zarahangelica

Det synet som møtte meg på pc skjermen/spleis når jeg kom hjem over midnatt var en så stoooor glede. Vi er overlykkelige !!!
Det har omtrent komt inn like mye på 1 døgn nå, som det har gjort på 1.5 måned tidligere. Hva er det som har skjedd ?  Vi er så ydmyke og evig takknemlige <3 Vi lever i spenning for tiden, lurer virkelig på hva det vil ende opp i.

Jeg har flere meldinger, og vipps signaler på telefonen som jeg skal lese igjennom nå. Jeg har tilbringt tiden fra sent ettermiddag til over midnatt i gamle huset. Skal legge ved bilder så skal dere få se marerittet mitt for tiden !! Hehee….eller dvs det er mange ting å sortere og mye å gjøre før loppemarkedet er klart. Når jeg ser på rotet smiler jeg, pga jeg vet det ligger mye behandlingspenger i de tingene 😉

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Må jo dele litt komikk oppi alt, her er altså et lager av lopper og noe flyttelass som enda ikke er på plass i nye huset, det er litt å gjøre. Og det er vanskelig å ta imot hjelp når en har så mye å gå igjennom. Carl Fredrik tok seg av ungene alene, mens jeg gikk i gang. Heldigvis kommer pappan til Carl Fredrik i morgen fra Stavanger for å hjelpe til. Det er ikke så enkelt når vi kun har min mor og stefar som hjelper. De er jo også avlastere på Zarah Angelica, og da vil vi jo ikke mase for mye på dem utenom heller. De må jo få ha litt pensjonistid de også, men det er slett ikke mye de tenker på seg selv. Alltid er de der for andre !

Fikk dratt inn to hagebord til å plassere ting på. Så satser jeg på å få ryddet plass og tatt tak i alt innen ei uke..Hahaaaa…det er utrolig hva man kan få til om man vet at enden er god 🙂  det som gjør mest vondt er at jeg må være så mye borte fra alle de skjønne barna våre….aller verst er avstanden til Zarah Angelica som jeg ikke kan forklare noenting til. Jeg hadde hun på fanget før jeg dro, og jeg blir så rørt av henne, for selv når hun har elendige dager er hun så tålmodig og søt. Hun titter meg langt inni sjela, og jeg føler hun smiler med blikket. 

Over til humoren og kaoset i gamle huset ……Her er mye lopper å gå igjennom ja, og det blir nok neppe plass til å ha alt fremme ! Så jeg får fulle på etterhvert, må nok satse på å ha loppemarked mer enn en helg. Så får jeg prøve å selge unna noe av mitt eget via Finn. Det er jo snart ikke mer plass her 😛 
Grunnen til det har hopet seg er jo at vi nylig som nevnt tidligere fikk 2 hengerlass, 2 bagasjeromslass og fulle takboksen på en dag av samme familie 🙂 det var jo overveldende mye flott de gav oss. Og etterhvert har vi måttet plassere det i stua, vi har ikke hatt tid eller overskudd til å komme skikkelig i gang. Samt hverdagen kom brått på, og mange andre avtaler skal holdes oppi alt. Så nå blir det skikkelig innspurt før lørdag….

Kaos i alle ender, men bare vent….Det skal bli bra tilslutt 🙂  men spørs hvor mye tid jeg får til å sortere klær o.l  hmmmm…..tiden vil vise….
Men organisering og planlegging må til. Skulle jo absolutt hatt en prismaskin, det hadde lettet litt.  

Plutselig hørte jeg en bil utenfor, det var mamma og min fantastiske stefar og mesterkokk Sverre. Han hadde laget hvalbiff, og de kom til meg med en porsjon også. Snakk om overraskelse !!! det er det beste jeg har spist på mange år, husker jeg holdt meg unna det i svangerskapet og mens jeg ammet. Men nå gikk det ned på høykant , virkelig var det nydelig <3  og de er så UNIKE de to, de gleder andre hele tiden. Tidligere i dag hadde de Leander med på kirke kafeen og hadde han med seg i flere timer. Kan tro Leander kosa seg, han merker en del stress rundt seg for tiden. Så det å gjøre noe annet var godt for han…
Viktig at barna får positiv tilknytning til besteforeldre sine. Men betydningen av besteforeldre gjelder ikke bare de praktiske gjøremålene. Samværet med besteforeldre er jo også viktig for barnets sosiale liv og utvikling. Husker jeg alltid savnet besteforeldre selv når jeg var barn, misunnet mange som hadde det. Min bestefar var krigsseiler, han trivdes godt alene og vi fikk liksom ikke knyttet skikkelig bånd før jeg var voksen. Min bestemor døde 50 år gammel, så henne fikk jeg ikke hilst på. Og mine andre besteforeldre var fra Florø, husker godt min farmor. Men hun var mye sengeliggende pga parkinson og farfaren min hilste jeg aldri på. Så mitt ønske var alltid at mine barn skulle ha gode besteforeldre, men slikt kan en jo ikke velge selv. Men jeg er glad de opplever mye godt sammen med dem, får gode opplevelser og tilknytning. For det er slett ingen selvfølge…….

Ja så her midt i kaoset satt jeg å nøt maten lørdagskveld/natt……Og skal snart lade opp batteriene litt, og fortsette for fullt i morgen.

Hun hadde ikke den beste dagen i dag, så nå skal jeg snart ved hennes side å sove <3  Lille skatten min…………….

