg sjeldent iløp av en dag. SÅ hvis jeg på toppen kan tjene inn litt til medisinkontoen, så er det jo mange pluss ved å gjøre det også. SAmtidig merker jeg at jeg så gjerne skulle tilbringt mer tid på å besvare meldinger og annet via facebook og annet. Men jeg må bare skrive og dele på facebook, alt jeg bare kan fremover. Så hold ut med meg 😉 

Leander elsker å klemme på søstera si. Han er noe av det skjønneste jeg har møtt ! Full av kjærlighet & omsorg <3 

Håper ikke den lille dronninga gjør som igår….Hun nektet å bli i sengen etter kl.02.30  🙂  bare bablet, flirte og ville komme opp. Hun hadde hatt akuttmedisin når hun la seg pga et langt anfall. Og dermed hender det at hun er så uthvilt og klar når hun våkner opp. Så egentlig burde vi vært i seng samtidig med de små. Men det er umulig pga alt som skal gjøres, bloggen som skal skrives og det å få en pause i hodet før leggetid. 

Jeg må jo si det er uvant å bare skrive i vei, men for å redde fremtiden så er det verdt å prøve. Bloggen har ligget på flere av listene allerede, takket være dere som leser <3 eller klikker innpå…Jeg har jo igrunn masse jeg vil ta opp, selv fra mitt liv før barna kom til verden. Jeg har mye jeg kan skrive om, men hovedsaklig er det jo Zarah Angelica det skal handle om. Hennes utvikling, systemet, CBD og mye mer….Jeg kommer nok til å lage flere innlegg etterhvert som det er mindre travelt også. Eller når jeg trenger en pause, for jeg elsker faktisk å skrive. Men aller helst når jeg har god tid, ellers blir det ingen flyt i det 🙂

Jeg fikk nylig en melding i fra ei som hadde lagt inn fast trekk til Zarah Angelicas medisinkonto. Det er utrolig hva trygghet slikt gir, og virkelig er det rørende at folk vil hjelpe henne så mye. Vi er evig takknemlige for å ha dere alle sammen !

Jeg fikk også spørsmål fre ei jeg kjenner om vi ville ta familiebilder. Hun kjente en hobby fotograf som hun hadde forhørt seg med. Noe så skjønt gjort <3 Det er faktisk veldig sårt, for det med å ta bilde har jeg tenkt på siden hun ble født. Jeg har sett så mange ta nyfødtbilder, jeg elsker Anne Geddes sine bilder…Jeg var fast bestemt på å få tatt slike bilder med Zarah Angelica, og at vi samtidig fikk tatt av familien….Men det gikk ikke veien, for i hele nyfødt perioden var vi jo på sykehus…..første fem ukene…Og etterpå var det jo et maraton frem og tilbake…. Men nå skal vi altså få dette i gave <3  Vi er så heldige !!!!

 

# kano
# blogging
# Zarahangelica
#cbd
# Aicardi syndrome
# epilepsi