# loppemarked
#Zarah Angelica
#Hvalbiff
#besteforeldre

Reklame | SPLEIS

De fleste kjenner til oss, og at vår datter ikke får dekket sin behandling av staten. Men for dere som ikke har fått det med dere gjentar jeg i korte trekk.
Dere kan også Google : Zarah Angelica hvor dere kan lese det dere ønsker selv fra VG, Lokal TV, Facebook, Nettside m.m

Det siste var at vi ikke lenger får godkjent import for den behandlingen hun hadde god effekt av, altså charlottes web everyday advanced hemp extract oil med sjokolade og mintsmak – smaken gjorde at hun på dårlige dager lett tok det. Det andre alternative vi bruker får hun ikke i seg på dårlige dager pga det blandes i mat. Det er granulat.  Nå vil SLV at vi skal importere fra Danmark som gjør at produktet er isolert CBD, og ikke vil ha samme effekt. Itillegg koster det dobbelt så mye. Om vi går for det alternativet vil dette koste oss 30.000,- i måneden, og jeg tror sannelig ikke dette er mulig i det hele tatt da vi er en familie på 6. Jeg er uføretrygdet og barnefar er på pleiepenger. Vi er må begge være hjemme pga vår situasjon er så krevende dag og natt, og vi har ikke mulighet å tjene penger utenom det vi har for å dekke behandlingen hennes, ikke har hun fått innvilget barneforsikring heller som kan benyttes.VI har mange sykehusturer i vente til høsten, samt flere turer i forbindelse med møter angående CBD som behandling (som dere får høre mer om siden).

Vi hadde et stort håp om å få hjelpen via Spleis etter vi var i Haugesundsavis 7 juli. Men Spleisen gikk ikke helt som vi hadde håpet på, jeg sammenlignet med andre spleiser som kanskje handlet om døde/materialistiske ting og de gikk jo som bare det. Og da fikk jeg klump i halsen og tårer i øynene av å føle på hva som er viktigs for oss mennesker. Jeg så ikke for meg at dette ville hjelpe. Kom også på å tenke på spleisen som gikk i byen vår i fjor som handlet om julelys til gaten vår, der dro de inn over 39.000,- på en måned. Julelysene ble stjålet ! Da syns jeg det var trist byen vår ikke kunne ha donert 1% i forkant av dette til et lokalt barn i nød som de visste eksisterte, og trengte en hjelpende hånd. Julelys er selvsagt koselig, jeg gav selv et lite bidrag for å støtte det til byen vår. Men det å hjelpe hverandre er noe man kanskje kan vie mer tid til. For det er mange måter å hjelpe på, som ikke bare trenger å handle om penger. MAn ser i vår situasjon mange gode og utrolig mange egosentriske mennesker. Som om vi ikke bor på denne planeten sammen, og skal gjøre det beste for hverandre her i samfunnet. Vi har ansvar både for oss selv, og i at samfunnet vårt skal være en god plass å bo og vokse opp i. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Håper folk kan se litt innover i seg selv å stille seg et spørsmål.
Hva ville jeg gjort om det var barnet mitt som trengte en livsnødvendig behandling? Hvordan ville du følt det om lokalsamfunnet ikke støttet deg?
Kom gjerne med forslag til hva vi kan gjøre i kommentarfeltet, det er nok mange gode ideer der ute som vi ikke har tenkt på…..

Heldigvis opplever vi mye støtte og de som ikke er der for oss trenger vi ikke bruke tid og energi på.
Men vi ser hvem vi har, og hvem som er der for oss. Og virkelig vil vi gjerne hjelpe dere tilbake også om dere trenger en hjelpende hånd. Oneness er viktig!
Summen av det vi som samfunn gjør på dette området, er avhengig av enkeltpersoners engasjement og den grad av nestekjærlighet du og jeg velger å vise. Verden trenger nestekjærlighet <3 og vi selv føler vi ser verden med nye øyne pga alt vi står oppi, håpet er at vi også kan hjelpe mennesker i nød…

Jeg synes det er vanskelig å vite hvem som trenger en hjelpende hånd. Pga jeg får ikke alt med meg, så med det sagt har jeg endelig skjønt hvor viktig det er å spre saker i media for å spre saker som kan taes tak i. Det nytter ikke å sitte bortgjemt å tro at ting ordner seg selv. Så ta motet til dere kjære medborgere å del mer av dere selv, hva som står på og hva vi sammen kan gjøre for å hjelpe hverandre……

Licensed from: Feverpitched / yayimages.com

Når jeg oppdaget at plutselig to andre hadde dannet en Spleis for oss, gav det igjen et stort håp. Så flott gjort av dem <3 
Men plutselig igår når jeg så at spleisen  på en dag hadde økt med nesten 6000,-  ble vi helt i sjokk.  Flere har også bidratt via Vipps med både kjøp av korter, sløyfer og donasjoner i det siste, så der har vi nå 15.000,-  Hallelujah !!!  Jeg glemmer ikke hvor flau jeg var første gang jeg delte saken vår, og hvor redd jeg var barna våre eller andre familiemedlemmer ville skjemmes av at vi ba om hjelp. Nå har jeg et helt annet syn på det, og mye kan jeg takke ei som har støttet oss og vært på oss hele veien på at vi gjør det rette. Hun kom som en engel inn i livet vårt ! Det finnes mange engler på jorda heldigvis 😉 
Og vi har fått mange av dem i livet vårt nå, og jeg mener ikke å glemme å nevne noen. For dere er i hjertet vårt alle og enhver <3 

Tankene våre nå er å starte en forening TEAM ZARAH ANGELICA  primært for dekning av behandling og utgifter for Zarah Angelica, og sekundært arbeide for bruk av medisinsk  cannabis i Norge, og dekning av utgifter tilknyttet det. Denne reisen er lang og kronglete, men ettersom det er så mange der ute som begynner å åpne øynene opp for denne behandlingen, så virker det som om flere er villige til å hjelpe. Ved å få så god støtte av så mange kjøper vi oss både tid til å kunne jobbe med saken videre, for å få fremmet den til høyeste hold. Samtidig får Zarah Angelica behandlingen sin underveis. Vi fikk tidligere en Donasjon på 30.000,- som vi heldigvis fikk kjøpt noen måneders forbruk av tidligere, som vi enda har litt igjen av. 25.og 26. august braker det løs med loppemarked til inntekt for hennes behandling, det blir spennende å se hva vi ender opp med da. Hun har heldigvis enda Bedrolite fra apotek som er en kjempegod behandling, så vi står ikke uten noe heldigvis. Ettersom Zarah Angelica har leversykdom Biliary Atresia utenom Aicardi syndrom er håpet å kunnet benytte mest mulig behandling som ikke er kjemisk fremstilt, siden leveren hennes er veldig følsom er det mange hensyn å ta så vi ikke risikerer å måtte levertransplantere nå når hun er så ung og svak. 

Vi er virkelig EVIG TAKKNEMLIG <3 for all støtte dere gir. Og vi blir veldig rørt av å se at det er så mange som gjentatte ganger støtter. Vi har en her i byen vår som har vært ufattelig generøs, han var den første som bidro når vi startet kronerulling i fjor, vi trodde ikke våre egne øyne når vi så noen hadde bidratt med 5000,- , vi fikk en flott donasjon også til jul av den samme generøse sjela, og nå står han for 1/3 av hele Vipps beløpet vi har fått inn. I dag ser jeg nok engang han har bidratt her på Spleisen…Alle bidrag er gode enten det er 10 kroner eller annet. For oss teller det å få med flest mulig givere med oss og det er veldig ulikt hva man har mulighet å bidra med. Jeg ville bare dele de gledene vi opplever med dere <3

ØNSKER DU Å HJELPE ? 
Gjerne del dette innlegget som er svært god hjelp, spesielt om du ikke bor i vårt distrikt.
Vi ønsker å få spre saken vår mest mulig.

VIL DU HJELPE OSS Å FÅ SPLEISEN VIDERE? : Trykker du HER

#spleis
#ZarahAngelica
#CBD
#biliary atresia
#donasjoner
#nestekjærlighet
#tro håp og kjærlighet

Etter jeg hadde vært en tur hos frisøren i går var overskuddet stort. Jeg hadde jo slappa av i mange timer der, og følelsen for å bevege seg å være utendørs var stor. I og med Zarah Angelica hadde en fin form tok jeg med meg de to på en liten tur rundt om i nabolaget i parkene. Alltid greit å holde seg rundt dørene når man er på egenhånd. Ikke en selvfølge å kunne dra ut på tur, er det for varmt får hun ofte mye anfall. Er det for kaldt risikerer vi mye sykdom. Så nå om dagen er det ganske så perfekt vær 🙂

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Zarah Angelica storkoser seg, Weeehuuu 🙂  og hun elsker å rive i trær å filleriste dem !…

Så fikk vi besøk av en herlig skapning, en DRAGONFLY  ! nydelig, eller som vi velger å kalle det på norsk…Øyenstikker…Må si jeg faller mest for DRAGONFLY…..Ofte har jeg komt nær disse skapningene på tur i skog og mark. Ene gangen landet den ved min side på en benk uten å dra sin vei, denne gangen rett ved min side på busken. Uten å snu seg av flekken, jeg kunne omtrent ha klappet den.

Jeg elsker dyresymbolikk, det å tolke beskjeder fra omgivelsene, situasjoner, naturen, barna og dyra 🙂 Voksne mennesker er den vanskligeste rasen, så de holder jeg meg langt unna….Thiihiiii…neida, de er av interesse de også, krever bare mer tid å komme innpå dem pga mange inngrodde mønstre, tro og fordommer. Sikkert mange som flirer godt eller rister på hodet over mye tekst om en øyestikker. Jeg synes bare det er så mye vakkert rundt oss,  så mye å sette pris på, så mye å lære, utforske å nyte. Så mange små ting som kan si oss så mye, som denne dragonflyen som alltid popper innom livet midt i tide og utide. Som om den skal fortelle meg noe. Og denne gangen smilte jeg godt når jeg leste symbolikken, for det passer veldig godt inn i livet mitt nå. Jeg skal dele det med dere, bare å hoppe over det om dere ikke vil lese, men dyr, insekter, ja selv situasjoner som ofte gjentar seg i livene våre har ofte budskap :

Når en øyenstikker dukker opp i livene våre, betyr det lykke, glede, nytt lys, hastighet, harmoni, velstand, hell og renhet. Renhet fordi øyenstikkere spiser fra vinden selv. Den representerer også transformasjon og livets pågående endringsprosess.

Øyenstikkeren er i stand til å vise seg i forskjellige farger, avhengig av vinkel og polarisering av lys som faller på den. Denne magiske evnen er forbundet med oppdagelsen av våre egne evner, ved å avsløre vårt eget selv og fjerne tvilen som er kastet på oss om vår egen identitet.

Den kommer i varierte farger. Vingene ser ut til å glimre som om de er laget av sølv. Disse lyse fargene tar tid å utvikles og uttrykker at vi ikke må skjule våre egne sanne farger. De representerer våre selvlagde illusjoner som begrenser vekst og endring til å se oss selv i et perspektiv av selvrealisering, med en forståelse av den dypere meningen med livet.

Øyenstikkere lever bare et par måneder. Dens korte levetid symboliserer styrken til å leve i øyeblikket og leve livet til det fulle. Med en slik evne kan vi leve livet vårt uten anger, lik øyenstikkeren. Denne biten må jeg si jeg liker godt 🙂

Som en skapning av vinden, representerer øyenstikkeren forandring. Dens flortynne vinger er utrolig følsomme for den minste vind, og minner oss om å ense hvor den velkjente vinden blåser, så vi ikke drar rett inn i uværet.

Øyenstikkere er også skapninger av vann, og bærer symbolikk i forhold til det ubevisste, eller «drømmer» sinn og tanker. Den er tilpasningsdyktig og gleder seg over livet. 

Den er en påminnelse om at når våre dypere tanker stiger til overflaten må vi ta hensyn. «Se på overflaten» det er lærdom å lære, og vi er også minnet om at det vi tror er rett i forhold til det vi ?  ser i øyeblikket ikke alltid er sannheten. Med andre ord, den symboliserer følelser, og inviterer oss til å dykke dypere inn i følelse våre. Være på utkikk etter illusjoner og bedrag, enten de er eksterne eller noe i oss selv.

 
«Til tross for sine mørke årer, gjennomsiktigheten i øyenstikkerens vinger forsikrer meg om en ren, uskyldig verden.»
Munia Khan

Øyenstikkeren har et viktig budskap og det er at det er tid for endring. Akkurat som øyenstikker endrer farger, kan vi bli kalt til å leve og oppleve oss selv på en annen måte. Holde et åpent hjerte til utfoldelse av våre personlige reiser. 

Imens ligger Leander å nyter freden i føysa. Han slapper så av at jeg trodde et øyeblikk han kom til å sovne. Han nøt hver svingning <3 

Fantastisk heldige er vi som har flere lekeparker rundt dørene hvor vi bor nå, ikke minst en badestrand rett nedenfor. Det er stor lykke når vi kan kose oss på denne måten. Gleder meg utrolig mye til vi kan benytte tiden, kose oss som familie uten å ha så mye annet som står på utenom. Tror nok vi vil finne tilbake til harmonien vi sårt savner , for de øyeblikkene her nytes og fuller oss opp med kraften som trengs for å fortsette kampen for livet og tilværelsen 🙂  

Trygt tilbake i godstolen for å leke litt, Zarah Angelica har hatt en fantastisk dag med masse prating og lek. Det er en fryd !!  Hun hadde også besøk av sin nye spes.ped som Carl Fredrik fikk godt inntrykk av – jeg hadde jo lurt meg til frisøren så jeg får hilse på henne i morgen, hun som har vært hos oss fra starten går av med pensjon. Vi kommer til å savne henne enormt <3 

Litt kosestund i godstolen, Leander retter opp hodet til lillesøster pga det henger litt når hun er sliten. Han er jo så omtenksom og god <3

Zarah Angelica trykker på magen til Leander, å han sier : Se mamma, pappa – Zarah kiler meg <3 Så skjønt vettu å føle det samspillet og gleden !

# Dyresymbolikk
#Zarah Angelica
# øyenstikker
# dragonfly
# budskap 
# samspill
# friskluft
# aicardi syndrome

Reklame | Kopervik Frisør og Velvære

Altså endelig i dag fikk jeg benyttet overraskelsen jeg fikk til jul, som fantastiske Ester Lill gav oss. Jeg har prøvd 2 ganger tidligere å bestille time, men har måttet avbestille pga ting som har brått skjedd med Zarah Angelica. Men 3 gangen nå gikk det endelig, og november var sist jeg var hos frisøren…Thihiiii.
Så flott gjort av henne å glede andre på denne måten, og virkelig flott å få med andre på ideen også – Så takk til dere alle sammen som var med på dette  <3  Utrolig takknemlig for dette, og når jeg kom å tok imot gavene før jul så ble jeg utrolig rørt og overveldet uten å ane hva jeg hadde i vente. Hun sa jeg måtte komme med ei ekstra bøsse, og da fikk jeg en STOR overraskelse . Gleden over dette ble stor for hele familien. Det er rart vettu, det å bli tatt så godt vare på oppi alt man går igjennom merkes på kropp & sjel <3 

Vi er visst blitt litt som barn oppi dette, godt med litt oppmuntringer og støtte i en tøff hverdag. Når jeg kom til Ester Lill i dag sa jeg straks at jeg ønsket å skrive om min dag der, det er jo kjekt å dele gledene også –  skal jeg blogge så vil det jo bli om litt av hvert annet også. Etter litt overtalelse fikk jeg lov til slutt…For jeg er mektig imponert over hva denne godhjerta damen har klart!!  En frisørsalong med flere ansatte, man kan både få massasje, sette på negler, fikse hår/bryn og botox  for dem som liker det og mye mer. Hun har altså bygd opp masse arbeidsplasser, og det er alltid kunder der. Virkelig har hun stått på, iog de er utrolig flinke. Oppi alt har hun nestekjærlighet, og er utrolig positiv & service innstilt. Og det har jeg merket meg med denne dama før, at hun er utrolig snill og godhjertet. Det er avslappende å være hos henne, for hun har en utrolig fin natur, en ro og herlig humor. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Ikke nok med det, hun har Zarah Angelicas bøsse stående på disken, veldig synlig og hun ønsker å hjelpe. Jeg blir så rørt ! Så mennesker som dette vil jeg uten tvil støtte som kunde, slike mennesker trenger vi mer av her på jorda 🙂  Tuuusen takk for at du gjorde dagen min annerledes og fin i dag <3 en herlig avbrekk og fantastisk forandring. Satser på det ikke går like lang tid til neste time….

Her står altså bøssen til Zarah Angelica side by side med visittkortene 🙂 så herlig og synlig, ikke bortgjemt  <3
Vi har nylig fjernet 2 bøsser fra Skudenes. Når vi ikke får dekket drivstoff for det som er kommet innpå dem iløp av flere måneder så må vi rett og slett bytte plass på dem. Vi vil legge ut ny oversikt over hva som har komt inn på de forskjellige bøssene i morgen, samt oppdatere hvor det finnes nye 🙂  Veldig flott folk er så engasjerte i å hjelpe ! 

Ikke min sterkeste side å knipse bilder av meg selv, men denne etterveksten måtte foreviges 🙂 

Etter mange striper og klipp fikk jeg en følelse av å være fornyet 🙂 heeerlig ! og veldig fornøyd <3 

Vi tok en titt på bilder av Zarah Angelica og kom frem til at hun kanskje skal få seg en liten stuss snart hun også, håret begynner å bli livlig <3 

# Kopervik Frisør og velvære
# Frisør
#hårklipp
# overraskelse
# bli ny dag
# Zarah Angelica
# Bøsser
# innsamling

Denne saken var det som gjorde at Zarah Angelicas situasjon ble enda tøffere å takle. Vi trodde jo selvsagt at det vi gjorde var harmløst i forhold til det å risikere å miste henne, at hun bare endet opp sykere og sykere.

Det er fortsatt folk som ikke kjenner til saken vår, så jeg vil gjerne beskrive situasjonen med egne ord å linke til artiklene i VG for dem så ikke har kjennskap til saken. Det å få vår sak offentlig gjorde at vi måtte gjøre det vi kunne for å få benyttet CBD på lovlig vis. 

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

En tidlig formiddag i april 2017, styret vi på som vanlig med alle dagligdagse gjøremål. Bortsett fra denne dagen var enda travlere, vi hadde dagen før handlet et par klesskap som stod midt i stua. Med masse klær rundt, som skulle sorteres. Samtidig var det tatt ned påskepynt fra loftet, det meste stod ganske på. Vi hadde nylig vært en del frem og tilbake på sykehuset. Så det var en av disse periodene hvor ingenting falt på plass, før den neste situasjonen oppstod.  Jeg hadde et ønske om å få påskestemning og ryddig hus husker jeg, men jeg var ufattelig sliten pga dårlige netter på rekke og rad.I gangen stod som vanlig en madrass opp ned, en som Carl Fredrik pleide å ligge på i stua. Vi sluttet å ligge i samme seng på denne tiden, fant ut at om han sov en hel natt og tok seg av ungene på morgenen , så ville dette fungere bedre enn om vi begge hadde mangel på søvn. Zarah Angelica hadde så mye anfall på nettene. Så det gikk mye i anfall og amming. Vi så ingenting galt i at det stod en madrass inntil veggen i gangen, dette var av praktiske årsaker. Så vi tenkte ikke mer over dette engang.

Zarah Angelica hadde jo omtrent kjempet for livet sitt siden hun kom til verden. Men høsten 2016 var hun veldig nær å dra fra oss. Steroider og annen medisin holdt på å ta livet hennes. Vi bestemte oss på det tidspunktet for å sjekke mer opp i de alternative metodene, hva kunne vi gjøre for å gi henne et best mulig liv?  Vi Aicardi syndrome sine sider på facebook kom det gjentatte ganger opp kommentarer på hvor fantastisk CBD virket på disse barna, samtidig dukket det opp tragiske dødsfall flere ganger i måneden. Ofte i forbindelse med en vanlig infeksjon eller annet de ikke klarte å bekjempe. Etter å ha studert virkningen på CBD, kunne vi også lese at den fungerer godt på flere positive måter, så Zarah Angelica kunne dra nytte av dette på så mange områder.

I Sverige var det flere som solgte dette, også på helsekosten. De innholdt kanskje rundt 0,2 prosent THC som er ubetydelig. THC er det psykoaktive stoffet i Cannabis. Men innholdet i CBD som er så lavt er bare på papiret og ikke i realiteten som Sigurd Hortemo fra Statens legemiddelverk sa.
Jeg vil tro man kan sammenligne det med alkoholfritt øl, det kan inneholde opp imot 0.7 prosent alkohol og allikevel kalles alkoholfritt. 
Så vi tok sjansen, bestilte å fikk det jevnlig tilsendt  i postkassen. Zarah Angelicas bedring var enorm, og livskvaliteten økte betraktelig på gullet vårt <3 

Vi savnet en sending, den kom aldri. Og vi tenkte vårt, men hørte ingenting. Regnet med hvis noe var stoppet at vi ville få et brev fra tollvesenet e.l
Men så skjedde det, vi skulle til å ta fatt på dagen, rydde, pynte til påske og ikke minst var konfirmasjonen til eldstegutten noen uker unna. Det få kontroll på alt som var i vente så jeg frem til. Men å få alt til å klaffe i en tid som dette var svært vanskelig, alltid noen avbrudd. Og lite ante vi om at avbruddet i dag ville få store konsekvenser. I det jeg åpnet vinduet for å slippe inn litt luft på den fantastisk flotte april dagen, så stod det to uniformerte politier utenfor. Med papirer i hendene.

Når de kom inn gjennom døren var det første jeg tenkte på barna, Leander skjønte lite, og tittet forvirret rundt seg. Jeg spurte om Camilla kunne ta seg av han oppe på loftet. For en ekkel følelse, i det øyeblikket han sa at de hadde en rettslig godkjennelse på å ransake huset ble jeg helt paff. Følte vi var noen skikkelige kjeltringer. Hvorfor i all verden måtte det gjøres på denne måten! Kunne de ikke innkalt oss?  Den tanken på at det allerede var nok rot å ta seg av, og nå dem oppi alt.  Vi viste dem straks det de var på leit etter, og det kjentes forferdelig vondt ut å gi fra seg det Zarah Angelica trengte, tårene mine rant og jeg prøvde å få dem til å forstå at de ikke kunne frata henne alt. At dette kunne få store konsekvenser, og om de var villige til å ta konsekvensene. Men ja, det var de og de tok ALT.

Så var det en samtale rundt alt, og de tok runden sin rundt i huset. Han ene hang seg oppi madrassen i gangen, jeg prøvde å forklare vår situasjon og hvor alvorlig syk dattera vår var. Det virket ikke som om det var noe forståelse for situasjonen vår, annet enn at han syntes vi burde få mer hjelp så vi kunne klare oss bedre i hverdagen. Noe vi da ikke hadde, kun 7 timer hjelp i uken og ingen barnehage. Og heller ikke mer hjelp var de villige til å gi .For en situasjon vi nå hadde…Og for en følelse av overgrep på vår syke datter, det var som om alt håpet forsvant ut døren, og det å titte på lille Zarah Angelica når hun fikk anfall fikk meg til å briste i gråt, jeg grøsset også over tanken på hvor ille denne dagen uten CBD ville bli…

Vi fikk heldigvis kjapt kontaktet noen som hadde god kunnskap på dette feltet, som videre tok en prat med politiet. Og de ble til slutt enig om å gi fra seg ene flasken, men ikke før sent på kvelden. Nærmest mot midnatt fikk vi komme å hente den. Det var en lettelse, og i denne tiden ble det jobbet ganske effektivt i forhold til søknader m.m til Statens legemiddelverk. Vi fikk innvilget bruken, og den lettelsen er ubeskrivelig. Vi fikk da import tillatelse på Charlottes Web som var vel dokumentert i forholdt til Zarah Angelicas bruk. Dette var stort !

VG sakene våre: Vår første sak i VG  og etterfølgeren Sak nr 2 i VG

Tiden etter ble det møter med barnevernet, som kjapt henla saken og forstod hvilken situasjon vi var oppi. Heldigvis, de skjønte også at behovet for hjelp var større enn vi fikk. Vi søkte tidligere om støttekontakt til Leander, dette pga han ofte bor oppi dette pleiehjemmet og hadde hatt godt av å blitt tatt med av et menneske han kunne fått en trygg tilknytning til. Han går jo ikke i barnehage, så dette tenkte vi kunne være positivt for hans oppvekst oppi dette. Men nei, det ble avslag pga han var under 6.år. Det er helt ufattelig, har ingen under 6 år behov for hjelp på denne måten?  Hva med barnas første leveår som er så viktige….Nei det er mye jeg ikke skjønner av systemet vårt !

Mange måneder etter politiet var her fikk vi en bot på flere tusen, dette til tross for at vi nå hadde tillatelse. Vi fikk fantastisk god hjelp av en alldeles dyktig Advokat, Dagfinn Hessen Paust og Foreningen Tryggere Ruspolitikk. Han hadde nylig en artikkel hvor Zarah Angelicas sak nevnes i korte trekk. Jeg er glad folk ikke glemmer saken, for vi kjempe fortsatt for å kunne få benytte/dekket dette som hennes medisin, likt som andre barn får dekket sin medisin.

Artikkelen hans kan du lese her : http://www.erlik.no/denne-advokaten-vil-gjore-rusmidler-tryggere/

# CBD
​# THC
# trenger sponsorer
# Zarah Angelica
# Steroider
# Aicardi Syndrome
# westsyndrome
# Politiet beslagla
 

Et herlig bilde å pryde veggen med <3   Jeg ber ofte til høyere makter om å få hjelp til Zarah Angelica.

Jeg fikk ikke gjort annet enn å dele noen videoer i går, dette pga jeg hadde ikke verken overskudd eller mulighet til å skrive noe. Men jeg skriver litt om dagen nå. Dagen gikk på å pleie Zarah Angelica, og ta seg av resten her i huset. Pga en dårlig natt til søndag stod Carl Fredrik opp med henne, det tok 3. timer å få i henne frokost og medisiner. Og det som gjør det ekstra vanskelig er at hun ikke engang får i seg Bedroliten når hun har det slikt, pga den blandes ut i mat. Men heldigvis har hun oljen (som hun ikke lenger skal få ifølge SLV). Hun hang med hodet på skakke, og alt hun fikk i munnen rant ut igjen. Som om hun var lam. Hun klarte verken å lukke munnen, eller svelge. Det krever mye tid og oppmerksomhet. Kroppen hennes er helt utav drift, klarer ingenting. Bare ligger der. Skulle så ønsket at vi kunne bruke CBD nesespray, som ville lettet enormt. 
 

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Hun liker godt å ligge å titte på ting heldigvis, så vi prøver å skifte på omgivelsene og plasserer planter – bilder -leker og annet hun kan se på <3 

En liten tur utenfor i vognen i frisk luft var deilig <3 

Mine fantastiske foreldre overrasker stadig med hjelp og ting som letter hverdagen vår.  Her kommer de med middag på døren, egentlig skulle vi få komme på middag, men det nyttet ikke pga hennes form. Så da fikk vi den levert på døren, samt de ble i mange timer så vi kunne få unnagjort litt av ting som bare hoper seg opp. Ikke nok med at de er avlastere, men de hjelper med så mye annet også <3 min mamma og stefar er UNIKE for oss, og vi skal virkelig ta godt vare på dem. Familieverdier er virkelig fantastisk ! Det får helt andre perspektiver nå enn før. Virkelig ser man hva som er av betydning. Og jeg er redd mange tar slikt for gitt, for nå som vi virkelig trenger det ser vi hvem som er der alltid <3

Sverre har alltid hatt et fantastisk lag med de små, og her drøser Zarah Angelica i ett å nyter roen på fanget i 1.5 time faktisk  <3 

En som alltid er der for Zarah Angelica er storebror Leander <3  Han ser hvordan hun har det med engang, og er der for henne <3 

Vi fikk en fantastisk koselig invitasjon i dag, telefonen ringte. Det var ei herlig dame som tidligere har tilbudt oss hjelp. Hun skulle med barnebarna sine på Vennebyen i Stavanger 2. september, men ikke alle kunne være med – så hun hadde billetter til overs. Hun spurte så om Leander og en av oss ville ha være med. Jeg blir alldeles rørt, tenk å være så utrolig snill. Og at hun har oss i tankene <3  Det er utrolig mange flotte mennesker der ute !!! Takk og pris for det <3  Men kanskje man ikke ser det før man faktisk er i en situasjon hvor det kommer frem….Jeg merker meg mye mer godhet nå enn før Zarah Angelica kom til verden, da var vi mer selvopptatt og levde livet på en helt annerledes måte. Virkelig er det mye flott lærdom gjennom livet, velger man å se de nye sidene og lærdommen i de nye epokene kan vi komme langt velger jeg å tro 🙂 

Det var herlig å være med Leander. Alenetid med han er virkelig kvalitetstid <3
Han er en så fantastisk omtenksom og empatisk gutt. Virkelig fortjener han full oppmerksomhet ! Det går jo ufattelig mye tid på
å passe på at Zarah Angelica har det fint 24/7 – Så det å finne tid til å være med bare han ønsker jeg å få oftere til. De vokser jo så fort, tanken på at han plutselig begynner på skolen uten at jeg har fått tilbringt nok tid med han er vond. Det er liksom den dårlige samvittigheten, at han ikke vokser opp som andre.
Han må stadig ta hensyn, og hans behov kommer sjelden i førsterekke pga alt med Zarah Angelica står jo alltid på.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Gjemmer seg bakom treet <3 🙂   –  Her kan ingen se meg……

Titt titt bakom treet….Herlig å få tatt noen bilder i dagslys av herlige gutten vår <3

En god klem til treet <3 

Gutten har t.o.m lakka neglene blå & grønne 🙂  

Etter en fin tur i parken dro vi videre til en som hadde litt lopper til oss 🙂  Så slo vi av en koselig prat, og det gjør så godt å høre at folk støtter oss og har medfølelse.  Det blir vanskelig å begynne å tenke hva folk syns og mener om alt som står på med oss, det har vi liksom unngått –  da ville livet blitt enda vanskligere om vi skulle gå å ta hensyn til alle folk rundt oss..

Nå som vi har blottlagt så mye i media, og nå via bloggen er jo i håp om å være mest mulig åpen & ærlig. Jeg vil folk skal få følelsen av hvilke liv man lever med sykt barn, samt håpet er at flere vil forstå hvor viktig nettopp CBD er for Zarah Angelicas funksjon, og hvordan dette øker hennes livskvalitet. Og det at staten ikke samarbeider med oss føler vi er et STORT SVIK , da vi har mer enn nok å ivareta vår barn & oss selv oppi det nye livet vårt. Jeg har enda ikke fått en eneste negativ kommentar om noe, og de menneskene som ikke forstår vil jeg ha minst mulig med å gjøre – det er utfordringer nok i livet nå. Og vi nyter livet etter beste evne og ønsker alt av kjærlighet & positivitet inn i livet  <3 Så tusen takk alle sammen for all støtte !! Det er ubeskrivelig godt !!

Når vi kom hjem hadde Carl Fredrik samlet søppel etter alle timene med medisinske forberedelser…..
En stor eske med søppel. Og han lå inne hos Zarah Angelica, hun hadde hatt flere anfall mens vi var borte, og hun slevde ut all medisinen pga hun ble så slått ut…

I skapet med krystaller hadde Leander plassert noen fantastiske glitrende steiner som han kalte det. Han er jo så skjønn, vet mamma & pappa elsker krystaller, så han kommer med både sement klumper og gråstein for å glede oss, og sper på samlingen ….

Hverdags gleder ! De små øyeblikkene er gull verdt 🙂 

Ha en fin natt 🙂

Så var det å finne frem medisiner, vitaminer og annet . Carl Fredrik er en mester i å holde orden på denne biten. Han sorterer i kopper, holder orden, veier å fikser i stand. Det går mye tid på denne biten, men heldigvis er hjemmetjenesten behelpelig med noe av det. Den avlastningen er god å få.
Mens Carl Fredrik styrer på er det en liten krabat på gulvet som gjerne skulle hatt sin bit av oppmerksomhet også….

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Hjeeeeelp !!!   Ja her må noe gjøres…… Dette er vel kjøkkenet på noen av de verste dagene her i huset, alt hoper seg opp når flyten stanser. Flyten heter Carl Fredrik, og i dag har han vært travelt opptatt med medisiner mens jeg har tatt meg av de små og annet husarbeid. Han er ufattelig flink og kjapp i forhold til meg. Og det merkes godt de gangene han har andre gjøremål.  Når han rydder noe, så blir han ferdig. Jeg sliter med å holde fokus, jeg mister fort konsentrasjonen av den minste ting som har med barna, og annet som distraherer. At når jeg stopper opp, så sliter jeg med å komme tilbake på banen. Den søvnsykdommen og ADD er jo ikke akkurat en fin blanding heller 😛   Men alt går så lenge jeg får tiden til hjelp, og helst null avheftelser. Men her er jo en blanding av lopper og annet dill dall….

Det er mye snakk om vaskehjelp o.l som folk har. Men her skulle vi hatt ryddehjelp heller 😛  

Zarah Angelica klarer å smile tross flere timer med anfall i natt. Jeg tenkte med meg selv, at jeg er sliten av bare det å våkne iett bankende på nettene. Men hva er vel ikke hun som også ligger å spenner alle muskler, rykker og rister. Stakkars jente <3 hun er virkelig tapper !

Verken mat eller nok drikke får hun i seg i dag heller. Trikset er å få drikken over i en sprøyte å gi det på den måten, Carl Fredrik fikk iallefall i henne 50 ml på den måten. Men alt tar tid når hun er i perioder som dette. Skulle så ønske det var flere gode dager i strekk. Vi mistenker det er noe med magen fortsatt. Ussssjjj….Eller som min mor så klokt sa, bivirkninger fra anfalls medisiner kan også være grunnen. Hva enn det er så sliter hun. Hun bare satt der å fikk plutselig tårer. Da var det rett i godstolen å kose en stund til hun fikk det bedre. Så det å få ting unna her krever tid gitt …
Hver dag er så uforutsigbar, jeg føler jeg går i sirup og motvind litt for ofte.  Jaggu godt vi er to om dette <3

Etter en ryddeøkt ble det en tur på terrassen for å spise litt sukkererter <3  mormor kom med en ferdig plantet til oss, heldige vi er …Vi klarte å ta livet av de vi hadde sådd …Så da gledet hun oss med en ny. Det er ikke mye tid å dulle med blomster og annet. Vi duller for det meste med de i huset og glemmer mye annet merker jeg….

Zarah Angelica elsker å titte på blomster, farger og mønster <3  

Ja så her sitter jeg altså nå, forbereder et innlegg om dagen når politiet kom på døren her. Men har måttet forhøre meg litt i forhold til ting før jeg kan publisere noe. Men det er så gull at litla kan kose seg å slappe av ved min side, at ikke dette er noe som alltid krever at jeg er barnefri….Hun er fantastisk på den måten, elsker å slappe av med god musikk på øret 🙂 

Så kom Leander kosegutten snikende med lørdagsnopen inni til Zarah Angelica 🙂   Men nå blir det en tur i byparken å springe litt…
Før det blir for sent <3  

Natten i natt har vært utfordrende. Zarah Angelica fikk stesolid etter midnatt, anfallene ville ikke gi seg. Hun sovnet, men ble vekket igjen Kl 02.00 , for da kom Leander gråtende inn til oss, han hadde drømt. Og pappan hørte han ikke, pga han var ivrig med å få på plass kasser med ting i kjelleren. Han har nemlig laget et hyllesystem, slik at vi kan få lagret ting å plassert oversiktlig…En drøm !

Over til natten, Leander krøp oppi senga og etter litt prat om det ene og det andre sovnet han omsider. Heldigvis sovnet hun også. Det er jo så utgjort de gangene jeg føler at jeg kommer meg i seng litt i tide, dvs kl.01.00, så innbiller jeg meg at jeg skal få sove. Jajaa, det er nærmest blitt en vane med forstyrret søvn. Jeg og Carl Fredrik byttet på å ligge inne hos henne tidligere, men jeg våknet i ett de nettene jeg ikke lå hos henne. Som om jeg sov enda mer urolig, søvnen min har nok blitt nokså ødelagt over for lang tid med dårlig søvn tenker jeg.  Zarah Angelica våkner på nytt med anfall noen timer etterpå, og denne gangen mye kraftigere, denne gangen fikk hun Buccolam som gis i munnhulen. Når hun rister & stivner så mye – så er det enklere når man er alene å gi den i munnen. Men mest var det med tanke på å ikke måtte skru på lyset, kle av henne og samtidig vekke Leander…

Anfallene ville ikke stanse, de verste ristingene avtok – men hun var fortsatt i anfall. Når det var gått 50 min stod valget mellom en stesolid og CBD. Med tanke på leveren, og hvor bra CBD er for henne så valgte jeg det. Og kort tid etterpå sovnet hun <3  CBD forsterker akuttmedisin, så på den måten ble det enda mer effekt vil jeg tro. Hun har ikke verken spist eller fått i seg nok drikke, så utrolig glad for vi har næringsmiddel resept og kan gi henne det hun trenger flytende. Virkelig er dette noe som har vært en trygghet. I dag var jo planen å dra til gamle huset for å få på plass mer ting, organisere og gjøre klart loppemarkedet vi skal ha. Men det er vanskelig. Hun kunne ikke dra til mormor i dag, så da kom mormor hit heller.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Så fantastisk å kunne ha det så fleksibelt, vet ikke om det hadde gått så bra med fremmende i hus. Det blir jo mye enklere med de nærmeste på så mange måter. Mormor har vært avlaster på henne siden høsten 2016. Da fikk vi innvilget 7 timer i uken. Jeg kan jo ikke annet enn å le av de timene vi har fått, nå får vi 18 timer og de skal fordeles på netter også. Vi har henne jo ikke i barnehage pga det kan vi ikke. Jeg trodde jo vi ville ha rett på mer avlastning med det i tankene, men neida. Sånn er det altså ikke, og nå for øyeblikket orker jeg rett og slett ikke å ta saken videre. Nå er det helt andre type papirarbeid og fokus som teller.

Men avlastning er virkelig noe man må ha. Andre leverer kanskje barn i barnehagen og går på jobb. De får liksom den avbrekken. Jeg vet vår tid kommer når hun skal begynne på skolen, det blir sannelig uvant. Og tiden den flyr, så jeg håper vi vil mestre å ha henne hjemme inntil da.

Enda et anfall som slår henne ut, og får henne til å “koke”, noen anfall blir hun så utrolig varm av i toppen. Mormor holder henne godt å gir henne tryggheten hun trenger underveis <3 Og det er så herlig å oppleve den roen rundt anfallene, da har jo hun det best også. Og de to er så utrolig knyttet 🙂  Mormor spanderer seg noen fargerike t-skjorter innimellom for at Zarah Angelica skal ha noe kjekt å se på mens hun passer henne. Hun tenker virkelig på alt, til tider bobler det over av omtanke og godhet . Det finnes ingen grenser for hvor snill og god hun er med sine 🙂
​
Mormor sitter med henne i fanget til det har gitt seg. Så fikk hun henne i vognen, kanskje hun klarer å ta seg en hvil.

Jeg sprang opp på loftet på mitt lille “blogger kontor” for å få unna litt arbeid. Vi har jo vært litt uheldige på kjøleskapsfronten i dat siste. Når vi flyttet fikk vi et side by side kjøleskap som følgte med huset, men ifølge huseier var printkortet røket. Vi sjekket det opp å kjøleskap med den alderen er det ikke vits i å begynne å fikse på. Vi benyttet det ei stund, men temperaturen gikk opp og ned. Når vi så skulle vi plugge i Ikea kjøleskapet vårt fra gamlehuset, røk det også….Herlighet, er det mulig ! Vi flirte med oss selv, og enden på visa ble at vi benyttet kjølerommet i kjelleren på det nye huset. Den er ikjelleren, så vi får oss trappetrim flere ganger daglig 🙂  Men etter vi kom hjem fra Kongeparken var hele kjøla full av vanninntrengning….Fukt på gulv og i vegger. Aner ikke hva eller hvorfor. Ifølge forrige eier ble jo denne ombygget i sin tid pga fukt…Uuusssjjjj….sånn som dette har vi iallefall ikke råd til, ufattelig mye pengemas her – men sånn er jo hverdagen vår blitt. Og vi kan ikke annet enn å være ærlig å si at det er et pyton fokus å ha.

Hver gang uforutsette økonomiske ting skjer så tenker vi på at alt bør gå til Zarah Angelica, men denne gangen ble vi virkelig utfordret. Likt som med bilen & campingplassen som jeg har nevnt til flere tidligere, hehee…det skal jeg skrive om her igjen også. Det er ufattelig hva konsekvenser dårlige valg kan ta.

Vi ble tilbudt en hjelpende hånd av Carl Fredriks far, samt vi forhåpentligvis får litt igjen på garantien på Ikea kjøleskapet. Så da mailet jeg en forhandler å spurte om de kunne gi oss et godt tilbud å hjelpe. Jeg venter i spenning. Det er rart å tenke på når slike uforutsette ting dukket opp før, da tok vi kanskje opp et lån eller bare kjøpte det man trengte/ville ha uten å ha de tankene vi har i dag – nå må vi konstant tenke konsekvenser. Nå låner vi aldri penger, vi har mer enn nok med å betale på hus, medisiner, behandling og reiser. Vi merker hvor mye lite kan bli, alt ekstra dill og dall koster. Og vi er mer gnien enn noen gang. Så lenge vi har mat i kjøleskapet føler vi oss rike, og ikke minst at barna har det de trenger  <3 

Jaja….dette ble et aldri så lite innlegg, jeg må prøve meg litt frem og tilbake her…..
Flere innlegg om dagen kan hjelpe å nå toppen 🙂 
Men jeg merker at det krever mer enn jeg trodde, den tiden alt tar som man ikke helt har…..
krysser fingrene for at det ikke skal bli kjedelig å lese, og at jeg finner temaer som er av interesse. Gjerne kom med spørsmål eller temaer dere 
ønsker vi skal fortelle om, hvis dere har ønsker <3 

Tusen takk nok engang for støtten <3